© Copyright by Wydawnictwo Naukowe PWN S.A., Warszawa 2023

Wszystkie prawa zastrzeżone. Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

Wydawca: Anna Plewa

Redaktor prowadzący: Barbara Nowak-Pacholczak

Redaktor merytoryczny: Zespół

Producent: Marta Kubica

Projekt okładki i stron tytułowych: Kalina Możdżyńska/www.worksbykalina.com

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2023r. (Wydanie II uaktualnione i rozszerzone)
Warszawa 2023

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

ISBN 978-83-01-22946-7

DOI: https://doi.org/10.53271/2023.021

Wydawnictwo Naukowe PWN S.A.

ul. G. Daimlera 2

02-460 Warszawa

pwn.pl

www.nursing.com.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Informacje w sprawie współpracy reklamowej: BR.PZWL@pwn.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwo Naukowe PWN S.A.
Michał Latusek

Fragment

Autorzy

Przedmowa

1. Wprowadzenie do opieki paliatywnej – Izabela Kaptacz, Anna Kaptacz

1.1. Założenia i organizacja opieki paliatywnej

1.1.1. Definicja i filozofia postępowania w opiece paliatywnej

1.1.2. Rozwój opieki paliatywnej na świecie i w Polsce

1.1.3. Pacjent objęty opieką paliatywną w systemie opieki zdrowotnej w Polsce

1.1.4. Formy opieki paliatywnej w Polsce

1.2. Charakterystyczne aspekty pielęgniarstwa w opiece paliatywnej

1.2.1. Wpływ Cicely Saunders, Hanny Chrzanowskiej i Virginii Henderson na rozwój pielęgniarstwa w opiece paliatywnej

1.2.2. Kształcenie pielęgniarek w dziedzinie opieki paliatywnej w Polsce

1.2.3. Kompetencje i miejsce pielęgniarki w interdyscyplinarnym zespole opieki paliatywnej

1.3. Pacjent podmiotem opieki paliatywnej

1.3.1. Potrzeby nieuleczalnie chorych

1.3.2. Przebieg choroby niepoddającej się leczeniu

1.3.3. Podmiotowość pacjenta w opiece paliatywnej

2. Zagadnienia jakości w opiece paliatywnej – Anna Kaptacz

2.1. Terminologia i genealogia pojęć jakości życia oraz jakości opieki

2.2. Jakość życia a jakość opieki

2.3. Aspekty oceny jakości życia

2.4. Narzędzia stosowane w ocenie jakości życia

2.4.1. Indeks stanu sprawności Karnofsky’ego

2.4.2. Indeks jakości Spitzera

2.4.3. Rotterdamska lista objawów

2.4.4. Szpitalna skala lęku i depresji

2.4.5. ESAS (Edmonton Symptom Assessment System)

2.4.6. Kwestionariusz EORTC QLQ – C30 (European Organization for the Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 30)

2.4.7. STAS (Support Team Assessment Schedule)

2.5. Zarządzanie a jakość opieki

2.6. Kryteria oceny jakości opieki

3. Podstawy kliniczne i opieka nad pacjentem z chorobą nowotworową w opiece paliatywnej

3.1. Ból w chorobie nowotworowej – Izabela Kaptacz, Marcin Wiśniewski, Sybilla Brzozowska-Mańkowska, Michał Graczyk

3.1.1. Patomechanizm bólu przewlekłego i jego rodzaje

3.1.2. Ocena bólu przewlekłego

3.1.3. Zasady farmakoterapii bólu przewlekłego i przebijającego

3.1.4. Niefarmakologiczne metody leczenia bólu przewlekłego

3.1.5. Rola i zadania pielęgniarki w ocenie oraz monitorowaniu bólu

3.2. Opieka nad pacjentem z zaburzeniami ze strony układu oddechowego – Joanna Flakus

3.2.1. Kaszel

3.2.2. Chrypka

3.2.3. Duszność

3.2.4. Krwioplucie

3.2.5. Krwotok z płuc

3.2.6. Płyn w jamie opłucnowej

3.2.7. Zapalenie płuc

3.3. Opieka nad pacjentem z zaburzeniami ze strony układu pokarmowego – Marcin Wiśniewski, Michał Graczyk, Sybilla Brzozowska-Mańkowska

3.3.1. Nudności i wymioty

3.3.2. Czkawka

3.3.3. Zmiany w obrębie jamy ustnej

3.3.4. Dyspepsja, zespół uciśniętego żołądka, wzdęcia, dysfagia

3.3.5. Krwawienia do przewodu pokarmowego

3.3.6. Niedrożność przewodu pokarmowego

3.3.7. Zaparcie stolca i zaczopowanie kałem

3.3.8. Biegunka

3.3.9. Zaburzenia gospodarki wodno-elektrolitowej

3.3.10. Wodobrzusze

3.3.11. Stomie

3.4. Zasady żywienia i nawadniania pacjentów objętych opieką paliatywną – Wiesława Piotrowska, Anna Białoń-Janusz, Adrianna Ziemba

3.4.1. Zasady żywienia pacjentów objętych opieką paliatywną – Wiesława Piotrowska, Adrianna Ziemba

3.4.2. Nawadnianie pacjentów objętych opieką paliatywną – Anna Białoń-Janusz

3.5. Opieka nad pacjentem z zaburzeniami ze strony układu moczowego i płciowego – Anna Kaptacz

3.5.1. Niewydolność nerek

3.5.2. Objawy ze strony układu moczowego

3.5.3. Pielęgnowanie pacjenta z cewnikiem zewnętrznym i wewnętrznym

3.5.4. Pielęgnowanie pacjenta z przetokami

3.6. Opieka nad pacjentem z objawami neuropsychiatrycznymi – Bożena Łukaszek, Izabela Kaptacz

3.6.1. Przygnębienie

3.6.2. Zaburzenia lękowe

3.6.3. Zespół depresyjny

3.6.4. Zaburzenia świadomości

3.6.5. Zespół majaczeniowy

3.6.6. Splątanie

3.6.7. Otępienie

3.6.8. Zaburzenia snu

3.6.9. Niedowłady i porażenia

3.6.10. Neurologiczne zespoły paranowotworowe

3.6.11. Tendencje i próby samobójcze

3.7. Postępowanie objawowe w innych zaburzeniach u pacjentów objętych opieką paliatywną

3.7.1. Zmęczenie – Anna Białoń-Janusz

3.7.2. Wyniszczenie nowotworowe – Anna Białoń-Janusz

3.7.3. Sedacja paliatywna – Marcin Wiśniewski, Wiesława Piotrowska, Sybilla Brzozowska-Mańkowska

3.7.4. Nadmierna potliwość, gorączka – Anna Białoń-Janusz

3.8. Stany nagłe w opiece paliatywnej – Marcin Wiśniewski, Sybilla Brzozowska-Mańkowska

3.8.1. Zespół żyły głównej górnej

3.8.2. Zespół ucisku rdzenia kręgowego

3.8.3. Hiperkalcemia

3.8.4. Hiponatremia

3.9. Opieka nad pacjentem ze zmianami w obrębie skóry i tkanki podskórnej – Marcin Wiśniewski, Izabela Kaptacz, Sybilla Brzozowska-Mańkowska

3.9.1. Ogólne zasady leczenia ran

3.9.2. Odleżyny

3.9.3. Owrzodzenia nowotworowe

3.9.4. Popromienne zapalenie skóry

3.10. Opieka nad pacjentem z zaburzeniami hematologicznymi – Anna Kliś-Kalinowska

3.10.1. Niedokrwistość

3.10.2. Neutropenia, małopłytkowość

3.10.3. Zakrzepica żył głębokich

3.10.4. Zaburzenia zakrzepowo-zatorowe

3.10.5. Rola i zadania pielęgniarki w ocenie oraz monitorowaniu zaburzeń hematologicznych

3.11. Podstawy kliniczne i opieka pielęgniarska nad pacjentem z zaburzeniami seksualnymi – Anna Kaptacz, Izabela Kaptacz

3.12. Opieka nad pacjentem w ostatnich godzinach życia – Agnieszka Kwiecińska

3.12.1. Opieka nad pacjentem w okresie umierania

3.12.2. Zasady łagodzenia objawów w okresie umierania

3.12.3. Rzężenie przedśmiertne

3.12.4. Towarzyszenie umierającemu i jego rodzinie

3.12.5. Rola pielęgniarki w opiece nad pacjentem i jego rodziną w okresie przedagonalnym i agonalnym

3.12.6. Postępowanie po śmierci chorego

4. Podstawy kliniczne i opieka nad pacjentem z chorobą nienowotworową o niepomyślnym rokowaniu – Dominik Krzyżanowski, Michał Graczyk

4.1. Przewlekła niewydolność krążenia

4.1.1. Opieka paliatywna nad chorymi z niewydolnością krążenia

4.2. Przewlekła niewydolność oddechowa. Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP)

4.2.1. Dominujące objawy, opieka i leczenie paliatywne w POChP

4.3. Choroby układu nerwowego

4.3.1. Stwardnienie zanikowe boczne (ALS, amyotrophic lateral sclerosis)

4.3.2. Stwardnienie rozsiane (SM, sclerosis multiplex)

4.3.3. Choroba Parkinsona

4.3.4. Choroba Huntingtona

4.4. Choroba Alzheimera i inne typy zaburzeń otępiennych

4.4.1. Zaburzenia otępienne typu alzheimerowskiego

4.5. Zespół nabytego niedoboru odporności (AIDS, acquired immunodeficiency syndrome)

4.5.1. Rola opieki paliatywnej i hospicyjnej u pacjentów z AIDS

4.6. Przewlekłe choroby nerek

4.7. Marskość wątroby

5. Dziecko w opiece paliatywnej – Agata Panas, Bożena Łukaszek

5.1. Modele, zasady i odrębności pediatrycznej opieki paliatywnej

5.1.1. Modele pediatrycznej opieki paliatywnej

5.1.2. Zasady pediatrycznej opieki paliatywnej

5.1.3. Odrębności pediatrycznej opieki paliatywnej

5.2. Postępowanie pielęgnacyjno-lecznicze w wybranych zaburzeniach u dzieci objętych opieką paliatywną

5.2.1. Ból u dzieci

5.2.2. Zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego u dzieci

5.2.3. Padaczka u dzieci

5.2.4. Problemy pulmonologiczne u dzieci

5.3. Komunikowanie się z chorym dzieckiem

5.4. Rodzice i rodzeństwo chorego dziecka

5.5. Śmierć dziecka i opieka nad rodziną w okresie żałoby

6. Wielokulturowość w pielęgniarstwie – Bożena Łukaszek, Katarzyna Mucha

7. Zagadnienia etyczno-prawne – Bożena Łukaszek

7.1. Zasady bioetyczne obowiązujące w opiece paliatywnej

7.2. Eutanazja

7.3. Zagadnienia prawne

7.3.1. Rozporządzenia na wypadek śmierci

7.3.2. Prawa pacjenta

7.3.3. Stałe pełnomocnictwa

7.3.4. Testament życia

8. Obciążenie pracą i zespół wypalenia zawodowego (burnout syndrome) w pracy pielęgniarskiej – Bożena Łukaszek

8.1. Definicja zespołu wypalenia zawodowego i jego objawy

8.1.1. Fazy zespołu wypalenia zawodowego

8.1.2. Objawy wypalenia zawodowego

8.2. Model stopnia niedopasowania między osobą a środowiskiem zawodowym

8.3. Przyczyny zespołu wypalenia zawodowego

8.4. Pomiar wypalenia zawodowego

8.5. Metody radzenia sobie z wypaleniem zawodowym

9. Podstawy opieki komplementarnej w opiece paliatywnej – Anna Białoń-Janusz

9.1. Założenia opieki komplementarnej, rodzaje zajęć terapeutycznych

9.2. Relaksacja

9.2.1. Techniki relaksacyjne

9.2.2. Inne techniki

9.3. Trening autogenny

9.4. Trening Jacobsona

9.5. Muzykoterapia

9.6. Terapia zajęciowa

9.7. Aromaterapia

9.8. Akupunktura

10. Problemy psychiczne, społeczne i duchowe pacjentów i ich rodzin

10.1. Wsparcie psychologiczne

10.1.1. Potrzeby psychiczne chorych u kresu życia – Krystyna de Walden-Gałuszko

10.1.2. Przekazywanie niepomyślnych wiadomości – Krystyna de Walden-Gałuszko

10.1.3. Wsparcie psychiczne – Krystyna de Walden-Gałuszko

10.1.4. Problemy rodziny – Krystyna de Walden-Gałuszko

10.1.5. Żałoba i osierocenie – Krystyna de Walden-Gałuszko

10.1.6. Rola pielęgniarki w zakresie wsparcia socjalnego – Anna Kaptacz

10.2. Wsparcie społeczno-socjalne – Krystyna Kochan

10.2.1. Problemy społeczno-socjalne w aspekcie ciężkiej choroby w rodzinie

10.2.2. Możliwości wsparcia społeczno-socjalnego

10.2.3. Rola wolontariatu w aspekcie wsparcia społeczno-socjalnego

10.2.4. Pielęgniarka a pracownik socjalny

10.3. Wsparcie i pomoc duchowa – Michalina Wieszołek

10.3.1. Ból totalny i ból duchowy

10.3.2. Religijność a duchowość

10.3.3. Kryzys duchowy i możliwość pomocy choremu i jego rodzinie

10.3.4. Rola pielęgniarki w rozpoznawaniu problemów duchowych, egzystencjalnych i religijnych pacjenta oraz jego rodziny

11. Rehabilitacja i fizjoterapia w opiece paliatywnej – Agnieszka Wójcik, Anna Pyszora, Iwona Drewnik

11.1. Strategia postępowania fizjoterapeutycznego w opiece paliatywnej

11.2. Procedury fizjoterapeutyczne stosowane w opiece paliatywnej

11.3. Rola i zadania pielęgniarki w zakresie działań fizjoterapeutycznych

11.4. Pacjent samodzielny

11.5. Pacjent unieruchomiony

11.5.1. Obrót na porażoną stronę ciała

11.5.2. Obrót na „zdrową” stronę ciała

12. Podstawy farmakoterapii w opiece paliatywnej – Agnieszka Zalas

12.1. Podstawowe leki stosowane w opiece paliatywnej

12.2. Wybrane leki nieopioidowe

12.2.1. Słabe leki opioidowe

12.2.2. Silne leki opioidowe

12.3. Inne leki stosowane w leczeniu objawowym

12.4. Zasady, drogi i sposoby podawania leków w opiece paliatywnej

12.5. Interakcje leków stosowanych w opiece paliatywnej

12.6. Kompetencje pielęgniarki opieki paliatywnej w zakresie ordynacji produktów leczniczych, wyrobów medycznych i wystawiania skierowań na badania

Appendix – Katarzyna Mucha, Izabela Kaptacz

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

AUTORZY

Anna Białoń-Janusz

mgr piel., Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu, Krakowska Akademia im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego; Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie

Sybilla Brzozowska-Mańkowska

dr n. med., Katedra Anestezjologii, Intensywnej Terapii i Medycyny Ratunkowej, Uniwersytet Zielonogórski; Zakład Anestezjologii, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. E. Richter w Warszawie

Iwona Drewnik

mgr, Fundacja Hospicjum Onkologiczne im. Św. Krzysztofa w Warszawie; Wyższa Szkoła Rehabilitacji w Warszawie

Joanna Flakus

dr n. hum., Centrum Leczenia Oparzeń im. dr. S. Sakiela w Siemianowicach Śląskich

Michał Graczyk

dr n. med., Katedra Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy

Anna Kaptacz

mgr, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej; Zespół Opieki Paliatywnej „Palium” w Częstochowie

Izabela Kaptacz

dr n. o zdr., Zakład Medycyny i Opieki Paliatywnej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach; Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej

Anna Kliś-Kalinowska

mgr piel., Pracownia Teorii i Podstaw Pielęgniarstwa, Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum; Miejskie Centrum Opieki dla Osób Starszych, Przewlekle Niepełnosprawnych oraz Niesamodzielnych w Krakowie

Krystyna Kochan

mgr, Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie

Dominik Krzyżanowski

dr n. med., mgr piel., Dyrektor Naczelny Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. J. Gromkowskiego we Wrocławiu; Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Agnieszka Kwiecińska

mgr piel., Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie

Bożena Łukaszek

dr n. med., Puławskie Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum bł. Matki Teresy”

Katarzyna Mucha

mgr piel., Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej; Zespół Opieki Paliatywnej „Palium” w Częstochowie

Agata Panas

dr n. o zdr., ZOZ Hospicjum Domowe w Białymstoku

Wiesława Piotrowska

dr n. med., Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu; Szpital im. H. Święcickiego w Poznaniu Hospicjum Domowe

Anna Pyszora

dr n. o zdr., Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Krystyna de Walden-Gałuszko

prof. dr hab. n. med., Katedra Chorób Psychicznych i Psychosomatycznych, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

Michalina Wieszołek

mgr piel., Oddział Gastroenterologii i Hepatologii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne im. prof. K. Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach

Marcin Wiśniewski

dr hab. n. med., prof. UMK, prof. UO, Katedra Anatomii Prawidłowej, Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu, Zakład Anatomii, Instytut Nauk Medycznych, Wydział Lekarski, Uniwersytet Opolski

Agnieszka Wójcik

dr n. k. f., Wydział Rehabilitacji, Akademia Wychowania Fizycznego J. Piłsudskiego w Warszawie

Agnieszka Zalas

mgr piel., technik farmaceutyczny, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej; Zespół Opieki Paliatywnej „Palium”, Wyższa Szkoła Zarządzania w Częstochowie

Adrianna Ziemba

dietetyk, mgr, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej

PRZEDMOWA

Liczysz się tylko Ty, ponieważ jesteś sobą.

Liczysz się do ostatniej chwili swojego życia.

I zrobimy wszystko, co w naszej mocy,

żeby Ci pomóc nie tylko umrzeć w spokoju,

lecz żyć aż do śmierci.

Cicely Saunders

Rozwój pielęgniarstwa opieki paliatywnej w Polsce łączy się z powstaniem ruchu hospicyjnego oraz działalnością Dame Cicely Saunders i błogosławionej Hanny Chrzanowskiej. Specjalistyczna opieka paliatywna – wdrożona i realizowana z wielkim zaangażowaniem i profesjonalizmem – jest wysoko ceniona w świecie, a kluczową rolę odgrywają pielęgniarki uczestniczące we wszystkich jej formach. W ostatnich latach, wraz z rozwojem medycyny i pielęgniarstwa, dynamicznie zwiększyły się kompetencje i odpowiedzialność pielęgniarek opieki paliatywnej. Rosną także ranga i oczekiwania społeczne, co przekłada się na konieczność permanentnej edukacji i rozwijania dziedziny.

Według zaleceń Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (EAPC) opieka paliatywna może odbywać się na różnych poziomach, zapewniając specjalistyczną opiekę paliatywną, która została w Polsce rozwinięta, oraz elementy opieki paliatywnej (a palliative care approach), traktowane jako podejście w praktyce bez względu na miejsce pobytu pacjenta. Jest to odpowiedź na rosnące zapotrzebowanie zarówno w kontekście konieczności zapewnienia specjalistycznej, całościowej i systematycznej opieki paliatywnej, prowadzonej przez wysoko wykwalifikowane interdyscyplinarne zespoły, jak i wdrażania zasad oraz elementów opieki paliatywnej przez personel medyczny, który na co dzień rzadko leczy osoby wymagające opieki paliatywnej, a znajomość zasad postępowania pozwala na wybór najlepszej terapii i chroni przed stosowaniem uporczywej (daremnej) terapii.

W dynamicznym i elastycznym modelu opieki paliatywnej, skupionym na pacjencie, jego oczekiwaniach dopasowanych do zmieniających się potrzeb i okoliczności, pielęgniarstwo powinno cechować kompetencja, skuteczność w działaniu oraz twórcze współistnienie teorii i praktyki, oparte na systematycznym dokształcaniu w zakresie praktyki zawodowej i samokształceniu. Integracja najlepszych dowodów naukowych z ekspertyzą kliniczną, potrzebami pacjentów, ich preferencjami i wartościami (praktyka oparta na dowodach EBNP, evidence-based nursing practice) przyczynia się do podejmowania najlepszych decyzji dotyczących opieki nad pacjentem oraz ciągłego udoskonalania pracy pielęgniarek w systemie opieki zdrowotnej.

Realizacja profesjonalnej opieki opartej na dowodach, dostrzeganie i umacnianie przywódczej roli pielęgniarki oraz rozwój praktyki pielęgniarskiej umacniają pielęgniarstwo na rzecz zdrowia społeczeństw. Pielęgniarki opieki paliatywnej w sposób autonomiczny planują i realizują świadczenia zdrowotne zapobiegawcze, diagnostyczne, lecznicze, rehabilitacyjne i pielęgnacyjne, których celem jest afirmacja i poprawa jakości życia pacjentów i ich rodzin.

Pielęgniarka, jako równoprawny członek interdyscyplinarnego zespołu, realizuje profesjonalną opiekę i udziela wsparcia osobom dorosłym, młodocianym i dzieciom w ramach opieki ambulatoryjnej, domowej oraz stacjonarnej. Zmieniające się wymagania i zasady prawne, a także rosnące oczekiwania kompetencyjne wobec pielęgniarek są wyzwaniem dla zespołów realizujących opiekę paliatywną. Dlatego oddajemy w Państwa ręce drugie, uaktualnione i rozszerzone wydanie książki Pielęgniarstwo opieki paliatywnej, które jest źródłem teoretycznej i praktycznej wiedzy opartej na badaniach naukowych. Publikacja dedykowana jest praktykom, pielęgniarkom opieki paliatywnej, a także edukatorom, studentom pielęgniarstwa oraz profesjonalistom innych specjalności. Zebrana wiedza pozwala na szerokie spojrzenie na zadania, jakie stoją przed każdą pielęgniarką, która rozpoznaje i zabezpiecza potrzeby nieuleczalnie, ciężko chorych pacjentów oraz ich rodzin, zarówno w wymiarze klinicznego postępowania w leczeniu objawowym, jak i szeroko rozumianego udzielania wsparcia, towarzyszenia oraz edukowania pacjentów, ich rodzin i społeczeństwa.

W poszczególnych rozdziałach wprowadzono aktualizacje oraz dodano nowe treści oparte na najnowszych osiągnięciach naukowych i klinicznych medycyny oraz opieki paliatywnej. Appendix zawiera zebrane narzędzia odnoszące się do oceny i monitorowania stanu pacjenta – do praktycznego i naukowego wykorzystania.

Mamy nadzieję, że przygotowane przez autorów treści zostaną pozytywnie przez Państwa przyjęte, a najnowsza wiedza będzie przełożona na codzienną bardzo trudną i jednocześnie ważną praktykę kliniczną. Znakiem współczesnego holistycznego postępowania medycznego jest uwzględnienie w edukacji i praktyce wymiaru leczenia, oceny i monitorowania objawów, realizacji samodzielnych świadczeń zdrowotnych, a także aspektu współpracy w zespole, opieki i wsparcia psychicznego, społecznego i duchowego przez wysoko cenione i profesjonalnie przygotowane pielęgniarki.

Krystyna de Walden-Gałuszko

Anna Kaptacz

Izabela Kaptacz

1. WPROWADZENIE DO OPIEKI PALIATYWNEJ

IZABELA KAPTACZ, ANNA KAPTACZ

1.1. ZAŁOŻENIA I ORGANIZACJA OPIEKI PALIATYWNEJ

W medycynie XX wieku pacjenta niejednokrotnie traktowano przedmiotowo, a jego śmierć uznawano za porażkę. Rozwój medycyny i instytucjonalizacja nie zmieniają jednak tego, że nadal jesteśmy śmiertelni. Lęk przed śmiercią i umieraniem, niepodejmowanie szczerych rozmów na temat rokowania, postępu choroby i przewidywania przyszłości ograniczają chorym umierającym możliwość podejmowania ważnych decyzji życiowych. Współczesna opieka paliatywna wypełnia tę lukę i stanowi powrót do podmiotowego traktowania chorego, wspierania jego rodziny w trakcie trwania choroby i w okresie osierocenia. Stoi ona dziś u progu przemian, które wynikają z aktualnych światowych tendencji demograficznych, politycznych i ekonomicznych, a więc konieczności poszerzenia jej dostępności dla ogółu pacjentów ze schorzeniami nienowotworowymi. Zgodnie z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia (WHO, World Health Organization) opieka paliatywna powinna stanowić nieodłączną część systemu opieki zdrowotnej i nie może być odbierana jako „świadczenie ponadstandardowe”.

Opiekę paliatywną w Polsce i na świecie należy nadal rozwijać, szczególnie z uwagi na niekorzystne zjawisko szybko rosnącej liczby zgonów spowodowanych chorobami nowotworowymi. Szeroki wachlarz problemów, z jakimi boryka się pacjent w zaawansowanej fazie choroby niepoddającej się leczeniu, powoduje, że pielęgniarka w codziennej praktyce zawodowej uczestniczy w procesie leczenia objawowego, prowadzi edukację w zakresie sprawowanej opieki, żywienia, rozwiązywania trudnych sytuacji oraz otacza opieką i wsparciem rodzinę w trakcie choroby pacjenta i w okresie osierocenia.

Realizacja opieki paliatywnej wymaga właściwej organizacji i sprawnej komunikacji w rozwiązywaniu problemów zarówno medycznych, jak i etyczno-moralnych. Współpraca interdyscyplinarnego zespołu i optymalny przepływ informacji pozwalają na regularną weryfikację indywidualnego planu opieki i leczenia. Istotą pielęgniarstwa opieki paliatywnej jest dążenie do zapewnienia całościowej opieki w sferze fizycznej, psychicznej i duchowej cierpiącego chorego i optymalna dbałość o jakość jego życia.

1.1.1. DEFINICJA I FILOZOFIA POSTĘPOWANIA W OPIECE PALIATYWNEJ

Coraz częściej w tym samym rozumieniu, co opieka hospicyjna, używane jest sformułowanie opieka paliatywna, które w 1975 roku stworzył Balfour M. Mount, otwierając oddział opieki paliatywnej z zespołem domowym w Montrealu. Terminu tego (łac. pallium – płaszcz) używano na określenie rzymskiego płaszcza w formie długiego wełnianego szala, którym owijano całe ciało, a także osłaniano głowę. W medycynie będzie to więc dziedzina obejmująca wszystkie aspekty życia chorego: fizyczny, psychiczny i duchowy.

W pierwszej definicji opracowanej przez WHO w latach 90. XX wieku określano opiekę paliatywną i hospicyjną jako całościowe postępowanie mające na celu poprawę jakości życia chorych z postępującą, zagrażającą życiu chorobą, świadczone w celu zapobiegania jej, niesienia ulgi w cierpieniu, uśmierzania bólu i innych objawów fizycznych, łagodzenia problemów psycho-socjalnych, duchowych oraz wsparcia bliskich osoby cierpiącej.

W 1986 roku WHO opracowała zalecenia dotyczące leczenia przeciwbólowego w chorobie nowotworowej, a w 2002 roku zmodyfikowała definicję opieki paliatywnej, określając opiekę paliatywną jako całościowe postępowanie mające na celu poprawę jakości życia chorego i jego bliskich zmagających się z problemami związanymi z zagrażającą życiu, postępującą chorobą, poprzez zapobieganie i niesienie ulgi w cierpieniu przez wczesne ich wykrycie, całościową ocenę i leczenie uwzględniające uśmierzanie bólu, duszności i innych czynników somatycznych oraz pomoc w rozwiązywaniu problemów psychosocjalnych i duchowych wraz ze wsparciem rodziny chorego podczas choroby i w okresie żałoby. Poszerzona definicja pozwala obejmować opieką paliatywną chorych już podczas leczenia przyczynowego, a jej zasięg nie ogranicza się tylko do chorych z chorobą nowotworową.

Rycina 1.1. Koncepcje opieki u schyłku życia.

Źródło: Murray S.C.: W jaki sposób uniknąć uporczywej terapii w opiece paliatywnej? Medycyna Paliatywna w Praktyce 4,2. Via Medica 2010.

Grupa robocza ds. Rozwoju Opieki Paliatywnej w Europie na zlecenie Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (EAPC, European Association for Palliative Care) określiła wspólne cechy systemów opieki paliatywnej i różnice między nimi oraz przygotowała raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej oraz paliatywnej w Europie (tab. 1.1).

Tabela 1.1. Filozofa opieki paliatywnej według Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej
(EAPC, European Association for Palliative Care)

Podstawowe wartości opieki paliatywnej

Niezależność – autonomia

Godność chorego

Relacja współpracy między chorym a zespołem

Najlepsza jakość życia

Nieprzyspieszanie i nieopóźnianie śmierci

Dobra komunikacja

Edukacja społeczna

Wielodyscyplinarne i wielozadaniowe podejście

Wsparcie w cierpieniu oraz osamotnieniu chorego i jego rodziny

EAPC wskazuje, że opieka paliatywna powinna być elementem podstawowego programu nauczania lekarzy, pielęgniarek i innych zawodów pokrewnych. Cały personel medyczny powinien znać podstawowe zasady opieki paliatywnej i stosować je w praktyce. W większości dokumentów mówi się o dwóch poziomach opieki paliatywnej, odróżniając opiekę paliatywną jako podejście (a palliative care approach) od specjalistycznej opieki paliatywnej (specialist palliative care). Opieka paliatywna jako podejście, dotyczy środowiska, w którym na co dzień rzadko leczy się osoby wymagające tego rodzaju opieki. W Polsce najlepiej rozwinięta jest specjalistyczna opieka paliatywna i dotyczy zorganizowanych, wykwalifikowanych oraz odpowiednio wyposażonych zespołów składających się z lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów, pracowników socjalnych, duchownych i innych osób świadczących opiekę wobec chorych ze złożonymi potrzebami, najczęściej w warunkach domowych oraz stacjonarnych.

Organizacja ruchu hospicyjnego w Polsce była nakierowana na tych pacjentów z chorobą nowotworową, u których leczenie nie przynosiło korzyści. Powoływano niezależne hospicja non profit, często oparte na pracy wolontaryjnej. Cechą szczególną tworzenia tych jednostek było również formacyjne zrzeszanie się ludzi, którym bliska była idea chrześcijańskiej pomocy chorym. Lata 90. XX wieku to intensywny rozwój placówek nastawionych na pomoc i opiekę paliatywną, która nie sprowadza się tylko do opieki zinstytucjonalizowanej, lecz jest także filozofią postępowania, może być stosowana w różnych miejscach pobytu chorego i – z zasady – zaspokaja wszystkie potrzeby pacjenta i jego rodziny. Jest to wielospecjalistyczne postępowanie objawowe o holistycznym podejściu. Zatem bardzo często określenia opieka paliatywna i opieka hospicyjna są traktowane tożsamo, a różnice w nazewnictwie mają podłoże historyczne i nie powinny mieć wpływu na realizację idei pomocy, której głównym założeniem jest poprawa jakości życia chorego i jego najbliższych.

Opieka paliatywna, wg Międzynarodowego Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej (IAHPC, International Association for Hospice and Palliative Care), to aktywna, całościowa opieka zapewniana pacjentom w każdym wieku z cierpieniem (fizycznym, psychicznym, społecznym i duchowym) związanym z poważną chorobą, zwłaszcza blisko końca życia. Poważna choroba, często przewlekła, związana jest z wysokim ryzykiem śmierci, pogorszeniem jakości życia, zaburzeniem codziennego funkcjonowania i/lub znacznym obciążeniem objawami (m.in. ból, osłabienie, zmęczenie, duszność, nudności i wymioty, zaparcie, biegunka, suchość jamy ustnej, świąd, rany i krwawienie, lęk i martwienie się, przygnębienie, delirium lub splątanie, demencja, która powoduje dezorientację, pobudzenie czy utratę pamięci), leczeniem bądź stresem rodzin pacjentów. Celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia chorych i ich rodzin.

Opieka paliatywna:

1. Obejmuje zapobieganie, wczesne rozpoznanie, kompleksową ocenę i leczenie bólu i innych objawów fizycznych, cierpienia psychicznego, duchowego oraz pomoc w zakresie potrzeb społecznych. O ile jest to możliwe, powyższe interwencje powinny być oparte na dowodach naukowych.

2. Zapewnia wsparcie, które pomaga chorym żyć, na ile to możliwe, w pełni, poprzez skuteczne porozumiewanie się, pomoc pacjentom i rodzinom w ustaleniu celów opieki i ich realizacji.

3. Jest możliwa do wdrożenia na każdym etapie choroby, zgodnie z potrzebami chorych. Może być zapewniana równolegle z leczeniem przyczynowym choroby i pozytywnie wpływać na jej przebieg.

5. Nie ma na celu przyspieszenia ani opóźnienia śmierci, afirmuje życie i traktuje umieranie, jako proces naturalny.

6. Zapewnia wsparcie rodzinom podczas choroby i w okresie osierocenia.

7. Jest zapewniana z poszanowaniem wartości kulturowych, religijnych i przekonań pacjentów i rodzin.

8. Jest możliwa do wdrożenia we wszystkich miejscach sprawowania opieki zdrowotnej (w miejscu zamieszkania pacjentów i wszystkich instytucjach) oraz na wszystkich poziomach referencyjnych (od elementarnego do specjalistycznego).

9. Może być zapewniana przez profesjonalistów posiadających podstawowe przeszkolenie w zakresie opieki paliatywnej.

10. Chorym wymagającym kompleksowego leczenia i wsparcia jest zapewniana przez specjalistyczne zespoły wieloprofesjonalne.

11. Pozwala na obniżenie kosztów leczenia chorych.

Często jeszcze opieka paliatywna jest błędnie utożsamiana z opieką u schyłku życia czy też opieką długoterminową. Próba łączenia opieki hospicyjnej z innymi świadczeniami zdrowotnymi utrudnia dostęp do niej i powoduje niepotrzebne oczekiwanie pacjenta oraz jego rodziny na skuteczną i należną im pomoc.

1.1.2. ROZWÓJ OPIEKI PALIATYWNEJ NA ŚWIECIE I W POLSCE

Pomijając różne poglądy i opracowania naukowe na temat genezy opieki hospicyjnej, dotyczące m.in. pierwszych średniowiecznych przytułków (zwanych początkowo z greckiego ksenodochia) oraz realizacji chrześcijańskiej idei miłosierdzia, można za Mirosławem Góreckim uznać, że rozwój opieki hospicyjnej jest związany przede wszystkim z postępem medycyny i zmianami podejścia społeczeństwa do śmierci.

Za początek intensyfikacji opieki hospicyjnej w jej obecnym znaczeniu można przyjąć 1842 rok, kiedy to Jeanne Garnier (1811–1853) uruchomiła w Lyonie pierwszy dom dla umierających pod nazwą Hospicjum. Dało to początek działalności takich ośrodków we Francji, a następnie w Irlandii i w Anglii. Prowadzone hospicja dawały umierającym chorym wsparcie, opiekę pielęgnacyjną, leczenie bólu i innych objawów. W nawiązaniu do tych tradycji Cicely Saunders (1918–2005) – angielska pielęgniarka, pracownik socjalny i lekarka, w 1967 roku otworzyła Hospicjum Świętego Krzysztofa (St. Christopher’s Hospice) w Londynie. Ważnym osiągnięciem C. Saunders było zapoczątkowanie zmian w podejściu świata medycznego do śmierci i upowszechnienie metod skutecznego leczenia bólu przewlekłego. Stworzony przez nią model opieki nad nieuleczanie chorymi był nastawiony na potrzeby fizyczne, psychiczne, socjalne i duchowe.

Koncepcje i formy opieki hospicyjnej wypracowane w londyńskim Hospicjum oraz wizyta C. Saunders w Polsce w 1978 roku miały duży wpływ na powstanie pod koniec lat 70. ubiegłego stulecia idei utworzenia pierwszego polskiego hospicjum. W 1981 roku zostało zarejestrowane w Krakowie Towarzystwo Przyjaciół Chorych – Hospicjum, które przystąpiło do budowy pierwszego polskiego hospicjum stacjonarnego – Hospicjum Świętego Łazarza w Krakowie. Wraz z rozwojem ruchu hospicyjnego zaczęła się tworzyć opieka paliatywna. Jej prekursorem był prof. Jacek Łuczak, który w Poznaniu i w kolejnych miastach Polski i Europy Środkowo-Wschodniej wypracował model opieki domowej i stacjonarnej. Koniec lat 80. i początek 90. XX wieku to czas powstawania hospicjów i intensywny rozwój idei hospicyjnej. Od 1991 roku hospicja zrzeszają się w Ogólnopolskim Forum Ruchu Hospicyjnego, przekształconym w 2006 roku w związek stowarzyszeń – Forum Hospicjów Polskich (FHP). Pierwsze domowe hospicjum dla dzieci – Warszawskie Hospicjum dla Dzieci – rozpoczęło swoją działalność w 1994 roku. Obecnie pediatryczna domowa opieka paliatywna prowadzona jest przez ponad pięćdziesiąt podmiotów.

Rozwój specjalistycznego modelu opieki paliatywnej wpłynął na wyodrębnienie specjalizacji w dziedzinie pielęgniarstwa – opieki paliatywnej dla pielęgniarek (1998 r.), oraz medycyny paliatywnej jako klinicznej dyscypliny lekarskiej (1999 r.). Od 1999 roku powoływane są stowarzyszenia i organizacje mające na celu promowanie opieki paliatywnej i jej rozwijanie, m.in.: Polskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej, Stowarzyszenie Rozwijania Opieki Paliatywnej w krajach Europy Środkowej i Wschodniej (ECEPT, Eastern and Central Europe Palliative Care Task Force) Polskie Towarzystwo Pielęgniarstwa Opieki Paliatywnej (2006 r.), Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej. Powoływani przez ministra zdrowia konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej (od 1994 r.) i konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej (od 2011 r.) wraz z konsultantami wojewódzkimi podejmują działania wskazane w Ustawie o konsultantach w ochronie zdrowia. Według Atlasu Opieki Paliatywnej w Europie (dane z 2019 r.) Polska zajmuje 7. miejsce na Starym Kontynencie pod względem standardów i organizacji opieki oraz 1. miejsce pod względem rozwoju domowej opieki paliatywnej.

Opieka paliatywna może skutecznie zmniejszyć cierpienie chorych i ich rodzin, a korzyści nie ograniczają się tylko do opieki w ostatnich dniach życia, lecz wczesne jej wdrożenie poprawia jakość życia chorych oraz zmniejsza konieczność wdrażania agresywnego i nadmiernie obciążającego leczenia.

1.1.3. PACJENT OBJĘTY OPIEKĄ PALIATYWNĄ W SYSTEMIE OPIEKI ZDROWOTNEJ W POLSCE

Nowotwory złośliwe należą do najpoważniejszych zagrożeń dla zdrowia i życia ludzkiego, a ich coraz częstsze występowanie zarówno na świecie, jak i w Polsce to rosnący problem społeczno-ekonomiczny i demograficzny. Od wielu lat choroby nowotworowe stanowią drugą – po chorobach układu sercowo-naczyniowego – przyczynę umieralności w Polsce (25% wszystkich zgonów). Prognozy na najbliższe lata wskazują, że ogólna liczba zachorowań na nowotwory złośliwe i spowodowanych nimi zgonów będzie systematycznie rosnąć, stając się w niedalekiej przyszłości (zarówno u mężczyzn, jak i u kobiet) pierwszą przyczyną zgonów przed 65. rokiem życia. Obecnie rocznie w Polsce na nowotwory złośliwe zapada 170 tys. osób, z czego ok. 100 tys. umiera. Obserwowany w ostatnim półwieczu przyrost liczby chorujących na nowotwory złośliwe i zwiększenie umieralności z powodu nowotworów wynika ze starzenia się ludności, częstego narażenia populacji na czynniki rakotwórcze, a przede wszystkim z prowadzonego stylu życia.

W Polsce opieką paliatywną obejmowani są nadal głównie pacjenci z chorobą nowotworową, tylko około 10–30% stanowią inni chorzy. Ze względu na uwarunkowania epidemiologiczne i demograficzne działania ochrony zdrowia muszą być nakierowane na zapewnienie społeczeństwu podstawowej i specjalistycznej opieki paliatywnej. Stanowi to poważne wyzwanie zarówno dla środowiska medycznego, jak i instytucji odpowiedzialnych za stan zdrowia społeczeństwa polskiego.

Do opieki paliatywnej powinni być kierowani chorzy w momencie rozpoznania postępującej, zagrażającej życiu choroby przewlekłej, której wyleczenie nie jest możliwe. Leczenie przyczynowe i objawowe postępowanie paliatywne nie wykluczają się, ale uzupełniają, a dla pacjenta stanowią możliwość przygotowania się do nieuchronnej śmierci, dając zarazem nadzieję choremu i jego rodzinie na dobrą jakość reszty życia.

Zasady funkcjonowania opieki paliatywnej określa Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 roku w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Podstawą do objęcia opieką jest skierowanie wystawione przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego i występowanie schorzenia kwalifikującego chorego do uzyskania świadczeń. W załączniku do rozporządzenia określono wykaz chorób kwalifikujących pacjenta do objęcia opieką paliatywną. Należą do nich nowotwory, następstwa chorób zapalnych i układowe zaniki pierwotne ośrodkowego układu nerwowego (stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne), choroby wywołane przez ludzki wirus upośledzenia odporności (HIV, human immunodeficiency virus), kardiomiopatie, niewydolność oddechowa oraz owrzodzenia odleżynowe. Chory musi podpisać świadomą zgodę na objęcie opieką paliatywną.

1.1.4. FORMY OPIEKI PALIATYWNEJ W POLSCE

Na organizację opieki paliatywnej w Polsce istotny wpływ miały warunki, w jakich powstawał ruch hospicyjny, oraz zaangażowanie społeczeństwa, głównie pracowników ochrony zdrowia, którzy powoływali pierwsze ośrodki opieki hospicyjnej w naszym kraju. Wszystkie formy świadczonej opieki paliatywnej mają swój szczególny charakter i są dostosowane do potrzeb medycznych oraz społecznych pacjentów. Zarówno w przypadku dorosłych, jak i dzieci zaleca się opiekę domową, która jest zasadniczą i najlepszą formą świadczonej opieki.

• Opieka domowa – przeznaczona dla chorych przebywających w swoim środowisku domowym, sprawowana przez rodzinę lub opiekunów, prowadzona przez zespół domowej opieki paliatywnej/hospicjum domowe.

• Opieka ambulatoryjna – udzielana w poradni opieki/medycyny paliatywnej, poradni leczenia bólu dla pacjentów zdolnych do zgłoszenia się do placówki.

• Opieka stacjonarna – prowadzona w specjalnie wydzielonym stacjonarnym oddziale opieki paliatywnej/hospicjum, przeznaczona dla osób z niemożliwymi do złagodzenia w warunkach domowych objawami lub na określony czas, gdy potrzebna jest opieka wyręczająca. W opiece stacjonarnej uwzględnia się indywidualne potrzeby chorych, obecność ich najbliższych i rodzinny charakter pomieszczeń.

• Opieka dzienna – przeznaczona dla chorych przebywających w swoich domach, ale zdolnych do ich opuszczenia, pobyt w ośrodku dziennym jest organizowany na kilka–kilkanaście godzin, kilka razy w tygodniu, prowadzone zajęcia i wykonywane zabiegi poprawiają jakość życia chorych, wyręczając jednocześnie rodzinę.

• Zespół wspierający osieroconych – udziela pomocy i wsparcia ludziom, którzy nie potrafią sobie poradzić z utratą bliskiej osoby.

• Szpitalny zespół wspierający opieki paliatywnej – działa na terenie szpitala lub innej placówki, pełni funkcję edukacyjną i konsultacyjną, w jego skład wchodzą specjaliści opieki paliatywnej – lekarz i pielęgniarka (w Polsce bardzo słabo rozwinięty).

• Pediatryczna opieka paliatywna – dla dzieci z ograniczającymi życie nieuleczalnymi chorobami, w sytuacjach, w których nie ma nadziei na wyleczenie i poprawę stanu zdrowia (z reguły o znacznie dłuższym trwaniu choroby niż u dorosłych). Uniwersalne zasady opieki paliatywnej są takie same zarówno dla dorosłych, jak i dzieci. W pediatrycznej domowej opiece nad dzieckiem i jego rodziną wypracowano specyficzny model wsparcia wielospecjalistycznego. Warunkiem objęcia dziecka opieką paliatywną jest rozpoznanie choroby ograniczającej życie zgodnie z ustaloną przez ministra zdrowia listą chorób. Decyzję, na podstawie wskazań medycznych, podejmuje lekarz hospicjum. Opieka jest sprawowana przez przygotowany zespół w domu dziecka lub młodocianego i przy aktywnym współudziale rodziców oraz innych członków rodziny. W ostatnich latach powstała również perinatalna opieka paliatywna i pierwsze stacjonarne hospicja/oddziały dla dzieci.

• Perinatalna opieka paliatywna jest przeznaczona dla rodziców oraz dziecka w przypadku ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia albo nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Opieka obejmuje bezpłatne porady i konsultacje lekarza oraz psychologa, od momentu stwierdzenia u dziecka nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu, do 28 dni od urodzenia dziecka. Po 28 dniach opieki perinatalnej może być kontynuowana w hospicjum domowym dla dzieci albo w hospicjum stacjonarnym.

Lata 90. XX wieku to okres intensywnego rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce. Uchwalenie w 1991 roku ustawy o zakładach opieki zdrowotnej pozwoliło stowarzyszeniom prowadzącym opiekę hospicyjną powoływać niepubliczne zakłady opieki zdrowotnej, a uchwalenie ustawy o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym w 1997 roku dała hospicjom możliwość pozyskiwania funduszy. Wprowadzona w 1999 roku reforma ochrony zdrowia zmieniła strukturę działania oraz finansowania opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce. Placówki służby zdrowia zostały przekształcone w samodzielne publiczne zakłady opieki zdrowotnej, co sprawiło, że podmioty świadczące opiekę paliatywną i hospicyjną uzyskały możliwość przystępowania do konkursów i podpisywania umów na świadczenie usług (początkowo w Kasach Chorych, a następnie z Narodowym Funduszem Zdrowia).

Zapisy ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych zobowiązały Ministerstwo Zdrowia do określenia koszyków świadczeń zdrowotnych. W związku z tym od 2009 roku opieka paliatywna i hospicyjna jest gwarantowanym świadczeniem opieki zdrowotnej (tzw. rozporządzeniem koszykowym) w zakresie opieki domowej (zespół domowej opieki paliatywnej/hospicjum domowe), stacjonarnej (hospicjum stacjonarne/oddział medycyny paliatywnej) oraz ambulatoryjnej (poradnia opieki paliatywnej). Ośrodki opieki dziennej i szpitalne zespoły wspierające (prowadzone w nielicznych podmiotach) nie są objęte finansowaniem.

Opieka paliatywna jest świadczona przez pielęgniarki i lekarzy w ramach całodobowej dostępności dyżurowej. Pozostali członkowie zespołu (psycholog, fizjoterapeuta i inni) realizują opiekę w zależności od potrzeb.

Członkowie Polskiego Towarzystwa Pielęgniarstwa Opieki Paliatywnej oraz konsultanci w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej wskazują na normy zatrudnienia pielęgniarek w opiece paliatywnej: w opiece domowej – minimum 1 etat przeliczeniowy/równoważnik etatu na 12 pacjentów; w opiece stacjonarnej – minimum 0,8 etatu przeliczeniowego/równoważnika etatu na 1 łóżko.

W stacjonarnej opiece paliatywnej pielęgniarka obejmuje opieką chorych w oparciu o wyliczane minimalne normy zatrudnienia. W wytycznych Komitetu ministrów dla państw członkowskich wskazuje się na równoważnik zatrudnienia jednego etatu przeliczeniowego pielęgniarki na jedno łóżko. Wspieranie rodziny chorego podczas trwania opieki i w okresie osierocenia to zadania nierozłączne. Praca interdyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej powinna się opierać na współpracy z podstawową opieką zdrowotną oraz specjalistami z innych dziedzin.

1.2. CHARAKTERYSTYCZNE ASPEKTY PIELĘGNIARSTWA W OPIECE PALIATYWNEJ

Opieka paliatywna sprawowana wobec chorego u kresu życia wymaga od pielęgniarki nabycia szczególnych kompetencji, które pozwolą jej wpływać na poprawę jakości życia podopiecznego. Specyfika pracy z pacjentami umierającymi z powodu różnych chorób sprawia, że ciągły rozwój i doskonalenie zawodowe stają się niezbędne. Udział w specjalistycznych szkoleniach, kursach zawodowych i specjalizacjach poszerza poziom wiedzy oraz daje uprawnienia do samodzielnego wykonywania czynności profilaktycznych, diagnostycznych, leczniczych i rehabilitacyjnych.

Pielęgniarka opieki paliatywnej musi umieć wykorzystywać wiedzę z różnych dziedzin medycyny i pielęgniarstwa (m.in. onkologii, chorób wewnętrznych, neurologii, psychiatrii, geriatrii, chirurgii) i łączyć ją z zagadnieniami filozoficznymi, psychospołecznymi oraz duchowymi.

W opiece paliatywnej pielęgniarka realizuje cele zawodowe w szerokim zakresie:

• rozpoznaje i ocenia potrzeby biopsychospołeczne i duchowe pacjentów w zaawansowanym stadium choroby objętych opieką paliatywną oraz zaspakaja je;

• organizuje i prowadzi zespoły opieki paliatywnej, pełniąc funkcje pielęgniarki oddziałowej, koordynującej, przełożonej pielęgniarek, dyrektora ds. pielęgniarstwa, kierownika jednostki opieki paliatywnej, konsultanta w zakresie pielęgniarstwa opieki paliatywnej;

• współpracuje ze wszystkimi członkami zespołu terapeutycznego, a także przedstawicielami innych specjalności medycznych przy rozwiązywaniu problemów pojawiających się podczas opieki nad pacjentem i jego opiekunami;

• udziela konsultacji w zakresie pielęgniarstwa opieki paliatywnej pielęgniarkom innych specjalności;

• prowadzi kształcenie w zakresie opieki paliatywnej pielęgniarek i przedstawicieli innych zawodów medycznych;

• prowadzi badania naukowe w zakresie pielęgniarstwa opieki paliatywnej;

• propaguje ideę opieki paliatywnej wśród pracowników ochrony zdrowia, administracji lokalnej, a także w społeczeństwie.

1.2.1. WPŁYW CICELY SAUNDERS, HANNY CHRZANOWSKIEJ I VIRGINII HENDERSON NA ROZWÓJ PIELĘGNIARSTWA W OPIECE PALIATYWNEJ

Istotą pielęgniarstwa jest zapobieganie chorobom oraz opieka nad osobami chorymi, niepełnosprawnymi i umierającymi. Cicely Saunders, tworząc Hospicjum Św. Krzysztofa, zwróciła szczególną uwagę na ograniczony czas, jaki pozostał umierającym. Określiła pożądany wskaźnik zatrudnienia pielęgniarek jako jeden etat pielęgniarski na jedno łóżko chorego, wskazując, że chorym umierającym należy poświęcić wiele czasu nie tylko na opiekę i pielęgnację, ale i na rozmowę. W czasach, gdy wielu chorych umierało bez należytego wsparcia psychologicznego i odpowiedniej opieki medycznej, inicjatywa C. Saunders wskazała kierunek opieki nastawiony na kontrolę objawów oraz towarzyszenie choremu podczas umierania.

W Polsce prekursorką pielęgniarstwa rodzinnego była krakowska pielęgniarka, pedagog i literat Hanna Chrzanowska (1902–1974), która podjęła się tworzenia pielęgniarstwa społecznego, domowego. Wyprzedzając ówczesne trendy w medycynie, patrzyła na człowieka, uwzględniając jego wielorakie potrzeby: natury fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej. Traktowała pielęgniarstwo jako powołanie, rozpowszechniając opiekę domową dla ciężko chorych, opuszczonych i umierających. Nie skupiała się na tworzeniu nowych teorii i nowelizowaniu zasad, ale zwróciła uwagę, że w postępowaniu z chorymi konieczne są autentyczna empatia, systematyczna pielęgnacja, wsparcie socjalne i potrzeba opieki duchowej. Również Virginia Henderson (1897–1996) – nazywana Wielką Damą Pielęgniarstwa – określiła pielęgniarstwo w kontekście opieki paliatywnej jako wspomaganie jednostki w realizacji działań przyczyniających się do zdrowia, jego odzyskania lub do spokojnej śmierci.

Działalność pionierek pielęgniarstwa przyczyniła się do tego, że wyznacznikiem dobrej jakości opieki paliatywnej stała się systematyczna i profesjonalna opieka pielęgniarska realizowana we wszystkich formach: stacjonarnej, dziennej i domowej opieki paliatywnej. Pielęgniarka jako partner (a często również lider) zespołu interdyscyplinarnego pozostaje w codziennym kontakcie z człowiekiem chorym i umierającym, a z uwagi na szybko zmieniający się stan ogólny pacjenta realizuje świadczenia często samodzielnie. Zakres obowiązków pielęgniarek opieki paliatywnej i pełnionych przez nie ról jest ściśle określony w ustawach zawodowych. Założeniem, jakie przyświeca współpracy pielęgniarek z członkami zespołu interdyscyplinarnego, jest skoordynowanie, celowość i profesjonalizm działań podejmowanych na rzecz chorych objętych opieką i ich rodzin.

1.2.2. KSZTAŁCENIE PIELĘGNIAREK W DZIEDZINIE OPIEKI PALIATYWNEJ W POLSCE

Wytyczne (rekomendacje) Rady Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej oraz zalecenia EAPC wskazują, że niezwykle istotne znaczenie ma edukacja społeczeństwa w zakresie akceptacji opieki paliatywnej, która przyczynia się do zmniejszania lęku przed umieraniem i osieroceniem oraz bardziej efektywnego leczenia skoncentrowanego na pacjencie. W Zaleceniach wskazano również na konieczność przed- i podyplomowego kształcenia lekarzy i pielęgniarek w zakresie opieki paliatywnej, które powinno być systematyczne i nadzorowane. Wszyscy pracownicy ochrony zdrowia zobowiązani są znać podstawowe zasady opieki paliatywnej, a od osób obejmujących chorych specjalistyczną opieką paliatywną wymaga się wyższego, specjalistycznego przeszkolenia w dziedzinie opieki paliatywnej.

Obecnie obowiązujące standardy przeddyplomowego kształcenia pielęgniarek uwzględniają kształcenie w przedmiocie opieka paliatywna na studiach pierwszego stopnia (zajęcia teoretyczne 15 godz., zajęcia praktyczne 40 godz., praktyka zawodowa 40 godz.). W kształceniu podyplomowym od 1998 roku pielęgniarki po ukończeniu szkolenia specjalizacyjnego mogą przystąpić do egzaminu państwowego, którego zaliczenie wiąże się z nadaniem tytułu specjalisty w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej. Ponadto, zgodnie z prawem obowiązującym w kształceniu podyplomowym w zakresie opieki paliatywnej, pielęgniarki mogą ukończyć kurs kwalifikacyjny w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej lub kurs specjalistyczny z zakresu podstaw opieki paliatywnej lub pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Programy kształcenia podyplomowego zawierają wykaz świadczeń zdrowotnych, do których jest uprawniona pielęgniarka po ukończeniu kursu i szkolenia specjalizacyjnego, w tym w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej (ckppip.edu.pl).

W aktualnych wymaganiach w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej pielęgniarki zatrudnione w opiece paliatywnej powinny mieć ukończone szkolenie specjalizacyjne w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej lub kurs kwalifikacyjny w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej lub kurs specjalistyczny w zakresie podstaw opieki paliatywnej bądź być w trakcie wyżej wymienionych form kształcenia. Wskazane jest także, aby wszystkie pielęgniarki ukończyły przynajmniej kurs specjalistyczny, a wymaganie ukończenia specjalizacji dotyczyło co najmniej 50% czasu pracy ogółu pielęgniarek udzielających świadczeń.

Z uwagi na wymóg całodobowej dostępności do świadczeń zdrowotnych realizowanych przez pielęgniarki i specyficzne warunki opieki domowej wymaga się, aby pielęgniarki w ośrodkach opieki paliatywnej posiadały specjalistyczną wiedzę oraz niezbędne uprawnienia zawodowe.

1.2.3. KOMPETENCJE I MIEJSCE PIELĘGNIARKI W INTERDYSCYPLINARNYM ZESPOLE OPIEKI PALIATYWNEJ

Opieka paliatywna powinna być sprawowana zespołowo i wymaga harmonijnej i skoordynowanej współpracy wszystkich członków zespołu wielodyscyplinarnego. W skład takiej grupy wchodzą lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, fizjoterapeuci, pracownicy socjalni, duszpasterze i wolontariusze. Realizacja opieki wymaga właściwej organizacji, sprawnej komunikacji, odpowiedniej wiedzy i kompetencji do rozwiązywania problemów zarówno medycznych, jak i psychologicznych, etyczno-moralnych, związanych m.in. z uporczywą terapią czy zespołem wypalenia zawodowego. Podejmowanie decyzji powinno być poprzedzone planowaniem, monitorowaniem i regularną weryfikacją indywidualnego planu opieki z chorym, jego rodziną i członkami zespołu. Spójne informacje, ich optymalny przepływ i wybór koordynatora zapobiegają nieporozumieniom w sprawowaniu opieki. Pielęgniarka biorąca udział w planowaniu opieki poszczególnych członków zespołu często staje się koordynatorem czynności opiekuńczych najbliższej rodziny, która w sytuacji ciężkiej choroby potrzebuje wsparcia i pokierowania swoimi działaniami. Interdyscyplinarna praca zespołu opieki paliatywnej musi się opierać na wzajemnym szacunku, a wysiłkowi związanemu ze współpracą powinna towarzyszyć refleksja, że jest on podejmowany dla dobra chorego i jego rodziny.

Wzajemna korelacja pomiędzy pracą zespołu pielęgniarskiego a zespołem lekarzy wymaga szczególnego zaufania do wiedzy i umiejętności pielęgniarek, których rola w tym systemie opieki jest szczególna. Zarówno w przypadku lekarzy, jak i pielęgniarek wskazana jest specjalizacja z zakresu medycyny i opieki paliatywnej, zaś w przypadku samych pielęgniarek wymagany jest przynajmniej kurs specjalistyczny z tej dziedziny.

Samodzielność zawodowa jest niezmiernie ważna szczególnie w opiece domowej. Ponadto, podczas realizacji świadczeń zdrowotnych w stacjonarnej opiece paliatywnej, koordynacją pracy pielęgniarskiej powinna się zajmować przynajmniej jedna pielęgniarka–specjalista. Wyzwaniem dla pielęgniarek opieki paliatywnej jest osiągnięcie pełnego rozwoju zawodowego w kontekście akceptacji drugiego człowieka, szanowania jego godności, indywidualności, podmiotowości oraz świadomości nieuchronności cierpienia i śmierci.

Kompleksowość specjalistycznej opieki paliatywnej zapewnia skuteczność sprawowanej opieki i wpływa na większe zadowolenie chorych, pozwala rozpoznawać i zaspokajać więcej potrzeb chorego i rodziny oraz przyczynia się do zmniejszenia kosztów leczenia przez skrócenie czasu przebywania chorych w szpitalu. Sednem zespołowego rozwiązywania problemów jest wspólnie i systematycznie prowadzona analiza przekazywanych informacji oraz obserwowanych sytuacji, szukanie pomysłów dotyczących opieki nad chorym i jego rodziną, a także zwracanie uwagi na funkcjonowanie wewnątrz zespołu. Podział zadań członków zespołu wynika z uwarunkowań prawnych i kompetencji.

1.3. PACJENT PODMIOTEM OPIEKI PALIATYWNEJ

W postępowaniu paliatywnym należy pamiętać, że w centrum zainteresowania zespołu interdyscyplinarnego zawsze pozostaje podmiot jego pracy i współpracy, a więc osoba pacjenta. To sam pacjent jest integralną częścią zespołu. Opieki paliatywnej nie można zatem sprowadzić jedynie do czysto technicznie wykonywanych czynności, zwalczania dokuczliwych dolegliwości czy też pielęgnacji ciała. Szczególną uwagę zwraca się na formację osób sprawujących opiekę paliatywną. Słowo formacja nie oznacza tu jedynie podnoszenia kwalifikacji zawodowych w sensie naukowym, które są oczywiście niezbędne, ale również dbałość o przygotowanie duchowo-moralne całego zespołu do odpowiedzialnej i trudnej opieki nad chorym, który pozostaje podmiotem troski i opieki.

1.3.1. POTRZEBY NIEULECZALNIE CHORYCH

Opieka paliatywna opiera się na filozofii, która koncentruje się na osiągnięciu najlepszej jakości życia pacjentów i ich rodzin w wymiarze holistycznym. Potrzeby kształtują sposób życia, system wartości i relacje z innymi. Potrzeby ludzkie określa się jako stan braku czegoś niezbędnego do zapewnienia warunków rozwoju i prawidłowego funkcjonowania. Są one zaspokajane stopniowo. Podstawowe potrzeby człowieka (fizjologiczne, bezpieczeństwa, stabilizacji, wypoczynku, ogólnego komfortu fizycznego) są niezbędne do jego codziennego funkcjonowania. Jednak człowiek w swoim rozwoju dąży do zaspokajania potrzeb wyższego rzędu – potrzeby przynależności, szacunku, uznania, samorealizacji. Choroba, a szczególnie jej zaawansowana faza, jest zaburzeniem stanu równowagi psychosomatycznej. Następuje wówczas odwrócenie hierarchii potrzeb i wartości ukształtowanych w ciągu całego życia. Na plan pierwszy wysuwają się ponownie potrzeby biologiczne i potrzeba poczucia własnej wartości. Istotne dla chorego stają się traktowanie podmiotowe i zapewnienie poszanowania godności. W zależności od intensywności życia religijnego przed chorobą, ważne stają się również aspekty religijne. Potrzeby wyższego rzędu, takie jak poczucie piękna, sprawiedliwości, prawdy, stają się mniej istotne i schodzą na dalszy plan.

W opiece nad chorym, który z powodu osłabienia nie może wykonać najprostszych czynności życia codziennego, rolą pielęgniarki jest dostrzeganie aktualnych potrzeb oraz ich szybkie zaspokajanie. Dotyczy to wykonywania czynności związanych z toaletą ciała chorego, zmianą pozycji, odpowiednim ułożeniem, karmieniem, pojeniem i przemieszczaniem. Szczególnie istotne jest szybkie reagowanie na pojawiające się objawy, łagodzenie bólu, podawanie leków, zapewnienie komfortu snu i wypoczynku. Często u chorych u kresu życia potrzeby są sygnalizowane w sposób niewerbalny. Umiejętność wsłuchania się w chorego, interpretowania mimiki jego twarzy i wykonywanych gestów, aktywne słuchanie oraz empatia ułatwiają nawiązanie bliskiej więzi terapeutycznej z chorym.

W opiece nad umierającym pacjentem pielęgniarka bierze udział w hierarchizowaniu jego potrzeb w odniesieniu do rzeczywistości oraz do przyszłości, szczególnie w ostatnim okresie życia, kiedy z powodu osłabienia nie może on wykonać najprostszych czynności. Chroni podstawowych wartości ludzkich, takich jak prawo do samodecydowania o sobie, i ponosi moralną odpowiedzialność za każde działanie podejmowane wobec pacjenta. Odgrywa też istotną rolę w przekazywaniu informacji o chorobie i sposobach radzenia sobie z jej skutkami, prowadzi rozmowy na tematy przemijania, umierania, duchowości. Doradza rodzinie, jak postępować z pacjentem, jak się w stosunku do niego zachowywać, przygotowuje najbliższych chorego do postępowania w momencie pojawienia się dokuczliwych objawów oraz uczy ich, jak zapewnić osobie umierającej intymność i godne pożegnanie. Pielęgniarka paliatywna zwykle pozostaje w częstszym i bliższym kontakcie z chorym i jego rodziną niż inni członkowie zespołu, jest więc osobą, która ma największe szanse przekonania bliskich o bezcelowości i szkodliwości walki o życie „za wszelką cenę”. Dobrze wyedukowana rodzina zapewnia choremu poczucie bezpieczeństwa i pozwala spokojnie umrzeć.

1.3.2. PRZEBIEG CHOROBY NIEPODDAJĄCEJ SIĘ LECZENIU

Okres zaawansowanej i szybko postępującej choroby z przewidywanym bliskim zakończeniem życia stanowi trudne wyzwanie zarówno dla samego chorego, jak i dla jego rodziny. Umierający człowiek jest nadal osobą żyjącą, mającą potrzeby, pragnienia, lęki, niepokoje. Choroba śmiertelna o niepomyślnym rokowaniu zakłóca funkcjonowanie organizmu człowieka, przynosi dokuczliwe dolegliwości i wyzwala wiele negatywnych emocji. Bardzo pomocne stają się wtedy wsparcie i opieka interdyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej.

W przebiegu choroby nowotworowej po okresie utrzymującego się dobrego stanu zdrowia w krótkim czasie (tj. w ostatnich tygodniach, miesiącach przed śmiercią) następuje gwałtowne pogorszenie się stanu ogólnego pacjenta. Przebieg choroby nowotworowej jest stosunkowo łatwy do przewidzenia i pacjent w tym czasie wymaga intensywnej oraz stałej opieki paliatywnej.

Szczera dyskusja na temat śmierci i umierania, realistyczne spojrzenie w przyszłość oraz planowanie działań z chorym i jego rodziną dają realną szansę na skoncentrowanie się na potrzebach pacjenta. Ciągłość opieki wpływa na podejmowanie słusznych decyzji i opiera się na zasadzie nieprzyspieszania i nieopóźniania śmierci pacjenta.

Trudno przewidzieć, kiedy nastąpi śmierć chorego, jednak przygotowanie najbliższej rodziny do momentu umierania jest bardzo ważne. Ustalenie, że chory jest umierający, staje się niezmiernie istotne. Należy zmodyfikować leczenie oraz umożliwić choremu dokonanie wyboru np. miejsca umierania, a rodzinę przygotować na pożegnanie z bliskim i na zbliżającą się śmierć. Zadaniem pielęgniarki w opiece nad chorym u schyłku życia jest edukowanie rodziny chorego w sposób taktowny i dostosowany do aktualnych potrzeb, wytłumaczenie bliskim, że intensywne i inwazyjne działania zmierzające do przedłużenia życia podejmowane w trakcie postępującego procesu nowotworowego powodują dodatkowy ból i cierpienie oraz mogą utrudniać i wydłużać czas umierania i agonii.

Całodobowa dostępność zespołu domowej opieki paliatywnej daje możliwość zgłoszenia przez rodzinę potrzeby podjęcia działań mających na celu łagodzenie pojawiających się dolegliwości i obaw. Jeśli z powodu uciążliwości objawów najbliższa rodzina nie jest w stanie zapewnić choremu opieki w domu, to wówczas powinien on mieć dostęp do opieki stacjonarnej.

Opieka paliatywna powinna być możliwa dla każdego pacjenta, dostosowana do potrzeb chorego i zależna od korzyści, jakie może mu przynieść, a nie od prognozowanej długości życia. Dla osoby dotkniętej nieuleczalną chorobą niepoddającą się leczeniu istotne stają się sprawy duchowe związane z sensem i celem życia oraz zapewnienie najistotniejszych potrzeb. Objęcie interdyscyplinarną opieką paliatywną może skutkować ograniczeniem stosowania niepotrzebnej i uporczywej terapii. Aby ograniczyć cierpienie psychiczne i egzystencjalne chorego, planować działania i zapobiegać niepotrzebnym działaniom jatrogennym, opiekę paliatywną należy wdrażać we wczesnym etapie, w trakcie leczenia modyfikującego przebieg choroby. Ponadto, edukacja społeczeństwa i otwarta debata na temat nieuchronności śmierci może ograniczać bezcelowe interwencje medyczne (np. kierowanie chorego pod koniec życia do szpitala).

1.3.3. PODMIOTOWOŚĆ PACJENTA W OPIECE PALIATYWNEJ

Zagadnienie podmiotowości zajmuje szczególne miejsce w dyskusji społecznej. Termin „podmiotowość” można rozpatrywać pod wieloma kątami, lecz wspólnym mianownikiem jest związek pomiędzy podmiotowością a człowiekiem. Przez podmiotowość rozumie się relację pomiędzy osobą i rzeczywistością społeczną jako przeciwieństwo uprzedmiotowienia człowieka. Podmiotowość ma charakter subiektywny, wiąże się z nią poczucie tożsamości, wolności, indywidualności i hierarchii wartości. Zarówno w deklaracji Praw Człowieka ONZ, jak i w Konstytucji, licznych ustawach oraz konwencjach podkreśla się prawa człowieka, w tym godność i podmiotowość ludzką. Współczesna medycyna odchodzi również od paternalistycznego i nieosobowego traktowania chorego. Poczucie podmiotowości pacjenta jest zależne od postawy innych, w tym bliskich chorego i zespołu medycznego.

Opieka paliatywna, ukierunkowana w szczególności na podejście współpracującego ze sobą interdyscyplinarnego zespołu do pacjenta, szanuje jego autonomię i godność, nie preferuje rozwiązań w postaci eutanazji czy uporczywej terapii. Z etycznego punktu widzenia każdy ponosi odpowiedzialność za podejmowane działania. Afirmacja indywidualności, wzajemne zrozumienie, otwartość i szczerość w komunikacji dają choremu podstawę do poczucia wolności i odpowiedzialności za siebie. Wiedza pacjenta o jego sytuacji zdrowotnej, wybór metod leczenia, osoby opiekującej się nim, sposobu wzajemnej komunikacji stanowią punkt wyjścia do podmiotowego traktowania chorego. Istotne jest także założenie, że osoba opiekująca się chorym również ma swoją podmiotowość.

U chorego z powodu pogarszania się stanu zdrowia dochodzi do ograniczeń we wszystkich sferach ludzkiej egzystencji, w tym fizycznej i psychicznej, jednak nie dochodzi do utraty podmiotowości i godności. Człowiek chory nie jest jednostką chorobową, przypadkiem medycznym, lecz pozostaje nadal osobą potrzebującą pomocy, opieki, szacunku i empatii oraz osobowego traktowania. Od członków zespołu wymaga się przyjęcia postawy opartej na aktywnej i autentycznej obecności, lojalności, wierności i szczerości. Podczas wizyty u chorego uwaga musi się skupiać na jego aktualnych potrzebach, istotna jest punktualność, komunikowanie się w sposób zrozumiały, serdeczny, „bycie przy chorym i dla niego”.

W opiece paliatywnej śmierć traktuje się jako naturalny proces, nie przyspiesza się go i nie opóźnia, przywraca się mu należne miejsce w hierarchii ważności. Przygotowanie chorego do świadomego i godnego umierania, zapewnienie o gotowości towarzyszenia w tej trudnej drodze dają możliwość dokonania podsumowania, bilansu życia, „załatwienia spraw” i pożegnania w akceptacji, prawdzie, ale bez odbierania nadziei. Jeśli chory jest wierzący, należy mu zapewnić opiekę duszpasterską i sakramentalną.

Unikanie prawdy, niecierpliwość, nietolerancja, nadopiekuńczość, wyrażanie zbędnych opinii na temat objawów czy podejmowanie decyzji za chorego stwarzają ryzyko pojawienia się (zamierzonego lub nie) ograniczenia podmiotowości osoby chorej. Brak w świadomości społecznej istnienia takiej niepoprawności skutkuje znaczącym pogorszeniem jakości życia chorego.

Obserwowany obecnie rozwój wielu dziedzin życia społecznego i medycyny powoduje, że pielęgniarstwo jest zawodem wymagającym wielkiego zaangażowania, często poświęcenia przy jednoczesnej konieczności posiadania szerokich kompetencji zawodowych. W holistycznym podejściu do opieki paliatywnej pielęgniarka przeciwstawia się ekonomizacji ochrony zdrowia i eutanazji, dając realną nadzieję pacjentowi na aktywne życie do końca.

Opiekę paliatywną w Polsce należy nadal rozwijać, szczególnie z uwagi na niekorzystne zjawisko szybkiego zwiększania się liczby zgonów spowodowanych chorobami nowotworowymi i światowe tendencje do rozszerzania opieki paliatywnej na chorych ze schorzeniami nienowotworowymi. Szeroki wachlarz problemów, z jakimi borykają się pacjenci w zaawansowanej fazie nieuleczalnej choroby, powoduje, że pielęgniarka w codziennej praktyce zawodowej uczestniczy w procesie leczenia objawowego pacjenta. Prowadzi edukację w zakresie sprawowanej opieki, żywienia, rozwiązywania trudnych sytuacji oraz otacza opieką i wsparciem rodzinę w trakcie choroby pacjenta i w okresie osierocenia. Istotą pielęgniarstwa opieki paliatywnej jest dążenie do zapewnienia cierpiącemu choremu całościowej opieki w sferze fizycznej, psychicznej i duchowej, z dbałością o optymalną jakość życia. Dotyczy to łagodzenia trudnego do opanowania bólu, cierpienia psychicznego i duchowego, pielęgnowania chorych nieprzytomnych, z pobudzeniem psychoruchowym, lękiem, niepokojem, zaparciami, biegunkami, wymiotami, niedrożnością, paniką oddechową, suchością i bolesnością jamy ustnej, owrzodzeniami nowotworowymi, przetokami, odleżynami, świądem, krwawieniem, krwotokami, wyniszczeniem i osłabieniem, w stanach nagłych, kompresji rdzenia, agonii oraz wspieranie rodziny i towarzyszenie jej podczas umierania i w okresie osierocenia.

Pielęgniarstwo opieki paliatywnej, mimo wielu trudności, wyznacza kierunek charyzmatycznej i pełnej oddania troski o wszystkie sfery życia człowieka. Empatia, akceptacja chorego i sytuacji, kreatywność, innowacyjność i cierpliwość powodują, że pielęgniarka opieki paliatywnej staje się autentyczna, odpowiedzialna i profesjonalna. Samodzielność zawodowa jest wyznacznikiem sposobu myślenia, systemu wartości i zaangażowania wykraczającego poza procedury i zadania, stając się sztuką w bezpośrednim kontakcie z chorym umierającym.

PIŚMIENNICTWO

1. Arias-Casais N., Garralda E., Rhee J.Y. i wsp.: EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2019. Vilvoorde: EAPC Press 2019. Consult or download at: http://hdl.handle.net/10171/56787.

2. de Walden-Gałuszko K.: Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wyd. Lek. PZWL, Warszawa 2011.

3. du Boulay S., Rankin M.: Okno Nadziei. Cicely Saunders – założycielka ruchu hospicyjnego. Wyd. Znak, Kraków 2009.

4. Gamondi C., Larkin F., Payne S.: Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education – part 1. European Journal of Palliative Care, 2013, 20 (2): 86–91.

5. Górecki M. (red.): Prawda umierania i tajemnica śmierci. W: Geneza i rozwój opieki hospicyjnej – paliatywnej. Wyd. Akademickie Żak, Warszawa 2010.

6. Kinghorn S., Gaines S.: Opieka paliatywna. Wyd. I polskie: red. de Walden-Gałuszko K., Gaworska-Krzemińska A. Wyd. Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2012.

7. Knaul F., Farmer P., Krakauer E. i wsp.: Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief – an imperative of universal health coverage: the Lancet Commissionreport. The Lancet, 2018, 391 (10128): 1391–1454.

8. Korzeniewska-Eksterowicz A., Młynarski W. (red.): Pediatryczna opieka paliatywna. Wyd. UM w Łodzi, Łódź 2011.

9. Martins Pereira S., Hernández-Marrero P., Pasman H.R. i wsp.: Nursing education on palliative care across Europe: Results and recommendations from the EAPC Taskforce on preparation for practice in palliative care nursing across the EU based on an online-survey and country reports. Palliative Medicine, 2021, 35 (1): 130–141.

10. Murray S.C.: W jaki sposób uniknąć uporczywej terapii w opiece paliatywnej? Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2010, 4 (2).

11. Radbruch L., De Lima L., Knaul F. i wsp.: Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition. J Pain Symptom Manage, 2020, 60 (4): 754–764.

12. Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie: część 1 i 2. Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (tłum. pol. J. Jassem). Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2010, 4 (2).

13. Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24 Komitetu ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej przyjęte przez Komitet Ministrów 12 listopada 2003 na 860 Konferencji Zastępców Ministrów. Wyd. pol. ECEPT, Abedek, Poznań 2004.

2. ZAGADNIENIA JAKOŚCI W OPIECE PALIATYWNEJ

ANNA KAPTACZ

2.1. TERMINOLOGIA I GENEALOGIA POJĘĆ JAKOŚCI ŻYCIA ORAZ JAKOŚCI OPIEKI

Pojęcie jakości życia pojawiło się w naukach społecznych w latach 60. i 70. XX wieku w odniesieniu do społeczeństw o wysokiej konsumpcji. Za jego pomocą oceniano posiadanie dóbr materialnych, możliwości konsumpcyjne i status majątkowy. Badacze tego pojęcia dochodzili do wniosków, że jednak nie ma korelacji między posiadaniem dóbr a szczęściem jednostki. Zgłębiając problem, zrozumiano, że na jakość życia wpływa nie tylko „mieć”, ale także obszar życia w kategorii „być”, czyli poszanowanie godności osobistej, wolność i miłość, przyjaźń, satysfakcja, szczęście. Wprowadzenie pojęcia jakości życia QL (quality of life) do ochrony zdrowia nastąpiło za sprawą nowej definicji zdrowia Światowej Organizacji Zdrowia (WHO, World Health Organization), która ujmowała zdrowie nie tylko jako stan braku choroby, ale stan pełnego fizycznego, psychicznego i społecznego dobrostanu.

Ocena jakości życia to ocena pewnego okresu życia człowieka dotycząca relacji między otaczającym go światem zewnętrznym (np. relacje społeczne, położenie geograficzne, status społeczny) a wewnętrznym (np. doznania fizyczne, psychiczne, duchowe). Dokonując oceny jakości życia QL, należy wyróżnić położenie, czyli sytuację określoną obiektywnie poprzez wyszczególnienie pewnych jej realnych własności, a więc faktów niezależnych od poglądów, emocji człowieka, który je opisuje, odnosząc się do ogólnie obowiązujących norm i wzorców. Ocena opisywanej sytuacji jest uwarunkowana przeżyciami lub poglądami oceniającego i zawiera dużą dozę subiektywizmu. Ocena położenia może być dokonana obiektywnie poprzez osoby postronne, np. lekarza, pielęgniarkę, psychologa. Na tę ocenę składa się ogólna ocena prawidłowości stanu fizycznego, psychicznego, warunków społeczno-socjalnych i charakterystyka orientacji człowieka we własnym życiu (system wartości, poczucie sensu życia). Wyniki oceny położenia życiowego dokonane obiektywnie traktowane są jako informacje dodatkowe i częstokroć zależą od zawodu, jaki wykonuje oceniający. Lekarz będzie zwracał uwagę na stan somatyczny, dolegliwości fizyczne, stan niwelowania objawów, z kolei psycholog zwróci uwagę na stan psychiczny, relacje zachodzące w rodzinie, mechanizmy obronne rzutujące na zachowanie pacjenta, zaś pracownik socjalny oceni sferę społeczno-socjalną. Pielęgniarka, spędzająca najwięcej czasu z chorym i jego rodziną, dokonuje oceny najbardziej zbliżonej do ocenianej sytuacji. Ocena dokonana subiektywnie przez osobę bezpośrednio ocenianą, czyli pacjenta, jest uważana za najbardziej istotną i zbliżoną do rzeczywistości.

Do tej pory nie sformułowano jednoznacznej definicji jakości życia, poniżej przedstawiono interpretację czterech specjalistów podejmujących próbę zdefiniowania pojęcia:

• Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (HRQL, health related quality of life) zdefiniowana przez Henry’ego Schippera na potrzeby medycyny i oznaczająca „funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany (przeżywany) przez pacjenta”, w sferze fizycznej i sprawności ruchowej, stanie psychicznym, sytuacji społecznej, warunkach ekonomicznych i doznaniach somatycznych.

• Kenneth Charles Calman definiuje jakość życia QL jako różnicę między nadzieją, oczekiwaniami a doświadczeniami związanymi z obecną sytuacją jednostki. Jest to dysproporcja pomiędzy sytuacją idealną a realną.

• Krystyna de Walden-Gałuszko definiuje QL jako obraz własnego położenia życiowego w pewnym okresie, jest to ocena pewnego fragmentu życia, który się wydarza pomiędzy człowiekiem – podmiotem a otaczającym go środowiskiem zewnętrznym i wewnętrznym.

• Wojciech Leppert definiuje QL jako samopoczucie chorych w kontekście objawów choroby, skuteczności leczenia i działań niepożądanych, funkcjonowania fizycznego, sytuacji psychologicznej, społecznej i duchowej pacjentów.

Jakość życia jest różnicą między sytuacją istniejącą a stanem upragnionym. Dążenie do stanu upragnionego stanowi dążenie do poprawy jakości życia. Jakość życia jest odczuciem subiektywnym, związanym z indywidulanymi potrzebami, przekonaniami, systemami wartości i postawami. Zmienia się w czasie i zależy m.in. od etapu choroby, doświadczeń życiowych i przeżytych lat.

2.2. JAKOŚĆ ŻYCIA A JAKOŚĆ OPIEKI

Europejska Organizacja Jakości (EOQ, European Organization for Quality) określa „jakość” jako całość cech produktu lub usługi, która zapewnia jej zdolność do zaspokajania określonych potrzeb. Tak rozumiane pojęcie wprowadzone do usług medycznych wpłynęło na poprawę opieki nad pacjentami, identyfikowanie istniejących braków, stałe starania o poprawę oraz utrzymanie życia i zdrowia.

W opiece paliatywnej jakość opieki medycznej zajmuje szczególne miejsce. Podmiotem opieki paliatywnej są pacjenci w okresie choroby przewlekłej postępującej u kresu życia. Celem tej opieki jest osiągnięcie dobrej jakości życia chorego poprzez właściwe leczenie objawowe i wszechstronną pomoc w zaspokajaniu wielorakich potrzeb przez interdyscyplinarny zespół. Dobra jakość opieki przekłada się wprost proporcjonalnie na dobrą jakość życia. Permanentne badania jakości opieki wśród pacjentów i ich rodzin przebywających w hospicjach domowych, stacjonarnych, oddziałach dziennych i poradniach pozwalają stale oceniać sytuację i reagować na występujące problemy, szybko je eliminować oraz utrzymywać jakość opieki, która koreluje z jej efektywnością, zadowoleniem chorego i jego rodziny. Satysfakcję z opieki można zdefiniować jako wartość określającą różnicę między oczekiwaniami pacjenta a stopniem ich zaspokojenia.

W badaniu satysfakcji z opieki medycznej w odniesieniu do jakości życia wyróżnia się następujące obszary:

• warunki bytowe;

• organizację opieki (np. czas oczekiwania na wizytę, możliwość wykonania badań, sposób przyjęcia pacjenta na oddział stacjonarny, punktualność);

• komunikację: lekarz–pacjent, pielęgniarka–pacjent, pacjent–rodzina, pielęgniarka–lekarz, pielęgniarka–psycholog, pielęgniarka–rehabilitant itp.;

• skuteczność leczenia (możliwość niwelowania objawów);

• potrzeby psychologiczne, duchowe i społeczne oraz możliwości ich zaspokajania.

Gwarancją zadowolenia pacjenta jest zapewnienie mu wyższego poziomu usług niż jego oczekiwania. Badając satysfakcję z opieki, możemy wykorzystywać kwestionariusze lub opierać się na wywiadzie. Standaryzowanym narzędziem badawczym jest Kwestionariusz satysfakcji z opieki domowej w dwóch wersjach: dla pacjenta i dla rodziny w warunkach stacjonarnych i w hospicjum domowym opracowany przez Krystynę de Walden-Gałuszko i Mikołaja Majkowicza. Pacjent zainteresowany jest tym, aby zajmował się nim wykwalifikowany personel medyczny, łatwą dostępnością do usług zdrowotnych, odpowiednimi procedurami medycznymi, warunkami, w jakich są one realizowane, oraz osiągnięciem dobrego efektu terapeutycznego. Istotne są również takie aspekty opieki, jak: empatia, życzliwość, troska i zainteresowanie problemami pacjenta.

2.3. ASPEKTY OCENY JAKOŚCI ŻYCIA

Choroba uniemożliwia zaspokajanie ważnych potrzeb i zaburza poczucie dobrostanu. Chcąc zapewnić sobie dobrą jakość życia, osoba chora dąży do pozbycia się choroby i powrotu do stanu sprzed niej. W przypadku choroby przewlekłej postępującej, niepoddającej się leczeniu przyczynowemu taka możliwość nie istnieje. Pacjenci podejmują inne środki zaradcze i zmieniają sposób postrzegania siebie z chorobą oraz otaczającej rzeczywistości poprzez podświadome uruchamianie mechanizmów obronnych: zaprzeczania, wypierania, zniekształcania obrazu choroby na mniej groźną, przenoszenia itp. Inni wypracowują postawę optymizmu, szukając pozytywnych aspektów swojej sytuacji, dochodzą do akceptacji, która przeradza się w nadzieję, stanowiącą oczekiwanie większe niż zerowe na osiągniecie jakiegoś celu. Nadzieja towarzysząca przewlekle chorym ma znaczący wpływ na poprawę jakości życia, która jest uwarunkowana nie tylko samą obecnością choroby, ale także jej specyfiką (nowotworową), metodami leczenia, działaniem niepożądanym leków, rokowaniem i sposobem odbierania tej rzeczywistości przez chorego.

Czynniki wpływające na jakość życia mogą być związane z:

• leczeniem chirurgicznym, chemioterapią, radioterapią, hormonoterapią, brachyterapią;

• pobytem pacjenta w szpitalu: jego wyobrażeniem na temat szpitala, sposobem przyjęcia na oddział, komunikacją personelu z pacjentem, wystrojem sali szpitalnej i innych pomieszczeń, doborem pacjentów na sali, wejściem w nową rolę społeczną;

• specyfiką etapu choroby: etap diagnostyczny – oczekiwanie na diagnozę, niepewność dalszego losu, narastanie lęku;

• pierwsze leczenie: rodzaj leczenia, zaburzony poziom ogólnej aktywności, zmiana stanu somatycznego, lęk przed niepowodzeniem, zaburzone kontakty społeczne;

• wznowa choroby: wiadomość o progresji choroby nowotworowej, leczenie, pogłębianie zaburzeń somatycznych, psychicznych, społecznych, okres terminalny choroby: nieodwracalne pogorszenie stanu somatycznego, narastające dolegliwości bólowe, ograniczenie sprawności ruchowej, pogłębiające się izolacje społeczne, częste uczucie przygnębienia i lęku.

2.4. NARZĘDZIA STOSOWANE W OCENIE JAKOŚCI ŻYCIA

Narzędzia badawcze do oceny jakości życia służą bardziej skutecznym sposobom organizowania pomocy chorym w terminalnym okresie choroby. Wybrane instrumenty do pomiaru jakości życia muszą być uzależnione od stanu zdrowia pacjenta i celu pomiaru. Istnieje wiele precyzyjnych i wielowymiarowych narzędzi. Poniżej zostały opisane te, które mają zastosowanie w opiece paliatywnej.

2.4.1. INDEKS STANU SPRAWNOŚCI KARNOFSKY’EGO

Służy do oceny stanu aktywności i sprawności fizycznej za pomocą metrycznej oceny stopnia funkcjonalnej samodzielności wyrażonej w postaci jednej liczby. Oceny dokonuje się w skali od 0 do 100%. Przyjmuje się, że wyższe wartości skali odpowiadają lepszej sprawności i wyższej jakości życia. Oceniając tylko jeden wymiar jakości życia – funkcjonowanie fizyczne pacjenta – otrzymuje się niepełny wymiar rzeczywistości.

2.4.2. INDEKS JAKOŚCI SPITZERA

Jest bardzo przydatnym narzędziem badania jakości życia. Może być stosowany przez pielęgniarkę, psychologa, lekarza lub innego członka zespołu interdyscyplinarnego i przez samego chorego. Narzędzie to dobrze różnicuje pacjentów w różnym stadium choroby. Ważną zaletą jest prostota i szybkość wykonania. Narzędzie obejmuje pięć obszarów funkcjonowania pacjenta: aktywność, życie codzienne, zdrowie, wsparcie i wygląd. Do każdej pozycji dopasowane są trzy możliwości odpowiedzi. Punktacja obejmuje od 0 do 2 punktów dla każdego z pięciu obszarów. Analizy można dokonać w odniesieniu do każdego z pięciu obszarów lub całości skali. Interpretacja wyników pozwala na określenie jakości życia w wymiarze sprawności i stanu fizycznego chorego oraz w niewielkim stopniu odzwierciedla jego stan psychiczny.

2.4.3. ROTTERDAMSKA LISTA OBJAWÓW

Służy do pomiaru wpływu leczenia choroby nowotworowej na funkcjonowanie psychospołeczne i jakość życia. Skala składa się z trzydziestu pozycji dotyczących objawów i ośmiu pytań na temat codziennej aktywności pacjentów. Wyodrębniono w niej dwa wymiary: psychologiczny i fizyczny. W skład czynnika psychologicznego wchodzą następujące objawy: zdenerwowanie, zmęczenie (znużenie), niepokój, nastrój depresyjny, brak energii, nerwowość, poczucie beznadziejności, trudności ze snem, napięcie, lęk, trudności w koncentracji. W skład czynnika fizycznego wchodzą następujące objawy: brak apetytu, zmęczenie (znużenie), brak energii, nudności, zawroty głowy, zgaga, drżenie, mrowienie rąk lub nóg, ból przy przełykaniu, utrata włosów, pieczenie/ból oczu, duszność, suchość w ustach. Kwestionariusz ten jest narzędziem trafnym, spełnia najistotniejsze wymagania psychometryczne. Skala w bardzo szerokim zakresie wyczerpuje treść pojęcia jakości życia i obejmuje cztery podstawowe jego dziedziny: psychologiczną, społeczną, zawodową i fizyczną.

2.4.4. SZPITALNA SKALA LĘKU I DEPRESJI

Jest to kwestionariusz przeznaczony do badania stanów lęku i depresji u pacjentów hospitalizowanych z jakichkolwiek powodów. Narzędzie, w wersji oryginalnej, składa się z siedmiu pytań badających lęk i siedmiu odnoszących się do depresji. W zmodyfikowanej polskiej wersji dodano dwa pytania badające rozdrażnienie i agresję, co zwiększyło jej użyteczność jako samodzielnej metody służącej badaniu zakresu reakcji emocjonalnych na chorobę. Kwestionariusz jest krótki, prosty w stosowaniu i interpretacji. Jego autorzy – Zigmond i Snaith – skonstruowali skalę, aby zastosować ją do badania przesiewowego, którego celem było zidentyfikowanie zaburzeń psychicznych wśród pacjentów hospitalizowanych na oddziałach niepsychiatrycznych.

2.4.5. ESAS (EDMONTON SYMPTOM ASSESSMENT SYSTEM)

Skala ESAS zawiera dziesięć wzrokowo-analogowych skal składających się z dwóch przeciwstawnych biegunów (po lewej stronie – najmniejsze natężenie objawu, po prawej – największe natężenie objawu). Na skalach w miejscu, które jest najbardziej właściwe, chory zaznacza natężenie bólu, aktywności, nudności, depresji, lęku, senności, apetytu, samopoczucia, duszności i jednego dodatkowego symptomu wymienionego przez pacjenta. W polskiej wersji dodano dwa często występujące objawy u chorych w opiece paliatywnej: zaparcie stolca i wymioty. Badanie trwa kilka minut, w warunkach stacjonarnych wykonuje się je 2 × dzienne w celu kontroli objawów. Narzędzie cechuje wysoka trafność i rzetelność.

2.4.6. KWESTIONARIUSZ EORTC QLQ – C30 (EUROPEAN ORGANIZATION FOR THE RESEARCH AND TREATMENT OF CANCER QUALITY OF LIFE QUESTIONNAIRE – CORE 30)

Kwestionariusz EORTC QLQ – C30 został skonstruowany przez Grupę Badawczą Jakości Życia powołaną przy Europejskiej Organizacji Badań i Leczenia Nowotworów (EORTC, European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Narzędzie stanowi element modułowego i wielowymiarowego podejścia do pomiaru jakości życia pacjentów z chorobą nowotworową. Jest to tzw. kwestionariusz podstawowy do badania jakości życia w populacji pacjentów z chorobą nowotworową, bez uwzględniania postaci nowotworu, jego rodzaju i lokalizacji. Natomiast do oceny jakości życia związanej ze specyfiką różnych lokalizacji pierwotnego ogniska nowotworów tworzone są odrębne moduły, np. moduł dla chorych z nowotworem piersi, płuc czy gruczołu krokowego. Opracowano także moduł dla chorych z przerzutami do kości.

Postulat wielowymiarowości EORTC QLQ – C30 jest realizowany poprzez umieszczenie w nim pytań dotyczących wpływu choroby na funkcjonowanie pacjenta w różnych obszarach życia (skale funkcjonowania) i wpływu dolegliwości na jakość życia (skale objawów). Badaniu poddaje się następujące aspekty życia: funkcjonowanie fizyczne, funkcjonowanie w rolach społecznych i w pracy, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie poznawcze, funkcjonowanie społeczne i ogólną jakość życia. Skale dotyczące oceny wpływu objawów na jakość życia obejmują: zmęczenie, nudności i wymioty, ból, duszność, zaburzenia snu, utratę apetytu, zaparcie stolca i biegunkę. Ocenie podlega również sytuacja finansowa chorego i jego rodziny oraz wpływ choroby na tę sytuację. W wypadku większości pytań kwestionariusza EORTC QLQ – C30 zastosowano czterostopniową skalę Likerta. Ocena stanu zdrowia i ogólnej jakości życia poddana jest skali siedmiostopniowej.

Opracowano również krótszą wersję kwestionariusza przeznaczoną dla pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, obejmującą piętnaście pytań (EORTC QLQ – C15-PAL). Kwestionariusz EORTC QLQ – C15-PAL został zaadaptowany do warunków polskich.

2.4.7. STAS (SUPPORT TEAM ASSESSMENT SCHEDULE)

Skala STAS obejmuje szeroki kontekst sytuacyjny pacjenta, poczynając od kontroli objawów, aspekt socjalny, duchowy i ocenę komunikacji z personelem, rodziną, a także członków zespołu interdyscyplinarnego między sobą. Zawiera siedemnaście pozycji – dziesięć dotyczy pacjenta i rodziny, a siedem jest związanych z oceną opieki i członków zespołu.

Ocenie podlegają następujące obszary:

• objawy fizyczne (ból i inne objawy);

• objawy emocjonalne (lęk pacjenta, wiedza o prognozie pacjenta);

• duchowość i kryzys wiary (duchowość);

• rodzina i bliscy opiekunowie (lęk i wiedza o prognozie rodziny);

• komunikacja (komunikacja: pacjent a rodzina, członkowie zespołu a rodzina, w zespole interdyscyplinarnym);

• planowanie (planowanie, przewidywanie);

• aspekt socjalny i obsługa (marnowanie czasu, praktyczna pomoc, finanse);

• doradcza rola zespołu (lęk zespołu, udzielanie rad przez specjalistów).

W każdym obszarze stosuje się pięciopunktową skalę od 0 do 4. Największa liczba oznacza nasilenie objawów, „0” to brak problemów.

2.5. ZARZĄDZANIE A JAKOŚĆ OPIEKI

Osiągniecie dobrej jakości opieki w organizacji tworzącej instytucję opieki paliatywnej zależny od systemu organizacyjnego stanowiącego sprzężenie zwrotne między poszczególnymi elementami ją tworzącymi.

Istotne jest ustalenie:

• celów realizowanych przez organizację i wynikających z tego konkretnych zadań;

• ludzi wraz z ich indywidualnymi i zbiorowymi dążeniami oraz wzorcami zachowań;

• wyposażenia materialno-technicznego i technologicznego oraz norm i zasad posługiwania się tymi dobrami;

• podziału formalnego na poszczególne struktury, które mają przydzielone odpowiednie kompetencje i odpowiedzialności.

Cele ustalone na czterech podstawowych poziomach obejmują: misję, cele strategiczne, cele taktyczne i cele operacyjne. Misja to podstawowy, ogólny, niepowtarzalny cel, który wyróżnia instytucję wśród innych i wskazuje na zakres działania w kategoriach usługi oraz odbiorcy. Cele strategiczne to cele ustawione na najwyższym szczeblu zarządzania, zależne od ogólnych potrzeb rynku zdrowotnego i ogólnych problemów. Wyznaczają pole i zakres działania zapewniającego wysoką jakość usług przy optymalizacji kosztów. Cele taktyczne są ustalone na średnim szczeblu zarzadzania i koncentrują się na odpowiedniej operacjonalizacji działań w celu osiągnięcia celów strategicznych. Cele operacyjne dotyczą najniższego szczebla zarządzania i są to krótkookresowe zadania i problemy, które należy sprawnie rozwiązywać. Struktura organizacyjna tworzona przez poszczególne jej części stanowi nierozerwalną całość składającą się ze stanowisk pracy i komórek organizacyjnych. Pomiędzy nimi tworzą się więzi hierarchiczne, funkcjonalne, kooperacyjne, specjalizacyjne, techniczne, informacyjne. Dobra współpraca i komunikacja między poszczególnymi strukturami przekłada się na tworzenie jakości. Zarządzanie jakością wiąże się z cyklem poprawy jakości, to jest planowaniem, monitorowaniem i poprawą. Planowanie systemu jakości jest realizowane przez wskazanie dotychczasowych wyników, zbieranie informacji o pacjencie, zdefiniowanie jego wymagań, określenie spójności z celami i misją, wprowadzenie nowoczesnych zmian zarządzania, opracowanie standardów oraz zapoznanie się z nimi. Monitorowanie polega na rozpoznaniu problemów, które mogą tworzyć ludzie, urządzenia, materiały, ale także tych, które mogą wynikać z procedur, wytycznych, zarządzeń, pomiarów (niedokładność). Dobrze rozpoznany problem należy zdefiniować i wprowadzić zmiany.

Dobre zarządzanie jakością w praktyce dotyczy jakości: struktury, organizacji (procesu) i wyników. Na jakość struktury mają wpływ takie czynniki, jak liczba i fachowe przygotowanie personelu medycznego, finansowanie świadczeń, wyposażenie w sprzęt medyczny i ortopedyczny, wyposażenie sal chorych i innych pomieszczeń. Jakość organizacji wpływa na efektywność wykorzystania posiadanych zasobów materialnych i niematerialnych do zaspokojenia potrzeb pacjenta. Jakość wyników dotyczy badania jakości opieki i efektywności opieki przekładającej się na satysfakcję z opieki paliatywnej. Ocena jakości wyników określa efektywność sprawowanej opieki. Dokonując oceny jakości struktury i organizacji w jednostkach opieki paliatywnej, porównuje się ich zgodność z zaleceniami i standardami WHO dotyczącymi m.in.: norm zatrudnienia, kwalifikacji personelu, standardów wyposażenia, warunków lokalnych i stosowania właściwych procedur.

2.6. KRYTERIA OCENY JAKOŚCI OPIEKI

Do badania jakości życia w opiece paliatywnej stosowane są badania kwestionariuszowe. Należy zwrócić uwagę, aby cechowała je trafność i rzetelność. Pacjenci opieki paliatywnej należą do szczególnej grupy chorych, zwykle są zmęczeni i osłabieni trwającym procesem chorobowym. W związku z tym, badając jakość życia za pomocą kwestionariuszy, należy zwrócić uwagę na ograniczoną liczbę pytań i czas potrzebny na ich udzielenie. Stosowane narzędzia powinny być proste i zrozumiałe. Ponieważ stan pacjenta może ulegać szybkim zmianom, ocena może dotyczyć ostatnich siedmiu dni. Oprócz stosowania badań kwestionariuszowych informacje uzyskuje się za pomocą wywiadu, badania przedmiotowego i badań dodatkowych. Bezzasadne jest stosowanie tzw. kryteriów twardych jak, np.: śmiertelność, częstość pogorszeń, powikłań, wyniki badań laboratoryjnych, radiologicznych i umieralność. Za kryteria „twarde” przyjmuje się następujące czynniki: jakość struktury, jakość organizacji i koszt opieki. Do kryteriów „miękkich” zaliczamy: kontrolę objawów, jakość życia, satysfakcję z opieki oraz stopień zaspokojenia potrzeb. Stosując do oceny kryteria „twarde”, porównuje się je do istniejących już standardów.

PIŚMIENNICTWO

1. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M. (red.): Ocena jakości opieki paliatywnej w teorii i praktyce. Wyd. AMG, Gdańsk 2000.

2. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M.: Model oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach ambulatoryjnych. Wyd. AMG, Gdańsk 2000.

3. de Walden-Gałuszko K., Majkowicz M.: Model oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach stacjonarnych. Wyd. AMG, Gdańsk 2001.

4. Leppert W., Forycka M., de Walden-Gałuszko K. i wsp.: Ocena jakości życia u chorych na nowotwory – zalecenia dla personelu oddziałów onkologicznych i medycyny paliatywnej. Psychoonkologia, 2014, 1, 17–19.

3. PODSTAWY KLINICZNE I OPIEKA NAD PACJENTEM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ W OPIECE PALIATYWNEJ

3.1. BÓL W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ
IZABELA KAPTACZ, MARCIN WIŚNIEWSKI, SYBILLA BRZOZOWSKA-MAŃKOWSKA, MICHAŁ GRACZYK

Według Międzynarodowego Towarzystwa Badania Bólu (IASP, International for the Study of Pain) ból jest negatywnym i przykrym doznaniem/wrażeniem zmysłowym i emocjonalnym. Powstające pod wpływem uszkodzenia lub wiąże się z rzeczywistym bądź potencjalnym uszkodzeniem tkanki i jest opisywany w takich kategoriach. Jeżeli doznanie bólowe jest intensywne i długotrwałe, to ból traci rolę czynnika ostrzegawczo-obronnego i staje się niepotrzebnym cierpieniem. Ból stanowi jeden z najczęstszych objawów u chorych na nowotwory, a ból przewlekły doprowadza do wyczerpania fizycznego, przygnębienia, niepokoju, zaburza sen, jest dużym dyskomfortem i udręką. Mechanizm powstawania bólu u chorego na nowotwór jest złożonym procesem patologicznym. Ból u pacjenta powinien być rozpatrywany w odniesieniu do aktualnej sytuacji klinicznej i stanu ogólnego, ponieważ na odczuwanie bólu istotny wpływ mają typ nowotworu, jego umiejscowienie, zaawansowanie choroby, zastosowane metody leczenia oraz czynniki psychologiczne i emocjonalne (depresja, lęk).

Ból u pacjenta z chorobą nowotworową może być spowodowany:

• bezpośrednio przez naciek nowotworowy (rozrastanie się guza, ucisk guza na nerwy, naciekanie tkanek i narządów) – 70–75%;

• pośrednio przez nowotwór (możliwość występowania przerzutów do kości, skóry, narządów miąższowych, owrzodzenia nowotworowe, grzybica jamy ustnej) – 5–20%;

• zastosowaną terapią przeciwnowotworową (polineuropatie obwodowe po chemioterapii, popromienne zapalenie skóry, bóle po mastektomii) – 10–25%;

• schorzeniami współistniejącymi (zakażenia, zwyrodnienia stawów, zaniki mięśniowe, niedokrwienie kończyn, migrena itp.) – 3–10% oraz wyniszczeniem.

Ból występuje u 52% pacjentów z chorobą nowotworową oraz u 64% chorych w jej zaawansowanym stadium. U 80% pacjentów z chorobą nowotworową występują jednocześnie dwa rodzaje bólu, a u co trzeciego pacjenta więcej niż trzy rodzaje. Z uwagi na subiektywny charakter bólu i jego wielowymiarowość, ból u chorego na nowotwór jest bólem wszechogarniającym (total pain), obejmującym komponent bólu fizycznego, psychicznego, społecznego oraz duchowego. Wymusza to konieczność podjęcia wielokierunkowego postępowania, w którym biorą udział wszyscy członkowie interdyscyplinarnego zespołu, w tym pielęgniarka przebywająca z chorym najczęściej zarówno w opiece domowej, jak i stacjonarnej. Zadaniem współpracującego z chorym i jego rodziną zespołu opieki paliatywnej jest poprawa jakość życia poprzez rozpoznawanie i leczenie objawowe, w tym rozpoznawanie oraz leczenie bólu. Wdrożenie postępowania przeciwbólowego, a następnie systematyczne i stałe monitorowanie efektów leczenia ma na celu jak największą minimalizację bólu oraz poprawę funkcjonowania pacjenta.

3.1.1. PATOMECHANIZM BÓLU PRZEWLEKŁEGO I JEGO RODZAJE

Proces powstawania odczucia bólowego (wykrywania oraz sygnalizowania obecności bodźca uszkadzającego) nosi nazwę nocycepcji i obejmuje cztery etapy: transdukcję, przewodzenie, modulację oraz percepcję. Pomiędzy miejscem działania czynnika uszkadzającego tkanki a percepcją bólu zachodzi wiele złożonych reakcji neurofizjologicznych i neurochemicznych.

W procesie transdukcji dochodzi do przetwarzania energii bodźca uszkadzającego (mechanicznego, chemicznego lub termicznego) na impuls elektryczny, który jest przewodzony włóknami nerwowymi w zakończeniach nerwowych neuronu noceceptorowego (tzw. nocyceptorach). Nocyceptory są zlokalizowane w pierwotnych (obwodowych) zakończeniach nerwowych wyspecjalizowanych w przekazywaniu informacji nocyceptywnej. Uszkodzenie tkanek powoduje uwalnianie wielu mediatorów odpowiedzialnych za rozwój zapalenia neurogennego w miejscu urazu, m.in. substancji P, histaminy, serotoniny, bradykininy, prostanoidów i cytokiny. W procesie przewodzenia informacja nocyceptywna, zakodowana w postaci impulsu elektrycznego, dociera do zwoju nerwu rdzeniowego zlokalizowanego w jego korzeniu grzbietowym lub czuciowego zwoju nerwu czaszkowego. Impuls ten powoduje uwalnianie aminokwasów pobudzających, substancji P, neurokininy A oraz innych peptydów, które poprzez dendryty komórek są transportowane do synaps tworzonych przez dośrodkowe zakończenia neuronów czuciowych w rogu tylnym rdzenia kręgowego lub w jądrach czuciowych nerwów rdzeniowych (np. jądra nerwu trójdzielnego, jądro pasma samotnego). Razem z innymi czynnikami pełnią tam funkcję neuroprzekaźników lub neuromodulatorów. Z rogu tylnego rdzenia kręgowego informacja nocyceptywna jest przekazywana do wyższych poziomów ośrodkowego układu nerwowego (OUN) przede wszystkim drogami zlokalizowanymi w sznurze przednim i bocznym rdzenia kręgowego, częściowo w sznurach tylnych (droga rdzeniowo-wzgórzowa boczna, droga rdzeniowo-wzgórzowa przednia, droga rdzeniowo-śródmózgowa i rdzeniowo-siatkowata). W procesie modulacji dochodzi do opracowywania informacji (impulsu nerwowego). Końcowym etapem procesu nocycepcji jest percepcja zachodząca w mózgowiu. Odgrywa ona rolę poznawczą i jest odpowiedzialna za uświadomienie działania stymulacji bólowej, jej ocenę oraz za reakcje afektywne i emocjonalne. W mózgowiu są kształtowane modele zachowań związane z zapamiętanym bólem, powstają lęk, agresja i gniew.

W percepcji bólu pod kątem psychologicznym wyznacza się dwa parametry: próg czucia bólu i próg tolerancji bólu. Próg czucia bólu to takie natężenie bodźca zmysłowego, które człowiek odczuwa jako ból. Wartość ta jest względnie stała i charakterystyczna dla każdego człowieka. Niższy próg czucia bólu może występować u kobiet i u osób w starszym wieku. Próg tolerancji bólu to maksymalne natężenie, które człowiek jest w stanie znieść (tolerować). Wartość tolerancji bólu jest zmienna i zależy od wielu czynników psychicznych. Na percepcję (postrzeganie) i przeżywanie bólu przewlekłego wpływają m.in. cechy osobowości, umiejętność radzenia sobie z bólem, wewnętrzne nastawienie poznawczo-uczuciowe, wewnętrzne poczucie kontroli oraz pamięć związana ze wspomnieniami na temat bólu. Ból dający się wyobrazić jest łatwiejszy do zniesienia. Podstawą zrozumienia zachowania pacjenta jest poznanie subiektywnego punktu widzenia chorego, a warunkiem dobrej opieki jest budowanie relacji na fundamencie prawdy, godności i nietykalności życia. Nieuwzględnianie bólu duchowego prowadzi do błędów diagnostycznych, nieskuteczności leczenia i wyczerpania.

Istnieje wiele klasyfikacji bólu. Począwszy od podziału według kryterium czasowego, ból dzielimy na ból ostry (trwający krótko, poniżej 3 miesięcy, szybko przemijający) i ból przewlekły (uporczywy lub nawracający i o różnej etiologii, trwający powyżej 3 miesięcy bądź pomimo wygojenia uszkodzonych tkanek; im dłużej trwa, tym bardziej traci swe kliniczne znaczenie, stając się niezależnym zespołem chorobowym).

Ze względu na patofizjologię u chorego na nowotwór ból może mieć następujący charakter:

• ból receptorowy/nocyceptywny/fizjologiczny – powstaje w wyniku mechanicznej i/lub chemicznej stymulacji/drażnienia receptorów bólowych (nocyceptorów) przez mediatory zapalenia wokół guza nowotworowego, przerzuty, napięte i/lub niedokrwione torebki narządów miąższowych, jelit itp.);

• ból niereceptorowy/nienocyceptywny – neuropatyczny, spowodowany uszkodzeniem układu nerwowego – centralnego lub obwodowego (nerwów, korzeni, rdzenia kręgowego) przez guz, uszkodzone struktury kostne, zwłóknienia okolicznych tkanek, działanie leków, wirusy;

• mieszany – zawierający oba komponenty.

U chorych na nowotwory patomechanizm bólu jest złożony. Często inne objawy mogą nasilać dolegliwości bólowe, np. zaparcia stolca i kaszel.

Ból trzewny to ból związany z pobudzeniem nocyceptorów w obrębie narządów wewnętrznych jamy brzusznej i klatki piersiowej, ma charakter rozlany, głęboki, trudny do lokalizacji, często promieniujący, opisywany jako ucisk, przeszywanie, nakładający się na bóle o charakterze kolki (ból wieńcowy, kolkowy, naciekanie naczyń krwionośnych), często towarzyszą mu nudności, wymioty, bladość powłok skórnych, pocenie się. U większości chorych w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej rozpoznaje się przerzuty do kości. Objawami klinicznymi przerzutów do kości są: ból, patologiczne złamania, supresja szpiku i objawy neurologiczne.

Ból somatyczny to ból stały, samoistny lub uciskowy, zlokalizowany, łatwy do opisania, związany z pobudzeniem nocyceptorów skóry i tkanek miękkich (ból kostny, ból mięśniowo-powięziowy, otrzewnej i opłucnej ściennej, okostnej, zakończeń – nervi nervorum).

Ból kostny ma charakter mieszany – receptorowo-neuropatyczny. Mechanizm jego powstawania jest bardzo złożony. Dolegliwości bólowe mogą być ogniskowe, wieloogniskowe, uogólnione (zajęcie szpiku kostnego) i powodowane inną niż guz przyczyną (złamanie w przebiegu osteoporozy). Ból kostny jest samoistny, głęboki, zlokalizowany, promieniujący w okolicę unerwienia uciśniętego lub uszkodzonego nerwu bądź korzenia nerwowego. Początkowo jest napadowy, a następnie stały. Nasila się pod wpływem ucisku, ciepła, ruchu, w nocy (np. ból kręgosłupa, kości płaskich lub długich), przeważnie jest bólem o charakterze przerzutowym, ograniczającym ruchomość z towarzyszącym obrzękiem.

Ból neuropatyczny to patologiczny ból powstający z powodu uszkodzenia lub choroby somatosensorycznej części układu nerwowego. Przyczyną bólu neuropatycznego mogą być: ucisk lub naciekanie przez nowotwór struktur ośrodkowego bądź obwodowego układu nerwowego, zespoły paraneoplastyczne (polineuropatia czuciowa, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych); leczenie (chemioterapia, radioterapia, chirurgiczne); współistniejące choroby, np. przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP), polineuropatia cukrzycowa. Ból neuropatyczny może być początkowo zlokalizowany w obszarze zaburzonego czucia skórnego (przeczulicy/niedoczulicy), bardzo dokuczliwy, stały, tępy, z nakładającymi się napadami kłucia, szarpania, palenia, „rażenia prądem”. Typowym objawem mogą być: allodynia – ból pod wpływem bodźca, który normalnie nie wywołuje bólu (np. dotyk, dmuchnięcie); hiperalgezja – nasilenie bólu pod wpływem bodźców bólowych; dyzestezja – nieprzyjemne i nieprawidłowe odczuwanie bólu .

Ból psychogenny powstaje na skutek czynników psychicznych, może być inicjowany uszkodzeniem tkanek lub też może istnieć bez takiego uszkodzenia, najczęściej z powodu współdziałania różnych czynników. Manifestuje się koncentracją na objawach, obniżeniem nastroju, utratą zainteresowań, mniej sprawnym funkcjonowaniem, gorszymi kontaktami z otoczeniem, wzmożoną drażliwością i zaburzeniem snu.

W trakcie leczenia przeciwbólowego na ból przewlekły o charakterze stałym może się nakładać gwałtowne zaostrzenie bólu przebijającego (breakthrough pain). Określenie to odnosi się do silnego napadu bólu [> 5 w numerycznej skali bólu (NRS, Numeric Rating Scale)], szybko narastającego i trwającego od kilku minut do godziny, nawet gdy ból podstawowy jest dobrze kontrolowany. Ból przebijający może występować samoistnie, przy braku jasnej przyczyny bólu – ból spontaniczny, idiopatyczny lub incydentalny, który wywołuje określona aktywność; w tym ból mimowolny – pojawiający się w wyniku działania czynników niezależnych od woli chorego (kaszel, emocje: gniew, zdenerwowanie, wzruszenie) i ból dobrowolny, związany z określoną aktywnością zależną od pacjenta (czynności fizjologiczne, przyjmowanie pokarmu) lub wywołany przez procedury higieniczne. Ból incydentalny występuje najczęściej u pacjentów z bólem kostnym i bólem z ucisku na korzenie nerwowe. Ból przebijający, podobnie jak ból podstawowy, może wynikać z różnej patofizjologii (ból receptorowy, neuropatyczny, mieszany). Rozpatrując przyczyny bólu przebijającego, należy zwrócić uwagę na chorobę podstawową oraz konsekwencje prowadzonego leczenia onkologicznego i schorzeń współistniejących. Jest to ból trudno poddający się leczeniu. Występowanie bólu przebijającego negatywnie wpływa na codzienne funkcjonowanie fizyczne i emocjonalne pacjentów oraz w istotnym stopniu pogorsza jakość ich życia. Ból końca dawki to zupełnie inny rodzaj bólu, występujący z dużą regularnością pod koniec zakładanego czasu działania stosowanych leków przeciwbólowych. Może się pojawiać podczas miareczkowania opioidów i świadczyć o zbyt małej dawce leku podstawowego, zbyt dużych odstępach pomiędzy dawkami lub o niewłaściwie dobranej dawce leku przeciwbólowego. Identyfikacja czynników powodujących ból i rozpoczęcie leczenia bólu przewlekłego stanowi istotny element postępowania na każdym etapie choroby.

Niezmiernie ważne w postępowaniu objawowym, w tym terapii bólu, są: ocena objawu, edukacja pacjenta i jego rodziny, indywidualizacja leczenia, monitorowanie oraz zwracanie uwagi na szczegóły. Włączenie terapii przeciwbólowej musi być poprzedzone zdiagnozowaniem objawu, który może nie dotyczyć choroby podstawowej lecz mieć inną przyczynę.

Analizując problem bólu u chorego na nowotwór, należy w postępowaniu ukierunkowanym na chorego (patient-centered care) oceniać potrzeby, opierając się na bio-psycho-społeczno-duchowym modelu opieki. Każda ze sfer jest indywidualna dla każdego człowieka, a doświadczanie bólu wszechogarniającego (totalnego) jest dla niego zagrożeniem (koncepcja bólu totalnego C. Saunders). Często za ból niereagujący na analgetyki opioidowe (opioid-irrelevant pain) odpowiadają inne czynniki, nie fizyczne, lecz społeczne (utrata pracy, ról społecznych, obawy o przyszłość, finanse), psychiczne (lęk, depresja, obawa przed bólem, cierpieniem, umieraniem) i duchowe (poszukiwanie sensu życia, choroby, śmierci).

3.1.2. OCENA BÓLU PRZEWLEKŁEGO

Należy mieć na uwadze, że ocena bólu jest zjawiskiem subiektywnym, który wynika zarówno z indywidualnej wrażliwości pacjenta, jak również z wielokierunkowego działania bólu nie tylko na sferę fizyczną, lecz także na sferę psychiczną, duchową i socjalną. Prowadząc całościową ocenę bólu u pacjenta z chorobą nowotworową, należy przeprowadzać systematyczny i uporządkowany wywiad oraz badanie podmiotowe. Podczas pierwszej rozmowy z chorym należy zapytać o historię bólu, doświadczenia pacjenta związane z odczuwaniem bólu w przeszłości i obecnie. Ocena powinna również dotyczyć potrzeb rodziny w zakresie dostarczanej wiedzy na temat leczenia bólu, stosowanych leków i sposobów radzenia sobie z bólem u chorego.

Ocena bólu według założeń Światowej Organizacji Zdrowia (WHO, World Health Organization) powinna uwzględniać:

• wiarę w skargi chorego;

• ocenę nasilenia objawów;

• ocenę stanu psychicznego chorego;

• poznanie przebiegu dolegliwości;

• wybór różnych metod leczenia przeciwbólowego;

• ocenę skuteczności stosowanych metod.

W ocenie bólu należy brać pod uwagę wszystkie komponenty bólu: fizyczny, psychiczny, duchowy i społeczny (wielowymiarowość cierpienia). Ból duchowy może nasilać ból fizyczny i psychiczny, a objawy fizyczne mogą działać destrukcyjnie na sferę duchową. Aspekty istotne podczas oceny bólu przedstawiono w tabeli 3.1.

Do badania oraz oceny intensywności bólu służą skale i kwestionariusze. Najczęściej wykorzystywanymi metodami do oceny stopnia natężenia bólu są skale oparte na kryterium: słowa – skala słowna (VRS, Verbal Rating Scale), liczby – skala numeryczna (NRS), linii – skala wzrokowo-analogowa (VAS, Visual Analogue Score) oraz skale obrazkowe, określające np. wyraz twarzy, stosowane głównie u dzieci i u osób z deficytami poznawczymi (np. The Wong-Baker Faces Pain Rating Scale). Dzięki skali wzrokowo-analogowej (VAS) można, posługując się linijką o długości 10 cm, określić natężenie odczuwanego bólu przez chorego, 0 oznacza całkowity brak bólu, natomiast 10 – najsilniejszy ból, jaki można sobie wyobrazić. Używając skali numerycznej (NRS) chory ocenia ból w skali liczbowej (0 oznacza brak bólu, a 10 najsilniejszy ból, jaki chory może sobie wyobrazić). Skale te są wystarczające do oceny natężenia bólu, ale nie uwzględniają jego jakości, lokalizacji czy też oceny skuteczności prowadzonego leczenia przeciwbólowego. Należy również pamiętać, że ocena bólu oparta na słownej relacji chorego może podlegać wpływom emocji i odczuć. U pacjentów, którzy mają trudności w porozumiewaniu się, można zastosować Skalę Doloplus, za pomocą której ocenia się trzy obszary: somatyczny, psychomotoryczny i psychospołeczny (10 pozycji). Stosowanie kwestionariuszy oceny bólu dostarcza bardziej szczegółowych informacji, jednak wymaga poświęcenia większej ilości czasu. Wskazane jest, aby do oceny poziomu bólu korzystać z wystandaryzowanych narzędzi, objaśniać choremu cel i sposób prowadzonych pomiarów. Często stosowaną metodą wielowymiarowej oceny bólu jest Kwestionariusz bólu McGilla (MPQ, McGill Pain Questionnaire). W zestawie określeń słownych umożliwia jakościową i ilościową ocenę doznań badanego z uwzględnieniem aspektu emocjonalnego, poznawczego oraz sensorycznego. Polska uproszczona wersja kwestionariusza bólu opracowana przez Szatanika to Arkusz Oceny Bólu. Przykładem kwestionariuszy oceny bólu do zastosowania w praktyce mogą być również zaadaptowane do warunków polskich: Krótki Inwentarz Bólu (BPI-SF, Brief Pain Inventory – Short Form), Karta Oceny Bólu Memorial (MPAC, Memorial Pain Assessment Card) oraz skale uwzględniające nasilenie bólu i innych objawów, np. ESAS czy Rotterdamska Lista Objawów (RSCL, Rotterdam Symptom Checklist). Narzędziami wykorzystywanymi do oceny bólu przebijającego u chorych na nowotwory mogą być kwestionariusz oceny bólu przebijającego u chorych na nowotwory (BAT, Breakthrough Pain Assessment Tool) i zaadaptowana do polskich warunków Karta Oceny Bólu Memorial.

Tabela 3.1. Elementy całościowej oceny bólu u pacjenta z chorobą nowotworową

Elementy oceny

Zagadnienia i pytania szczegółowe

Przebieg bólu

• Ból pojawia się nagle czy stopniowo

• Podczas aktywności czy w spoczynku

• Jest przerywany czy ciągły

• Ból podstawowy, przebijający, końca dawki

Lokalizacja bólu

• Wskazanie obszarów bólu

• Odczuwanie maksymalnego bólu

• Promieniowanie i rozprzestrzenianie się bólu

• Nadwrażliwość

Czas trwania bólu

• Od kiedy ból się utrzymuje

• Jak długo trwa, jak często występuje

• Występowanie okresów bez bólu lub bólu o niewielkim natężeniu

Jakość bólu

• Charakterystyka bólu: nieprzyjemne uczucie parzenia, pieczenia, drętwienia, przeszywania, kłucia, allodynia (komponenty bólu neuropatycznego)

Natężenie bólu

• Wskazanie natężenia bólu odczuwanego przez chorego w danym momencie na skali oceny bólu (np. VAS, NRS, obrazkowej) i/lub kwestionariuszu

Znaczenie i wpływ bólu

• Zaawansowanie postępującej, nieuleczalnej choroby

• Obecność chorób współistniejących

• Obecność innych objawów (np. zaparcia, grzybica)

• Stan psychiczny i emocjonalny

• Sposoby radzenia sobie z chorobą i bólem

• Codzienna aktywność ruchowa, sen, praca, życie społeczne

• Uzależnienie od leków, alkoholu, narkotyków

Dotychczasowe postępowanie

• Farmakologiczne – stosowanie się do zaleceń, skuteczność stosowanych preparatów przeciwbólowych, występowanie działań niepożądanych (np. nudności, wymioty, obrzęk, osłabienie)

• Niefarmakologiczne – zmiana pozycji ciała, techniki wspierające, metody fizykalne (np. przy użyciu termoterapii oraz fizjoterapia i kinezyterapia)

VAS (Visual Analogue Score) – skala wzrokowo-analogowa; NRS (Numeric Rating Scale) – numeryczna skala bólu

Źródło: opracowanie własne

Bólowi towarzyszą często objawy kliniczne, np. zaburzenia rytmu serca, ciśnienia tętniczego, częstości oddechów, pocenie się, wymioty, bladość, nagłe zaczerwienienie twarzy i zwężenie źrenic. Dodatkowych informacji na temat bólu u pacjenta można również uzyskać, prowadząc wywiad i badanie fizykalne oraz podczas wykonywania zabiegów oraz czynności pielęgnacyjnych. W ocenie bólu należy także obserwować niewerbalne reakcje chorego, np.: wzdychanie, jęczenie, płacz; mimikę twarzy: zaciskanie zębów, powiek; mowę ciała: niepokój ruchowy, masowanie bolącego miejsca, zaburzenia snu. Rzetelna ocena bólu powinna być dokonywana przed leczeniem i w trakcie leczenia przeciwbólowego oraz uwzględniać nie tylko stopień natężenia bólu, ale również jego charakter, umiejscowienie, występowanie czynników nasilających, a także ocenę skuteczności zastosowanych u chorego metod leczenia. Zwykle ból łagodny (NRS 1–3) nie wymaga modyfikacji stosowanego leczenia.

3.1.3. ZASADY FARMAKOTERAPII BÓLU PRZEWLEKŁEGO I PRZEBIJAJĄCEGO

Wytyczne światowe wskazują, że chory powinien mieć zapewnione leczenie bólu i opiekę na każdym etapie choroby, równolegle z leczeniem przeciwnowotworowym lub niezależnie od niego. Nieleczony ból może powodować supresję układu immunologicznego i wiele nieprawidłowości (m.in. przyspieszony wzrost guza, infekcje, zaburzenie snu, niepokój, depresję). Schemat opracowany w 1986 roku przez WHO wskazuje zasady postępowania przeciwbólowego. W Polsce standard leczenia bólu u chorego na nowotwór opiera się na zaleceniach drabiny analgetycznej WHO i EAPC. Strategię leczenia przeciwbólowego przedstawiono w tabeli 3.2.

Tabela 3.2. Strategia leczenia przeciwbólowego według Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej (EAPC, European Association for Palliative Care)

Zasady postępowania przeciwbólowego u chorego na nowotwór

• Stosowanie leków przeciwbólowych zgodnie z trójstopniową drabiną analgetyczną WHO w zależności od nasilenia bólu, analgezja (zahamowanie przekaźnictwa bólowego)

• Zamiana na leki silniejsze (z wyższego stopnia drabiny analgetycznej, jeżeli słabsze przestają być skuteczne

• Podawanie kolejnej dawki leku w regularnych odstępach czasu, tj. podawanie leków według zegara (konieczne jest utrzymanie stałego stężenia leku we krwi zgodnie z właściwościami farmakokinetycznymi), a nie „w razie bólu”

• Wybór leku dokonywany jest na podstawie jego skuteczności, dawka wstępna i dawki następne powinny być ustalane indywidualnie w zależności od natężenia bólu i stanu klinicznego pacjenta

• Wybór właściwej drogi podania leków – droga podania leku nie może przysparzać choremu dodatkowych trudności i cierpienia, preferowaną drogą podawania jest droga doustna i przezskórna, oraz podskórna (u chorych z zaburzeniami połykania, wymiotami, nieprzytomnych)

• Kojarzenie leków przeciwbólowych z lekami wspomagającymi, tzw. adjuwantami

Rycina 3.1. Trójstopniowa drabina analgetyczna według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO, World Health Organization).

Kolejne stopnie drabiny analgetycznej obejmują następujące grupy leków:

• analgetyki nieopioidowe: paracetamol, metamizol i niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ);

• słabe analgetyki opioidowe: kodeina, dihydrokodeina i tramadol;

• silne analgetyki opioidowe: morfina, oksykodon, buprenorfina, fentanyl, tapentadol i metadon;

• leki uzupełniające (koanalgetyki, analgetyki adjuwantowe) stosowane na każdym stopniu drabiny analgetycznej.

Leczenie bólu opiera się na regularnym podawaniu coraz większych dawek leków przeciwbólowych dobieranych indywidualnie z określonego stopnia drabiny analgetycznej (leki nieopioidowe i opioidy). Po osiągnięciu dawki maksymalnej włącza się lek ze stopnia wyższego lub zmienia na inny, silniejszy. W bólu o niewielkim natężeniu (1–3 NRS) stosuje się leki z pierwszego stopnia drabiny analgetycznej, analgetyki nieopioidowe: paracetamol i NLPZ.

NIESTEROIDOWE LEKI PRZECIWZAPALNE (NLPZ)

• Są lekami z wyboru w bólach kostnych.

• Stosuje się w dawkach adekwatnych, pod warunkiem braku przeciwwskazań.

• Stosując, należy monitorować u chorego diurezę, ciśnienie tętnicze, ryzyko występowania obrzęków i krwawień.

• Nie należy podawać równocześnie dwóch leków z grupy NLPZ.

• Można łączyć z paracetamolem.

PARACETAMOL

• Działa przeciwbólowo i przeciwgorączkowo przy braku efektu przeciwzapalnego.

• Daje szybki efekt przeciwbólowy – 15–30 minut, w zależności od drogi podania.

• Stosując go, należy pamiętać o krótkim czasie działania (4 godz.) i ryzyku hepatotoksyczności (nie należy przekraczać 4 g/dobę, u osób starszych 2 g/dobę).

• Szczególną ostrożność należy zachować u osób niedożywionych, starszych, nadużywających alkoholu.

METAMIZOL

• Stanowi pochodną pirazolonu o działaniu przeciwbólowym, przeciwgorączkowym i spazmolitycznym przy braku efektu przeciwzapalnego.

• Maksymalna dawka dobowa wynosi 5 g.

• Stosowany w leczeniu łagodnych bólów przebijających i bólu o charakterze kolkowym.

• Nie stosować w sposób ciągły dłużej niż 7 dni (powikłania ze strony układu krwiotwórczego).

Jeśli leczenie analgetykami nieopioidowymi jest niezadowalające/nieskuteczne (ból 4–6 NRS) lub ból się nasila, kontynuacja leczenia polega na przejściu na drugi stopień drabiny WHO. Postępowanie polega na dodaniu słabego analgetyku opioidowego do analgetyku przeciwbólowego. Zawsze należy rozważyć korzyści oraz przeciwwskazania i występowanie działań niepożądanych długotrwałego stosowania paracetamolu i NLPZ. Do leków drugiego stopnia drabiny analgetycznej zalicza się tramadol, kodeinę i dihydrokodeinę (opioidy podawane w bólu o natężeniu słabym i umiarkowanym, które wykazują efekt pułapowy analgezji). Przekraczanie dawek maksymalnych nie wywołuje dodatkowego efektu przeciwbólowego, a jedynie powoduje działania niepożądane, niekiedy groźne dla życia pacjenta. Słabe opioidy nie nadają się do leczenia bólu silnego.

TRAMADOL

• Podwójny mechanizm działania: opioidowy (głównie na receptor μ) i nieopioidowy (aktywacja zstępujących układów antynocyceptywnych – hamowanie zwrotnego wychwytu noradrenaliny i serotoniny).

• Ulega metabolizmowi w wątrobie do aktywnego metabolitu, powodując analgezję.

• Dostępny we wszystkich postaciach: krople (40 kropli = 100 mg), kapsułki (50 mg), czopki, tabletki o kontrolowanym uwalnianiu, ampułki.

• Okres półtrwania wynosi 5 godzin, maksymalny efekt działania to 1–1,5 godziny.

• Maksymalna dobowa dawka wynosi 400 mg/dobę, podzielone co 4–6 godzin lub w formach o przedłużonym działaniu co 12 godzin.

• Dawkowanie: tabletki o natychmiastowym uwalnianiu, krople: 25–50 mg co 4–8 godzin, u osób starszych, wyniszczonych: 12,5–25 mg, tabletki o kontrolowanym uwalnianiu 50–100 mg co 12 godzin lub 100 mg co 24 godziny, ampułki podawane podskórnie 25–50 mg co 6–8 godzin.

• Do najczystszych objawów niepożądanych należą nudności, wymioty, nadmierne pocenie i splątanie.

KODEINA

• Agonista receptora opioidowego μ o 10 razy słabszym efekcie analgetycznym od morfiny, ulega przemianie do morfiny i ma własne metabolity.

• Wykazuje silne działanie przeciwkaszlowe – lek z wyboru u pacjentów z umiarkowanym bólem i kaszlem.

• Łatwo się wchłania z przewodu pokarmowego, metabolizowana w wątrobie.

• Stosowana w postaci roztworu i tabletek.

• Po podaniu doustnym efekt analgetyczny występuje po 15–30 minutach, maksymalne stężenie w surowicy krwi następuje po 1–2 godzinach, okres półtrwania wynosi 2,5–3,5 godziny, czas trwania analgezji około 4–6 godzin, dawka dobowa nie przekracza 240 mg/dobę.

• Można łączyć z NLPZ lub z paracetamolem.

• Stałym objawem niepożądanym są zaparcia.

DIHYDROKODEINA (DHC)

• Półsyntetyczna pochodna kodeiny.

• Wchłania się z przewodu pokarmowego, metabolizowana w wątrobie.

• Po podaniu doustnym maksymalne stężenie w surowicy krwi następuje po 0,5–1 godzinie, okres półtrwania wynosi 2–4 godzin, dawka dobowa nie przekracza 240 mg/dobę.

• Dostępna tylko w postaci tabletek o kontrolowanym uwalnianiu (DHC), które należy podawać co 12 godzin.

• Można łączyć z NLPZ lub z paracetamolem.

Wydaje się, że na drugim stopniu drabiny analgetycznej korzystniejsze są małe dawki silnych opioidów podawanych doustnie (morfina, oksykodon) niż stosowanie maksymalnych dawek słabych opioidów.

W bólach o natężeniu umiarkowanym i silnym, kiedy skuteczność leczenia bólu na drugim stopniu drabiny WHO jest niezadowalająca, włącza się silne analgetyki opioidowe zamiast opioidu słabego. Silne opioidy nie wykazują efektu pułapowego analgezji. Bardzo często wystarczająca i właściwa jest doustna droga podania, z wyjątkiem bólu przebijającego. Do leków trzeciego stopnia drabiny analgetycznej zalicza się: buprenorfinę, morfinę, oksykodon, fentanyl, tapentadol i metadon.

Lekami pierwszego wyboru, podawanymi doustnie w formie kontrolowanych tabletek co 12 godzin są morfina, oksykodon lub hydromorfon. Alternatywnie, w przypadku stabilnego bólu, stosuje się buprenorfinę lub fentanyl aplikowany w systemach transdermalnych (w plastrze). Efekt przeciwbólowy pierwszego plastra może wystąpić po około 12 godzinach, a pełną skuteczność uzyskuje się po 2–5 zmianach plastrów. W tym czasie należy podawać leki o krótkim czasie działania. Formy przezskórne nie nadają się do leczenia bólu niestabilnego. Metadon stosuje się przez doświadczonych specjalistów. Petydyna i pentazocyna są przeciwwskazane w bólu nowotworowym.

BUPRENORFINA

• Pochodna tebainy, częściowy agonista receptora opioidowego μ i antagonista receptora (κ) kappa, nie wykazuje efektu pułapowego.

• Około 75 razy silniejsza od morfiny.

• Stosowana w postaci tabletek podjęzykowych 3–4 razy dziennie w dawce 0,2–0,8 mg oraz w postaci systemów transdermalnych zmienianych co 72–96 godzin.

• Rzadziej niż morfina wywołuje zaparcia stolca, nudności i wymioty.

MORFINA

• Czysty agonista receptorów μ, ze względu na swoją hydrofilność jest lekiem z wyboru u pacjentów z bólem i dusznością.

• Bardzo często stosowany opioid ze względu na wysoką skuteczność i mnogość postaci (modelowy opioid, do którego porównuje się właściwości farmakologiczne innych opioidów).

• Okres półtrwania wynosi 2–4 godziny, powinna być podawana co 4 godziny.

• Leczenie rozpoczyna się od małych dawek: 5 mg dla pacjentów, którzy nie otrzymywali „słabych” opioidów, 10 mg u pacjentów przyjmujących uprzednio „słabe” opioidy.

• Doustną postać krótko działającą można stosować w postaci roztworu wodnego chlorowodorku lub tabletek zawierających siarczan morfiny co 4 godziny, o przedłużonym czasie działania co 12 godzin, w postaci ampułek do podawania podskórnie; drogą podskórną podaje się u pacjentów w ostatnim okresie życia z niestabilnym bólem, z zaburzeniami połykania lub z zaburzeniami świadomości, inne drogi podawania: doodbytnicza, dożylna, przezśluzówkowa, zewnątrzoponowa, podpajęczynówkowa.

OKSYKODON

• Półsyntetyczny opioid, czysty agonista receptorów μ i κ, ma wyższą biodostępność niż morfina.

• Preparat złożony oksykodonu z naloksonem (2:1) cechuje się zmniejszeniem działania zapierającego spowodowanego przyjmowaniem opioidów, przy niezmienionej skuteczności przeciwbólowej w stosunku do preparatu czystego oksykodonu.

FENTANYL

• Syntetyczny, czysty agonista receptorów μ.

• 100-krotnie silniejszy od morfiny (100:1).

• Stosowany w formie przezskórnej co 72 godziny, szczególnie u chorych z zaburzeniami połykania, do leczenia bólu przebijającego stosuje się tabletki podjęzykowe, dopoliczkowe i formę donosową, które charakteryzują się szybkim początkiem efektu analgetycznego (5–10 min); można je stosować w przypadku, gdy pacjent przyjmuje dawki opioidów równe 60 mg/dobę morfiny przez minimum 7 dni.

• Dobra tolerancja u pacjentów z umiarkowaną niewydolnością nerek i wątroby, powoduje mniej objawów niepożądanych.

METADON

• To syntetyczny agonista receptorów opioidowych μ, κ i δ oraz antagonista receptora NMDA.

• Działa 4–12 razy silniej od morfiny, można go stosować w przypadku nasilonych objawów ubocznych po innych opioidach.

• Metabolizowany przy udziale enzymów mikrosomalnych w wątrobie do nieaktywnych metabolitów (M1, M2).

• Wydalany głównie przez przewód pokarmowy, w 20% przez nerki, nie jest usuwany podczas hemodializy.

• Dostępny w postaci syropu o stężeniu 0,1% (1 ml syropu zawiera 1 mg chlorowodorku metadonu).

• Biodostępność po podaniu drogą doustną wynosi 80%, okres półtrwania około 24 godziny (8–120 godz.), czas trwania analgezji 5–12 godzin.

• Zazwyczaj wywołuje mniejsze nasilenie zaparć, nudności i wymiotów niż morfina.

• Ryzyko kumulacji i wystąpienia objawów ubocznych w postaci senności i zaburzeń rytmu serca.

• Wchodzi w interakcje z benzodwuazepinami, inhibitorami MAO.

TAPENTADOL

• Stanowi głównie agonistę receptorów opioidowych μ i hamuje zwrotny wychwyt noradrenaliny w OUN.

• Wywołuje efekt analgetyczny charakterystyczny dla silnych opioidów i leków przeciwdepresyjnych (hamujących zwrotny wychwyt noradrenaliny).

• Skuteczny w leczeniu bólu neuropatycznego, ma mniej działań niepożądanych ze strony przewodu pokarmowego i niewielki potencjał uzależnienia.

Jeśli mimo podawania dużych dawek leków stosowana analgezja jest niesatysfakcjonująca, ból jest oporny na leczenie lub przy prawidłowym dawkowaniu opioidu występują działania niepożądane, rozważa się zmianę drogi podania bądź zamianę opioidu na inny.

W leczeniu uzupełniającym lekami adjuwantowymi, które nie są bezpośrednio lekami przeciwbólowymi, wykorzystuje się specyficzne możliwości ukierunkowane na mechanizm powstawania bólu. Podstawą wyboru leczenia uzupełniającego jest przede wszystkim rozpoznanie patomechanizmu bólu i/lub objawów towarzyszących u konkretnego chorego. Leki i metody leczenia adjuwantowego stosuje się, kiedy ustalone jest rozpoznanie, a nie wtedy, gdy inne metody leczenia zawiodły. Do adjuwantowych leków zalicza się m.in. leki przeciwdepresyjne (duloksetyna, wenlafaksyna, amitryptylina), leki przeciwdrgawkowe (gabapentyna, pregabalina), glikokortykosteroidy (deksametazon) i leki miejscowo znieczulające. Koanalgetyki (np. ketamina) są stosowane w silnym epizodycznym bólu neuropatycznym doustnie, podskórnie lub zewnątrzoponowo w warunkach stacjonarnej opieki paliatywnej. W leczeniu bólu kostnego oprócz radioterapii paliatywnej, NLPZ, glikokortykoidów podaje się także dwufosfoniany pamidronianu (Aredia, Pamifos, Pamisol) lub zoledronianu (Zometa). W bólu trzewnym, kolkowym, kojarzy się leki rozkurczowe na mięśniówkę gładką z opioidem. Koanalgetyki/adjuwanty i leki łagodzące objawy niepożądane opioidów (leki przeczyszczające, przeciwwymiotne) są podawane na każdym stopniu drabiny WHO.

DZIAŁANIA NIEPOŻĄDANE OPIOIDÓW

W trakcie stosowania opioidów, oprócz działania przeciwbólowego, może dochodzić do występowania działań niepożądanych ze strony innych układów: nerwowego (np. senność, zawroty głowy, znużenie, sedacja), krążenia (hipotonia), oddechowego (tłumienie poczucia duszności, hamowanie odruchu kaszlowego, rzadko – depresja oddechowa), moczowego (zatrzymanie moczu), skóry (świąd, potliwość), immunologicznego (immunosupresja) czy narządu wzroku (zwężenie źrenic).

Większość efektów niepożądanych ma charakter łagodny i przemijający, o ile zachowane są podstawowe zasady stosowania opioidów. Zespół zaburzeń jelitowych wywołany opioidami (opioid bowel syndrome) jest najczęstszym działaniem niepożądanym u chorych leczonych analgetykami opioidowymi. Objawia się zaparciem stolca, bólem brzucha, utratą apetytu, wzdęciem i refluksem żołądkowo-przełykowym. Występuje u prawie połowy chorych leczonych opioidami, pomimo stosowania leków przeczyszczających. Niemal wszystkie działania niepożądane ustępują samoistnie po kilku dniach od rozpoczęcia leczenia opioidami. Nie rozwija się jednak tolerancja na zaparcia (zależność pomiędzy działaniem niepożądanym a czasem stosowania opioidów), dlatego niezmiernie istotne jest, aby u wszystkich chorych równolegle z analgetykami opioidowymi profilaktycznie stosować środki przeczyszczające. Wlewki doodbytnicze i ręczne opróżnienie odbytnicy stanowią metody interwencyjne, wykorzystywane w razie nieskuteczności podjętego postępowania przeczyszczającego. Skutecznymi lekami redukującymi nudności i wymioty są metoklopramid (10 mg 3 razy dziennie) lub haloperydol (0,5–2 mg 3 razy dziennie). Jeśli działania niepożądane są niekontrolowane, należy rozważyć zmniejszenie dawki opioidów, dodanie innych leków przeciwbólowych, zamianę na inny lek lub zastosowanie metod niefarmakologicznych.

Przy prawidłowo stosowanym leczeniu przeciwbólowym depresja oddechowa występuje rzadko. Jest najczęściej wynikiem nieprawidłowego stosowania analgetyków opioidowych: ignorowania konieczności miareczkowania i zbyt szybkiego zwiększania dawki; przeoczenia ryzyka kumulacji leku (np. ostre odwodnienie chorego); wielokrotnego przyjęcia danej dawki (zaburzenia pamięci, brak kontroli nad przyjmowaniem leków). Lekiem stosowanym w depresji oddechowej jest nalokson – 1 ampułka (400 µg) na 10 ml soli fizjologicznej, podawany w dawce 1–2 ml (40–80 µg) co 30–60 sekund do chwili wystąpienia poprawy objawów przedawkowania. „Nowym” objawem niepożądanym stosowania opioidów jest hiperalgezja opioidowa (OIH, opioid-induced hyperalgesia), definiowana jako obniżenie progu bólowego, może być przejawem zwiększonej tolerancji na efekt analgetyczny opioidów. Obecnie praktykuje się rotację/zamianę opioidów.

Tabela 3.3. Fakty i mity dotyczące stosowania opioidów

Mit

Fakt

W chorobie nowotworowej bólu nie da się uniknąć

W większości przypadków ból można wyleczyć

Stosowanie opioidów powoduje szybszy postęp choroby i przyspiesza śmierć

Opioidy nie powodują uszkodzenia narządów, częściej nieodwracalne zmiany powodują NLPZ i paracetamol

Stosowanie opioidów prowadzi do uzależnienia

U pacjentów z bólem, którzy nie byli uzależnieni od narkotyków, uzależnienie stwierdza się bardzo rzadko

Podczas stosowania opioidów występują działania niepożądane

Opioidy powodują działania niepożądane, którym można zapobiegać i skutecznie leczyć

NLPZ – niesteroidowe leki przeciwzapalne

Źródło: opracowanie własne

W bólu przebijającym spontanicznym i incydentalnym mimowolnym leczenie polega na stosowaniu analgetyków (głównie opioidów) o szybkim początku działania – preparatów fentanylu podawanych donosowo, dopoliczkowo lub podjęzykowo. Epizodom bólu przebijającego o przewidywanej przyczynie należy zapobiegać poprzez podawanie dodatkowych dawek krótko działających opioidów przed pojawieniem się okoliczności/sytuacji powodującej ból (czynności pielęgnacyjne, zmiana opatrunku, przemieszczanie, kaszel, defekacja).

Przy wyborze drogi podania leków przeciwbólowych powinno się uwzględnić preferencje pacjenta, jego sprawność i możliwość nadzoru opiekunów. Leki przeciwbólowe, przeciwwymiotne i koanalgetyki zazwyczaj podaje się drogą doustną (działanie leku po 30 min), która jest najwygodniejszą i preferowaną drogą podawania leków choremu. Przeciwwskazaniem do podawana leków drogą doustną są: zaburzenia świadomości, osłabienie dużego stopnia, uporczywe nudności i wymioty, trudności w połykaniu, zaburzenie procesów wchłaniania z przewodu pokarmowego, niedrożność przewodu pokarmowego i agonia. Leki podaje się wtedy drogą podskórną, przez założony na stałe zestaw do podawania leków podskórnie (np. motylek, insuflon, neria). Igłę umieszcza się na klatce piersiowej, przedramieniu, rzadziej brzuchu i udzie. Miejsce wkłucia należy zmieniać co 5–7 dni. Stosuje się powtarzane co 4 godziny iniekcje lub ciągły wlew podskórny. Choremu należy przygotować mieszankę leków na każdą dobę. Optymalnie infuzja powinna zawierać możliwie jak najmniej różnych leków. Najczęściej stosuje się połączenia leków: morfina + midazolam + haloperydol + hioscyna, tramadol + hiscyna, tramadol + deksametazon. Nie należy łączyć morfiny z tramadolem i metoklopramidu z hioscyną. Podanie deksametazonu lub hydrokortyzonu do roztworu wydłuża czas użytkowania kaniuli. W bardzo silnych bólach i przy trudnościach w podawaniu leków drogą podskórną (np. z powodu ropnia lub odczynu w okolicy wkłucia podskórnego u chorych z centralnym wkłuciem) leki mogą być podawane drogą dożylną. Stosunek siły działania morfiny podanej doustnie do podanej dożylnie wynosi przeciętnie 1:2, 1:3. Zamieniając drogę podawania leków z doustnej na dożylną, dawkę doustną należy podzielić na 3. W przewlekłym bólu nowotworowym nie ma wskazań do podawania leków drogą domięśniową. Formy parenteralne i systemy transdermalne opioidów w mniejszym stopniu hamują motorykę przewodu pokarmowego niż postacie podawane doustnie. Ponieważ plastry fentanylu zmieniane są zwykle co 72 godziny, a buprenorfiny co 96 godzin, na plastrze zapisuje się datę i godzinę jego naklejenia. U pacjentów gorączkujących leczonych z zastosowaniem plastrów z fentanylem należy zachować szczególną ostrożność, ponieważ leki uwalniają się w krótszym czasie i w zwiększonym stężeniu.

Nie zaleca się podawania kilku leków o tym samym mechanizmie działania, należy kojarzyć leki o różnych mechanizmach działania (opioidy z lekami nieopioidowymi i wspomagającymi – adjuwantami). Metody inwazyjne i analgezję kontrolowaną przez pacjenta (PCA, patient-controlled analgesia) można stosować w silnym bólu przewlekłym opornym na leczenie oraz w przełomach bólowych (nagłych zaostrzeniach bólu). Niefarmakologiczne metody leczenia bólu powinny być uzupełniającą terapią stosowaną u pacjenta z bólem przewlekłym. Należy każdorazowo wyjaśnić choremu możliwości i zasady prowadzonego leczenia oraz wspólne uzgodnić dokonywane modyfikacje procesu leczniczego.

Akceptacja planu leczenia zapewnia stosowanie się chorego do zaleceń. Według WHO dobrze wdrożony sposób leczenia bólu, to używanie właściwego leku, we właściwej dawce, z właściwą częstotliwością, doustnie, według zegara, uwzględniając indywidualne uwarunkowania chorego i bólu, co może zapewnić skuteczne leczenie przeciwbólowe.

3.1.4. NIEFARMAKOLOGICZNE METODY LECZENIA BÓLU PRZEWLEKŁEGO

Właściwie stosowany schemat drabiny analgetycznej WHO pozwala na skuteczne leczenie bólu u około 90% chorych. W postępowaniu mającym na celu minimalizację i likwidację dolegliwości bólowych jako uzupełnienie prowadzonej farmakoterapii wprowadza się postępowanie niefarmakologiczne.

W niektórych stanach klinicznych chemioterapia i hormonoterapia są przydatnymi elementami łagodzenia bólu. W zaawansowanych guzach głowy i szyi niekwalifikujących się do leczenia radykalnego, nowotworach przewodu pokarmowego, raku płuc, zespole żyły głównej górnej zastosowanie chemioterapii może zahamować postęp choroby oraz zmniejszyć ucisk guza i jego masę. Chemioterapię paliatywną próbuje się również stosować w nowotworach tkanek miękkich (mięśni, skóry, tkanki podskórnej) i w przerzutach do kości. Hormonoterapię, jako leczenie paliatywne, rozważa się w rozsianym nowotworze piersi i nowotworze gruczołu krokowego. Jednak często jej stosowanie może zwiększać odczuwanie doznań bólowych, szczególnie bólów zwyrodnieniowych stawów. Zarówno chemio-, jak i hormonoterapia nie odgrywają znaczącej roli w łagodzeniu dolegliwości bólowych u chorujących na nowotwory. Ryzyko wystąpienia powikłań, w tym polineuropatii, nie powinno przeważać nad korzyściami stosowanej chemio- i hormonoterapii. W leczeniu przerzutów do kości najczęściej podejmuje się radioterapię paliatywną.

Jednym z elementów wielokierunkowego leczenia bólu w opiece paliatywnej jest fizjoterapia, omówiona szczegółowo w rozdziale 11. Jej głównym celem jest poprawa jakości życia, a skuteczność przeciwbólowa stosowanych zabiegów fizjoterapeutycznych u pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową jest ograniczona. Omówiona dokładnie w rozdziale 10 pomoc psychologiczna ma na celu podnoszenie świadomości w zakresie znaczenia zaangażowania w proces leczenia, przestrzegania zaleceń oraz modyfikowania błędnych przekonać, postaw i nawyków. Stosowanie metod fizjoterapeutycznych i psychologicznych wymaga ścisłej współpracy z fizjoterapeutami, psychologami i psychookologami z zespołu opieki paliatywnej.

W wielokierunkowym postępowaniu przeciwbólowym stosuje się również inwazyjne metody leczenia bólu (m.in. blokady, neurolizy). Wskazaniem do ich wykorzystania są dolegliwości bólowe oporne na standardową terapię (np. bóle neuropatyczne, przerzuty do kości). Terapie wspomagające i uzupełniające w opiece paliatywnej są nadal tematem badań. Wykazano, że niektóre z nich, m.in. gimnastyka, hipnoterapia, stosowanie miejscowo kapsaicyny w bólu neuropatycznym, stymulacja prądem elektrycznym (elektrostymulacja), akupunktura, mogą mieć znaczenie w łagodzeniu bólu.

Optymalnie leczenie bólu przewlekłego powinno być ukierunkowane na jego przyczynę, a w przypadkach, w których leczenie przyczynowe jest niemożliwe, należy wdrożyć program leczenia wielokierunkowego, uwzględniającego farmakoterapię, techniki inwazyjne, fizjoterapię, rehabilitację oraz psychologiczne metody leczenia bólu. Wybór niefarmakologicznych metod i sposobów opanowania bólu włączonych do leczenia farmakologicznego należy opierać na analizie skutków ubocznych oraz wymiernych korzyściach dla pacjenta.

3.1.5. ROLA I ZADANIA PIELĘGNIARKI W OCENIE ORAZ MONITOROWANIU BÓLU

Ból u chorego na nowotwór dotyczy wszystkich sfer ludzkiej egzystencji: fizycznej, psychicznej, duchowej i społeczno-socjalnej. Pielęgniarka opieki paliatywnej opiekująca się pacjentem z bólem musi mieć wiedzę i umiejętności oraz prezentować odpowiednią postawę przy prowadzeniu oceny bólu i jego monitorowaniu. Cel postępowania powinien być realistyczny i opierać się na stosowaniu skutecznej terapii przeciwbólowej. Istotna jest systematyczna ocena bólu i regularność pytań o ból. Równie ważny jest wybór możliwych i odpowiednich dla chorego technik opanowania dolegliwości bólowych, punktualne i skoordynowane podawanie leków oraz dokumentowanie metod i wyników leczenia, a także działań niepożądanych.

Pielęgniarka opieki paliatywnej dokonuje całościowej oceny bólu podstawowego i przebijającego (natężenie, lokalizacja, początek/czas trwania, charakterystyka, liczba ataków na dobę, czynniki wyzwalające i zmniejszające) oraz wpływu bólu na codzienne funkcjonowanie i jakość życia. Przygotowuje również chorego i jego rodzinę do prowadzenia (jeśli to możliwe) dziennika oceny bólu i skuteczności postępowania przeciwbólowego, edukuje na temat stosowanej terapii przeciwbólowej, objawów niepożądanych, szkodliwych efektów nieleczenia bólu. Niezmiernie ważnym zadaniem w prowadzonej edukacji pacjenta jest identyfikacji bólu podstawowego, przebijającego i bólu końca dawki.

Rola pielęgniarki sprowadza się również do oceny innych objawów, które mocno korelują z odczuwaniem bólu, m.in. apetyt, wypróżnienia oraz możliwość snu i odpoczynku. Podczas leczenia bólu opioidami zwraca uwagę na przyjmowanie przez pacjenta leków zmiękczających stolec i przeczyszczających, aby uniknąć zaparć indukowanych opioidami. Pielęgniarka opieki paliatywnej po postawieniu diagnozy pielęgniarskiej realizuje proces pielęgnowania, podejmując zaplanowane interwencje i współpracując bardzo ściśle z lekarzem prowadzącym. Współuczestniczy w postępowaniu farmakologicznym, podaje leki według dyspozycji lekarza, ocenia ich skuteczność i obserwuje, czy nie występują objawy uboczne. Po zleceniu leków przeciwbólowych pacjent powinien przebywać pod stałym nadzorem, a reakcja na pojawiający się ból i nieskuteczność leczenia powinna być natychmiastowa. Szczególnie aktywny udział w kontroli i monitorowaniu natężenia bólu odbywa się w chwili rozpoczęcia terapii oraz po upływie 24 godzin, a następnie co najmniej 2 razy w tygodniu. Umiejętność dostosowania dawki i drogi podania leku na podstawie oceny stanu chorego oraz badania fizykalnego wymaga wiedzy na temat początku działania leku, czasu potrzebnego do osiągnięcia w surowicy maksymalnego stężenia, czasu działania, a także potencjalnych efektów niepożądanych stosowanych leków analgetycznych i adjuwantowych. Konieczna jest umiejętność przeliczania dawek opioidów, łączenia i interakcji leków, podawania leków różnymi drogami, przestrzegania odstępów czasowych pomiędzy kolejnymi dawkami oraz znaczenia leczenia wspomagającego.

Edukacja pacjenta i jego rodziny dotyczy obaw oraz mitów na temat niedostatecznego leczenia, przedawkowania, uzależnienia, używania poprawnych sformułowań, np. opioidy, a nie narkotyki, ponieważ narkotyk to pojęcie prawne, a nie medyczne. Wiedza pacjenta na temat oceny bólu i stosowanej terapii przeciwbólowej powinna być oparta na faktach, a nie na mitach. Tolerancja na opioidy nie powinna być mylona z uzależnieniem, ponieważ uzależnienie w terapii bólu przewlekłego jest mało prawdopodobne.

Prowadzenie dobrej kontroli bólu to również działania polegające na zmniejszaniu narażenia chorego na dodatkowe bodźce wzmagające dolegliwości bólowe. Wykonywanie zabiegów pielęgnacyjnych, diagnostycznych, leczniczych oraz rehabilitacyjnych musi być zaplanowane i odbywać się sposób jak najmniej narażający chorego na dodatkowe cierpienie. Wszelkie działania interwencyjne u pacjenta należy dostosowywać do jego wydolności i stanu. Ważna jest także koordynacja i zabezpieczenie chorego w sprzęt pomocniczy, rehabilitacyjny oraz udogodnienia. Podczas wykonywania zabiegów i czynności pielęgnacyjnych, które sprawiają ból, należy rozważyć podawanie leku przeciwbólowego profilaktycznie.

Istotnym zadaniem pielęgniarki opieki paliatywnej jest rozpoznawanie bólu wybijającego się ponad ból podstawowy – przebijającego i umiejętność odróżnienia go od bólu końca dawki. Pielęgniarka podczas opieki nad pacjentem rozpoznaje taki rodzaj bólu oraz zapobiega mu, ocenia jego natężenie i podaje pacjentowi szybko i krótko działające analgetyki opioidowe (fentanyl) przed wykonywaniem czynności, które go wyzwalają (np. zmianą opatrunku, zabiegami pielęgnacyjnymi, toaletą ciała, przemieszczaniem chorego), a także jako dodatkowe dawki w sytuacji pojawienia się nieprzewidywalnego, idiopatycznego bólu przebijającego. Ważne jest, aby chory nie musiał czekać i aby doświadczona i przygotowana pielęgniarka miała możliwość stosowania ratunkowych dawek silnych opioidów podawanych „na żądanie” i mogła je użyć w celu uśmierzenia bólu przebijającego (zgodnie z wykazem kompetencji po ukończeniu kursu, specjalizacji). Pielęgniarka nadzoruje dostęp chorego do leków uśmierzających ból, nie tylko do opioidów o przedłużonym działaniu, które pozwalają na skuteczne leczenie bólu podstawowego, lecz także do krótko działających opioidów niezbędnych do skutecznego leczenia zaostrzeń bólu w okresie miareczkowania oraz łagodzenia bólu przebijającego w trakcie długotrwałego leczenia opioidami, dba również, aby wiedza pacjenta na temat tego rodzaju analgetyków była wystarczająca. Rolą pielęgniarki jest obserwacja występowania u chorego objawów niepożądanych związanych z nadmiarem leku: senności, zaburzeń świadomości czy depresji oddechowej.

Ponieważ zasady leczenia bólu mogą sprawiać pacjentowi trudność, pozostawienie ich w formie pisemnej pozwala lepiej zrozumieć te aspekty, które są najistotniejsze. Rzetelne, systematyczne i szczegółowe dokumentowanie prowadzonej oceny bólu i ciągłego monitorowania efektów leczenia przez pielęgniarkę wpływa na szybkie i skuteczne decyzje terapeutyczne lekarza prowadzącego. W sytuacji trudności finansowych (np. brak funduszy na leki) lub socjalnych (np. trudności w realizacji recept) istotnym zadaniem jest współpraca z innymi ośrodkami, w tym z pomocą społeczną i farmaceutą.

Pielęgniarka odgrywa również istotną rolę w podejmowaniu niefarmakologicznych działań podwyższających próg czucia bólu (m.in. łagodzeniu lęku, niepewności, poczuciu osamotnienia). Zapewnia poczucie bezpieczeństwa podczas stosowania wybranych metod fizjoterapeutycznych, psychologicznych, relaksacyjnych, zabiegów łagodzących napięcie czy też psychoedukacji i muzykoterapii.

Prowadzone postępowanie musi się opierać na postawie akceptacji, zrozumieniu i słuchaniu chorego oraz uznaniu bólu za stan, który musi być szybko, skutecznie i stale leczony. Również rodzinie chorego należy udzielać rzetelnej informacji na temat stosowanego leczenia, rozwiewać wątpliwości co do sposobów łagodzenia dolegliwości bólowych, przedyskutować obawy (np. że podawanie morfiny nie przyspiesza zgonu). Współpraca z pacjentem i jego rodziną, udzielanie wsparcia informacyjnego, emocjonalnego, instrumentalnego pozwala na podejmowanie decyzji terapeutycznych najlepszych dla chorego, zawsze jednak pamiętając o podmiotowym traktowaniu pacjenta i jego prawie do wyrażania ostatecznego zdania.

Udzielając wsparcia w sferze niematerialnej, pielęgniarka pyta chorego o jego potrzeby duchowe, szanuje przekonania i wierzenia, prowadzi rozmowę na temat radzenia sobie z pytaniami „Dlaczego ja?”, „Dlaczego mnie to spotkało?” i z bólem psychicznym. Niezależnie od różnic kulturowych i poglądów religijnych, pielęgniarka akceptuje różne reakcje chorego, empatycznie wsłuchuje się w potrzeby jego i otaczającej go rodziny. Jest często powiernikiem ostatnich życzeń i próśb chorego. Reaguje na potrzebę opieki sakramentalnej poprzez kontakt z kapelanem hospicjum. Świadomość, w jakim miejscu znajduje się pielęgniarka w rozwoju duchowym, poczucie własnej śmiertelności, uważność, akceptacja, cierpliwość i zrozumienie ułatwiają sprawowanie opieki nad pacjentem i towarzyszenie mu.

Programy kształcenia pielęgniarek na poziomie przed- i podyplomowym przygotowują pielęgniarkę do pracy w opiece paliatywnej oraz udziału w ocenie i monitorowaniu bólu. Zakresy uprawnień – świadczeń, jakie może wykonywać pielęgniarka bez zlecenia lekarskiego, dotyczące udziału w leczeniu bólu, są uzależnione od poziomu ukończonego kształcenia. Kwestie te regulują Ustawa o zawodzie pielęgniarki i położnej oraz programy kształcenia dostępne na stronie internetowej Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych. Zakres obowiązków pielęgniarki w podmiocie leczniczym powinien uwzględniać kompetencje wynikające z programu ukończonego kursu specjalistycznego, kwalifikacyjnego czy specjalizacji. Znajomość zakresów kompetencji pielęgniarek w opiece paliatywnej wymaga zrozumienia innych członków zespołu i ich zaufania oraz daje szansę na powodzenie w opiece nad pacjentem.

PIŚMIENNICTWO

1. Ciałkowska-Rysz A., Dzierżanowski T. (red.): Medycyna Paliatywna. Wyd. Termedia, Poznań 2017.

2. de Walden-Gałuszko K., Kaptacz A.: Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej. Wyd. Lek. PZWL, Warszawa 2005.

3. de Walden-Gałuszko K.: Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wyd. Lek. PZWL, Warszawa 2011.

4. Dobrogowski J., Wordliczek J. (red.): Leczenie bólu. Wyd. Lek. PZWL, Warszawa 2017.

5. Ernest E., Pittler M.H., Wider B. (red.): Terapie uzupełniające w leczeniu bólu (red. wyd. pol. J. Dobrogowski, J. Wordliczek). Wyd. Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2010.

6. Kinghorn S., Gaines S.: Opieka paliatywna (red. wyd. pol. K. Walden-Gałuszko, A. Gaworska-Krzemińska). Wyd. Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2012.

7. Malec-Milewska M., Krajnik M., Wordliczek J. (red.): Chory na nowotwór – kompendium leczenia bólu. Medical Education, Warszawa 2014.

8. Przewłocka B.: Podstawowe mechanizmy działania przeciwbólowego opioidów. Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2017, 11 (2), 48–54.

9. Szczeklik A., Gajewski P. (red.): Interna Szczeklika – podręcznik chorób wewnętrznych. Medycyna Praktyczna, Kraków 2021.

10. Wordliczek J., Zajączkowska R., Leppert W.: Farmakoterapia bólu neuropatycznego. Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2017, 11 (2), 61–73.