Spis treści

I. Dwa słowa wyjaśnienia

II. Cycki w kapuście (mój dziennik okołorakowy)

III. Rady z korytarza (alfabet wspólnych doświadczeń)

1. Krew

2. Nawodnienie

3. Neuropatie

4. Odżywianie

5. Paznokcie

6. Ruch

7. Skóra

8. Włosy

9. Żyły

10. I co tam jeszcze...

IV. Krótki esej na koniec, czyli na początek

Copyright © 2020 for the Polish edition by Media Rodzina Sp. z o.o.

Projekt okładki
Daria Mielcarzewicz

Projekt wnętrza i przygotowanie do druku: Scriptor s.c.

Wszelkie prawa zastrzeżone. Przedruk lub kopiowanie całości albo fragmentów książki – z wyjątkiem cytatów w artykułach i przeglądach krytycznych – możliwe jest tylko na podstawie pisemnej zgody wydawcy.

ISBN 978-83-8008-802-3

Media Rodzina Sp. z o.o.
ul. Pasieka 24, 61-657 Poznań
tel. 61 827 08 50
www.mediarodzina.pl
mediarodzina@mediarodzina.pl

Konwersja: eLitera s.c.

DWA SŁOWA WYJAŚNIENIA

Dzień dobry, mam raka. A co u was? W ten sposób wspaniała amerykańska stand-uperka po podwójnej mastektomii, Tig Notaro, witała się z publicznością... a następnie brawurowo zdejmując koszulkę, odsłaniała dwie zgrabne blizny na płaskim torsie. Wśród widzów – euforia! Ja wprawdzie jeszcze mam obie piersi (pewnie już niedługo), ale mogłabym zacząć tak: dzień dobry, przechodzę chemioterapię, a co u was? I ewentualnie brawurowo potrząsnąć stojakiem na kroplówkę, próbując jednocześnie nie poplątać rurek i nie wyszarpnąć wenflonu.

A więc: cześć, siostry w chemioterapii, jak się macie? Bo ja tak sobie. Bywało lepiej. Od niemal roku zmagam się z potrójnie ujemnym rakiem piersi, paskudnie inwazyjnym, rozszalałym we wszystkich możliwych węzłach chłonnych, acz na razie bez przerzutów do innych organów (no proszę, coś jednak w tym rozdaniu losu zostało mi oszczędzone!). Przeszłam już kilka różnych cykli chemioterapii – ponieważ w „naszym” podtypie raka, potrójnie ujemnym, zwykle leczenie zaczyna się od próby opanowania sytuacji za pomocą cytostatyków, czyli właśnie podawania „chemii”, by zmniejszyć guzy, zastopować namnażanie komórek nowotworowych i tym sposobem przygotować nas do ewentualnych dalszych etapów zaplanowanej terapii, a więc operacji (chirurgicznego usunięcia guzów i zajętych węzłów), a potem naświetlań. Jestem więc niby wciąż na samym początku drogi, a tymczasem ta podróż trwa i trwa... w ogóle nie przypuszczałam, że może ciągnąć się tak długo. W dodatku prawie nic nie dzieje się tak, jak to sobie (lekarze i ja) zaplanowaliśmy. W lutym byłam pewna, że najpóźniej za kilka miesięcy wrócę normalnie do pracy, zdrowa i zadowolona, jako kobieta wprawdzie po przejściach i może bez cycków, ale nadal sprawnie i radośnie funkcjonująca. A tu właśnie jesień nadeszła, a chemioterapia (trzecia seria) wlecze się bez końca, bo moje komórki rakowe okazały się nadzwyczajnie sprytne i wymykają się wszelkim próbom okiełznania. Konie rozhukane! Perspektywa operacji odsunęła się w związku z tym na jakąś niesprecyzowaną odległość, trzeba jeszcze wytrwać przy chemii, bo to chwilowo moja jedyna droga życiowa.

Jestem więc (w pewnym moim wcieleniu) doświadczoną pacjentką, która nabyła wiedzę drogą bezpośrednią. Nie wiem jeszcze prawie nic o operacjach i naświetlaniach, za to wiem wiele o chemioterapii. I choć zapewne czekają mnie kolejne atrakcje lecznicze, to – jak mawia moja najdzielniejsza na świecie córka – podstawowa zasada radzenia sobie w trudnych sytuacjach brzmi: ogarniamy jedną katastrofę na raz! Czyli akurat teraz: ogarniamy chemię. I dlatego powstała ta książka. Dla tych sióstr w niedoli, które zachorowały i najpierw muszą przejść chemioterapię, a w potrójnie ujemnym raku piersi raczej tak właśnie będzie. Inne podtypy raka piersi leczy się nieco odmiennie: często pierwszym krokiem jest operacja (potem możesz, ale nie musisz zostać obdarowana chemią), czasem lekarz zaleci terapię hormonalną (więc twarda chemia przejdzie bokiem) lub naświetlania. Natomiast my, potrójnie ujemne, mamy trochę pod górkę... nie dość, że jest nas względnie mało (w ogólnej liczbie zachorowań na raka piersi stanowimy jakieś 10-15 procent), a więc ludzie od wynalazków i nowych leków niespecjalnie się na nas nastawiają (dla pozostałych podtypów raków piersi wykombinowano znacząco więcej skutecznych terapii, my od dawna tłuczemy podobne schematy, a eksperymentów i badań klinicznych jest niewiele, choć na szczęście czasem się pojawiają!), nie dość, że tak się to idiotycznie nazywa („potrójnie ujemne”, no naprawdę... rozumiem pochodzenie terminu, ale nie mogli nam wymyślić czegoś odrobinę lepiej brzmiącego?), to jeszcze ta chemia... bywa, że aplikowana uparcie, długotrwale, w wielu wariantach. I dająca całe szwadrony przykrych skutków ubocznych.

Pierwsze słowo wyjaśnienia: książka ta jest więc przede wszystkim praktycznym przewodnikiem po rozmaitych „sposobach” na skutki uboczne chemioterapii. Jedna katastrofa na raz! O operacjach i innych terapiach dowiesz się potem skądinąd, teraz zajmujemy się sytuacją bieżącą. Żebyś wiedziała, co się może (choć wcale nie musi!) wydarzyć; żebyś mogła się trochę przygotować; żebyś się nie bała – upiory się oswaja! „Rady z korytarza” powstały trochę jako odtrutka na początkową bezradność w podejściu do niespodzianek związanych z terapią, a także w wyniku przemożnego pragnienia, by choć w jakiejś mierze odzyskać (jak się wydawało – nagle utraconą) kontrolę nad własnym życiem. Na każdą z nas wiadomość o chorobie spada jak grom z jasnego nieba: człowiek się dotąd niespecjalnie interesował rakiem, bo zasadniczo miał ciekawsze rzeczy do roboty, a tu nagle jakaś wajcha się przestawia i przerzuca nas na zupełnie nowy tor. Trzeba się dowiedzieć, co ze sobą robić, jak sobie pomóc, jak się poratować – twój lekarz, nawet najwspanialszy, wszystkiego ci nie powie: z pewnością nie będzie się rozwodził nad dobrodziejstwami masażu, tylko kombinował, jakie cytostatyki ci zaaplikować, i dobrze, bo to właśnie jest jego zadanie. Ale ten masaż też jest ważny – a powiedzą ci o tym tylko doświadczone pacjentki (właśnie również za pośrednictwem tej książki! w dużej mierze będącej dziełem kolektywnym, efektem wymiany wiedzy praktycznej następującej na oddziałowym korytarzu, rezultatem potrzeby siostrzanego wspierania się w trudnych sytuacjach). Dlaczego jednak wymyśliłam, żeby te „rady korytarzowe” spisać w takiej formie? Czy nie prościej byłoby założyć blog i wrzucać tam posty na bieżąco, albo podczepić poradnik pod stronę jakiejś fundacji (zwłaszcza że jest kilka naprawdę wspaniałych i prężnych organizacji, które publikują na swoich stronach bardzo pomocne, naukowo opracowane przewodniki „rakowe”)? Pewnie, tak też by można. Ale przekonała mnie do książkowej, tradycyjnej postaci rozmowa z jedną z pacjentek, która też była (jak ja wtedy) na początku chemicznej drogi i (podobnie jak ja) usiłowała dowiedzieć się jak najwięcej o swojej sytuacji, buszowała więc głównie po Internecie – z rezultatem dość rozpaczliwym. „Na jednej stronie czytam, że tylko to – mówiła pani Karolina – a na następnej, że wyłącznie tamto! Tu mi mówią, że mam pić tylko surowe soki, a tam, że w żadnym wypadku nie wolno mi ich dotknąć! I co mam robić...?”. Powiem więc krótko: nadmiar szkodzi. Zalew informacji (często sprzecznych), jakiego doświadczamy na starcie, może przerażać i konfundować. W dodatku większość stron informacyjnych wcale nie została ukierunkowana na konkretne typy leczenia, tylko usiłuje przekazać w pigułce wszystko naraz. Można oszaleć. Tymczasem na początek potrzebna jest nam z grubsza uporządkowana, spokojna wiedza: w stonowanej dawce, możliwa do przyswojenia, nieodstraszająca, nieoperująca językiem medycznym. Repertuar sposobów, po które można będzie sięgnąć w razie potrzeby – w naszej konkretnej, chemicznej sytuacji. O to chodziło przede wszystkim.

Drugie słowo wyjaśnienia: jak widzisz, rzecz składa się z dwóch części. Na początek idzie tu mój „dziennik okołorakowy”. Podczas wielu miesięcy spędzonych na szpitalnym oddziale (z częstotliwością kilku razy w tygodniu w okresach gorszych, a raz w tygodniu w okresach klasycznych) jakąś formą autoterapii było dla mnie sporządzanie notatek, zapisywanie tego, co „akurat się dzieje”, zwłaszcza w momentach trudnych. Te notatki, przeznaczone tylko dla mnie, dla mojej pamięci, dla ruszania palcami i głową, nie miały oddawać żadnej „historii choroby”. Mój „okołorakowy dziennik” stanowi więc w istocie dodatek do książki (jeśli nie lubisz czytać memuarów, to go zwyczajnie pomiń, i tyle!), a namówiła mnie do jego upublicznienia moja Najlepsza Przyjaciółka, twierdząc, że obie części się uzupełniają i dopiero razem budują wiarygodną, „działającą” i wspomagającą całość. Nie będę ukrywać, że czuję się trochę skrępowana odsłonięciem prywatnych zapisków, zwłaszcza że zasadniczo nie miewam w ogóle takich odruchów, by mówić o sobie, zamiast o sprawie. Tak, wiem, że w dodatku tym samym wpisuję się w osobliwie ostatnio obfity nurt patografii, czyli narracji o chorobach: opowieści snutych przez samych pacjentów, ale operujących językiem niemedycznym, prywatną perspektywą, kierowanych do zainteresowanych czytelników (którzy też chorują lub mają bliskich dotkniętych przewlekłą i trudną chorobą, lub po prostu ciekawych intymnych wyznań tzw. znanych osób, bo to ich patografie najczęściej trafiają na półki księgarń) – a wcale nie to było moim zamiarem. Ale idę za radą mojej mądrej NP, która zawsze wie, jak zrobić, żeby było najlepiej, a ja wierzę jej intuicjom bezgranicznie. Może rzeczywiście w dzienniku któraś z was znajdzie bliskie sobie myśli i doświadczenia – i poczuje się pewniej (choćby na zasadzie: aha, ona też tak miała! aha, ona też na początku się bała, ale potem jednak przestała!). Więc jeśli tylko przyniesie to wymierny pożytek, będzie dobrze, a ja nie będę się wstydzić.

Propozycja na otwarcie: nie myśl o sobie ani chwili dłużej, że jesteś „potrójnie ujemna”. Kiedy słyszę to określenie, natychmiast słabnę i tracę całą energię... Strzeliła w nas ta choroba, trudno. Może się jeszcze wywiniemy. Ale na początek zróbmy sobie tę przyjemność i nazywajmy się jakoś inaczej, co? Tak, na własny użytek. Żeby była w tym siła i choć trochę optymizmu: może i nie jest to najlepszy moment w naszym życiu, ale wciąż dajemy radę! Zwłaszcza gdy jednoczymy siły i kombinujemy, jak sobie nawzajem pomóc, choćby na oddziale chemioterapii raz w tygodniu. I wtedy stajemy się potrójnie dzielne. Trojanki. Skojarzenia z Eurypidesem nieuniknione, ale nie idziemy w stronę tragedii, wręcz przeciwnie: przejmujemy ten tytuł i nadajemy mu nowe, pozytywne znaczenie.

My, trojanki – to brzmi nieźle.

CYCKI W KAPUŚCIE
(mój dziennik okołorakowy)

1. Data. Tak, to była bardzo konkretna data, ten dzień. Wieczorem szłam do teatru i zabolało mnie coś pod lewą pachą, coś mi zaczęło przeszkadzać, kłuć. Spektakl był wspaniały, ale ból trwał i nie dawał się wyłączyć. Po powrocie pomacałam, obejrzałam w lustrze – piłka pingpongowa tam wyskoczyła, nagle, bez uprzedzenia, pyk. Dół pachowy przestał być dołem, ewidentnie stał się wypukłością. Górką pachową. Następnego dnia była – a jakże – niedziela (tak zawsze chorują dzieci, w każdym razie doświadczenia z moimi dziećmi tego uczą; zaczynały kaszleć w piątek lub sobotę wieczorem, kiedy przychodnie zamknięte, a lekarze nieosiągalni...). Więc prywatna placówka otwarta 24/7, byle coś poradzili, bo jakoś strach mnie obleciał! Powiedzieli, że trzeba by USG, ale oni w niedzielę nie robią, a tymczasem przepiszą antybiotyk, bo może to efekt infekcji. Poszłam więc na USG dnia następnego – oczywiście znowu prywatnie, żeby szybko, pierwszy wolny termin po obdzwonieniu kilku miejsc. Pani doktor wykonująca badanie, osoba wyjątkowej empatii, zapatrzyła się w monitor i cichym głosem zawiadomiła mnie, że ona by radziła biopsję. Natychmiast.

2. No i teraz, co ja? Otóż ja od trzech tygodni szykowałam się do wylotu do Japonii. Pierwszy i prawdopodobnie ostatni raz w życiu, przygoda stulecia, bo raczej nie jestem międzykontynentalną podróżniczką, najdalej do Grecji (z dużą pasją i często), ale normalnie to nad polskie jeziora. I morze. Gdyż tu jest najpiękniej i tu rozumiem, co do mnie mówią. Nie jestem zapewne całkowitym antytalentem językowym, ale akurat japońskim i greckim nie władam... i czuję się fatalnie, gdy nie mogę gadać z ludźmi. Niemożność pogawędzenia z mieszkańcami uwiera mnie jak mało co. Ale co zrobić, skoro nie nauczę się japońskiego w trzy tygodnie? Kupiłam to takie do słuchania (wraz z chudą książeczką) i nauczyłam się podstawowych zwrotów, żeby choć „dzień dobry” i „dziękuję” oraz „jak to miło z Pani/Pana strony”. No i koniecznie trzeba znać wyrażenie podstawowe, które na wszelki wypadek opanowałam coś w dziesięciu językach: „jestem weganką; tak, to znaczy, że nie jem mięsa; tak, kurczak to też jest mięso, i ryba też, poproszę warzywa”. Więc tak właśnie z werwą uczyłam się zwrotów – kiedy wyskoczyła ta biopsja i że natychmiast.

3. Kiedy już przestałam rozpaczliwie smarkać w ligninowe pokrycie kozetki pod aparatem USG – a powód do smarkania uzyskałam niezły, bo pani doktor nieśmiało wyraziła przypuszczenie, że „to wygląda na chłoniaka” – na koniec wyjąkałam jeszcze, że do tego omija mnie przygoda życia w Japonii... Wtedy empatyczna pani doktor ujęła telefon, wystukała numer i powiedziała: „Małgosia, czy zrobicie dzisiaj jeszcze jedną biopsję? Bo mam tu panią...”. Po czym uzgodniłyśmy, że mam się pakować i lecieć do tej Japonii, bo na wyniki biopsji tak czy owak czeka się dwa tygodnie i nie ma najmniejszego sensu, żebym czekała uczepiona klamki laboratorium, ponieważ tymczasem i tak nic się nie będzie działo. Wyobrażałam sobie chyba, że ten wynik będzie dnia następnego i od razu zostanę gdzieś skierowana (szpital?), tymczasem u empatycznej pani doktor odebrałam pierwszą lekcję cierpliwości. Badania trwają. Nie da się ich przyspieszyć. Jeśli preparat ma się moczyć trzy dni, to w dwa się nie wymoczy. Trzeba czekać. Dobra. Pojechałam więc z polecenia empatycznej pani doktor wykonać biopsję w odpowiedniej poradni (za pieniądze – ale za to natychmiast). Po czym dnia następnego poleciałam do Japonii. Owszem, było ciekawie i tak dalej, ale jednak nadal nie mówiłam po japońsku, co mi zatruło pobyt na równi ze świadomością, że coś się ze mną dzieje niedobrego... Piłeczka pingpongowa ani drgnęła, siedziała sobie pod pachą, jakby tam była od zawsze. Smoki, kochane, dobre japońskie smoki robiły miny i szczerzyły się groźnie – mówiłam sobie, że to na ewentualną chorobę się tak szczerzą i odstraszają ode mnie zło. Ale wróżba w tokijskiej świątyni, taka na wylosowanej karteczce, wyszła fatalna... czym prędzej więc przywiązałam ją do specjalnego stojaka i wystawiłam na wiatr...

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki