Strony tytułowe zaprojektowała

Agata Muszalska

Wydawca

Aleksandra Małek

Produkcja

Edyta Kunowska

Recenzenci

prof. dr hab. Tadeusz Gałkowski

prof. dr hab. Marina Zalewska

Publikacja dofinansowana z funduszy przeznaczonych na badania statutowe Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego

Copyright © by Wydawnictwo Naukowe PWN SA

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2012 r., (wyd. I)

Warszawa 2019

ISBN 978-83-01-20703-8

Wydawnictwo Naukowe PWN SA

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 69 54 321, faks 22 69 54 288

infolinia 801 33 33 88

e-mail: pwn@pwn.com.pl; reklama@pwn.pl

www.pwn.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwa Naukowego PWN: mobisfera.pl

Spis treści

Wprowadzenie

Rozdział 1. Historia badań nad rodzicami dzieci z autyzmem

Rozdział 2. Stres rodzicielski

2.1. Przyczyny stresu

2.2. Stres u matek i ojców

2.3. Konsekwencje stresu rodzicielskiego

Rozdział 3. Jak rodzice radzą sobie ze stresem

3.1. Strategie i style radzenia sobie ze stresem

3.2. Radzenie sobie ze stresem a adaptacja rodziców

3.3. Radzenie sobie ze stresem a poczucie koherencji rodziców

3.4. Pozytywne doświadczenia związane z rodzicielstwem

3.5. Poczucie umocnienia

Rozdział 4. Interakcje rodzic–dziecko z autyzmem

4.1. Dziecko z autyzmem jako uczestnik interakcji

4.2. Interakcje dziecka z rodzicami

4.3. Autyzm i przywiązanie

Rozdział 5. Jak matki i ojcowie postrzegają swoje dzieci z autyzmem i siebie jako rodziców

5.1. Czym jest autyzm w opinii matek

5.2. Jak matki widzą przyczyny trudności dziecka

5.3. Jak matki postrzegają przywiązanie swoich dzieci

5.4. Co cieszy matki w rozwoju dziecka

5.5. Przyszłość widziana oczami matek

5.6. Czym jest autyzm według ojców

5.7. Jak ojcowie opisują swoje dzieci

5.8. Być ojcem dziecka z autyzmem

Rozdział 6. Badania nad szerszym fenotypem autyzmu

Rozdział 7. Rodzice a specjaliści

7.1. Problemy w diagnozowaniu autyzmu a relacje rodziców ze specjalistami

7.2. Rodzice w procesie terapii i edukacji dziecka

Rozdział 8. Pomoc rodzicom dzieci z autyzmem

8.1. Dostarczanie rodzicom wiedzy na temat autyzmu i rozwijanie ich umiejętności

8.2. Inne formy pomocy udzielanej rodzicom

Zakończenie

Bibliografia

O Autorce

Wprowadzenie

Badania naukowe nad zaburzeniami ze spektrum autyzmu prowadzone są intensywnie od kilkudziesięciu lat[1]. Chociaż znacznie wzbogaciły one wiedzę o uwarunkowaniach problemów doświadczanych przez osoby dotknięte tymi zaburzeniami, nauka nadal nie wyjaśniła skomplikowanych zjawisk rozwojowych wiążących się z autyzmem i nie umożliwiła zapobiegania charakterystycznym dla niego trudnościom ani też pełnego ich niwelowania.

Nietypowy przebieg rozwoju osób z zaburzeniami należącymi do autystycznego spektrum trudno zamknąć w jednoznacznym opisie, obraz tych zaburzeń jest bowiem bardzo zróżnicowany. Składa się na niego wiele elementów, które łącznie wpływają na rozwój człowieka. Dotychczas nie wykryto przyczyn autyzmu ani nie rozpoznano mechanizmów odgrywających wiodącą rolę w jego patogenezie. Wciąż trwają spory wokół czynników i procesów leżących u podłoża odmiennego przebiegu rozwoju. Czas pojawienia się symptomów, stopień nasilenia trudności, posiadane zasoby (chociażby w znaczeniu najlepiej rozwiniętych procesów i funkcji), wreszcie dynamika rozwoju oraz współwystępujące z autyzmem problemy są zróżnicowane i tworzą w każdym przypadku niepowtarzalny, unikatowy układ zależności. Istnieją oczywiście wspólne dla wszystkich osób z autyzmem problemy, uznawane za wyznaczniki specyfiki tego zaburzenia. Nie można ich jednak sprowadzić do wąsko zakrojonych deficytów. Niewiele wnosi także poszukiwanie pojedynczych „oznak” autyzmu, wskazujących na jego obecność u danej osoby. Za główną charakterystykę tego zaburzenia można uznać niezdolność do budowania relacji interpersonalnych czy też deficyty w komunikacji społecznej. Definicja taka nie oddaje jednak w pełni stopnia złożoności tego zjawiska.

Nie ulega wątpliwości, że zaburzenia z autystycznego spektrum stanowią znaczący problem nie tylko dla dotkniętych nimi osób, ale także dla ich rodzin. Dla rodziców nieprawidłowości w rozwoju dziecka są źródłem ogromnego obciążenia emocjonalnego, a często także fizycznego, związanego z koniecznością sprostania wielu obowiązkom nieznanym opiekunom dzieci rozwijających się prawidłowo. Obok licznych codziennych trudności rodzice doświadczają również poczucia krzywdy, osamotnienia i lęku o dziecko oraz jego przyszłość. Wielu z nich przypisuje sobie winę za stan potomka, ma trudności z zaakceptowaniem jego „inności” i przystosowaniem się do ograniczonej sprawności dziecka. Brak zrozumienia przez otoczenie społeczne sytuacji rodziców potęguje odczuwane przez nich obciążenie.

Sytuacja rodziców dzieci z autyzmem jest pod wieloma względami szczególna. Żyją oni w dużym napięciu i często doświadczają poczucia zagubienia oraz bezradności w związku z nietypowym zachowaniem dziecka, brakiem klarownych informacji na temat przyczyn jego problemów, a także zbyt małym wsparciem. Podobnie jak sam autyzm, tak i funkcjonowanie rodziców dzieci nim dotkniętych należy do zagadnień spornych, wywołujących emocje. W ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat przeprowadzono wiele badań nad tą grupą osób. Dotyczyły one m.in. przeżyć związanych z opieką nad dzieckiem, stresu rodzicielskiego i jego konsekwencji, a także radzenia sobie z obciążeniami i zasobów wpływających na przebieg oraz efekty procesu adaptacji. Badania obejmowały również osobowościową charakterystykę rodziców, przebieg interakcji rodzic–dziecko i sposób pełnienia roli rodzicielskiej, a także wiele innych zagadnień, ważnych dla poznania środowiska rodzinnego dzieci z autyzmem.

Prezentowana książka jest próbą ukazania aktualnego stanu wiedzy w tym obszarze. Zostaną w niej przedstawione między innymi badania prowadzone od ponad 20 lat nad rodzinami dzieci z autyzmem przez nasz zespół z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, obecnie skupiony w Zakładzie Psychologii Rehabilitacyjnej. Prace te zostały już w większości opublikowane w czasopismach naukowych, a w tej książce będą przypomniane w celu dokonania syntezy współczesnego stanu wiedzy. Spotykając się od lat z rodzicami, a także z profesjonalistami pracującymi z rodzinami dzieci dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu, często mam okazję się przekonać, jak bardzo wiedza ta jest potrzebna. Zebranie informacji na temat rodziców w jednej książce może pomóc w lepszym zrozumieniu sytuacji tych rodzin.

W prowadzonych przez nas badaniach uczestniczyło wielu Rodziców. Pragnę im gorąco podziękować za to, że mimo przeżywanych trudności i wielkiego przeciążenia zechcieli poświęcić swój czas i podzielić się z nami swoimi doświadczeniami. Serdecznie dziękuję także swoim Współpracownikom, Doktorantom i Magistrantom, którzy uczestniczyli w prowadzeniu tych badań. Ich nazwiska wiele razy będą się przewijały na kartach niniejszej książki. Szczególne wyrazy wdzięczności składam Recenzentom, prof. Marinie Zalewskiej i prof. Tadeuszowi Gałkowskiemu, których ważne uwagi wpłynęły na ostateczny kształt tej pracy, a wieloletnie wsparcie mobilizowało mnie do naukowych poszukiwań.

Rozdział 1

Historia badań nad rodzicami dzieci z autyzmem[2]

Informacje na temat rodziców dzieci z autyzmem pojawiły się już w pierwszych pracach na temat tego zaburzenia. Leo Kanner, który jako pierwszy opisał autyzm u dzieci (Kanner, 1943[3]), zakładał, że zaburzenie to jest wrodzone, a jego przyczyny mają charakter biologiczny. Jednakże charakteryzując rodziców dzieci, które leczył, używał takich określeń, jak „chłód emocjonalny” (emotional frigidity), „mechanizacja opieki” (mechanization of care), czy też „niemal całkowity brak emocjonalnego ciepła” (almost total absence of emotional warmth). Zwrócił także uwagę na dobre wykształcenie, zamożność oraz zawodowe kariery ojców, wśród których byli psychiatrzy, prawnicy, nauczyciele akademiccy, biznesmeni i inżynierowie. Również 9 spośród 11 opisanych przez niego matek miało wyższe wykształcenie, a wśród dziadków i innych bliskich krewnych było wielu lekarzy, naukowców i artystów. Wszystkie te obserwacje tworzyły wrażenie, że autyzm rozwija się w szczególnej grupie rodzin: osób wykształconych, skupionych na własnym rozwoju zawodowym, a w dodatku będących przedstawicielami niektórych zawodów. Jeszcze wiele lat później łączono autyzm z wysokim statusem socjoekonomicznym rodziny.

Zainteresowanie rodzicami wiązało się początkowo z doszukiwaniem się przyczyn autyzmu w nieprawidłowościach w relacji matka–dziecko lub niewłaściwych postawach wychowawczych. Lista czynników psychologicznych, które brano pod uwagę, była dość długa: zaburzenia osobowości rodziców, chłód matek, emocjonalne odrzucenie dziecka i trauma we wczesnym okresie życia (zob. przegląd prac na ten temat: Schopler i Mesibov, 1984). Powstała koncepcja lodowatej matki (refrigerator mother theory), opisująca te osoby jako niewrażliwe na potrzeby dziecka, nieumiejące zapewnić mu poczucia bezpieczeństwa ani stworzyć z nim ciepłej więzi. Zarzucano im niezdolność do okazywania uczuć, skrajny introwertyzm, pedanterię, koncentrację na karierze zawodowej i traktowanie dziecka jak urządzenia, które do prawidłowego funkcjonowania potrzebuje pewnych zabiegów, ale odpowiednio obsługiwane powinno działać bez zarzutu. Uważano (m.in. Bettelheim, 1967; Fraknoi i Ruttenberg, 1971; Ogdon i in., 1963), że matki te nie potrafią normalnie się komunikować, wychowują swoje dzieci w sposób symbiotyczny, nadopiekuńczy i utrudniający rozwój ich ego, są introwertywne oraz obsesyjnie perfekcjonistyczne. Ojcowie z kolei opisywani byli jako wycofujący się, skrajnie przywiązani do rutynowego sposobu postępowania, a w opiece nad dzieckiem całkowicie zdominowani przez matki.

Taki sposób charakteryzowania rodziców dzieci z autyzmem dominował w latach 50. i 60. poprzedniego stulecia. Skrajnym przykładem są prace Bruna Bettelheima, a zwłaszcza jego głośna książka pod znamienym tytułem The empty fortress (Pusta forteca, 1967). Bruno Bettelheim, który był więźniem obozów koncentracyjnych, a po uwolnieniu wyemigrował do Stanów Zjednoczonych, pracował jako terapeuta z dziećmi z zaburzeniami emocjonalnymi i innymi problemami. Ucieczkę we własny świat i odizolowanie się od otoczenia w „pustej fortecy” traktował jako wycofanie spowodowane życiem w skrajnie trudnych warunkach. Porównywał dzieci psychotyczne – do których w tamtym czasie zaliczano dzieci z autyzmem – z więźniami obozów koncentracyjnych, a ich zachowanie uznawał za normalne, choć ekstremalne, reakcje na doświadczanie poczucia ogromnego zagrożenia. Źródłem braku poczucia bezpieczeństwa miała być deprywacja w zakresie matczynej opieki. Efektem takiego rozumowania była propozycja terapii, w ramach której dzieci poddawano intensywnej psychoterapii psychoanalitycznej (sam Bettelheim nie miał kwalifikacji psychoterapeutycznych ani treningu w zakresie psychoanalizy, zob. Severson, Aune i Jodlowski, 2008). Jednym z ośrodków terapeutycznych była Sonia Shankman Orthogenic School przy Uniwersytecie w Chicago, którą Bettelheim przez wiele lat kierował. Rodzice nie mieli do tej placówki wstępu. Bettelheim wyrażał swoją opinię na temat podłoża autyzmu w sposób bardzo bezpośredni, a czasami – jak twierdzą świadkowie – bywał wręcz okrutny. Jak podaje Eve Leeman (1997), gdy pewna matka błagała go o radę, co mogłaby zrobić dla swojego dziecka, odpowiedział: „Pani już zrobiła dość”. Warto zaznaczyć, że psycholog ten pracował głównie z dziećmi maltretowanymi, drastycznie wykorzystywanymi lub zaniedbywanymi przez rodziców. Własne doświadczenia życiowe (trauma związana z uwięzieniem w obozach koncentracyjnych) oraz praca z dziećmi z zaburzeniami emocjonalnymi wpłynęły zapewne na jego przemyślenia na temat etiologii i charakteru autyzmu, mimo że w kierowanej przez niego placówce niewiele było osób z tym zaburzeniem. Jego ekscentryczne idee wywarły w pewnym okresie duży wpływ na postrzeganie autyzmu, chociaż nigdy nie zostały naukowo potwierdzone.

Koncepcja Bettelheima i podobne do niej poglądy są obecnie uznawane za przestarzałe, pozbawione wiarygodnego uzasadnienia i traktowane przede wszystkim jako element historii. Można więc zadać pytanie, czy przywoływanie ich w tej pracy jest w ogóle potrzebne i czy nie prowadzi do niepotrzebnego nagłaśniania przebrzmiałych tez. Przeprowadzono bowiem – częściowo w odpowiedzi na wyraźne żądanie rodziców, którzy zawiązywali stowarzyszenia i domagali się innego traktowania – wiele badań mających na celu zweryfikowanie hipotezy o roli rodziców w powstawaniu autyzmu u dzieci (wyniki niektórych z tych prac, dotyczące osobowości rodziców, a także ich interakcji z dziećmi, zostaną przytoczone w dalszych rozdziałach). W badaniach tych nie znaleziono podstaw do przypisywania matkom lub ojcom odpowiedzialności za zaburzenia rozwoju dziecka. Choć trudno w to uwierzyć, poglądy bazujące na wspomnianych historycznych tezach są wciąż głoszone przez niektórych specjalistów pracujących z dziećmi z autyzmem i ich rodzinami, wywierając szkodliwy wpływ na ich postępowanie. Również opinia społeczna nie jest wolna od tendencji do obwiniania rodziców o trudności rozwojowe ich dzieci. Jasno wskazują na to wyniki badania Susan L. Neely-Barnes, Heather R. Hall i Ruth J. Roberts (2011). Zebrały one wypowiedzi rodziców, dokumentujące, że wciąż zdarza się im doświadczać oceniających i negatywnych postaw ze strony obcych ludzi, a nawet członków dalszej rodziny. Należy jednak dodać, że większość rodziców ma również pozytywne doświadczenia związane z reakcjami innych osób na trudności dziecka i z otrzymywanym od nich wsparciem.

Przeprowadzone przez nas badanie czynnych zawodowo nauczycieli wykazało, że 40% osób pracujących w szkołach masowych i 28% w szkołach specjalnych uważało, iż przyczyną autyzmu jest brak miłości i ciepła ze strony rodziców (Pisula i Rola, 1998). Powtórzenie tego badania po ponad 10 latach (Daciuk, 2011) pokazało, że – ogólnie rzecz biorąc – poziom wiedzy nauczycieli na temat autyzmu jest obecnie nieco wyższy, zwłaszcza w odniesieniu do informacji na temat symptomów. Nauczyciele potrafią też wskazać wiele czynników, które w świetle badań naukowych są przypuszczalnie związane z etiologią tego zaburzenia. Nadal jednak bardzo duża grupa (w cytowanej pracy ponad połowa spośród 60 badanych osób) jest zdania, że do jego przyczyn należą czynniki społeczne i psychologiczne – aż 44 osoby wymieniły jako jeden z czynników oziębłość matki.

Wciąż zdarza się również, że specjaliści są przekonani, iż warunkiem sukcesu w terapii dziecka jest podjęcie leczenia jego rodziny. Wskazuje to na pilną potrzebę edukowania profesjonalistów. Jest ona istotna zwłaszcza w kontekście dużego wzrostu liczby osób z diagnozą zaburzeń z autystycznego spektrum (zob. Baron-Cohen i in., 2009; Centers for Disease Control and Prevention, 2007).

Nie ulega wątpliwości, że rodziny z dziećmi z autyzmem mają wiele problemów i większość z nich potrzebuje profesjonalnej pomocy na różnych etapach życia. Jest to jednak zupełnie inne zagadnienie, które nie ma nic wspólnego z lokowaniem przyczyn autyzmu dziecka w funkcjonowaniu rodziców i jakości ich opieki.

Konsekwencją poglądów zakładających psychogenne uwarunkowania autyzmu były konflikty rodziców z profesjonalistami, żądanie od rodziców, aby poddali się terapii, a nawet procesy sądowe o to, kto powinien podejmować decyzje dotyczące dorosłych osób z niepełnosprawnością. W tym samym czasie, w którym ukazała się „Pusta forteca”, zaczęły pojawiać się opisy doświadczeń rodziców związanych z opieką nad dzieckiem. Jedną z pierwszych takich prac była książka Clary Claiborne Park (1967) The Siege[4]. Był to bardzo szczegółowy zapis przeżyć i doświadczeń matki, pokazujący jej zmagania z codziennymi problemami, trudne kontakty ze specjalistami, a także dokumentujący miłość do córki i wielką determinację w walce o własne dziecko i o to, żeby inni ludzie – w tym profesjonaliści – je zrozumieli.

W latach 60. XX w. zaczęły następować istotne zmiany w widzeniu przyczyn autyzmu, do czego w znaczącym stopniu przyczyniła się książka Bernarda Rimlanda (1964) pt. Infantile autism: The syndrome and its implication for a neural theory of behavior (Autyzm wczesnodziecięcy. Zespół i jego implikacje dla neuronalnej teorii zachowania), którą napisał po tym, jak u jego syna, Marka, zdiagnozowano autyzm. Rimland przeciwstawił się hipotezie mówiącej o psychogennej etiologii autyzmu i postulował konieczność badań nad dysfunkcjami mózgowymi w tej grupie dzieci, dostrzegając w nich przyczynę zaburzeń ich rozwoju. Potwierdził spostrzeżenie Leo Kannera (1943) dotyczące wysokiego statusu socjoekonomicznego tych rodzin, ale jednocześnie podkreślał, że udział rodziców w powstawaniu autyzmu u dziecka można rozpatrywać wyłącznie w kategoriach znaczenia czynników genetycznych. Protestował przeciwko obwinianiu ich o spowodowanie zaburzeń w rozwoju dziecka, zaznaczając, iż teza taka nie została potwierdzona naukowo i jej propagowanie jest nieetyczne.

Warto poświęcić chociaż kilka słów innym rodzicom dzieci z autyzmem, którzy włożyli wiele wysiłku w poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, z czego wynika to zaburzenie i stali się znanymi ekspertami w dziedzinie autyzmu. Niewątpliwie należy wśród nich wymienić Nicolausa Tinbergena, wybitnego biologa, w 1993 r. nagrodzonego Nagrodą Nobla za odkrycia w dziedzinie etologii. Tinbergen był przekonany, że jego osiągnięcia na tym polu mogą zostać wykorzystane w celu lepszego zrozumienia autyzmu i wyjaśnienia mechanizmów powstawania niektórych nietypowych zachowań dotkniętych nim osób. Opublikował – wspólnie ze swoją żoną – książkę na ten temat, zatytułowaną Early childhood autism – an ethological approach (Tinbergen i Tinbergen, 1972). Jego poglądy na temat autyzmu spotkały się z krytyką, a obecnie mają głównie znaczenie historyczne, choć wiele spostrzeżeń było bardzo interesujących. Do wybitnych badaczy autyzmu należy również psychiatra z Wielkiej Brytanii – Lorna Wing, prywatnie matka osoby z autyzmem, w wypowiedziach na temat tego zaburzenia wielokrotnie nawiązująca do swoich rodzicielskich doświadczeń. To właśnie Wing zawdzięczamy przypomnienie tekstu Hansa Aspergera z 1944 r. (zob. też Wing, 2005) i zapoczątkowanie prac, które doprowadziły do uwzględnienia zespołu Aspergera w systemach klasyfikacyjnych. Przeprowadziła ona także wiele badań nad autyzmem i jest autorką znakomitych, cieszących się dużą popularnością prac. Wniosła wkład w określenie autystycznej triady objawów, a także przyczyniła się do powstania koncepcji autystycznego spektrum zaburzeń. Wybitnych badaczy autyzmu, mających bliskie rodzinne powiązania z osobami z tym zaburzeniem, jest znacznie więcej. Nie sposób wymienić tu wszystkich, z pewnością natomiast należy podkreślić, że odegrali oni ważną rolę w rozwoju wiedzy w tym obszarze.

W świetle współczesnych informacji autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, w którego etiologii zasadniczą rolę odgrywają mechanizmy neurobiologiczne (zob. Moldin i Rubenstein, 2006). Aktualne teorie daleko odbiegły więc od hipotezy „lodowatej matki”. Jak jednak zauważa Laura Schreibman (2005), koncepcje mówiące o psychogennym podłożu autyzmu pozostawiły po sobie pełen podejrzliwości i braku wzajemnego zaufania klimat w relacjach między rodzicami a profesjonalistami. Potwierdzeniem tej opinii są wyniki badania, w którym Evrinomy Avdi, Christine Griffin i Sue Brough (2000) wykazały, że rodzice uważają, iż profesjonaliści ukrywają przed nimi niektóre informacje, a także oceniają ich i kontrolują. Rodzice są przekonani, że najlepiej znają własne dzieci i chociaż przyznają specjalistom prawo do decydowania o tym, jakie wiadomości i w jaki sposób im przekazują, to są sfrustrowani przebiegiem komunikacji. Z innych prac wynika, że broniąc się przed stygmatyzacją i uznaniem ich za odpowiedzialnych za problemy rozwojowe dziecka, rodzice zgłębiają wiedzę medyczną i odwołują się do niej, widząc w niej przeciwwagę dla koncepcji dotyczących psychogennych uwarunkowań autyzmu (Farrugia, 2009). Do tego interesującego wątku powrócimy w rozdz. 5, analizując wypowiedzi matek i ojców na temat autyzmu.

Zmianom poglądów na temat przyczyn autyzmu towarzyszyły przemiany w sposobie analizowania sytuacji omawianych rodzin. W centrum zainteresowania znalazł się wpływ obecności cierpiącego na autyzm dziecka na innych członków rodziny. W koncepcjach żałoby opisywano emocjonalne przeżycia rodziców jako reakcję na stratę oczekiwanego zdrowego potomka (zob. Siegel, 1997). Jeden z modeli tego procesu przedstawiła Martha W. Bristor (1984), wyodrębniając w nim sześć faz. W pierwszej z nich rodzic przeżywa szok związany z uzyskaniem informacji o zaburzeniach rozwoju dziecka. Początkowo ma trudności z pełnym zrozumieniem, co właściwie się stało. Doświadcza poczucia zagubienia, czasem paniki, którym towarzyszy złe samopoczucie fizyczne, a także obwinianie się. W drugiej fazie zaczyna podejmować próby przezwyciężenia straty, stosując dwie strategie radzenia sobie. Jedna z nich polega na próbie utrzymania dotychczasowego stanu rzeczy (np. poprzez odrzucanie rozpoznania, poszukiwanie innego specjalisty, gromadzenie danych zaprzeczających diagnozie lub rozwijanie w sobie przekonania, że mimo trudości dziecka sytuacja rodziny nie ulegnie zmianie), a druga na dystansowaniu się od obiektu zmartwienia (np. ograniczaniu się do czynności opiekuńczych). Następnie, w fazie trzeciej, pojawia się świadomość straty i rodzic zaczyna poszukiwać informacji, które pomogłyby mu ocenić, jakie konsekwencje dla dziecka, rodziny i dla niego samego będzie miał autyzm. W fazie tej może następować emocjonalne i/lub fizyczne wyczerpanie, zaniedbywanie własnego zdrowia oraz wyglądu, a także obojętność wobec otoczenia, wynikająca z koncentracji na własnej sytuacji, i doświadczanie poczucia osamotnienia. Kolejny etap, faza czwarta, to dopełnienie – odczuwanie osamotnienia i nieszczęścia pogłębia się, ale rozpoczyna się też proces „gojenia się” ran, prowadzący do stopniowej akceptacji rzeczywistości. Proces ten kontynuowany jest w piątej fazie, nazwanej fazą rozwiązania i przeformułowania. Rodzic ponownie zaczyna interesować się otoczeniem, bardziej optymistycznie patrzy w przyszłość i nabiera zaufania do swoich możliwości. Osiągnięta równowaga jest jednak bardzo krucha – łatwo może zostać utracona pod wpływem różnych wydarzeń, np. widoku zdrowych, bawiących się dzieci. W sumie jednak negatywne uczucia pojawiają się znacznie rzadziej niż w fazach wcześniejszych. Ostatni etap, faza szósta, to pokonanie straty, gdy nie blokuje już ona rozwoju rodzica, który dostrzega możliwości pokonania trudności, cieszy się życiem i wierzy, że podoła opiece nad dzieckiem.

W opisanym ujęciu proces przeżywania żałoby ma wymiar adaptacyjny: służy przepracowaniu poczucia straty, winy i negatywnych emocji związanych z zaburzeniami rozwoju dziecka. Martha W. Bristor zauważa, że żałoba może mieć aspekt rozwijający. Pozwala na pełne rozpoznanie sytuacji, ocenienie wielkości koniecznych zmian i daje czas na wypracowanie sposobów radzenia sobie z wyzwaniami. W końcowym efekcie rodzic może zmobilizować się do przeprowadzenia pozytywnych zmian w swoim życiu, uwzględniających nowe okoliczności.

Zwracano jednak uwagę (Siegel, 1997), że proces przeżywania żałoby może być w przypadku rodziców dzieci z autyzmem szczególnie skomplikowany, ponieważ ich sytuacja różni się od położenia rodziców dzieci z innymi rodzajami niepełnosprawności. Wynika to m.in. z dużej nierównomierności rozwoju dziecka – istnienia obok siebie zdolności dobrze rozwiniętych (czasem wręcz wybitnych) i głęboko upośledzonych, a także późnego uświadamiania sobie trudności rozwojowych dziecka, długotrwałego procesu diagnozowania oraz traktowania dziecka w początkowym okresie jego rozwoju jako w pełni sprawnego. Taki stan rzeczy utrudnia stworzenie spójnego obrazu i rozstanie z wyobrażonym, idealnym potomkiem.

Chociaż wielu klinicystów uważa model żałoby za trafny w odniesieniu do opisu przeżyć rodziców, to brakuje obiektywnych danych, zwłaszcza pochodzących z badań podłużnych, które dostarczyłyby mu wsparcia. Niektórzy badacze podkreślają również rozmaite ograniczenia tego modelu (zob. Gray, 1993) i ogromne zróżnicowanie reakcji poszczególnych rodzin na trudności rozwojowe dziecka oraz na diagnozę autyzmu.

Stopniowo zaczęto coraz bardziej doceniać znaczenie faktu, że poszczególne rodziny różnią się pod względem możliwości sprostania opiece nad dzieckiem. Ten kierunek badań stał się popularny w latach

70. XX w., kiedy to William George McAdoo i Marian K. DeMyer (1977), w konkluzji przeglądu prac nad czynnikami rodzinnymi w autyzmie, wyrazili opinię, że do zrozumienia sytuacji tych rodzin wiele wnosi zogniskowanie zainteresowania na dziecku jako źródle chronicznego stresu dla innych członków rodziny. Zapoczątkowało to serię wielu badań przeprowadzonych w paradygmacie stresu i radzenia sobie (zob. Lazarus i Folkman, 1984). Przyniosły one ważne informacje na temat obciążeń doświadczanych przez rodziców, a także zróżnicowanych możliwości adaptacyjnych poszczególnych osób, uwarunkowań i przebiegu ich przystosowania do wyzwań związanych z opieką nad dzieckiem oraz dostępu do zasobów pomocnych w radzeniu sobie ze stresem. Zagadnienia te zostaną dokładniej omówione w rozdz. 2. W tym miejscu poprzestańmy na stwierdzeniu, że w świetle badań dwie trzecie matek dzieci z autyzmem przejawia znacząco podwyższony poziom stresu (Tomanik, Harris i Hawkins, 2004), a sami rodzice, charakteryzując swoje życie z dzieckiem z autyzmem, używają określenia „stresujące” (np. Gray, 2002a). W wielu pracach wykazano, że ta grupa osób doświadcza znacznie większego stresu nie tylko w porównaniu z rodzicami dzieci rozwijających się prawidłowo (np. Smith, Oliver i Innocenti, 2001; Yamada i in., 2007), co wydaje się dość oczywiste, ale także w porównaniu z rodzicami dzieci z innymi zaburzeniami rozwoju. Analizy takie dotyczyły m.in. rodziców dzieci z zespołem Downa, z zespołem kruchego chromosomu X i znaczną niepełnosprawnością intelektualną (m.in. Abbeduto i in., 2004; Bakér-Ericzen, Brookman-Frazee i Stahmer, 2005; Dąbrowska i Pisula, 2010; Pisula, 2007a; Sanders i Morgan, 1997; Schieve i in., 2007; Weiss, 2002; White i Hastings, 2004; Yamada i in., 2007). Ten kierunek poszukiwań zaowocował również licznymi pracami na temat radzenia sobie przez rodziców ze stresem, otrzymywanego przez nich wsparcia, a także rozmaitych czynników warunkujących proces adaptacji do wymagań związanych z autyzmem u dziecka (zob. rozdz. 3).

W latach 80. XX w. pojawił się nowy nurt badań nad rodzinami z dzieckiem z autyzmem, nawiązujący do systemowego rozumienia rodziny. W jednej z pierwszych prac tego nurtu Marie M. Bristol (1984) wykazała wyższą spójność i ekspresyjność tych rodzin. Podobne rezultaty przyniosło badanie, w którym zastosowano Kołowy Model Systemów Małżeńskich i Rodzinnych Olsona (Małkiewicz-Borkowska, Szumbarska i Namysłowska, 1997). Rodzice dzieci z autyzmem, a zwłaszcza matki, opisywali swoje rodziny jako nadmiernie spójne, co zgodnie z typologią Olsona pozwala zaklasyfikować je jako „splątane” i przejawiające tendencję do izolowania się. Wyniki badań nie są jednak w tym zakresie w pełni spójne. Nieco inne wyniki przyniosła bowiem praca, w której rodzice dzieci z zespołem Aspergera opisywali funkcjonowanie swojej rodziny w obszarze relacji między jej członkami (tj. spójności, ekspresywności i konfliktu) oraz charakterystyki całego systemu rodzinnego pod względem organizacji i kontroli (Heiman i Berger, 2008). W świetle wyników tych analiz rodziny te nie różniły się pod względem spójności od rodzin z dziećmi z trudnościami w uczeniu się ani od rodzin z dziećmi rozwijającymi się prawidłowo. Różnice wystąpiły natomiast w ekspresyjności: rodzice dzieci z zespołem Aspergera oceniali, że klimat ich rodzin nie sprzyja swobodnej wymianie emocjonalnej. Ponadto deklarowali, że otrzymują mniejsze wsparcie społeczne i charakteryzowali swoje rodziny jako bardziej zorganizowane. Autorzy komentują to jako przejaw adaptacji do problemów w zachowaniu dziecka z zespołem Aspergera. Jak jednak zauważa Anna Żmijewska (2010), nie wiadomo, czy wyższa organizacja życia rodzinnego jest odpowiedzią systemu na specyficzny rozwój dziecka, czy też jej przyczyny leżą w funkcjonowaniu rodziców. Pytanie takie jest zasadne w kontekście danych dotyczących poznawczej i osobowościowej charakterystyki matek i ojców, a także genetycznych uwarunkowań autyzmu. Zagadnieniom tym poświęcimy więcej uwagi w rozdz. 6.

Nie ulega wątpliwości, że analiza funkcjonowania systemu rodzinnego z dzieckiem cierpiącym na autyzm czy zespół Aspergera może przynieść bardzo interesujące rezultaty, znacząco wzbogacające wiedzę na temat czyników wpływających na rozwój dziecka. Prace te dostarczają często bardzo ważnych informacji, mających duże znaczenie dla praktyki klinicznej. I tak na przykład Adrian B. Kelly, Michelle S. Garnett, Tony Atwood i Candida Peterson (2008) wykazali, że konflikty rodzinne mogą wiązać się z nasileniem problemów w zachowaniu dzieci z zespołem Aspergera. Jako przyczynę tego związku autorzy rozważają zagrożenie poczucia bezpieczeństwa dziecka, a także doświadczanie przez nie stresu bezpośrednio wynikającego z przebiegu konfliktu: z zaburzenia rutyny, nieprzewidywalnych wydarzeń oraz awersyjnych bodźców sensorycznych (np. krzyku podczas kłótni). Co interesujące, pogorszenie zachowania dziecka występowało już w sytuacji relatywnie małego natężenia konfliktów w rodzinie. Informacje takie mogą być bardzo przydatne do zrozumienia sytuacji tych rodzin i wypracowywania form skutecznego wspierania ich. Więcej informacji na temat tego typu badań znaleźć można w przeglądowej pracy Anny Żmijewskiej (2010). W ujęciu systemowym prowadzone są także badania nad rodzeństwem dzieci z autyzmem i innymi członkami ich rodzin (np. dziadkami), ale ich omówienie wykracza poza ramy tej książki.

Duża grupa badań dotyczy przebiegu interakcji rodzic–dziecko z autyzmem. Analizy takie stanowiły początkowo próbę weryfikacji tezy o niskiej wrażliwości matek na sygnały płynące od dziecka i pozostawały w kręgu prac sprawdzających zasadność tezy o psychogennych korzeniach autyzmu (zob. rozdz. 4). Stopniowo jednak zaczęto przede wszystkim poszukiwać informacji na temat związku między zachowaniami rodziców a rozwojem dziecka, zwłaszcza w zakresie zdolności do komunikowania się (np. Siller i Sigman, 2002). Poszukiwania prowadzone w tym nurcie mają na celu poznanie czynników, związanych ze środowiskiem rodzinnym, warunkujących przebieg rozwoju dziecka, a także wypracowanie takich metod wspierania rodziców, które mogą im pomóc w osiągnięciu efektywnej i satysfakcjonującej dla nich i dla dziecka komunikacji.

W ostatnich latach w badaniach nad rodzinami z dziećmi cierpiącymi na zaburzenia należące do autystycznego spektrum przeplatają się rozmaite wątki i podejścia, choć nadal wyraźnie widoczna jest wśród nich grupa prac prowadzonych w paradygmacie stresu i radzenia sobie z nim. Pojawiły się publikacje dotyczące tzw. pozytywnej percepcji, czyli dostrzegania przez rodziców korzystnych aspektów opieki nad dzieckiem (zob. rozdz. 3). Zainteresowanie badaczy skupiło się także na rodzicach dzieci dobrze funkcjonujących intelektualnie, tj. tak zwanych dobrze funkcjonujących[5]dzieci z autyzmem oraz dzieci z zespołem Aspergera. Sytuacja tej grupy osób jest pod wieloma względami szczególna. Do zagadnienia tego powrócimy w rozdz. 2.

Nie ulega wątpliwości, że dotychczas znacznie więcej informacji zebrano na temat funkcjonowania matek niż ojców. Zjawisko to nie ogranicza się jednak do rodzin z dziećmi z zaburzeniami z autystycznego spektrum. Jest ono związane z jednej strony z postrzeganiem matki jako osoby odgrywającej szczególną rolę w rozwoju dziecka, z drugiej zaś z faktem, że ojcowie niechętnie biorą udział w badaniach. Trudności organizacyjne nierzadko przesądzają o możliwości prowadzenia badań jedynie wśród matek, z którymi znacznie łatwiej nawiązać kontakt (np. w szkole czy ośrodku terapeutycznym), a także uzyskać ich zgodę na udział w badaniu.

Wciąż niewiele jest także badań podłużnych, w których analizowane byłyby zmiany zachodzące w rodzinie w ciągu dłuższego czasu. Prace tego typu należą do wyjątków i mimo, że nie są wolne od wad i ograniczeń metodologicznych (wynikających z obiektywnych trudności), to przynoszą bardzo interesujące i wartościowe informacje. Do tego wątku również powrócę w dalszej części pracy (zob. rozdz. 2).

Przedstawiony w tym rozdziale krótki opis historii badań nad rodzicami dzieci z autyzmem z pewnością nie wyczerpuje tego tematu. W kolejnych rozdziałach można będzie znaleźć rozwinięcie niektórych z zasygnalizowanych tu wątków.

Przypisy

[1] Termin „zaburzenia ze spektrum autyzmu” w przygotowywanej obecnie wersji DSM–V (www.dsm5.org/ProposedRevisions) ma zastąpić – z pewnymi zmianami – kategorię „całościowe zaburzenia rozwoju” i objąć zaburzenie autystyczne, zespół Aspergera, inne całościowe zaburzenia rozwoju oraz dziecięce zaburzenie dezintegracyjne. Już obecnie w wielu pracach badawczych jest on używany w odniesieniu do wymienionych zaburzeń, a zwłaszcza trzech pierwszych spośród nich.

[2] Informacje zaprezentowane w tym rozdziale zostały częściowo przedstawione w rozdz. pt. „Parents of children with autism: from the ‘refrigerator mothers’ hypothesis to positive perception and empowerment” w pracy pod red. E. Pisuli i P. Tomaszewskiego (2009).

[3] Polski przekład tego artykułu Kannera Czytelnik może znaleźć w aneksie książki T. Gałkowskiego i E. Pisuli (2004).

[4] Książka ta została opublikowana w języku polskim w 2003 r. pod tytułem Oblężenie.

[5] Termin „dobrze funkcjonująca osoba z autyzmem” to tłumaczenie określenia pochodzącego z języka angielskiego (high functioning autism). Jego skrót – HFA – jest powszechnie używany w odniesieniu do osób z autyzmem, których poziom funkcjonowania intelektualnego mieści się w granicach normy.