Spis treści

Karta redakcyjna

Przedmowa

Podziękowania

Wstęp

Od Autorki

1 – Lęk przed śmiercią

2 – Postawy wobec śmierci i umierania

3 – Pierwszy etap: zaprzeczenie i izolacja

4 – Drugi etap: gniew

5 – Trzeci etap: targowanie się

6 – Czwarty etap: depresja

7 – Piąty etap: pogodzenie się

8 – Nadzieja

9 – Rodzina pacjenta

10 – Rozmowy z nieuleczalnie chorymi pacjentami

11 – Jak przyjęto nasze seminarium

12 – Terapia a nieuleczalnie chory

Przewodnik dla czytelnika

Umierać z godnością

Przypisy

Tytuł oryginału
ON DEATH AND DYING

Copyright © 1969 by Elisabeth Kübler-Ross, M.D.
Foreword copyright © 2014 by Ira Byock, M.D.
Copyright © 2021 for the Polish translation by Media Rodzina Sp. z o.o.

Projekt okładki
Andrzej Komendziński

Wszelkie prawa zastrzeżone. Przedruk lub kopiowanie całości albo fragmentów książki – z wyjątkiem cytatów w artykułach i przeglądach krytycznych – możliwe jest tylko na podstawie pisemnej zgody wydawcy.

ISBN 978-83-8008-989-1

Media Rodzina Sp. z o.o.
ul. Pasieka 24
61-657 Poznań
tel. 61 827 08 50
www.mediarodzina.pl
mediarodzina@mediarodzina.pl

Konwersja: eLitera s.c.

PRZEDMOWA

Ciężka, nieuleczalna choroba i bliskość śmierci, grożąca nam lub szczególnie bliskiej, ukochanej osobie, stają się źródłem wielkich cierpień i przewartościowań w stosunku do siebie, bliskich, otoczenia, Boga. Śmiertelna choroba zakłóca czynności całego organizmu, przynosi dokuczliwe, niekiedy bezmierne dolegliwości i wyzwala wiele negatywnych emocji: gniew, smutek, złość, rezygnację, wreszcie zwykły ludzki strach przed konaniem w cierpieniach i samotności, utratą godności, zdaniem się na łaskę i niełaskę innych ludzi.

Boimy się stać ciężarem dla bliskich, a zarazem odrzucenia przez personel medyczny, który uzna nasz przypadek za beznadziejny.

Czy nasze życie nadal ma sens, czy odczucie zwolnienia z życia przeżywane przez Joannę Drażbę naszą 23-letnią, chorą poetkę, umierającą z powodu choroby nowotworowej musi nieodłącznie towarzyszyć ludziom umierającym? Czy to życie pogrążone w cierpieniu, odarte z nadziei ma sens, czy warto żyć? Co mnie jeszcze złego może spotkać, zanim umrę, pytała nasza bliska śmierci nauczycielka, przewodniczka po cierpieniach dziecka, 13-letnia chora Natalia, mówiąc po przeczytaniu wierszy i pamiętników Joanny Drażby[1] – „Joasia więcej cierpiała ode mnie...”.

Umieraniu towarzyszą cierpienia duchowe, egzystencjalne; świadomość nieustannie atakują dręczące pytania: od najprostszych – Dlaczego właśnie ja? – po skomplikowane zagadki ontologiczne dotyczące istoty bytu – Czy umrze tylko moje ciało? Czy spotkam tam moich bliskich?

Okres umierania to wielkie dramatyczne przeżycie budzące potrzebę zwierzeń, wołanie o obecność bliskiej, ukochanej osoby, przyjaźń, miłość.

Śmierć bliskich i opieka nad nieuleczalnie chorymi przygotowują także nas do naszego umierania i śmierci. W pamięci mam słowa Marka, pacjenta Hospicjum Palium, skierowane do studentów V roku Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu: Ja już się nie wyleczę z tej śmiertelnej choroby, jednak pobyt tutaj w Hospicjum Dziennym pozwoli mi odzyskać równowagę i wrócić do pewnej normalności, i pomóc w odzyskaniu przekonania, że nadal mogę cieszyć się życiem, że jestem ważny dla innych. Swoje cierpienie przedstawiłem na obrazie, który ciągle tak jak moje życie jest niedokończony; w czerni smutku – zawieszony jest snop światła – nadzieja, a te czerwone, raniące mnie ostrza wyobrażają wpływ choroby na wszystkie obszary mojej osoby – ciało, psychikę, duszę; na końcu każdej czerwonej strzały zawieszona jest moja łza. Pamiętajcie Państwo, aby się spieszyć i nie zmarnować żadnego ofiarowanego nam dnia, każdy z nich jest darem.

Czy ludzie, którzy wkrótce umrą, chcą rozmawiać o swoich potrzebach, czy też pogrążeni w smutku i rozpaczy, powinni być odseparowani od bliskich i otoczenia? Czy należy narażać innych na udrękę przeżywania cierpień, które są udziałem umierających? Czy też wręcz przeciwnie, należy przełamać tę ciszę – zmowę milczenia? Szukamy ciągle wzorców, wskazówek – jak rozmawiać, pomagać, okazywać cierpliwość, zrozumienie, wsparcie i miłość tym, którzy są „beznadziejnie chorzy” – skazani jeszcze za życia na izolację, samotność.

To wezwanie do przełamania milczenia wokół osób umierających, pogrążonych w cierpieniu, nieśmiało upominających się o swoje prawa, znaczenie i godność w obliczu nieuleczalnej choroby i śmierci, podjęła przed ponad 30 laty Elisabeth Kübler-Ross – lekarz psychiatra pracująca w jednym z wielkich szpitali amerykańskich w Chicago. Prowadzone przez ponad dwa lata, nagrywane na taśmy rozmowy z umierającymi dzięki wielu walorom osobowościowym Autorki – jej wrażliwości, empatii, intuicji oraz naturalnym potrzebom chorych do dzielenia się swoimi przeżyciami, historiami cierpień – sprawiły, że przy współpracy innych inspirujących i współpracujących osób powstała ta jedyna w swoim rodzaju pełna życia książka – przepełniona niezbywalnymi prawdami o ludzkim cierpieniu, umieraniu, nadziei i miłości do Boga i ludzi.

Rozmowy o śmierci i umieraniu wydane po raz pierwszy w USA w 1969 r. zapoczątkowały wielki przełom w dotychczasowych sposobach kontaktowania się ze zbliżającymi się do kresu życia chorymi i wyznaczyły podstawy współczesnej psychotanatologii i psychoonkologii; można również sądzić, że wywarły znaczny wpływ na obserwowany w latach siedemdziesiątych w Stanach Zjednoczonych rozwój opieki hospicyjnej. Warto tu wspomnieć, że rozpoczęte w 1965 roku przez Elisabeth Kübler-Ross spotkania z umierającymi o dwa lata wyprzedziły wielkie wydarzenie, jakim było otwarcie przez Cicely Saunders pierwszego nowoczesnego ośrodka holistycznej, wszechstronnej opieki nad ludźmi umierającymi – Hospicjum św. Krzysztofa w Sydenham – w południowej dzielnicy Londynu.

Przeprowadzone przez Autorkę – często w towarzystwie kapelana – seminaria, podczas których chorzy przekazywali swoje historie cierpienia studentom, pielęgniarkom, pracownikom socjalnym, zapoczątkowały również ważny etap w edukacji personelu medycznego i administracyjnego. Rolę ekspertów nauczających w tej szczególnie ważnej dziedzinie, jaką jest psychotanatologia, przejęli bliscy śmierci chorzy. Stali się oni niezrównanymi nauczycielami dla wszystkich tych, którzy winni opiekować się umierającymi osobami, ale również dla E. Kübler-Ross – doświadczonego, dobrze przygotowanego do pracy z chorymi lekarza-psychiatry, a przy tym osoby obdarzonej wielką wrażliwością, serdecznością i umiejętnością słuchania, życzliwą dla chorych i ich rodzin.

Dzięki Jej empatii i stale wzrastającej wiedzy o życiu będącym częścią umierania, talentowi narratorskiemu i pisarskiemu, ta pierwsza książka oparta na autentycznych relacjach umierających chorych zapoczątkowała nowy, odkrywczy etap otwartego komunikowania się z „beznadziejnie chorymi”, pomagając zrozumieć skalę cierpień i potrzeb nie ograniczających się do pielęgnacji i wyłącznie medycznego działania lekarskiego. Uświadomiony został szerokiemu gronu pracowników służby zdrowia i czytelników cały obszar doznań, problemów i potrzeb chorych i ich rodzin dotyczących psychiki, społecznego bytu i duchowości.

Możliwe stało się poznanie przeżywanych przez zagrożonych śmiercią ludzi emocji – lęków, obaw przekraczających to wszystko, co było w programach nauczania studentów; E. Kübler-Ross przedstawiła w swojej książce cierpienia i potrzeby osób umierających oraz koncepcje etapów osobowościowego dojrzewania do śmierci. Ten klasyczny podział zachowań – postaw ludzi, którzy stają twarzą w twarz z nieuleczalną chorobą, własną lub osoby najbliższej, stał się powszechnie uznawanym wzorcem pomocnym w zrozumieniu postaw umierających. Hiobowa wieść – uświadomienie sobie zagrożenia bliską śmiercią – wywołuje po wstępnym krótkotrwałym okresie oszołomienia, odrętwienia, pustki, łańcuch krócej łub dłużej trwających reakcji, takich jak odrzucenie, zaprzeczenie gorzkiej prawdy, wreszcie złość i bunt, które kolejno przechodzą w okres targowania się z ludźmi i Bogiem o zmianę decyzji – przepełniony najczęściej fałszywymi nadziejami na wyleczenie lub choćby poprawę, wreszcie okres wielkiego smutku i przygnębienia. Te adaptacyjne okresy obrazujące zmaganie się z nieszczęściem, ciężką, śmiertelną chorobą mogą przeplatać się ze sobą, wzajemnie nakładać i powracać, by osiągnąć (choć nie zawsze) etap akceptacji, pogodzenia się z bolesną rzeczywistością – dojrzewania – przygotowania do śmierci – porządkowania swoich spraw doczesnych, a może jedynie – zamknięcia, dokonania bilansu życia, powrotu do wiary w ludzi i Boga.

Książka E. Kübler-Ross – po raz pierwszy przetłumaczona na język polski i wydana w Polsce w 1979 roku – była przez wiele lat jedyną publikacją z zakresu psychotanatologii, a zarazem podręcznikiem – źródłem ogromnej wiedzy dla tych wszystkich, którzy pragnęli zrozumieć ludzkie i własne cierpienie związane z umieraniem i śmiercią.

Zapoczątkowany w 1981 roku w Krakowie, dynamicznie rozwijający się w ostatnich latach ruch opieki paliatywnej/hospicyjnej (w roku 1997 zarejestrowano 200 ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej) obejmuje w Polsce opieką coraz więcej cierpiących chorych, a dzięki szeroko rozwijanej działalności edukacyjnej przed- i podyplomowej oraz społecznej, zmiany zachodzą również w mentalności wielu ludzi przekonujących się o potrzebie wsłuchiwania się w prośby osób umierających i ofiarowania wsparcia cierpiącym.

Tę i kolejną książkę E. Kübler-Ross pt. Życiodajna śmierć pragnę polecić gorąco tym wszystkim, którzy chcą wzbogacić swoją wiedzę o życiu psychicznym i duchowym umierających i ich rodzin oraz poprawić komunikowanie się z nimi. Lektura książki uświadamia, jak ważną rolę może odegrać każdy z nas towarzyszący umierającemu:

Ci którzy mają dość siły i miłości, by trwać przy umierającym w milczeniu, które przekracza słowa, wiedzą, że nie jest to moment ani straszny, ani bolesny, ale spokojne ustanie czynności życiowych.

prof. dr Jacek Łuczak

.

Pamięci mego ojca
i Seppli Bucher
– poświęcam

PODZIĘKOWANIA

Tak wiele osób pośrednio czy bezpośrednio przyczyniło się do powstania tej książki, że trudno byłoby mi wyrazić wdzięczność każdej oddzielnie. Dr Sydney Margolin podsunął mi myśl przeprowadzania rozmów z nieuleczalnie chorymi w obecności studentów, uważając to za doniosłą metodę nauczania i uczenia się.

Wydział Psychiatrii przy University of Chicago Billings Hospital umożliwił przeprowadzenie tego rodzaju seminarium.

Kapelani Herman Cook i Carl Nighswonger nie tylko aktywnie brali udział w przeprowadzanych rozmowach, ale wyszukiwali odpowiednich pacjentów w okresach, kiedy napotykałam duże trudności. Wayne Rydberg i pierwsi czterej studenci swoją pasją i zainteresowaniem dopomogli mi pokonać wstępne przeszkody. Wielką również pomocą służyło mi Seminarium Teologiczne w Chicago. Wielebny Renford Gaines i jego żona Harriet wiele godzin spędzili nad moim rękopisem, przez cały czas utwierdzając mnie w przekonaniu, że tego rodzaju przedsięwzięcie ma sens; dr C. Knight Aldrich zaś umożliwiał mi tę pracę w ciągu minionych trzech lat.

Dziękuję również dr Edgarowi Draper i Jane Kennedy za przejrzenie części rękopisu, a Bonicie McDaniel, Janet Reshkin i Joyce Carlson za przepisanie go na maszynie.

Sądzę, że wyrazem mojej najgorętszej wdzięczności wobec pacjentów oraz ich rodzin będzie opublikowanie tego wszystkiego, z czego mi się zwierzali.

Jednocześnie podkreślić pragnę, że wielu autorom zawdzięczam inspirację tej pracy, a wreszcie podziękować wypada tym wszystkim, którzy poświęcali i poświęcają swój czas i uwagę ludziom nieuleczalnie chorym.

Pan Peter Nevraumont podsunął mi myśl napisania tej książki, a pan Clement Alexandre z Wydawnictwa Macmillan cierpliwie i z ogromną wyrozumiałością towarzyszył mi przy procesie jej tworzenia, za co obaj zasługują na wyrazy wdzięczności.

Wreszcie dziękuję memu mężowi i dzieciom za ich cierpliwość i za to, że zawsze podtrzymują mnie na duchu, co pomaga mi pracować w pełnym wymiarze godzin, łącząc to z obowiązkami żony i matki.

E.K.-R.

WSTĘP

W okresie po drugiej wojnie światowej stosunek Amerykanów do choroby cechowały optymizm i przekora – tak jak w przypadku niemal wszystkich aspektów życia społecznego. Przetrwali oni Wielki Kryzys, dwie wojny światowe i wojnę w Korei, więc nieustępliwość i walka stały się częścią ich narodowego charakteru. Nadzieja w obliczu przeciwności wydawała się naturalną zaletą amerykańskiego stylu życia.

Było też wiele powodów do optymizmu. Niemal codziennie mieliśmy niezwykłe przełomy w fizyce, chemii, technice i – dla wielu najważniejszej – medycynie. Oswoiliśmy się z możliwością leczenia takich śmiertelnych niegdyś chorób jak zapalenie płuc, sepsa, niewydolność nerek czy ciężkich urazów. Coraz częściej traktowało się chorobę jako problem, który można rozwiązać. Rosły oczekiwania, że już niedługo medycyna zdoła zahamować starzenie się i, być może tylko podświadomie liczyliśmy na to, że pokona samą śmierć.

W takiej kulturze najlepszym lekarzem był ten, który zawsze mógł znaleźć nowe lekarstwo i opóźnić śmierć. W latach pięćdziesiątych i sześćdziesiątych dwudziestego wieku lekarze rzadko przyznawali, że jakaś terapia nie pomaga i zwykle nie ostrzegali, gdy leczenie zaczynało wywoływać szkody. Lekarze uosabiali podejście, które mówiło, że nigdy nie wolno się poddawać, ale dotyczyło to też pacjentów i ich rodzin – wszyscy oni podtrzymywali tę iluzję i unikali rozmów o śmierci.

W tym czasie lekarze niestety także słabo leczyli ból u poważnie chorych pacjentów, aż do niepotrzebnie dramatycznego końca. Działo się tak tylko częściowo z powodu ich słabego wyszkolenia w leczeniu bólu i innych symptomów ciężkich chorób. Wynikało też z utrzymywania optymistycznej fasady, za którą kryli się lekarze, pacjenci i ich rodziny. Przyznanie, że czyjś ból jest coraz silniejszy, mogło oznaczać przyznanie się do postępów choroby.

Środowisko medyczne miało wówczas autorytarny charakter. Wartości i wybory pacjenta nie miały wielkiego znaczenia. Lekarze informowali pacjentów, jakie podjęli decyzje, a pacjenci przyjmowali je w pokorze. Pomijając fakt, że najlepsi lekarze cieszyli się sławą i prestiżem pogromców śmierci, to nacisk środowiska lekarskiego prowadził do lekceważenia bólu. I chociaż tuż przed śmiercią lekarze podawali chorym dostateczną ilość morfiny, by mogli odejść w spokoju, to jednak w obawie przed niepochlebnym wzrokiem kolegów nie podawali im wcześniej środków przeciwbólowych, by mogli we w miarę dobrym stanie przeżyć ostatnie miesiące, jakie im zostały.

Książka Elisabeth Kübler-Ross Rozmowy o śmierci i umieraniu rozbiła te autorytarne i purytańskie nawyki. W czasie, kiedy lekarze używali tylko eufemizmów i niejasnych terminów, mówiąc o postępującej chorobie, pojawił się ktoś, kto rozmawiał z pacjentami o ich chorobach i, co więcej, chciał ich uważnie słuchać.

Cały naród zwrócił uwagę na Elisabeth Kübler-Ross i jej książkę, która niczym grom przetoczyła się przez środowiska lekarskie oraz wiele innych. Już sam akt słuchania przeniósł chorych i ich choroby z zamkniętego świata szpitali do świata żywych doświadczeń i indywidualnych odczuć. Kiedy jeszcze jako student medycyny przeczytałem po raz pierwszy Rozmowy..., w zapisach wywiadów uderzyły mnie szacunek i niezwykła empatia, z jakimi Kübler-Ross traktowała swoich pacjentów.

Rozmowy o śmierci i umieraniu stanowiły zarzewie procesów, które w ciągu zaledwie paru lat zmieniły świat medyczny. Książka Kübler-Ross pokazała, że pacjenci powinni mieć władzę nad własną chorobą i śmiercią, a przez to radykalnie odmieniła ich relacje z lekarzami i personelem medycznym. Nagle nabrało znaczenia to, j a k umierają. Przestano ich przenosić do najodleglejszych pokojów. Słusznie uważa się, że Rozmowy... dały początek opiece hospicyjnej, a także później nowej, związanej z nią specjalności – opiece paliatywnej, ale zmieniły też w zasadzie wszystkie aspekty opieki medycznej. Na przykład do końca lat dziewięćdziesiątych ubiegłego wieku uznano ból za „piąty ważny symptom”, który należy określić w szpitalu przy okazji sprawdzania temperatury, pulsu, ciśnienia i oddechu pacjenta.

Książka Elisabeth Kübler-Ross miała też olbrzymi wpływ na badania naukowe. Nie można już było obiektywizować umierania i ograniczać badań nad nim do histologii, biochemii, fizjologii czy psychopatologii. Ta przełomowa pozycja otworzyła zupełnie nowe pola badań, związane z opieką i subiektywnymi odczuciami ciężko chorych. Rosnące zainteresowanie i waga zarówno ilościowych jak i jakościowych badań nad umierającymi i opieką nad nimi przyspieszyły postępy psychologii i psychiatrii, geriatrii, medycyny paliatywnej, etyki klinicznej oraz antropologii.

Mimo że Kübler-Ross reprezentowała psychiatrię i była z tego dumna, to jednak nie ograniczała się ona do freudowskich czy jungowskich formułek, gdy chodziło o doświadczenia jej pacjentów. Pozwoliła natomiast wybrzmieć ich głosom. Te wywiady dały pacjentom możliwość wyjaśnienia, jak walczą i jaki sens widzą w swojej nieuleczalnej chorobie. Kübler-Ross interesowała przede wszystkim psychodynamika relacji miedzy osobą obecnie śmiertelnie chorą, a do niedawna jeszcze zdrową.

W Rozmowach... znajdziemy też słynny podział na etapy choroby: zaprzeczenie i izolację, złość i bunt, targowanie się, depresję i pogodzenie się, którym towarzyszą niezwykle dokładny opis emocji tych osób i mechanizmów adaptacyjnych, pozwalających im odkryć sens cierpienia i żyć z chorobą.

Spopularyzowano je jako „etapy umierania” Kübler-Ross i krytykowano za rzekomą „sztywność” następowania. Jednak każdy, kto czytał tę książkę, wie, że jest to duże uproszczenie całości. Kübler-Ross pisała w Rozmowach o śmierci i umieraniu, że te stany emocjonalne i mechanizmy adaptacyjne mogą przyjmować różne formy. Opowiadała tam o osobach, które w sposób naturalny – choć nigdy łatwy – przeszły od zaprzeczenia i izolacji, poprzez gniew, targowanie się i depresję, aż do sytuacji, kiedy pogodziły się lub przynajmniej przystosowały do swojej sytuacji. Ale mówi też o tych, którzy zatrzymali się na zaprzeczeniu i gniewie. Jak dobitnie pokazują to relacje osób z książki, jest to powszechne – i normalne – że śmiertelnie chorzy borykają się na wszelkie możliwe sposoby z niewygodami, ułomnościami, zmęczeniem i zależnością od innych, a także świadomością zbliżającego się końca. Okazuje się, że niektórzy przechodzą przez zaprzeczenie i gniew na początku choroby, żeby później do tego powrócić w trakcie jej rozwoju. Nasze życie emocjonalne jest złożone, a Rozmowy o śmierci i umieraniu pokazują, że czasami mogą też współistnieć pozornie wykluczające się stany, takie jak zaprzeczenie i akceptacja.

Chociaż ta książka miała ogromny wpływ na opiekę zdrowotną i związane z nią badania, to odcisnęła się też na całej kulturze, związanej z rozumieniem choroby i śmierci.

Warto też wspomnieć o tym, jak to się stało, że Kübler-Ross opublikowała Rozmowy o śmierci i umieraniu. Chociaż badania gwarantowały zainteresowanie środowiska medycznego tego rodzaju pozycją naukową, autorka zdecydowała się na szerszą publiczność. Można powiedzieć, że doskonale pojęła lekcję innego wizjonera, Marshalla McLuhana, który w książce z 1964 roku Zrozumieć media stwierdził, że „medium jest informacją”.

Nie wiem, na ile Elizabeth Kübler-Ross liczyła na to, że Rozmowy... zmienią kulturowe podejście do opieki nad terminalnie chorymi pacjentami i przywrócą im osobisty wymiar ich cierpienia. Tak jednak się stało. A magazyn „Life” napisał w tym czasie o jej książce, że stanowi „doniosłą lekcję dla żyjących”. Właśnie!

Te ponadczasowe tematy, dotyczące wyjątkowego ludzkiego doświadczania choroby i końca życia sprawiają, że Rozmowy o śmierci i umieraniu są tak ważne dla współczesnych czytelników. Jako lekarza zadziwia mnie to, jak daleko już doszliśmy, ale też to, ile jeszcze musimy osiągnąć, jeśli idzie o nakierowaną na pojedynczego pacjenta opiekę medyczną. Muszę sobie przypomnieć, że powinienem słuchać i podchodzić do śmiertelnie chorego pacjenta w duchu braterstwa i poczucia, że odbywa on drogę, której nikt z nas nie wybiera, ale którą każdy będzie musiał przejść.

Kiedy czytałem po raz kolejny Rozmowy o śmierci i umieraniu, uderzyło mnie to, jak bardzo dotyczą mnie one jako jednostkę – syna, brata, męża i dziadka.

Ludzie, których spotykamy w tej książce, przypominają nam, że sami umrzemy, ale też pokazują, że śmierć może być lepsza lub gorsza w zależności od opieki, jaką otrzymamy. Widzimy niektóre z nieskończonej liczby sposobów, w jakie można zająć się umierającymi i jaki ma to wpływ na ich najbliższych. Po tylu latach Rozmowy... pozostają książką, która wzywa do działania i wysłuchania – zawsze z pokorą, braterstwem i współczuciem – tych, którzy potrzebują naszej pomocy.

Tak się złożyło, że w czasie społecznych zawirowań połowy dwudziestego wieku pewna wywodząca się ze Szwajcarii lekarka miała tyle śmiałości, by oddać głos tym, którzy właśnie kończą życie. Elisabeth Kübler-Ross pokazała Amerykanom lustro, w którym odbijały się ich postawy, założenia i zachowania, dotyczące śmiertelnie chorych. Niewielu spodobało się to, co zobaczyli. Kübler-Ross poprzez Rozmowy... dodała sposób, w jaki umieramy, do rewolucji, dotyczącej naszego środowiska, praw i opieki zdrowotnej.

Po tej książce wszystko się zmieniło.

I to na dobre.

dr nauk medycznych Ira Byock

Profesor medycyny w Geisel School

16 sierpnia 2013 roku

tłum. Krzysztof Puławski

OD AUTORKI

Zapytana, czy zechciałabym napisać książkę o śmierci i umieraniu, chętnie wyraziłam na to zgodę. Kiedy jednak zaczęłam rozmyślać nad tym, czego się podjęłam, sprawa okazała się znacznie trudniejsza. Od czego zacząć? Co zamieścić w takiej książce? Co mam powiedzieć ludziom, którzy będą ją czytać, ile mogę w niej zawrzeć z tego, czego doświadczyłam w kontaktach z umierającymi pacjentami? Przecież tyle można przekazać bez słów, tyle odczuć, doświadczyć intuicyjnie, spostrzec, nie zawierając tego w mowie.

W ciągu minionych dwóch i pół roku pracowałam z umierającymi pacjentami i opowiem tu o początkach tego eksperymentu, który tyle dał i tak wiele nauczył wszystkich biorących w nim udział. Nie jest to podręcznik, jak podstępować z ludźmi umierającymi. Jest to po prostu relacja o pasjonującej próbie innego spojrzenia na pacjenta, traktowania go jako odrębnej istoty ludzkiej, która tyle może powiedzieć o sobie w bezpośrednim dialogu, od której tyle możemy się nauczyć o wadach i zaletach szpitalnego podejścia do pacjenta. Poprosiliśmy go, by stał się naszym nauczycielem po to, byśmy się jak najwięcej dowiedzieli o końcowych etapach życia, o ludzkim strachu i obawach, troskach i nadziejach. Przytaczam tu zwierzenia moich pacjentów, którzy dzielili się z nami swym cierpieniem, oczekiwaniem i rozterkami. Mam nadzieję, że te karty zachęcą innych, by nie stronili od „beznadziejnie” chorych, ale by się do nich zbliżyli, gdyż wiele im mogą pomóc w ostatnich godzinach. Nieliczni, którzy się na to zdobędą, przekonają się, że tego rodzaju kontakty mogą być pożyteczne dla obu stron; nauczą się też wiele o tajnikach ludzkiego umysłu, o niezwykłych aspektach naszej egzystencji i wyjdą z tego doświadczenia wzbogaceni, żywiąc może mniejsze obawy co do własnego nieuchronnego przecież końca.

– 1 –

Lęk przed
śmiercią

Pozwól mi nie prosić, bym unikał niebezpieczeństw, lecz bym bez lęku mierzył się z nimi.

Pozwól mi nie prosić o uśmierzenie mego bólu, lecz o siłę, by go pokonać. Pozwól mi nie błagać w przerażeniu o ratunek, lecz żywić nadzieję na cierpliwość, że odzyskam wolność. Spraw, abym nie był tchórzem, co widzi Twą łaskę tylko w powodzeniu, ale pozwól mi znaleźć uścisk Twej dłoni w mej klęsce.

R. Tagore

Owocobranie

.

W minionych pokoleniach epidemie pochłaniały mnóstwo ofiar. Wysoka śmiertelność niemowląt i dzieci sprawiała, że niewiele było rodzin, które nie straciłyby kogoś we wczesnym wieku. W ostatnich dziesięcioleciach medycyna poczyniła wielkie postępy. Szeroko prowadzone szczepienia niemal wyeliminowały wiele chorób, przynajmniej w Europie i Stanach Zjednoczonych. Wprowadzenie nowych leków, zwłaszcza antybiotyków, spowodowało, że coraz mniej ludzi umiera na choroby zakaźne. Dzięki powszechnej profilaktyce i lepszej opiece lekarskiej dzieci rzadziej chorują i niższy jest wskaźnik ich śmiertelności. Wiele chorób, które zbierały obfite żniwo wśród ludzi młodych i w średnim wieku, zostało zwalczonych. Liczba osób dożywających sędziwego wieku stale wzrasta, co z kolei sprawia, że powiększa się grono ludzi cierpiących na choroby nowotworowe i chroniczne, związane z wiekiem starczym.

Pediatrzy mniej mają przypadków nagłych i zagrażających życiu, za to coraz częściej zwracają się do nich pacjenci z zaburzeniami psychosomatycznymi oraz z problemami przystosowania się i zachowania. Obecnie w poczekalniach u lekarzy wysiaduje znacznie więcej osób, które mają kłopoty natury emocjonalnej, oraz ludzi starszych, którzy nie tylko borykają się z ograniczonymi możliwościami fizycznymi, ale stają wobec faktu samotności i wyizolowania, co przysparza im wiele cierpień i smutków. Większości z nich wcale nie jest potrzebny psychiatra. Wystarczyłyby po prostu większa życzliwość i zainteresowanie przedstawicieli zawodów związanych z wszelkimi problemami człowieka, na przykład duchownych i pracowników socjalnych. Właśnie im staram się uzmysłowić zmiany, jakie nastąpiły w ciągu kilku ostatnich dziesięcioleci, zmiany, które w sposób zdecydowany przyczyniły się do zwiększenia lęku przed śmiercią i narastania trudności w sferze uczuciowej, które spowodowały konieczność lepszego zrozumienia problemu śmierci i umierania, odpowiedniego doń podejścia.

Kiedy cofamy się w przeszłość i badamy stare kultury i ludy, widzimy, że śmierć na ogół była dla człowieka czymś odstręczającym, i zapewne zawsze tak będzie. Z punktu widzenia psychiatrii jest to całkiem zrozumiałe zjawisko, a najlepszym jego wyjaśnieniem będzie chyba wewnętrzne przekonanie każdego z nas, że śmierć nie dotyczy go osobiście. Podświadomie nie potrafimy bowiem sobie wyobrazić zakończenia naszego własnego życia tu, na ziemi, i jeśli rzeczywiście stajemy wobec tego faktu, przypisujemy go jakiemuś podstępnemu działaniu z zewnątrz. Krótko mówiąc, w głębi duszy jesteśmy przekonani, że zostać możemy tylko zabici, nie dopuszczamy zwykle do siebie myśli, że możemy umrzeć śmiercią naturalną czy ze starości. Dlatego sama śmierć kojarzy nam się z jakimś gwałtownym czynem, przerażającym zdarzeniem, z czymś, co wymaga kary i potępienia.

Należy pamiętać o tych podstawowych faktach, gdyż są one bardzo ważne dla zrozumienia istoty zwierzeń naszych pacjentów, które w przeciwnym razie byłyby zupełnie niejasne.

Następnie musimy zrozumieć, że w naszej podświadomości nie ma rozróżnienia pomiędzy pragnieniem a czynem. Często zdajemy sobie sprawę z naszych nielogicznych marzeń, kiedy to dwa całkowicie przeciwstawne dążenia mogą istnieć równocześnie – to sytuacja oczywista w naszych snach, ale nie do przyjęcia i nielogiczna na jawie. Podobnie jak nasza podświadomość może nie rozróżnić pomiędzy pragnieniem zabicia kogoś w gniewie a samym czynem, podobnie i małe dziecko nie jest w stanie przeprowadzić tego rozróżnienia. Dziecko, które w gniewie życzy matce śmierci, ponieważ nie spełniła jakiejś jego zachcianki, przeżyje boleśnie jej nagły zgon – nawet jeśli to wydarzenie nie będzie związane blisko w czasie z jego złymi pragnieniami – zawsze będzie przypisywało sobie całą albo częściową winę za utratę matki. Będzie sobie – rzadziej innym – powtarzało: „To ja to zrobiłem, to ja jestem odpowiedzialny, byłem niedobry i dlatego mamusia mnie zostawiła”. Pamiętajmy, że dziecko zareaguje w ten sam sposób, jeśli straci któreś z rodziców na skutek rozwodu, separacji czy porzucenia. Często nie traktuje ono śmierci jako zjawiska nieodwołalnego i dlatego niewiele się różni ona dlań od rozwodu, który nie przekreśla widywania się w przyszłości z ojcem czy matką.

Wielu spośród rodziców przypomina sobie zapewne takie uwagi swoich dzieci: „Pochowam teraz mojego pieska, a na wiosnę, kiedy będą kwitnąć kwiatki, on wstanie”. Może to samo pragnienie odczuwali starożytni Egipcjanie, gdy zostawiali swoim zmarłym pożywienie i różne przedmioty, żeby zapewnić im radość, czy dawni Indianie północnoamerykańscy, którzy chowali swych zmarłych wraz z ich dobytkiem?

Kiedy starzejemy się i zaczynamy rozumieć, że nie jesteśmy tak wszechmocni, jak nam się zdawało, że nasze najsilniejsze pragnienia nie są wystarczająco mocne, żeby niemożliwe zmienić w możliwe, strach, że przyczyniliśmy się do śmierci osoby kochanej, zmniejsza się, a wraz z nim i poczucie winy. Pod tym jednak warunkiem, że nie był nadmiernie podsycany. Ślady tego lęku możemy spostrzec na szpitalnych korytarzach, u ludzi osieroconych.

Mąż i żona latami mogą się kłócić, ale kiedy jedno z nich umiera, pozostałe przy życiu wyrywa sobie włosy z głowy, jęczy i głośno lamentuje, bije się w piersi z żalu, strachu i cierpienia. Odtąd znacznie bardziej niż przedtem będzie bało się własnej śmierci, nadal wierząc w odwieczne prawo odwetu – oko za oko, ząb za ząb: „To ja jestem odpowiedzialny za jej śmierć i dlatego umrę marnie”.

Może świadomość tego ułatwi nam zrozumienie wielu starych obyczajów i rytuałów, które przetrwały wieki całe i których zadaniem jest ułagodzić gniew bogów albo ludzi, zmniejszając oczekiwaną karę. Mam tu na myśli posypywanie głowy popiołem, rozrywanie ubrań, welony, płaczki w dawnych czasach – wszystko to, co miało na celu wywołanie litości widzów dla nich, żałobników, i było wyrazem żalu, cierpienia i wstydu. Jawna rozpacz, uderzanie się w pierś, wyrywanie sobie włosów z głowy albo odmowa jedzenia były próbami samoukarania się, żeby uniknąć albo przynajmniej zmniejszyć oczekiwaną karę za przypisywaną sobie śmierć osoby kochanej.

Ten żal, wstyd, poczucie winy nie są zbyt odległe od uczuć gniewu i wściekłości. Żal zawsze zawiera w sobie pewne elementy gniewu. Ponieważ nikt z nas nie lubi przyznawać się do gniewu wobec zmarłej osoby, uczucia te są często ukryte albo tłumione i przedłużają okres żalu lub objawiają się w inny sposób. Trzeba pamiętać, że nie do nas należy ferowanie wyroku, czy takie uczucia są złe lub godne potępienia, winniśmy jednak zrozumieć ich prawdziwe znaczenie i przyczyny i traktować jako coś bardzo ludzkiego. Żeby to zilustrować, posłużę się znowu przykładem dziecka – i dziecka w nas. Pięciolatek, który traci matkę, zarówno wini siebie o to, że go opuściła, jak i gniewa się na nią, że go zostawiła i nie troszczy się o jego potrzeby. Zmarła osoba przekształca się w coś, co dziecko kocha i czego bardzo potrzebuje, ale czego jednocześnie nienawidzi z równą intensywnością, gdyż zostało tego pozbawione.

Starożytni Hebrajczycy uważali ciało osoby zmarłej za coś nieczystego, czego nie należało dotykać. Dawni Indianie północnoamerykańscy wierzyli w złe duchy i odpędzali je, strzelając w powietrze z łuku. Wiele innych kultur stworzyło rytuały, które miały zająć się „złymi” umarłymi, i wszystkie one wywodzą się z tego uczucia gniewu, które nadal w nas istnieje, chociaż nie lubimy się do tego przyznawać. Tradycja kamienia nagrobnego może wywodzić się z chęci zatrzymania złych duchów głęboko w ziemi, a kamyczki, jakie wielu żałobników rzuca na grób, są symboliczną pozostałością tych właśnie pragnień. Chociaż wystrzały na pogrzebach wojskowych nazywamy ostatnim salutem, jest to ten sam symboliczny rytuał Indian, którzy ciskali w niebo dzidami lub strzelali z łuków.

Podaję te przykłady, pragnąc dowieść, że człowiek w zasadzie się nie zmienił. Śmierć nadal jest okropnym, przerażającym zjawiskiem, a lęk przed nią jest powszechny, choćbyśmy nawet uważali, że został opanowany w wielu przejawach.

Zmieniło się tylko nasze podejście do śmierci i umierania, do naszych skazanych na śmierć pacjentów.

Wychowana w kraju europejskim, gdzie nauka nie poczyniła jeszcze tak wielkich postępów, gdzie współczesne zdobycze techniki dopiero zaczęły sobie torować drogę do medycyny i gdzie ludzie nadal żyją tak, jak w Stanach Zjednoczonych żyli przed pół wiekiem, miałam możność zetknąć się w krótkim czasie z ewolucją obyczajów ludzkich.

Pamiętam z dziecinnych lat śmierć zamożnego gospodarza z sąsiedztwa. Spadł z wysokiego drzewa i odniósł śmiertelne obrażenia. Wyraził tylko życzenie, że chce umrzeć w domu, które oczywiście natychmiast spełniono. Do swojej sypialni wezwał córki i z każdą rozmawiał oddzielnie przez kilka minut. Chociaż bardzo cierpiał, wszystkie sprawy załatwił spokojnie, rozdzielił swoją własność i zarządził podział ziemi, co miało nastąpić dopiero wtedy, gdy pójdzie za nim jego żona. Poprosił również każde z dzieci, by nadal wykonywało jego dotychczasową pracę i wypełniało jego obowiązki. Wezwał też przyjaciół, żeby go odwiedzili po raz ostatni, gdyż chce się z nimi pożegnać. Choć byłam wtedy małym dzieckiem, nie pominął mnie ani mego rodzeństwa. Pozwolono nam brać udział w przygotowaniach rodzinnych, podobnie jak uczestniczyliśmy w ich żalu. Kiedy umarł, pozostał w zbudowanym przez siebie domu, wśród przyjaciół i sąsiadów, którzy przyszli zobaczyć go po raz ostatni, leżącego wśród kwiatów w miejscu, gdzie żył tyle lat i które tak ukochał. W kraju tym do dziś nie ma sztucznego „pokoju snu”, nie ma balsamowania zwłok ani fałszywego charakteryzowania twarzy zmarłego, żeby udawać sen. Tylko widome oznaki choroby zakrywane są bandażami i tylko ludzi zmarłych na chorobę zakaźną szybko zabiera się z domu.

Dlaczego opisuję takie „staroświeckie” obyczaje? Moim zdaniem są one wyrazem naszego pogodzenia się z fatalnym zdarzeniem i pomagają umierającemu; również jego rodzinie pomagają przyjąć ze spokojem utratę kochanej osoby. Poza tym człowiek umierający we własnym domu, w drogim jego sercu otoczeniu, nie musi się do niczego nowego przystosowywać. Jego własna rodzina, znając go dobrze, zamiast środka uspokajającego poda mu kieliszek ulubionego wina, a zapach domowego bulionu może zachęcić go do wypicia kilku łyżek pożywnego płynu, co z pewnością jest zawsze przyjemniejsze niż kroplówka. Nie zamierzam pomniejszać roli środków uspokajających i kroplówek, z własnego doświadczenia lekarza wiejskiego wiem dobrze, że ratują one życie ludzkie i często są konieczne. Ale wiem również, że cierpliwość, przyjazny krąg ludzi i dobre jedzenie mogą zastąpić wiele butelek podawanych dożylnie płynów, i co więcej – taka sytuacja nie wymaga całego sztabu ludzi albo indywidualnej opieki pielęgniarskiej.

Dzieci, którym pozwolono zostać w domu, kiedy ktoś z rodziny umarł, i które są włączone w rozmowy i dyskusje, mają poczucie, że nie są osamotnione w żalu i wspólnie z dorosłymi dzielą odpowiedzialność i żałobę. W ten sposób przygotowują się stopniowo do tego, by śmierć traktować jako część życia, a doznanie to może sprawić, że szybciej dojrzeją.

Jaki to kontrast ze społeczeństwem, w którym śmierć uważana jest za tabu, rozmowy na jej temat za nazbyt ponure, a dzieci wyłączane są z nich pod pozorem, że byłoby to „ponad ich siły”. Są więc wysyłane do krewnych, czasem z kulawym wyjaśnieniem, że „mama wyjechała w daleką podróż”, albo czymś podobnym. Dziecko czuje, że coś nie jest w porządku, a jego brak zaufania do dorosłych pogłębi się, jeśli owi krewni zaczną się plątać i dadzą jakieś inne wyjaśnienia, jeśli unikać będą pytań, obsypywać prezentami – marnym zadośćuczynieniem straty, o której mu nie wolno mówić. Wcześniej czy później dziecko zrozumie zmienioną sytuację rodzinną i w zależności od wieku i osobowości żywić będzie w sercu wielkie rozgoryczenie i żal, w pamięć wryje mu się to zdarzenie jako przerażające i tajemnicze, będzie miało uraz wobec niegodnych zaufania ludzi dorosłych, z którymi nie można się porozumieć.

Równie nierozsądnie postąpiono wobec małej dziewczynki, która straciła braciszka: powiedziano jej, że Bóg tak bardzo kocha małych chłopców, że zabrał Johnny’ego do nieba. Ta mała dziewczynka nigdy nie wyzbyła się wobec Boga swego gniewu, a kiedy w trzydzieści lat później straciła małego synka, ów gniew przekształcił się w depresję psychotyczną.

Można by myśleć, że nasz wielki postęp, nasze zdobycze naukowe i wiedza o człowieku dopomogą nam lepiej przygotować siebie i nasze rodziny do tego nieuniknionego zjawiska. Tymczasem do przeszłości należą dni, kiedy człowiek mógł umrzeć w spokoju i z godnością we własnym domu.

Im większe postępy robimy w nauce, tym bardziej zdajemy się lękać śmierci, zaprzeczać jej istnieniu. Jak to jest możliwe?

Używamy eufemizmów, staramy się, by zmarli wyglądali jak pogrążeni we śnie, wysyłamy dzieci, żeby je uchronić od niepokoju i zamętu w domu – jeśli chory jest na tyle szczęśliwy, że może umrzeć w domu; nie pozwalamy dzieciom odwiedzać umierających rodziców w szpitalach, prowadzimy długie i zaciekłe dyskusje na temat, czy pacjentowi należy powiedzieć prawdę – problem rzadko spotykany, kiedy umierający pozostaje pod opieką lekarza rodzinnego, który prowadzi go od narodzin aż do śmierci i który zna zalety i wady wszystkich osób należących do rodziny.

Sądzę, że wiele jest powodów, dla których nie chcemy podejść do śmierci spokojnie. Jedną z ważniejszych przyczyn jest fakt, że śmierć teraz stała się pod wieloma względami znacznie bardziej przerażająca, zwłaszcza bardziej samotna, zmechanizowana i zdehumanizowana; czasem nawet z medycznego punktu widzenia trudno określić, kiedy nastąpiła.

Umieranie stało się samotne i anonimowe, ponieważ chory często zostaje wyrwany ze swego przyjaznego otoczenia i śpiesznie zawieziony do szpitala. Każdy, kto ciężko zachorował i tak bardzo potrzebował wypoczynku i spokoju, doskonale pamięta, ile przeżył okropnych chwil, gdy kładziono go na noszach, gdy słyszał przeraźliwy odgłos syreny karetki i nerwowe zamieszanie, nim się otworzyła brama szpitalna. Tylko ci, którzy tego doświadczyli, znają niewygody i zimno takiego transportu, a jest to dopiero początek ciężkiej próby – trudnej do wytrzymania, kiedy człowiek czuje się dobrze, niewyrażalnej w słowach, kiedy hałas, światła i rozmowy wokoło są ponad siły ciężko chorego. Powinniśmy więcej pamiętać o pacjencie, tym człowieku przykrytym kocami, i zaprzestać na chwilę naszej nerwowej krzątaniny, która zresztą wypływa z najlepszych intencji, po to, by wziąć go za rękę, uśmiechnąć się do niego czy wysłuchać pytania. Uważam jazdę do szpitala za pierwszy etap umierania, gdyż tak jest w wielu wypadkach. Wyolbrzymiam ją przesadnie jako kontrast wobec chorego pozostającego w domu – oczywiście nie zapominając o tym, że jeśli istnieje szansa uratowania życia ludzkiego w szpitalu, należy chorego koniecznie do tego szpitala przewieźć, nie wolno jednak zapominać o przeżyciach pacjenta, jego potrzebach i reakcjach.

Kiedy pacjent jest ciężko chory, często traktuje się go jak kogoś, kto nie ma prawa do własnego zdania. Inna osoba podejmuje decyzję, czy, kiedy i w jakim szpitalu będzie umieszczony. A przecież tak łatwo pamiętać o tym, że chory również ma życzenia, swoją wolę, że czuje i że ma – co najważniejsze – prawo do wysłuchania.

A więc nasz teoretyczny pacjent znalazł się w izbie przyjęć. Od razu otoczą go zaaferowane pielęgniarki, salowe, stażyści i asystenci; jeden laborant może zaraz pobierze mu krew, a inny zrobi elektrokardiogram. Może przewiozą go do rentgena, gdzie wysłucha uwag na temat swego stanu, rozmowy personelu o tym, jakie pytania należy zadać rodzinie. Powoli, lecz nieubłaganie zaczyna być traktowany jako przedmiot. Nie jest już dłużej osobą. Decyzje często podejmowane są bez zapytania go o wyrażenie zgody. Jeśli się buntuje, dostanie środek uspokajający, a po wielu godzinach oczekiwania i dyskusji zostanie przewieziony na salę operacyjną albo intensywnej terapii, gdzie będzie przedmiotem licznych i kosztownych zabiegów.

Może błagać o wypoczynek, spokój i godność, w zamian za to dostanie kroplówki, transfuzje, podłączą go do jakiejś aparatury albo zrobią mu tracheotomię, jeśli zajdzie taka potrzeba. Chciałby, żeby choć jedna osoba zatrzymała się choć na jedną minutę, tak by mógł jej zadać choć jedno pytanie – ale zamiast tego kręcić się będzie wokół niego kilkanaście osób, bardzo zajętych rytmem jego serca, tętnem albo czynnością płuc, wydzielaniem gruczołów i wydalaniem moczu i kału, lecz nikt nie będzie traktować go jako istoty ludzkiej. Chciałby się stąd wyrwać, lecz byłoby to bezskuteczne, gdyż wszystko się robi po to, by ratować mu życie, a jeśli się to uda, dopiero wtedy spojrzą na niego jak na człowieka. Ci, którzy najpierw zajęliby się nim jako istotą ludzką, mogliby stracić bezcenny czas i nie uratować mu życia! Przynajmniej takie jest rozumowe usprawiedliwienie tego rodzaju poczynań – ale czy tak jest rzeczywiście? Czy naprawdę uzasadnieniem tego coraz bardziej mechanicznego, zdepersonalizowanego podejścia może być nasza własna postawa obronna? Czy w ten sposób powinniśmy podchodzić do pacjenta śmiertelnie albo ciężko chorego i rozwiązywać obawy, jakie w nas budzi? Czy nasze skoncentrowanie się na skomplikowanej aparaturze, na ciśnieniu krwi nie jest rozpaczliwą próbą, żeby zaprzeczyć nadchodzącej śmierci, która tak nas przeraża i przyprawia o taką niepewność, że całą naszą wiedzę przelewamy na maszyny, gdyż mniej się ich obawiamy niż cierpiącej twarzy innej istoty ludzkiej, która raz jeszcze przypomina nam o naszej bezsilności, o naszych ograniczeniach i błędach i co ważniejsze – o naszej własnej śmiertelności?

A może należałoby zadać sobie następujące pytanie: Czy stajemy się mniej ludzcy czy bardziej ludzcy? Chociaż książka ta nie ma być w żadnym wypadku osądem, jasne jest, że niezależnie od odpowiedzi pacjent cierpi obecnie więcej – może nie fizycznie, lecz duchowo. A przez wieki jego potrzeby nie zmieniły się, najwyżej nasze możliwości, żeby je zaspokoić.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

PRZYPISY

[1] Joanna Drażba, Za parawanem powiek, Media Rodzina, Poznań 1995 i 1996.