Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością

Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością

RECENZENT
Prof. dr hab. Ewa Pisula

POMYSŁ I KOORDYNACJA PROJEKTU
Andrzej Suchcicki

REDAKCJA
Jolanta Koral

FOTOGRAFIE
Część I - zdjęcia z wystawy „W co się bawić” (Bielsko-Biała 2011) zorganizowanej przez Stowarzyszenie Wielkie Serce Koncepcja wystawy - Iga Batycka, zdjęcia - Barbara Adamek
Część II - Wojtek Wełnicki

OPRACOWANIE GRAFICZNE, SKŁAD I ŁAMANIE
Sylwia Zdaniuk, Rafał Pudło

WYDAWCA

Conrada 13, 01-922 Warszawa

www.bardziejkochani.pl, tel./faks: 22 663 10 13

WYDANIE I
WARSZAWA 2013

ISSN 1428-7439
Numer specjalny kwartalnika Bardziej Kochani

Publikacja dofinansowana przez
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych Miasto stołeczne Warszawa

Bezpłatny fragment

Część I. Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością
Wspólne dorastanie. Dylematy. Wsparcie
Agnieszka Żyta

Wstęp

Nie zapominać o całej rodzinie

Mieć rodzeństwo z niepełnosprawnością. Uczucia i doświadczenia

Potrzeby dzieci mających niepełnosprawne rodzeństwo

O czym dzieci chcą wiedzieć?

Jak wspierać swoje dziecko?

Dorosłe rodzeństwo

Przyszłość

Zakończenie

Warto przeczytać - książki dla rodzeństwa

Parę słów do rodzeństwa

Pytania do rodzeństwa

Pytania do rodziców

Część II. Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością
Historie prawdziwe

Down spoko, spoko
Magdalena Kicińska

Naczynia połączone Magda Rozmarynowska

Kurczę, to mój brat!
Justyna Pobiedzińska

Ciocia z medalami
Izabela Meyza

Biogramy autorów

Przypisy

Bibliografia

Agnieszka Żyta
Część I
Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością
Wspólne dorastanie. Dylematy. Wsparcie

Franuś Domaradzki z siostrą Kasią i bratem Filipem

„Dzieci trzeba tak wychowywać,

aby podawały sobie ręce, a nie podstawiały nogi”

Tomasz Rybak

Wstęp

Dziecko to dla większości ludzi największa wartość w życiu. Niekiedy jest długo oczekiwane, naznaczone od pierwszych chwil rodzicielską wizją „dobrego, dostatniego i szczęśliwego” życia. Często ma być przedłużeniem ich jestestwa, ulepszoną wersją ich samych, spełnieniem marzeń. Zdarza się, że wiążą z nim wiele nadziei, wyobrażają sobie, jak będzie wyglądać, kim zostanie w przyszłości, co ważnego osiągnie. Czasami zdarza się, że dziecko nie rodzi się zdrowe i sprawne. Jest inne. Czasami w życiu prawidłowo rozwijającego się dziecka następuje coś nieoczekiwanego. Bardzo ciężka choroba, wypadek... Coś, co sprawi, że jego rozwój zostaje znacznie zakłócony. Czasami nieodwracalnie. Dla rodziców to zawsze cios. Przeczuwają, że ich życie będzie inne niż to doświadczane przez większość ludzi. Zwykle najbardziej martwią się o zdrowie i życie swojego dziecka, o jego przyszłość, ale także o to, jak oni sami poradzą sobie z nową sytuacją. Jak problemy i wyzwania wpłyną na ich związek? Czy pogodzą aspiracje zawodowe ze specyficzną opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem? Jak będzie reagować ich najbliższe otoczenie?

Pytań i wątpliwości jest bardzo dużo. Dotyczą one także pozostałych dzieci w rodzinie. Jeśli ich jeszcze nie ma, to czy decydować się na następne? Czy niepełnosprawny brat lub siostra może wpływać negatywnie na życie rodzeństwa? Czy i w jaki sposób powiedzieć im o niepełnosprawności? Czy włączać dzieci w opiekę nad niepełnosprawnym bratem lub siostrą, czy też może chronić przed trudami i niedogodnościami zajęć rehabilitacyjnych i opiekuńczych? Jak wychowywać dzieci, żeby były szczęśliwe?

Na te pytania i wątpliwości zwykle nie ma prostych i jednoznacznych odpowiedzi. Tym bardziej, że często rodzice sami do końca nie wiedzą, co robić, jak wychowywać, jak postępować w sytuacji, gdy jedno z dzieci jest niepełnosprawne. Zdarza się – wcale nie tak rzadko – że koncentrując cały wysiłek na wspomaganiu dziecka z zaburzonym rozwojem, gubią z oczu jego rodzeństwo. Wynika to raczej z nieświadomości i przekonania, że przecież zdrowe dziecko „jakoś sobie poradzi”. Poza tym niewiele mówią o tym psychologowie i pedagodzy. O ojcach dzieci z niepełnosprawnością mówi się często, że są bagatelizowanymi przez specjalistów od wspierania rodzin bohaterami drugiego planu. O rodzeństwie myśli się zazwyczaj jeszcze rzadziej. To najczęściej nie drugi plan, a raczej trudno zauważalne tło.

Książka jest próbą wypełnienia w Polsce pewnej luki. Ma służyć pomocą rodzicom dzieci z niepełnosprawnością. Zarówno tym, którzy mają ich kilkoro, jak i tym, którzy mają jedno ze specjalnymi potrzebami, ale chcieliby mieć więcej pociech. Inspiracją do jej powstania były zarówno badania, jakie prowadziłam kilka lat temu[1], jak i obcojęzyczne poradniki poświęcone rodzeństwu osób z niepełnosprawnością[2], a także istniejące w innych krajach programy pomocowe[3]. Bardzo ważne były liczne rozmowy z rodzeństwem osób z niepełnosprawnością intelektualną (w tym z zespołem Downa) i kontakty osobiste z przedstawicielami Stowarzyszenia Bardziej Kochani – tu szczególnie istotną rolę odegrał Andrzej Suchcicki, który zachęcił mnie do stworzenia poradnika dla rodziców na temat rodzeństwa pełnosprawnego.

Adresatami książki są rodzice poszukujący informacji o współczesnych poglądach na temat sytuacji psychospołecznej, potrzeb, zasad postępowania i wspierania dzieci posiadających niepełnosprawne rodzeństwo. Zawiera ona też wskazówki dla rodziców, które mogą stanowić podstawę do wspólnych aktywności z pozostałymi członkami rodziny czy rozmów z nimi. Taka koncepcja książki wynika z mojego przekonania, opartego na analizie badań anglojęzycznych i polskich, iż zarówno rodzeństwo, jak rodzice potrzebują informacji na temat niepełnosprawności, sposobów radzenia sobie z wyzwaniami dnia codziennego i towarzyszącymi im emocjami. Poradnik uwzględnia zagadnienia dotyczące różnych grup wiekowych. Myślę, że może stać się podstawą do rozmów z młodszymi dziećmi w rodzinie, ale też być interesujący dla dorosłego rodzeństwa osób z niepełnosprawnością.

Dylematem, jaki wiązał się z powstawaniem niniejszej pozycji, było określenie, o jakim rodzaju niepełnosprawności będzie mowa. Jest to zjawisko bardzo szerokie, dotyczy zarówno dysfunkcji sensorycznych (uszkodzenia wzroku, słuchu), motorycznych (zaburzenia ruchowe, w tym mózgowe porażenie dziecięce), intelektualnych. Analiza badań poświęconych funkcjonowaniu rodzeństwa osób z niepełnosprawnością pozwala zauważyć, że najczęściej dotyczą one braci i sióstr z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Także ta praca skupiać się będzie głównie na zagadnieniach związanych z niepełnosprawnością intelektualną (w tym także zespołem Downa)[4].

W opracowaniu przeważają treści skierowane do rodziców, ale na końcu umieszczono krótki rozdział adresowany bezpośrednio do rodzeństwa osób z niepełnosprawnością. Nie wyczerpuje on wszystkich zagadnień, ale mam nadzieję, że zainteresuje niektóre dzieci i pozwoli im spojrzeć na swoją sytuację z innej perspektywy. Na końcu książki znajdują się pytania skierowane do rodzeństwa oraz rodziców. Odpowiedzi na nie mogą przyczynić się do rozszerzenia podejmowanych kwestii i lepszego ich dostosowania do potrzeb przyszłych czytelników.

Chociaż praca skierowana jest głównie do rodziców, może stanowić źródło informacji dla wszystkich, którzy zajmują się pomocą rodzinom wychowującym dziecko z niepełnosprawnością. Pozwoli być może lepiej zrozumieć wagę potrzeb rodzeństwa jako ważnych elementów systemu rodzinnego.

Istotne wydaje się podkreślenie, że życie z bratem czy siostrą z niepełnosprawnością jest doświadczeniem szczególnym. W różny sposób wpływa na kształtowanie osobowości, wybory życiowe, stosunek do świata i ludzi. To, czego przede wszystkim potrzebują dzieci mające niepełnosprawną siostrę czy brata, to dostrzeganie także ich potrzeb, informowanie i włączanie w życie rodziny, pozwolenie na rozwijanie własnych zainteresowań i życie własnym życiem, rozmawianie o ich uczuciach, obawach i planach.

Natalia Jaszczura z siostrą Agnieszką

„Rodzeństwo to ludzie, z którymi uczymy się.

Ludzie, którzy uczą nas uczciwości i współpracy,

życzliwości i troski – dość często jest to trudna droga”

Pamela Dugdale

Nie zapominać o całej rodzinie

Drodzy rodzice!

Większość niepełnosprawnych dzieci ma rodzeństwo. Posiadanie brata lub siostry jest ważną częścią ich życia, a związki i kontakty między nimi należą do najważniejszych i najdłużej trwających. Czasami – szczególnie w pierwszym okresie ich życia – brat lub siostra to jedyne albo jedne z nielicznych dzieci w ich otoczeniu. Bywają dla nich towarzyszami zabaw, ale także wzorem postępowania, a nierzadko opiekunami. Po rodzicach, zajętych pracą zawodową i obowiązkami domowymi, to właśnie pełnosprawne rodzeństwo – zwłaszcza kilkunastoletnie – najczęściej pomaga w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem. Często życie rodzin kręci się wokół możliwości, wspomagania, rehabilitacji i potrzeb dziecka z niepełnosprawnością. Nawet w tych najlepiej funkcjonujących widoczny jest jego wpływ na pozostałe dzieci. Dla starszych braci i sióstr pojawienie się w rodzinie dziecka z poważnymi dysfunkcjami i zaburzeniami rozwoju to często moment, gdy kończy się ich dzieciństwo: zwykle oczekuje się od nich pomocy w opiece i zrozumienia, że potrzeby niepełnosprawnego dziecka są zawsze na pierwszym miejscu. W przypadku młodszego rodzeństwa czasami trudno, by w ogóle doświadczyły beztroski dzieciństwa. Czasem mają poczucie, że powinny być idealne i perfekcyjne, aby stać się swoistym zadośćuczynieniem za zaburzenia brata czy siostry, aby wynagrodzić kłopoty i troski rodziców. Nawet gdy rodzice tego nie oczekują, często ich sprawne dzieci czują pewnego rodzaju presję, aby niwelować lub łagodzić poczucie straty, jakie pojawia się w rodzinie po narodzinach niepełnosprawnego dziecka. Zdarza się także, że odczuwają wewnętrzne rozdarcie pomiędzy pragnieniem, aby być członkiem grupy rówieśniczej a poczuciem lojalności wobec własnej rodziny. Niestety, inne dzieci potrafią być okrutne – obrażać, wyśmiewać, poniżać osoby odbiegające od powszechnie przyjętej normy. Takie sytuacje bywają trudne dla braci i sióstr osób z niepełnosprawnością intelektualną. Badania potwierdzają, że zdarza się, iż sprawne dziecko czuje się winne i zadaje sobie pytania: dlaczego mój brat/siostra nie jest zdrowy, a ja jestem „normalny”?

Wpływ dzieci z niepełnosprawnością na uczucia i doświadczenia rodzeństwa zależy od wielu czynników. Są to m.in.:

• wiek (zarówno dziecka z niepełnosprawnością, jak i jego rodzeństwa. Znacząca może być także różnica lat między nimi. Zwykle w przypadku małej różnicy wieku więzi i kontakty są bardziej intensywne, natomiast w przypadku, gdy rodzeństwo pełnosprawne jest wiele lat starsze, częściej przejmuje obowiązki opiekuńcze);

• kolejność urodzin i liczba dzieci w rodzinie (młodsze dziecko pojawia się w rodzinie, w której już jest brat lub siostra z niepełnosprawnością – nie zna innej sytuacji, natomiast starsze dziecko pamięta życie rodziny, kiedy nikt z jej członków nie był niepełnosprawny. Inne będą doświadczenia dziecka, które nie ma więcej rodzeństwa, jeszcze inne dziecka, które ma więcej braci i sióstr pełnosprawnych. Także sytuacja bliźniąt, z których jedno dziecko jest niepełnosprawne, może być specyficzna);

• wsparcie rodziny (sytuacja rodzeństwa będzie różnić się w zależności od tego, jaki poziom wsparcia otrzymuje od swojej rodziny, ale także od tego, jak rodzina ocenia otrzymywane wsparcie rzeczowe i emocjonalne);

• postawy rodziców oraz sposoby radzenia sobie z problemami związanymi z niepełnosprawnością dziecka;

• rodzaj i głębokość niepełnosprawności (różne niepełnosprawności mogą wiązać się z różnymi wyzwaniami, mogą być inne, jeśli dziecko ma poważne problemy z porozumiewaniem się czy trudności w poruszaniu się, a jeszcze inne, jeśli związane są z niepełnosprawnością intelektualną czy autyzmem. Nie ma prostej zależności między głębokością niepełnosprawności, tzn. nie zawsze głęboka niepełnosprawność wiążę się z bardziej negatywnym wpływem);

• pochodzenie kulturowe, wyznawana wiara, system wartości rodziny.[5]

Weronika Czernek z bratem Szymonem

To, że dzieci przeżywają wiele uczuć, mają dużo wątpliwości i pytań na temat sytuacji i perspektyw niepełnosprawnego rodzeństwa, nie powinno dziwić. Rodzice także doświadczają wielu trudnych momentów, chcieliby poznać przyczyny stanu swojego dziecka i możliwości jego leczenia. Niepokoi ich przyszłość.

Rodzice niepokoją się także, czy życie z niepełnosprawnym rodzeństwem nie wpłynie negatywnie na poczucie własnej wartości, pozycję w grupie rówieśniczej, przyszłe wybory życiowe pozostałych dzieci. Chcieliby uchronić je przed ewentualnymi minusami życia z bratem lub siostrą z zaburzeniami rozwojowymi. Niekiedy ich lęki i obawy mogą wynikać z niewiedzy, czasami są efektem tkwiących w świadomości stereotypów.

Twórcy grup wsparcia i specjalnych warsztatów wspierających rodzeństwo osób z niepełnosprawnością – Donald Meyer i Patricia Vadasy (2000) podkreślają, że ma ono trwającą przez całe życie potrzebę informacji na temat specjalnych potrzeb niepełnosprawnego członka rodziny. Oczywiście potrzeby i rodzaj informacji zmieniają się w zależności od wieku rodzeństwa. Najmłodsi często chcą się upewnić, że to nie oni są przyczyną niepełnosprawności brata lub siostry. Bywa, że obawiają się, że sami mogą się nią zarazić. Dzieci w wieku szkolnym chcą poznać specjalne potrzeby rodzeństwa, a także zdobyć informacje, w jaki sposób wyjaśniać innym ludziom – swoim kolegom z klasy albo przyjaciołom, co dolega ich bratu czy siostrze. Wraz z dojrzewaniem dzieci zmienia się nieco profil potrzebnych informacji. Nastolatki coraz częściej zastanawiają się nad przyszłością i życiem „bez mamy i taty”. Potrzebna jest im wiedza na temat planów rodziny co do przyszłości – jak będzie wyglądać dorosłość ich rodzeństwa. Także dorosłe rodzeństwo, zwykle odgrywające znacznie większą rolę w życiu niepełnosprawnych braci i sióstr niż w przypadku rodzin, gdzie wszystkie dzieci są sprawne i samodzielne, ma wiele wątpliwości i pytań. Chcą wiedzieć, jakie są możliwości mieszkania, pracy, wsparcia osób z danym rodzajem niepełnosprawności, jakie są regulacje prawne, jakie placówki się nimi zajmują.

Debra Lobato zauważyła, że to, jak dzieci rozumieją swoje rodzeństwo z niepełnosprawnością i jego potrzeby, jest połączeniem tego, co im powiedzieli rodzice, co przypadkiem usłyszały (niekiedy na ulicy czy podwórku) oraz tego, co same sobie wymyśliły. Dlatego często ich wiedza jest niepełna lub fałszywa. O ile nie mamy wpływu na to, co dzieci usłyszą od innych, to możemy starać się dostarczać im informacji, które będą prawdziwe i dostosowane do ich poziomu. Szczere rozmowy mogą pomóc w wyjaśnieniu wątpliwości i zrozumieniu, na czym polega niepełnosprawność brata lub siostry. Mogą dać wskazówki, jak rozmawiać o tym z rówieśnikami i jak reagować w trudnych sytuacjach.

Lew Tołstoj napisał: „Wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie podobne, każda nieszczęśliwa rodzina jest nieszczęśliwa na swój sposób”. Nie wiem, jak oceniacie swoją rodzinę. Mam nadzieję, że czujecie się szczęśliwi. Czasami zmęczeni, niekiedy bezsilni, ale też dumni, samorealizujący się, potrafiący cieszyć z chwil spędzonych ze swoimi bliskimi. Część z was być może czuje się inaczej: skrzywdzona przez los, pozostawiona samym sobie, rozczarowana... Poznałam wiele rodzin wychowujących dziecko z niepełnosprawnością – bardzo szczęśliwych, przeciętnych, najmniej nieszczęśliwych i rozgoryczonych. Poznałam też dzieci, młodzież i dorosłych, którzy mają brata lub siostrę z niepełnosprawnością. Oni także byli różni. Ich doświadczenia, chociaż często podobne, miały różny wpływ na ich poglądy, stosunek do bliskich, świata czy wybór drogi życiowej. W każdej rodzinie rodzeństwo jest inne, wyjątkowe, szczególne. Nie wiem, czy czytając tę pracę, zawsze będziecie się ze mną zgadzać. Pamiętajcie, że macie prawo do różnych poglądów i wyborów życiowych. Mam jednak nadzieję, że książka odpowie na część pytań i będzie pomocą w rozmowach z dziećmi.

Zosia Mrzyk z bratem Grzesiem

„Nasi bracia i siostry są z nami

od zarania naszych osobistych historii

do ich nieuchronnego zmierzchu”

Susan Scarf Merrell

Mieć rodzeństwo z niepełnosprawnością.
Uczucia i doświadczenia

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Potrzeby dzieci mających niepełnosprawne rodzeństwo

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

O czym dzieci chcą wiedzieć?

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Jak wspierać swoje dziecko?

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Dorosłe rodzeństwo

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Przyszłość

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Zakończenie

Warto przeczytać - książki dla rodzeństwa

Parę słów do rodzeństwa

Pytania do rodzeństwa

Pytania do rodziców

Część II
Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością
Historie prawdziwe

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Magdalena Kicińska
Down spoko, spoko

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Magda Rozmarynowska
Naczynia połączone

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Justyna Pobiedzińska
Kurczę, to mój brat!

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Izabela Meyza
Ciocia z medalami

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Biogramy autorów

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

[1] A. Żyta (2004), Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.

[2] D. Meyer, P. Vadasy (2000), Living with a Brother or Sister with Special Needs. A book for Sibs. University of Washington Press, Seattle, London.

[3] www.sibs.org.uk (dostęp: 4.07.2013)

[4] Należy pamiętać, że niepełnosprawność intelektualna (zwana także upośledzeniem umysłowym),zwłaszcza głębszych stopni, często współwystępuje z zaburzeniami zachowania, uszkodzeniami wzroku czy słuchu, chorobami metabolicznymi, epilepsją czy niepełnosprawnością ruchową.

[5] Por. Growing together. A parent guide to supporting siblings of children with disability. ACD, Hawthorn. 2011. (http://www.acd.org.au/siblings/content/GT%20English1218163%20WEB%20VERSION_LOW%20RES_June%202013.pdf , pobrano: 28.07.2013)

Bibliografia

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.