WSTĘP

Jeszcze dwadzieścia lat temu dzieci z takimi złożonymi problemami natury medycznej nie istniały. Nie udawało im się przeżyć. Nowoczesna medycyna stworzyła nową odmianę ludzi wymagających nadludzkiej opieki. Przed społeczeństwem stoi uznanie tej rzeczywistości, zwłaszcza na poziomie praktycznym.

Ian Brown, The Boy in the Moon, 2009[1]

To opowieść o miłości i strachu: miłości i strachu, jakie czuje rodzic z powodu dziecka pozostającego wielką niewiadomą; miłości i strachu, jakie czują, choć ich nie okazują, lekarze i pielęgniarki podczas prób ratowania życia tego dziecka. To opowieść o odwadze: odwadze wytyczających nowe drogi lekarzy i pielęgniarek, narażających nowego człowieka na śmierć po to, aby podarować mu życie; odwadze matki i dziecka, którzy nie mają wyboru i wcale nie uważają się za odważnych.

To opowieść o historii medycyny tak niedawnej, że obejmuje zaledwie pokolenie moich rówieśników. Jej nowe gałęzie powstałe w ostatnich dekadach dwudziestego i na początku dwudziestego pierwszego wieku ratują pokolenie dzieci, które wcześniej by nie przeżyły, które swój pierwszy oddech zawdzięczają wyłącznie zespołom perinatologów i neonatologów. Ta dziedzina medycyny stworzyła także nowe pokolenie rodziców wychowujących takie dzieci.

Niemal wszyscy, z którymi przeprowadziłam wywiady do tej książki, to ludzie poznani przeze mnie w trakcie mojego życia jako matki „innego” dziecka, dziecka „specjalnego”. Jeśli nie należysz do tej grupy, pewnie nie zdajesz sobie sprawy z tego, jak bardzo jest ona liczna. Nasze dzieci nie zawsze mają zauważalne upośledzenia, ale na samym początku istnienia musiały się mierzyć z większą liczbą wyzwań niż wiele osób w trakcie całego życia. Mogą cierpieć na rzadkie choroby genetyczne, mogły także przejść operacje w łonie matki, przedwcześnie się urodzić lub cierpieć na wady wrodzone narządów. Mogą (ale nie muszą) wykazywać nieznaczne zaburzenia neuropsychiatryczne – spektrum autyzmu, zespół zaburzeń koncentracji, zaburzenia przetwarzania sensorycznego (brak umiejętności wykorzystania odbieranych przez zmysły informacji) i/lub dyspraksję (zaburzenia koordynacji ruchowej) i opóźnienie w rozwoju. Tym, co je ze sobą łączy, jest fakt, że należą do nowej grupy osób, których życie zaczęło się od interwencji medycznej na bezprecedensowym poziomie. W wielu przypadkach usłyszały diagnozy, których postawienie aż do niedawna było niemożliwe.

Jako matka jednego z takich dzieci nawet bez prób szukania mu podobnych spotykam je dosłownie wszędzie. Wcześniej, niemal do końca dwudziestego wieku, jeśli przeżyły okres wczesnego dzieciństwa, dzieci z upośledzeniami często ukrywano w zakładach opieki, kształcono wyłącznie poza głównym nurtem edukacji, innymi słowy – były wykluczone ze społeczeństwa. Dzisiaj sytuacja wygląda zgoła inaczej, dlatego wcale nie miałam problemu ze znalezieniem rodziców, z którymi mogłabym porozmawiać.

Jestem matką dziecka uratowanego przez nowatorską medycynę – a w książce tej opisuję historię swoją i innych matek. Współczesna medycyna dotyka matki w najbardziej przemożny sposób i według mnie pora zwracać większą uwagę na przeżycia i doświadczenia kobiet. To, czego doświadczają ojcowie, jest oczywiście równie ważne, ale niniejsza książka w głównej mierze opowiada o tym, jak to jest stać się matką, kiedy ciąża nie przebiega zgodnie z planem. Jak być jednym z młodych ludzi tego nowego pokolenia – to zupełnie inna historia. Podobnie jak posiadanie chorego dziecka bez dostępu do przywilejów medycznych pierwszego świata. Na opowiedzenie czeka całe mnóstwo historii.

To, co się wydarzyło w mojej własnej, dotyczącej macierzyństwa, pojmowałam w sposób impresyjny, emocjonalny i wysoce osobisty. Zafascynowały mnie jednak nauka i medycyna, które wywarły tak wielki wpływ na życie mojej rodziny – od historii do zasad i praktyki – i zapragnęłam dowiedzieć się więcej na ich temat. Postanowiłam spojrzeć na własne przeżycia okiem dziennikarki i, co za tym idzie, zbadać historię mojego przypadku. Co się dzieje, kiedy pacjentka próbuje zrozumieć swoich lekarzy? Przejście z trybu matki bezbronnego pacjenta w tryb pisarki i dziennikarki zapewne wymaga zmiany relacji z wszechpotężnymi lekarzami.

Zadaniem dziennikarza jest badanie i relacjonowanie – uczenie się od ekspertów. Jestem pisarką uwielbiającą naukę i jestem matką dziecka ze schorzeniami, nie naukowcem. Badania, jakie przeprowadziłam w celu napisania tej książki, stanowią zaledwie prześlizgnięcie się po złożonej dziedzinie, jaką jest medycyna. Całe życie mogłabym poświęcić na nieco dokładniejsze zgłębianie tematu, a i tak wiedziałabym tyle co nic: im więcej się wie, tym większą ma się świadomość ułomności swojej wiedzy. Przepraszam za własną ignorancję i z całego serca dziękuję lekarzom i naukowcom, którzy podzielili się ze mną doświadczeniem. Odpowiadam za wszelkie pomyłki i nieścisłości.

1
Nieprawidłowość

Każda ciąża jest tajemnicą…

Profesor Anna David, lekarz specjalista perinatolog

Pewnego parnego sierpniowego dnia w 2015 roku przebywałam w dużym gabinecie zabiegowym na końcu korytarza w centrum Londynu, obserwując, jak lekarz specjalista położnik George Attilakos wkłada skalpel do pojemnika na narzędzia leżącego na niedużym, wyposażonym w kółka stole. Razem z położnymi Ignacio Rosas i Georginą Fox naszykował wszystko, czego potrzebował do przeprowadzania zabiegu chirurgicznego na kobiecie w siedemnastym tygodniu ciąży bliźniaczej: gazę, strzykawki, igły, duże sterylne opatrunki, plastikowe i metalowe rurki. Podłoga wokół łóżka zasłana była papierowymi ręcznikami.

Równo o trzeciej weszła pacjentka w szpitalnej koszuli. Emma miała dwadzieścia osiem lat i w świecie zewnętrznym była pogodną, zdrową kierowniczką biura oraz matką kilkulatka.

Zabieg, któremu miano ją poddać – fetoskopia i laserowa obliteracja naczyń krwionośnych w łożysku w celu rozdzielenia bliźniąt cierpiących na zespół przetoczenia krwi między płodami – jest jedną z najbardziej emocjonujących procedur podejmowanych w Szpitalu Uniwersyteckim (University College Hospital).

Ciąża Emmy i jej partnera Toma, taksówkarza z północnego Londynu, nie przebiegała prawidłowo. W czwartym miesiącu podczas badania USG okazało się, że jedno z bliźniąt cierpi na akranię, inaczej bezczaszkowie – płód nie miał czaszki i wiadomo było, że po przyjściu na świat umrze. Emmę i Toma skierowano tutaj, do jednego z najlepszych brytyjskich centrów medycznych zajmujących się perinatologią, w którym prowadzi się najbardziej problematyczne ciąże. I tak pewnego pochmurnego dnia lekarze powiedzieli im, że w łonie Emmy tyka „bomba zegarowa”.

Naczynia krwionośne w dzielonym przez bliźnięta łożysku jednemu płodowi zapewniały za dużo krwi, a drugiemu za mało, co oznaczało, że bliźniak bez akranii także prawdopodobnie umrze. Zabieg laserowy oczywiście niósł ze sobą pewne ryzyko, za to dawał 80 procent szans na to, że zdrowe dziecko przeżyje – krótko mówiąc, nie było innej opcji. To jeden z niewielu szpitali w Wielkiej Brytanii leczących zespół przetoczenia krwi między płodami, a rocznie ma takich przypadków czterdzieści.

Emma położyła się na łóżku. W majtki miała wsunięty chłonny ręcznik. W normalnych okolicznościach była to kobieta rozmowna i pewna siebie, teraz jednak ciężko oddychała.

– Bardzo się denerwuję.

Cała była zakryta z wyjątkiem brzucha. Lekarze i położne starali się ją uspokoić.

– Po wszystkim większość kobiet mówi, że nie było tak źle, jak się obawiały – zapewnił doktor Attilakos, zawiązując fartuch.

Kiedy poddano Emmie ciemne okulary mające chronić jej oczy przed promieniowaniem laserowym nadal była niespokojna. Jęknęła i zanuciła coś cicho. A potem westchnęła.

– Nie chcę niczego widzieć. – I zacisnęła powieki.

– Skarbie, wiem, że się boisz – odezwała się Georgina. – Będzie dobrze. Po wszystkim napijesz się pysznej herbaty.

– Ile razy już pan to robił? – zapytała Emma doktora Attilakosa.

– Siedemdziesiąt – odparł.

– To trudne dla pana?

– Nie. – Ostrzegł ją jednak: – Nawet jeśli zabieg się powiedzie, i tak może dojść do poronienia.

Tom wziął Emmę za rękę. Pora była zaczynać. Emma dostała zastrzyk ze znieczuleniem miejscowym, a doktor Attilakos wykonał badanie USG, po czym wbił igłę w jej brzuch, tuż obok pępka.

– Aaał! – zawołała Emma. – To piecze.

Georgina ujęła jej dłoń.

Stojąc w nogach łóżka i obserwując wszystko jako dziennikarka, uznałam, że wygląda to barbarzyńsko. Powróciły wspomnienia sprzed pięciu lat, kiedy inny specjalista, profesor Donald Peebles, ratując życie mojego nienarodzonego dziecka z obrzękiem uogólnionym płodu, umieścił w jego klatce piersiowej sztuczną przetokę.

Pragnęłam dodać Emmie otuchy, nie mogłam jednak dekoncentrować personelu i ingerować w stworzoną na czas zabiegu atmosferę sterylności.

Na zawsze zapamiętam zwyczajność tej ostatniej podróży, zanim zmieniło się moje życie – gładkość plastikowych poręczy w autobusie jadącym przez Highgate Hill. Później przyłapywałam się na zastanawianiu, jak mogłam nie wiedzieć, że moje życie już nigdy nie będzie takie samo.

Był poniedziałek 4 stycznia 2011 roku. W minione święta ciąża już mocno się odznaczała; teściowa wyglądała na zaskoczoną wielkością mojego twardego jak piłka brzucha, a to przecież dopiero dwudziesty siódmy tydzień. Sądziliśmy, że w moim łonie mieszka duże, piękne dziecko.

– Niezły z niego grubasek – śmiał się mój mąż Phil.

W pierwszy dzień świąt dostałam od Phila flakonik perfum. Rok później je znalazłam – ani razu nieużyte. Marzyłam także o torebce – dorosłej, subtelnej i dojrzałej, pasującej do mojej nowej, zbliżającej się tożsamości: „matki”. Torebki nie dostałam, za to kilka miesięcy później przypomniało mi się to marzenie i nie potrafiłam sobie wyobrazić, że ją noszę, tak samo jak nie miałam czasu ani ochoty, by się perfumować. Dostałam od Phila także śliczne pudełko na przybory do szycia – takie drewniane, rozkładane – lecz przez rok stało puste na podłodze w salonie. Kolejny prezent, kilka dużych świec od naszych przyjaciół Niny i Krisa, którzy przyszli na kolację tego ostatniego sylwestra, rok później stał nieodpakowany obok kominka, tam, gdzie go położyłam w Nowy Rok, planując jego rychłe użycie.

W Nowy Rok razem z Philem udaliśmy się do jednej z naszych ulubionych kawiarni i sporządziliśmy listę rzeczy, jakich potrzebujemy dla małego i do pokoju dziecięcego. Kiedy kilka miesięcy później znalazłam tę żartobliwą i niewinną listę, nie mogłam na nią patrzeć. Znajdował się na niej laktator, którego być może czasem bym używała. „Pieluchy!” – zapisał wesoło Phil. Mój mąż: muzyk – kompozytor/improwizator – i pisarz, który „uciekł” z Sunderlandu w północnej Anglii, zamieniając go na londyńskie życie pełne koncertów i innych wydarzeń kulturalnych, poznał mnie jako trzydziestoczterolatek. Ja miałam wtedy dwadzieścia osiem lat. Zakochałam się w jego rudych kręconych włosach, życzliwości i intelekcie, jak również w śpiewnym akcencie z północy, z którym opowiadał dowcipy. Oboje od zawsze chcieliśmy mieć dzieci. Tamtego dnia sądziliśmy, że nasz syn zawita do nas z końcem marca. Nie mieliśmy pojęcia, że nie urodzę w marcu, a nawet w lutym; że przez wiele kolejnych miesięcy nie będziemy musieli kupować pieluch ani używać ich w domu; tego typu zwyczajne drobiazgi, które większość rodziców bierze za pewnik, dla nas będą niedostępne.

W niedzielne popołudnie zaraz po Nowym Roku zasnęłam. Kiedy się obudziłam, Phil rozmawiał przez telefon z przyjacielem z Nowego Jorku, którego żona miała termin porodu na koniec marca, tak jak ja. Porównywali, jak jesteśmy wielkie. Gdy wstałam, zwróciłam uwagę na dziwny, przypominający kolkę ból w brzuchu. Byłam wtedy w dwudziestym dziewiątym tygodniu ciąży.

Następnego ranka planowałam wrócić do pracy jako dziennikarka – wolny strzelec; na wtorek miałam wyznaczony deadline. Ale to dziwne uczucie mnie nie opuszczało. Pewnie jakiś wirus albo niestrawność, pomyślałam, uznałam jednak, że lepiej, aby przyjrzała się temu położna. Kazano mi przyjechać na badanie. Zadzwoniłam do Phila, abyśmy razem udali się do naszego lokalnego szpitala w północnym Londynie, Whittington. To była tylko półgodzinna jazda autobusem i zakładaliśmy, że po dwóch godzinach będziemy już w domu, gdzie zajmiemy się planami dotyczącymi szkoły rodzenia.

Poronienie pierwszej ciąży uczyniło mnie wyjątkowo niespokojną. Przez dwadzieścia dziewięć tygodni drugiej ciąży byłam superostrożna, choć zdawałam sobie sprawę z tego, że moje obawy są przesadzone. Ani razu nie pomalowałam paznokci, trzymałam się z dala od palaczy, nie jadłam zakazanych produktów. Było tak, jakbym nieustannym martwieniem się i wypełnianiem wszystkich zaleceń mogła nie dopuścić do siebie niczego naprawdę złego. Ciąża, o czym się miałam przekonać, nie liczyła się z przesądami.

To nie było sześć prostych miesięcy. W pierwszym trymestrze co rusz krwawiłam i miałam kilka badań USG. Kiedy położna kazała mi wrócić do domu i ułożyć wysoko nogi, tak bardzo tym byłam przejęta, że aż się bałam wstawać. A potem, podczas badań prenatalnych w trzynastym tygodniu, dokonano oceny przezierności karkowej płodu. To badanie mierzy płyn w karku dziecka.

3,01 milimetra stało się liczbą, której nigdy nie zapomnę. To dokładna szerokość czarnej przestrzeni w karku naszego dziecka, a fakt, że przekraczała 3 mm, mógł oznaczać obecność zespołu Downa lub innej choroby spowodowanej aberracjami chromosomowymi. Podobnie jak wiele osób bez większego namysłu zgodziłam się na to badanie, zakładając, że wynik okaże się prawidłowy. Co prawda na początku ciąży przez kilka tygodni krwawiłam i miałam wczesne badania USG, ale dopiero poważna mina specjalistki wykonującej badanie, kiedy zmierzyła płyn pod skórą karku naszego dziecka i przekonała się, że jest go ciut za dużo, okazała się pierwszą oficjalną czerwoną flagą, sygnalizującą, że ta ciąża nie należy do typowych.

W internecie znalazłam cały świat ciężarnych panikujących z powodu tych cyferek. Wynik mojego dziecka minimalnie przekraczał normę, ale oprócz historii kobiet, które z wysokim wynikiem urodziły „normalne” dzieci, przeczytałam także wiele historii ciąż z wynikiem takim jak nasz, w których płody miały nieprawidłowości i zostały usunięte. Okazywało się, że martwić należy się nawet wynikiem 0,1 milimetra powyżej normy. Nigdy dotąd w moim życiu tak mała liczba nie niosła ze sobą tak ogromnego znaczenia. Co rusz zerkałam na zdjęcie z badania, na tę czarną przestrzeń, którą uznano za ciut za dużą, zastanawiając się, jak coś tak małego da się określić z taką dokładnością.

Wyniki badań krwi i przezierności karkowej zapewniały każdej kobiecie wskaźnik ryzyka tego, że jej dziecko będzie cierpieć na jeden z najczęstszych zespołów wywołanych aberracją chromosomową: Downa, Edwardsa czy Pataua. Wyczytałam, że wysoka przezierność karkowa może się także łączyć z wadami serca i kilkoma innymi chorobami genetycznymi – wszystko to wydawało się niejasne i mało prawdopodobne. Wyniki krwi miałam w normie, więc szansa na urodzenie dziecka z chorobą chromosomową wynosiła zaledwie jeden na kilkaset, wskaźnik względnie wysoki, ale i tak doskonały w porównaniu z kobietami, u których ryzyko wynosiło jeden do trzech albo jeden do dwudziestu.

Po raz pierwszy od szkolnych lekcji matematyki myślałam o prawdopodobieństwie. Większość kobiet z wysokimi wskaźnikami poddawała się badaniom inwazyjnym – biopsji kosmówki lub amniopunkcji – i po pełnych niepokoju postach o tym, co tak naprawdę oznacza ryzyko jeden do trzydziestu lub jeden do dziesięciu, wracały na internetowe fora, aby zademonstrować swoją ulgę – „wszystko w normie, dzięki Bogu” – i przyjmować gratulacje. Przerwanie ciąży rozważalibyśmy tylko w przypadku, gdyby nasze dziecko miało poważną wadę rozwojową, zdecydowaliśmy się więc nie podejmować ryzyka wiążącego się z badaniami inwazyjnymi.

Choć raz na jakiś czas na forach pojawiała się wzmianka o zdiagnozowaniu zespołu Pataua czy Edwardsa, które niemal zawsze skutkowały przedwczesnym zakończeniem ciąży – dlatego że te trisomie generalnie są traktowane jako poważne wady rozwojowe – to jednak największy niepokój budziło ryzyko urodzenia dziecka z o wiele częściej występującym zespołem Downa. Pojawiło się kilka głosów twierdzących, że zespół Downa to nic strasznego, ale zostały one zagłuszone przez inne kobiety, uspokajające te niespokojne: „Choć ryzyko było wysokie, moje maleństwo nie ma Downa, to śliczne, zdrowe dziecko”.

Wiedząc, jak wielkie przerażenie budzi zespół Downa i że służba zdrowia proponuje badania przesiewowe wszystkim ciężarnym, trudno było także nie czuć strachu.

W dwudziestym tygodniu ciąży, po dodatkowych badaniach USG oraz echokardiografii płodu, dowiedzieliśmy się, że to chłopiec i że wszystko jest „pięknie”.

– Proszę jechać do domu i cieszyć się ciążą – tak mi powiedział kardiolog.

W końcu poczułam się względnie bezpieczna. Do tej pory za każdym razem, kiedy wybieraliśmy się na USG, potwornie się baliśmy, że coś jest nie w porządku, i zawsze jechaliśmy do szpitala metrem, żeby było szybciej. W tym jednym z pierwszych dni nowego roku było jednak inaczej. To był już trzeci trymestr, wszystko wyglądało „pięknie”. Zdecydowaliśmy się więc na autobus, jakbyśmy chcieli w ten sposób podkreślić, że teraz nic nam nie grozi.

Kiedy położne mnie obejrzały – na rzędzie kanap, obok dwóch innych ciężarnych – nie dopatrzyły się niczego nieprawidłowego. Jedynie wykonany pomiar sugerował, że jestem raczej w trzydziestym piątym tygodniu ciąży, a nie dwudziestym dziewiątym. Z drugiej jednak strony takie badanie trudno uznać za wiarygodne. Położne się zastanawiały, czy to może przedwczeoddzielenie się łożyska od ściany macicy,macicy, i postanowiły zatrzymać mnie na noc. To była moja pierwsza noc spędzona na szpitalnym oddziale. Leżałam na łóżku osłoniętym zasłonkami w sali z dwudziestoma innymi ciężarnymi i nie mogłam zasnąć. Do mojego naczelnego wysłałam e-mail z informacją, że jutro wracam.

Następnego dnia, we wtorek, powiedziano mi, że zostanę wypisana po badaniu USG. Gdy szliśmy korytarzem na badanie, nie mogłam się doczekać, kiedy znowu zobaczę nasze dziecko. Miałam szczęście, że stanie się to na tak późnym etapie. Phil i ja trzymaliśmy się za ręce.

Podczas badania zobaczyłam na monitorze dziecko i wykrzyknęłam radośnie:

– Och, wow! Rusza się! Spójrzcie tylko na te nóżki!

A potem zauważyłam, że osoba przeprowadzająca badanie jest wyjątkowo milcząca.

W końcu coś powiedziała.

– Eee… wygląda na to, że jest dużo płynu owodniowego.

– Och – rzekliśmy tylko. Nie brzmiało to zbyt groźnie. Ale wyjaśniało, dlaczego przez kilka ostatnich godzin nie czułam za bardzo ruchów dziecka.

– Widzę płyn w jamie opłucnej – kontynuowała specjalistka. – No i także wewnątrz czaszki.

– Co to oznacza? – zapytałam.

Milczała.

– To coś poważnego? – dodałam.

Przez cały ten czas się zamartwiałam, że coś pójdzie nie tak, no i wyglądało na to, że rzeczywiście tak się stało. Nie tak miało być.

– Przykro mi, nie wolno mi zagłębiać się w szczegóły – odparła. Nie uśmiechała się. – Będzie się pani musiała spotkać z lekarzem specjalistą.

– Ale to coś złego? – chciałam wiedzieć.

– Obawiam się, że to nie jest dobra wiadomość. – Miała twarz pokerzysty.

To właśnie w tamtej chwili wszystko się zmieniło.

Zabrano nas z powrotem na oddział, gdzie bardzo długo czekaliśmy na przybycie lekarza. Zapadł wieczór; mieliśmy w domu potrawkę z kurczakiem mojej matki, która zupełnie wystygła.

W końcu przy moim łóżku zjawił się młody, wyglądający na zaniepokojonego lekarz stażysta i zasunął zasłony. Wyjaśnił, że nasze dziecko cierpi na rzadkie schorzenie zwane obrzękiem uogólnionym płodu, dotykającym mniej więcej jedną na trzy tysiące ciąż, z których wiele, w połączeniu z chorobami takimi jak zespół Edwardsa czy toksoplazmoza, zazwyczaj prędzej czy później ulega samoistnemu poronieniu. Z jakiegoś powodu zawodzi układ limfatyczny, inaczej chłonny. Nasze dziecko wdychało płyn owodniowy, ale go nie przetwarzało; gromadził się on w nas obojgu, napierając na płuca, powstrzymując rozwój i wypełniając macicę, narażając płód na ryzyko przedwczesnego porodu.

– Co się z nim stanie? – odważyłam się zapytać. – Jakie ma szanse na przeżycie?

– Tego nie potrafię pani powiedzieć – odparł lekarz.

Czy to znaczyło, że w ogóle nie miał szansy? Nie byłam w stanie zadać tego pytania.

Lekarz się jąkał, jakby nie miał pewności. Kilkukrotnie powtarzał, że przyjdzie do mnie specjalista i wszystko odpowiednio wyjaśni.

Słyszałam, jak przy sąsiednim łóżku, oddzielonym od mojego cienką zasłonką, lekarz rozmawia z matką o cukrzycy ciążowej. Płakała. Zaszokowało mnie to, że czuję zazdrość. Żałowałam, że to nie ja odbywam „typową” rozmowę szpitalną w trakcie ciąży.

Poprosiłam o przeniesienie z oddziału patologii ciąży. Trafiłam na oddział położniczy, nie dlatego, że zbliżał się poród, ale dlatego, że tam mogłam mieć osobny pokój. Okazało się to o wiele bardziej komfortowe niż pobyt na oddziale patologii, mimo że przez całą noc słyszałam rodzące kobiety wykonujące swoje zadanie, krzyczące, jak mi się wydawało, w stanie beztroskiej niewinności. Świeżo upieczeni ojcowie krążyli po oddziale z fotelikami samochodowymi, dumni i zaaferowani. Przed toaletą jakaś kobieta pozostawiła na linoleum kałuże intensywnie czerwonej krwi. Nie identyfikowałam się już z tymi ludźmi. Nie urodzę w tym szpitalu. Miałam zostać przeniesiona do Szpitala Uniwersyteckiego, gdzie mieścił się specjalistyczny oddział perinatologiczny dla ciąż takich jak moja, kiedy dziecku groziło niebezpieczeństwo.

Życzliwa irlandzka położna co kilka godzin przychodziła, aby zmierzyć mi parametry życiowe. Moja matka spędziła przy mnie całą noc. Koło drugiej w nocy udało mi się zasnąć. O ósmej przyszedł specjalista położnik. Zdarza się, że troskliwy gest, kiedy jesteś w szpitalu i naprawdę się boisz, potrafi jeszcze bardziej przerazić. Kiedy przychodzi do ciebie doświadczony lekarz – umieściwszy cię na samym początku swojej listy – i ze spojrzeniem pełnym współczucia klepie cię w ramię i żegna słowami: „Bardzo jest pani silna”, wiesz, że nie jest dobrze. Tamtego dnia po raz kolejny wykonano mi USG i mieliśmy okazję poznać większość pracujących w szpitalu położników starszych stażem.

Wcale nie byłam silna; po prostu musiałam jakoś z tym żyć. Pierwsze badanie USG miałam we wtorek po południu; w piątkowe południe my, moi rodzice i matka Phila znaleźliśmy się w Szpitalu Uniwersyteckim, przeszklonym, nowoczesnym budynku w centrum Londynu. Na pierwszym piętrze oddziału położniczego znaki pokierowały nas ku zamkniętym drzwiom oznaczonym jako Oddział Perinatologiczny. Starannie zdezynfekowałam dłonie przy dyspenserze i poprosiłam rodzinę, aby zrobiła to samo. W poczekalni – dwa rzędy krzeseł i dystrybutor wody – siedziało tylko kilka innych ciężarnych. Żadnej z nas nie wzywano; co jakiś czas przez pomieszczenie przechodzili lekarz lub położna w niebieskich strojach. Czekaliśmy czterdzieści pięć minut, obserwując przesuwające się wskazówki zegara. Na ścianie wisiała tabliczka z informacją: „Ze względu na charakter Oddziału Perinatologicznego proszę być gotowym na długi czas oczekiwania”.

W końcu drzwi się otworzyły i sympatycznie wyglądająca położna z prostymi brązowymi włosami wywołała moje nazwisko. Phil i ja – oraz mój ojciec, także lekarz – zostaliśmy wprowadzeni do gabinetu USG. Wysoki i o aparycji arystokraty profesor Donald Peebles uścisnął nam dłonie i oświadczył, że obrzęk uogólniony płodu to nie jest błahy problem.

Wcześniej go wyguglowałam, więc wiedziałam, że jest dyrektorem badań na oddziale perinatologicznym i ma dwie dorosłe córki. Dzielił swój czas między badania poświęcone fizjologii dzieci nienarodzonych i praktykę kliniczną w zakresie perinatologii, ale także pracę jako położnik. Któregoś dnia profesor Peebles powie mi, że perinatologia „stawia zupełnie nowe wyzwania natury etycznej, ponieważ jest tutaj dwoje pacjentów – mama i płód. Bywa, że mają ze sobą konflikt. I choć w centrum uwagi znajduje się dziecko, cała interakcja odbywa się z matką”. Ja byłam taką matką. Profesor wyglądał zupełnie jak postać z internetowych zdjęć – dystyngowany mężczyzna w garniturze, z dodającym otuchy uśmiechem, ale przede wszystkim spokojny i rzeczowy. Miałam się przekonać, że lekarze pracujący z chorymi dziećmi nie mogą wyglądać na uczuciowych. Ich zadaniem jest przekazywanie pacjentom faktów, nawet jeśli nie są optymistyczne.

Wyguglowałam także obrzęk płodu i co rusz natykałam się na słowo „śmiertelny”. Wyczytałam, że większość dzieci umiera w łonie lub niedługo po przedwczesnym porodzie. Phil odmówił przyjrzenia się wyszukanym przeze mnie stronom i medycznym omówieniom przypadków obrzęku płodu zakończonych śmiercią. Wierzył, że wszystko będzie dobrze. Ale ja nie przestawałam szukać w internecie, nie będąc się w stanie oderwać od komputera.

Leżałam na kozetce, a profesor Peebles badał mnie za pomocą supernowoczesnego ultrasonografu. Liczyłam na to, że nie jest wcale tak źle, ale płyn wokół naszego dziecka, pod czaszką i w klatce piersiowej nadal był obecny, na dodatek robiło się go coraz więcej. Profesor Peebles i położna mieli poważne miny. Jedynym potencjalnym zabiegiem, tak nam powiedział Peebles, była nadzwyczajna procedura inwazyjna – odessanie nadmiaru płynu z dziecka i macicy i założenie plastikowej „przetoki”, spiralnej rurki, mniej więcej w połowie klatki piersiowej dziecka, przez którą płyn będzie wypływał do worka owodniowego.

Dowiedzieliśmy się, że ten zabieg to jedyna możliwa opcja. Peebles miał go już okazję przeprowadzać, aczkolwiek niezbyt często – na oddziale taka procedura odbywała się zaledwie pięć razy w roku, gdyż obrzęk uogólniony płodu to względnie rzadka przypadłość. Im dłużej będziemy czekać, tym mniejsze szanse miało nasze dziecko. Trzeba się tym było zająć natychmiast. Przetoka mogła też zawieść; ryzyko było spore.

Nikt nie potrafił nam powiedzieć, dlaczego do tego doszło. Przyczyna obrzęku płodu często pozostaje nieznana, może mieć także związek z wadami genetycznymi lub infekcjami. Na oddziale zostanie wykonane każde możliwe badanie. Delikatnie napomknięto, że w przypadku pogorszenia się sytuacji mamy prawo do aborcji. Ale moje myśli skupiały się na innym scenariuszu: jeśli dziecko nie zareaguje na zabieg i umrze z powodu obrzęku, urodzę martwy płód.

Razem z Philem podpisaliśmy zgodę na operację, a mój ojciec wrócił do poczekalni, aby poinformować o wszystkim przyszłe babcie, pozostające w stanie kontrolowanego niepokoju.

– Kontaktowaliśmy się z nenonatologii i czeka tam wolne miejsce. Istnieje ryzyko wynoszące jeden do trzech, że dojdzie do przedwczesnego rozpoczęcia akcji porodowej – oświadczył Peebles.

Nigdy nie widziałam oddziału noworodkowego. Phil nie wiedział nawet, że taki istnieje. Nie mieliśmy pojęcia, co tam się dzieje. Trudno było sobie wyobrazić, że stworzenie w moim brzuchu to żywe dziecko, krzepiąca okazała się jednak świadomość, że gdyby nasz syn rzeczywiście przedwcześnie się urodził, lekarze byli zdania, że potrafią go leczyć. W takim razie musiała istnieć szansa na szczęśliwe zakończenie.

Udałam się do toalety, a w tym czasie Peebles wraz z lekarzem stażystą i pielęgniarką przygotowywali się do zabiegu. W toalecie spojrzałam w lustro i zadałam sobie pytanie:

– Czy to się dzieje naprawdę? Czy zamierzam pozwolić, aby za pięć minut wbito się w ciałko mojego nienarodzonego dziecka?

Odpowiedź brzmiała: „Tak”. Wzięłam głęboki oddech.

Wróciwszy do zaciemnionego gabinetu, położyłam się na kozetce. Brzuch – a razem z nim dziecko – miałam odsłonięty i bezbronny. Przemyto go zimnym środkiem dezynfekującym i zaaplikowano znieczulenie miejscowe. Odwróciłam głowę w prawo, aby nie widzieć niczego więcej. Phil siedział po mojej lewej stronie i trzymał za rękę. Ciemnowłosa pielęgniarka, która miała na imię Nicky, delikatnie dotknęła moich stóp i zapytała:

– Dobrze się pani czuje?

Peebles zamierzał obserwować zabieg na monitorze ultrasonografu, aby widzieć, co robi. Phil siedział ze wzrokiem wbitym w monitor. Nie chciałam zamykać oczu, ale wpatrywałam się w róg gabinetu.

Najpierw Peebles wbił mi igłę w brzuch, przebijając się do macicy, skąd odciągnął – później to zobaczyłam – kilka litrowych butelek płynu owodniowego. Było go tak wiele, że aż mu ochlapał buty, a lekarz w sposób niemal komiczny krzyknął zaskoczony. Napięcie w moim brzuchu zmalało, a dziecko stało się odrobinę bezpieczniejsze. Następnie przystąpiono do czegoś, co lekarze nazywali „przetokowaniem”.

Phil później opisał mi to, co widział. Peebles, wpatrzony w ekran, stał nachylony nad moim brzuchem, trzymając kaniulę (rurkę) przymocowaną do ostrej, grubej igły. W chwili kiedy nasze dziecko przemieściło się w jedną część macicy i znieruchomiało, Peebles zawołał:

– Teraz!

I bardzo szybko umieścił kaniulę w moim brzuchu, macicy, a w końcu w klatce piersiowej naszego dziecka. Poczułam siłę tego wbicia i krzyknęłam. Było tak, jakby Peebles grał w grę wideo albo wbijał się na chybił trafił w kokos.

Wydawane przeze mnie instynktowne jęki miały w sobie coś zwierzęcego. Czułam nie tyle ból, co zaskoczenie. Nie tak to powinno wyglądać; stanowiło to antytezę wszystkich wysiłków, jakie podejmowałam w trakcie ciąży, aby zapewnić mojemu dziecku bezpieczeństwo.

Przez chwilę nikt się nie odzywał, aż w końcu płód znowu się poruszył i wszyscy odetchnęli z ulgą. Peebles umieścił „przetokę” – rurkę do sączkowania – w kaniuli, po czym wyciągnął kaniulę i igłę, pozostawiając w środku tylko rurkę. Przetoka raczej znajdowała się na swoim miejscu, częściowo wbita w klatkę piersiową dziecka, aczkolwiek pewności Peebles mieć nie mógł. Cały zabieg trwał pół godziny.

W celu zminimalizowania ryzyka rozpoczęcia się akcji porodowej położna zaaplikowała mi środek rozkurczowy i monitorowała dziecko. Byłam jedynym ogniwem łączącym je ze światem, więc wciskałam guzik za każdym razem, gdy czułam, że się porusza.

W domu przez dziesięć następnych dni starałam się jak najmniej chodzić, aby uniknąć poronienia, i wyszukiwałam w internecie historie matek, które traciły kolejne dzieci z powodu obrzęku uogólnionego płodu. Te słowa, których wcześniej nie znałam ani ja, ani nikt w moim niemedycznym świecie i które nie pojawiały się w ani jednym z moich piętnastu podręczników poświęconych ciąży, były niczym portal do mrocznego, nowego świata. Jakoś udało mi się sklecić artykuł, na który miałam deadline, a potem przestałam pracować. Leżałam w wannie i nie potrafiłam przestać myśleć o tym, co z pewnością się stanie, a mianowicie, że dziecko umrze w moim łonie i będę je musiała urodzić… i że już nigdy nie będę miała dziecka; każda ciąża skończy się obrzękiem płodu. Przez znajdujące się przy łóżku okno obserwowałam, jak nasi sąsiedzi razem z dziećmi wchodzą i wychodzą ze swoich domów; przyglądałam się matkom pchającym wózki. Miałam uczucie, że nie jestem już odpowiednio w ciąży; nie byłam jedną z nich. Czułam dziwne zażenowanie faktem, że nie udało mi się spłodzić zdrowego człowieka.

Miałam problemy ze snem i prosiłam rodziców, aby na okrągło mi towarzyszyli. Pewnego wieczoru padłam w ramiona mojej matki, a ona tuliła mnie jak małe dziecko. Nie chciałam, aby w takim stanie widział mnie ktokolwiek oprócz męża i rodziny. Do przyjaciół wysyłałam grupowe maile, informując ich o tym, co się dzieje. Ale Grace, z którą się przyjaźniłam, odkąd skończyłyśmy jedenaście lat, pełna była determinacji, by ze mną porozmawiać. Tak więc siedząc na plaży w Goa, gdzie rozpoczynała półroczną przerwę w pracy asystentki, uparła się, aby Phil przekazał mi telefon.

– Przylecę do domu – oświadczyła, wchodząc do morza. – Chcę być z tobą. Dzwoń o każdej porze dnia i nocy.

– Och, to nie jest konieczne – odpowiedziałam automatycznie.

Jestem niewierząca, ale modliłam się – czasem do Boga lub Jezusa (bo kochał dzieci), czasem do mojego dziecka, innym razem do niejasnej idei jakiegoś boga macierzyństwa, który może je ocalić. Leżałam na łóżku i cicho wypowiadałam modlitwy do istoty w moim brzuchu; liczyłam, że jakoś to słyszy.

Pewnego wyjątkowo pochmurnego niedzielnego popołudnia przekonałam się, że jadę samochodem do miejscowej synagogi na północnych obrzeżach Londynu. Nigdy wcześniej tam nie byłam; był to anonimowy budynek w stylu brutalistycznym, umiejscowiony pośród bliźniaków. Dostrzegłam, że w środku zgromadzeni są rabin i grupa wiernych. Zapukałam, a kiedy wpuszczono mnie do środka, z tym moim wielkim, ciążowym brzuchem, poczułam się surrealistycznie i biblijnie.

Speszonemu rabinowi opowiedziałam swoją historię.

– Wiem, że nigdy tu nie byłam i nie jestem osobą religijną, ale czy mógłby się pan pomodlić za moje dziecko?

– Oczywiście – odparł. Zapaliliśmy świeczkę i się pomodliliśmy.

We wtorek zadzwonił telefon.

– Wynik badania chromosomów wyszedł prawidłowy.

Położna z oddziału perinatologicznego musiała to powtarzać kilka razy. Nasze dziecko nie miało nieprawidłowości chromosomowej; to nie był zespół Edwardsa, Pataua czy Downa. Testy na poważne infekcje wirusowe – toksoplazmozę i parwowirusy – także wyszły ujemne. Więcej badań wykonać będzie można po narodzinach, na razie jednak przyczyna obrzęku uogólnionego płodu pozostawała „nieznana”. Z jednej strony to była dobra wiadomość – nie znaleziono nic innego. Z drugiej jednak zła – niewyjaśniony obrzęk płodu może się powtórzyć w przypadku przyszłych ciąż i oczywiście już myślałam o tym, że nie uda mi się urodzić żadnego dziecka. Zaczęłam szukać w internecie informacji na temat adopcji.

Zadzwoniłam także do Stowarzyszenia na Rzecz Zespołu Downa (Down’s Syndrome Association) i zdecydowałam się przekazać darowiznę.

– To bardzo miłe z pani strony – usłyszałam. – Mogę prosić o imię i nazwisko?

– Dziękuję, ale chciałabym zachować anonimowość – odparłam.

Po chwili milczenia pracownica stowarzyszenia powiedziała grzecznie:

– Och… Cóż, tak, nie ma problemu.

Wiedziałam, że się zastanawia, kim, u licha, jestem. Nie miała pojęcia, że rozmawia z kobietą w zaawansowanej ciąży, dręczoną wyrzutami sumienia wywołanymi z kolei uczuciem ulgi.

Kilka dni po zabiegu wszczepienia przetoki ja i Phil wróciliśmy do szpitala na kolejne badanie USG, które tym razem miał przeprowadzić dyrektor oddziału perinatologii, Pranav Pandya – szczupły, uśmiechnięty mężczyzna, którego oczami wyobraźni widziałam grającego beztrosko w tenisa albo pływającego jachtem. Mieliśmy nadzieję, że ilość płynu w klatce piersiowej naszego dziecka, który na monitorze wyglądał jak dwie czarne kałuże – mroczne i tajemnicze – ulegnie zmniejszeniu. Niewykluczone, że będzie potrzebne kolejne przetokowanie, jeśli rurka przemieści się w całości pod skórę dziecka albo się z niego wysunie, no i oczywiście każdy taki zabieg wiązał się z coraz większym ryzykiem. Okazało się, że przetoka rzeczywiście cała zniknęła w klatce piersiowej naszego dziecka, więc nie mogła odsączać nagromadzonego tam płynu owodniowego. Doktor Pandya powiedział nam jednak tym swoim krzepiąco pogodnym tonem, że ogólna ilość płynu zdecydowanie się zmniejszyła.

– Kiedy państwo do nas przyszli, szanse dziecka na przeżycie wynosiły pół na pół – powiedział podczas badania USG tydzień po przetokowaniu. – Teraz jednak wzrosły do 80 procent, a może nawet i do 90.

Im dłużej dziecko pozostanie we mnie, bez potrzeby umieszczenia kolejnej przetoki, tym lepiej.

Trzy dni później poczułam, że wraca napięcie w brzuchu i pojawiło się krwawienie. Pierwszy zabieg z przetoką zapewnił mojemu synowi kilka kolejnych tygodni w moim łonie, ale nie więcej.

Dla bardzo chorego dziecka obecność na oddziale perinatologicznym to dopiero pierwsza przeszkoda. Najgorsze dla naszego syna Joela – i dla mnie – miało dopiero nadejść podczas czasu spędzonego na oddziale noworodkowym. Proces zdrowienia Joela miał się okazać długi i skomplikowany. W trakcie pierwszych pięciu miesięcy w roli pacjenta zajmowała się nim ponad setka lekarzy specjalistów i pielęgniarek w trzech różnych szpitalach. My dla nich byliśmy po prostu kolejną rodziną, ale oni dla nas bogami.

Mijały lata, a ja nie potrafiłam pozostawić tamtych szpitalnych przeżyć za sobą. Prześladowały mnie jako matkę. I miałam powody, aby wierzyć, że na jakimś poziomie prześladują także mojego syna.

Dotarło do mnie, że jestem członkiem coraz liczniejszej grupy rodziców, których dzieci nie przeżyłyby, nie mogłyby być leczone, gdyby przyszły na świat trzydzieści, dwadzieścia czy choćby dziesięć lat temu. Ocaliła je współczesna medycyna; mieliśmy nasze „cudem uratowane dzieci”, ale po dalekim od normalnego wprowadzeniu do rodzicielstwa. Poza wysłuchiwaniem sentymentalnych frazesów w rodzaju „mały wojownik” stawialiśmy czoło życiu z córkami i synami ze złożonymi potrzebami oraz z własnymi niezbadanymi emocjami. Ratowanie naszych dzieci dla personelu medycznego także stanowiło nieznane terytorium.

Dla wcześniejszych pokoleń rozwijający się w macicy płód był niedostępny i tajemniczy; obecnie lekarze potrafią diagnozować choroby od pierwszych tygodni ciąży (czy nawet jeszcze przed implantacją) i ratują dzieciom życie za pomocą operacji w łonie matki, a po przyjściu na świat dzięki intensywnej opiece i zabiegom chirurgicznym. Mój syn należy do tego nowego pokolenia. Nikt do końca nie wie, jak będzie wyglądało ich życie.

Ostatecznie zrozumiałam, że miałam ogromne szczęście: jako zaszokowana matka poważnie chorego dziecka mieszkałam zaledwie pół godziny jazdy od jednego z najlepszych na świecie ośrodków zajmujących się medycyną perinatologiczną – młodą, wysoce wyspecjalizowaną i dynamiczną dziedziną ratującą życie nienarodzonym dzieciom, które nie rozwijają się w sposób prawidłowy, po narodzinach będą wymagać operacji albo cierpią na rozmaite choroby. Oddział w Szpitalu Uniwersyteckim jest jednym z mniej więcej siedmiu czołowych centrów perinatologii w Wielkiej Brytanii przeprowadzających operacje takie jak laserowe zabiegi leczące zespół przetoczenia krwi między płodami[2]. Lekarze w moim szpitalu, o czym miałam się później dowiedzieć, należeli do pierwszych na świecie, którzy leczyli płody i noworodki, a w 2018 roku jako pierwsi w Wielkiej Brytanii przeprowadzili zabieg na otwartej macicy (podczas którego dziecko zostaje całkiem lub częściowo wyjęte z matki – przyp. red.), operując płód, a następnie umieszczając go ponownie w macicy. Kierowani są do nich pacjenci ze szpitali w całym kraju.

Kiedy mój syn dobrze się już poczuł, zapragnęłam wrócić i raz jeszcze przyjrzeć się perinatologii i oddziałom noworodkowym oraz ośmielić się zapytać lekarzy, jak to wygląda z ich perspektywy. Pragnęłam pozostać z nimi w kontakcie – przecież to oni uratowali życie naszemu dziecku. Kiedy Joela w końcu wypisano ze szpitala, wysłaliśmy w podziękowaniu ciasteczka; wysyłaliśmy kartki na Boże Narodzenie w nadziei, że trafią razem z innymi na ściany na oddziale, ze zdjęciami naszego „cudownie ocalonego dziecka”. Raz na jakiś czas Phil lub ja wysyłaliśmy mail ze zdjęciem Joela doktorowi Pandyi albo doktor Meek z oddziału noworodkowego. Zawsze otrzymywaliśmy sympatyczną odpowiedź podpisaną imionami Pran i Judith, ale ja nadal myślałam o nich jako o doktorze Pandyi i doktor Meek, tajemniczych bohaterach. W czasie spędzonym przez nas na oddziale noworodkowym w szczególności doktor Meek miała zwyczaj zjawiać się na sali w sposób niemal magiczny, jak dobra wróżka wynurzająca się z obłoku dymu wtedy, kiedy okazywała się najbardziej potrzebna.

Gdy przeprowadzałam wywiad do gazety z psychologiem z oddziału perinatologicznego, doktor Claudią De Campos, dowiedziałam się, że nie byłam odosobniona w pragnieniu odwiedzania oddziałów. Wielu byłych pacjentów lubi wracać – to forma katharsis, pogodzenia się z surrealistycznymi, nagłymi zdarzeniami z przeszłości (inni z kolei, tak mi powiedziała, już nigdy w życiu nie chcą wracać do szpitala). Kiedy Joela mieliśmy już w domu mniej więcej rok, próbowałam wrócić do Szpitala Uniwersyteckiego, aby odwiedzić dawnych lekarzy naszego syna, jednak ostry szpitalny zapach oraz widok wyłożonych linoleum korytarzy i dyspenserów ze środkiem dezynfekującym sprawiły, że zakręciło mi się w głowie i w drzwiach zawróciłam.

Prześladowało mnie to także jako dziennikarkę. Jako pacjentka siadywałam w poczekalni i przyglądałam się innym ciężarnym, niektórym uśmiechniętym, innym z oczami pełnymi łez. Patrzyłam, jak znikają za drzwiami gabinetów, i zastanawiałam się, co się tam dzieje. Słysząc historię umieszczenia przetoki w ciałku mojego syna, ludzie za każdym razem twierdzili, że nie mieli pojęcia, że takie zabiegi są w ogóle możliwe, nie mówiąc o ich przeprowadzaniu. Chciałam wiedzieć, jak to było w przypadku innych matek i dzieci – pierwszego pokolenia, dla którego życie przed narodzinami okazało się wysoce zmedykalizowane, i w przypadku lekarzy, od których zależało nie tylko życie i śmierć, ale także możliwość przyjścia na świat. Musiałam zbadać tę dziwną relację, która w takich okolicznościach rodzi się pomiędzy personelem medycznym a rodziną – zawodowa przepaść między lekarzem a pacjentem kontra niezwykła intymność związana z leczeniem tego, co najcenniejsze: nienarodzonego dziecka.

Moja fascynacja perinatologią i neonatologią coraz bardziej rosła, gdy tymczasem ból moich przeżyć mijał. Jako dziennikarka postanowiłam napisać o doświadczeniach własnych i tych, które stały się udziałem innych osób. W końcu odsunęłam od siebie mdłości i przekroczyłam próg oddziału jako autorka, otrzymawszy bezprecedensową zgodę na udział w kilkudziesięciu konsultacjach za zamkniętymi drzwiami, aby obserwować i opisać procedury podobne do mojej. Czułam się zaszczycona i wzruszona tym, że ponownie spotkałam się z całym personelem: Nicky, spokojną położną, która trzymała mnie za rękę w chwilach przerażenia; rozsądnym, opanowanym Peeblesem i pełnym optymizmu doktorem Pandyą.

Wychowałam się jako córka oksfordzkiego naukowca i lekarza, który zajmował się immunologią. Grałam w „państwa, miasta” na odwrotach zawiłych dokumentów naukowych, ale na maturze nie zdawałam biologii. Zamiast tego zawsze marzyłam o byciu pisarką. Mój ojciec, najżyczliwszy człowiek na świecie, delikatną frustrację okazywał tylko wtedy, kiedy nie potrafiłam pojąć jakichś podstawowych zasad matematyki czy kiedy miałam problemy z pracą domową z fizyki. A teraz byłam matką interesującego przypadku medycznego. Ale ja pragnęłam przekroczyć granicę i rozmawiać z ludźmi medycyny na ich własnych zasadach. Choć tym razem zjawiłam się w szpitalu jako pisarka – profesjonalistka – a nie pacjentka, i tak się denerwowałam. Byłam pewna, że lekarze zapamiętali mój przypadek jako nieszczególnie znaczący; bądź co bądź każdego roku mają do czynienia z setkami kobiet z poważnie chorymi dziećmi. Zastanawiałam się, czy za dziwaczną uznają moją chęć pozostania w kontakcie.

I nawet kiedy doktor Pandya – najbardziej przyjacielski ze specjalistów – uściskał mnie na powitanie i zapytał o Joela, w naszej dawnej relacji na linii lekarz–pacjent było coś, co nie do końca potrafiłam ominąć. Zastanawiałam się, czy on też to czuje. Pacjenci raczej nie wracają w roli autorów. Jako dziennikarkę próbującą przyjrzeć się medycynie kryjącej się za własnymi doświadczeniami onieśmielał mnie sam pomysł rozmowy z lekarzami i naukowcami jak równy z równym; towarzyszył mi strach, że uniesieniem brwi skwitują moją ignorancję i oświadczą, że źle opisałam ich pracę. Albo uznają, że chodzi mi o poznanie tajemnic branżowych – wewnętrznego funkcjonowania szpitala, prywatnych protokołów, których pacjenci, niczym widownia w teatrze czy klienci jakiejś firmy, w ogóle nie mieli widzieć.

Tego parnego sierpniowego dnia w gabinecie zabiegowym na brzuchu Emmy dostrzegłam rozlewającą się wokół igły kroplę krwi. Doktor Attilakos wykonał skalpelem nacięcie na brzuchu.

– To akurat będzie trochę bolało – powiedział.

Znieczulenie miejscowe działa na skórę i znajdujące się pod nią tkanki, ale czasami matka i tak czuje ból. Do igły w macicy Emmy lekarz przytwierdził długą rurkę z laserem i kamerą, a gdy wbijał ją głębiej, Emma krzyknęła:

– Auć, jasna cholera, to naprawdę boli!

– Proszę się nie ruszać – poprosił.

Tom bezgłośnie płakał.

– Słabo mi – jęknęła Emma. Była cała rozpalona. Georgina wachlowała ją kawałkiem kartonu.

Doktor Attilakos na dużym ekranie obserwował uważnie obraz z kamery. Oglądał łożysko z łączącymi dzieci naczyniami krwionośnymi. Każde takie naczynie traktował wiązką lasera. Na ekranie pojawiał się wtedy delikatny błysk, a tkanki znikały w kłębach dymu. Kamera przesunęła się nieco i zobaczyliśmy maleńką dłoń otoczoną błoną.

– Proszę płyciej oddychać – polecił lekarz Emmie. – Kiedy robi pani głęboki wdech, wszystko się porusza. – I dodał: – Może pani poczuć mdłości; to trochę niepokojący sygnał.

– Wszystko podchodzi mi do gardła – jęknęła Emma, ale doktor Attilakos uznał to za oznakę stresu.

Georgina próbowała rozładować napiętą atmosferę.

– Te miski na wymioty czasem się przydają – rzuciła.

Po czterdziestu minutach używania lasera za pomocą rurki odciągnięto z macicy niemal litr zbędnego płynu owodniowego – miał on zostać poddany badaniom w kierunku aberracji chromosomowych. Z rąk doktora Attilakosa kapał płyn, gdy szybkim ruchem wyjął z brzucha rurkę.

– Teraz przez trzy miesiące nie wolno wykonywać pani żadnych prac domowych! – zażartował.

Ulga, że jest już po wszystkim, była wręcz namacalna. Emma i Tom pocałowali się i przytuleni wyszli powoli do sali pozabiegowej. Jutro czekało ich kolejne badanie USG.

– To najgorszy koszmar – powiedziała mi Emma. – Nigdy nie sądzisz, że coś takiego przytrafi się właśnie tobie. Całą naszą nadzieję przelaliśmy na zdrowego bliźniaka.

Widziałam, że lekarze także wyczuwają ich ból i nadzieję. Każdy, kto pracuje na oddziale perinatologii, jest gorąco oddany ratowaniu ciąż – od zespołu specjalistów do położnych, analityków i recepcjonistek.

Podczas kilkudniowej obserwacji przyglądałam się, jak na oddział wchodzą zdenerwowane pary. Czasem towarzyszyły im dzieci i dziwnie się je oglądało, mimo że to przecież miejsce, w którym dzieci stoją na pierwszym miejscu. Tyle że świat perinatologii to świat czarno-białych obrazów USG. Jedna z pracujących tu specjalistek, profesor Anna David, tak mi to wyjaśniła:

– Przeprowadzanie badania USG jest niczym poznawanie nowej osoby: każda ciąża to tajemnica, a ty jesteś Sherlockiem Holmesem próbującym rozgryźć, co poszło nie tak.

Pewien typowy dzień na oddziale rozpoczął się od przerwania 28-tygodniowej ciąży z powodu dysplazji szkieletowej – zbyt małej klatki piersiowej, która uniemożliwiłaby dziecku oddychanie.

– Trzeba to zrobić i już – rzekł mi lekarz przed zabiegiem. – Nie lubię tego, ale o wiele trudniejsze jest to dla pacjentki.

Tego samego ranka dobra wiadomość czekała na parę w ciąży z bliźniętami podejrzewanymi o obecność cytomegalowirusa (to dość często spotykany wirus, który może nieźle namieszać w ciąży). Wynik USG okazał się prawidłowy i doktor Pandya uznał, że badanie krwi miało wynik fałszywie dodatni, aczkolwiek w późniejszym terminie wykonane zostaną kolejne badania.

– Według mnie to dobra wiadomość, a my naprawdę znamy się na swojej pracy – zapewnił rodziców, po policzkach których płynęły łzy ulgi.

Kolejna wiadomość okazała się zła: 24-tygodniowy płód z wrodzoną przepukliną przeponową (przemieszczenie narządów jamy brzusznej do klatki piersiowej, co wywiera ucisk na nieuformowane jeszcze płuca). Nim weszły matka i towarzysząca jej przyszła babcia, doktor Fred Ushakov, kolejny świetny lekarz z oddziału, powiedział:

– To poważna sprawa. Istnieje ryzyko wynoszące jeden do trzech, że dziecko nie przeżyje; w tym przypadku nawet większe.

Matka, dwudziestopięciolatka w pierwszej ciąży, do gabinetu weszła uśmiechnięta i choć doktor Pandya po badaniu USG wyjaśnił, że dziecko ma 50 procent szans – i delikatnie dotknął jej ramienia – obie kobiety wyszły roześmiane i pogodne.

– Szklanka do połowy pełna – stwierdziła babcia.

Gdy zamknęły się za nimi drzwi, doktor Pandya rzekł ze współczuciem:

– Trudna sprawa… Ta dziewczyna okazała się naiwna, nie ma o niczym pojęcia. Według mnie nie do końca pojęła powagę sytuacji.

Hilary Hewitt, asystująca doktorowi położna, dodała:

– Niektórzy pacjenci są potwornie wyczuleni na ryzyko; inni wykazują się ślepym optymizmem. Jeszcze inni twierdzą, że wszystko jest w rękach Boga. Trzeba po prostu zaprezentować im dowody.

Druga położna wyszła spiesznie do poczekalni, gdzie jakiś mężczyzna awanturował się z powodu długiego czasu oczekiwania na wizytę.

– Zdarza się, że ktoś wpadnie w gniew – przyznała Hilary. – To wszystko wina stresu.

Od Prana się dowiedziałam, że rodzice radzą sobie ze złymi wiadomościami na różne sposoby. Dla niego to właśnie interakcje z ludźmi – przeprowadzanie rodzin przez labirynt perinatologii i okazywanie empatii – są tym, co każe mu w poniedziałkowy ranek iść do pracy z radością.

Część kobiet zjawiała się na USG kontrolne po tym, jak poprzednie ciąże źle się skończyły; płód z niedokrwistością sierpowatokrwinkową; przypadek konfliktu serologicznego płodu i matki; bliźnięta nierozdzielone; dzieci z przeróżnymi wadami serca. Niektórzy pacjenci przychodzili uśmiechnięci i wymieniali z personelem uściski dłoni, inni byli zamknięci w sobie i małomówni.

W takich krytycznych momentach podejmowane przez lekarzy decyzje zawsze należą do trudnych. Sara i Peter, trzydziestokilkulatkowie, po tym, jak badanie USG w dwudziestym tygodniu ciąży pokazało, że dziecko nie rośnie, zjawiali się na oddziale co tydzień. Słuchałam, jak starsi stażem specjaliści perinatologii i neonatologii rozmawiają między sobą o tym maleńkim dziecku. W dwudziestym szóstym tygodniu chłopiec ważył 500 gram.

– Nie jest dobrze – westchnął Peebles.

W zeszłym tygodniu lekarze uważali, że dziecka nie da się uratować, tymczasem trochę jednak przybrało na wadze, więc pojawił się cień nadziei. Tyle że Peebles wypatrzył u niego wodobrzusze: niepokojący płyn w jamie brzusznej, gromadzący się dlatego, że serce miało problem z prawidłową pracą.

W pomieszczeniu dla personelu lekarze i położne długo debatowali nad tym, co powiedzieć rodzicom. W końcu neonatolog Sian Harding zaprosiła ich do gabinetu i ostrożnie powiedziała:

– Stan dziecka się pogarsza… i może się jeszcze bardziej pogorszyć. Jeśli będziemy czekać, istnieje wysokie ryzyko, że wasz syn w najbliższych dniach umrze.

Sara i Peter zachowali spokój, jak to często bywa w momencie kryzysu.

– Jasne, OK – rzekła stoicko Sara, kiedy się dowiedziała, że według lekarki najlepszym wyjściem jest urodzenie dziecka w ciągu kolejnych dni. Wtedy jego szanse na przeżycie wyniosą 30 procent, a ryzyko upośledzenia 50 na 50.

– Jeśli mam być szczery, to się martwię – odezwał się Peter.

Doktor Harding wyważonym, neutralnym tonem odparła, że to najzupełniej prawidłowa reakcja.

– To ja jestem większą optymistką – dodała Sara i nawet się zaśmiała, starając się grać rolę tej silnej.

Miałam okazję widzieć wiele kobiet skierowanych tutaj przez lokalne szpitale, w których się dowiedziały, że ich dzieci mają małe szanse na przeżycie. Tutaj po raz pierwszy przeprowadzono fachowe badanie i uspokojono je, że jednak nie jest tak źle. Lekarze rozumieli zdenerwowanie par podczas wykonywania USG w przypadku anomalii i zapewniali słowa pociechy.

– Serce wygląda pięknie – tak powiedział doktor Pandya matce, której dziecko miało płyn w jamie opłucnej, ten sam groźny objaw, który wykryto u mojego syna.

Widziałam, że choć wyjątkowo trudno przewidzieć rokowania w przypadkach perinatologicznych, Pandya jest świetny w dokonywaniu oceny, podejmowaniu decyzji i zapewnianiu rodzicom wyjaśnień.

– Mam dużą pewność, że wasze dziecko z tego wyjdzie – tak powiedział tamtej parze. A do mnie rzekł: – Często nie ma jasności. Dobry specjalista to po prostu osoba, która jest świetna w zgadywaniu.

Miał rację. Ludzie niezwiązani ze światem medycznym, zwłaszcza ci, którzy studiowali i pracowali w dziedzinach humanistycznych, żywią naiwne przekonanie, że medycyna to precyzyjna nauka. Ale dzięki jej liźnięciu ja i Phil przekonaliśmy się, że jest dokładnie na odwrót. I że ze wszystkich dziedzin medycyny ryzyko w perinatologii – ratowaniu życia, które się jeszcze nawet nie rozpoczęło, w ciele innej żywej istoty – jest zapewne najwyższe.

Tamtego tygodnia opuściłam oddział perinatologii, mając wrażenie, że po raz pierwszy doświadczyłam podróży w kosmos. Czymś upiornym była taka bliskość śmierci przed narodzinami, ale pokory uczył mnie triumf medycyny, która oferowała życie – przynajmniej w niektórych przypadkach – tam, gdzie nie było niemal żadnej nadziei.

Później zapytałam doktora Pandyę o to, jak się zakończył przypadek Emmy i Toma. Jedno z bliźniąt miało akranię i zero szans na przeżycie. Zabieg laserowy leczący zespół przetoczenia krwi między płodami przeszli po to, aby ratować życie drugiego dziecka. Ale ten bliźniak także ostatecznie nie przeżył.

Pandya tak do mnie rzekł pewnego ranka:

– W tego typu przypadkach zmienia się życie rodziny, ale dla zespołu medycznego ma to równie ogromne znaczenie. Widok rodzica tulącego dziecko, które wkrótce umrze, jest druzgocący. Człowiek zadaje sobie wtedy pytanie, czy rzeczywiście zrobił to, co należy.

Nieocenione są kartki z podziękowaniami, jakie on i jego współpracownicy otrzymują nawet po tych potwornych doświadczeniach.

Dowiedziałam się, że ten sympatyczny lekarz nie jest wcale beztroskim sportowcem, za którego go miałam, będąc jego pacjentką. On i jego żona także swego czasu byli pacjentami perinatologii, kiedy ich dwie ciąże okazały się, jak sam to określił, „straszne”. Był ojcem głęboko utożsamiającym się z pacjentami spotykanymi w tragicznych okolicznościach.

Z kolei dla mnie dziwna jest świadomość, że moje dziecko by nie przeżyło, gdyby nie urodziło się tu i teraz, w tym pierwszorzędnym szpitalu z dostępem do najnowocześniejszej technologii. Gdyby Joel przyszedł na świat w innych czasach, nie miałby szansy na przeżycie. W jednym z pierwszych podręczników do neonatologii, wydanym w 1945 roku, obrzęk uogólniony płodu opisano po prostu jako schorzenie „niekompatybilne z życiem… dziecko albo rodzi się martwe, albo umiera krótko po przyjściu na świat”[3]. Nawet gdyby Joel został poczęty w roku, w którym urodziłam się ja, 1978, i tak umarłby jako płód, gdyż płuca przygniótłby mu płyn owodniowy.

A jednak piszę te słowa jako matka przylepnego, wesołego gaduły, który co wieczór chce na kolację parówki i nie może się zdecydować, którego węża lubi najbardziej, dysfolida czy tajpana pustynnego.

Postanowiłam dowiedzieć się, w jaki sposób współczesna medycyna sprawiła, że mój syn znajduje się w takim, a nie innym miejscu.

Przypisy końcowe

[1] Ian Brown, The Boy in the Moon, Random House, 2009, s. 95–96.

[2] Wyniki przeprowadzonej w 2012 r. w Wielkiej Brytanii ankiety mówią o tym, że około siedmiu centrów perinatologii w Wielkiej Brytanii przeprowadza zabiegi laserowe w przypadku zespołu przetoczenia krwi między płodami i ok. 18 centrów perinatologii oferuje transfuzje krwi płodu. Wywiad autorki z Anną David, listopad 2018.

[3] VB Crosse, The Premature Baby, J&A Churchill, dodruk z 1946, s. 96.

The First Breath. How Modern Medicine Saves the Most Fragile Lives

Copyright © by Olivia Gordon 2019

Copyright © for the Polish edition by Wydawnictwo SQN 2021

Copyright © for the Polish translation by Monika Nowak 2021

Redakcja – Magdalena Świerczek-Gryboś

Korekta – Grzegorz Krzymianowski

Korekta merytoryczna – dr n. med. Ines Pokrzywnicka-Gajek, mgr Natalia Regulska, specjalistka pielęgniarstwa neonatologicznego

Projekt typograficzny i skład – Joanna Pelc

Okładka – Paweł Szczepanik / BookOne.pl

Fotografia na okładce – ondrooo / Adobe Stock

All rights reserved. Wszelkie prawa zastrzeżone.

Książka ani żadna jej część nie może być przedrukowywana ani w jakikolwiek inny sposób reprodukowana czy powielana mechanicznie, fotooptycznie, zapisywana elektronicznie lub magnetycznie, ani odczytywana w środkach publicznego przekazu bez pisemnej zgody wydawcy.

Drogi Czytelniku,

niniejsza książka jest owocem pracy m.in. autora, zespołu redakcyjnego i grafików.

Prosimy, abyś uszanował ich zaangażowanie, wysiłek i czas. Nie udostępniaj jej innym, również w postaci e-booka, a cytując fragmenty, nie zmieniaj ich treści. Podawaj źródło ich pochodzenia oraz, w wypadku książek obcych, także nazwisko tłumacza.

Dziękujemy!

Ekipa Wydawnictwa SQN

Wydanie I, Kraków 2021

ISBN EPUB: 9788381296526
ISBN MOBI: 9788381296519

Wydawnictwo SQN pragnie podziękować wszystkim, którzy wnieśli swój czas, energię i zaangażowanie w przygotowanie niniejszej książki:

Produkcja: Kamil Misiek, Joanna Pelc, Joanna Mika, Dagmara Kolasa

Design i grafika: Paweł Szczepanik, Marcin Karaś, Agnieszka Jednaka

Promocja: Piotr Stokłosa, Aldona Liszka, Szymon Gagatek, Aleksandra Parzyszek

Sprzedaż: Tomasz Nowiński, Patrycja Talaga, Karolina Żak

E-commerce: Tomasz Wójcik, Szymon Hagno, Łukasz Szreniawa, Marta Tabiś, Paweł Kasprowicz

Administracja i finanse: Klaudia Sater, Monika Kuzko, Honorata Nicpoń

Zarząd: Przemysław Romański, Łukasz Kuśnierz, Michał Rędziak

www.wsqn.pl

www.sqnstore.pl

www.labotiga.pl

Spis treści

Okładka

Strona tytułowa

Wstęp

1. Nieprawidłowość

2. Przypadek obarczony wysokim ryzykiem

3. Na oślep

4. Narodziny

5. Intensywna opieka

6. Diagnoza

7. „Mama”

8. Operacja

9. Później

10. Wiedząc

W czasie kiedy to pisałam…

Podziękowania

Przypisy końcowe

Strona redakcyjna