© Copyright by Kinga Janaszek, 2025

© Copyright by Wydawnictwo Poligraf, 2025

Wszelkie prawa zastrzeżone.

Żaden fragment tekstu nie może być publikowany ani reprodukowany bez pisemnej zgody wydawcy i autora.

Skład i łamanie: Aleksandra Mikołajko, Wojciech Ławski

Projekt okładki: Aleksandra Mikołajko, Wojciech Ławski

Zdjęcie na pierwszej stronie: Karina Czulicka

Zdjęcie na ostatniej stronie: Dominika Cegiełka.

Opieka redakcyjna: Klaudia Dróżdż

Redakcja: Magdalena Wojcieszak

Korekta: Dominika Ładycka, Karol Rutski

Konwersja do EPUB/MOBI: InkPad.pl

Książka wydana
w Systemie Wydawniczym Fortunet™

www.fortunet.eu

ISBN 978-83-8308-923-2

Wydawnictwo Poligraf

ul. Młyńska 38

55-093 Brzezia Łąka

tel. 71-344-56-35

www.WydawnictwoPoligraf.pl

Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę,
swoją ascezę, swoją ciszę i swoje natchnienia.

Albert Camus

Spis treści

Na dobry początek

Część pierwsza. Jak to wygląda

Cukierek albo zastrzyk

Było i nie ma

Wyrok zapadł

Kto pierwszy, ten lepszy?

Było i nie wróci

Pseudoorigami

Zderzenie z biurokracją

I jeszcze jedna

Gdyby komuś było mało

Gra zespołowa

Część druga. Projekt nadziei

Powody

Sen mara, Bóg wiara

Asystent od spacerów

Niekończący się remont

Wreszcie koniec roku 2021

Projekt nadziei

Prywatny szofer

Utrzymanie i przetrwanie

Złość nie tylko piękności szkodzi

Strach na wróble

Silna bezsilność

Głupi pech, a może głupota i pech?

Szara i poszarzała codzienność

Część trzecia. Komu w drogę

Jak zleciał 2024 rok

Miło się mieszkało, ale czas się wyprowadzić

Poznać świat

Pożegnanie z projektem nadziei

Nowy zasilacz

Porządki na pięćset metrów

Bezsenność tylko czasem bywa przereklamowana

Do czterdziestu razy sztuka

Postscriptum

Na dobry początek

1. Poranna pobudka, zwykle godzinę po tym, jak jeden z leków przestaje działać. Na ogół nie potrzebuję budzika, aby obudzić się o tej samej porze co poprzedniego dnia. Dzięki temu nie muszę też spać z telefonem. Nie grozi mu przypadkowe zrzucenie z łóżka w środku nocy i tym samym obudzenie sąsiadów.

2. Powolne zwleczenie się z łóżka z myślą o kolejnym cudownym, niesamowitym i pełnym wrażeń dniu.

3. Powolne i niechlujne ubranie się, oczywiście ostrożne, aby nie pociągnąć za rurkę i nie wyrwać igły.

4. Wzięcie leku projektowego.

5. Zmierzenie poziomu cukru we krwi.

A potem już z górki. Korekta poziomu cukru, śniadanie i reszta dnia. Czasem pomoc mamie przy robieniu obiadu, czasem pójście do szkoły czy na studia (zależy od wieku). Bardzo często zdarzają się poobiednie drzemki. Po nich nauka, przygotowywanie kolacji, może jakieś zajęcie typu sprzątanie czy ćwiczenia. I tak przez większość życia. Szczegóły za chwilę.

W tym nudnym jak flaki z olejem opisie nie pojawia się słowo „rozrywka”. Jeszcze w szkole podstawowej i gimnazjum (w czasach, gdy byłam piękna i młoda) było ono czymś powszechnym i nawet nie wyobrażaliśmy sobie, że nagle zniknie, choć wiele osób o tym marzyło, ponieważ tylko pozornie była to rozrywka; lepszym określeniem wydaje się „łatwy i powszechny sposób na zabicie czasu”. W moim przypadku stanowiło ją oglądanie telewizji i nałogowe czytanie książek. Naprawdę, nałogowe. Internet dopiero zaczynał się rozpowszechniać, przynajmniej tak mi się wówczas wydawało. W liceum już królował, a na studiach stanowi niemal sto procent rozrywki nie tylko normalnych studentów.

W tym miejscu można pomyśleć: ale jak to normalnych? Nie, nie uważam się za normalną studentkę, taką, jak inni. Myślę, że jestem wyjątkowa. Co więcej – od kilkunastu już lat wiem, że jestem wyjątkowa. Zostało to potwierdzone przez liczne badania licznych lekarzy w licznych szpitalach i w różnych częściach kraju. Możliwe, że również w innych krajach. Przyczyną tej wyjątkowości są moje nadzwyczajne geny. Sprawiają, że jestem jedną z około dwudziestu zdiagnozowanych (na tę chwilę) w kraju osób mających zespół Wolframa. Dodatkowo fakt, że studiuję pomimo swojego stanu zdrowia, czyni mnie jeszcze bardziej wyjątkową.

Zostałam niedawno poproszona o opowiedzenie o swoim życiu z chorobą rzadką. Główną myślą mojego wystąpienia było to, że moja rzeczywistość jest szara w każdym możliwym znaczeniu tego słowa. Wspomniałam oczywiście o studiach. Prowadząca konferencję pani doktor skomentowała to w bardzo miły sposób, iż takie historie stanowią motywację dla wielu ludzi. Muszę przyznać, iż popełniłam karygodny błąd: nie wspomniałam słowem o mojej rodzinie, a w szczególności o siostrze Beacie. Tłumaczenie się strachem przed tym, że zostanie poproszona o powiedzenie kilku słów na podium, na które trzeba było zejść po schodach bez barierki, jest marne, łagodnie mówiąc.

Przejdźmy jednak do konkretów. Bardziej szczegółowy i dokładniejszy opis powinien rozwiać przynajmniej część wątpliwości czy niedopowiedzeń.

Część pierwsza
Jak to wygląda

Cukierek albo zastrzyk

Z filozoficznego punktu widzenia wszystko ma swój początek i koniec, choć zapewne znajdzie się ktoś, kto twierdzi inaczej. Podobnie jest z chorobą. Jak na razie znam tylko początek, ale nie wspominajmy o końcu. Nie o to tutaj chodzi.

Jedno ze wspomnień dotyczących początków wygląda następująco. Za wszelką cenę chciałam spędzić czas z gośćmi, którzy nas odwiedzili. Możliwe, że był to mój ojciec chrzestny, jego przyrodnia siostra, mama i ojczym. Moja rodzina wraz z gośćmi biesiadowali przy stole w salono-sypialni rodziców, a ja leżałam w tym samym pokoju na łóżku w swoim ukochanym sweterku otrzymanym w prezencie świątecznym od chrzestnego. Sweterek był błękitno-kremowy, miał długie rękawy i suwak. Zabawne, że z niego wyrosłam, ale z choroby już nie.

Kolejne wspomnienie dotyczy nocy, kiedy mama zorientowała się, co mi dolega. Chwilę przed tym, jak miałam położyć się spać, poszłyśmy razem do łazienki. Ja robiłam siusiu, a ona w tym czasie zbadała mój mocz. Potem ja poszłam do łóżka, a ona do kuchni. Ja próbowałam zasnąć. Ona najpierw płakała, a potem głośno dyskutowała z tatą.

Z opowieści mamy wiem, że było to po tak zwanej choince – corocznej dyskotece w szkole połączonej z przedstawieniem, zazwyczaj o tematyce bożonarodzeniowej. Podczas tej imprezy każdy uczeń otrzymywał paczkę słodyczy. Nie chodziłam jeszcze wtedy do szkoły, więc raczej paczki nie dostałam, ale przypuszczam, że poszłam tam z mamą. Moje starsze rodzeństwo już się uczyło, mama mogła więc pomagać przy robieniu poczęstunku i paczek, a ja nie chciałam zostać sama w domu.

Kiedyś jedno przedstawienie było inspirowane książką Opowieści z Narnii: Lew, czarownica i stara szafa. Łucję grała wówczas Beata, więc mogłam mieć wtedy sześć lat. Inne powstało na podstawie jednej z baśni Hansa Christiana Andersena – Królowa śniegu. Byłam wtedy w piątej klasie. Główne role grali starsi koledzy, a ja i koleżanki z klasy śpiewałyśmy i tańczyłyśmy jako śnieżynki.

Dwa tygodnie po choince to czas pełen wielu wspomnień. Najpierw wizyta u lekarza rodzinnego, gdzie zostałam zważona i zmierzona. Wówczas przychodnia znajdowała się z innej strony budynku niż obecnie. Ściany miały zielony kolor, a wewnątrz było dużo miejsca i krzeseł. Waga była starodawna, z obciążnikami – trzeba było je dokładać, a kiedy była ich odpowiednia liczba, listewka z kolejnymi numerami ustawiała się prosto i było wiadomo, ile pacjent waży.

Nie pamiętam, kiedy dokładnie trafiłam do szpitala, ale trafiłam. Panie na izbie przyjęć były niemiłe zarówno dla mnie, jak i dla moich rodziców. Tam znów zostałam zmierzona i zważona. Potem niecierpliwiłam się, czekając na łóżko na oddziale. Tata wrócił do domu, a ja z mamą zostałyśmy w szpitalu dziecięcym na przepełnionym oddziale. Mama była ze mną niemal nieustannie. Nie chciałam nawet sama jeść. Wstydziłam się wszystkiego i wszystkich. Siedząc w dziecięcym łóżeczku pod kroplówką, słuchałam odpowiedzi mamy na moje niekończące się pytania. Najważniejsze z nich brzmiały: czy od teraz muszę żyć jak moja starsza siostra Beata oraz czy muszę zrezygnować z herbaty z cukrem. Bardzo lubiłam słodycze i słodką herbatę.

Oddział między innymi dla osób chorych na cukrzycę, czyli endokrynologia, znajdował się na piątym piętrze. Często wieczorami wyglądałyśmy z mamą, a potem też z Beatą, przez okno na rozświetlone miasto. Najlepszy widok był z okien znajdujących się w łazience. Jako że mieszkamy na wsi, nigdy wcześniej nie widziałam miasta, a już na pewno nie tak dużego, więc widok robił na mnie niemałe wrażenie.

Tak często jak wyglądałyśmy przez okna, dzwoniłyśmy do domu z automatu znajdującego się na końcu korytarza, na telefon stacjonarny. Równie często patrzyłam, jak mama układa kupione w kiosku na parterze szpitala puzzle z białym lub brązowym niedźwiedziem lub z tygrysami. Rzadko chciałam je układać, mimo że widziałam wiele razy, jak to się robi.

Podczas pierwszego pobytu byłyśmy same. Nie chciałam spuszczać mamy z oka. Było nudno, ale tłoczno i głośno. Za dnia dzieci biegały po korytarzu i wrzeszczały podczas badań, w nocy pielęgniarki głośno rozmawiały i wykonywały nocne obowiązki, na przykład zmieniały kroplówki czy mierzyły poziom cukru, a niektóre dzieciaki chodziły do łazienki.

Na oddziale endokrynologicznym nie przebywali jedynie pacjenci z cukrzycą. Można było spotkać między innymi dzieci z nadwagą, anoreksją i przyjmujące hormon wzrostu.

Niektórzy pacjenci byli w szpitalu tak długo, że znali wszystkie pielęgniarki z imienia, a nawet wiedzieli, kiedy która z nich pracuje. Inni byli w szpitalu tylko na moment i nie rozgaszczali się za bardzo. Najtrudniej było, kiedy dana osoba była na oddziale po raz ostatni, ale nie ze względu na swój wiek. Podczas jednego z pobytów poznałyśmy pewną anorektyczkę, która wyglądała bardzo źle. Była bardzo mądra, mama lubiła z nią rozmawiać. Pod koniec naszego pobytu ta dziewczyna zaczęła tracić przytomność, zdarzało się to coraz częściej. Na kolejnej wizycie kontrolnej spytałyśmy o nią naszą panią doktor i dowiedziałyśmy się, że niedługo po naszym wyjściu ze szpitala zmarła. Wszystkie poznane przeze mnie anorektyczki poza chorobą łączyło to, że malowały paznokcie. Były w tym świetne i bardzo zaangażowane. Początkowo myślałam, że to przypadek, zwykłe hobby, a tak naprawdę w ten sposób zakrywały sine palce.

Na oddziale pojawiali się także pacjenci, którzy mieli na przykład nowotwór i na skutek chemioterapii zachorowali na cukrzycę. Poznałyśmy pewnego chłopczyka, miał jakieś cztery latka. Niestety nie pamiętam nawet jego imienia. Kiedy robiono mu zastrzyki, wiedział o tym cały oddział, bo przeraźliwie krzyczał. Narysowałam kiedyś dla niego traktor (nie był idealny), a on najczęściej rysował dla mnie samochody. Codziennie dostawałam kilka obrazków. Chłopiec zmarł. Nie zachowałam żadnego z jego rysunków, ponieważ było mi go bardzo żal.

Jako że niedawno zachorowałam, miałam tak zwane szkolenia z pielęgniarką oraz z dietetyczką pracującą w szpitalu. Pamiętam z nich tyle, że były nudne i długie oraz że ciągle z nich wychodziłam tylko po to, by za moment wrócić do mamy i zapytać: „kiedy koniec?”. Szkolenia nie były jej potrzebne, bo większość już wiedziała: jak mierzyć poziom cukru, robić zastrzyki, jaka powinna być moja nowa dieta i tak dalej. Potem wszystkiego uczyłam się od mamy przez co najmniej dziesięć lat. Czasem słyszę z jej ust: „Nie pamiętasz? To było na szkoleniu”. Teraz, gdy moja cukrzyca typu pierwszego jest już pełnoletnia, to ja czasem strofuję starszą siostrę i mamę.

Kolejne pobyty były nieco ciekawsze. Mama była ze mną tylko w dzień, nie zawsze w każdy. Im byłam starsza, tym mniej czasu spędzała w szpitalu. Na noce jeździła do swojej starszej siostry mieszkającej w sąsiednim miasteczku. Kiedy zachorowałam, miałam pięć lat, a od szóstego roku życia rodzice nie mogli już spać na oddziałach ze swoimi dziećmi. Warto podkreślić, że wcześniej to nie było takie proste. Pielęgniarki niechętnie udostępniały, oczywiście za odpowiednią opłatą, leżanki, które z samego rana należało szybko posprzątać. Wiele matek spało na krzesłach w kątach sali.

Mama rzadziej ze mną bywała ze względu na obecność Beaty, mojej starszej siostry, również chorej na cukrzycę. Początkowo miałyśmy różnych lekarzy, ale potem byłyśmy u tej samej pani doktor. Dzięki niej bardzo często zdarzało się, że przebywałyśmy na oddziale w tym samym czasie. Czasem leżałyśmy w różnych salach, innym razem w jednej, ale nasze łóżka stały w różnych krańcach pomieszczenia, a niekiedy były ustawione obok siebie. Siostra jest ode mnie o sześć lat starsza i zachorowała w wieku czterech lat, więc odkąd skończyła osiemnaście lat, byłam sama w szpitalu dziecięcym.

Co ciekawe, nasza wspólna pani doktor zawsze myliła moje imię. Po pierwsze, była lekarką siostry na długo przede mną i dłużej niż moją. Po drugie, zarówno pani doktor, jak i moja siostra mają na imię Beata. To musi mieć jakiś związek. Beata nie była moim pierwszym lekarzem i nie ostatnim, ale niewątpliwie najlepszym. Pierwszy był mężczyzną z burzą czarnych loków i oliwkową cerą. Jego nazwisko było łatwiejsze do wymówienia i zapamiętania niż imię. Potem rodzice przenieśli mnie do pani doktor. Prowadziła mnie, wypisywała leki i krzyczała na mnie, aż stałam się pełnoletnia. Dopiero gdy przestała być moim lekarzem, zaczęłam zauważać i doceniać efekty jej nauk. Poleciła nam nawet diabetologa dla osób dorosłych i możliwe, że szepnęła mu słówko najpierw o Beacie, a potem o mnie.

Wspomniana wcześniej pielęgniarka od szkoleń zawsze miała zimne dłonie. Zapewne był to jeden z powodów, dla których większość pacjentów ją lubiła. Zimno jej dłoni sprawiało, że zastrzyki i kłucie mniej bolały. To ona szkoliła zarówno pacjentów, jak i ich rodziców czy opiekunów. Kiedy pompy insulinowe zaczęły pojawiać się na polskim rynku i zastępować zastrzyki u niektórych pacjentów, to ona jako pierwsza z nich szkoliła, również niektórych lekarzy.

Jeśli chodzi natomiast o dietetyczkę, to szczególnie denerwujące było jej zmuszanie do zjadania ohydnych szpitalnych posiłków. Kiedy jej nie było, można było czasem zostawić niejadalny schab albo rozgotowaną fasolkę szparagową. Czasem. Co więcej, to ona w szczególności pilnowała przestrzegania przez pacjentów z cukrzycą zasady „zero podjadania, dieta”. Oznaczało to zaglądanie do szafek i sprawdzanie, czy pacjent nie przyniósł na oddział jedzenia. Generalnie pacjenci nie mogli raczej opuszczać oddziału, nawet z rodzicami. Czasem wychodziliśmy do holu, bo było tam ciszej. Po kilku latach mama mogła wyjść z nami na herbatę pod warunkiem, że tylko ona ewentualnie posłodzi napój, zero jedzenia.

Była tam też starsza pielęgniarka, tak zwana salowa. Zawsze ją tak określałyśmy, choć każda sala w teorii miała własną pielęgniarkę. Była wyjątkowa, ponieważ plotła dziewczynom warkocze. Warto było mieć wtedy długie włosy.

Pamiętam też niską i szczupłą pielęgniarkę z pięknymi blond włosami. Była bardzo miła. Niekiedy przyprowadzała na oddział swoją córkę. Dziewczynka miała takie same włosy jak mama i była ode mnie rok czy dwa lata starsza. Czasem pomagałam jej z nauką, ale częściej się bawiłyśmy.

Ciocia, u której mama nocowała podczas moich i Beaty pobytów w szpitalu, czasami ją zastępowała. Odwiedzała nas w szpitalu podczas każdego pobytu. Może raz zdarzyło się, że nie mogła przyjechać z powodu złych warunków pogodowych czy choroby swojej lub wujka. Zawsze też przywoziła nam owoce na drugie śniadania. Raz poszła ze mną do sklepiku na parterze i kupiła dwie powieści za ostatnie pieniądze, jakie zostały jej tego dnia. Pamiętam cudownego starszego pana, który sprzedał nam drugą książkę, mimo że brakowało dwóch złotych. Jestem pewna, że brakowało, ale on tylko się uśmiechnął i powiedział: „Wszystko się zgadza”.

Inną ważną osobą w moim życiu jest człowiek, który założył pewną fundację. Powstała ona w tym samym roku, w którym moi rodzice wzięli ślub. To od tej fundacji dostałam dwie pierwsze pompy insulinowe jakieś trzy lata po zachorowaniu na cukrzycę. Nie zapłaciłam za nie ani grosza, choć nawet obecnie są drogie.

W pewnym sensie to dzięki mnie Beata, moja siostra, też dostała dwie pompy. Przyznano nam po dwie, ponieważ pochodziły z wadliwej serii. Beata nie otrzymałaby żadnej, gdyż miała złe wyniki badań, które jej nie kwalifikowały. Nie wiem, kto się ulitował. Być może nasza wspólna pani doktor przekonała ordynatora oddziału, że okrutne byłoby karanie starszej siostry co najmniej trzema zastrzykami dziennie, podczas gdy młodsza ma igłę w ciele zmienianą raz na trzy–cztery dni.

Wszystkie potrzebne do pompy części poza insuliną i bateriami (muszą być oryginalne) można kupić w aptece znajdującej się w tym samym mieście co szpital – około stu kilometrów od naszego domu. Recepty nie mógł wypisać lekarz rodzinny, choć obecnie się to zmieniło. W związku z tym raz na trzy miesiące jeździliśmy początkowo do pani doktor Beaty, potem do kolejnego lekarza dla dorosłych diabetyków, bo tak nazywa się osobę z cukrzycą.

Wielokrotnie były to wyjazdy w czwórkę: Beata, ja i rodzice. Tata nas przywoził, a potem szedł na zakupy lub do samochodu, mama czekała pod gabinetem i wchodziła z nami do lekarza. Z czasem ktoś odpadał. Kiedy tata zaczął rozumieć wszystkie medyczne sprawy, przyjeżdżaliśmy we trójkę. Potem stan zdrowia Beaty wykluczył ją z kompanii. Wówczas ja czekałam pod gabinetem, a tata spał w samochodzie. Po ukończeniu przez Beatę osiemnastu lat zdarzało się, że kiedy ja oczekiwałam na swoją wizytę, tata jechał w tym czasie do jej lekarza. A gdy ja również skończyłam osiemnaście lat, zaczął jeździć sam. Nasz lekarz znał nas jeszcze ze swoich czasów studenckich i wypisywał tylko recepty. Czasem towarzyszyłam tacie, żeby opowiedzieć o aktualnym stanie zdrowia – swoim i Beaty.

Początkowe wizyty były najgorsze, mimo że przyjeżdżaliśmy tłumnie. Wyjeżdżaliśmy rano, zaraz po pracy rodziców, którzy są rolnikami, więc w pierwszej kolejności musieli zająć się zwierzętami gospodarskimi. Następnie śniadanie w pośpiechu i w drogę. Piętnaście lat temu na naszej trasie nie było jeszcze drogi ekspresowej, więc droga zajmowała dwie godziny, czasem więcej. Kiedyś nawet tata dostał mandat za przekroczenie prędkości w terenie zabudowanym i skończenie wyprzedzania na podwójnej ciągłej, przez co jechaliśmy dłużej niż zwykle i dłużej czekaliśmy na przyjęcie przez lekarza.

W szpitalu tata szedł do rejestracji. Musiał odczekać swoje w kolejce (był to szpital publiczny) i zgłosić, że już jesteśmy. Lekarze w przychodni przyjmowali według kolejności, w jakiej pacjenci dotarli do szpitala, a raczej tak, jak panie z okienka ułożyły karty. Mama, Beata i ja szłyśmy do laboratorium na pobieranie krwi. Potem na moment spotykałyśmy się z tatą. Podczas długich godzin czekania na naszą kolej rozrywką były spacery – do laboratorium, aby zapytać, czy są już wyniki badań, do łazienki, a czasem do sklepiku z zabawkami; z czasem został on zamknięty.

Kiedy Beata była już pełnoletnia, a ja jeszcze nie, staraliśmy się ustalać wizyty u obu lekarzy na ten sam dzień. Czasem zostawałam w jednym szpitalu, a tata jechał sam do drugiego, bo tam przyjmował lekarz Beaty, teraz również mój. Na szczęście pani doktor dziecięca nie dość, że znała tego lekarza, to jeszcze sama doradziła nam takie rozwiązanie. W tej kwestii mieliśmy naprawdę duże szczęście.

Równie szczęśliwie przedstawia się kwestia części osprzętu do pomp insulinowych. Rurki, czyli dreny, i igły, czyli wkłucia do pomp, są refundowane. Wspomniane już recepty to nie tylko recepty, ale również tak zwane zlecenia. Podczas każdej wizyty lekarz od cukrzycy (diabetolog) może wypisać zlecenie na określony w przepisach czas, a potem w aptece odbiera się pudełka. Czasem przyjeżdżał do nas kurier z apteki, jeśli akurat nie było tam odpowiedniej liczby zaopatrzenia do pomp.

Wszystko się jednak zmienia, również prawo. Początkowo co roku należało wziąć odpowiedni druczek z konkretnego urzędu, teraz robi się to, kiedy po prostu miejsce na dokumencie się skończy. Ponadto zdecydowano się refundować również ampułki, czyli pojemniczki na insulinę. Co więcej, początkowo zlecenie mogło być wypisywane maksymalnie na trzy miesiące, obecnie na dwanaście, ale apteka może wydać leki na sześć miesięcy.

Skoro wymieniłam podstawowe elementy pompy, takie jak wkłucie, dren i ampułka (w kolejności od tych najczęściej wymienianych), to może warto przedstawić nieco dokładniej, jak działa pompa. Z zastrzykami było łatwiej. Przyczepiałam jednorazową dwustronną igłę do pena i ampułkę z insuliną, a potem czekałam na kogoś, kto zrobi zastrzyk. Pen przypominał długopis. Insulina to tusz, a igła podawała tusz w odpowiednie miejsce. Po zrobieniu zastrzyku igłę się wyrzucało, a ampułkę z insuliną można było odłożyć i ponownie wykorzystać, podobnie jak pen. W pompie insulinę przelewa się z pojemniczka z apteki do plastikowej ampułki. Żeby nie było zbyt łatwo, pojemniki na insulinę w pompach trzeba odpowiednio często zmieniać. Insulinę przelewa się za pomocą innych, również jednorazowych igieł. Przy ampułce jest nakrętka, którą także się zmienia, ale raczej rzadko. Do tych nakrętek wkręca się dren, a potem wkłucie. Dzięki temu, że jest tyle części, można na przykład odczepić niewodoodporną pompę przed kąpielą. Nie powinno się zapominać o zakryciu kawałeczka rurki przy igle specjalną zatyczką. Przy baterii jest też nakrętka, która się zużywa.

Cały dren musi być wypełniony insuliną. Pompa nieustannie podaje ustawione na stałe ilości insuliny – tak zwaną bazę. Podczas spożywania posiłków lub w przypadku zbyt dużych poziomów cukru podaje się odpowiednio przeliczone bolusy – dawki insuliny. Im nowsze i bardziej zaawansowane pompy, tym mają więcej opcji. Przykładowo istnieje urządzenie, które ma się przyczepione do ciała przez całą dobę. Poziom cukru można zmierzyć w każdej chwili za pomocą smartfona lub specjalnego czytnika. Można też to urządzenie zsynchronizować z odpowiednim rodzajem pompy. Wówczas sama koryguje poziom cukru.

Zawsze pojawia się jakiś haczyk. Jeśli poszczególnych części pompy nie wymienia się odpowiednio często, mogą pojawić się problemy. Zwykle pompa sama informuje na przykład o słabej baterii. Jeśli jednak ją się wykąpie, to się wyłącza.

Powyższy opis to tylko szczątkowe informacje o pompie. Są różne rodzaje pomp, wkłuć, drenów, alarmów, insulin. Pewnie można by napisać kilka książek na ten temat.

Do odkręcania nakrętek przy wymianie baterii służą plastikowe kluczyki. Mamie nieszczególnie przypadły one do gustu. Szybko odkryła, że do tego celu świetnie sprawdzają się monety. Ona woli dwu- lub pięcio-, ja dwudziestogroszowe. Parę razy się zdarzyło, że próbowaliśmy użyć noża do masła, ale nie było to zbyt wygodne. Poznałam kiedyś dziewczynę mniej więcej w wieku Beaty, która również miała pompę insulinową. Opowiedziała mi, jak kiedyś odkręcała tę nakrętkę z mamą za pomocą wiertarki. Na szczęście tego samego dnia przyjechał do niej kurier z nową pompą.