Spis treści

Karta redakcyjna

Motto

Wstęp

Ta książka zaczyna się od końca

Naprawdę musimy rozmawiać o śmierci i umieraniu

Dlaczego nie chcemy o tym rozmawiać

Manifest projektu Life. Death. Whatever.

Czym jest Pięć Rzeczy?

Co pozostało niewypowiedziane?

Śmierć i umieranie

Czy doule można włączyć w opiekę paliatywną?

Dlaczego zostałam doulą umierania

Jak zostać doulą umierania

Jaka jest dobra doula?

Od douli do pacjenta i z powrotem

Gdy po raz pierwszy usłyszysz diagnozę

Obalanie mitów na temat opieki paliatywnej i hospicjów

Jak najlepiej wykorzystać konsultacje z lekarzem i specjalistą

Seks i intymność nie przestają być ważne, kiedy chorujesz

Umieranie nie wygląda tak, jak w filmach

Jak wspierać kogoś, kto umiera

Przygotowanie do śmierci: dokumenty

Przygotowania do pogrzebu czynione z wyprzedzeniem

Różne miejsca umierania

COVID-19: pandemia naszego życia

Śmierć niezgodna z naturą

Mała Amy

Jak choroba może wpływać na związki

Wspomagana śmierć

Kwestia życia i śmierci

Niezaprzeczalne piękno w nietrwałości życia

Pogrzeby

Dlaczego zostałam przedsiębiorcą pogrzebowym

Nie wszyscy przedsiębiorcy pogrzebowi są tacy sami

Jak wybrać zakład pogrzebowy

Pogrzeby samodzielnie zorganizowane

Zobaczenie zmarłej osoby może być głębokim i znaczącym przeżyciem

Co się naprawdę dzieje, gdy ktoś umrze?

Dlaczego miałbym chcieć zobaczyć kogoś po jego śmierci?

Pozwólmy dzieciom robić to, co dla nich dobre

Dlaczego pogrzeby są tak ważne

Aby pogrzeb był dobry

Pogrzeby i COVID-19

Planowanie własnego pogrzebu

Zadawaj pytania przedsiębiorcy pogrzebowemu

Prawdziwie poetyckie zakończenie

Żałoba

Czym jest żałoba?

Wasze życie po ich śmierci – co chcemy, żebyście wiedzieli o żałobie

Obrastanie żalu

SOS w żałobie

Jak wspierać pogrążonego w żałobie przyjaciela

Co powiedzieć, kiedy nie wiesz, co powiedzieć

Gdy umiera partner

Żałoba trwa całe życie

Musimy rozmawiać

Jak rozmawiać o śmierci i umieraniu

Jak rozmawiać z dziećmi o śmierci, umieraniu i żałobie

Wszystko, co pozostało niewypowiedziane

Niewypowiedziane słowa

Życie i jego przeżywanie

Żal

To może być ostatni raz

Podstawy dbania o siebie

Kintsugi: emocjonalne uszkodzenie i naprawa

Wszystko, czego nauczyłyśmy się o życiu, pracując ze śmiercią i umieraniem

Zaangażuj się w projekt Life. Death. Whatever.

Źródła i rekomendowane lektury

Śmierć i umieranie

Żałoba

Pogrzeby

Inne

Poezje

Źródła dla dzieci

O autorkach

Przypisy

Tytuł oryginału: We all know how this ends

© Copyright by Wydawnictwo Zwierciadło Sp. z o.o., Warszawa 2022
© Anna Lyons and Louise Winter, 2021

This translation of We all know how this ends. is published by Wydawnictwo Zwierciadło Sp. z o.o. by arrangement with Bloomsbury Publishing Plc and Macadamia Literary Agency, Warsaw.

Redakcja: Marta Akuszewska

Korekty: Melanż

Skład i łamanie: Piotr Szczerski

Okładka: Bloomsbury Publishing Plc

Dyrektor produkcji: Robert Jeżewski

ISBN: 978-83-8132-380-2

Wydawnictwo Zwierciadło Sp. z o.o.
ul. Widok 8, 00-023 Warszawa
tel. 22 312 37 12

Dział handlowy:
handlowy@grupazwierciadlo.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone. Reprodukowanie, kopiowanie w urządzeniach przetwarzania danych, odtwarzanie, w jakiejkolwiek formie oraz wykorzystywanie w wystąpieniach publicznych tylko za wyłącznym zezwoleniem właściciela praw autorskich.

Konwersja: eLitera s.c.

W tej książce słowo śmierć pojawia się 568 razy[*].

Słowo życie pojawia się 641 razy[*].

Zatem chociaż jest to książka o śmierci,

tak naprawdę jest o życiu.

Wstęp

[A + L]

Ta książka zaczyna się od końca

Pewnego dnia zjesz ostatni posiłek. Wypowiesz ostatnie słowa. Ostatni raz zaczerpniesz powietrza.

Twoje serce przestanie bić. Krew nie będzie już krążyć.

Umrzesz. Będziesz martwy.

Śmierć to nasza przyszłość, jedyna, której możemy być naprawdę pewni. Jest nieuchronna i nieunikniona. Każdy, kto się urodził, musi umrzeć. Każde życie się kończy. Nie ma na to lekarstwa. Ani życie, ani śmierć nie są czarno-białe. Nie posiadamy daty ważności. Możemy umrzeć jutro, za tydzień albo za 50 lat.

Codziennie na świecie umiera 151 600 ludzi. To sto pięćdziesiąt jeden tysięcy sześćset osób. W czasie potrzebnym do obejrzenia jednego odcinka serialu Tacy jesteśmy umarło 6316 osób. Jeśli pomyśleć, na życie ilu innych osób wpływa każde z tych istnień, a tym samym każda śmierć, okaże się, że ludzi pogrążonych w smutku i żałobie jest niepomiernie więcej. Około 105 osób umarło w ciągu minuty potrzebnej na przeczytanie tych statystyk. To prawie dwie osoby co sekundę.

W Wielkiej Brytanii co roku umiera około 600 000 osób. Co najmniej jedno dziecko w każdej szkolnej klasie straciło bliską osobę i dorasta bez rodzica. U niemal 40 procent z nas zostanie wykryty jakiś rodzaj nowotworu. Obecnie w Wielkiej Brytanii niemal 3 miliony ludzi żyją z chorobami nowotworowymi i według danych organizacji Macmillan Cancer Support, do 2030 roku ta liczba wzrośnie do 4 milionów. Około 40 procent wszystkich ludzi w wieku powyżej 65 lat cierpi na przewlekłą, nieuleczalną chorobę. To są surowe, otrzeźwiające statystyki, a jednak wciąż nie rozmawiamy otwarcie o śmierci ani nie uczymy naszych dzieci, jak żyć ze świadomością, że jest ona nieuchronna.

My – Anna Lyons, doula umierania, i Louise Winter, postępowa przedsiębiorczyni pogrzebowa – stoimy za projektem Life. Death. Whatever. Kilka lat temu połączyłyśmy siły, szukając sposobu na przekonanie ludzi, aby zaczęli rozmawiać o śmierci, umieraniu, życiu, chorobach, pogrzebach i żałobie. Nasza misja to pomóc ci być silnym w obliczu tego, przez co przechodzisz.

Jako doula umierania Anna wspiera pacjentów, ich rodziny i przyjaciół, a także osoby w żałobie. Jej celem jest pomóc ludziom w prowadzeniu jak najlepszej egzystencji do samego końca. Umierający są żywi do ostatniego tchnienia i Anna uważa, że należy ich wspierać, aby mogli cieszyć się życiem jak najdłużej.

Jako postępowa przedsiębiorczyni pogrzebowa Louise ma niekonwencjonalne podejście do swojej pracy. Jej misją jest zachęcenie wszystkich, aby przemyśleli, dlaczego urządzamy pogrzeby. Uważa, że dobry pogrzeb może być transformujący, pomaga nam przyjąć do wiadomości i zaakceptować czyjąś śmierć.

Anna może być przy twojej siostrze, gdy ta się dowie, że jej rak ma złe rokowania, i wspierać ją, gdy będzie decydowała, jak chce żyć ze swoją chorobą. Louise może być tą osobą, do której zadzwonisz, gdy siostra umrze. Pomoże ci znaleźć taki sposób pożegnania się, który będzie ci odpowiadał.

Nasze doświadczenia pokazały nam, że umieranie i śmierć są normalną częścią życia. Uznanie i zaakceptowanie faktu, że pewnego dnia umrzemy, jest fundamentalne dla życia w pełni. To takie proste i tak skomplikowane.

Nie uważamy, że śmierć jest tabu, jak chciałyby nam wmówić media, ale jesteśmy przekonane, że jako społeczeństwo i kultura unikamy tego tematu, ponieważ nie wiemy, co innego możemy zrobić.

Nie możemy jednak ignorować śmierci i umierania. One nie znikną. Naszą jedyną nadzieją jest zmiana sposobu, w jaki je postrzegamy, i znalezienie nowego podejścia do nich, które będzie pomocne i odpowiednie do czasów, w których żyjemy.

Ta książka nie jest lamentem nad utratą życia, ponieważ wierzymy, że śmierć i umieranie nie muszą być tematem ponurym albo tabu. Rozmowy o śmierci i umieraniu mogą budzić pozytywne nastawienie do życia i je poprawiać. Właśnie dlatego stworzyłyśmy Life. Death. Whatever. Zapoczątkował to festiwal na temat śmierci zorganizowany w październiku 2016 roku przy współudziale National Trust w jego londyńskiej siedzibie Sutton House, dworze Tudorów we wschodnim Londynie. Odbyła się wówczas wystawa sztuki, a także wydarzenia, instalacje i warsztaty zachęcające do twórczej refleksji nad życiem, śmiercią i wszystkim, co znajduje się pomiędzy nimi.

Umieściłyśmy narodziny, życie i śmierć pod jednym dachem i rzuciłyśmy wyzwanie zwiedzającym wystawę, aby potraktowali je jako jedność. Nie ma życia bez narodzin ani bez śmierci. Obrazy tych trzech elementów, nierozerwalnie związanych samą naturą istnienia, widniały na ścianach i podłogach dworu Tudorów, zachęcając obserwatorów do obejrzenia całości, a nie tylko dwóch trzecich. Skłoniłyśmy ich do wyobrażenia sobie, że życie ma swój koniec, i do wzięcia pod uwagę, że ignorowanie tej prawdy nie sprawi, że skryje się ona po cichu w cieniu. Drażniłyśmy, prowokowałyśmy, rozśmieszałyśmy, inspirowałyśmy, obrzydzałyśmy i zabawiałyśmy wszystkich, którzy przyszli na wystawę.

Były tam instalacje interaktywne, trumny wypełnione kolorowymi piłeczkami, rzeźby, obrazy, dźwięki charakterystyczne dla różnych miejsc i prace wykonane techniką mieszaną, fotografie i filmy. Umożliwiłyśmy zwiedzającym dodawanie własnych niewypowiedzianych słów do stale rozwijającego się projektu Niewypowiedziane i zaprosiłyśmy do kosztowania koktajli o nazwach nawiązujących do tematyki pośmiertnej, podawanych w tymczasowym barze „Poczekalnia”.

Po zakończeniu festiwalu projekt Life. Death. Whatever. rozwinął się w międzynarodową społeczność złożoną z przedstawicieli różnych dyscyplin, zjednoczonych w dążeniu do otwarcia rozmów na temat śmierci i uczynienia jej czymś, z czym wszyscy będziemy potrafili żyć.

Potem Life. Death. Whatever. stał się sposobem myślenia i pracy, wspólnymi ramami i językiem, opartymi na zasadach empatii, współczucia i dobroci, podbudowanymi świadomością nieuniknionego. Wpłynęło to nie tylko na sposób, w jaki pracujemy ze śmiercią i umieraniem, ale i na to, jak angażujemy się w życie.

W naszej pracy, zarówno osobnej, jak i wspólnej, mamy wyjątkowy dostęp do życia w jego najbardziej intensywnym, wrażliwym i kruchym wymiarze. Przebywamy w przestrzeni granicznej, w której ludzie przechodzą od istnienia do śmierci, dając świadectwo temu jedynemu w życiu doświadczeniu. Wraz z tym otrzymujemy bogactwo zrozumienia i lekcje, które uczą nas, jak żyć, nie tylko jak umrzeć.

W tej książce porozmawiamy o ludziach, których znałyśmy i z którymi współpracowałyśmy, o pogrzebach, które pomogłyśmy zorganizować, oraz o naszym podejściu do pracy – wspólnej i osobnej. Podzielimy się z tobą naszymi doświadczeniami – zwyczajnymi i niezwykłymi.

Ludzie, z którymi pracowałyśmy, wywarli głęboki i transformujący wpływ na nasze życie. Podzielimy się bolesnymi, zaskakującymi i podnoszącymi na duchu opowieściami, które inspirują do celebrowania codzienności, miłości, a czasami do odpuszczenia sobie i odejścia. Zastanowimy się nad błogosławieństwami i tragediami, nad ogromnym cierpieniem i rozkoszą bycia żywym, a także kruchością wszystkiego i wszystkich, którzy są nam drodzy.

Praca, którą wykonujemy, nie chroni nas przed żalem, oznacza po prostu, że mamy lepsze wyobrażenie tego, co należy zrobić w jego obliczu. To nie znaczy, że byłyśmy uodpornione na smutek i ból, gdy zmarła babcia Louise i gdy nasi wspólni przyjaciele: Jon Underwood, Saima Thompson i Kimberley St John odeszli nagle, podczas gdy pisałyśmy tę książkę. To nie znaczy, że nie płakałyśmy; po prostu wiedziałyśmy, że najlepiej będzie pozwolić sobie na robienie tego, co musiałyśmy robić.

Ta książka jest pełna opowieści, rozmów, spostrzeżeń i obserwacji na temat tego, jak radzimy sobie z tym, że wszyscy kiedyś umrzemy. Jest przeznaczona dla każdego, kto chce wiedzieć, jak być silniejszym wobec wszystkich spraw związanych z naszą śmiertelnością. Porozmawiamy otwarcie i szczerze o umieraniu, śmierci, życiu, chorobie, pogrzebach i żałobie. To może być bardzo emocjonalna podróż, ale mamy nadzieję, że pozostaniecie z nami przez całą drogę.

Również ludzie ze społeczności Life. Death. Whatever., którzy byli na tyle hojni, by podzielić się z nami swoimi doświadczeniami i przemyśleniami w formie „Pięciu Rzeczy”. Ten projekt narodził się właściwie przez przypadek w kuchni Anny w sobotni wieczór, gdy rozmawiałyśmy o tym, jakie wrażenie robią na nas pełne głębokich uczuć historie o miłości i stracie, które ludzie nam opowiadali. Chciałyśmy znaleźć sposób, aby każdy mógł opowiedzieć swoją historię, a inni mogli przeczytać o ich przeżyciach.

Od tego czasu „Pięć Rzeczy” przerodziło się w międzynarodową kampanię online, w której zapraszamy wszystkich, by opowiedzieli, czego nauczyło ich to, przez co przeszli lub przechodzą. W tej książce zamieściłyśmy „Pięć Rzeczy” o tym, jak to jest, gdy się ma 20 lat i zdiagnozowanego raka, jak to jest stracić w wypadku niemal całą rodzinę, co przedstawiciele służby zdrowia chcieliby ci przekazać na temat resuscytacji krążeniowo-oddechowej, jak to jest usłyszeć, że członek rodziny zmarł nagle na COVID-19, jak naprawdę odczuwa się żałobę oraz wiele innych historii. Mamy nadzieję, że przez cokolwiek przechodzisz, znajdziesz tu „Pięć Rzeczy”, które do ciebie przemówią.

Mamy nadzieję, że te strony wypełnia współczucie, miłość i dobroć, a także odważna szczerość, której zwykle nie znajdujesz, czytając o śmierci. Nie uciekamy od tego tematu i nie używamy eufemizmów. W naszej pracy nikt nie odchodzi, ale umiera. Nikt nie „spoczywa w pokoju, ale zmarł. Używamy bezpośrednich słów, nawet kiedy trudno ich słuchać. Ponieważ wierzymy, że uznając to, co się dzieje, jesteśmy lepiej przygotowani, by poradzić sobie z rzeczywistością tego procesu.

Napisałyśmy o tym, co wszyscy możemy zrobić, aby nasze życie i życie ludzi wokół nas uczynić łatwiejszym i lepszym, aż do samego końca. O tym, jak ofiarność, miłość, szczerość i dobroć wobec siebie i innych mogą zmienić nasz sposób przeżywania żałoby. Jeśli zdołamy uznać nieuchronność naszej śmierci, może to zasadniczo zmienić sposób, w jaki żyjemy.

Jesteśmy przekonane, że można z radością przyjąć ogrom miłości, przygód, ciekawości i zachwytu, uznając i akceptując nieuchronną konieczność doświadczania żałoby, straty i śmierci.

Bo wszyscy wiemy, jak to się kończy.

Kończy się.

Anna i Louise

PS Tę książkę zainspirowały nasze doświadczenia. Jeśli rozpoznajesz w niej fragment siebie, wiedz, że byłeś ważny dla naszej pracy i życia. Napisałyśmy ją na cześć tych, którzy pozwolili nam podzielić się swoimi doświadczeniami w podróży przez życie, śmierć i umieranie.

PPS Aby ułatwić ci rozeznanie, czyje słowa czytasz, użyłyśmy skrótów – [A] dla Anny, [L] dla Louise i [A + L], gdy któryś z rozdziałów napisałyśmy razem.

PIĘĆ RZECZY, KTÓRE MUSISZ WIEDZIEĆ,
ZANIM PRZECZYTASZ TĘ KSIĄŻKĘ

Anna Lyons i Louise Winter

1.

Pracujemy ze śmiercią i umieraniem, ale to nie czyni nas ekspertkami. Nie możemy ci powiedzieć, kiedy i jak umrzesz. Nie wiemy, czy istnieje życie pozagrobowe ani co będzie potem. Natomiast podzielimy się naszymi refleksjami i spostrzeżeniami opartymi na doświadczeniach wielu ludzi, którzy się nam z nich zwierzyli, oraz tym, jak głęboko wpłynęli na nasze własne podejście do życia. Spróbowałyśmy znaleźć sposób, by śmierć i umieranie zmienić w coś, z czym wszyscy potrafimy żyć.

2.

Weź to, czego potrzebujesz, a resztę zostaw. Napisałyśmy tę książkę tak, abyś mógł wybrać to, co dla ciebie istotne. Może cię to zaciekawić. Być może już od jakiegoś czasu chciałeś to przemyśleć i przedyskutować, ale nie znalazłeś sposobu. Może właśnie wziąłeś ślub i postanowiłeś pomówić o przyszłości. Może wiesz, że twoje życie się kończy. Być może właśnie umarł ktoś dla ciebie ważny. Cokolwiek to jest, znajdziesz tu rozdział dla siebie. To książka dla wszystkich.

3.

To nie jest elegia o śmierci, ale również nie jest to celebracja życia. Nie będziemy przemilczać trudnych spraw. To książka o życiu w tym samym stopniu, co o śmierci. Nie lekceważymy żałoby ani niczego przykrego i niewygodnego. Porozmawiamy nawet o tym, co się dzieje, gdy ktoś umiera – bez upiększeń.

4.

Nie będziemy używać eufemizmów. Mimo że zawsze robimy to delikatnie i z wyczuciem, nazywamy rzeczy po imieniu. Mamy nadzieję, że zanim dotrzesz do końca książki, zrozumiesz dlaczego.

5.

Napisałyśmy o ludziach, którym towarzyszyłyśmy i których wspierałyśmy, chociaż w większości ukryłyśmy ich tożsamość. Podzieliłyśmy się również pewnymi osobistymi doświadczeniami związanymi z żałobą, stratą i bólem, ponieważ dały nam najważniejsze lekcje na temat życia. Napisałyśmy o tym, jak to przebiegało u nas, o naszej prawdzie i interpretacji wydarzeń. Wiemy, że ty mogłeś odczuwać to inaczej.

Naprawdę musimy rozmawiać o śmierci i umieraniu

[A + L]

Społeczeństwo straciło z oczu fakt, że wszyscy jesteśmy śmiertelni i w pewnym momencie umrzemy. Musimy zaakceptować, że jest to normalna część życia, i ułatwić ludziom rozmowę na ten temat, myślenie o tym i planowanie z wyprzedzeniem.

DR OLLIE MINTON, SPECJALISTA W DZIEDZINIE MEDYCYNY PALIATYWNEJ

Są trzy podstawowe wydarzenia, których możemy być pewni w życiu:

1. Urodzimy się

2. Będziemy żyć

3. I umrzemy

Te trzy wydarzenia są fundamentalne dla naszego istnienia i mogą reasumować nasze życia. Narodziny, życie i śmierć to skomplikowane sprawy, ale tylko śmierci staramy się uniknąć.

Mówimy o naszym strachu związanym z narodzinami dzieci, rodzicielskich obawach, frustracjach w pracy i w związkach oraz problemach, z którymi zmagamy się w życiu, ale rzadko inicjujemy rozmowy o śmierci i umieraniu, zwłaszcza własnym.

Narodziny to początek nieprzewidywalnej przygody, którą nazywamy życiem. Śmierć to zakończenie. Gdy ktoś umiera, pozostawia niemożliwą do wypełnienia wyrwę. To boli. Nie mamy nad tym kontroli. Nie chcemy sobie wyobrażać, że spotka to nas czy ludzi, których znamy. Możemy nie być w stanie wyobrazić sobie świata bez nas czy bez nich. Nic dziwnego, że nie chcemy o tym rozmawiać.

Ale jak możemy żyć dobrym życiem, jeśli właściwie nigdy nie przyznajemy, że ono pewnego dnia się skończy i że ludzie, których znamy i kochamy umrą? Unikanie tego tematu nie zapobiegnie temu. Pewnego dnia spotka to nas wszystkich.

Jak wielu z nas z zamkniętymi oczami rzuca się w małżeństwo, właściwie bez zastanowienia nad implikacjami i konsekwencjami? Czy rodzimy dzieci, nie zastanawiając się nad tym, jak i gdzie? Czy kupiłeś kiedyś dom, nie wchodząc wcześniej do środka? A jednak zbliżamy się do końca życia, przeważnie nie myśląc o tym, nie omawiając tego i tak naprawdę nie wierząc, że nastąpi.

Śmierć nastąpi, i to bez względu na to, jak bardzo jesteśmy kochani, jak bardzo utalentowani, ile mamy torebek Prady, ile przyjmujemy suplementów ani jak dużo pieniędzy jest na naszych kontach. To może się wydarzyć za 80 lat albo jutro. Śmierć jest wielką niewiadomą.

Jako społeczeństwo ukrywamy śmierć i umieranie za zamkniętymi drzwiami, chowamy ją w szpitalach wielkości metropolii, domach opieki, hospicjach i dusznych prowizorycznych sypialniach naprędce przeniesionych na parter domu. Mówimy ściszonym głosem o rozpoznanej u kogoś śmiertelnej chorobie. Bawimy się w chowanego z naszymi uczuciami i spychamy ból głęboko pod powierzchnię, żeby móc zachować zewnętrzne pozory, że sobie radzimy.

Niedawny raport Brytyjskiego Stowarzyszenia Medycznego wykazał, że lekarze kontynuują terapię u osób umierających nawet wtedy, gdy aktywne leczenie nie przynosi już żadnych korzyści. W raporcie stwierdzono, że robią to pod naciskiem ze strony pacjentów i ich rodzin. Wielu lekarzy, z którymi rozmawiałyśmy, również czuje, że stwierdzając, iż nic więcej nie można zrobić, sami przyznają się do porażki.

Śmierć nie jest porażką. To naturalna i normalna część życia. Jeśli tak na nią spojrzymy, będziemy w stanie podejść do niej w inny sposób. Gdybyśmy regularnie rozmawiali o kwestach związanych z końcem życia, nie byłyby one tak trudne do poruszenia, kiedy leżąc w szpitalnym łóżku, rozmawiamy o tym, co może nas czekać.

Lekarze nie są nadludźmi, a my nie jesteśmy nieśmiertelni. Zdarzają się nam różne rzeczy – ulegamy wypadkom, chorujemy i nasze życie dobiega końca, czasami wcześniej, niż byśmy chcieli lub sobie wyobrażali. Niemożność lekarza do uratowania nam życia rzadko bywa porażką z jego strony.

Pewna członkini społeczności Life. Death. Whatever. jest lekarką pracującą w londyńskich szpitalach, specjalizującą się w medycynie ratunkowej. Opowiada, że lekarze wychodzą z kolegami na papierosa po tym, jak ich pacjent umrze, często po agresywnych i niepotrzebnych próbach utrzymania go przy życiu. Palenie papierosów to ich mechanizm radzenia sobie ze stresem. To marne trzy minuty terapii, zanim wrócą na oddział, aby zająć się kolejnym nagłym przypadkiem.

Lekarze, bardziej niż inni ludzie, muszą rozumieć, że nasza śmierć nie jest ich klęską. Gdyby to uznano i zrozumiano, mogłoby być mniej niepotrzebnych, nieskutecznych i agresywnych terapii u schyłku życia.

Wszyscy jesteśmy odpowiedzialni za brak dobrej komunikacji. Lekarze są ostrożni i powściągliwi, często dlatego, że nie nauczono ich rozmawiać. Pacjenci, rodziny i przyjaciele mogą, co zrozumiałe, nie chcieć słyszeć, jak naprawdę wygląda sytuacja.

Gdy ludzie umierają, zwykle troszczymy się o nich z czułością i miłością. Gdy tylko umrą, czasami odcinamy się od nich, bojąc się realizmu ich śmierci. W większości szpitali nie ma nawet znaków prowadzących do kostnicy, tak jakby samo jej istnienie musiało być ukryte i zanegowane.

Gdy ktoś umiera w domu opieki, na ogół oczekuje się, że zostanie natychmiast „usunięty” przez zakład pogrzebowy, którego pracownicy pojawią się o trzeciej nad ranem ubrani na czarno. Skorzystają z tylnych drzwi i nie powiedzą innym pensjonariuszom, co się wydarzyło, wywołując spekulacje, co się stało z tą miłą Doris z pokoju numer 23. Rodziny w pośpiechu przyjeżdżają do domu opieki, aby się dowiedzieć, że ich bliski został już zabrany, a oni nie mają czasu ani przestrzeni, aby się z nim pożegnać.

Dlaczego nie budujemy domów opieki z odpowiednim zapleczem, w którym można by zająć się ludźmi, którzy umarli? Dlaczego pensjonariusze są „usuwani” ze społeczności po śmierci, jakby stali się czymś skażonym i nieprzyjemnym? Nawet hospicja są często budowane bez odpowiedniego zaplecza do zajęcia się zmarłymi osobami. Zwykłe dodanie chłodnego pomieszczenia umożliwiłoby rodzinom, przyjaciołom i innym spotkanie się, aby uznać to, co się stało, i się pożegnać. Dlaczego zamiast ukrywać śmierć, aby nie niepokoić innych pensjonariuszy, nie przyjąć jej do wiadomości?

To są proste zmiany, ale mogą znacząco wpłynąć na naszą żałobę i dalsze życie – wystarczy tylko zmienić sposób, w jaki myślimy o śmierci, zarówno jako profesjonaliści, jak i członkowie społeczeństwa.

Kiedy ktoś umiera, nawet jeśli jest to spodziewane, wielu z nas panikuje i dzwoni do pierwszego zakładu pogrzebowego przy najbliższej ulicy, który przychodzi nam na myśl. Rzadko zadajemy pytania i po prostu akceptujemy wszystko, co się nam mówi. Wydajemy mnóstwo pieniędzy na pogrzeb, który być może nie odpowiada naszym potrzebom, wybierając pakiet srebrny, złoty lub platynowy, określony liczbą limuzyn jadących za karawanem. Pogrążeni w głębokim żalu możemy nie wiedzieć, że istnieją inne możliwości.

Być może bywaliśmy na okropnych pogrzebach, które nie honorowały życia zmarłej osoby. Nazbyt często ograniczamy wszystko do 20-minutowej ceremonii w krematorium, przeprowadzanej pod ścisłym nadzorem pracowników firmy pogrzebowej, którzy traktują ją jak zwykły biznes, zapominając, jak się zdaje, że jesteśmy tam, ponieważ ktoś umarł.

Od ponad 100 lat przedsiębiorcy pogrzebowi chronią nas przed naszymi zmarłymi. Przeważnie ukrywają się za zakurzonymi zasłonami w zaniedbanych domach pogrzebowych i używają archaicznego języka, dystansując siebie i nas od realiów swojej pracy. Większość ma okropne strony internetowe i nie umieszcza w sieci swoich cen. Mówią nam, że osoba zmarła musi być zabalsamowana, bo być może nie będziemy potrafili znieść ich widoku po śmierci. Używają takich sformułowań, jak „przewóz denata”, zamiast użyć prostego, zrozumiałego dla nas języka.

Nic dziwnego, że niektórzy z nas rezygnują z tradycyjnego pogrzebu, wybierając w zamian usługę bezpośredniej kremacji. Członkini społeczności Life. Death. Whatever., która jest przedsiębiorcą pogrzebowym, otwarcie mówi o kolejce trumien czekających na wyładunek z furgonetek w jej lokalnym krematorium. Czy tego chcemy dla naszego zmarłego? Czy chcemy żyć w społeczeństwie, które nie honoruje i nie upamiętnia odpowiednio swoich członków jako osób, które zasługują na uznanie, zarówno za życia, jak i po śmierci?

Możemy jednak traktować śmierć inaczej. Pogrzeby mogą nam służyć, gdy dotknie nas strata, gdy cierpimy i jesteśmy w żałobie. Mogą być dobrze poprowadzone. Muszą być dobrze poprowadzone. Pogrzeby naprawdę mają dla nas znaczenie.

Po pogrzebie nie wiemy, jak być dla siebie nawzajem podporą w żałobie. Przechodzimy na drugą stronę ulicy, aby uniknąć niezręcznych spotkań. Przestajemy mówić o zmarłej osobie, bojąc się, że ktoś się rozpłacze albo pokaże, co naprawdę czuje. Zostawiamy ludzi samych z ich żalem. Nie wspieramy ich, kiedy tego najbardziej potrzebują, bo po prostu nie wiemy jak.

Wszyscy musimy wziąć odpowiedzialność za nasze podejście do umierania, śmierci, choroby, pogrzebów i żałoby. Rozmawiajmy o tym otwarcie, akceptując wszystko, co się wtedy pojawi – nasze lęki, niepokoje, trudności i smutek. Trudno jest dyskutować u schyłku życia o jego końcu. Trudno podejmować dobre decyzje w sprawie pogrzebu, jeśli nigdy wcześniej o nim nie myśleliśmy. O wiele łatwiej rozmawiać o tym wszystkim, gdy żyjemy w zdrowiu.

Zachęcajmy naszych nauczycieli, by otwarcie i szczerze rozmawiali z dziećmi o śmierci i umieraniu. Włączmy tę sprawę do programu nauczania. Zamiast się martwić, że nasze dzieci sobie z tym nie poradzą, dajmy im możliwość zadawania pytań i podejmowania samodzielnych decyzji. Może się okazać, że te świadome śmierci dzieci w przyszłości będą bardziej otwartymi, odpornymi i wrażliwymi dorosłymi.

Jeśli ostatnie dni spędzamy w hospicjum w Wielkiej Brytanii, to mamy szczęście. Po części dzięki pani Cicely Saunders, założycielce ruchu hospicyjnego, Wielka Brytania jest uważana za kraj najlepszy na świecie pod względem opieki nad osobami u kresu życia. Jednak wciąż możemy poprawiać sytuację. Bycie najlepszymi na świecie nie oznacza, że jest się wystarczająco dobrym. Dobre umieranie to podstawowe prawo człowieka. Umieranie z troską, godnością i szacunkiem to minimum, które powinniśmy móc ofiarować sobie i innym. Bez względu na to, czy umieramy w domu, w szpitalu, w domu opieki czy w hospicjum.

Gdyby kwestie związane z końcem życia były częścią codziennych rozmów i pogawędek, łatwiej byłoby nam je poruszać. Jako dzieci rozmawiamy o naszych nadziejach i marzeniach. Mówimy o tym, jak chcemy, aby wyglądało nasze przyszłe życie, ale nie myślimy o jego końcu. Słuchamy wspomnień o naszym przyjściu na świat, ale rzadko wyobrażamy sobie opowieści o tym, jak to będzie na końcu.

Jak wyglądałoby nasze społeczeństwo i kultura, gdybyśmy zaakceptowali śmierć i umieranie jako część ludzkiej egzystencji? Czy będziemy wtedy milsi i bardziej współczujący? Czy zaczniemy uczyć dzieci o wszystkich aspektach istnienia, zamiast tylko o niektórych? Czy włączymy starszych w nasze życie zamiast ukrywać ich w domach opieki? Czy wyposażymy lekarzy w odpowiednie słownictwo i zapewnimy szkolenia, dając im wsparcie, którego potrzebują, aby wspierać ludzi u kresu życia? Czy znajdziemy sposób na to, aby nasze społeczeństwo odpowiednio honorowało i żegnało naszych zmarłych? Czy zbudujemy obiekty, które odpowiednio zaspokajałyby nasze potrzeby, gdy ktoś umrze? Czy do zawodu przedsiębiorcy pogrzebowego byłyby przyjmowane osoby o wymaganej inteligencji emocjonalnej, łagodności i wrażliwości? Czy mielibyśmy domy pogrzebowe działające dla większego dobra społeczności, a nie z myślą o bankowych kontach udziałowców? Czy będziemy w stanie wspierać się wzajemnie? W żałobie, smutku i bólu.

Czas przerwać śmiertelną ciszę. Porozmawiajmy o tym i dowiedzmy się.

Dlaczego nie chcemy o tym rozmawiać

[A + L]

Gdy unikamy trudnych rozmów, zamieniamy krótkotrwały dyskomfort na długotrwałą dysfunkcję.

PETER BROMBERG, znany prelegent i filantrop

Odkąd żyliśmy, zawsze umieraliśmy. Religie, systemy wierzeń, wyznania, rytuały i tradycje przyczyniły się do tego, jak radzimy sobie z tym prostym faktem. W miarę jak zmieniały się czasy i rozwijało społeczeństwo, zmieniał się również sposób myślenia o śmierci i umieraniu.

W przeszłości byliśmy o wiele lepsi w mówieniu o śmierci i umieraniu. Na przykład ludzie epoki wiktoriańskiej niechętnie rozmawiali o seksie, ale mówili o śmierci jako o części codziennego życia. Powszechnie panowały choroby, więc życie ze śmiercią było zupełnie normalne. Każdy był na nią narażony od chwili narodzin.

W erze wiktoriańskiej wczesna śmierć groziła każdemu, bez względu na to, jak był uprzywilejowany lub zamożny. Tylko 40 procent dzieci urodzonych w drugiej połowie XIX wieku dożywało 60. urodzin. Mniej niż 10 procent do osiemdziesiątki. Oznaczało to, że ludzie widzieli wielu zmarłych i uczestniczyli w licznych pogrzebach.

Wraz z rozwojem medycyny wzrosła średnia długość życia. Dziś możemy mieć ponad 20, 30 lub 40 lat i żyć bez konieczności konfrontacji z własną śmiertelnością, oglądania zmarłej osoby czy uczestniczenia w pogrzebie. Teraz oczekujemy od medycyny, aby była w stanie przedłużyć nam życie.

W ciągu ostatnich 110 lat byliśmy świadkami śmierci na ogromną skalę – dwóch wojen światowych i wielkiej epidemii grypy. Podczas wojen miliony ludzi opuściły swoje domy i nigdy do nich nie wróciły. Każdy znał kogoś, kto umarł, ale nikogo nie nauczono, jak przeżywać żałobę albo radzić sobie z trudnymi i złożonymi emocjami. Surowość traumy została zminimalizowana. Społeczeństwo było nauczone zachować spokój i żyć dalej, ponieważ aby przetrwać, nie było innego wyboru. W obliczu takich nieszczęść Brytyjczycy stali się znani z niezłomnego hartu ducha – umiejętności kontrolowania emocji.

Dziś coraz lepiej radzimy sobie z tym, jak się czujemy. Jako społeczeństwo zaczynamy akceptować rozsądek, odwiedzamy terapeutów i chętnie pracujemy nad jakością naszego życia. Chodzimy na jogę, medytujemy, odżywiamy się świadomie i rozmawiamy o swoim zdrowiu psychicznym. Kiedyś życie polegało na przetrwaniu, dziś chodzi o to, by prosperować. Chcemy prowadzić szczęśliwe, pełne zadowolenia, celowe i znaczące życie. Chcemy pracy, w której będziemy się realizować.

Mówienie o śmierci i umieraniu jest niełatwe, ponieważ wywołuje tak wiele trudnych emocji, z którymi większość z nas nie wie, jak sobie radzić. W szkole nie uczy się nas, jak się uporać z tym, co czujemy, ze złożonością naszych emocji i reakcjami na trudne sytuacje. Jesteśmy w tym coraz lepsi, ale jeszcze tego nie osiągnęliśmy.

Unikanie mówienia o śmierci jej nie zapobiegnie. Zmieniając sposób radzenia sobie z emocjami, możemy przekształcić nasze podejście do śmierci i umierania, a być może również prowadzić pełniejsze i bardziej satysfakcjonujące życie.

Kluczem do tego nie jest czekanie, aż dotrzemy do kresu. Musimy poradzić sobie z tym, co czujemy dzisiaj.

Manifest projektu Life. Death. Whatever.

[A + L]

Wierzymy, że naszą relację ze śmiercią i umieraniem można wyobrazić sobie na nowo. Przez ostatnich kilka lat pracowałyśmy nad przekształceniem i otwarciem dialogu wokół nich i znalezieniem nowego podejścia do tego ważnego zagadnienia. Nasza praca, i reszta tej książki, jest oparta na siedmiu głównych przekonaniach, które wpływają na wszystko, co robimy:

1. Śmierć jest naturalną i normalną częścią życia
Śmierć nie jest oddzielona od życia. Może być smutna, przerażająca, poruszająca, trudna, brudna i głęboka, ale wciąż jest jego naturalną i normalną częścią.

Wszyscy regularnie stykamy się ze „śmiercią” w jakiejś formie – czy jest to koniec związku, zmiana pracy, utrata przyjaźni, czy śmierć kogoś kochanego – śmierć jest istotną częścią naszego życia.

2. Śmierć nie jest tabu
Tylko dlatego, że może to być emocjonalne, trudne i kontrowersyjne, nie oznacza, że jest tabu. Śmierć jest wszędzie, jest wokół nas. Na ekranach telewizorów, w kinach i w wiadomościach telewizyjnych. Domy pogrzebowe znajdują się przy handlowych ulicach, z kostnicami ukrytymi w zasięgu wzroku pomiędzy urzędem pocztowym i pralnią chemiczną. Bierzemy śluby w kościołach otoczonych grobami (zawierającymi prawdziwych zmarłych!). Przechodzimy przez cmentarze po drodze z pracy do domu.

Jeśli powtarzamy coś wystarczająco często, zaczynamy w to wierzyć. Zatem przestańmy mówić, że śmierć jest tabu. Mówmy, że jest naturalną i normalną częścią życia. Być może jeśli będziemy wygłaszać to stwierdzenie głośno i często, stanie się ono normą.

3. Śmierć to radzenie sobie z trudnymi emocjami
Niełatwo prowadzić rozmowy na trudne tematy – na przykład o związkach, seksie, pieniądzach, zdrowiu psychicznym – ale śmierć jest czymś ostatecznym. To temat, który wydobywa wszystko na pierwszy plan, ujawniając nasze najgłębsze, najbardziej emocjonalne wewnętrzne ja i wszystkie rozdźwięki w dynamice naszych relacji.

Potrzebujemy emocjonalnego zestawu narzędzi, który pomoże nam radzić sobie ze skomplikowanymi uczuciami, abyśmy mogli prowadzić trudne rozmowy. Jeśli będziemy umieli panować nad emocjami, które przeżywamy w życiu, będziemy lepiej przygotowani do radzenia sobie z tymi, których doświadczamy w związku ze śmiercią.

4. Śmierć nie jest porażką
Śmierć to nie egzamin. Nie jest czymś, co zdajemy albo oblewamy. Jeśli umieramy, ponieważ nie pokonaliśmy choroby, nie oznacza to, że zawiedliśmy. Śmierć na ogół nie jest też porażką medycyny.

Nikt nie przegrywa walki. Używanie takiego bojowego języka sugeruje, że dana osoba nie starała się wystarczająco mocno, aby żyć. W wojnie z chorobą taką jak rak nie ma uczciwej walki. Ludzie umierają, ponieważ terapia nie zadziałała, a nie dlatego, że nie dość mocno walczyli, by pozostać przy życiu.

5. Musimy zmienić język, którym się posługujemy w odniesieniu do śmierci i umierania
Eufemizmy nie pomagają. Nikt nie odszedł, nie oddał ducha, nie zasnął snem wiecznym ani nie spoczął w pokoju. Umieramy. Jesteśmy martwi.

Eufemizmy uniemożliwiają prawdziwe zrozumienie sytuacji, a nie łagodzą cios. Mówienie, że ktoś „odszedł” – zamiast umarł – nie sprawia, że rzeczywistość jego śmierci jest mniej trudna do zniesienia.

Pogodzenie się z tym, co się stało, pomaga nam podnosić na duchu siebie samego i innych. Możemy używać prawdziwych słów i mówić, jak jest naprawdę. W ten sposób zachęcamy wszystkich, by robili to samo.

6. Musimy stworzyć powiązania między środowiskami zaangażowanymi w opiekę paliatywną i pośmiertną
Śmierć i umieranie nie są odrębne. Jednak po śmierci człowieka pracownicy, który się nim opiekowali, wycofują się, przekazując go w ręce następnych specjalistów, tak jakby nie była to już ich odpowiedzialność.

Potrzebujemy wspólnych ram działania dla wszystkich instytucji mających do czynienia z umierającymi, takich jak hospicja, domy opieki, pracownicy opieki, szpitale, koronerzy, przedsiębiorcy pogrzebowi, pracownicy cmentarzy i krematoriów, terapeuci i doradcy. Musimy współpracować, aby stworzyć emocjonalnie inteligentny, elastyczny i bardziej holistyczny system, który będzie wszystkim lepiej służyć i ich wspierać.

7. Mówienie o śmierci i umieraniu może afirmować życie i pozytywnie na nie wpływać Śmierci nie należy unikać, ale przyjąć ją do wiadomości, rozważyć i przeanalizować. Robiąc to, możemy żyć ze świadomością, że nie jesteśmy tu na zawsze, więc wykorzystywać w pełni każdy dzień.

Rozmawiając o śmierci i umieraniu, możemy prowadzić pełniejsze, bogatsze, przyjemniejsze oraz bardziej celowe i znaczące życie.

Czym jest Pięć Rzeczy?

[A + L]

Dużo piszemy o tym, czego nauczyłyśmy się, pracując z umierającymi, śmiercią i żałobą, ale wszystkie nasze słowa i praca są oparte na doświadczeniach innych ludzi. Wyewoluowało z tego Pięć Rzeczy. Każdy inaczej przeżywa życie i śmierć, a towarzyszenie tak wielu wspaniałym osobom pozwoliło nam wejrzeć w najmocniej strzeżone aspekty naszej egzystencji.

Dzielenie się naszymi historiami nie tylko pomaga ludziom, którzy przechodzą przez to samo, ale może okazać się uzdrawiające samo w sobie. Przyznanie się do swojego bólu, pozwolenie, by nasze doświadczenie było „widziane”, a głos słyszany, jest oczyszczające. Świadomość, że nie jesteśmy sami, że ktoś inny przeżywa coś podobnego, zrozumienie, że jest mnóstwo sposobów, by sobie radzić ze stratą, przekonanie się, że nie jesteś jedyną na świecie osobą, która zmaga się z cierpieniem, wczucie się w cudze przeżycia – wszystkie te wspólne doświadczenia pomagają.

Pięć Rzeczy gromadzi doświadczenia setek ludzi. Dzięki temu projektowi mogłyśmy podzielić się ich wiedzą i słowami mądrości. Lekcjami wyniesionymi z ich życia, pracy, miłości, chorób, nieuchronnej śmierci lub śmierci kogoś bliskiego w ich życiu, z ich żałoby. Mówiąc własnymi słowami i na własnych warunkach współpracowali z nami dla stworzenia stale rosnącego zasobu informacji, porad, przemyśleń, refleksji i nauki. Pięć Rzeczy należy do ciebie, jest dla ciebie i dotyczy ciebie.

Wplotłyśmy do tej książki tylko kilka z Pięciu Rzeczy, które otrzymałyśmy. Jeśli spojrzysz na #FiveThings and #lifedeathwhatever w mediach społecznościowych, znajdziesz ich dużo więcej. Na naszej stronie internetowej jest dla nich stale otwarty dom i zawsze liczymy na to, ludzie przyślą nam swoje. Jeśli chcesz dodać swój wkład, skontaktuj się z nami poprzez stronę Life. Death.Wharever.

www.lifedeathwhatever.com

Co pozostało niewypowiedziane?

[A + L]

Mówi się, że każdy ma w sobie książkę, którą powinien napisać. W głowach kłębią się nam rozmowy, których nie odbyliśmy, emocje, których nie byliśmy w stanie wyrazić, niewyartykułowana wściekłość i rozczarowanie, chwile, które chcielibyśmy cofnąć, czyny, reakcje i zaniechania, które odwołalibyśmy, gdybyśmy tylko mieli okazję. Słowa brzmią nam w głowach inaczej, niż wtedy, gdy wychodzą z naszych ust. Możemy je potem odtwarzać w wyobraźni, przerabiając dla publiczności, którą zawsze będziemy tylko my sami. Gdy trzymamy te słowa szczelnie zamknięte w głowach, nie ma arbitra, nikogo, kto udzieliłby przemyślanej odpowiedzi albo spokojnej rady. Słowa, które pozostały niewypowiedziane, mogą zaburzać i niszczyć, mogą stać się mocniejsze i bardziej dokuczliwe jako cisi intruzi w naszych umysłach. Musimy znaleźć sposób, by je uwolnić, wypowiedzieć albo napisać.

Właśnie po to stworzyłyśmy Niewypowiedziane. Jest to anonimowa (chyba że zdecydujesz inaczej) instalacja interaktywna, która pozwala ludziom wyrazić wszystko, czego nie byli w stanie powiedzieć. To zbiór katartycznych pocztówek, którymi opiekujemy się za ciebie. Dzielimy z tobą twoje słowa, twój ciężar, żal, twoje sekrety i smutek, nie oceniając i nie komentując. Dajemy tym słowom fizyczną obecność, ofiarowujemy im przestrzeń poza twoimi myślami i zaświadczamy o twoich przeżyciach. Kilka z nich zamieściłyśmy w tej książce.

Jakie słowa zostawiłeś niewypowiedziane?

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

Przypisy

[*] Tyle razy słowa te pojawiają się w brytyjskim wydaniu książki (przyp. tłumacza)