Kontakt z Danem Jonesem:

WWW: www.alt-solutions.org

Twitter: AuthorDan Jones#lookintomyeyes

© Copyright by Dan Jones

© Copyright for Polish edition by Małgorzata Jodłowska, 2019

© Copyright for Polish edition by Wydawnictwo Poligraf, 2019

Tytuł oryginału: Look Into My Eyes: Asperger’s, Hypnosis and Me

Daniel Jones ma moralne prawo do bycia identyfikowanym jako autor niniejszej pracy. Wszystkie prawa zastrzeżone. Żadna część tej publikacji nie może być powielana, przetrzymywana w systemie składowania danych ani rozpowszechniana w żadnej formie i za pomocą jakichkolwiek środków: elektronicznych, mechanicznych, nagrywania lub w inny sposób, bez wcześniejszego pisemnego zezwolenia wydawców lub autora.

Projekt okładki: Izabela Surdykowska-Jurek

Opieka redakcyjna: Klaudia Dróżdż

Korekta: Agnieszka Kwaterska, Ewelina Kuźmicka

Skład: Wojciech Ławski

Konwersja do EPUB/MOBI: InkPad

Książka wydana
w Systemie Wydawniczym Fortunet™

www.fortunet.eu

ISBN: 978-83-8159-989-4

Wydawnictwo Poligraf

ul. Młyńska 38

55-093 Brzezia Łąka

tel./fax (71) 344-56-35

www.WydawnictwoPoligraf.pl

SPIS TREŚCI

Rozdział pierwszy. Wprowadzenie

Rozdział drugi. Wczesne lata

Rozdział trzeci. Szkoła podstawowa

Rozdział czwarty. Szkoła średnia

Rozdział piąty. Dorosłość

Rozdział szósty. Kim jestem obecnie?

Rozdział siódmy. Związek z Aspie

Rozdział ósmy. Porady i strategie

ROZDZIAŁ PIERWSZY
WPROWADZENIE

Ta książka nie jest w ścisłym sensie autobiografią opisującą szczegóły mojego życia, to raczej autobiografia napisana przez pryzmat zespołu Aspergera, skupiająca się na tych obszarach mojego życia, w których zespół Aspergera odgrywał rolę. Moim celem jest bycie otwartym i szczerym zarówno jeśli chodzi o pozytywne, jak i negatywne aspekty mnie samego. To jest książka dla zainteresowanych światem z punktu widzenia „Aspie”, zarówno z wewnętrznej, jak i zewnętrznej perspektywy. Ta książka została napisana przeze mnie, z moim stylem myślenia. Chcę, żeby czytelnik widział, jak mój umysł przeskakuje od jednej sprawy do drugiej i jak tworzy skojarzenia – jak opisuję sprawy i jak myślę o nich z perspektywy mojego świata, zamiast upiększać je i starać się być kimś, kim nie jestem.

To może irytować niektórych. Na przykład jedną z moich cech – którą ze względu na dobro czytelnika starałem się zminimalizować – są powtórzenia. Nie zauważam, że to robię. Mogę stwierdzić, że wciąż się powtarzam i nie mam żadnej świadomości, że to robię. Nawet pisząc tę książkę, gdy potem czytam, co napisałem, inni widzą moje powtórzenia, ale ja mogę prześledzić swoją pracę i nie widzieć tych powtórzeń, o których inni mi mówią. Myślę, że to po części dlatego, że biorę sprawy bardziej dosłownie niż większość ludzi; mogę przeczytać dwa zdania, o których inni mówią, że są powtórzeniem, i dla mnie to są dwa zupełnie różne zdania, w odmiennych kontekstach, oznaczające dwie zupełnie różne rzeczy.

Staram się dać wam posmak tego, jak to było być mną na różnych etapach życia, od narodzin do momentu, w którym jestem teraz. Starałem się przekazać jak najwięcej i pokazać to, czego się nauczyłem, i swoje postępy w miarę upływu lat. Chcę się upewnić, że ludzie zobaczą, jak asperger wpływa na wszystkie dziedziny życia.

Bycie osobą z zespołem Aspergera może być przytłaczające. Każda chwila może być przeładowaniem sensorycznym. Mogę iść przez centrum miasta i będę słyszał drażniące dźwięki maszyn i ryczące silniki samochodów, i chaos setek różnych ludzkich głosów, i będę widział pojawiający się zewsząd ruch; odkryję, że wciąż muszę uchylać się przed ludźmi, muszę starać się zaadaptować do ludzi zatrzymujących się i ruszających, przeskakując swoją uwagą z twarzy na twarz, na psy, które ludzie prowadzą, i na ruch znaków, na odblaski światła w oknach i obiekty, które inni niosą. Normalnie moją jedyną ucieczką jest wejście w głąb swojego umysłu i odcięcie się tak bardzo, jak to jest możliwe. Próbowałem przekazać ten chaos i atak zmysłów przez to, co piszę.

Moim głównym zainteresowaniem jest hipnoza, która odcisnęła się mocno na moim życiu podobnie jak na tej książce. Ponad dziesięć lat temu wymyśliłem kilka sposobów, aby pomóc dzieciom zasnąć dzięki temu, w jaki sposób czyta im się historie przed snem i w jaki sposób komunikuje się z dzieckiem przed snem. Podzieliłem się tymi technikami i rozszerzyłem je w książkach z 2006 i 2015 r. „Parenting Techniques That Work” i „Sleepy Bedtime Tales”. Hipnoza nauczyła mnie niezmiernie wiele o umiejętnościach komunikacyjnych i jak zacząć rozumieć innych. Miałem to szczęście, że mogłem uczyć innych hipnozy podczas warsztatów, poprzez kursy online i książki. Napisałem też powieść zatytułowaną „The Hypnotic Assasin”, która jest napisana bardzo wprost i do rzeczy; myślę, że styl pisania ujawnia, że napisał ją ktoś z aspergerem. Ta powieść miała być kreatywnym sposobem uczenia ludzi o hipnozie poprzez użycie opowieści.

Pierwsza edycja tej książki była wielkim sukcesem i była bardzo popularna, ale kiedy prowadziłem wykłady o moich doświadczeniach z zespołem Aspergera, okazało się, że regularnie pytano mnie o doświadczenia mojej żony, jako zamężnej z kimś, kto ma zespół Aspergera. Czułem też, że pomimo iż napisałem o tym, co mogą zrobić rodzice, by pomóc dzieciom z zespołem Aspergera, i co koledzy z pracy, firmy i przyjaciele mogą zrobić, by wspierać kogoś z aspergerem, i co osoba z zespołem Aspergera może zrobić dla siebie, aby lepiej radzić sobie z różnymi aspektami faktu, że ma aspergera; wszystkie te informacje były rozsiane w książce. Zdecydowałem, że użytecznie byłoby mieć rozdział podający te informacje wszystkie w jednym miejscu i rozdział napisany przez moją żonę o jej doświadczeniach bycia w związku z kimś, kto ma zespół Aspergera.

STRUKTURA TEJ KSIĄŻKI

Kiedy zacząłem myśleć, w jaki sposób najlepiej napisać tę książkę, myślałem o tym, żeby mieć kogoś, kto pomoże mi ją skomponować; ale w miarę jak pisałem to, co chciałem w niej zawrzeć, zdecydowałem, że chciałbym, aby ta książka była napisana tak, aby być jak najbliższa temu, w jaki sposób działa mój umysł. Byłem świadomy, że mój umysł przeskakuje od jednej rzeczy do drugiej – a za dużo tego sprawiłoby, że tej książki nie dałoby się czytać – ale chciałem dać czytelnikowi posmak tego, jak to jest w mojej głowie.

Na początku zacząłem myśleć o tym, dlaczego chcę napisać tę książkę. Musiałem mieć cel, inaczej nic bym nie napisał i nie miałbym nic, co podtrzymywałoby moją motywację, by pisać stronę po stronie. Kiedy już wiedziałem, dlaczego chcę napisać tę książkę, musiałem pomyśleć o informacjach, jakie chcę tutaj zawrzeć, i o tym, jak nadać im jak najlepszą strukturę.

To, co przyszło mi do głowy, to pisanie rozdziałów w porządku chronologicznym. Są pewne fragmenty, które nie pasują do tego podejścia, ponieważ leżą na granicy wielu rozdziałów, a inne fragmenty mogą zostać powtórzone, ale z innej perspektywy. Zdecydowałem, że mimo to jest to najlepsze podejście – tak że rodzic małego dziecka z aspergerem albo zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) może przeczytać rozdział i zobaczyć, jakie były moje doświadczenia jako dziecka i co było mi pomocne, a co nie, w tym wieku. Podobnie rodzic dziecka w innym wieku – albo nawet ktoś z zespołem Aspergera – może przejrzeć odpowiedni rozdział, jeśli jest czymś w głównej mierze zainteresowany.

Nie tylko mam zespół Aspergera zdiagnozowany w wieku dorosłym, pracowałem też z dziećmi ze wszystkich grup wiekowych, które miały autyzm lub zespół Aspergera, zarówno w opiece stacjonarnej, jak i z rodzinami, które miały takie dzieci. Mam doświadczenie systemu i wspierania ludzi poprzez ten system i mogę podzielić się doświadczeniem, jak to jest, gdy próbuje się szukać diagnozy i pomocy w Anglii.

POWÓD NAPISANIA TEJ KSIĄŻKI

Tym, co motywowało mnie do napisania tej książki, jest danie nadziei rodzicom dzieci z aspergerem i, w samej rzeczy, osobom z zespołem Aspergera. Od 2007 r. pracowałem z setkami rodziców i w tym czasie spotkałem wielu, którzy wydawali się nie mieć nadziei na przyszłość dla swego dziecka. Kochali swoje dzieci głęboko, z zespołem Aspergera czy bez niego, ale wielu z nich zdawało się wierzyć, że ich dziecko nie osiągnie wiele w życiu, bo ma zespół Aspergera.

Pracowałem z rodzicami, którzy używają pojęcia aspergera jako usprawiedliwienia złego zachowania swojego dziecka i czasem mówią, że ich dziecko ma problem genetyczny, więc nie może się zmienić: „Moje dziecko jest, jakie jest, i zawsze takie będzie”. Tacy rodzice często nie próbują odnieść się do tego, co można zrobić, bo nie wierzą, że cokolwiek zadziała. Zareagują na sugestie dotyczące tego, co mogliby zrobić, mówiąc: „Ale to nie zadziała z moim dzieckiem, bo ono ma zespół Aspergera”.

Przez kilka lat, zanim zostałem zdiagnozowany, przyglądałem się sobie i czułem, że jest bardzo prawdopodobne, że mam zespół Aspergera, ale nie widziałem potrzeby poddawania się diagnozie, by się tego dowiedzieć. Nie widziałem potrzeby noszenia etykietki. Generalnie mój pogląd jest taki, że wszyscy jesteśmy ludźmi, a jedynym podobieństwem, jakie dzielą wszyscy ludzie, jest to, że każdy jest inny. Wszyscy mamy swój niepowtarzalny zestaw umiejętności i cech. W miarę upływu czasu wiele doświadczeń doprowadziło mnie do szukania diagnozy i jestem szczęśliwy, że ją otrzymałem.

Zanim zostałem zdiagnozowany jako mający zespół Aspergera, pracowałem z rodzicami i przeformułowywałem ich perspektywę dotyczącą tego, jaką przyszłość mogą mieć ich dzieci, nadając inne znaczenie ich cechom – czy, jak ja je widzę, mocnym stronom. Pamiętam, że uczyłem na kursie dla rodziców, gdzie pewien rodzic powiedział, że jego dziecko ma aspergera, że stało się takie sfrustrowane i złe, i tak naprawdę nie ma żadnych przyjaciół. Potem ta mama mówiła dalej, że nie ma żadnej nadziei na przyszłość dla swojego syna – obawiała się, że prawdopodobnie będzie musiała opiekować się nim do późnej dorosłości. A nawet wtedy nie będzie on w stanie wykonywać żadnej pracy, bo będzie miał problemy z kolegami z pracy i właściwie ze wszystkim, co może zmienić jego codzienną rutynę. Mówiła, że trudno mu zrozumieć emocje, zawsze wydaje się odłączony emocjonalnie i ekscytuje go tylko, gdy zauważa w rzeczach jakiś wzorzec. Powiedziała, że wie, że on się przejmuje, tylko wydaje się niezdolny, żeby to pokazać.

Odpowiedziałem: „To brzmi tak, że pewnego dnia mógłby być z niego świetny doradca albo terapeuta”.

Matka spojrzała na mnie zdumiona. Jej przeszłość zawodową stanowiła praca w szkole, z osobami o trudnościach emocjonalnych. Wyjaśniłem, że jeżeli jej syn się przejmuje i chce pomagać ludziom, to mógłby być świetnym terapeutą, bo nie dawałby się wciągnąć w te wszystkie emocje związane z problemem – coś, co czyni wielu terapeutów, a to zaburza ich ogląd sytuacji. Byłby świetny w odnajdywaniu wzorców w tym, co zostało powiedziane, i zauważaniu przyczyn problemu i dlaczego klient w nim tkwi. Wyjaśniłem, że wielu terapeutów gubi się w historii, którą opowiada klient, zamiast być poza i zauważać wzorce pojawiające się w tej historii.

Matka nigdy wcześniej nie patrzyła na stan swojego syna w ten sposób. Powiedziała, że jest inteligentny, więc skomentowałem, że jako osoba inteligentna może nauczyć się wielu umiejętności potrzebnych do okazywania empatii i można go nauczyć, jak stosować te umiejętności. Na kursie dla rodziców, który prowadziłem, uczyłem o komunikatach „ja” i refleksyjnym słuchaniu – to było na kursie dla rodziców bez aspergera. Powiedziałem, że tak jak rodzice uczyli się, w jaki sposób najlepiej się komunikować, tak samo może się nauczyć tego jej syn. (Jej syn był na tym kursie w młodszej grupie, uczącej się tych samych umiejętności i przyswajał je mimo początkowych zapewnień jego matki, że prawdopodobnie nie będzie w stanie. Jego ulubioną rzeczą na kursie była technika relaksacyjna, która jest umiejętnością często niezbędną dla dzieci z aspergerem).

Matka uśmiechnęła się, kiedy jej spojrzenie na syna nagle się zmieniło i zobaczyła dla niego nadzieję. To stało się także punktem zwrotnym podczas tego kursu dla niej i jej syna. Miała teraz bardziej pozytywny punkt widzenia, jeśli chodzi o syna i o zastosowanie jego zdolności i umiejętności, a nie skupiała się na jego deficytach i na tym, jak to nie osiągnie nic w życiu.

Kiedy dzieliłem się tym wszystkim z rodzicem, mogłem to zrobić bardzo spójnie i przekonująco, bo naprawdę wierzyłem we wszystko, co mówiłem. Nigdy nie powiedziałem tej matce – ani żadnemu innemu rodzicowi – że myślę, że mam zespół Aspergera. Raczej opisywałem tylko siebie samego i niektóre z moich doświadczeń, tak jak przedstawię to później w tej książce. Innym powodem napisania tej książki jest to, że pomoże mi ona zrozumieć lepiej siebie samego. Mam w głowie wiele informacji i poglądów, którymi wciąż żongluję. Zdecydowałem, że jeśli zapiszę je wszystkie, to może nie tylko być pomocne dla innych, ale może też pomóc mi zrozumieć siebie samego – zrozumieć te aspekty siebie, które lubię, i te, za którymi nie przepadam. Może też pomóc mi zrozumieć, jak widzą mnie inni i w jaki sposób niechcący irytuję lub drażnię innych – a następnie, co mogę z tym zrobić.

To, co spodziewam się osiągnąć tą książką, to pokazanie rozwoju moich doświadczeń z aspergerem w ciągu lat. Zatem mam nadzieję opisać, jaki byłem w różnym wieku – w tych opisach będzie się wciąż pojawiać wiele tych samych symptomów, ale w różnych kontekstach. Mam nadzieję, że to będzie pomocne dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera; mogą rozpoznać niektóre objawy u swoich dzieci i w rezultacie mogą zdołać zobaczyć, jak te symptomy mogą się zmieniać, i jak mogą wpływać na dorastanie ich dziecka. Może to nawet pomóc rodzicom wymyślić, jaki rodzaj porady lub wsparcia powinni dać swoim dzieciom w nadchodzących latach, aby zminimalizować wszelki negatywny wpływ.

CZYM JEST ZESPÓŁ ASPERGERA (ASD)

Zespół Aspergera to zbiór cech, które austriacki pediatra Hans Asperger rozpoznał u dzieci, z którymi pracował w latach czterdziestych. Te dzieci zdawały się mieć normalną inteligencję, ale miały problemy z komunikacją niewerbalną i zdawały się nie okazywać innym empatii. Mówiły w niezwykły sposób – często niespójnie, być może z dziwnym wzorcem mowy, albo mówiły w sposób bardzo formalny, używając całych słów i unikając skrótów (np. „Ja zjadłam to jabłko, ponieważ było pyszne” zamiast „Zjadłam to jabłko, bo było pyszne”)[1]. Dzieci te zdawały się też mieć bardzo wąskie i intensywne zainteresowania – były to jedyne tematy rozmowy, o których chciały mówić.

Zespół Aspergera został użyty jako termin diagnostyczny dopiero w 1992 r., a dopiero w 1994 r. został dodany do DSM-IV[2]. Ostatnio zespół Aspergera został włączony do zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) jako znajdujący się na „dobrze funkcjonującym” końcu spektrum autyzmu. Aby postawić diagnozę, psychiatra lub psycholog prowadzący badanie będzie sprawdzał, czy dane cechy były obecne od bardzo wczesnego dzieciństwa, będzie często chciał porozmawiać z rodzicem lub opiekunem, który może opisać narodziny i wczesne lata osoby poszukującej diagnozy.

Zespół Aspergera jest prawdopodobnie zaburzeniem genetycznym. Istnieją czynniki, które mogą być z nim powiązane, np. wcześniactwo i stres lub choroba podczas ciąży. Zatem jest prawdopodobne, że u kogoś z genetyczną podatnością na aspergera mogą, pod wpływem tych czynników, aktywować się geny odpowiedzialne za ten zespół. Zespół Aspergera to trwające całe życie nieuleczalne zaburzenie, które dotyka mniej więcej jedną na sto osób.

Na każdą jednostkę mającą zespół Aspergera wpłynie on w inny, swoisty sposób. Istnieją konkretne cechy, ale wpływają one inaczej na każdą cierpiącą na to zaburzenie osobę. Często głównymi oznakami są: problemy z interakcjami społecznymi (w tym trudności ze zrozumieniem zachowań innych), intensywne, wąskie zainteresowania dotyczące jakiegoś tematu, powtarzające się zachowania, a w dzieciństwie opóźniony rozwój motoryczny lub dziecko może wydawać się niezdarne. Często dzieci z zespołem Aspergera będą rozwijać się normalnie pod względem językowym i poznawczym – a nawet mogą wykazywać przyspieszony rozwój w tych obszarach.

W miarę jak dziecko z zespołem Aspergera rośnie, rodzic zaczyna podejrzewać, że jest w nim coś innego, nie nawiązuje interakcji społecznych z innymi dziećmi. Ważne jest, by pamiętać, że zespół Aspergera to zaburzenie trwające całe życie, więc dziecko, które miało wielu przyjaciół w szkole podstawowej i przedszkolu, ale potem zostaje w swoim pokoju i z nikim się nigdy nie spotyka jako nastolatek, prawdopodobnie nie ma aspergera; z drugiej strony, nastolatek, który nigdy tak naprawdę nie miał przyjaciół przez całe swoje dzieciństwo albo może w dzieciństwie trzymał się tylko jednego lub dwóch przyjaciół, może z większym prawdopodobieństwem mieć zespół Aspergera.

Jako rodzic powinieneś szukać grup zachowań. W większości przypadków wszystkie cechy niekoniecznie będę obecne, ale jest prawdopodobne, że pewna liczba cech ujawni się w takiej czy innej formie. Zatem dziecko może dorastać i dobrze mówić, ale mówi tylko o sobie, co jest normalne dla małych dzieci, ale staje się mniej częste, gdy dorastają. Ewentualnie może czuć przymus dotykania specyficznych faktur albo unikać konkretnych faktur – albo nawet przymus może dotyczyć konkretnych dźwięków, widoków, kolorów czy zapachów. Jego mowa może być mechaniczna, monotonna albo powtarzająca się. Może mieć kłopoty z używaniem komunikacji niewerbalnej, ale być bardzo dobre w komunikacji werbalnej. Może nie nawiązywać kontaktu wzrokowego, coś, czego rodzice i nauczyciele starają się nauczyć dziecko – ponieważ większość ludzi została wychowana tak, by patrzeć na kogoś, gdy ten ktoś do nich mówi, tak jakby patrzenie na kogoś powodowało, że informacja lepiej dociera do uszu. Ludzie z zespołem Aspergera mogą przyswajać to, co im się mówi lepiej, jeśli nie zmusza ich się do nawiązywania kontaktu wzrokowego. Mogą też mieć problemy ze zrozumieniem sytuacji społecznych lub emocjonalnych – może być im trudno okazywać empatię. To jest także coś, co jest normalne dla większości nastolatków na pewnym etapie ich rozwoju, zatem ważne jest, by patrzeć na to w kontekście innych oznak, które zauważasz.

ROZDZIAŁ DRUGI
WCZESNE LATA

Zespół Aspergera to stan trwający całe życie. Aby postawić diagnozę, psychiatra lub psycholog prowadzący badanie patrzą w przeszłość, by sprawdzić, jaka była badana osoba we wczesnych latach swojego życia. Idealnie, psychiatra chce spotkać się z jednym z rodziców osoby diagnozowanej; jeśli to nie jest wykonalne, chce uzyskać tak wiele informacji z różnych źródeł jak to możliwe, które pokazywałyby, jaka ta osoba była we wczesnych latach.

W moim przypadku mój tata niestety umarł na raka przełyku niecały rok przed tym, zanim zostałem zdiagnozowany jako dorosły. Moja mama, która mieszka dość daleko ode mnie, zgodziła się przyjechać i pójść ze mną. Gdyby nie mogła przyjść, prowadzący chciałby zaaranżować następne spotkanie, w czasie kiedy mogłaby przyjść – albo przynajmniej chciałby porozmawiać z nią telefonicznie, choć to nie byłaby sytuacja idealna. Byłem więc bardzo zadowolony, że moja mama mogła przyjść na moje spotkanie diagnostyczne, zdecydowanie oszczędziło to potencjalnych kłopotów i niepewności, których bym nie chciał.

Kiedy umarł mój tata, przeglądałem wiele jego papierów i znalazłem dokumenty, w których pisał o tym, jaki byłem jako małe dziecko. Napisał je, kiedy próbował spowodować, by obejrzał mnie lekarz specjalista, ponieważ czuł, że coś jest ze mną nie tak. Zabrałem kopie tych dokumentów na spotkanie diagnostyczne i byłem zadowolony, że je mam na wypadek, gdyby moja mama nie była w stanie dotrzeć na to spotkanie ze mną.

Jeśli nie ma nikogo, kto mógłby podzielić się informacjami, jaka osoba diagnozowana była jako małe dziecko (np. ktoś jest diagnozowany w wieku dorosłym w kierunku zespołu Aspergera i został adoptowany albo był w rodzinie zastępczej, albo jest w wieku, kiedy wszyscy bliscy członkowie rodziny już umarli) uzyskanie takich dowodów może być trudniejsze. Jeśli osoba szukająca diagnozy może uzyskać dane medyczne – albo dane z przedszkola czy żłobka – może to być pomocne w nakreśleniu pewnego obrazu.

W tym rozdziale odnoszę się do tego, jak moi rodzice mnie opisywali i tego, co sam pamiętam z tak wczesnego wieku. Zauważyłem, jak bardzo sztywne były pewne elementy mnie samego w ciągu upływu lat. Patrzę w przeszłość i widzę rzeczy z różnych okresów mojego życia, do których wciąż mogę się odnieść teraz, jako dorosły. Może być tak, że ty, czytelniku, masz małe dziecko i w miarę czytania tego zauważasz rzeczy, które są podobne u twojego dziecka. Może być tak, że masz zespół Aspergera, albo zastanawiasz się nad tym, czy powinieneś szukać diagnozy i czy jest szansa, że odkryjesz, że masz zespół Aspergera, czy też nie. Ty także możesz się odnieść do niektórych z tych doświadczeń.

Patrząc wstecz, po fakcie, często jest bardzo wiele powiązań i odpowiedzi, które łatwo było przegapić w tamtym czasie. Nie tylko mam tę perspektywę, podzielę się także niektórymi swoimi poglądami ukształtowanymi przez lata pracy z dziećmi z zespołem Aspergera i wspierania rodziców takich dzieci, na temat tego, co jest pomocne, a co, jak czuję, pomocne nie jest.

NARODZINY

Urodziłem się po południu 19 sierpnia 1978 r. To było rok i parę dni po tym, jak Elvis Presley zmarł na zawał w swojej łazience. Przez większość życia miałem obsesję na punkcie muzyki Elvisa Presleya i często zastanawiałem się, czy to z tego powodu, że jego muzyka mogła być grana wszędzie przez ten rok po jego śmierci, a ja mogłem jej słuchać w łonie matki wciąż na nowo, ucząc się, że jest to coś uspokajającego.

To może wydawać się dziwne, ale istnieją badania na temat muzyki granej dzieciom w łonie matki – tego jak taka muzyka może uspokajać dziecko. Interesujące jest, że jeśli dziecko usłyszy muzykę, którą słyszało w łonie, reaguje na nią nieświadomie; budzi ona reakcję emocjonalną, którą dzieci wykazywały jeszcze w łonie. Zatem jeśli matka odtwarza dziecku w łonie konkretną uspokajającą melodię cały czas podczas ciąży, a nienarodzone dziecko reaguje większym spokojem, może użyć tej samej muzyki, żeby pocieszyć i uspokoić dziecko, w miarę jak ono rośnie; dziecko zachowa pozytywne skojarzenia z tą muzyką albo melodią przez całe życie.

To działa także z głosami. Jeśli rodzic cały czas krzyczy i powoduje, że nienarodzone dziecko doświadcza szoku, kiedy słyszy ten krzyk, i może straszy albo niepokoi tym swoje dziecko, wtedy ten głos będzie miał taki sam wpływ na dziecko, kiedy ono urośnie. Różnica jest taka, że może stać się odporne na krzyk i przestać wykazywać reakcję szoku; zamiast tego może reagować, po prostu ignorując krzyki. Jeśli rodzic regularnie mówi do nienarodzonego dziecka spokojnie i delikatnie i ten głos uspokaja dziecko, to jest prawdopodobne, że ten sam głos będzie uspokajał dziecko, gdy ono podrośnie.

Miałem urodzić się we wrześniu 1978 r., ale przyszedłem na świat wcześniej. Byłem mały, ale zdrowy. Mama często mówiła mi, że nigdy jej nie przytulałem. Byłem pierwszym dzieckiem mojej mamy, więc nie wiedziała, czego się spodziewać. Nie wiedziała, jakie zachowanie jest „normalne”. Gdy próbowała mnie przytulić, wydawałem się ją odpychać. Nigdy tak naprawdę nie lubiłem być przytulany, ale lubię być otulony ciasno w prześcieradło w łóżku. Jak wiele z tego, o czym piszę w tej książce, trudno to wytłumaczyć; kiedy zaczynam opowiadać o tych rzeczach, wydają się sobie przeczyć. To jeden z powodów napisania tej książki – być może, tylko być może, zobaczenie tego w druku pomoże mi zauważyć powiązania i będę mógł zrozumieć, że jednak mają sens, nie są tak nielogiczne, jak się wydają.

Nie lubię czuć ubrań owiniętych wokół moich ramion, nóg albo szyi, ale lubię, gdy T-shirt jest dopasowany tak, że mogę czuć, że go noszę. Nie lubię być przytulany i nie lubię, gdy ludzie podchodzą blisko mnie, ale lubię zamknięte przestrzenie lub bycie ciasno owiniętym w pościel.

Kiedy się urodziłem, to moja babcia mnie podnosiła, opiekowała się mną i „wiedziała lepiej”, gdy próbowała pomóc. Moja mama przypuszczała więc, że w związku z tym przywiązałem się bardziej do babci niż do niej. Myślała, że to może dlatego nigdy jej nie przytulam i dlatego ją odpycham.

Mój pogląd jest taki, że gdyby tak było, to wyrósłbym na „normalnego”, jeśli chodzi o przytulanie, i prawdopodobnie nie przytulałbym tylko mojej mamy. Podczas mojej diagnozy ASD mama opisała, jak zawsze wzdragałem się przed byciem dotykanym i nie lubiłem tulenia. Mama opisała, że byłem zupełnie inny niż moje rodzeństwo. Wszyscy moi bracia chcieli uścisków i uwagi mamy – i, w zasadzie, innych dorosłych i dzieci. Ja byłem szczęśliwy, gdy mogłem siedzieć sam gdzieś w kącie; nie czułem potrzeby szukania towarzystwa innych.

Jedną z rzeczy, które pamiętam z czasów, kiedy byłem bardzo mały, są dwa pluszowe misie, które wtedy miałem. To, co pamiętam lepiej niż wszystko inne, to ich zapach i dotyk. Jeden to był mały żółty miś ze szczeciniastym futerkiem. Pamiętam, że pocierałem tym futerkiem swój policzek i uważałem to odczucie za kojące. Drugi miś był delikatniejszy i bardziej rozmiękczony. Oba różnie pachniały i były różne w dotyku, ale oba były kojące. Nadal posiadam oba te misie, choć nie sadzę, bym przytulił je od czasu, gdy miałem kilka lat.

Do każdego rodzica, który może się odnieść do tego, co napisałem o sobie jako o małym dziecku – nie wyciągałbym natychmiast pochopnych wniosków, że ktoś ma ASD, bo się nie przytula albo kogoś odpycha, albo urodził się przedwcześnie. Patrzyłbym na to jak na możliwy wskaźnik, jeśli są inne rzeczy, które zauważa u swojego dziecka, w miarę jak ono dorasta. Myślę, że ludzie mają tendencję do bycia bardzo wyizolowanymi. Skupiają się na sobie bardziej, niż zdają sobie z tego sprawę. Rodzic w podobnej sytuacji, z dzieckiem, które wydaje się do niego nie przytulać, powinien sprawdzić, czy dziecko przytula się do innych krewnych, żeby zobaczyć, czy ten wzorzec pojawia się tylko z matką, czy też wobec innych krewnych i znajomych.

PRZEDSZKOLE

Nie pamiętam zbyt dużo z przedszkola. Co wyróżnia się w mojej pamięci to to, że musiałem stać na ławce w małej, słabo oświetlonej klasie, śpiewając „Dziesięć skwierczących kiełbasek”, a potem musiałem zeskoczyć z ławki, kiedy piosenka doszła do mojego numeru. Wiem, że nawet w tym wieku wolałem być sam. Czułem się dużo bardziej komfortowo, siedząc samotnie i przeglądając książkę albo pchając pojedynczą zabawkę po pokoju, zwykle ciężarówkę albo pociąg. Nie lubiłem zajęć interakcyjnych i grupowych, ale do tego właśnie wszyscy byliśmy popychani.

Pamiętam, że mama mówiła mi, że kiedy po raz pierwszy poszedłem do przedszkola, i w ciągu następnych dni, wszedłem prosto do środka. Nie przytuliłem mamy na do widzenia, nie odwróciłem się, żeby ją zobaczyć, zanim wszedłem do przedszkola, i nie płakałem. Mama mówiła, że w tym czasie myślała, że to oznaka pozytywnego przywiązania – że muszę się czuć pewnie, wiedząc, że mama będzie tam, kiedy wyjdę z przedszkola – więc łatwo mi było wejść bez żadnych problemów. Dopiero w ostatnich latach, spoglądając na to wstecz, z refleksją powiedziała, że może była to oznaka czegoś innego.

Myślę, że to może być interesujące dla rodziców, ponieważ ja byłbym zadowolony z dziecka, które nie płacze przy bramie szkoły – dziecka, które nie czepia się mnie jako rodzica, które wydaje się czuć komfortowo, po prostu wchodząc do szkoły bez żadnego zamieszania – ale oczywiście u większości dzieci to rzadka reakcja. Prawdopodobnie zdrową reakcją byłby zwykle niepokój przed pójściem do szkoły po raz pierwszy, być może również niepokój przez kilka następnych dni. Po tym czasie dziecko powinno mieć dość doświadczeń, że czas w szkole płynie dobrze, a jego rodzic będzie tam, kiedy wyjdzie ze szkoły, że zaczyna wchodzić do szkoły bez żadnego problemu. Niezwykłe jest, żeby zdarzyło się to od razu.

Z mojej perspektywy, jako dziecko nie odczuwałem silnego przywiązania do matki ani do nikogo innego w moim życiu i, chyba że widziałem, że istnieje powód, by myśleć inaczej, wejście do jakiegoś budynku było dla mnie prawie takie samo jak wejście do każdego innego budynku. Jestem pewny, że u wielu dzieci z zespołem Aspergera pójście do szkoły jednak będzie czymś, co wywołuje niepokój, czymś, co może prowadzić do płaczu i powodować trudności z wprowadzeniem dziecka do środka.

Jeśli chodzi o mnie, jestem generalnie spokojną osobą. I myślę, że zawsze taki byłem. Zatem we wczesnych latach – gdy nie byłem jeszcze w wieku, w którym nauczyłbym się myśleć o sytuacjach, zanim się w nich znajdę – nie miałem problemu z wchodzeniem w te sytuacje. Większość dzieci powoli staje się świadoma tego, co inni mogą o nich myśleć, i tego, jak mogą się czuć w danej sytuacji, zanim rzeczywiście się w niej znajdą.

To stanowi sedno wielu problemów, które mają dorośli; nauczyli się kreować mentalne obrazy tego, co może pójść źle w różnych sytuacjach. To z kolei prowadzi do niepokoju i może prowadzić do unikania, tak żeby niepokój albo postrzegany negatywny skutek się nie pojawił. Jestem w wielkim stopniu podobny do innych. Wolałbym raczej unikać niektórych sytuacji, niż zmierzyć się z perspektywą odczuwania niepokoju. Mój stosunek do tego jest taki, że w wypadku wielu rzeczy decyduję się je robić, mimo że czuję się niespokojny, bo nie chcę odciąć się od większości swojego życia. Jednak mam strategie radzenia sobie, których używam szczególnie w sytuacjach, w których znalazłem się mimowolnie, jak przebywanie w zatłoczonym pociągu, w centrum miasta, albo w innych miejscach, gdzie wokół są ludzie.

Pamiętam, że w przedszkolu trzymałem się na uboczu tak bardzo, jak to było możliwe i skupiałem się na jednej rzeczy, żeby odciąć się od wszystkiego innego. Nie wiem, czy to sprawiało, że wydawałem się czasami obojętny, ale wiem, że często opisywano mnie jako „cichego, grzecznego chłopca”. Nie byłem celowo cichy czy grzeczny; trzymałem się po prostu swojego własnego świata. Jako dorosły nauczyłem się, do jakiego stopnia ludzie są skoncentrowani na sobie – często nie poświęcają czasu, by w odpowiednim stopniu obserwować otaczający ich świat. Nie widziałem tego, kiedy byłem tylko małym dzieckiem, ale teraz wiem, że to jest prawdopodobnie powodem, dla którego ludzie czynią interpretacje w rodzaju: „on jest cichym, grzecznym chłopcem”.

To, co mieli na myśli, to: „on był cicho, więc musi być cichym chłopcem, a ponieważ był cicho, gdy do niego mówiłem, musiał w ciszy słuchać, a to jest grzeczne”. To, że byłem cicho, nie oznacza, że słuchałem. Doświadczyłem tego także w dorosłym życiu. Ludzie do mnie mówią, ja nic nie mówię, a następnie, tygodnie później, mówią mi, jak dobrze było ze mną porozmawiać, jak pomogła im moja porada. Tylko że ja nic nie powiedziałem… To oni mówili cały czas i sami doszli do konkretnych wniosków.

MAŁE DZIECKO

Nie mam zbyt wielu wspomnień z czasu bycia malutkim dzieckiem. Pamiętam „Dziesięć skwierczących kiełbasek” w przedszkolu i pamiętam, że miałem bardzo ciężki, metalowy zabawkowy samochód, w którym mogłem siedzieć i pedałować. Pamiętam, że trudno mi było jechać. Jednak mam opis siebie wykonany przez mojego tatę, który zobaczyłem dopiero po jego śmierci na raka w 2014 r. Kilka dni po jego śmierci byłem w domu ze swoją żoną. Przeglądaliśmy stare, pisane odręcznie listy, kiedy moja żona znalazła jeden, który mój tata napisał, by mnie opisać. Najpierw czytała go przez minutę w milczeniu, a potem powiedziała: „To opisuje cię takim, jakim jesteś teraz”.

Zaczęła mi go czytać na głos. Był to opis tego, jaki byłem jako malutkie dziecko. W tym liście tata próbował załatwić mi wizytę u lekarza. Pisał: „z Danielem jest coś nie w porządku”. Większość tego rozdziału książki, dotyczącego mnie jako małego dziecka, ma za punkt wyjścia opisy mojego taty. Kiedy moja żona czytała głośno te punkty, natychmiast byłem w stanie odnieść się do wielu z nich jako do rzeczy, które wciąż robię, problemów, które wciąż mam, albo czegoś, co miałem do niedawna, ale stopniowo pracowałem nad ograniczeniem tego. Mając to na względzie, wiele z tego pojawi się w kolejnych rozdziałach; rozszerzę to o informacje, jak te rzeczy przejawiały się w ciągu lat, jaki wpływ miały na moje życie i co z nimi zrobiłem.

Kiedy byłem małym dzieckiem, miałem tiki. To nie były nerwowe skurcze, bardziej coś, co czułem się przymuszony wykonywać. Odkrywałem też, że stukam – stopą albo palcami. Dla mnie nie był to problem; to było coś, co robiłem, co było prawdopodobnie większym problemem dla innych niż dla mnie. Jestem pewny, że inni musieli uważać to za irytujące. Wiem, że tak było w moim dalszym życiu.

Przez cały czas, kiedy coś nie jest problemem dla osoby robiącej to i nie jest uznawane za problem przez nikogo innego, nie ma żadnej motywacji, żeby się tym zająć i to zmienić. Nie pamiętam, żeby ludzie mówili mi, że to jest dla nich problem, póki nie poszedłem do szkoły średniej. Tak naprawdę nie próbowałem za bardzo nic z tym zrobić, dopóki jako dorosły nie otrzymałem mojej drugiej posady i tam ludzie identyfikowali moje stukanie jako problem w pracy.

Coś, co uznałem za interesujące kiedy czytałem jeden z listów, które napisał mój tata, to że byłem umysłowo dziwaczny. Zdawałem się tworzyć powiązania w kierunkach, które wydawały się niecodzienne albo dziwne. Jako dorosły myślę o tym jako o kreatywności. Potrafię podejmować decyzje, które wydają się dziwne. Mówię też rzeczy, o których teraz jako dorosły wiem, że brzmią głupio; to nie powstrzymuje mnie przed mówieniem ich i myśleniem, że są absolutnie naturalne, normalne i logiczne w danym momencie. Jeden z dorosłych przykładów: jeśli spotykam kogoś, kto wygląda jak ktoś inny, bardzo prawdopodobne, że zapytam go, czy zna tę osobę, którą przypomina. Jak dotąd każdy, kogo zapytałem, mówił, że nie zna tej osoby. W czasie kiedy pytałem, nie wydawało mi się to dziwne; mój mózg mówi, że jeśli ktoś wygląda jak ktoś inny, być może go zna. Dopiero po zastanowieniu zdaję sobie sprawę, jak niedorzecznie to brzmi. To nie jest tak, że myślę, że ten ktoś jest spokrewniony z daną osobą – to przynajmniej mogłoby mieć jakiś sens. Po prostu wydaję się myśleć, że dwóch podobnie wyglądających ludzi musi się znać.

Mam trzech młodszych braci, następny w kolejności jest synem mojej mamy i mojego taty, a dwaj inni to bracia przyrodni. Kiedy mój tata opisywał, jaki byłem jako dziecko, miał dla porównania mojego brata (dwa lata młodszego ode mnie): jego w młodszym wieku i mnie takiego, jaki zdawałem się w starszym od niego wieku. Mój brat najwyraźniej myślał „normalnie”, podczas gdy ja miałem inne spojrzenie na rzeczywistość. To jest termin, który wolę teraz, jako dorosły: że mam inny ogląd albo perspektywę rzeczywistości. To nie tak, że mam problem: po prostu widzę świat inaczej. Wszyscy i tak widzimy świat inaczej niż inni ludzie, więc to czyni mnie bardziej „normalnym”. Jeśli myślę o tym jako o krzywej rozkładu normalnego – większość ludzi w centrum krzywej myśli podobnie, a coraz mniej ludzi myśli podobnie, im dalej od centrum krzywej się odsuwamy. Ja będę gdzieś bardziej na jednym z końców tej krzywej, ale wciąż gdzieś na niej – dokładnie jak wszyscy inni.

Inna obserwacja, jaką mój tata poczynił w swoim liście, to że miałem problemy z komunikacją dwustronną i odwzajemniałem komunikację, tylko jeśli mi podpowiedziano i powiedziano, co mam powiedzieć. To także jest coś, co nadal jest ze mną, poza tym że od kiedy dorosłem, nie reaguję tak dobrze na podpowiadanie. Kiedy tylko ktoś mi podpowie, stwierdzam, że nie chcę zrobić tego, co mi podpowiedziano. Czasami myślę, że osoba, która mi podpowiedziała, pomyśli, że robię albo mówię to, co wtedy robię albo mówię, tylko ponieważ ona mi tak powiedziała. To powstrzymuje mnie przed robieniem tego w ogóle, co z kolei sprawia, że wydaję się niegrzeczny albo niewdzięczny.

Z całą pewnością myślę, że moi rodzice mieli rację, podpowiadając mi, gdy byłem dzieckiem. To trzeba robić do pewnego stopnia ze wszystkimi dziećmi, kiedy uczą się i rozwijają. Po prostu wydaje się, że ja nigdy z tego nie „wyrosłem”. Do tej pory nadal potrzebuję podpowiadania, ale niestety nie reaguję tak dobrze, jak prawdopodobnie reagowałem, kiedy byłem dzieckiem, gdy ktoś mówi mi, co mam robić.

Bardzo wcześnie zacząłem czytać. Z tego co mi mówiono i co pamiętam, byłem bardzo dobry w czytaniu. To z odniesieniem się do obrazków w książkach miałem kłopoty. Większość książek dla małych dzieci zawiera obrazki, żeby wspomóc zrozumienie historii. Dla wielu dzieci te obrazki w książkach wyjaśniają dziecku historyjkę łatwiej, niż czynią to słowa. To, co sprawiało mi kłopot, to zrozumienie, co się dzieje na obrazkach. Nie mogłem pojąć emocji przedstawionych u narysowanych bohaterów. Jeżeli był to obrazek dziecka na drzewie, mogłem powiedzieć: „to dziecko jest na drzewie”. Gdyby moi rodzice zapytali „jak czuje się Billy na tym obrazku?”, nie umiałbym odczytać obrazka i odpowiedzieć.

W swoim liście mój tata wspomniał o problemach z koordynacją ruchową, które u mnie zaobserwował, gdy byłem dzieckiem. Gdy byłem starszy, zdecydowanie znacząco poprawiłem się w tym zakresie. Tata opisywał, że nie byłem niezdarny, po prostu zawsze wydawałem się wpadać na różne rzeczy i nie wiedzieć, gdzie znajdują się części mojego ciała. Kiedy to przeczytałem, pomyślałem, że opisywało to problem z propriocepcją. Czuję, że to pasowałoby do opisu taty, że nie byłem niezdarny, ale zawsze miałem swego rodzaju problem z koordynacją ruchową. Podobnie, od wczesnego wieku zawsze byłem dość dobry w uczeniu się ruchów, wspinaniu na drzewa i takich rzeczach, jakie robią dzieci. Ale zawsze miałem problem z tymi częściami mnie, których nie widzę. Kiedy miałem około dziesięciu lat, rozciąłem sobie nogę, upadając. To nie jest nic niezwykłego dla dziesięciolatka, tylko że ja stałem w tym momencie spokojnie i w jakiś sposób udało mi się upaść, tylko lekko się przesuwając. W wieku dziesięciu lat wspinałem się na drzewa, jeździłem na rowerze i konno, grałem w berka, więc zdecydowanie nie byłem niezdarny i nie upadałem, zawsze się raniąc. A jednak często obijałem się rękami, ramionami, nogami albo głową o przedmioty, najwyraźniej nie zdając sobie sprawy, że to się zaraz stanie.

Jako dorosły brałem udział w wypadku drogowym, w którym strzaskano mi prawe ramię. Mój prawy łokieć wystaje teraz trochę bardziej niż dawniej i ta niewielka różnica oznacza, że często uderzam nim o rzeczy takie jak framugi drzwi, bo wydaję się nieświadomy jego pozycji w przestrzeni. Nadal też łatwo uderzam się w głowę i wpadam na przedmioty.

Pamiętam, że mama zawsze mi mówiła, że jestem bystrym dzieckiem. Wiem, że to jest coś, co rodzice mówią swoim dzieciom, ale myślę, że rzeczywiście byłem pod względem intelektualnym bystrym dzieckiem. Rozumiałem, co ludzie mają na myśli, gdy coś mi mówili; nawet od bardzo wczesnego wieku, jeśli powiedziano mi coś jasno i logicznie – na przykład powiedziano mi, że mam wykonać jakieś zadanie – potrafiłem to zrobić. To, w czym nie byłem zbyt dobry, to rzeczy praktyczne. Nauczenie się, jak wiązać sznurówki, zajęło mi bardzo dużo czasu. Pamiętam, że irytowałem się na siebie, bo nie potrafiłem tego zrobić. Mój brat, który jest dwa lata młodszy ode mnie, był w stanie wiązać sznurówki, zanim ja potrafiłem to robić. Pamiętam, że śmiał się z tego, że on umie wiązać sznurówki a ja nie. To mnie frustrowało. Spowodowało, że stałem się bardziej zdeterminowany by odnieść w tym sukces, żebym przestał czuć się tak, jakbym był głupi.

Tym, co mnie najbardziej frustrowało, było to, że rozumiałem instrukcje dotyczące wiązania sznurówek. Widziałem wiązanie sznurówek i wierzyłem, że potrafię skopiować te działania, które właśnie oglądałem. Ale gdy przychodziło do tego, by to wykonać, ponosiłem porażkę. Zdawało się, że to nie powinno być trudne, a to powodowało, że byłem jeszcze bardziej sfrustrowany.

Pamiętam, że opisywano mnie jako dziecko, które generalnie jest bardzo spokojnie i ciche. Ale miałem też napady złości. Każde dziecko miewa od czasu do czasu napady złości, szczególnie jeśli coś nie dzieje się po jego myśli. Nie pamiętam, żebym przejmował się tak bardzo tym, czy coś będzie po mojej myśli; nie zależało mi tak bardzo na sprawach, żeby z tego powodu dostawać ataku złości. Byłem przyzwyczajony, że nie dzieje się to, czego chcę, bo to prowadziło do spokojniejszego życia w domu.

Dostawałem napadu złości, jeśli plany się zmieniały i kończyło się tak, że robiliśmy coś innego, niż mieliśmy robić. Mama opisywała czasami, jak rzucałem się na ziemię i waliłem głową w podłogę. Mówiła mi, jak uparty byłem w takich momentach. Nigdy nie lubiłem zmian i nie radziłem sobie z nimi dobrze. Jeśli coś się zmieniało, musiałem wiedzieć dlaczego, musiałem wiedzieć, jaki jest nowy plan. Zadawałem mnóstwo pytań o to, co się wydarzy, kiedy i dlaczego. Uspokajałem się, tylko kiedy byłem zadowolony z odpowiedzi na te pytania.

Podczas mojej diagnozy mama opisywała chwilę, kiedy myła włosy i zawinęła ręcznik wokół głowy. Zdenerwowałem się, bo mama wyglądała inaczej, niż zanim umyła włosy, i dla mnie jej włosy wyglądały „nieporządnie”, i trudno mi było pogodzić się z tą zmianą. To takie małe zmiany jak ta, które dla większości dzieci nie są znaczące. Rodzic umyje włosy i zajmuje się dalej tym, co robi w ciągu dnia. Dla mamy umycie włosów mogło prowadzić do tego, że dziecko będzie się złościć i zadawać pytania – musiała sobie poradzić z tym, że chciałem, żeby wszystko wróciło do „normy”.

Kiedy byłem dzieckiem, tata pisał o mnie: „może być gadatliwy, ale mówi bez przerwy o bardzo niewielu rzeczach”. Pamiętam, że jako małe dziecko tak naprawdę nie rozmawiałem z ludźmi, czy to z przyjaciółmi, nauczycielami, rodziną albo innymi dorosłymi, chyba że miałem im do powiedzenia coś, co uważałem za ciekawe. Nawet wtedy było tak, bo to oni zainicjowali konwersację. Wielu ludzi uważało mnie za ciche dziecko, które tak naprawdę nic do nikogo nie mówi, i przez większość czasu tak właśnie było. Myślę, że przez większość mojego życia ludzie omyłkowo uważali, że jestem nieśmiały, ale prawda jest taka, że w najmniejszym stopniu nie interesuje mnie większość tego, o czym ludzie rozmawiają.

Tata irytował się na mnie, że wciąż mówię w kółko to samo i nie angażuję się w żadną inną rozmowę. Przez całe życie opisywałem siebie jako osobę: „wszystko albo nic”. Ludzie albo będą mieli kłopoty aby wyciągnąć ze mnie jakąkolwiek komunikację, albo wciągną mnie w rozmowę o rzeczach, którymi jestem zainteresowany i będę mówić w ich kierunku o tych rzeczach.

Od kiedy tylko pamiętam, mama opisywała mnie jako bardzo dojrzałego, jeśli chodzi o sposób mówienia i myślenia. Szybko przeszedłem przez etap dziecinnego mówienia Nigdy nie mówiłem o rzeczach wyobrażonych i „na niby”. Mogłem sobie wyobrazić sposób, w jaki można coś zrobić, i mówiłem o tym, i mogłem tworzyć rzeczy w swoim umyśle – jak sztuczki magiczne. Potrafiłem je opisać, ale to było użycie wyobraźni do stworzenia przedmiotów z prawdziwego życia. Nigdy tak naprawdę nie wyobrażałem sobie niczego w sposób fantastyczny.

Poza tym że mówiłem bardzo dużo, ale tylko na nieliczne tematy, „powtarzałem też słowa jak papuga”, jak opisał mnie tata. Kopiowałem słowa lub zdania. Słyszałem, że mają konkretny rytm, albo czułem, że miło je wypowiadać. Nie robiłem tego świadomie; po prostu stwierdzałem, że to robię. Nie naśladowałem tylko mowy – kopiowałem też dźwięki i melodie. Znów – wszystkie dzieci do jakiegoś stopnia to robią. Zawsze byłem zafascynowany sceną ze „Szczęk”, w której syn Martina Brody’ego Sean naśladuje go przy stole podczas obiadu. To jest coś, co większość dzieci robi w jakimś momencie, w miarę jak dorastają i się rozwijają. Nie kopiowałem języka ciała jak Sean w „Szczękach”, ale naśladowałem innych werbalnie – i nie zwracając się na powrót do osoby, którą kopiowałem. Nie zauważałem, że kogoś naśladuję, czasem robiłem to bez żadnej świadomości, innym razem byłem świadomy tego, co robię, ale nie dlaczego to robię. Wiedziałem więc, że powtarzam w kółko zdanie lub słowo, ale nie zdawałem sobie sprawy, że mówię coś, co powiedział ktoś inny, i że w rzeczywistości go naśladuję. Pewne dźwięki są odczuwane jako miłe i kiedy jestem zaabsorbowany w wydawanie ich, to jestem zaangażowany w to miłe uczucie.

Zawsze miałem problemy ze zrozumieniem idei i pojęć. Trzeba mi było wyjaśnić wszystko, żebym to zrozumiał. Jeśli coś jest zbyt związane z pojęciami albo zbyt niejasne, będę miał problemy ze zrozumieniem tego albo znalezieniem w tym sensu. Zawsze myślałem bardzo logicznie, więc mogłem rozgryźć różne sprawy. Przykładem tego była sytuacja, gdy kiedyś ktoś się mną opiekował i ten ktoś, kto zajmował się nami, dziećmi, siedział na kanapie, a jego nogi stopniowo przesuwały dywanik w kierunku ognia na kominku. Była tam osłona kominka, żeby powstrzymać nas przed podejściem i dotknięciem ognia, ale dywanik przesuwał się pod osłoną i mogłem przewidzieć, że ogień tryskający z trzaskającego drewna, który lądował bezpiecznie w kominku, w końcu spadnie na ten dywanik i może spowodować pożar. Zareagowałem, odsuwając dywanik od ognia i sprawiając, że sytuacja stała się bezpieczna.

Mama opisała mi kilka incydentów tego rodzaju, kiedy potrafiłem zanalizować różne sytuacje i wymyślić, że coś mogłoby pójść źle, i wtedy spokojnie czyniłem sytuację bezpieczną.

Na przykład zauważyłem, że tosty pieką się i przypalają, gdy robiąca je osoba o nich zapomniała. Wiedziałem, że muszę wyłączyć grill i usunąć tosty, żeby przestały się przypalać. Zawsze wydawałem się dobry w logicznym i spokojnym rozpracowaniu sytuacji w swojej głowie i znajdowaniu rozwiązań. Myślę, że pomagało to, że tak naprawdę nie emocjonowałem się różnymi rzeczami, więc nie kończyło się na tym, żebym panikował albo nie wiedział, co zrobić.

Zawsze opisywano mnie jako osobę dobrze jedzącą, bo zjem, cokolwiek przede mną postawią, i zjem do końca. Rzadko zostawiam jedzenie na talerzu. Większość ludzi nie zdaje sobie sprawy z tego, jak bardzo nienawidzę jedzenia. Tak było, odkąd tylko pamiętam. Nie wiem, czy tak było zawsze. Mama opisywała mnie zawsze jako dziecko, które dobrze je. Wiem jednak, że jako małe dziecko nie lubiłem jeść, ale uznawałem jedzenie raczej za użyteczne narzędzie.

Wiele dzieci wydaje się mieć problem z tym, że są wybredne, jeśli chodzi o to, co jedzą. Moje doświadczenie zawodowe mówi, że zwykle jest to spowodowane tym, jak zachowują się rodzice, dając konkretne pokarmy swoim dzieciom: albo dziecku coś nie smakowało, więc rodzic zdecydował się zaproponować mu coś innego i w miarę upływu czasu to stało się wzorcem – dziecko nauczyło się, że może zareagować w konkretny sposób i rodzic da mu to, czego chce, albo rodzic nieszczególnie coś lubi i dziecko podchwytuje tę reakcję i ją sobie przyswaja.

Dzieci są niezwykle spostrzegawcze. Nie zdają sobie świadomie sprawy, jak bardzo są spostrzegawcze, ale podchwytują wiele subtelnej komunikacji od swoich rodziców. To w ten sposób dzieci uczą się wszystkiego podczas pierwszych kilku lat życia. Większość ludzi, którzy mieli w szkole lekcje języka obcego, wie, jak trudno nauczyć się języka. Nauczyciel może zacząć od tego, jak liczyć do dziesięciu, jak powiedzieć, kim się jest, i jak powiedzieć proszę i dziękuję. Wiem, że zanim skończyłem szkołę, mając lekcje wiele razy w tygodniu przez pięć lat, nadal nie umiałem płynnie mówić po francusku albo po niemiecku, a dziecko – które po prostu naśladuje rodziców i innych ludzi dookoła – umie mówić w swoim ojczystym języku płynnie, a nie ma żadnych formalnych lekcji, po części dlatego, że nie ma języka, którego można by użyć, by uczyć to dziecko.

Zatem jeśli dziecko może nauczyć się całego języka, na poziomie rozmawiania i bycia rozumianym, przed ukończeniem drugiego roku życia, to nie będzie miało problemu z nauczeniem się innych zachowań od swoich rodziców – np. jak powinno się zachowywać podczas konfliktu, jakie jedzenie powinno lubić, a jakiego nie i jak powinno myśleć o różnych sprawach.

Coś, co odkryłem, jeśli chodzi o jedzenie, i co nadal robię, to że dawało mi ono coś do roboty w sytuacjach, gdy dookoła byli inni. Mogłem się skupić tylko na jedzeniu i nie zawracano mi głowy, żebym się bawił czy nawiązywał kontakt z innymi. Zatem jedzenie w sytuacjach społecznych może być ochroną; kiedy jesz, ludzie zakładają, że coś robisz i z większym prawdopodobieństwem zostawią cię w spokoju. Otrzymywałem komentarze na temat tego, jak dobrze jem, ale ludzie nie skupiali się na tym, żeby spowodować, żebym robił coś innego zamiast jedzenia. Tymczasem jeśli siedziałem sam cicho w kąciku, ludzie narzucali mi swoje poglądy i osądy i przypuszczali, że muszę być niepewny siebie albo znudzony, albo że powinienem iść się pobawić, i tak popychali mnie do zabawy z innymi.

Przez tak długi czas jak tylko pamiętam, nigdy tak naprawdę nie zauważałem za wiele, jeśli chodzi o smak potraw – zawsze chodziło o to, jakie mam odczucia, jedząc coś. Jeśli jedzenie nie daje odpowiednich odczuć, to prawdopodobnie nadal będę jadł, ale jeśli da mi się wybór, zawsze wybiorę jedzenie, które daje najlepsze odczucia, by zjeść je jako pierwsze. Lubię odczucie przeżuwania soczystego mięsa albo rozgniecionej papki, albo rozgotowanych warzyw. Tak naprawdę nie lubię suchych pokarmów, jak krakersy czy ciasto. Jedzenie to coś, wobec czego jestem często bardzo obojętny, więc kiedy byłem dzieckiem, jeśli postawiono przede mną jedzenie, to je zjadałem. Z drugiej strony, jeśli nie było jedzenia, to jeśli nie byłem bardzo głodny albo nie znajdowałem się w sytuacji, kiedy jedzenie miało mnie uratować przed interakcją z innymi, nie widziałem potrzeby ani nie miałem pragnienia, by jeść.

Coś, co zawsze sprawiało mi trudności podczas jedzenia, to jak jeść, aby nie pogryźć się wewnątrz ust. Przez całe życie był to problem. W jakiś sposób, prawdopodobnie pięćdziesiąt procent sytuacji, gdy jem, skończy się tym, że ugryzę się wewnątrz ust – w policzki, w wargi, czasami nawet w język. Robię to rzadziej, jeśli skupię się wyłącznie na jedzeniu i ignoruję wszystko inne, tak że mogę sobie przedstawić w umyśle, gdzie w moich ustach jest jedzenie w danej chwili i dokładnie śledzić jego ruch podczas żucia.

Prawdopodobnie najbardziej oczywistym obszarem dla rodziców dziecka ze spektrum autyzmu jest to, jak dziecko bawi się i współpracuje z innymi dziećmi albo – co bardziej prawdopodobne – jak wydaje się nie bawić i nie współpracować z innymi dziećmi. To była zdecydowanie cecha mojego dzieciństwa. Mój tata opisał, jak wydawałem się niezdolny do pojęcia, że zabawa jest przyjemnością, i że zdawałem się nie chcieć bawić z innymi.

Dla mnie zabawa była rzeczą bardziej praktyczną i samotną, szczególnie we wczesnych latach. Jeśli otrzymałem klocki Lego, to siedziałem cicho i pracowicie tworzyłem to, co było na pudełku, zgodnie z instrukcją. Rzadko robiłem z Lego coś innego. Byłem zadowolony, że mogłem złożyć tory z drewnianego zestawu z pociągiem i po prostu pchać pociąg po szynach, ale nie bawiłem się z innymi. Kiedy już bawiłem się z innymi, to dlatego, że albo to na mnie wymuszono albo dlatego, że odgrywałem konkretną rolę. Zatem mogłem bawić się w grę z kimś innym, choćby z moim bratem, i obaj mieliśmy role do odegrania w tej grze. On mógł grać w tej grze króla, a ja miałem zbierać dla niego rzeczy, więc wychodziłem sam, zbierałem rzeczy i oddawałem je, ale tak naprawdę nie bawiliśmy się razem: ja robiłem swoje, a on swoje.

Zawsze bardzo trudno było zrozumieć zabawę, bo ludzie mówili, że coś jest w rzeczywistości czymś innym, tak jakby naprawdę było czymś innym, a potem traktowali to coś jak tę inną rzecz. Więc mogli, powiedzmy, używać rolek po ręcznikach kuchennych jako mieczy i działać tak, jakby naprawdę to były miecze, mimo że ja wiedziałem, że nimi nie są – to były po prostu rolki po ręcznikach. Ktoś mówiący: „wsiądźmy do samochodu”, a potem siadający między paroma poduszkami z mebli rozłożonymi po podłodze i udający, że odjeżdża, i być może udający, że unika rozbicia samochodu, zawsze wprawiał mnie w pomieszanie. Niektóre rzeczy miały jednak więcej sensu, ktoś mówił „schowajmy się w kryjówce” i potem na przykład wchodził pod koc podparty poduszkami, to było bardziej sensowne, ponieważ zrobiliśmy tę kryjówkę. To był statyczny obiekt ze ścianami i dachem.

Jeśli jesteś rodzicem, który teraz to czyta, i rozpoznajesz w swoim dziecku wiele z doświadczeń z czasów bycia małym dzieckiem i przedszkolakiem, o których pisałem, to twoje dziecko może mieć zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD). Doświadczenia każdego ze spektrum autyzmu są inne, ale będą też podobieństwa. Dziecko z ASD będzie miało problemy społeczne, będzie widziało świat dość dosłownie, a nie metaforycznie i prawdopodobnie będzie miało problemy dotyczące zmysłów. W następnym rozdziale będę omawiał, jaki byłem w latach szkoły podstawowej. To jest pierwszy okres mojego życia, z którego wspomnienia mogę przywołać z pewnością. W tym rozdziale opiszę, jak moje doświadczenia zmieniały się w miarę dorastania.

Jeśli dziecko wykazuje zachowania podobne do tych, które tu opisałem, może warto porozmawiać z lekarzem rodzinnym o tym, czy warto zainteresować się diagnozą ASD. Z reguły nie jestem zwolennikiem nadawania ludziom etykietek, ale jestem świadomy, że jeśli ktoś potrzebuje dodatkowego wsparcia, to etykietka może być pomocna. Na przykład otrzymanie diagnozy ASD może pomóc w otrzymaniu dodatkowego wsparcia w związku z edukacją. Dorośli z ASD mogą otrzymać dodatkowe wsparcie w swojej pracy. Żałuję, że nie zdiagnozowano mnie, gdy byłem młodszy, bo wierzę, że to pomogłoby mi w miarę upływu lat.

[1] Próba oddania tego rodzaju mowy w języku polskim. W angielskim chodzi między innymi o używanie całych rozwiniętych struktur gramatycznych zamiast ich skróconej formy używanej w mowie, np. „it does not” zamiast „it doesn’t” [przyp. tłum.].

[2] Diagnostic and Statistical Manual – klasyfikacja zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego [przyp. tłum.].