Spis treści

1. Wprowadzenie

2. Rozdział 1. Bunt wieku średniego

3. Rozdział 2. Rytuały poniżenia

Tytuł oryginału: Natural causes

Przekład: Anna Dzierzgowska

Copyright © 2019 by Barbara Ehrenreich
Copyright © 2025 by Grupa Wydawnicza Relacja sp. z o.o.

Redakcja: Sandra Popławska
Korekta: Ewelina Sobol
Projekt okładki: Grupa Wydawnicza Relacja

ISBN 978-83-68227-61-1

Grupa Wydawnicza Relacja sp. z o.o.
ul. Marszałkowska 4 lok. 5
00-590 Warszawa
www.relacja.net

Wersję elektroniczną przygotowano w systemie Zecer

Wprowadzenie

Jako nastolatka miałam ambicję, by zostać naukowczynią, jednak wydarzyło się zbyt wiele rzeczy, które odwróciły moją uwagę od tego celu, ostatecznie więc zostałam amatorką nauk ścisłych. Nie chce mi się spędzać życia w laboratorium czy obserwatorium na cierpliwym rejestrowaniu wyników pomiarów, namiętnie natomiast czytam sprawozdania ludzi, którzy się tym zajmują, nieważne, czy mowa o astronomii, czy biochemii, przy czym na ogół konsumuję te relacje w nieprzetworzonej formie, na przykład w „Discover” albo „Scientific American”. Dziesięć lat temu w tym drugim czasopiśmie natrafiłam na coś tak głęboko niepokojącego, że byłam w stanie pomyśleć jedynie: To zmienia wszystko.

W artykule, autorstwa jednego z redaktorów „Scientific American”, donoszono, że układ odpornościowy de facto wspiera rozrost i rozprzestrzenianie się nowotworów – to tak, jakby powiedzieć, że straż pożarna tak naprawdę zatrudnia podpalaczy[1]. Powszechnie wiadomo, że funkcją układu odpornościowego jest nas chronić, przede wszystkim przed bakteriami i wirusami, można by się więc było spodziewać, że na raka powinien on zareagować zdecydowaną i bojową obroną. Na studiach doktoranckich pracowałam w dwóch różnych laboratoriach zajmujących się objaśnianiem sposobów, w jaki układ odpornościowy organizuje obronę, i zaczęłam myśleć o nim jako o czarodziejskiej i przeważnie niewidzialnej pelerynie ochronnej. Mogłam, że tak powiem, kroczyć ciemną doliną, w cieniu śmierci, albo wystawiać się na mordercze drobnoustroje i zła się nie ulęknąć, ponieważ moje komórki odpornościowe i przeciwciała miały strzec mnie przed krzywdą. A tu proszę – wszystko wywróciło się na nice.

Po trosze miałam nadzieję, że oskarżenia pod adresem układu odpornościowego w ciągu kilku lat zostanąodrzucone i skończą na śmietniku razem z innymi „nieodtwarzalnymi wynikami badań”. One jednak przetrwały i dziś są uznawane przez specjalistów i specjalistki otwarcie, choć z pewnym rozdrażnieniem, na które wskazuje częste użycie słowa „paradoksalne”. Nie jest to tego rodzaju słowo, jakie spodziewamy się znaleźć w literaturze naukowej, do której przeniosłam się z popularnych czasopism. Jeśli w nauce coś wydaje się „paradoksalne”, oznacza to, że masz przed sobą jeszcze masę pracy, żeby rozwiązać rzekomy paradoks – albo, rzecz jasna, odrzucić część swoich pierwotnych założeń i zacząć poszukiwać nowego paradygmatu.

Paradoks układu odpornościowego i raka nie jest jedynie zagadką naukową: ma potężny moralny oddźwięk. Wiemy, że układ odpornościowy powinien działać „dobrze”, i w popularnych tekstach prozdrowotnych zachęca się nas do podejmowania kroków mających na celu jego wzmocnienie. Zwłaszcza chorych na raka namawia się do „pozytywnego myślenia”, zgodnie z nieudowodnioną teorią głoszącą, że układ odpornościowy stanowi kanał komunikacyjny między świadomym umysłem a ewidentnie nieświadomym ciałem. Tyle że jeśli układ odpornościowy może wzmacniać wzrost i rozprzestrzenianie się raka, oznacza to, że im jest silniejszy, tym dla pacjenta lub pacjentki gorszy. Powinno się więc raczej doradzać chorym wytłumianie go, za pomocą, powiedzmy, immunosupresantów albo „negatywnych myśli”.

W idealnym świecie, takim, jaki wyobrażali sobie biolodzy z połowy XX wieku, układ odpornościowy stale monitorowałby napotkane przez siebie komórki i natknąwszy się na jakiekolwiek anormalne, rzucał się, by je zniszczyć. Te działania monitoringowe, nazwane nadzorem immunologicznym, powinny móc zagwarantować, że ciało pozostanie wolne od intruzów i wszelkiego rodzaju podejrzanych typów, w tym także od komórek rakowych. Jednak w miarę jak stulecie zbliżało się ku końcowi, stawało się coraz bardziej oczywiste, że układ odpornościowy nie tylko otwiera komórkom rakowym przejście i mówiąc metaforycznie, machnięciem ręki przepuszcza je przez punkt kontrolny. Jakby tego było mało, przewrotnie i wbrew wszelkim biologicznym uzasadnieniom pomaga im się rozprzestrzeniać i tworzyć w całym ciele nowe guzy.

Potraktowałam to bardzo osobiście. Po pierwsze, w 2000 roku zdiagnozowano u mnie raka piersi, a jest to jeden z wielu rodzajów raka, któremu, jak ustalono, układ odpornościowy sprzyja. Mój w momencie wykrycia zajął jedynie węzeł chłonny, stamtąd jednak gotów był zaatakować – „nie daj Boże”, jak bogobojnie ujmowali to lekarze – wątrobę lub kości. Poza tym mam jeszcze osobisty związek z dokładnie tego typu komórkami układu odpornościowego, które, jak się okazało, ułatwiają rozprzestrzenianie się raka: chodzi o tak zwane makrofagi (dosłownie: „wielkożercy”).

Tak się złożyło, że wiem o makrofagach więcej niż o dowolnego innego typu komórkach w ludzkim ciele, co nie znaczy rzecz jasna, że wiem jakoś wyjątkowo dużo. Natomiast z najróżniejszych powodów badania do dyplomu robiłam właśnie na makrofagach, bynajmniej nie z powodu ich związków z rakiem, których istnienia w owym czasie nikt się nawet nie domyślał. Makrofagi uważane są za pierwszą linię obrony w niekończącej się walce ciała z najazdami drobnoustrojów. Są wielkie, powiązane z wieloma innymi komórkami ciała, zabijają mikroby, pożerając je, przy czym na ogół są żarłoczne. Hodowałam makrofagi na szalkach Petriego, badałam je pod mikroskopem, etykietowałam ich cząsteczki za pomocą radioaktywnych markerów, czyli generalnie robiłam wszystko to, co magistrantka robić powinna, chcąc pojąć te maleńkie formy życia. Myślałam, że są moimi przyjaciółmi.

W międzyczasie zajęłam się badaniem i relacjonowaniem wydarzeń rozgrywających się w o wiele rozleglejszej skali – całych ludzkich ciał i w jeszcze większej – społeczeństw. Jako socjolożka amatorka obserwowałam, jak system ochrony zdrowia w moim kraju z „chałupniczego” rozrasta się do poziomu przedsięwzięcia wartego trzy biliony dolarów rocznie – zatrudniającego miliony, dominującego nad całymi dzielnicami, a nawet nad horyzontem, wzniecającego walki polityczne o to, kto powinien zań płacić, i skazującego na klęskę polityków, którzy udzielili złej odpowiedzi. I cóż takiego całe to przedsięwzięcie ma do zaoferowania ludziom, których nie zatrudnia bezpośrednio? Obiecuje długowieczność, a także parę innych rzeczy, w tym wolność od niepełnosprawności, bezpieczne porody i zdrowe dzieci. Krótko mówiąc, oferuje nam kontrolę – nie nad rządem czy otoczeniem społecznym, ale nad naszymi własnymi ciałami.

Co bardziej ambitne osoby dążą do kontrolowania ludzi ze swojego otoczenia, powiedzmy – pracowników czy ogólnie podwładnych. Jednak nawet od najbardziej bezpretensjonalnych i najskromniejszych spośród nas oczekuje się, że zechcemy poddawać kontroli to, co leży w granicach naszej skóry. Gorliwie staramy się zapanować nad naszą wagą i kształtami za pomocą diet i ćwiczeń, a jeśli wszystko inne zawiedzie, nawet interwencji chirurgicznych. Cały pogrążony w półcieniu obszar myśli i emocji, które wywodzą się z naszych fizycznych ciał, także domaga się uwagi i ręcznego sterowania. Od dzieciństwa każe się nam kontrolować emocje i w miarę jak dorastamy, oferuje się dziesiątki służących do tego algorytmów, od medytacji po psychoterapię. W dojrzalszym wieku ponagla się nas do tego, byśmy dla ochrony intelektu zajmowały się rozgrywaniem mentalnie pobudzających gier, jak lumosity czy sudoku. Wszystko, co nas dotyczy, może potencjalnie stać się przedmiotem naszej kontroli.

Tak powszechny jest ów nacisk na kontrolę, że zasadnie możemy czasem poczuć potrzebę zafundowania sobie homeopatycznej dawki czegoś wręcz przeciwnego – jak flirt z nieznajomym, pijacka noc na mieście czy zamieszki dla uczczenia swojej drużyny. Najbogatsi i najpotężniejsi spośród nas mogą spróbować otrzeć się o utratę kontroli pod postacią „wakacji z przygodą”, ulokowanych w egzotycznej scenerii i uwzględniających ryzykowne sposoby spędzania czasu, w rodzaju wspinaczki wysokogórskiej lub skoków na spadochronie. A kiedy wakacje się skończą, powrócą do swoich reżymów samokontroli i panowania nad sobą.

Tyle że nieważne, jak bardzo będziemy się starać, bynajmniej nie wszystko potencjalnie znajduje się w zakresie naszej kontroli – dotyczy to nawet naszych ciał i umysłów. Jest to dla mnie pierwsza z lekcji, jakich udzieliły mi makrofagi, przewrotnie wspierające zabójczego raka. Ciało – albo, jeśli użyć bardziej nowatorskiego języka, „ciałoumysł” – nie jest płynnie działającym mechanizmem, w którym każda część posłusznie wykonuje swoje zadania, przyczyniając się do wspólnego dobra. W najlepszym razie stanowi konfederację różnych części – komórek, tkanek, nawet wzorców myślowych – z których każda może dążyć do realizacji własnych celów, niezależnie od tego, że są one niszczycielskie dla całości. Czym ostatecznie jest rak, jeśli nie buntem komórek przeciwko całemu organizmowi? Nawet w tak pozornie łagodnym stanie jak ciąża trwają nieustannie, jak się okazuje, rywalizacja i konflikty w bardzo małej skali.

Wiem, że w epoce, w której zarówno medycyna konwencjonalna, jak i najbardziej mętne „alternatywy” stają po stronie panowania nad sobą albo przynajmniej bronią obietnicy, zgodnie z którą możemy przedłużyć nasze życie i poprawić stan zdrowia, jeśli będziemy starannie monitorować swój sposób funkcjonowania, wiele osób uzna mój punkt widzenia za rozczarowujący, nawet defetystyczny. Jaki sens ma staranne kalibrowanie diety i czas spędzony na bieżni, jeśli kilka łajdackich komórek twojego własnego ciała może cię całkowicie rozgromić?

Jest to jednak dopiero pierwsza lekcja udzielona przez zdradzieckie makrofagi, które zainspirowały mnie do napisania tej książki, a moja opowieść się na niej nie kończy. Okazuje się, że wiele komórek w ciele zdolnych jest do czegoś, co biolodzy zaczynają nazywać „komórkowym procesem decyzyjnym”. Określone komórki mogą „decydować”, dokąd iść i co dalej robić, bez instrukcji ze strony centralnego ośrodka władzy, niemal jak gdyby posiadały „wolną wolę”. Podobna wolność, jak zobaczymy, rozciąga się na wiele drobin materii, zazwyczaj uważanych za pozbawione życia, jak wirusy czy nawet atomy.

Obiekty, które, jak uczono mnie wierzyć, miały być bezwładne, bierne albo po prostu pozbawione znaczenia – jak pojedyncze komórki – są w rzeczywistości zdolne do podejmowania decyzji, także bardzo złych. Nie będzie przesadą, jeśli powie się, że świat przyrody, tak jak zaczynamy go pojmować, pulsuje czymś bardzo przypominającym „życie”. A jak zamierzam wykazać, ta obserwacja powinna wpłynąć na nasz sposób myślenia, nie tylko o naszych życiach, ale także o śmierci i o tym, jak umieramy.

Nie da się podsumować tej książki jednym lub dwoma zdaniami, oto jednak przybliżona mapa tego, co dalej: pierwsza połowa poświęcona została opisaniu dążenia do kontroli, tak jak wyraża się ono w sposobie rozumienia opieki zdrowotnej, modyfikacji „trybu życia” w obszarze diet, ćwiczeń i mglistego, ale rosnącego w siłę przemysłu „wellness”, który obejmuje umysł na równi z ciałem. Wszystkie te formy interwencji prowokują do pytań o granice ludzkiej kontroli, a to z kolei prowadzi nas do dziedziny biologii – co znajduje się w ciele i czy jego różnorakie składowe i elementy są w ogóle podatne na świadomą ludzką kontrolę? Czy tworzą harmonijną całość, czy też zaangażowane są w wieczny konflikt?

Przedstawiam tu argumenty na rzecz coraz wyraźniej obecnej w nauce dystopijnej wizji ciała – nie jako doskonale zarządzanej maszyny, ale obszaru nieustannego konfliktu na poziomie komórkowym, którego finałem, przynajmniej w znanych nam przypadkach, jest śmierć. Tak więc pod koniec książki, jeśli nie pod koniec naszego jednostkowego życia, zostajemy z nieuchronnym pytaniem: „Czym jestem?” – albo czym jesteś ty. Czym jest „jaźń”, jeśli nie jest osadzona w harmonijnie działającym ciele, i do czego właściwie jest nam potrzebna?

Nie znajdziecie tu żadnych porad ani instrukcji, żadnych wskazówek na temat tego, jak przedłużyć swoje życie, poprawić dietę i reżym ćwiczeń czy zmienić swoje nastawienie i przestroić się na zdrowszy kierunek. Mam natomiast nadzieję, że być może ta książka zachęci was do ponownego przemyślenia projektu sprawowania kontroli nad własnym ciałem i umysłem. Wszyscy i wszystkie chcielibyśmy żyć dłużej i cieszyć się lepszym zdrowiem, pytanie brzmi, ile z naszego życia należy poświęcić na ten projekt, jeśli wszyscy, a w każdym razie większość z nas, ma inne, bardziej sensowne rzeczy do roboty. Żołnierze dążą do fizycznej sprawności, ale przygotowani są na to, że zginą w bitwie. Pracownicy opieki zdrowotnej ryzykują własne życie, by ocalić cudze, podczas klęsk głodu i epidemii. Dobrzy samarytanie własnym ciałem osłaniają potencjalne ofiary przed napastnikami.

Myśl o własnej śmierci może napełniać was goryczą lub rezygnacją, możecie myśleć o niej jako o tragicznej wyrwie, kończącej wasze życie, i sięgać po wszystkie możliwe środki, by ją opóźnić. Albo też, z większą dozą realizmu, możecie pomyśleć o swoim życiu jako o wyrwie w wieczności nieistnienia i potraktować je jako szybko przemijającą okazję, by poobserwować i powchodzić w relacje z żywym, nieustannie zaskakującym światem, który nas otacza.

Rozdział 1

Bunt wieku średniego

Ostatnimi laty zrezygnowałam z wielu zabiegów medycznych – na przykład z badań przesiewowych pod kątem raka, z badań kontrolnych, cytologii – którym powinna poddawać się rozsądna osoba, posiadająca ubezpieczenie zdrowotne. Nie wynikało to z żadnego samobójczego impulsu. Właściwie nie była to nawet tak do końca decyzja, raczej nagromadzenie mikrodecyzji: zostać przy biurku, żeby zdążyć z pracą, czy pojawić się u lekarza pierwszego kontaktu i poddać aktualnym badaniom oceniającym moją biologiczną stabilność; spędzić popołudnie w sztucznie przytulnym otoczeniu korporacyjnego gabinetu lekarskiego czy iść na spacer. Początkowo krytykowałam samą siebie za lenistwo i prokrastynację, za to, że pozwalam sobie na zaległości w prostych, oczywistych rzeczach, które mogą przedłużyć mi życie. Ostatecznie na tym przecież polega wielka obietnica współczesnej medycyny: nie musisz chorować i umierać (przynajmniej przez jakiś czas), ponieważ problemy daje się wykryć „wcześnie”, kiedy są jeszcze łatwo uleczalne. Lepiej namierzyć guz, kiedy jest wielkości oliwki, a nie melona.

Wiedziałam, że działam wbrew podejściu, bliskiemu mi przecież od dawna, zgodnie z którym profilaktyka ma przewagę nad drogimi i inwazyjnymi zaawansowanymi technikami interwencji medycznej. Niewiele jest rzeczy równie absurdalnych jak szpital w centrum miasta, który ma w ofercie komorę hiperbaryczną, ale nie jest w stanie zmobilizować się i przeprowadzić w okolicy badań pod kątem zatruć ołowiem. Z perspektywy zarówno zdrowia publicznego, jak i osobistego o wiele więcej sensu ma badanie pozwalające wykryć problemy, którym można zapobiec, niż przeznaczanie potężnych zasobów na leczenie poważnie chorych.

Nie miałam też wątpliwości, że postępuję dokładnie odwrotnie niż ten segment populacji, do którego należę. Większość moich wykształconych znajomych z klasy średniej w miarę jak zbliżał się schyłek ich młodości, podwoiło wysiłki w kwestiach związanych ze zdrowiem. Zaczynali ćwiczyć lub uprawiać jogę, zapełniali kalendarze datami zbliżających się badań, szczycili się poziomem „dobrego” i „złego” cholesterolu, tętnem, ciśnieniem krwi. Przeważnie uznawali, że starzenie się narzuca wyrzeczenia, przede wszystkim w dziedzinie diet, w której kolejne medyczne mody, takie lub inne badanie potępiały tłuszcz i mięso, węglowodany, gluten, produkty mleczne lub wszelkie produkty pochodzenia zwierzęcego. W ramach prozdrowotnego sposobu myślenia, dominującego już od jakichś czterdziestu lat wśród co zamożniejszych ludzi tego świata, zdrowie staje się nie do odróżnienia od cnoty, smaczne jedzenie jest „grzesznie rozkoszne”, natomiast zdrowe, jeśli ma dość dobry smak, można reklamować hasłem „bez poczucia winy”. Kto stara się nadrobić chwilę słabości, wymierza sobie kary w postaci postów, środków przeczyszczających lub diet złożonych z różnorakich soków, podawanych o różnych porach dnia w starannie zaplanowanej sekwencji.

Moja reakcja na starzenie się jest inna: stopniowo zaczęłam sobie uświadamiać, że jestem dość stara, by umrzeć, przy czym nie zamierzam tu sugerować, że każdy i każda z nas ma jakąś datę ważności. Nie ma, rzecz jasna, żadnego określonego wieku, w którym dana osoba przestaje być warta dalszych medycznych inwestycji, nieważne, czy mających na celu prewencję, czy leczenie. Armia uznaje, że człowiek jest dość stary, by umrzeć – by jego lub ją umieścić na linii ognia – w wieku lat osiemnastu. Na drugim końcu życia wielu światowych przywódców pozostaje na stanowiskach po siedemdziesiątce lub dłużej i nikt nie podważa ich potrzeby nieustannych, intensywnych badań i leczenia. Robert Mugabe, prezydent Zimbabwe, ma 92 dwa lata i przechodzi kolejne kuracje na raka prostaty.

Tyle że jeśli przejrzymy nekrologi w gazetach, zauważymy, że istnieje pewien wiek, w którym śmierć nie wymaga już większych wyjaśnień. Chociaż nie jest to generalna dziennikarska zasada, to jeśli osoba zmarła ma 70 lat lub więcej, zazwyczaj piszący nekrolog wspomina jedynie o „przyczynach naturalnych”. Każda śmierć jest smutna, jednak nikomu nie przyjdzie na myśl używać słowa „tragiczna”, gdy mowa o siedemdziesięciolatkach, nikt też nie będzie żądał wszczęcia dochodzenia.

Kiedy zdałam sobie sprawę, że jestem dość stara, by umrzeć, uznałam, że jestem też dość stara, żeby nie narażać się już więcej na cierpienia, przykrości lub nudę związane z pogonią za dłuższym życiem. Jem dobrze, co oznacza, że wybieram jedzenie, które jest smaczne i które zahamuje głód na tak długo, jak się da, jak białko, błonnik i tłuszcz. Ćwiczę – nie dlatego, że dzięki temu będę żyć dłużej, ale dlatego, że dzięki temu czuję się dobrze. Co do opieki lekarskiej: jeśli coś się zdarzy, zwrócę się o pomoc, ale nie jestem już zainteresowana poszukiwaniem problemów, które dla mnie samej są niewykrywalne. W idealnym świecie określenie, kiedy jest się dość starą, żeby umrzeć, powinno być osobistą decyzją, opartą na oszacowaniu prawdopodobnych plusów, jeśli istnieją, korzystania z opieki medycznej i tego – co w pewnym wieku jest równie ważne – jak chcemy spędzić czas, który nam pozostał.

Tak się składa, że zawsze wypytywałam o każdy zabieg, jaki proponowano mi w ramach opieki zdrowotnej: należę do pokolenia kobiet, które upierały się, że mają prawo stawiać pytania, i nie godziły się, żeby w ich karcie pacjentki pojawiały się określenia w rodzaju „niewspółpracująca” lub gorsze. Kiedy więc kilka lat temu mój lekarz pierwszego kontaktu powiedział, że potrzebuję pomiaru gęstości kości, spytałam go, rzecz jasna, po co: co można zrobić, jeśli okaże się, że wiek podziurawił mi kości? Na szczęście, odparł, mamy na to obecnie nowy lek. Powiedziałam, że doskonale zdaję sobie z tego sprawę, po pierwsze, dzięki całostronicowym reklamom nowego środka w gazetach, a po drugie, dzięki artykułom, w których kwestionuje się jego skuteczność i bezpieczeństwo. Proszę pomyśleć o alternatywie, powiedział, czyli na przykład o pęknięciu biodra, które może szybko doprowadzić do znalezienia się w domu opieki. Niechętnie przyznałam więc, że poddanie się badaniu, które nie jest inwazyjne i które moje ubezpieczenie pokrywa, może być lepsze niż unieruchomienie i umieszczenie w zakładzie.

Rezultatem była diagnoza „osteopenii”, czyli zmniejszenia masy kości, stanu, który mógłby być alarmujący, gdybym nie dowiedziała się, że występuje u niemal wszystkich kobiet powyżej trzydziestego piątego roku życia. Innymi słowy, osteopenia nie jest chorobą, ale naturalnym objawem starzenia się. Dzięki odrobinie dalszych poszukiwań, do których wystarczyły łatwo dostępne źródła, okazało się, że rutynowe skany kości są promowane, a nawet dofinansowywane, przez producenta leku.[2] Gorzej jeszcze: leczenie, preferowane w okresie, w którym ja dostałam moją diagnozę, jak się okazało, mogło powodować dokładnie te problemy, którym rzekomo miało zapobiegać – degenerację i łamliwość kości. Ktoś cyniczny mógłby dojść do wniosku, że profilaktyka istnieje po to, żeby przekształcać ludzi w surowiec dla spragnionego zysków kompleksu medyczno-przemysłowego.

Katalizatorem mojego pierwszego poważniejszego odstępstwa od wymaganego reżymu badań była mammografia. Nikt nie lubi mammografii, która sprowadza się do prób wymuszenia na piersiach siłą, żeby stały się przeźroczyste. Najpierw pierś zostaje spłaszczona między dwiema płytami, a następnie bombarduje się ją promieniami Roentgena, które, tak się składa, są jedynym czynnikiem środowiskowym, co do którego wiadomo z pewnością, że może powodować raka piersi. Bardzo sumiennie poddawałam się mammografii od czasu, gdy na przełomie wieku leczono mnie na raka piersi, i oto teraz, jakieś dziesięć lat później, gabinet ginekologiczny poinformował mnie, że moje zdjęcie rentgenowskie wygląda „kiepsko”. Przeżyłam kilka kolejnych pełnych niepokoju tygodni, podczas których poddawano mnie dalszym badaniom, a w międzyczasie udało mi się dostać mandat za „prowadzenie w stanie rozkojarzenia”. Jasne, że byłam rozkojarzona – z powodu majaczącej na horyzoncie konieczności podjęcia decyzji, czy zamierzam znów przechodzić wyniszczające leczenie, czy po prostu pozwolić, żeby tym razem choroba potoczyła się swoim torem.

Kiedy już zrobiono mi USG i gdy zwalczyłam atak paniki w przypominającej trumnę tubie do rezonansu magnetycznego, okazało się, że „kiepski” wynik mammografii był fałszywie pozytywnym rezultatem bardzo czułych nowych cyfrowych form obrazowania. Była to moja ostatnia mammografia. Nawet jeśli brzmi lekkomyślnie, miałam wsparcie wielkomiejskiego onkologa pierwszej klasy, który przejrzał wszystkie moje zdjęcia i powiedział, że nie ma potrzeby, żebym przychodziła ponownie – co zinterpretowałam jako „nigdy więcej”.

Od tego czasu każde spotkanie z lekarzem lub dentystą kończyło się zwarciem. Dentyści – a w trakcie moich podróży po całym kraju poznałam ich wielu – zawsze chcieli świeżego zestawu zdjęć rentgenowskich, nawet jeśli jedynym problemem był odprysk na szczycie zęba. A ja potrafiłam myśleć jedynie o aparatach rentgenowskich, które w czasach mojej młodości miał każdy sklep obuwniczy, i o tym, jak zachęcano dzieci, żeby poruszały palcami stóp i oglądały swoje kości. Zabawa ta skończyła się w latach siedemdziesiątych, kiedy ostatecznie zakazano używania „fluoroskopów”, uznawanych teraz za źródło niebezpiecznego promieniowania. No więc czemu miałabym rutynowo wystawiać usta, o wiele bardziej niż stopy podatne na nowotwory, na wysokie coroczne dawki promieni Roentgena? Gdyby był jakiś powód, żeby podejrzewać istnienie ukrytych problemów strukturalnych, w porządku, ale robić to tylko po to, żeby zaspokoić ciekawość dentysty albo spełnić jakieś abstrakcyjne „standardy opieki” – nie.

Podczas każdego z tych zwarć uderzało mnie to, że profesjonaliści odrzucają moje subiektywne relacje – zazwyczaj brzmiące mniej więcej „czuję się dobrze” – na rzecz tajemnych ustaleń używanego przez siebie sprzętu. Pewien lekarz, spontanicznie, bez jakichkolwiek oczywistych oznak czy symptomów, postanowił zbadać mi pojemność płuc za pomocą nowego przenośnego instrumentu, który właśnie nabył w tym celu. Zgodnie z instrukcją wydychałam powietrze do aparatu tak mocno, jak potrafiłam, ale ekran nie rejestrował mojego oddechu. Lekarz bawił się aparatem, najwyraźniej zaniepokojony, po czym stwierdził, że wygląda na to, że cierpię na zator płucny. Na swoją obronę przypomniałam mu, że codziennie ćwiczę aerobik przynajmniej przez pół godziny, nie licząc zwykłych spacerów, ale byłam zbyt uprzejma, żeby zademonstrować, że wciąż mam dość tchu na energiczną kłótnię.

Nieoczekiwanie to moja dentystka, podczas zwykłego plombowania, zasugerowała, że powinnam zbadać się pod kątem bezdechu sennego. Nie mam pojęcia, czemu dentystka zajęła się czymś, co normalnie należy do dziedziny specjalistów od uszu, nosa i gardła, w każdym razie doradziła, żeby przebadać się w „centrum snu”, gdzie miałabym postarać się przespać popodłączana do urządzeń monitorujących, a następnie mogłabym zafundować sobie u niej leczenie: przerażającą maskę w kształcie czaszki, która powinna zapobiegać bezdechowi sennemu i która z pewnością wykluczyłaby jakąkolwiek istniejącą jeszcze możliwość podejmowania aktywności seksualnej. Kiedy stwierdziłam, że nic nie wskazuje, żebym cierpiała na to zaburzenie – żadnych objawów ani wykrywalnych oznak – dentystka orzekła, że mogę nie być go świadoma, i dodała, że bezdech może zabić mnie we śnie. To akurat, odparłam, jest perspektywa, z którą jestem w stanie żyć.

Gdy tylko dobiłam do pięćdziesiątki, lekarze zaczęli zalecać – a w jednym przypadku nawet błagać – żebym poddała się kolonoskopii. Podobnie jak w przypadku mammografii, trudno uniknąć presji na badanie wnętrza okrężnicy. Promują je gwiazdy, podśmiewają się z niego komicy. W marcu, Miesiącu Świadomości Raka Jelita Grubego, dwuipółmetrowa replika okrężnicy objeżdża kraj, aby umożliwić zaspokojenie ciekawości analnej, odbycie spaceru i obejrzenie potencjalnie złośliwych polipów „od wewnątrz”[3]. Z tym że jeśli mammografia wygląda jak wyrafinowana forma sadyzmu, kolonoskopia przypomina napaść na tle seksualnym. Najpierw pacjent zostaje uśpiony – często czymś, co potocznie jest nazywane „tabletką gwałtu”, czyli lekiem Versed – a następnie wprowadza się długą, elastyczną tubę, z kamerką na końcu, do odbytu i dalej, do okrężnicy. Tym, co odrzucało mnie bardziej nawet niż sama ta perwersyjna procedura, był dzień postu i brania leków na przeczyszczenie, który powinien ją poprzedzać, by zapewnić, że kamerka natrafi na coś innego niż odchody. Odkładałam to badanie z roku na rok, aż ostatecznie poczucie bezpieczeństwa dała mi świadomość, że skoro rak jelita grubego zazwyczaj rozwija się powoli, to nawet jeśli noszę w sobie jakiekolwiek złośliwe polipy, zanim zdołają się rozwinąć, będę już zapewne i tak bliska śmierci z innych powodów.

Następnie mój internista, naczelny lekarz w średniej wielkości spółdzielni lekarskiej, rozesłał list, oznajmiając w nim, że zawiesza swoją zwykłą praktykę po to, by zaoferować „dodatkową odpłatną opiekę” na nowym poziomie, dostępną tym, którzy i które gotowi są wybulić dodatkowe 1500 dolarów rocznie ponad to, co już płacą za ubezpieczenie. Elitarna obsługa miała obejmować dostęp do lekarza dwadzieścia cztery godziny na dobę, wizyty w czasie wolnym i, jak obiecywano w liście, wszelkiego rodzaju testy i badania jako dodatek do rutynowych. Wtedy właśnie wykrystalizowało się moje postanowienie: umówiłam się na wizytę i powiedziałam lekarzowi prosto w twarz, że po pierwsze, przeraża mnie jego gotowość do porzucenia mniej zamożnych pacjentów, którzy, rzecz jasna, stanowili większość populacji zaludniającej poczekalnię. A po drugie, nie chcę kolejnych badań: chcę lekarza, który będzie mnie chronił przed zbędnymi zabiegami. Zamierzam pozostać z masami zwyczajnych, badanych na chybił trafił pacjentów.

Oczywiście do wszystkich zbędnych badań przesiewowych i testów dochodzi dlatego, że zlecają je lekarze, jednak wśród medyków narasta już bunt. Fałszywe dodatnie rozpoznania zaczynają być uznawane za problem z zakresu zdrowia publicznego, niekiedy nawet mówi się już o „epidemii”. Stały się tematem godnym międzynarodowych konferencji medycznych i obciążających, wypełnionych danymi publikacji w rodzaju: Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health H. Gilberta Welcha i jego kolegów z Dartmouth, Lisy Schwartz i Steve’a Woloshina. Nawet Jane Brody, dziennikarka prowadząca rubrykę poświęconą zdrowiu, dawniej przez długi czas gorąca rzeczniczka profilaktyki, zaleca teraz, by dwa razy zastanowić się przed poddaniem czemuś, co było kiedyś traktowane jako rutynowe badanie. Lekarz i bloger John M. Mandrola zaleca otwarcie:

Zamiast obawiać się o to, że nie uda się wykryć choroby, zarówno pacjenci, jak i lekarze powinni raczej obawiać się opieki zdrowotnej. Najlepszym sposobem uniknięcia błędów lekarskich jest unikanie opieki medycznej. Punktem wyjścia powinno być: mam się dobrze. Sposobem na to, żeby tak zostało, jest trzymanie się dobrych decyzji – a nie lekarz szukający problemów[4].

Z wiekiem zmienia się wynik analizy kosztów i korzyści. Z jednej strony, opieka zdrowotna staje się bardziej dostępna finansowo – przynajmniej dla obywateli Stanów – po osiągnięciu 65 roku życia, kiedy każda osoba jest uprawniona do korzystania z Medicare. Nawoływania do tego, by poddawać się badaniom i testom, nie cichną, przy czym do chóru dołączają ukochani najbliżsi. W moim przypadku jednak apetyt na dowolnego rodzaju spotkania z medycyną spada z każdym mijającym tygodniem. Załóżmy, że badanie profilaktyczne wykryje jakąś dolegliwość, która wymagałaby bolesnego leczenia albo poświęceń z mojej strony – okaleczającej operacji, naświetlania, drastycznych ograniczeń trybu życia. Być może te środki byłyby w stanie dodać do mojego życia kilka lat, ale to dłuższe życie byłoby zarazem bolesne i zubożone. Obecnie profilaktyka często wydłuża koniec życia: siedemdziesięciopięciolatki zachęca się do poddawania się mammografii, ludzie, którymi zawładnęła już jedna śmiertelna choroba, mogą stać się przedmiotem badań w kierunku kolejnych[5]. Podczas zjazdu lekarzy ktoś relacjonował przypadek stulatki, która właśnie otrzymała wyniki swojej pierwszej mammografii, co skłoniło publiczność do „głośnych wiwatów”[6].

Jednym z powodów kompulsywnego pragnienia testowania, badania i monitorowania są pieniądze, przy czym jest to główna przyczyna zwłaszcza w Stanach Zjednoczonych, z ich wysoce sprywatyzowanym i często nastawionym na zysk systemem opieki zdrowotnej. Jak lekarz – albo szpital, albo firma produkująca leki – ma zarabiać na zasadniczo zdrowych pacjentach? Poddając ich testom i badaniom, które, przeprowadzone w odpowiedniej liczbie, muszą wykryć coś złego albo przynajmniej coś wartego dalszych badań. Gilbert i współautorzy podsuwają obrazową analogię, zapożyczoną od specjalisty z dziedziny geometrii fraktalnej, pytając: „Ile wysp otacza wybrzeża Anglii?”. Odpowiedź, rzecz jasna, zależy od rozdzielczości mapy, której się użyje, a także od tego, jak zdefiniuje się „wyspę”. Kiedy korzysta się z bardzo czułych technologii, w rodzaju tomografii komputerowej, wykrycie niewielkich nieprawidłowości staje się niemal nieuniknione i prowadzi do kolejnych badań, recept i wizyt u lekarza. Przy czym tendencja do nadmiernego testowania wzrasta, kiedy lekarz bądź lekarka zlecający testy ma finansowe powiązania z ośrodkiem prowadzącym badania lub wykonującym zdjęcia, do którego kieruje ludzi.

Nie tylko spragniony zysków system opieki zdrowotnej nakręca zjawisko nadmiernego testowania i zbędnych diagnoz. Konkretni konsumenci, czyli byli i potencjalni pacjenci i pacjentki, potrafią domagać się badań i nawet grozić pozwami o błąd w sztuce, jeśli uważają, że się im ich odmawia. W ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat grupy „rzeczników pacjentów” pojawiały się jak grzyby po deszczu, by „obrandować” dziesiątki chorób i reklamować konieczność badań przesiewowych. Niejedna choroba ma w roli rzeczniczki własną gwiazdę – Katie Couric dla raka jelita grubego, Rudy Giuliani dla raka prostaty – i każda proponuje własną wstążkę, ozdobioną odpowiednim kolorem – różową dla raka piersi, fioletową dla raka jąder, czarną dla czerniaka, z puzzlowym wzorem dla autyzmu i tak dalej – a także konkretne dni lub miesiące przeznaczone na skoncentrowaną reklamę i działania lobbingowe. Celem tego wszystkiego jest przede wszystkim „świadomość”, innymi słowy – gotowość do poddania się odpowiedniemu badaniu, w rodzaju mammografii czy badania swoistego antygenu sterczowego.

Nawet skompromitowane testy mają swoje znaczące grupy rzecznicze. Kiedy w U.S. Preventive Services Task Force postanowiło wycofać zalecenie poddawania rutynowej mammografii kobiet poniżej 50 roku życia, nawet niektóre feministyczne organizacje prozdrowotne, po których oczekiwałabym większego krytycyzmu w stosunku do konwencjonalnych praktyk medycznych, zabrały głos, aby zaprotestować. Niewielka gromadka kobiet, identyfikujących się jako przetrwanki raka piersi, demonstrowała na autostradzie przed siedzibą grupy do zadań specjalnych, poniekąd domagając się tego, by ich piersi poddano uciskowi. W 2008 roku ta sama grupa robocza dała ocenę D badaniom antygenu sterczowego, jednak rzecznicy tego badania, w rodzaju Giulianiego, który twierdził, że uratowało mu ono życie, nie przestawali się go domagać, podobnie zresztą jak większość lekarzy[7]. Wielu lekarzy uzasadnia wątpliwej wartości testy argumentem „spokoju ducha”, który rzekomo mają one zapewniać – z wyjątkiem, rzecz jasna, sytuacji, w których dadzą fałszywie pozytywny wynik.

Szczególnie podatny na fałszywe dodatnie rozpoznanie jest rak tarczycy. W miarę wprowadzania technik obrazowania o coraz większej mocy lekarze mogli wykrywać o wiele mniejsze guzki w ludzkich szyjach i usuwać je chirurgicznie, niezależnie od tego, czy operacja była uzasadniona. Szacunkowo od 70 do 80 procent operacji raka tarczycy wykonanych na Amerykankach, Francuzkach i Włoszkach w pierwszej dekadzie XXI wieku teraz ocenia się jako zbędne. W Korei Południowej, gdzie lekarze byli szczególnie sumienni, jeśli chodzi o badania przesiewowe tarczycy, ta liczba wzrosła do 90 procent (mężczyzn także diagnozowano fałszywie, ale w znacznie mniejszej liczbie). To pacjenci ponoszą koszt tych operacji, który obejmuje przyjmowanie do końca życia hormonów tarczycy, a biorąc pod uwagę, że nie są one zawsze w pełni skuteczne, pacjent może zostać z chroniczną „depresją i ociężałością”[8].

Jak dotąd nie zdołałam wykryć żadnych zaczątków powszechnego buntu przeciwko reżymowi zbędnych i często szkodliwych badań lekarskich. Prawie nikt nie przyznaje się do tego, że osobiście odrzuca testy, a ten, kto to zrobił – John Horgan, który zajmuje się pisaniem na tematy naukowe i który na blogu w „Scientific American” wyjaśniał, dlaczego nie podda się kolonoskopii – poniekąd sam podważył swoją dobrze uzasadnioną argumentację, przedstawiając się jako „antytestowy świr”[9]. Większość ludzi żartuje sobie z tego, jak bardzo zalecane badania potrafią być nieprzyjemne, a jednocześnie dzielnie poddają się temu, czego się od nich oczekuje.

Zanosi się jednak na znaczący bunt na innym froncie. Coraz częściej czytamy lamenty na temat „medykalizacji umierania”, zazwyczaj skupiające się na niegdyś pełnym wigoru rodzicu, dziadku lub babci, którzy bardzo jasno wyrazili życzenia naturalnej, niezmedykalizowanej śmierci tylko po to, żeby skończyć uwiązani kablami i rurkami do łóżka na intensywnej terapii. Lekarze nieustannie mają z tym do czynienia – błyskotliwe osoby uciszone pod respiratorem, zadbani ludzie doprowadzeni do nietrzymania moczu – i niektórzy zaparli się, że nie pozwolą, żeby im przydarzyło się to samo. Mogą odmówić opieki, wiedząc, że z większym prawdopodobieństwem doprowadzi ona do niepełnosprawności niż do zdrowia – jak ten ortopeda, który otrzymawszy diagnozę raka trzustki, natychmiast zamknął praktykę i wrócił do domu, żeby umrzeć we względnej wygodzie i spokoju[10]. Kilku lekarzy, bardziej proaktywnych i zdeterminowanych, wytatuowało sobie „No Code” albo „DNR”, czyli „do not resuscitate” – nie podejmować resuscytacji. Odrzucają te same drastyczne terminalne działania, którym rutynowo poddają swoich pacjentów.

Co do mnie, rezygnując z profilaktyki, postępuję zgodnie z tą samą linią rozumowania, tyle że idę o krok dalej: nie tylko odrzucam udręki zmedykalizowanej śmierci, ale też odmawiam zgody na zmedykalizowane życie, przy czym mój upór z wiekiem jedynie się umacnia. W miarę jak kurczy się czas, który mi pozostał, każdy miesiąc i każdy dzień staje się zbyt cenny, żeby spędzać go w pozbawionych okien poczekalniach i pod nadzorem zimnych maszyn. Bycie dość starą, żeby umrzeć, jest osiągnięciem, nie klęską, a zatem warto celebrować wolność, którą ono przynosi.

Rozdział 2

Rytuały poniżenia

Podobnie jak w przypadku większości młodych kobiet z mojej klasy i z mojego pokolenia, po raz pierwszy zetknęłam się z medycyną, kiedy osiągnęłam wiek reprodukcyjny, przede wszystkim z powodu zapotrzebowania na antykoncepcję. Głównym dostępnym wówczas środkiem antykoncepcyjnym był krążek domaciczny – niezbyt zaawansowana technicznie metoda barierowa, której stosowanie nie wymagało zbyt dużej wiedzy medycznej. Jednak by zyskać poparcie środowiska lekarskiego dla legalizacji kontroli urodzeń, Margaret Sanger przepisywanie diafragmy i innych metod antykoncepcji scedowała na lekarzy. Tak więc w wieku mniej więcej 18 lat zostałam po raz pierwszy zmuszona do przyjęcia pozycji litotomijnej przed ginekologiem, rzecz jasna mężczyzną, aby przejść zabieg, który uznałam za skrajnie poniżający. Jakąś dekadę później z powodu ciąży wpadłam w sidła regularnych comiesięcznych wizyt u lekarza, których moment kulminacyjny nastąpił kilka tygodni przed samym porodem, podczas badania miednicy, przeprowadzanego przez ordynatora położnictwa w klinice, do której uczęszczałam. Nie zamieniliśmy ani jednego słowa, póki wziernik znajdował się w mojej pochwie, gdy już jednak został z niej usunięty, spytałam, czy moja szyjka zaczyna się rozszerzać. Lekarz spojrzał na pielęgniarkę i spytał figlarnym tonem: „A gdzież to taka miła dziewczyna nauczyła się mówić w ten sposób?”.

Nie mam pojęcia, czy to badanie miało jakikolwiek wpływ na mój – czy też, co ważniejsze, mojego nienarodzonego dziecka – dobrostan, natomiast na mój stan emocjonalny wpłynęło natychmiast. Byłam wściekła. Nie tylko zdążyłam już przeczytać standardowe, przeznaczone dla masowego odbiorcy książki na temat ciąży, ale właśnie zrobiłam doktorat z biologii komórkowej i mogłabym długo gadać językiem, który ordynatorowi położnictwa wydałby się równie obsceniczny. Był to, co powinnam zaznaczyć, moment, w którym stałam się feministką w najpełniejszym tego słowa znaczeniu – to znaczy kobietą świadomą, która nie jest ani przedmiotem, ani idiotką. Pielęgniarka, ku jej wiecznej chwale, nie odezwała się i zachowała pokerowy wyraz twarzy.

W kolejnych latach nigdy nie kwestionowałam potrzeby regularnych wizyt w ramach opieki prenatalnej, pourodzeniowej, niemowlęcej i później pediatrycznej. Byłam dobrą matką i stawiałam się zgodnie z oczekiwaniami na wszystkie szczepienia i każdy pomiar pozwalający ocenić, jak rosną moje dzieci. Jednak nieustannie pojawiały się oznaki, że dzieje się coś jeszcze, coś innego niż zapewnianie niezbędnej opieki. Kiedy pediatra przepisał mojemu drugiemu dziecku antybiotyk na przeziębienie, spytałam, czy ma powody, by uważać, że to choroba bakteryjna. „Nie, nie, wirusowa, ale zawsze przepisuję antybiotyki nerwowym matkom”. Recepta była, innymi słowy, przedstawieniem pomyślanym dla mnie. Mrucząc, że to nie ja będę je zażywać, zabrałam swoje dziecko i wyszłam.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

1. Gary Stix, A Malignant Flame, „Scientific American”, 1 lipca 2008, www.scientificamerican.com/article/a-malignant-flame-2008-07/. [wróć]

2. Alix Spiegel, How a Bone Disease Grew to Fit the Prescription, „All Things Considered”, NPR, 21 grudnia 2009, www.npr. org/ 2009/12/21/121609815/how-a-bone-disease-grew-to-fit-theprescription. [wróć]

3. Paula Span, Too Many Colonoscopies in the Elderly, The New Old Age (blog), „New York Times”, 12 marca 2013, http://newoldage.blogs.nytimes.com/2013/03/12/too-manycolonoscopies- in-the-elderly/?_r=1&module=ArrowsNav &contentCollection=Health&action=keypress&region= FixedLeft&pgtype=Blogs. [wróć]

4. John M. Mandrola, Redefining the Annual Physical: A (Broken) Window into American Healthcare, „Medscape”, 15 stycznia 2015, www.medscape.com/viewarticle/838132. [wróć]

5. Sandra G. Boodman, Seniors Get More Medical Tests Than Are Good for Them, Experts Say, „Washington Post”, 12 września 2011, www.washingtonpost.com/national/health-science/seniorsget- more-medical-tests-than-are-good-for-them-experts-say/2011/ 08/10/gIQAX3OWNK_story.html?utm_term=.4eff254f9fcc. [wróć]

6. Ibid. [wróć]

7. The PSA Test: What’s Right for You?, „Harvard Men’s Health Watch”, marzec 2012, www.health.harvard.edu/mens-health/thepsa- test-whats-right-for-you. [wróć]

8. Gina Kolata, Got a Thyroid Tumor? Most Should Be Left Alone, „New York Times”, 22 sierpnia 2016, www.nytimes.com/2016/08/23/ health/got-a-thyroid-tumor-most-should-be-left-alone.html?_r=0. [wróć]

9. John Horgan, Why I Won’t Get a Colonoscopy, Cross-Check (blog), „Scientific American”, 12 marca 2012, https://blogs.scientificamerican.com/cross-check/why-i-wont-geta- colonoscopy/. [wróć]

10. Ken Murray, Why Doctors Die Differently, „Wall Street Journal”, 25 lutego 2012, www.wsj.com/articles/ SB10001424052970203918304577243321242833962. [wróć]