Agnieszka Dechnik
Maciej Dechnik

Zróbmy Hałas

Historia chłopca, który usłyszał świat

Projektant okładki Maciej Dechnik

© Agnieszka Dechnik, 2022

© Maciej Dechnik, 2022

© Maciej Dechnik, projekt okładki, 2022

Książka jest wzruszającą opowieścią o walce, doświadczeniach i emocjach od początku drogi do dnia dzisiejszego. Jaś jest użytkownikiem implantów ślimakowych. Dzięki temu systemowi Jaś, który zupełnie nic nie słyszy ma szansę wejść do świata dźwięku i w pełni cieszyć się życiem. To małe elektroniczne urządzenie jest jego oknem na świat. Pozwala mu normalnie się rozwijać, ćwiczyć mowę werbalną i cieszyć się każdą chwilą życia tak, jak każdy z nas. Zapraszamy do Jasiowego świata!

ISBN 978-83-8273-648-9

Książka powstała w inteligentnym systemie wydawniczym Ridero

Spis treści

1. Zróbmy Hałas

2. PRZEDMOWA

3. POCZĄTKI

4. DIAGNOSTYKA

5. DROGA DO ŚWIATA DŹWIĘKÓW

6. FORMALNOŚCI URZĘDOWE

7. MOC SOCIAL MEDIÓW

8. PIERWSZY IMPLANT

9. BEZRADNA PORADNIA

10. DRUGA OPERACJA

11. REHABILITACJA

12. TRZECH LOGOPEDÓW

13. BRACIA

14. ZAKOŃCZENIE

15. KOMENTARZ

1. BADANIE PRZESIEWOWE SŁUCHU

2. POWTÓRZENIE BADANIA

3. BADANIA ABR I ASSR

4. DIAGNOZA NIEDOSŁUCH

5. APARAT SŁUCHOWY

6. IMPLANT ŚLIMAKOWY

7. WSZCZEPIENIE IMPLANTU ŚLIMAKOWEGO

8. REHABILITACJA

9. MOWA

10. ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

11. USTAWA ZA ŻYCIEM

12. WCZESNE WPOMAGANIE ROZWOJU (tzw. WWR)

13. KSZTAŁCENIE SPECJALNE

14. WYCHOWANIE SŁUCHOWE

16. ŹRÓDŁO

PRZEDMOWA

Świat ciszy… Jak tam jest? Osobie słyszącej trudno sobie wyobrazić życie w całkowitej ciszy. Cisza będąca tak pożądanym aspektem dzisiejszego świata. Cisza, której brakuje nam w codziennym życiu. Każdy z nas potrzebuje trochę ciszy. Pytanie tylko, co jeśli z tego świata ciszy nie da się już wyrwać?

Kiedy nie znamy szumu wiatru, śpiewu ptaków, huku fal ani klaksonów samochodów. Kiedy nie doświadczamy niczego innego, tylko ciszy wszechobecnej — ciszy, która boli. Ciszy tak strasznej, że nie słyszymy nawet własnego głosu?

Książkę dedykujemy wszystkim małym bohaterom i ich dzielnym rodzicom, którzy walczą o wydostanie swoich dzieci ze świata ciszy.

POCZĄTKI

Kilka lat temu nie uwierzyłabym, gdyby ktoś powiedział mi, że moje dziecko będzie głuche. Jakoś nie myślałam o tym, że mogę mieć poważnie chore dziecko lub dziecko niepełnosprawne. Choć widziałam nieraz dzieci z przypadłościami i przed oczami miałam różne ich obrazy, nigdy nie brałam pod uwagę, że mogę być matką dziecka głuchego, niepełnosprawnego. Dziecka, które będzie wymagało opieki większej niż jego rówieśnicy i rehabilitacji.

Głuchota czy głuchoniemota kojarzyła mi się zawsze z dwójką migających ludzi, którzy wydają przy tym jakieś nieskładne dźwięki. Zawsze budziło to pewien rodzaj niepokoju. Aparat słuchowy postrzegałam jako coś innego, dotyczącego tylko starszych ludzi, na temat procesorów dźwięku i implantów nie wiedziałam nic. Nie myślałam, że problem głuchoty dotyczy także ludzi młodych i dzieci. Było to dla mnie coś nowego, z czym nigdy wcześniej nie miałam styczności.

Kiedy oczekujesz dziecka, chcesz, by było zdrowe. Może być chłopcem, dziewczynką, ale najważniejszą kwestią zawsze jest to, by było zdrowe. Kiedy okazało się, że urodzi się Jaś, to tak właśnie myślałam. Kiedy jednak pojawiły się komplikacje i było wiadomo, że dziecko może urodzić się chore lub niepełnosprawne, w mojej głowie przewijały się różne myśli. Oczami wyobraźni widziałam dzieci bez rąk, bez nóg, niechodzące, niesłyszące, z różnymi poważnymi przypadłościami, zaburzeniami, zespołami. Wtedy też przeszło mi przez myśl, że gdyby już miało być coś nie tak, to chyba najlepszą opcją z tych najgorszych byłoby, żeby nie słyszał. Wydawało mi się to wtedy najmniejszym złem. Dopiero później uświadomiłam sobie, że przecież dziecko głuche nie będzie mówiło, trzeba będzie nauczyć się języka migowego i całkowicie zmienić życie.

Na pierwszy rzut oka Jaś urodził się zdrowy. Stanowiło to ogromną radość, bo wówczas tak naprawdę byliśmy gotowi na wszystko. Otrzymał 10 punktów Apgar. Miał piękne, czarne włosy i śliczne, wielkie oczy. Kiedy zdjęłam mu czapeczkę na sali poporodowej, zauważyłam, że ma złożone uszka. Były jakby sklejone. Delikatnie je wyprostowałam. Były takie malutkie, delikatne. Dziś wiem, że to był jakiś znak. Wciąż mam wrażenie, że przez pierwszą dobę nasz nowo narodzony maluch musiał słyszeć. Budziły go wszystkie wyjeżdżające karetki, płacz innych dzieci i głośne rozmowy. Był bardzo nerwowy i każde drganie, hałas wybudzały go ze snu.

Pierwsze sygnały, że słuch Jasia może być nieprawidłowy, pojawiły się w badaniu przesiewowym na oddziale noworodkowym w szpitalu położniczym. W pierwszej dobie życia naszemu synkowi przeprowadzono badanie słuchu. Próby zbadania słuchu przeprowadzano także w drugiej i trzeciej dobie. Początkowo wynik wątpliwy pojawiał się tylko w związku z jednym uszkiem. Wtedy zupełnie mnie to nie zaniepokoiło. Mam jeszcze dwóch starszych synów, obaj mieli wyniki wątpliwe — w ich przypadku powtarzano badania przesiewowe słuchu. Wówczas wyniki wyszły prawidłowe, więc nawet nie brałam pod uwagę, że tym razem mogłoby być inaczej. Wszystkie położne mnie uspokajały, audiolog także. Wtedy chyba nikt nie brał pod uwagę opcji, że dziecko może nie słyszeć. Raczej tłumaczono to zaśluzowaniem, niedorozwiniętymi ślimakami, zalegającymi wodami płodowymi, woskowiną. Podczas wypisu badaniem Jasia zainteresowała się młoda pani doktor, która zleciła nam USG przezciemieniowe, a położną poprosiła o pobranie próbki do badania w kierunku cytomegalii, bo jak wtedy stwierdziła: „Może wcale nie usłyszy”. Wtedy hasło „cytomegalia” także niewiele nam mówiło. Nie braliśmy pod uwagę, że Jasiu może nie słyszeć. Wróciliśmy do domu na święta Bożego Narodzenia z zaleceniem ponownej kontroli w trzecim miesiącu życia. Przy wypisie otrzymaliśmy listę placówek, w których warto byłoby powtórzyć badanie.

Świąteczne przygotowania i czas spędzony z rodziną minęły — i trzeba było zabrać się za poszukiwanie placówek, które zdiagnozują Jasia. Pierwszą myślą było, aby zadzwonić do placówek z listy. Niestety, okazało się, że jest nowy rok i żadna z nich nie ma jeszcze podpisanej umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia, więc badanie można przeprowadzić jedynie prywatnie. Nie pozostało nam nic innego, jak tylko się umówić. Niedługo potem przyszedł pocztą negatywny wynik cytomegalii.

Gdy już nadszedł umówiony termin wizyty, pojechaliśmy powtórzyć badanie słuchu. Przyjęła nas bardzo miła pani doktor, która zleciła otoemisję akustyczną i tympanometrię. Udaliśmy się na badanie do sali, w której znajdowała się aparatura do przeprowadzania badań, a po ich zakończeniu z powrotem do pani doktor… Dopiero po tym badaniu okazało się, że w prawym uszku nie ma wcale odpowiedzi. Poinformowano nas za to, że lewe ucho jest w porządku. Pierwsza moja myśl była wtedy taka, że to pewnie pomyłka, bo przecież on jest malutki. Może minęło zbyt mało czasu. Może po prostu jeszcze nie pora na prawidłowy wynik. Może faktycznie coś się jeszcze rozwija i za tydzień, dwa wynik wyjdzie pozytywny. Wtedy o badaniu ABR pani doktor nawet nie wspomniała. Mieliśmy wrócić za sześć miesięcy, by powtórzyć diagnostykę. Dziwne to wszystko było dla nas i zastanawialiśmy się, jak można tak długo rodzica trzymać w niepewności, a dziecko bez diagnozy, z podejrzeniem niedosłuchu, nie wiadomo, jak dużym… Na tym etapie nie wspomniano nam o aparatach, a o implantach nie wiedzieliśmy nic. Nie wiem nawet, czy miałam wtedy pojęcie, że jest coś takiego jak implant ślimakowy. W końcu ten temat był mi tak obcy. Nikt w rodzinie nawet nie nosił aparatu. Ba! Słuch wszyscy mieliśmy idealny, wręcz absolutny. Oboje pochodziliśmy z rodzin muzycznych, w których każdy miał słuch i każdy grał na jakimś instrumencie. Oboje ukończyliśmy szkołę muzyczną. W naszym domu sporo miejsca zajmują instrumenty muzyczne, na których gramy.

Na tym etapie nikt z nami nie rozmawiał o tym, jakie są procedury, jak powinna wyglądać diagnoza i jak leczy się niedosłuch. Postanowiliśmy nie zwlekać i nie czekać, tylko znaleźć odpowiedniego specjalistę, lekarza, który powie nam, co dalej. Mając nadzieję, udaliśmy się do najlepszego (w naszym odczuciu) laryngologa w okolicy.

Pani doktor zrobiła wywiad, po czym kilkukrotnie przeprowadzała badanie, licząc na pozytywny wynik, jednak takiego wyniku nie mogła nam przekazać. Niestety, okazało się, że nawet ucho lewe nie daje odpowiedzi, więc chyba faktycznie jest jakiś problem. Poinformowała nas, że jest coś takiego jak badanie BERA, ale Jaś, mimo swoich czterech miesięcy życia, jest za malutki i póki co mamy czas, bo do roku trzeba postawić diagnozę, a potem zacząć działać. O implancie nic nie wspomniała. Dziś wiemy, że takie sformułowania były tym, co miało nas uspokoić i dać złudne poczucie bezpieczeństwa. I rzeczywiście, chyba nie wywołała tego strachu, który powinna, i tych wątpliwości, które powinny w nas się zrodzić. Temat niedosłuchu traktowaliśmy zupełnie spokojnie. Życie toczyło się dalej mimo dobiegających sygnałów o zbliżającej się pandemii i restrykcjach, jakie mogą się pojawić. Jaś był malutki. Trudno było nam określić, czy reaguje na hałasy i dźwięki. Większość dnia przesypiał. Był na pozór spokojnym dzieckiem, ale gdy tylko robiło się ciemno, w naszym domu rozlegał się płacz, tak głośny i tak przeraźliwy, że budzący niepokój. Płacz trwał do rana, więc ze względu na obawę przed pobudką starszych dzieci noszony był do rana i zasypiał w objęciach taty. Do dziś nie wiem, jak przetrwaliśmy pierwsze miesiące życia Jasia, pracując, zajmując się jeszcze dwoma synami i budową wymarzonego domu.

Ta niewiedza oraz perspektywa długiego oczekiwania na kolejne badania nas dobijała. Komentarze rodziny i bliskich także. Sytuacja była dla nas trudna, a wsparcie praktycznie zerowe, bo zaczęły się pojawiać teksty typu „po co było nam to trzecie dziecko?”, że „to wstyd!”, bo takie dzieci kiedyś zamykano w domach i nie pokazywano, a my jeszcze głośno się przyznajemy, że nasze dziecko jest niepełnosprawne, gdyż nie słyszy. Jakakolwiek dyskusja na temat aparatów czy implantów lub próba uświadomienia rodziny, z czym to się wiąże, kończyła się kłótniami, bo każdy wiedział lepiej. Jedni nie dopuszczali do siebie myśli, że ten mały, śliczny chłopiec może nie słyszeć, a drudzy zupełnie zerwali z nami kontakt… Wtedy zrozumieliśmy, że będzie ciężko, a o zrozumienie, tolerancję i słuch dla naszego dziecka będziemy walczyć sami.

Do dziś wiele osób nie dało sobie wytłumaczyć, na czym polega niedosłuch Jasia, jak działają implanty i jak wygląda życie z niesłyszącym dzieckiem. Budują w ten sposób własne teorie, własne przeświadczenia, a z błędu nie wyprowadzi ich nikt.

DIAGNOSTYKA

Z każdym dniem nasz niepokój rósł coraz bardziej. Choć czasem wydawało nam się, że Jasiu reaguje, to jednak kolejne zdarzenia pokazywały, że problem jest większy, niż myśleliśmy. Zdeterminowani i przerażeni tym, że nasze dziecko może nie słyszeć, nie chcieliśmy dać za wygraną. Perspektywa czekania, aż nasz maluch urośnie, nie dawała nam spokoju. Zupełnie przypadkowo usłyszeliśmy, że w Polsce znajduje się znana na całym świecie placówka, która zajmuje się leczeniem niedosłuchu. Postanowiliśmy się tam udać i choć wiedzieliśmy, że pewnie nie będzie to proste, uznaliśmy, iż trzeba zadzwonić i za wszelką cenę dostać się na konsultację.

Po pierwszym telefonie byłam mile zdziwiona, bo udało mi się umówić wizytę prywatną w nieodległym terminie. Zebraliśmy wszystkie dokumenty medyczne i ruszyliśmy w drogę. Badania słuchu w tej najlepszej w kraju placówce zaprezentowały gorszy wynik niż poprzednie i wtedy dopiero zdaliśmy sobie sprawę, że Jasiu naprawdę może nie słyszeć. Jakby tego wszystkiego było mało, okazało się, że przedstawiony nam rezultat badania słuchu lewego ucha z pierwszej placówki stanowił dokumentację innego pacjenta, a nie naszego syna, stąd wynik był pozytywny. Technik wydrukował wynik innego pacjenta, a do tergo pierwsze badanie wykluczało drugie. Zostaliśmy skierowani na ABR, jednak był to początek pandemii, wszystko zostało pozamykane wraz z całą diagnostyką. Udało nam się umówić na prywatną wizytę w Poznaniu, gdzie przeprowadzono ASSR, i właściwie to tam dowiedzieliśmy się, że nie ma żadnej odpowiedzi ani w jednym, ani w drugim uchu. Pani doktor wręczyła nam na korytarzu pełnym ludzi kartkę z wynikiem. Zapytaliśmy: „I jak…?”. Z jej ust padło tylko sformułowanie: „SYN JEST GŁUCHY!”. Te słowa dudnią w naszych głowach do dziś… Syn jest głuchy…! Głuchy…! Głuchy…! Nie słyszy…! Nie będzie mówił!

W tym momencie poczułam, że to koniec. Koniec nadziei, złudzeń i nasze dziecko naprawdę nie słyszy. Wtedy oboje czuliśmy, że stoimy pod ścianą. Poprosiliśmy panią doktor o rozmowę. Co będzie dalej? Chcieliśmy wiedzieć, jakie mamy szanse na to, że Jasiu będzie rozwijał się prawidłowo, że będzie słyszał, mówił i funkcjonował jak zdrowe dziecko. Pani doktor zaprosiła nas do gabinetu. Już od wejścia uwagę przykuwał biały regał z aparatami słuchowymi jednej ze znanych firm. Lekarka oznajmiła, że oczywiście możemy zrobić Jasiowi wyciski do wkładek i kupić aparaty słuchowe. Niestety, ma dużą wadę słuchu, więc trzeba zakupić te najdroższe — i dobrze by było, gdybyśmy za tydzień przygotowali 17 tysięcy złotych! Nie mieliśmy takich pieniędzy i wiedzieliśmy, że za tydzień też nie będziemy ich mieli. Nasz dom pochłonął już wszystkie oszczędności i nie wiedzieliśmy, skąd wziąć taką sumę. Ani słowem nie wspomniała, że przy tak głębokim niedosłuchu synek może nie mieć żadnych korzyści ani że aparatów nie trzeba kupować, a można je wypożyczyć! Kompletnie zrezygnowani, załamani, zupełnie się poddawszy, wróciliśmy do domu. Drogi z Poznania do domu nie pamiętam. Choć to ponad godzina drogi. Nie wiem, jak wróciliśmy. Nie mieliśmy zbyt wiele czasu, aby ochłonąć, bo trzeba było się podnieść, by starsze dzieci nie widziały naszego zdenerwowania, i zacząć działać. Jeszcze tej samej nocy przeszukaliśmy internet i zastanowiliśmy się, jakie mamy opcje. Postanowiliśmy zabrać ten wynik i wrócić raz jeszcze do jednej z większych placówek w Polsce, by dowiedzieć się, co dalej. Byliśmy pewni, że tylko tam uda się pomóc Jasiowi.

Wracając dziś myślami do tamtych dni, mamy wrażenie, że to jakiś wyścig. Lawirowanie między placówkami, badaniami, rezygnacja z siebie, cedowanie opieki nad starszymi chłopcami na dziadków, zawalając kolejne sprawy i kolejne tematy. W międzyczasie budując wymarzony dom, pochłonięci diagnozą dziecka, wyjazdami, badaniami, konsultacjami, zderzyliśmy się ze ścianą. Razem z diagnozą Jasia drogą mailową przyszło wypowiedzenie z pracy z powodu pandemii i obcięcia etatów, a krótko po tym nakaz eksmisji z wynajmowanego mieszkania, bo w tym wszystkim umknął nam termin przedłużenia umowy. I tak zderzyliśmy się z rzeczywistością, bo w cieniu diagnozy, z którą nie mogliśmy się pogodzić, z perspektywą dziecka głuchego, niemówiącego, z kredytem na dom, trzeba było po raz kolejny wstać i nie poddawać się, dokończyć dom, wprowadzić się, rozpocząć na nowo pracę.

Informacja, że twoje dziecko jest chore, niepełnosprawne, jest najgorsza z wiadomości otrzymanych w życiu. Za każdym razem, jaka by to nie była diagnoza, zwala cię z nóg i rozrywa ci serce na miliony kawałków. Czujesz się tak, jakbyś umierała, wciąż jednak żyjąc. Myślisz, że lekarze się pomylili. Masz nadzieję, że badania nie potwierdzą rozpoznania i to na pewno nie mogło się przytrafić tobie i twojemu dziecku. Chcesz zasnąć i obudzić się w zupełnie innej rzeczywistości, z dala od tego wszystkiego, z dala od lekarzy, szpitali, chorób. Ale budzisz się w tej samej, z której chciałabyś uciec. „DLACZEGO?!!!!!” — ten krzyk rozdziera twoją duszę… Dlaczego to akurat twoje dziecko? Pytasz siebie, lekarza, rodzinę, kapłana… Cisza, nikt nie wie. A ty potrzebujesz wiedzieć, bo może wtedy byłoby łatwiej, a może i nie. Niejednokrotnie, gdy zaczynasz myśleć o tym wszystkim, to obwiniasz siebie. Myślisz ciągle, że zrobiłaś coś nie tak, coś zaniedbałaś, czegoś nie dopatrzyłaś. Chowasz się w swojej skorupie, czujesz się gorsza, nic nieznacząca, niższej kategorii. Zadajesz sobie pytania, czy dasz radę, czy masz tyle siły, żeby podjąć tę walkę… Nieoceniona jest wtedy obecność wspierającej i kochającej rodziny. Gdy zostajesz z tym sama, jest ciężko, mega ciężko. Świat jednak mknie do przodu. Nie dostajesz wiele czasu na „żałobę” — tak, „żałobę” po dziecku, które sobie wymarzyłaś, wyśniłaś! Po zdrowym maluszku, który odszedł wraz z diagnozą. Musisz wstać, choć boli… wszystko boli, a świat wydaje się tak niesprawiedliwy! I wstajesz z myślą, że ten mały chłopiec nie powie ci: „Mamusiu, tatusiu, boli mnie brzuszek”, że coś mu jest, a on nie będzie umiał ci o tym powiedzieć! Ta myśl sprawia, że zaczynasz być inną osobą. Wszystko się zmieniło, życie się zmieniło, ty się zmieniłaś, bo musisz zrobić wszystko, by w tej nowej rzeczywistości pomóc temu dziecku! I wtedy ocierasz łzy i idziesz na bój z całym światem dla tej małej kruszyny, którą tak niedawno nosiłaś pod sercem. Przecież ono nie miało wyboru, przecież potrzebuje ciebie. I nikt nie zawalczy o twoje dziecko, jeżeli ty, rodzicu, sam tego nie zrobisz!

Czasem nie będziesz wiedział, skąd bierzesz siłę, gdy po raz kolejny problemy zwalają z nóg i przygniatają do ziemi. Jednak za każdym razem na nowo masz siłę, by móc wstać, by nadal walczyć i trwać. Jak długo? Nie wiesz! Oby jak najdłużej, oby do końca. Oby nie było końca… bo kto zajmie się twoim dzieckiem, gdy zabraknie ciebie? Twoje/wasze życie to ciągła niewiadoma, wciąż pojawiające się nowe zadania do rozwiązania, pytania bez odpowiedzi. Jednak musisz trwać! Co dzień otwierasz oczy i od razu jesteś gotowy(-a) stać na straży zdrowia i życia swojego dziecka!

DROGA DO ŚWIATA DŹWIĘKÓW

Na kolejną wizytę byliśmy umówieni dość szybko. Odbyła się tydzień po badaniu w Poznaniu i przebiegła ekspresowo. Doktor po zapoznaniu się z wynikiem ABR od razu wypisał skierowanie na diagnostykę w kierunku wszczepienia implantu. Do tego czasu wszystkie wizyty odbywaliśmy prywatnie. Wtedy też na własną rękę zaczęliśmy szukać informacji o tym, co możemy zrobić oraz jak powinna wyglądać implantacja i rehabilitacja po operacji wszczepienia implantu. Przede wszystkim musieliśmy dowiedzieć się, co to jest implant i czym różni się od aparatu.

Skierowanie na kwalifikację zostawiliśmy w rejestracji, a kilka dni później zadzwoniliśmy, aby się upewnić, że na pewno otrzymali to skierowanie i czy mamy jakiś termin. Kwalifikacja miała odbyć się na początku października, jednak pod koniec września otrzymaliśmy telefon z pytaniem, czy jesteśmy zdrowi, czy nie mamy kwarantanny i czy możemy być następnego dnia rano.

Nie zastanawialiśmy się. Zawieźliśmy starsze dzieci do babci, a sami ruszyliśmy w drogę na drugi koniec Polski, by walczyć o słuch dla naszego najmłodszego synka. Rano Jasiu był już na oddziale. Przeszedł szereg badań, a powtórzone badanie ABR miało miejsce bardzo szybko. Odbyliśmy konsultacje z logopedą, pedagogiem, psychologiem i… audiologiem, który założył Jasiowi aparaty słuchowe i… nic… Na dźwięki, włączane bezpośrednio do aparatów słuchowych, w ogóle nie zareagował.

Do tego momentu cały czas mieliśmy nadzieję, że jednak wada może nie jest aż tak wielka. Dźwięki, które Jasiu otrzymywał bezpośrednio do aparatu, były słyszalne także dla mnie. On jednak wcale nie reagował. Na drugi dzień spotkałam się z panią doktor, która nie zostawiła nam ani trochę złudzeń. Jaś nie słyszy nic, potrzebne są implanty, ale decyzja musi być nasza i musi być podjęta bardzo szybko, bo termin operacji możemy mieć już 30 października, czyli za około trzy tygodnie. Podczas jednej z konsultacji pojawiły się symptomy sugerujące, że Jasiu może mieć problemy neurologiczne, w tym również autyzm i trzeba koniecznie skonsultować je z neurologiem. Neurolog (już w późniejszym czasie) stwierdził, że widoczne zachowania są efektem głębokiego niedosłuchu. Jaś był zupełnie wyłączony i z każdym dniem coraz bardziej pogrążał się w swoim świecie.

Wtedy się nie zastanawialiśmy, wiedzieliśmy, że nie mamy wyjścia i że jest to jedyna droga. Wyjście ze świata ciszy stało się coraz bardziej realne. Był strach, ale była też radość z faktu, że być może Jaś w końcu nas usłyszy.

Nigdy nie zastanawiałam się nad tym, czy warto wszczepić implant. Nigdy nie mieliśmy poczucia, że w ten sposób możemy wyrządzić mu jakąś krzywdę. Nigdy też nie zwątpiliśmy, że miejsce, w którym leczymy nasze dziecko, jest tym właściwym. Diagnozując Jasia, byliśmy w różnych miejscach, braliśmy pod uwagę różne ewentualności, również leczenie za granicą. Wybór placówki należał tylko do nas, choć tak naprawdę z tego powodu także spotkały nas nieprzyjemności.

FORMALNOŚCI URZĘDOWE

Czekając na implant, złożyliśmy wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Ku naszemu zdziwieniu odpowiedź otrzymaliśmy jednak odmowną. Kolejne problemy z orzecznictwem, złożeniem dokumentacji do ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”, a wreszcie starania o WWR (wczesne wspomaganie rozwoju) odwlekły się w czasie. Przez ponad pięć miesięcy czekaliśmy w kolejce do powiatowej poradni pedagogiczno-psychologicznej, by móc dostać opinię potrzebną do przyznania zajęć w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Na nic były odwołania, prośby… Po prostu nic… W odpowiedzi często padało zdanie, że dzieci głuchych się nie rehabilituje, a także to, że pierwszeństwo do poradni mają dzieci po stracie rodziców i po próbach samobójczych… Jaś do żadnej z tych grup nie pasował.

Odmowa przyznania Jasiowi orzeczenia o niepełnosprawności w pełnej formie, również z siódmym i ósmym punktem przyznającym prawo do ubiegania się o świadczenie pielęgnacyjne, zmobilizowała nas do przeanalizowania przepisów prawnych. I tak, podczas analizy dopatrzyliśmy się nieprawidłowości w ponad 13 punktach podczas orzekania o niepełnosprawności naszego dziecka przez powiatową komisję orzekającą. Odwołanie od tego orzeczenia było oczywiste. A prace wojewódzkiej komisji monitorowaliśmy już bardziej świadomie. Sprawdzaliśmy kilkukrotnie, jacy lekarze będą orzekać w naszej sprawie, jakich specjalności, jakie mają kwalifikacje. Oczywiście wojewódzka komisja przyznała orzeczenie o niepełnosprawności w pełnej formie.

Dziś wiemy, że komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności nie ma zamiaru pomóc. Nie ma też zamiaru wesprzeć rodziców w walce o swoje dzieci. Potrafi jedynie „cudownie uzdrowić”. Dopiero z opowieści innych rodziców usłyszeliśmy, jak ta sama komisja zabierała orzeczenia dzieciom niechodzącym, niewidomi nagle odzyskiwali wzrok, a utracone kończyny cudownie odrastały i człowiek był zdolny do pracy. Mieliśmy ogromne szczęście, że Jasiowi jednak orzeczenie przyznano.

MOC SOCIAL MEDIÓW

Doświadczenia, które zbieraliśmy, budowały w nas poczucie, że po coś właśnie to jest. Że są to rzeczy, których musimy doświadczyć, żeby zdobyć wiedzę i pomóc innym rodzicom będącym na początku drogi, którą podążamy.

Wiedzieliśmy, że o ile pierwszy implant być może niebawem uda nam się wszczepić, to na drugi możemy poczekać bardzo długo. Mieliśmy poczucie, że musimy zrobić wszystko, by Jasiu jak najszybciej miał dwa implanty, bo na przykładzie z najbliższego otoczenia wiedzieliśmy, jak to jest słyszeć jednostronnie.

Koniec darmowego fragmentu książki.

Zachęcamy do zakupu pełnej wersji.