Wstępy

„To stresujące i uwalniające jednocześnie. Opisywanie tak intymnej i osobistej historii”. Podczas pisania tej książki te słowa padały wielokrotnie. I ja czuję dokładnie to samo.

Zazwyczaj – jako dziennikarka – znikam za historiami bohaterek i bohaterów. Tym razem staję z nimi w jednym szeregu, bo też choruję na endometriozę. W trakcie rozmów z innymi chorymi kobietami niezliczoną ilość razy pomyślałam: „Dobrze wiem, o czym mówisz”.

Wiem, bo miałam tak samo.

Też doświadczałam bólu, który uniemożliwiał normalne, codzienne funkcjonowanie.

Też byłam zbierana przez męża z podłogi, bo nie miałam siły wstać.

Też lało się ze mnie tyle krwi, że nic nie było w stanie jej zatrzymać.

Też odbijałam się od lekarza do lekarza w poszukiwaniu właściwej diagnozy.

Też wielokrotnie słyszałam, że wymyślam, bo miesiączka nie może boleć aż tak.

Też przez lata nie mogłam zajść w ciążę i były miesiące, które przeleżałam w łóżku, płacząc.

Też doświadczyłam błędów lekarskich, które skończyły się ciężkimi i nieodwracalnymi powikłaniami.

Też byłam operowana. Dwukrotnie.

I w końcu – też – wielokrotnie usłyszałam, że TAKA JEST MOJA URODA.

Co paradoksalne – zawodowo tematem endometriozy zajęłam się w najtrudniejszym dla siebie życiowo momencie. Po trzech miesiącach wylewania łez w poduszkę, po nieudanej operacji – pierwszy raz się przełamałam. Kilku najbliższym osobom powiedziałam, że choruję. Przez poprzednie lata bardzo skrzętnie pilnowałam, by nikt – poza mężem i mamą – o tym nie wiedział.

Jedną z tych osób była Kasia, z którą wspólnie stworzyłyśmy tę książkę. A wcześniej – głośny i nagradzany reportaż telewizyjny Taka twoja uroda. W trakcie jego realizacji niemal codziennie od koleżanek z pracy słyszałyśmy: „Ja też!”, „Moja przyjaciółka też jest chora”, „Dziewczyny, podpowiedzcie, co robić, bo mam podobne objawy”.

Skala odzewu po antenowej emisji nas powaliła. To nie były dziesiątki wiadomości i komentarzy. A nawet nie setki – tylko tysiące. Byłyśmy w szoku, że tak częsta choroba jest tak przemilczana.

Na diagnozę czekałam kilkanaście lat. Lata bólu, ciągłych anemii i utrat przytomności, które niestety nie naprowadziły liczonych w dziesiątkach lekarzy na właściwe rozpoznanie. O tym, że mam endometriozę, dowiedziałam się miesiąc przed ślubem. Dokładnie wtedy, gdy chcieliśmy zacząć starać się o dziecko. „Może być problem” – powiedziała lekarka i kazała się ubierać. W kolejce czekała następna pacjentka. Wyszłam więc bez żadnych informacji, za to ze łzami w oczach. „Ból, krwotoki, wyłączenie z życia? To nieważne!” – myślałam. „Tylko co z ciążą?!” To ona była dla mnie kluczowa, bo od zawsze marzyłam o dziecku.

Niestety. Diagnoza nie ułatwiła mierzenia się z chorobą. Przeciwnie. Było tylko gorzej.

Pierwsza operacja miała zamknąć temat, ale jedynie pogorszyła sprawę. Powikłania ciągnęły się miesiącami, a część popełnionych błędów okazała się nieodwracalna. Endometriozy z brzucha nie wycięto, w zamian natomiast w środku powstał ropień.

Byłam zmuszona ruszyć w wyprawę po Polsce w poszukiwaniu lekarza, który się zna. Skonsultowałam się z kilkoma i od każdego usłyszałam: „Szanse na ciążę? Na ten moment żadne. Potrzebna jest kolejna operacja. Wtedy zobaczymy, co jest w środku”.

Druga operacja była już specjalistyczna. Trwała kilka godzin. Szalejąca w poprzednich latach endometrioza zajęła wiele narządów. I doszła aż do przepony.

Pół roku później zaszłam w ciążę.

Tereski nie byłoby, gdyby nie długa i ciężka walka z chorobą. A tej książki nie byłoby, gdyby nie Tereska. I to Tobie, Moja Dziewczynko, ją dedykuję.

Magda

––––––

Siedziałyśmy wtedy w redakcyjnej kuchni. Ludzie wchodzili i wychodzili, telefony zaczynały dzwonić, a ekspres do kawy był chwilowo ważniejszy niż wszyscy politycy, których zaraz trzeba będzie nagrać. Jak zwykle po porannym kolegium jeszcze na moment próbowałyśmy zatrzymać dzień, zanim rozpędzi się na dobre i każdą z nas pochłonie materiał, który tego dnia przygotuje do głównego wydania Faktów TVN.

Magda jak zwykle piła swoje smrodliwe ziółka zaparzone w kubku przypominającym kufel do piwa. Niejedno już sobie nad tym kubkiem wyznałyśmy, choć rzadko się dziwiłyśmy, bo zadziwić dziennikarkę nie jest łatwo. Tym razem się udało. Magda powiedziała, że choruje na chorobę, o której ja nie wiedziałam nic. Nie mogłam uwierzyć, że w kraju, który na wiele swoich problemów zamyka przecież oczy, ten problem ignorowany jest aż tak bezwstydnie. Nie ma lekarzy, nie ma leczenia, nie ma systemu. Jest ogromna krzywda kobiet. A my mogłyśmy coś z tym zrobić. Powiedziałam: „Nagłośnijmy to”.

W tej samej redakcyjnej kuchni powstał więc pomysł na reportaż o mało znanej wówczas chorobie. Każdemu, kto chciał i kto nie chciał nas słuchać, do znudzenia tłumaczyłyśmy, co to jest endometrioza. Znajomym, którzy pytali, czym się tak zapamiętale zajmujemy, operatorom kamer, którzy nagrywali nasze wywiady, i wydawcom, którzy przekonani, że warto i że trzeba, dali nam czas antenowy w telewizji TVN24. Reportaż Taka twoja uroda powstał z wkurzenia i z naszej niezgody na bezsilność. W 2021 roku obudził społeczną świadomość choroby, zasygnalizował problem, rozpoczął zmianę. Teraz chcemy, by książka tę zmianę przypieczętowała.

Piszemy tak, aby endometrioza nie miała przed Wami tajemnic. Każdy rozdział to inna opowieść kobiety zmagającej się z innym aspektem choroby, przeplatana zagadnieniami medycznymi. Magda rozmawiała z pacjentkami, a ja z lekarzami. Przepytałam 20 ekspertów z dziedziny ginekologii, rozrodu, chirurgii i radiologii, a także anestezjologii, fizjoterapii, pielęgniarstwa, psychologii i psychiatrii. Połowa z nich to mężczyźni, połowa kobiety.

Oddajemy zatem w Wasze ręce strony gęste od wiedzy i emocji. Poruszające historie i porządną naukową podstawę. Po przeczytaniu tej książki będziecie wiedzieć, czy endometrioza to rzeczywiście czyjakolwiek uroda.

Kasia

CHOROBA, KTÓRA ODEBRAŁA MI WSZYSTKO

KAMILLA

Mam takie zdjęcie, które idealnie pokazuje to, jak przez lata wyglądało moje życie. Mogę je wam pokazać.

Operator wciska guzik „stop”. Przerywamy rozmowę. Kamilla wstaje sprzed kamery i idzie poszukać albumu ze zdjęciami. My patrzymy na siebie zaskoczone. Obie zastanawiamy się, jakie zdjęcie jest w stanie oddać to, przez co nasza rozmówczyni musiała przejść.

Poznałyśmy się zaledwie godzinę wcześniej. Zza drzwi wyjrzała filigranowa dziewczyna. Tak przynajmniej może się wydawać każdemu, kto pierwszy raz widzi Kamillę – że jest delikatna. Ale to wrażenie trwa tylko chwilę. Zaraz potem zdradza ją spojrzenie. Tak może patrzeć tylko kobieta, która przeżyła wiele.

Spotykamy się w jej mieszkaniu w Głogowie latem 2021 roku. Jesteśmy tam całą ekipą telewizyjną – my dwie, dwóch operatorów kamery i masa sprzętu. Kamilla przyjmuje nas własnoręcznie przygotowanym poczęstunkiem. Uznała, że po podróży z Warszawy czworo zupełnie obcych jej ludzi może być głodnych. Przyjechaliśmy do niej nakręcić rozmowę do TVN24. Była pierwszą bohaterką naszego reportażu Taka twoja uroda. Zgodziła się w nim wystąpić, mówiąc, że jeżeli może pomóc choć jednej kobiecie, to warto.

Gdy po kilku minutach wraca przed kamerę z odnalezionym w szafie albumem, zaczynamy od początku. Na zdjęciach jej dawne życie, rodzina, przyjaciele, ówczesny partner. Choć minęły lata, Kamilla nic się nie zmieniła. Trudno uwierzyć, że to kobieta po czterdziestce. Tu miałam długie włosy, tu jestem z przyjaciółmi na imprezie – wspomina. Jest miło, lekko.

Aż zapada cisza. Kamilla przestaje wertować strony i wyciąga z albumu jedno ze zdjęć. Ręce zaczynają jej się trząść, oddech przyspiesza. Widzimy, że dusi ją płacz. Próbuje go powstrzymać, ale po chwili gęste łzy ciekną jej po policzkach.

Przepraszam, dajcie mi chwilę. Nie spodziewałam się, że po tylu latach tak zareaguję.

Milczymy. To zdjęcie porusza nas wszystkich. Także dwóch operatorów, mężczyzn, dla których to pierwsze spotkanie z chorobą, o której nigdy wcześniej nie słyszeli.

Uderzyło mnie to wszystko. Rzadko wracam do tego, przez co przeszłam. Tego, kim byłam, a raczej tego, kim się stałam przez tę chorobę. No, spójrzcie na mnie. Jak ja tu wyglądam… Skrzywiona, cierpiąca. Od razu staje mi przed oczami cała długa droga mojego leczenia. Choć lepiej pasuje tu słowo: walka.

Moje wakacje zawsze tak wyglądały, że zamiast cieszyć się słońcem, wodą, ja leżałam w cierpieniu. Zazwyczaj w dresie, bo było mi zimno z bólu. Zwijałam się w kłębek i próbowałam to cierpienie przespać. To był standardowy grymas na mojej twarzy. Szczerze mówiąc, dziwię się, że zachowałam to zdjęcie.

Komuś może się wydawać: „Boli cię? To weź sobie leki! Nie przesadzaj”. Mnie jednak nie pomagały żadne leki. Nie pomagało mi absolutnie nic. Bólu, którego doświadczałam, nie dało się niczym złagodzić.

Ta choroba jest jak góra lodowa, im głębiej, tym gorzej. Na początku myślisz, że to tylko ból brzucha i bolesne miesiączki. Później okazuje się, że ta lista jest znacznie dłuższa. I czasem nie kończy się wcale. Ja straciłam nerkę. Nie mam 15 centymetrów jelita grubego. Nie mam macicy, jajników ani jajowodów. Przeszłam jedenaście operacji.

„Taka twoja uroda” – mówili. Naprawdę? Uroda może tak zniszczyć? Nóż mi się w kieszeni otwiera, gdy słyszę to zdanie. Zdanie, które bardzo często słyszą kobiety chore na endometriozę.

OD 7 DO 10 LAT

– To jest destrukcja życia – mówi wprost ginekolog doktor B. Paweł Siekierski, kierownik Kliniki Ginekologii warszawskiego Szpitala Medicover. I wie, co mówi. Leczył setki pacjentek chorych na endometriozę. Na chorobę, której głównym objawem jest ból.

I to ból niezwyczajny.

Bo boli w miesiączkę, boli przy współżyciu, boli przy załatwianiu się. Czasem boli przy oddychaniu, przy chodzeniu, boli bez wyraźnej przyczyny. Boli brzuch, bolą plecy, a nawet biodra i nogi. Ból może być ostry lub przewlekły. Kłujący, palący, rozrywający. Tak mocny jak w trakcie porodu, tylko że codziennie.

– To jest taki ból, że musimy się w życiu zatrzymać – wtóruje Siekierskiemu doktor Joanna Jacko, zastępczyni kierownika Kliniki Ginekologii w warszawskim Szpitalu Medicover. – Nie możemy iść do pracy, nie możemy spotkać się ze znajomymi. Urlop i uroczystości rodzinne dopasowujemy pod miesiączkę. Współżycie boli tak, że wszystkiego się odechciewa. Ten ból wyłącza z funkcjonowania w społeczeństwie.

Endometrioza jest przewlekłą, estrogenozależną chorobą zapalną. Choruje na nią 10% kobiet w wieku reprodukcyjnym. 1 na 10. W Polsce oznacza to niebagatelną liczbę około miliona dziewcząt, nastolatek i kobiet, matek, żon, sióstr, partnerek i przyjaciółek. Endometrioza stanowi także jedną z najczęstszych przyczyn żeńskiej niepłodności. Co druga kobieta mająca problem z zajściem w ciążę boryka się z nim właśnie z powodu endometriozy.

W endometriozie chodzi o jedną jedyną tkankę. Jedną spośród wszystkich innych tkanek ludzkiego organizmu. O endometrium. Brzmi tajemniczo, endometrium ma jednak w swojej macicy każda kobieta. Macica to mięsień, a endometrium to błona śluzowa wyścielająca ten mięsień od środka. Tyle że endometrium to nie jest ot taka sobie zwykła błona.

Endometrium wyróżnia się szczególnymi właściwościami.

– Endometrium to tkanka unikatowa – mówi doktor habilitowany Paweł Basta, ginekolog ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, który zasiada we władzach Europejskiej Ligi Endometriozy*, jednej z najważniejszych na kontynencie organizacji zajmujących się endometriozą. – Endometrium ma zdolność przyjęcia obcego materiału genetycznego. Żadna inna tkanka ludzkiego organizmu na to nie pozwoli. Endometrium przyjmuje zarodek, który jest obcy genetycznie, i pozwala mu rosnąć. Każda inna tkanka by go po prostu zniszczyła – wyjaśnia lekarz i dodaje: – Jest też mechanizm ciągłego odnawiania się, również szczególny.

Tkanki w ciele człowieka zwykle przez całe życie mają taką samą budowę i takie same funkcje. Endometrium natomiast ciągle się zmienia i co miesiąc odnawia. Zbudowane z naczyń, nerwów i gruczołów, z molekuł, komórek i receptorów – wciąż na nowo szykuje się, by wreszcie zrobić to, po co istnieje: przyjąć zarodek. Endometrium ma cały miesiąc, by stać się dla zarodka miękkim posłaniem. Pod wpływem hormonów kilkukrotnie zwiększa swoją grubość, rośnie i puchnie z kilku do nawet kilkunastu milimetrów. Jeśli w danym cyklu dojdzie do zapłodnienia, zarodek zagnieżdża się w gotowym endometrium i powstaje ciąża. Jeśli zaś zarodka brak, endometrium złuszcza się, a jego złuszczone resztki macica wypycha skurczami na zewnątrz. Niewykorzystane endometrium to właśnie to, co potocznie nazywamy miesiączką. W czystej macicy w kolejnym miesiącu endometrium zaczyna swój proces od nowa.

No chyba że coś pójdzie nie tak.

U zdrowej kobiety endometrium wykonuje swoją robotę wyłącznie w macicy. Ale u kobiety chorej na endometriozę jest inaczej. Endometrium wydostaje się poza macicę i wszczepia się w inne narządy, tworząc ogniska chorobowe. Na innych narządach ogniska endometriozy zachowują się jednak tak, jak gdyby wciąż były w macicy.

Odpowiadają na wezwanie hormonów.

– Ich aktywność w momencie krwawienia miesiączkowego jest wzmożona – tłumaczy doktor Basta. – W odpowiedzi na działanie hormonów wyrzucają mnóstwo czynników prozapalnych. To powoduje podwyższony stan zapalny. A wszyscy wiemy, co się dzieje, kiedy mamy stan zapalny. – Zawiesza głos. – Człowieka boli i źle się czuje.

Co miesiąc symultanicznie, jak połączone niewidzialnym węzłem, wszystkie ogniska endometriozy w całym ciele pod wpływem hormonów zaczynają żyć intensywniej. Gdy rosną na płucach, mogą je rozerwać, gdy puchną na jelicie, mogą je zamknąć. Gdy zaatakują jajnik, powstaje charakterystyczna dla endometriozy torbiel czekoladowa, czyli zmiana wypełniona czerwonobrązową treścią, dokładnie taką samą jak to, co normalnie powinno trafić na podpaskę.

Ogniska reagują, gdziekolwiek są.

– W zasadzie każda lokalizacja, którą sobie wymyślimy, może potencjalnie zawierać endometriozę – opowiada doktor Siekierski. – Nawet oczodół. W najlepszym razie kończy się to krwawymi łzami w czasie miesiączki.

Endometrioza najczęściej lokalizuje się w miednicy mniejszej, najbliżej macicy. Wszczepia się w jajniki, jajowody i pochwę, a także w przestrzeń między pochwą a odbytnicą oraz w więzadła szerokie i krzyżowo-maciczne, które mocują macicę do kości krzyżowej. Rzadziej endometrioza atakuje jelita, pęcherz i moczowody. Bardzo rzadko zajmuje również nerki, płuca i przeponę. Odnotowano nawet pojedyncze przypadki endometriozy w mózgu, sercu, uchu czy właśnie w oku. Może ona także urosnąć w formie guzka w bliźnie po cesarskim cięciu lub w bliźnie po nacięciu krocza.

Zmiany chorobowe bywają bardzo małe, ale mimo to potrafią wyrządzić bardzo duże szkody. Trudniejsza do leczenia jest endometrioza głęboka, czyli taka, która wżera się w tkanki na ponad 5 milimetrów w głąb. Najtrudniej leczy się zaś adenomiozę, czyli endometriozę, która wrasta we wnętrze mięśnia macicy i niszczy ją od środka.

– Chora macica z adenomiozą nieprawidłowo się kurczy i cały czas boli – tłumaczy doktor Jacko. – Jest spuchnięta, miękka jak kapeć i może być nawet trzy razy większa od zdrowej.

Najczęstszy objaw endometriozy to niespotykanie bolesne miesiączki. Ból wynika z obecności ognisk zapalnych poza macicą. Natomiast gdy miesiączka jest jeszcze dodatkowo nietypowo długa i bardzo obfita, możemy mieć do czynienia również z adenomiozą. Za charakterystyczny dla tego schorzenia, choć nie dla każdej pacjentki, uznaje się objaw zwany z angielskiego endobelly, czyli endobrzuszek. Wzdęty i wydatny z powodu stanu zapalnego, przypominający wręcz ten ciążowy, choć pacjentki ćwiczą i zdrowo się odżywiają.

Nie każdą kobietę endometrioza boli. Są i takie, które nie odczuwają nic nadzwyczajnego. Endometrioza bywa jednak niezwykle dokuczliwą i piekielnie sprytną chorobą, a kiedy już boli, potrafi świetnie symulować dysfunkcje różnych narządów. Gdy kobieta ma problem z wypróżnianiem się i z oddawaniem moczu, gdy w płucach powstają odmy albo gdy ból promieniuje do nóg, trudno powiązać te objawy z chorobą mającą swoje źródło w macicy. I to właśnie dlatego średni czas, jaki upływa od wystąpienia pierwszych objawów endometriozy aż do postawienia właściwej diagnozy, to od 7 do nawet 10 lat. Przynajmniej na Zachodzie, bo w Polsce brak jakichkolwiek danych o tym, jak często endometrioza występuje i kiedy się ją diagnozuje, co tylko pokazuje stosunek państwa do chorych Polek.

Ale istnieje jeszcze jedna przyczyna, dla której kobiety całe lata błąkają się bezskutecznie po lekarzach w poszukiwaniu pomocy.

Bo kobietom się nie wierzy.

Z powodu błędnego, lecz powszechnego poglądu, że miesiączka musi boleć. Z powodu przekonania o tym, że w kobiecość wpisane jest cierpienie. Z powodu tego, że to, co kobiece, jest mniej ważne, mniej poważne, i z powodu tego, że zawsze znajdzie się ktoś, kto za kobietę wie lepiej od niej samej.

Cierpiące kobiety słyszą więc, że okres musi boleć, że nic się z tym nie robi, że tak trzeba żyć. Słyszą, że histeryzują, dramatyzują i przesadzają.

Słyszą: „Taka twoja uroda”.

„NARKOZĘ PODALI MI NA CHIRURGII, OBUDZIŁAM SIĘ NA GINEKOLOGII”

Tamtego lata w Głogowie Kamilla podwinęła bluzkę i pokazała nam swój brzuch. Brzuch cały poorany bliznami.

Przeszłam tak ogromnie dużo, że to zostanie ze mną na zawsze. Blizny to moje trofea. Dziś jestem z nich dumna. Zaznaczają drogę, jaką przeszłam. Uzmysławiają, jak wyglądało moje życie. To mapa, która pokazuje, jak cierpiało moje ciało. A ja cierpiałam razem z nim i nie umiałam mu pomóc.

Swojej pierwszej miesiączki nie mogłam się doczekać. Wszystkie moje koleżanki, a nawet moja o dwa lata młodsza siostra, już dostały okresu. Strasznie im zazdrościłam, myślałam sobie, że ja też chcę! Bardzo szybko przestałam zazdrościć.

Cierpiałam potwornie. Co miesiąc. Moje okresy były bardzo długie, po osiem, dziewięć dni, skrajnie bolesne i bardzo obfite. W tamtych czasach, prawie 30 lat temu, miałam problem ze znalezieniem środków higienicznych, które by się sprawdzały. Dziś wybór jest ogromny, wtedy było inaczej. Dla dojrzewającej uczennicy wszystko to było bardzo trudne. Intymne, w tym wieku wręcz wstydliwe. I utrudniające codzienne funkcjonowanie. Co miesiąc przez ponad tydzień cierpiałam straszny ból. Ale nie mogłam przecież tak często omijać szkoły. Musiałam dawać radę. Wtedy jeszcze myślałam, że każda dziewczyna cierpi tak samo. Z czasem zaczęłam się jednak orientować, że nie każda cierpi aż tak.

Po raz pierwszy do ginekologa poszłam w wieku 14 lat. Wiedziałyśmy z moją mamą, że coś jest nie tak. Lekarz nic nie stwierdził. Tak mam i już. Taka moja uroda. Uśmiecham się, ale to ironiczny uśmiech. Te słowa miałam potem usłyszeć jeszcze dziesiątki razy.

Jako szesnastolatka w trybie pilnym wylądowałam na bloku operacyjnym. Dostałam nagłych, strasznie silnych bóli brzucha. Brzuch był wzdęty i tkliwy. Moja rodzina myślała, że się czymś zatrułam. W szpitalu uznali, że to wyrostek. Narkozę podali mi więc na chirurgii, ale obudziłam się już na ginekologii. To nie był wyrostek. Pękła mi duża torbiel na jajniku, z której wylała się krew w kolorze czekolady.

Torbiel czekoladowa na jajniku to wręcz synonim endometriozy. Łatwo zobaczyć ją w USG i jest jednoznacznym objawem tej choroby. Przy bordowobrązowej krwi w brzuchu Kamilli wystarczyło postawić oczywistą diagnozę i rozpocząć leczenie, które oszczędziłoby naszej rozmówczyni wielu lat cierpienia. Niestety, słowo „endometrioza” z ust lekarzy nie padło.

Dziś, kiedy słyszę „torbiel czekoladowa”, od razu wiem, co to znaczy. Wtedy nie miałam pojęcia i nikt mi tego nie wytłumaczył. Od lekarza usłyszałam tylko, że muszę jak najszybciej urodzić dziecko, bo inaczej mogę go nigdy nie mieć. Przypomnę, miałam wtedy 16 lat. Patrzyłam na tego lekarza jak na wariata. Pomyślałam: „O czym on do mnie mówi, jakie dziecko?!”.

To było jednak jedyne zalecenie, z jakim wypisano mnie ze szpitala. Wróciłam do domu. I do swojej rzeczywistości. Miesiączki stawały się coraz bardziej dokuczliwe. Nie, to nie były miesiączki. To były krwotoki. Gdybym miała je opisać jednym słowem, powiedziałabym: ból. Powalający, rozrywający. Jakby ktoś rozcinał mnie od środka nożem, kawałek po kawałku. To nie był tylko ból brzucha, bolało wszystko, od góry aż do kolan. Wymiotowałam, nie byłam w stanie chodzić, nie potrafiłam się wypróżnić. Krwawiłam tak silnie, że w każdej chwili mogłam zalać się krwią na środku ulicy. W końcu w czasie miesiączki przestałam w ogóle wychodzić z domu.

Wydawało mi się, że nie może być gorzej, ale ból wszedł na nowy poziom, gdy straciłam ciążę, w którą zaszłam, mając 29 lat. Dotychczas bolało mnie przez jeden tydzień w miesiącu. Teraz ból zaczynał się tydzień przed miesiączką, a kończył tydzień po. Żyłam więc w bólu trzy tygodnie każdego miesiąca. Po drugiej nieudanej ciąży ból już nie ustępował. Czułam go przez 24 godziny na dobę, 365 dni w roku. Bez chwili przerwy.

Zaczęłam szukać pomocy. Chodziłam od lekarza do lekarza. Odwiedzałam gabinety w Głogowie, a gdy to nie przyniosło skutku, zaczęłam jeździć do innych miast.

Jedni lekarze byli bezradni, drudzy odsyłali mnie do innych specjalistów z hipotezami, że mam chore jelita lub chory kręgosłup. Faszerowano mnie lekami, leczono na wiele schorzeń. Na policystyczne jajniki, na zespół jelita drażliwego. Ktoś stwierdził nawet, że mam chorobę weneryczną. Bezczelne. Standardowa rada ginekologów wciąż brzmiała tak samo: „Jak pani urodzi, to pani przejdzie”. Jak można powiedzieć coś takiego kobiecie, która przeżyła dwa poronienia?

Droga Kamilli do właściwej diagnozy brzmi jak historie większości kobiet chorych na endometriozę. Obie wysłuchałyśmy dziesiątek takich relacji, wiele sytuacji wydarzyło się w naszym otoczeniu, a Magda podobnego traktowania doświadczyła na własnej skórze. Niedowierzanie, bagatelizowanie i niewłaściwe leczenie – święta trójca endometriozy.

Mówię to z pełną mocą, przez lekarzy byłam traktowana jak wariatka. Jakbym udawała, wymyślała swój ból. Kierowano mnie do psychologa i psychiatry. Nie słyszałam, by mężczyźni mieli problem z tym, że lekarze im nie wierzą. Ale niemal każda kobieta z moją chorobą spotkała się z takim właśnie podejściem. A znam ich naprawdę wiele.

Zaczęłam ukrywać swój ból. Płakałam po nocach, żeby nikt nie widział. Budziłam się z bólu i bujałam na łóżku jak dziecko z chorobą sierocą. Rano wstawałam i przyklejałam na twarz maskę, próbowałam funkcjonować normalnie. Kończyło się jednak na próbach, bo regularnie lądowałam w szpitalach. Zdarzało się, że z pracy zabierała mnie karetka. Moje CV nie wygląda zbyt dobrze. Traciłam pracę za pracą, bo nikt nie chciał tak niewydajnego pracownika. Ale w twarz nigdy mi nie powiedzieli, że zwalniają mnie za chorobę. Wymyślali niedorzeczne preteksty, które jeszcze bardziej uderzały w moje poczucie wartości.

Zaczęłam tracić znajomych. Obrażali mnie, odpychali. Usłyszałam, że nikt mnie nie lubi, bo jestem opryskliwa. Ja nie byłam opryskliwa, mnie po prostu tak bardzo bolało. Trudno się cieszyć z życia, gdy codziennie towarzyszy ci ból. Z czasem odsunęła się ode mnie nawet moja własna rodzina. Drwili sobie ze mnie: „Komu znowu jest niedobrze? Kamilce jest niedobrze! Zawsze coś ją boli, zawsze jest niezadowolona, nic nowego”. Mój ówczesny partner też miał mnie dosyć. Denerwowało go, że unikam zbliżeń. Ale dla mnie seks oznaczał ból nie do zniesienia. Czułam się, jakby ktoś wsadzał we mnie podpalony pręt z kolcami i jakby to wszystko rozrywało mnie od środka. Po zbliżeniu leżałam zwinięta w kłębek i płakałam. Powiedziałam partnerowi, że dla mnie to męka i nie dam rady się przełamać wyłącznie dla jego przyjemności. Uznał więc, że jestem złośliwa. „Ile może kogoś boleć brzuch?” – powątpiewał. „Każda ma okres. Nie jesteś jedyna. Nie histeryzuj” – słyszałam od niego.

Gdy byłam młoda, byłam wiecznie uśmiechniętą gadułą. To zniknęło. Teraz ludzie mnie nie znosili i ja nie znosiłam sama siebie. Nie znosiłam swojej kobiecości. Patrzyłam w lustro i mówiłam do siebie: „Jesteś okropna”. Zaczęłam się zmieniać. Zrobiłam się wycofana, cicha, przestraszona. Do cierpienia fizycznego doszło to psychiczne, bo nikt mi nie wierzył. Stałam sama naprzeciw wszystkim. Nazywali mnie lekomanką i hipochondryczką, bo zawsze nosiłam ze sobą torbę pełną leków. Gdy ludzie słyszą, że ktoś jest chory, to chcą dowodów. Chcą to zobaczyć. A ja wciąż nie miałam diagnozy. „Skoro masz dwie ręce i dwie nogi, to jesteś zdrowa. I jeśli lekarze uznają, że nic ci nie jest, to może jesteś chora na głowę”. Takie słowa słyszałam. I sama zaczynałam w to wierzyć. Przez to wszystko straciłam w końcu zaufanie do lekarzy. Zaczęłam szukać sama. W internecie trafiłam na informacje o endometriozie. I przeżyłam szok. Każde słowo, każdy objaw, każdy szczegół – pasowały! Czułam się, jakbym czytała o sobie. Wydrukowałam więc to wszystko i zaniosłam swojemu ginekologowi.

Uznał, że może rzeczywiście coś w tym jest.

TO WCIĄŻ ZA MAŁO

– Częściowo się łączą, trochę się wzajemnie wykluczają, nie bardzo dają się powiązać w spójną całość – mówi doktor Siekierski o teoriach dotyczących powstawania endometriozy.

Bo skąd się bierze endometrioza, tego do końca nie wie nikt.

Wiemy, że endometrioza powoduje ból i niepłodność, wiemy, jak wygląda, i wiemy, gdzie może urosnąć. Ale wciąż nie wiemy dlaczego. Endometriozę opisano po raz pierwszy kilkaset lat temu i od tego czasu powstało na jej temat całe mnóstwo badań i publikacji. Naukowcy dokładnie obejrzeli, precyzyjnie zważyli, a także wzdłuż i wszerz zmierzyli kobiety zmagające się z tą chorobą. Wyszło im, że statystyczna pacjentka ma niskie BMI, nadmiernie kurczącą się macicę, mały obwód talii w stosunku do obwodu bioder oraz krótszą odległość między odbytem a genitaliami. Częściej ma też migreny i celiakię, częściej choruje na raka jajnika, na choroby układu krążenia i choroby autoimmunologiczne. Wcześniej dostała pierwszej miesiączki, częściej jest leworęczna i najprawdopodobniej niechętnie się opala, bo ma nadwrażliwość na światło słoneczne.

– Dominujący u tych pacjentek fenotyp to zwykle szczupła lub bardzo szczupła budowa ciała – zauważa doktor Basta. – Kobiety chore na endometriozę mają tendencję do perfekcjonizmu, choć oczywiście to nie jest standard. Są bardzo ambitne, bardzo krytycznie postrzegają własne ciało, a więc dbają o swoją sferę cielesną i sporo od siebie wymagają.

Dużo danych o pacjentkach, mało jednoznacznych danych o ich chorobie.

– Prawdopodobnie to jest albo bardzo złożona przyczyna, albo coś bardzo prostego, o czym my po prostu jeszcze nie wiemy – konkluduje doktor Siekierski.

Funkcjonuje co najmniej kilka głównych teorii służących wyjaśnieniu mechanizmu powstawania endometriozy. Każdy lekarz i każda lekarka, z którymi rozmawiałyśmy w trakcie pisania tej książki, z każdej spośród tych teorii bierze dla siebie coś przekonującego. Ale też w każdej z nich znajduje coś zniechęcającego.

– Możemy znaleźć wiele przykładów na potwierdzenie tych teorii i jeszcze więcej przykładów, które tym teoriom przeczą – ocenia sceptycznie doktor Basta.

Weźmy dwie najpopularniejsze. Pierwsza, opisana w 1921 roku, to teoria wstecznego miesiączkowania. W powszechnym przekonaniu kobiet w czasie miesiączki cała krew z ich organizmu wydalana jest na zewnątrz.

Otóż nie do końca.

Pewna ilość krwi trafia do jamy brzusznej. Jak to możliwe? Krew menstruacyjna zawiera złuszczoną tkankę błony śluzowej macicy. Z macicy ta krew wydostaje się szyjką, przez pochwę, na świat. Macica ma jednak połączenie nie tylko na zewnątrz, ale także do wewnątrz, poprzez jajowody. Jajowody są zakończone strzępkami i to właśnie spomiędzy tych strzępków krew z macicy może się wydostać aż do jamy otrzewnej. We krwi będą zaś żywe komórki endometrium, które mogą wszczepić się we wszystko, na co tylko natrafią. W ten sposób ta teoria stanowi dobrą odpowiedź na pytanie, dlaczego w endometriozie tkanka macicy znajduje się poza macicą. Wsteczne miesiączkowanie występuje jednak u większości kobiet, a na endometriozę choruje zaledwie 10% z nich.

Luk w teorii jest więcej.

– Ta teoria świetnie tłumaczy ogniska, które znajdują się wokół macicy, ale gorzej tłumaczy, jak te ogniska powstają na przykład na nerce lub w kończynie dolnej, ponieważ nie ma żadnego połączenia między krwią miesiączkową a tymi narządami – zauważa doktor Siekierski.

Stąd uzupełnieniem teorii wstecznego miesiączkowania może być pomysł, że tkanka endometrium znalazła się w konkretnych miejscach dużo, dużo wcześniej. Wtedy, kiedy nie była jeszcze endometrium, a kobieta nie była jeszcze kobietą. Na etapie rozwoju embrionalnego, gdy dopiero tworzą się zawiązki przyszłych tkanek.

– W tym okresie ta tkanka może sobie wędrować i wędrować – wyjaśnia profesor Rafał Kurzawa, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Rozrodu i Embriologii. – Gdy kobieta zaczyna miesiączkować, oddziałuje hormonalnie na tkanki, a endometrium zaczyna się rozwijać także w lokalizacjach, w których normalnie nie występuje.

Drugą główną teorią jest teoria metaplazji. Również pochodzi z początków XX wieku i zakłada, że pod wpływem hormonów niektóre komórki nabłonka w ciele potrafią się przekształcić w endometrium. Ten magiczny mechanizm tłumaczyłby egzotyczne lokalizacje endometriozy, a także to, dlaczego w rzadkich przypadkach choroba przypominająca endometriozę może wystąpić również… u mężczyzn, którzy z powodu raka prostaty są leczeni właśnie hormonami.

Ale to wciąż za mało.

Jeśli w tym momencie wydaje się wam, że sprawa jest wprawdzie nieco zawiła, lecz naukowcy już dawno powinni ją definitywnie rozwikłać, to nic bardziej mylnego. Te dwie teorie nie stanowią niestety odpowiedzi na wszystkie pytania o mechanizmy powstawania endometriozy. Dlatego trzeba było je uzupełnić lub wymyślić nowe.

Stąd kolejny pomysł.

Otóż być może winny jest również wadliwy układ immunologiczny kobiety. Bo gdy wszystko działa prawidłowo, organizm oczyszcza się z resztek krwi menstruacyjnej. Także tej, która − jak już wiemy − potrafi przeciec z macicy aż do brzucha. Teoria immunologiczna głosi zaś, że wskutek najróżniejszych dysfunkcji komórek odpornościowych tak się nie dzieje. Organizm nie tylko nie robi porządku, ale wręcz pogłębia chaos. Zamiast zapobiegać wszczepom endometrium w miejscach, w których absolutnie nie powinno go być, wspomaga jego rozrost.

A do tego są jeszcze geny.

Bo gdy endometriozę miała babcia, to prawdopodobne, że będzie miała ją matka, a potem jej córka. Niemal pewna jest endometrioza u bliźniaczek jednojajowych. Ginekolog Jarosław Kaczyński z warszawskiej kliniki leczenia niepłodności InviMed mechanizmy powstawania endometriozy tłumaczy właśnie teorią genetyczną.

– Według aktualnej literatury medycznej za przyczynę endometriozy uważa się metylację genów HOX-a, a w szczególności genu 10, który odpowiada za budowę narządu rodnego, w tym budowę błony śluzowej jamy macicy – wyjaśnia genetyczne zawiłości. – Teoria ta pozwala połączyć wcześniejsze hipotezy o rodzinnym występowaniu endometriozy, o komórkach macierzystych i o czynnikach środowiskowych.

A jeśli już o środowisku mowa, zapamiętajcie to: dioksyny.

Dioksyny to wyjątkowo paskudne, sztuczne i toksyczne substancje, które powstają w procesach przemysłowych oraz w wyniku spalania paliw i śmieci oraz kopcenia domowymi piecami. Dioksyny wdychamy w płuca i wchłaniamy przez skórę. A ponieważ przenikają do gleby i dobrze rozpuszczają się w tłuszczach, to najczęściej trafiają do naszego organizmu wraz z pożywieniem, a zwłaszcza z mięsem.

Dioksyny są podstępne. Mogą działać podobnie do żeńskiego hormonu, estrogenu. Co więcej, w surowicy krwi kobiet chorujących na endometriozę wykryto właśnie podwyższone stężenie dioksyn. Co to oznacza? W latach 90. amerykańscy naukowcy przeprowadzili eksperyment, w którym przez 4 lata dodawali dioksyny do pożywienia grupy małp. Po 10 latach u większości zwierząt stwierdzono endometriozę, tym bardziej zaawansowaną, im większa była dawka dioksyn w ich jedzeniu.

– Czy tak jest też u ludzi? – zastanawia się doktor Siekierski. – Nikt oczywiście takiego badania na ludziach nie powtórzy.

U ludzi udało się jednak wykryć coś innego. A udało się to japońskim naukowcom, którzy zaproponowali ostatnio kolejną teorię powstawania endometriozy. Tak, kolejną. Tym razem teoria opiera się na infekcji bakteryjnej.

Badacze pobrali tkankę endometrium od chorych na endometriozę kobiet. U blisko 70% z nich stwierdzili obecność bakterii Fusobacterium nucleatum. Bakteria ta znana jest z tego, że powoduje choroby dziąseł, bo powszechnie bytuje w jamie ustnej. Można ją znaleźć także w przewodzie pokarmowym, ale dotychczas nie przypuszczano, że występuje ona w macicy.

– Możliwe, że mikrobiom pochwy ma wpływ na to, co jest w macicy – rozważa Jarosław Niemoczyński, dyrektor medyczny warszawskiej kliniki leczenia niepłodności Bocian. – Kiedyś się wydawało, że gdy kobieta zgłasza się z bardzo popularną przecież infekcją dróg moczowo-płciowych, to dajemy leki i sprawa załatwiona. Na pewno nie będzie to dotyczyło macicy, bo macica jest prawie sterylna. Okazało się to błędem.

Japońscy naukowcy nie poprzestali na przebadaniu kobiet. Fusobakterią zarazili myszy, którym wcześniej wszczepili endometriozę. Okazało się, że obecność tej bakterii spowodowała u gryzoni rozrost choroby. Natomiast gdy myszom podano antybiotyki, ogniska się zmniejszyły. Czy to oznacza, że w przyszłości endometriozę da się wyleczyć zwykłym antybiotykiem? Jest za wcześnie, żeby wnioskować, jakie to odkrycie może mieć znaczenie dla ludzi.

Teorii dotyczących mechanizmu powstawania endometriozy opracowano sporo. Dziś wiemy o tej chorobie dużo, ale wciąż za mało, by uznać, że nie ma już przed nami żadnych tajemnic. Dlatego każda z teorii jej powstawania wciąż jest w grze. Bo każda jest prawdopodobna i uzupełnia pozostałe.

– Być może w każdej teorii znajdziemy odrobinę prawdy – mówi doktor Magdalena Biela z Kliniki Ginekologii i Ginekologii Onkologicznej warszawskiego Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego. – Endometrioza to choroba o wielu twarzach. U każdej pacjentki mamy inny schemat. Pacjentki z ogniskami o podobnej wielkości i lokalizacji mogą się skarżyć na zupełnie różne objawy. Pacjentki z minimalną endometriozą mogą odczuwać dużo większy ból niż te z masywnymi zrostami i dużymi guzami – konkluduje ginekolożka. – Teorie mogą być więc różne dla różnego charakteru ognisk. A może to są po prostu różne choroby, z różnym mechanizmem powstawania.

I właśnie dlatego na endometriozę nie ma leku. Gdy się nie zna przyczyny, można leczyć jedynie jej objawy.

Mniej lub bardziej skutecznie.

Dalsza część w wersji pełnej

* Ang. European Endometriosis League.

Spis treści

Okładka

Karta tytułowa

Wstępy

KAMILLA. CHOROBA, KTÓRA ODEBRAŁA MI WSZYSTKO

ILONA. CHOROBA, KTÓRA ODBIERA MACIERZYŃSTWO

ELŻBIETA. CHOROBA, KTÓRA ODZIERA Z GODNOŚCI

JOLA. CHOROBA, KTÓRA POZBAWIŁA MNIE TCHU

KATARZYNA I IGA. CHOROBA, KTÓRA ZROBIŁA ZE MNIE WARIATKĘ

ANNA, NINA, ANNA. CHOROBA, NA KTÓRĄ NAS NIE STAĆ

Q&A. TRUDNE ODPOWIEDZI NA ŁATWE PYTANIA

Bibliografia

Karta redakcyjna

Projekt okładki
Magda Kuc

Zdjęcie na okładce i wewnątrz książki
Adobe Stock

Redaktor nabywający
Magdalena Kowalewska

Opieka redakcyjna
Natalia Hońca
Magdalena Kowalewska

Opieka promocyjna
Maria Adamik-Kubala

Menadżer projektu
Marianna Starzyk

Adiustacja
Maria Zając

Korekta
Magdalena Wołoszyn-Cępa
Małgorzata Matykiewicz-Kołodziej

Fotografie wewnątrz książki
Archiwum prywatne bohaterek

Copyright © by Katarzyna Górniak & Magdalena Łucyan
Copyright © for this edition by SIW Znak Sp. z o.o., 2025

ISBN 978-83-8367-816-0

Znak Horyzont

www.znakhoryzont.pl

Książki z dobrej strony: www.znak.com.pl

Więcej o naszych autorach i książkach: www.wydawnictwoznak.pl

Społeczny Instytut Wydawniczy Znak

ul. Kościuszki 37, 30-105 Kraków

Dział sprzedaży: tel. 12 61 99 569, e-mail: czytelnicy@znak.com.pl

Wydanie I, Kraków 2025

Na zlecenie Woblink

woblink.com

plik przygotował Jan Żaborowski