Klaudia Muca

Opowiedzieć niepełnosprawność

Wybrane problemy kulturowych
reprezentacji niepełnosprawności

Wstęp

Myślenie przez pryzmat studiów o niepełnosprawności

Studia o niepełnosprawności (ang. disability studies) są jednym z najmłodszych nurtów w humanistyce, rozwijanych jako dyscyplina zaangażowana w upowszechnianie idei i praktyk, które tworzą projekt emancypacji osób z niepełnosprawnościami. Ważną funkcją tych studiów jest poszerzanie pola krytyki kulturowej, której przedmiotem są historyczne i współczesne interpretacje doświadczenia niepełnosprawności oraz niepełnosprawnego ciała. W literaturze przedmiotu disability studies jawią się często jako szeroko zakrojony projekt destabilizacji[1], polegający na krytycznej analizie dominujących w danym kontekście społeczno-politycznym, kulturowym i epistemicznym praktyk przedstawiania niepełnosprawności. Destabilizacja wiąże się z działaniem, które wprowadza do przestrzeni publicznej osoby niepełnosprawne jako aktywne podmioty polityczne, dążące do urzeczywistnienia określonych postulatów emancypacyjnych oraz do zmiany zajmowanej pozycji społecznej. Studia o niepełnosprawności stanowią jedno z narzędzi emancypacyjnych, wspierających ten społeczno-polityczny projekt zakłócania niesprawiedliwego status quo.

W tej książce disability studies traktowane są nie tylko jako krytyczna teoria niepełnosprawności, ułatwiająca interpretowanie rozmaitych faktów i zdarzeń społecznych, lecz także jako ogólna perspektywa epistemiczna, pozwalająca przemyśleć podstawowe dla emancypacji kwestie, takie jak usytuowanie podmiotu, strategie zarządzania reprezentacjami doświadczeń-ciał, związek polityki i nauki, praktyki i dyskursy dyskryminacji z powodu niesprawności (ableizm) czy praktyki (re)konstruowania polityki tożsamości. Bliskie jest mi podejście do studiów o niepełnosprawności, jakie prezentuje Nirmala Erevelles w eseju pod tytułem Thinking with Disability Studies [Myślenie przez pryzmat studiów o niepełnosprawności][2]. Jej tekst to rodzaj dziennika, który przedstawia jeden dzień z życia autorki jako historię procesu myślowego, animowanego przez studia o niepełnosprawności, a jednocześnie poza nie wykraczającego w praktyce zadawania wielu pytań, między innymi o prawo do mówienia w imieniu grup mniejszościowych, o język, o praktyki społecznego konstruowania złożonych tożsamości czy o możliwość powiązania nauki z aktywizmem. Badaczka przedstawia disability studies jako dyscyplinę o ruchomych granicach, o płynnej dyscyplinarnej tożsamości, dyscyplinę, która nieustannie się rozwija i poszerza swoje krytyczno-emancypacyjne kompetencje. Ten rozwój jest możliwy dzięki zaangażowaniu w rewizję nie tylko dostępnej wiedzy o niepełnosprawności, lecz także praktyk wytwarzania tej wiedzy. Przykładem praktyki rewizyjnej, destabilizującej jeden z elementów systemu wiedzy, jest analiza pozycji, z jakiej się mówi, wywierającej zarazem wpływ na to, jak się mówi. Analiza usytuowania to ważny element krytycznych nurtów w humanistyce, zwłaszcza w studiach kulturowych, zwracający uwagę na relacje władzy i hierarchie wytwarzane w procesie pozyskiwania, konstruowania i przedstawiania wiedzy. Erevelles w przywołanym eseju angażuje się w rewidowanie funkcjonujących w studiach o niepełnosprawności ogólnych perspektyw epistemicznych, pokazując, że ich podstawową funkcją jest wytrącanie z nawyków myślowych, kwestionowanie (zadawanie pytań) i pielęgnowanie myślenia peryferyjnego, to znaczy takiego, które nie tylko zwraca uwagę na zmarginalizowane doświadczenia-ciała, lecz także zajmuje marginesową pozycję epistemiczną, aby więcej zobaczyć i krytycznie przyjrzeć się praktykom, które konstytuują centrum[3]. Chodzi tu o krytyczno-emancypacyjny walor myślenia i teoretyzowania z pozycji mniejszościowej, umożliwiającej dostrzeżenie i rewizję praktyk konstruowania dominujących punktów widzenia, interpretacji doświadczeń-ciał czy dyskursu o normie. Rozumienie peryferii czy pozycji mniejszościowej, przedstawione w tym akapicie i u samej Erevelles, jest pokrewne przedstawionemu przez bell hooks emancypacyjnemu rozumieniu pozycji marginesu jako symbolicznego i materialnego miejsca otwarcia[4]. To miejsce umożliwia tworzenie opartej na doświadczeniu-ciele wiedzy krytycznej, kryjącej w sobie potencjał destabilizacji niesprawiedliwych podziałów.

Esej Nirmali Erevelles naśladuje i przedstawia krytyczno-emancypacyjną dynamikę studiów o niepełnosprawności w jeszcze jednym ważnym aspekcie – prefiguratywnym. Zmierzch dnia, w trakcie którego badaczka stara się przemyśleć możliwości disability studies, wyznacza również zakończenie samego tekstu i całego procesu myślowego. W tym zakończeniu autorka pisze o celu epistemiczno-politycznego procesu emancypacji, którym jest sprawiedliwość, a także sprawcza praktyka epistemiczna, stojąca na straży tej sprawiedliwości. W takim kontekście Erevelles używa metafory śnienia, do której często odwołują się aktywiści związani z ruchem sprawiedliwości dla niepełnosprawności (ang. Disability Justice movement)[5]. Śnienie oznacza wysiłek wyobrażania sobie i projektowania lepszej rzeczywistości, urządzonej bardziej sprawiedliwie. Krytyka emancypacyjna, realizowana w studiach o niepełnosprawności, zawiera ten prefiguratywny komponent, dzięki któremu możliwe jest zaplanowanie działań emancypacyjnych z uwzględnieniem określonego celu, będącego nie tylko pewnym ideałem czy punktem dojścia, lecz także dającym się zwizualizować i opisać elementem programu społeczno-politycznego, który temu programowi nadaje kształt i kierunek.

Przedstawione w tej książce myślenie przez pryzmat studiów o niepełnosprawności organizuje projekt badawczy, w którym refleksja nad praktykami epistemicznymi, jakie są wykorzystywane w disability studies, łączy się z analizą niefikcjonalnych narracji o niepełnosprawności. Praktyki epistemiczne, takie jak zaangażowana krytyka kulturowa, oraz teksty pisane przez osoby z niepełnosprawnościami uznaję za ważne narzędzia emancypacji. Ta główna interpretacja analizowanych przeze mnie praktyk twórczych, będących zarazem praktykami poznawczymi, wyznacza ramę dla przedstawionych w kolejnych rozdziałach analiz. Każdą z tych praktyk staram się interpretować z uwzględnieniem kontekstów społeczno-politycznych, by tym samym jednoznacznie eksponować rozmaite zależności, wytwarzane przez sploty i konwergencje faktów, procesów czy dyskursów, oraz potrzebę uwzględniania tych zależności w procesie wytwarzania wiedzy, która destabilizuje dominujące interpretacje niepełnosprawności.

W opisywanym projekcie badawczym przedmiotem badania stają się również studia o niepełnosprawności. Traktuję je jako zaangażowaną dyscyplinę badawczą, która powstała w odpowiedzi na potrzebę społecznej i epistemicznej emancypacji osób z niepełnosprawnościami i została zobowiązana do wspierania tego emancypacyjnego projektu. Refleksja metadyscyplinarna wydaje się konieczna dlatego, że sprzyja ona ulepszaniu praktyk wytwarzania wiedzy, ponieważ działa jak wewnętrzny mechanizm dyscyplinujący, usprawniający pracę badawczą. Zwracam przy tym uwagę na konsekwencje przyjęcia przez disability studies wspomnianego zobowiązania, reorganizującego praktyki badawcze dostępne w momencie wprowadzania tych studiów w określonym kontekście epistemicznym. To zobowiązanie angażuje i dyscyplinuje praktyki badawcze, upolityczniając je i sytuując w kontekście lokalnych i globalnych ruchów społecznych na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami. Jego przyjęcie ma również istotne implikacje dla strategii interpretacyjnych i dla krytyki reprezentacji, kształtuje bowiem paradygmat interpretacji rzeczniczej, eksponującej powiązania między różnego rodzaju działaniami emancypacyjnymi, prowadzonymi na różnych frontach.

Dla wielu analiz przedstawionych w mojej książce najważniejszym teoretycznym punktem odniesienia są literackie studia o niepełnosprawności. Traktuję je jednak nie tylko jako narzędzie analityczne, którego obecność zaciera się w praktyce analizy oraz interpretacji tekstu, lecz także jako przedmiot krytycznej uwagi. To ostatnie z wymienionych podejść pozwala mi opisać strategie krytyczno-emancypacyjne, które współtworzą projekt destabilizacji wiedzy o niepełnosprawności, realizowany w ramach skupionych na krytyce reprezentacji literackich studiów o niepełnosprawności. Moja praca łączy zatem analizę tekstowych praktyk przedstawiania doświadczenia-ciała z namysłem nad różnorodnymi praktykami epistemicznymi, za których pomocą projekt emancypacji osób z niepełnosprawnościami rozwija się i umacnia. Ze względu na tak zaprojektowane działanie badawcze przydatnym narzędziem metodologicznym jest socjologia literatury, kierująca uwagę w stronę społecznych funkcji pisarstwa i traktująca je jako rodzaj praktyki społecznej. Ten nurt literaturoznawstwa wspomaga interpretację tekstów niefikcjonalnych, które zawierają elementy krytyki społecznej. Są to teksty zaangażowane w nazywanie i analizowanie praktyk ujawniających dyskryminację osób z niepełnosprawnościami, nadużycia instytucjonalne czy błędy w prowadzeniu polityki społecznej. Krytyczny aspekt niefikcjonalnych tekstów o niepełnosprawności – pisanych przez osoby z niepełnosprawnościami albo przez ich sojuszników (na przykład rodziców) – analizuję głównie w tekstach polskojęzycznych: czytam je na tle faktów i zdarzeń społecznych, które składają się na ruch emancypacyjny osób żyjących z niepełnosprawnością w Polsce. Odnoszę się również do tekstów emancypacyjnych wydanych w krajach anglojęzycznych, w których ruch na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami ukonstytuował się najwcześniej, czyli w Stanach Zjednoczonych i w Wielkiej Brytanii. Uwzględnienie anglojęzycznych tekstów motywowane jest nie tylko tematycznie i formalnie, na przykład przez pragnienie przeanalizowania antologii tekstów osób z niepełnosprawnościami jako narzędzi formowania tożsamości kolektywnej. Zależało mi także na przeprowadzeniu wielotorowej analizy, która będzie zestawiała różne konteksty geopolityczne i różne formy aktywności emancypacyjnej osób z niepełnosprawnościami oraz ich sojuszników. Fakt, że treść mojej książki powstawała częściowo w trakcie pobytu na stypendium w Stanach Zjednoczonych, nie pozostał bez wpływu na obrany kierunek analityczny i wybór przedmiotu analizy. Pobyt ten pozwolił mi nie tylko na zapoznanie się z lokalnymi – choć szybko się globalizującymi ze względu na polityczno-ekonomiczną i kulturową pozycję USA – projektami emancypacji, lecz także utwierdził mnie w przekonaniu o wartości analizy, która uwzględnia różne geopolityczne konteksty, w jakich realizują się projekty emancypacyjne.

W analizach, których ogólne konteksty metodologiczne przedstawiłam w poprzednich akapitach, przyjmuję społeczne rozumienie niepełnosprawności jako pozycji mniejszościowej, wyznaczonej przez niesprawiedliwe praktyki zarządzania doświadczeniami-ciałami i przez społeczne systemy normalizacji, które patologizują odstępstwa od norm. Opieram się więc zarówno na społecznym, jak i na mniejszościowym modelu niepełnosprawności. Oba te modele pokazują, że źródłem marginalizacji czy wykluczenia osób z niepełnosprawnościami jest środowisko niesprzyjające afirmacji różnic fizycznych i poznawczych. Drugi ze wskazanych modeli umożliwia (re)konstrukcję projektu emancypacji osób z niepełnosprawnością jako projektu wyzwalania się mniejszościowej grupy ludzi spod kontroli większości i stanowi ważny kontekst zwłaszcza dla tych tekstów emancypacyjnych, które opisują wspólnotowy punkt widzenia, strategicznie ujednolicony. Niepełnosprawność traktuję jednak nie tylko jako pozycję czy doświadczenie społeczne, lecz także jako radykalnie różnorodne, ucieleśnione doświadczenie, które manifestuje się w niefikcjonalnych, biograficznych lub autobiograficznych narracjach. W tym sensie niepełnosprawność można przedstawić jako system znaków i znaczeń oplatających doświadczenie-ciało[6]. To właśnie ono jest zarówno źródłem wiedzy o niepełnosprawności, często epistemicznie marginalizowanym, jak i źródłem postaw oraz praktyk emancypacyjnych. Analizując reprezentacje doświadczenia niepełnosprawności, staram się za każdym razem przyjmować perspektywę epistemologii umiejscowionej, która w centrum stawia właśnie ucieleśnione doświadczenie. W moim wypadku doświadczenie niepełnosprawności nie jest elementem teraźniejszości, lecz ma swoje miejsce w przyszłości. Myślenie o niej ma wprawdzie charakter wirtualny (odbywa się w wyobraźni), ale jej przeżywanie wywiera na mnie realny wpływ i bez wątpienia determinuje również moje wybory lekturowe i badawcze. Innymi słowy, identyfikuję się jako osoba czasowo fizycznie sprawna, a źródłem wspomnianego afektywno-wyobrażeniowego przeżycia ograniczenia sprawności jest zaplanowana operacja ortopedyczna. Tego autobiograficznego doświadczenia nie traktuję jako uzasadnienia dla zajmowania się tematem reprezentacji niepełnosprawności, lecz jako epistemiczny impuls, który pozwoli mi zrozumieć nie tylko własne egzystencjalne doświadczenie, lecz także społeczny wymiar tego doświadczenia. Podobny kierunek przybrało też moje literaturoznawcze myślenie związane z narracjami o niepełnosprawności – powstają one zawsze jako splot tego, co egzystencjalne, i tego, co społeczne.

Rezultatem myślenia o rozmaitych praktykach reprezentacji i praktykach emancypacyjnych przez pryzmat studiów o niepełnosprawności jest ta książka, podzielona na sześć rozdziałów.

Rozdział pierwszy stanowi opis ścieżek krytycznych, jakimi podążały zachodnie studia o niepełnosprawności, zaprojektowane jako odpowiedź na podejmowane przez osoby z niepełnosprawnościami działania emancypacyjne w określonej przestrzeni społeczno-politycznej. Odwołuję się do okoliczności kształtowania społecznego modelu niepełnosprawności jako pewnej retoryki emancypacyjnej, projektującej określone interpretacje i działania emancypacyjne, przeciwstawianej medycznemu modelowi niepełnosprawności i powiązanych z nim sposobów postrzegania doświadczenia-ciała. Przywołuję i opisuję projekty krytyki i dekonstrukcji naukowych metod korzystania z doświadczenia niepełnosprawności i z niepełnosprawnego ciała. Ważnym pojęciem i doświadczeniem, do jakiego się odwołuję, jest niesprawiedliwość epistemiczna, rozumiana jako pozbawianie prawa do tego, by mówić we własnym imieniu, oraz do tworzenia wiedzy, spowodowane uznaniem podmiotu za epistemicznie niesprawny. Rekonstruuję także przebieg jednej z pierwszych insurekcyjnych krytyk niesprawiedliwości tego rodzaju, przeprowadzonej przez brytyjskiego aktywistę Paula Hunta. Uwzględniam w tym kontekście również krytykę obiektywności jako jednego z mechanizmów regulujących relacje w przestrzeni wiedzy.

W rozdziale drugim przechodzę do rekonstrukcji ścieżek krytycznych, jakie konstytuują literaturoznawcze studia o niepełnosprawności. Wychodząc od krytyki reprezentacji niepełnosprawności w literaturze fikcjonalnej, której rzecznikami i reprezentantami są między innymi David T. Mitchell i Sharon L. Snyder, autorzy interpretacyjnej koncepcji niepełnosprawności jako protezy narracyjnej, przedstawiam potencjał epistemiczno-krytyczny literatury niefikcjonalnej, tworzonej przez osoby z niepełnosprawnościami. Ważną częścią drugiego rozdziału jest rekonstrukcja debaty, która toczyła się w Polsce po nagrodzeniu dramatu Debil Maliny Prześlugi Gdyńską Nagrodą Dramaturgiczną w 2020 roku. W debacie tej wybrzmiało wiele interesujących kwestii związanych z etyką i polityką reprezentacji doświadczeń-ciał osób marginalizowanych ze względu na zakres sprawności, dlatego włączam ją w rozważania na temat strategii przedstawieniowych i praktyk ich analizy. Refleksje zawarte w tym rozdziale stanowią punkt wyjścia do kolejnych trzech rozdziałów, które prezentują kształtowanie się nowej, emancypacyjnej tropologii niepełnosprawności, ufundowanej między innymi na sprzeciwie wobec dominujących interpretacji doświadczenia niepełnosprawności i niepełnosprawnego ciała.

Kolejny, trzeci rozdział opisuje jedną z popularnych strategii krytyczno-emancypacyjnych w przestrzeni wiedzy o niepełnosprawności. Tą strategią jest włączanie do projektu naukowego narracji autobiograficznej, przybierającej formę manifestu autobiograficznego lub rozbudowanej autoetnografii. W rozdziale tym przedstawiam i uzasadniam tezę o istotnej roli autobiograficznych coming outów w rozwoju zaangażowanej krytyki kulturowej, która nie tyle uprzywilejowuje usytuowany i ucieleśniony punkt widzenia, ile wprowadza do przestrzeni wiedzy nowy – emancypacyjny również dla tej przestrzeni – paradygmat epistemiczny. Określam go jako teorię przeżywaną, czyli teorię odwołującą się do osobistego przeżycia, opartą na doświadczeniu-ciele, albo też budowaną w odniesieniu do niego.

Rozdział czwarty poświęcony jest analizie trzech antologii, które gromadzą teksty napisane przez osoby z niepełnosprawnościami, wydanych w Wielkiej Brytanii, Polsce i Stanach Zjednoczonych na różnych etapach kształtowania się projektów emancypacji. Na podstawie tych antologii staram się odtworzyć i opisać wspólnotową retorykę emancypacyjną, zwracając uwagę na konstruktywne napięcie między perspektywą indywidualną a perspektywą kolektywną, napięcie charakterystyczne nie tylko dla zbiorów narracji pierwszoosobowych, lecz także dla każdego ruchu społecznego korzystającego z określonej koncepcji tożsamości kolektywnej. W wypadku antologii wydanej w Polsce przedstawiam także główne kierunki jej recepcji, mierząc się z oddziaływaniem różnych paradygmatów naukowej interpretacji osobistych narracji o niepełnosprawności.

W piątym rozdziale analizuję niefikcjonalne teksty o niepełnosprawności – o wyraźnym krytyczno-społecznym profilu – jakie ukazały się w ostatnich dwóch dekadach w Polsce. Zwracam uwagę na reportaże o niepełnosprawnościach i analizuję cechy reporterskiej postawy rzeczniczej. Poddaję analizie wybrane narracje matek niepełnosprawnych dzieci, które czytam na tle przemian społeczno-politycznych, określanych mianem kryzysu opieki. Posługuję się tutaj metodą czytania zaproponowaną przez Ato Quaysona, który upatruje w tekście narzędzia krytyki tego, co społeczne, a nie wyłącznie narzędzia reprezentacji, pojmowanej jako opis i odtwarzanie. W ostatniej części piątego rozdziału przedstawiam metarefleksję na temat praktykowania interpretacji rzeczniczej, zaangażowanej w krytykę reprezentacji i upowszechnianie idei emancypacyjnych.

Ostatni rozdział tej książki obejmuje metadyscyplinarne rozważania, które koncentrują się na studiach o niepełnosprawności i konsekwencjach zaangażowania. Przedstawiam tu refleksje na temat kształtowania się zaangażowanej dyscypliny badań humanistycznych oraz praktyk jej krytycznej, dekolonizującej przebudowy. Rekonstruuję też refleksje dotyczące instytucjonalizacji disability studies w Polsce, przedstawione głównie przez polskich badaczy niepełnosprawności, reprezentujących różne dziedziny wiedzy humanistycznej. Rozdział kończą rozważania na temat relacji między humanistyką zaangażowaną i polityką tożsamości jako narzędziami krytyki dominujących narracji o niepełnosprawności i rodzajami strategii emancypacyjnych. Przedstawione w szóstym rozdziale uwagi mają wstępny charakter, więc należy je potraktować jako zachętę do dyskusji na temat instytucjonalizacji studiów o niepełnosprawności. Ta zachęta przybiera formę prezentacji kluczowych w tym kontekście kwestii, których przemyślenie, jak sądzę, utrwali praktykę dyscyplinarnej autoanalizy.

1  T. Titchkosky, Reading and Writing Disability Differently: The Textured Life of Embodiment, Toronto–Buffalo–London 2007, s. 5.

2  N. Erevelles, Thinking with Disability Studies, „Disability Studies Quarterly” 2014, no. 2 (34), https://dsq-sds.org/article/view/4248/3587, dostęp: 28.04.2022.

3  Tamże, cz. I.

4  b. hooks, Margines jako miejsce radykalnego otwarcia, przeł. E. Domańska, „Literatura na Świecie” 2008, nr 1–2, s. 112–117.

5  Zob. np. L.L. Piepzna-Samarasinha, Care Work: Dreaming Disability Justice, Vancouver 2020, s. 135.

6  R. Garland-Thomson, Niezwykłe ciała. Przedstawienia niepełnosprawności fizycznej w amerykańskiej kulturze i literaturze, przeł. N. Pamuła, Warszawa 2020, s. 45.

1. Mapowanie projektu emancypacyjnego

Studia o niepełnosprawności
i (nie)sprawiedliwość epistemiczna

1.1. Wprowadzenie

Refleksję na temat kształtowania się krytycznej perspektywy, jaką wprowadziły studia o niepełnosprawności, chciałabym rozpocząć od oznaczenia i interpretacji zjawisk, które uwarunkowały kształt (albo tożsamość) dyscypliny, projektując ją jako narzędzie wspierania emancypacji i praktyk umocowania (ang. empowerment) osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni wiedzy. W tym sensie disability studies są aktywnością naukową zaangażowaną w pracę poznawczą, a jej podstawowym celem jest krytyka instytucji i postaw, których działanie praktyczne i dyskursywne nader często bywa uwarunkowane przez ableistyczne przekonania na temat podziału i urządzenia zarówno prywatnej, jak i publicznej przestrzeni życia. Ten imperatyw zaangażowania uznaje się na ogół za podstawową motywację badań prowadzonych w ramach disability studies, wskazując na szczególną dla tej dyscypliny dyspozycję poznawczą – można ją krótko opisać jako walkę o sprawiedliwość epistemiczną.

Rozwinięcie narracji na temat tej dyspozycji, a także sposobów jej realizacji, jest podstawowym celem tej części książki. Chciałabym spojrzeć na wybrane fragmenty historii wykluczania podmiotu niepełnosprawnego z uczestnictwa w kształtowaniu wiedzy o nim oraz na fragmenty historii studiów o niepełnosprawności, które pokazują przejmowanie odpowiedzialności za wiedzę o niepełnosprawności przez różnych uczestników procesu badawczego. Następnie zestawiam te fragmenty ze sobą, tak aby wyłonił się z nich obraz dominujących technik powoływania i osadzania w kontekście akademickim dyscypliny tak silnie naznaczonej i uwarunkowanej przez jednostkowe doświadczenia niepełnosprawności, reprezentowane w przestrzeni publicznej przez rozmaite teksty kultury i różne rodzaje narracji.

Interesują mnie również sposoby i rezultaty łączenia prywatnego doświadczenia niepełnosprawności z aktywnością naukową, polegającą na badaniu niepełnosprawności, oraz konsekwentne rewidowanie imperatywu obiektywności, rozumianego jako niezbędne dla ufundowania i umocnienia tożsamości dyscypliny naukowej oddzielenie jednostkowego doświadczenia od informacji wyłaniającej się z opisu tego doświadczenia. Moje rozważania zatem po części zdają sprawę z rozwoju disability studies jako humanistycznej epistemologii, skupionej przede wszystkim na uwzględnieniu w procesie powstawania wiedzy jednostkowego doświadczenia-ciała, będącego źródłem tej wiedzy. U podstaw owej epistemologii leży rozpoznanie błędów poznawczych, polegających na przemilczeniu, niedopuszczeniu do głosu, uprzedmiotowieniu, ograniczeniu dostępu do sfery publicznej i ograniczeniu możliwości ekspresji doświadczenia. Występowanie tych błędów jest przejawem obecnej w wielu praktykach społecznych i kulturowych niesprawiedliwości epistemicznej, której rozpoznanie i opis poprzedzają każdy projekt emancypacyjny, prowadzący do (idealnego, utopijnego[1]) stanu sprawiedliwości. Zdaniem Judith Shklar – na której stanowisko powołuje się Miranda Fricker, amerykańska filozofka zajmująca się zagadnieniami epistemologicznymi – stan niesprawiedliwości nie jest po prostu stanem braku sprawiedliwości[2], nie wystarczy zatem opisanie i zneutralizowanie tego pierwszego, by można było osiągnąć ten drugi, pożądany. Jak pisze Fricker, „[…] jakakolwiek niesprawiedliwość epistemiczna podważa zdolność jednostki do bycia podmiotem wiedzy, czyli podstawową zdolność [określającą] ludzką wartość”[3]. Aby przezwyciężyć ten szczególny rodzaj niesprawiedliwości w dostępie do produkcji wiedzy, trzeba się zatem przyjrzeć praktykom dyskursywnym (narracjom), które uniemożliwiały (i nadal to czynią) niektórym grupom społecznym uzyskanie wpływu na sposób, w jaki ich doświadczenia-ciała są przedstawiane, a ich zdolność do wytwarzania wiedzy na własny temat jest podważana. Fricker postrzega zarysowany projekt krytyczny jako zobowiązanie etyczne, eksplorujące sferę interakcji społecznych, czyli konkretnej przestrzeni, w której niesprawiedliwość epistemiczna pojawia się jako forma oceny, naznaczona przez uprzedzenia i uwikłana w relacje władzy, odbierająca wiarygodność i sprawczość podmiotowi opowiadającemu własną historię. Etyka w tym kontekście jest polityczna[4], gdyż dotyka podstawowej dla społecznego urządzenia kwestii tego, kto i wedle jakiego prawa może dostarczać i interpretować wiedzę o jednostkowym i wspólnotowym doświadczeniu-ciele. Rozpatrywanie niesprawiedliwości epistemicznej może przynieść, zdaniem Fricker, polityczne zmiany[5], polega ono bowiem między innymi na eksplorowaniu tego, co niedoskonałe i niesprawiedliwie rozdysponowane w określonych warunkach społeczno-politycznych.

Zasygnalizowane tutaj kwestie, dotyczące przede wszystkim niesprawiedliwości epistemicznej, walki o sprawiedliwość i prawo do wytwarzania wiedzy o własnym doświadczeniu-ciele, a także zagadnienie studiów o niepełnosprawności jako dyscypliny zaangażowanej, rozwijam w kolejnych rozdziałach tej książki, traktując je jako podstawowe problemy dla sytuacji egzystencjalnej, w której doświadczenie niepełnosprawności napotyka narrację i korzysta z niej jako emancypacyjno-krytycznego medium, przysposabiając je do walki o sprawiedliwość.

1.2. Sen o sprawiedliwości. Dekolonizowanie
przeszłości, teraźniejszości i przyszłości

Jedną z najczęściej powtarzanych i najbardziej znaczących fraz, które odnoszą się do działań na rzecz emancypacji doświadczenia niepełnosprawności – działań, które łączą się również z dążeniem przywrócenia wiedzy o historii niepełnosprawności – jest „odzyskiwanie obecności”[6]. Opiera się ona na rozpoznaniu faktu społeczno-politycznego i kulturowego pominięcia oraz przemilczenia doświadczenia niepełnosprawności. Milczenie oznacza w tym kontekście opresyjny mechanizm dyskursywnego wykluczenia, nierozerwalnie powiązany z realnym – czyli dającym się zaobserwować i odczuć w przestrzeni publicznej – wykluczeniem niepełnosprawnego ciała, przejawiającym się na przykład w formie piętnowania, natarczywego przyglądania się, ignorowania czy w różny sposób realizowanej izolacji.

Odzyskuje się również to, co zostało nam odebrane (zazwyczaj z użyciem jakiejś formy przemocy). Kształtowanie się społecznego modelu niepełnosprawności można uznać za przykład odbierania niepełnosprawności dyskursowi normatywizującemu, obecnemu w medycznym modelu niepełnosprawności. Innymi słowy, za przykład takiego procesu rewizji i krytyki, który pokazuje, w jaki sposób ograniczenie interpretacji doświadczenia może się przyczynić do zaburzenia równowagi między różnymi sposobami jego reprezentacji oraz do utrwalenia dominacji jednego z tych sposobów. Modele niepełnosprawności silnie oddziałują na myślenie o doświadczeniu niepełnosprawności, sytuując je w sferze prywatnej (niepełnosprawność jako doświadczenie indywidualne, stan braku normalności, który należy zlikwidować przy użyciu środków dostępnych medycynie), bądź też w sferze publicznej (model społeczny), gdzie doświadczenie-ciało jest albo hiperwidzialne, albo niewidzialne i jako takie staje się przedmiotem dyskursywnych zabiegów, na przykład wspomnianego wcześniej piętnowania poprzez natarczywe przyglądanie się[7]. Wydaje się więc, że właśnie te modele są jedną z przyczyn występowania napięć między tym, co jednostkowe, a tym, co społeczne, w narracjach o niepełnosprawności – napięć pojawiających się zarówno w projektowaniu przez osoby z niepełnosprawnościami ruchu społecznego i praktyk aktywistycznych, jak i w sferze interakcji z pełnosprawnymi członkami społeczeństwa, ukształtowanego zgodnie z określonymi normami sprawności fizycznej oraz intelektualnej.

Przywołując modele niepełnosprawności, staram się je włączyć w narrację o dążeniu do sprawiedliwości poprzez krytyczną weryfikację istniejących przekonań na temat niepełnosprawności oraz ich źródeł. Model medyczny często bywa negatywnym punktem odniesienia dla tego typu narracji, ponieważ został opracowany i osadzony w kontekście medycznym i społecznym nie przez osoby z niepełnosprawnościami, ale przez zinstytucjonalizowany dyskurs medycyny. Dlatego chciałabym tu wyeksponować brak udziału osób z niepełnosprawnościami w kształtowaniu modelu medycznego oraz konieczność odzyskania medycznej historii niepełnosprawności dla działań emancypacyjnych w przestrzeni narracji i studiów kulturowych o niepełnosprawności.

W kontekście medycznym podmiot z niepełnosprawnością, podporządkowany autorytetowi obiektywnej wiedzy, jaką dysponuje personel medyczny, jest przedstawiany jako bierny, niemy, pozbawiony sprawczości. Spotkanie osoby z niepełnosprawnością z tym dyskursem często przybiera formę starcia dwóch punktów widzenia, z jakich można patrzeć na niepełnosprawność – perspektywy osobistej (niepełnosprawność jako osobiste doświadczenie, własne i bliskie) i medycznej (niepełnosprawność jako niepożądany stan patologiczny, czyli stan odstępstwa od zdrowotnej normy). Jedno z takich starć (ang. clash) opisuje Rebecca Garden w tekście dotyczącym humanistyki medycznej i narracji o niepełnosprawności. Badaczka przywołuje historię spotkania z lekarzem, opowiedzianą przez Kenny’ego Friesa w jego autobiograficznej książce The History of My Shoes and The Evolution of Darwin’s Theory [Historia moich butów i ewolucja teorii Darwina] (2007)[8]. Fries potrzebował badań i opinii medycznej, aby móc się starać o dodatkowe wsparcie finansowe. Sytuacja, w jakiej znalazł się w gabinecie lekarskim, wymagała od niego udowodnienia niepełnosprawności poprzez pokazanie jej lekarzowi. Zdjęcie skarpetek i butów stanowiło moment prezentacji siebie i swojego doświadczenia oraz poddania się ocenie medycznej. Badanie przypominało opisywaną wielokrotnie przez Rosemarie Garland-Thomson scenę natarczywego patrzenia na niepełnosprawne ciało, które pojawia się w polu naszego widzenia jako niespodzianka[9]. Lekarz, zaskoczony widokiem nóg Friesa, pobiegł po sekretarkę, żeby się podzielić swoim odkryciem; był tak zaskoczony, że zaczął się zastanawiać, jak zdoła opisać przypadek Friesa, tak aby inni lekarze uwierzyli w tę niepełnosprawność, czyli w istnienie tak odmiennego ciała[10]. Fries stał się w tej scenie przedmiotem obserwacji, mimo że nie czuł, iż jego doświadczenie mogłoby być tak dotkliwe i tak utrudniać życie, jak sugerowały to reakcje lekarza. Wtłoczony w rolę, jaką wyznaczył niepełnosprawnemu ciału dyskurs medyczny, mężczyzna nie był w stanie zaproponować kontrnarracji o swoim doświadczeniu ani skutecznie „odgapić się”[11].

Opisany przez Garden przypadek posłużył jej do przedstawienia relacji społecznej, która nie realizuje się wyłącznie w przestrzeni gabinetu lekarskiego, szpitala czy innego rodzaju instytucji opiekuńczej. Jest przykładem relacji władzy, zachodzącej powszechnie w przestrzeni publicznej, traktującej widok osoby z niepełnosprawnością nie jako element krajobrazu społecznego, lecz jako niespodziankę czy spektakl odmienności – coś, co nie należy do struktury codziennego doświadczenia, ale ma charakter zdarzeniowy, w gruncie rzeczy jest przypadkiem, bo miejsce niepełnosprawności sytuuje się poza tą strukturą – najczęściej w domu osoby z niepełnosprawnością, w szkole specjalnej lub w instytucji opiekuńczej. Istotnym elementem historii Kenny’ego Friesa jest także konieczność uzyskania dokumentu potwierdzającego niepełnosprawność, który w sensie medycznym określa rodzaj niepełnosprawności (ang. impairment), w szerszym kontekście jednak staje się znakiem pozycji społecznej (ang. disability), uprawniającym do starania się o świadczenia pieniężne, a jednocześnie działającym jako negatywny marker różnicy[12].

W polskiej literaturze przykładem utworu, który zawiera podobny opis ujarzmienia niepełnosprawnego ciała przez medycynę, jest książka Michała Dąbrowskiego Dłoń (2011). Powieść ta jest oparta na osobistych doświadczeniach autora, ale atrybucja gatunkowa włącza ją raczej do sfery fikcji literackiej, choć o precyzyjnie wskazanym kierunku pozaliterackiego odniesienia – doświadczenia mężczyzny, Michała Dąbrowskiego, który urodził się bez dłoni. Jednym z narratorów, wypowiadających się tutaj w pierwszej osobie, jest Dłoń – hipostaza doświadczania niepełnosprawności, niematerialny (bo nieobecny w sensie fizycznym) punkt odniesienia, fantomowy element ciała, który jest nieodłącznym elementem życia głównego narratora, a zarazem oznaczeniem fizycznego braku, co stanowi o niepełnosprawności ciała. W swoich rozważaniach na temat medycznego modelu niepełnosprawności i niesprawiedliwości epistemicznej odwołam się do jednej sceny z tej powieści, korespondującej z historią Kenny’ego Friesa[13]. Bohater-narrator, będący wówczas jeszcze nastolatkiem, udaje się po orzeczenie o niepełnosprawności. W komentarzu dotyczącym tej sytuacji mówi, że świat regulacji i klasyfikacji związany z niepełnosprawnościami był mu całkowicie obcy[14]. Od lekarza i lekarza psychiatry otrzymuje orzeczenie o umiarkowanym stopniu niesprawności. W świetle prawa więc staje się osobą niepełnosprawną. To wydarzenie w życiu bohatera ma charakter performatywny, ponieważ za pomocą języka ustanowiony zostaje pewien (prawny) stan rzeczy, którego oddziaływanie nie ogranicza się do sfery prawa, lecz rozszerza na inne wymiary funkcjonowania jednostki. Podobnie jak w wypadku Friesa, moment wydania orzeczenia o niepełnosprawności oraz interakcji z lekarzem jest analogią relacji społecznej, rozgrywającej się także poza kontekstem medycznym, poza przestrzenią gabinetu lekarskiego czy miejscem, w którym komisja ekspertów ocenia niepełnosprawne ciało według określonej skali braku sprawności – czyli w sferze społecznej wymiany doświadczeń i narracji na ich temat.

Kluczem do zrozumienia tej relacji podporządkowania w obu przywołanych historiach jest, jak sądzę, dostrzeżenie przejawu niesprawiedliwości epistemicznej. Jej oznaką jest cisza, będąca wynikiem milczenia podmiotu poddawanego oglądowi i ocenie. Cisza i milczenie są synonimami nieobecności, dającymi się powiązać jako rezultaty z różnymi formami odbierania sprawczości i niezależności oraz prawa do własnej historii, w tym także własnej historii niepełnosprawności lub choroby, opowiedzianej we właściwy dla siebie sposób. W opisanej uprzednio relacji epistemicznej, w jakiej znaleźli się Fries i bohater Dłoni, podmiot z niepełnosprawnością został uprzedmiotowiony jako obiekt medycznych zabiegów i interpretacji. Opisane sceny można również potraktować jako przykład sytuacji, w której unieruchomiony przez dyskurs podmiot nie może podjąć narracji, a tym samym nie może wziąć udziału w tworzeniu znaczeń ani w przypisywaniu niepełnosprawności innych cech niż tylko cechy medycznej patologii. Konsekwencją tego unieruchomienia jest marginalizacja i powstawanie „luki we wspólnotowych zasobach hermeneutycznych” („a gap in the collective hermeneutical resource”)[15]. W ujęciu Fricker ta luka oznacza brak kontekstu i języka, w których doświadczenie mogłoby zostać osadzone i zrozumiane, co prowadzi do poważnych ograniczeń w sferze komunikacji społecznej i niesie ze sobą niebezpieczeństwo marginalizacji, podporządkowania i wykluczenia podmiotów o ograniczonej władzy hermeneutycznej (interpretacyjnej i znaczeniotwórczej)[16].

Kolejnym punktem odniesienia dla rozwijanej przeze mnie narracji na temat dążenia osób z niepełnosprawnościami oraz ich sojuszników do sprawiedliwości w postaci prawa do mówienia we własnym imieniu i dążenia do odzyskania obecności, chciałabym uczynić krytykę systemu orzekania o niepełnosprawności, jaka pojawiła się u progu kształtowania się w latach siedemdziesiątych XX wieku w Wielkiej Brytanii społecznego modelu niepełnosprawności.

Punktem zwrotnym w działaniach na rzecz osób niepełnosprawnych w Wielkiej Brytanii była dyskusja między dwiema organizacjami: Sojuszem ds. Niepełnosprawności (Disability Alliance) i Związkiem Niepełnosprawnych Fizycznie Przeciwko Segregacji (Union of Physically Impaired Against Segregation) przeprowadzona 22 listopada 1975 roku w Londynie[17]. Rezultatem dyskusji była dość wyraźna polaryzacja stanowisk w podstawowych dla działań na rzecz niepełnosprawności kwestiach: znaczenia i sposobu walki o świadczenia pieniężne oraz politycznej sprawczości osób z niepełnosprawnościami, w tym zakresu obecności niepełnosprawnych w życiu politycznym jako ekspertów we własnej sprawie. Związek dość stanowczo skrytykował „dochodowe” podejście do niepełnosprawności, to znaczy skupiające się na zapewnieniu świadczeń bez rzetelnego rozpoznania uwarunkowań złej kondycji finansowej osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin[18]. Temu podejściu przeciwstawił „społeczną teorię niepełnosprawności”, opartą na rozpoznaniu, że to „społeczeństwo «uniesprawnia» osoby niepełnosprawne”, i na rozróżnieniu uszkodzenia (ang. impairment) jako fizycznej cechy ciała, pewnego faktu związanego z fizycznością, i niepełnosprawności (ang. disability) jako „ograniczenia aktywności lub gorszej pozycji w ramach struktury społecznej, która nie przykłada wagi do osób niepełnosprawnych fizycznie, pozbawiając ich tym samym możliwości brania udziału w głównym nurcie aktywności społecznej” – niepełnosprawność jako taka jest więc „określoną formą opresji społecznej”[19]. Zaproponowany sposób ujmowania niepełnosprawności stanowił alternatywę dla modelu medycznego oraz silną kontrnarrację dla przekonania, że niepełnosprawność jest osobistą tragedią, stając się podstawą do wypracowania w brytyjskiej socjologii lat dziewięćdziesiątych XX wieku tak zwanego społecznego modelu niepełnosprawności, kładącego nacisk przede wszystkim na znoszenie barier w dostępie (barier zarówno fizycznych, jak i dyskursywnych), poprawę sytuacji materialnej osób z niepełnosprawnościami oraz wspomaganie działań na rzecz niezależności i równości, podejmowanych przez niepełnosprawnych[20].

Wątkiem, który chciałabym wydobyć z dyskusji między Związkiem Niepełnosprawnych Fizycznie Przeciwko Segregacji a Sojuszem ds. Niepełnosprawności i skomentować, jest krytyka pomysłu na stworzenie nowego, bardziej rozbudowanego systemu oceny i klasyfikacji niepełnosprawności, który według Sojuszu pozwalałby na bardziej sprawiedliwy podział pieniężnego wsparcia (jego wysokość miałaby zależeć od stopnia fizycznej niepełnosprawności)[21]. Ten wątek z jednej strony może być ogólnym kontekstem historycznym dla wcześniej opisanej historii Friesa, a także dla sceny z Dłoni Dąbrowskiego, z drugiej zaś jawi się jako manifest działania emancypacyjnego, opartego na podkreślaniu pozycji autorytetu wynikającego z doświadczenia-ciała, co stanowić będzie kluczową kwestię dla praktyk rozwijania wiedzy i narracji o niepełnosprawności.

W komentarzu do dyskusji z listopada 1975 roku UPIAS sformułował dość obszerną i konstruktywną krytykę kierunku działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami realizowanego przez Sojusz ds. Niepełnosprawności. Krytyka dotyczyła między innymi: braku reprezentacji osób z niepełnosprawnościami wśród członków Sojuszu; sposobu przeprowadzenia i rezultatów tak zwanej kampanii świadczeniowej, opartej na dość pobieżnym, nieholistycznym podejściu do niepełnosprawności jako zjawiska społecznego; nierzetelnego rozpoznania przyczyn niepełnosprawności (Sojusz pominął opis praktyk społecznego „uniesprawniania”); podejścia eksperckiego, fingującego rzecznictwo emancypacyjne (zespół Sojuszu składał się – jak wynikałoby z opisu Związku – głównie z pełnosprawnych badaczy społecznych, na przykład socjologów). Członkowie Związku sporo uwagi poświęcili krytyce systemu oceny stopnia niepełnosprawności, zaproponowanego przez Sojusz jako udoskonalenie już istniejących systemów klasyfikacji[22]. W swoim komentarzu Związek wyraził obawę przed stworzeniem prawnie usankcjonowanego aparatu kontroli, podporządkowującego doświadczenie-ciało działaniu dyskursywnemu o dużej mocy sprawczej – działaniu polegającemu na ocenie i klasyfikacji niepełnosprawności (ang. disability) według stopnia niesprawności (ang. impairment). W wyniku stworzenia tego systemu miało powstać „nowe pokolenie badaczy i testerów”, „armia «ekspertów» zasiadających w komisjach w całym kraju”[23], pytających, szpiegujących, węszących[24]. Największe obawy Związku wzbudziło, po pierwsze, ryzyko ingerencji w życie prywatne osób z niepełnosprawnościami oraz, po drugie, realizowanie praktyki mierzenia niepełnosprawności za pomocą miarki. Ten obraz mierzenia ma silną moc ewokacyjną i przywodzi na myśl naukowy dyskurs normalizacyjny, kształtujący się pod koniec XIX stulecia wraz z rozwojem statystyki i zyskiwaniem przez nią autorytetu obiektywnej nauki, która mierzy i legitymizuje normę[25]. „Osoby niepełnosprawne fizycznie nie muszą wykazywać się wielką wyobraźnią, by dostrzec, w jakim kierunku to zmierza. Każda pojedyncza czynność byłaby wykonywana przed komisją, która mierzyłaby i wściubiała we wszystko nos” – czytamy w komentarzu Związku[26].

Wypracowanie tego systemu mierzenia – systemu, który możemy również określić mianem eksperckiego – podobnego do dotychczas stosowanych strategii oceniania niepełnosprawności i przyznawania świadczeń na podstawie dokonanej oceny, miałoby niewielki potencjał emancypacyjny, a mogłoby nawet przyczynić się do utrwalenia popularnego przekonania na temat niepełnosprawności, opartego na założeniu, że niepełnosprawność jest stanem odchylenia od normy, bądź też patologicznym stanem braku normy. Obawy UPIAS wiązały się właśnie z tego rodzaju konsekwencjami dla projektu emancypacji, realizowanego z użyciem społecznego modelu niepełnosprawności i w ramach ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych (ang. disability rights movement), rozwijającego się w latach sześćdziesiątych i siedemdziesiątych w krajach anglosaskich[27]. Dlatego krytyka działań podejmowanych przez Sojusz w dużej mierze skupiła się na pokazaniu zagrożeń wynikających z przyjętej przez tę instytucję perspektywy sojuszniczej i badawczej[28]. Ważnym przedmiotem krytyki była również ustanowiona w tej perspektywie relacja między Sojuszem i osobami z niepełnosprawnościami. Te ostatnie nie zostały potraktowane jako niezależna i samodzielna grupa, składająca się z jednostek dążących do tego, by zyskać wpływ na realizowaną wobec nich politykę społeczną. Po raz kolejny w projektowanym systemie wsparcia osoba niepełnosprawna została umieszczona w pozycji pasywnego podmiotu otrzymującego pomoc lub będącego przedmiotem medyczno-normatywizującej oceny. Wyznaczona przez dominujący dyskurs normy i sprawności pozycja osoby z niepełnosprawnością to pozycja zależna od profesjonalistów zarządzających cudzym życiem. Projekt emancypacyjny promowany przez Związek postuluje zmianę tej pozycji i ważne przesunięcie na pozycję eksperta w dziedzinie własnego doświadczenia-ciała[29]. To przesunięcie ma zarazem charakter polityczny, jak i hermeneutyczny, to znaczy lokuje się w sferze działania politycznego (ruch na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami) oraz w powiązanej z nią sferze działania hermeneutycznego, polegającego na walce o prawo do wypowiadania się we własnym imieniu, uczestnictwa w tworzeniu znaczeń przypisywanych życiu z niepełnosprawnością, krytyki istniejącej niesprawiedliwości epistemicznej i formułowania postulatów politycznych.

Ważnym elementem tego krytycznego projektu było również prawo do zachowania prywatności oraz do ochrony tej prywatności przed instytucjami, których podstawowym celem jest mierzenie[30]. Zapobieganie ingerencji systemu w życie prywatne bardzo intensywnie rezonuje z postulatem politycznego zaangażowania i pracy na rzecz emancypacji, upodmiotowienia i umocowania (ang. empowerment). Upolitycznienie prywatnych doświadczeń wydaje się stałym elementem ruchów społecznych na rzecz zmarginalizowanych lub wykluczonych grup społecznych, może ono jednak budzić obawy związane z rezultatami ujawnienia określonych okoliczności lub wydarzeń. Narracje niefikcjonalne, które analizuję w różnych częściach tej książki, są przykładem najbardziej powszechnej formy upolitycznienia doświadczenia – narracja na jego temat została opublikowana i funkcjonuje w przestrzeni publicznej jako obiekt, na który może być skierowane określone działanie hermeneutyczne, na przykład interpretacja lub krytyka. Kwestia politycznej jawności doświadczenia, a nawet imperatywu upublicznienia doświadczenia mniejszościowego jako nieodzownego dla działań o charakterze emancypacyjnym, jest ważnym elementem narracji o (nie)sprawiedliwości epistemicznej, pozwalającej przyjrzeć się temu, jak niepełnosprawność jest reprezentowana oraz jakie warunki towarzyszą reprezentacji, określając jej kształt.

W opisanych procesach hermeneutycznego wykluczenia z konstruowania wiedzy na własny temat i z działania politycznego na rzecz własnych praw za obiekt uzasadniający podjęte działanie dyskursywne (na przykład utworzenie klasyfikacji niepełnosprawności czy wydanie orzeczenia o niepełnosprawności) uznane zostaje oczywiście niepełnosprawne ciało – obecne i stanowiące dowód w sprawie dotyczącej zdolności do samodzielnego życia czy do tworzenia narracji o własnym doświadczeniu. Istotnym elementem podejmowanych współcześnie działań emancypacyjnych – działań zmierzających do odzyskania obecności – jest zwiększenie widzialności osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni publicznej poprzez zniesienie ograniczeń związanych z uczestnictwem w rozmaitych praktykach społecznych i kulturowych, a także stworzenie bezpiecznej przestrzeni publicznej, w której osoba o nienormatywnym wyglądzie nie będzie stanowiła trudnej do zinterpretowania niespodzianki. Jednym z przykładów radykalnego wkroczenia niepełnosprawności w przestrzeń publiczną był protest osób niepełnosprawnych i ich rodziców w sejmie, rozpoczęty 18 kwietnia 2018 roku i zakończony po 40 dniach. Komentując ten protest, Dariusz Kosiński umieścił to wydarzenie w kontekście praktyk odzyskiwania obecności poprzez wkroczenie do (pozornie) dostępnej przestrzeni publicznej, gdzie stanowi się prawo. Jak się okazało, obecność osób z niepełnosprawnościami oraz ich sojuszników w sejmie miała charakter niespodziewanego wydarzenia, swoistego dysonansu polityczno-hermeneutycznego dla rządzących – jak bowiem sobie poradzić z grupą osób domagających się określonych praw i z obecnością niepełnosprawności, która nie daje się zneutralizować samą retoryką sejmową i obietnicą zmian? Jak zauważa Kosiński, „[z]właszcza w ostatnim tygodniu, gdy wydarzenia wokół protestu przybrały jednoznaczny charakter walki o scenę i prawo dostępu do niej, sama obecność protestujących doprowadziła do ujawnienia władzy rządzącej polem widzialności i regulującej możliwości działania w jego obrębie”[31]. W innym fragmencie cytowanego tekstu autor dodaje: „[n]ajważniejsze jednak w protestacyjnym przedstawieniu wydaje mi się właśnie tytułowe odzyskiwanie obecności. Mam wrażenie, że niezależnie od ostatecznych efektów protestu jego zasadniczym rezultatem może być trwałe wejście osób z niepełnosprawnościami w pole widzialności i odzyskanie przez nie prawa do obecności na scenie życia publicznego”[32]. Kosiński zwrócił uwagę na niezwykle ważny emancypacyjny moment, symbolicznie przedstawiony jako wyjście na scenę, performatywne wystawienie doświadczenia-ciała na widok publiczny i zaistnienie jako podmiot polityczny, zamieszkujący centrum realizowania się polityki krajowej, czyli budynek sejmowy. Fakt zamieszkiwania sejmu przez osoby z niepełnosprawnością w czasie trwania protestu to kolejny element emancypacyjnego odzyskiwania obecności. Jeden z korytarzy stał się dla tych osób domem, w którym spały, do którego przeniosły swoje rzeczy osobiste, w którym jadły posiłki i rozmawiały z najbliższymi[33]. To zamieszkiwanie w sejmie przez osoby z niepełnosprawnościami ukazało przenikanie się tego, co prywatne, z tym, co polityczne, w wymiarze realnym, a nie tylko na poziomie dyskursywnym. To bardzo silna strategia protestacyjna i subwersywna, ukazująca splot obietnic demokracji (wolności, równości, równego dostępu) z jednostkowym życiem, oczekującym ich spełnienia. Scena, o której pisze Kosiński, była więc jednocześnie sceną publiczną i sceną, na której rozgrywało się codzienne życie. Doszło do wspomnianego wcześniej procesu upublicznienia doświadczenia prywatnego – w tym kontekście realizowanego jako unaoczniająca strategia polityczna, której celem było między innymi zwrócenie uwagi na problem niskich świadczeń pielęgnacyjnych.

Hasłami, które współtworzą i wzmacniają postulat odzyskiwania obecności w sensie politycznym, są również hasła odzyskiwania własnego głosu i zmiany narracji na temat niepełnosprawności. Oba hasła łączą imperatyw politycznego i hermeneutycznego działania, wypowiadania się w przestrzeni publicznej oraz kwestionowania piętnujących i defaworyzujących (odbierających status istotności) interpretacji doświadczenia niepełnosprawności. Oba hasła są przy tym wymierzone w milczenie jako stan, w jakim znajdowała się osoba należąca do marginalizowanej grupy społecznej. Rekonstruując ekonomię dyskursu o normie i podporządkowaniu hermeneutycznym, stan ten był rzekomo naturalny dla osoby – ze względu na jej mniejszościowe doświadczenie-ciało – niezdolnej do opowiedzenia własnej historii, oceny swojego stanu i rozpoznania swojego miejsca w świecie tak wysoce znormalizowanym. Głos i narracja w tym kontekście są symbolami przyjętej pozycji emancypacyjnej, umocowującej i krytycznej. Należą one do najbardziej podstawowych elementów związanej z niepełnosprawnością polityki tożsamości, kształtującej się w działaniach i retoryce ruchu na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami, a w dalszej kolejności – w rozwijającym się obecnie ruchu sprawiedliwości dla niepełnosprawności (ang. Disability Justice movement). Za część tej polityki, która uwzględnia i promuje odzyskiwanie głosu i tworzenie narracji, uważam również kulturowe studia o niepełnosprawności, rozwijające się jako naukowy sojusznik i spadkobierca impetu disability rights movement, obecnie zaś wchłaniające radykalnie krytyczną perspektywę Disability Justice – ruchu, który w sposób konstruktywny i umożliwiający bardziej równościowe rozłożenie aktywistycznych i naukowych akcentów spiera się z ruchem na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami i ze studiami o niepełnosprawności mniej więcej od początku drugiej dekady XXI wieku.

Jednym z głównych zadań emancypacyjnej polityki ruchów społecznych jest projektowanie stanu sprawiedliwości, w tym sprawiedliwości epistemicznej – utopii równości i szczerego porozumienia, tak słabo obecnych we współczesnej przestrzeni publicznej. Ruch na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami, ruch Disability Justice oraz studia o niepełnosprawności mają charakter prefiguratywny, to znaczy zwracają się również ku przyszłości, projektując jej kształt w duchu przyjętego projektu emancypacyjno-umocowującego. Przyszłość osób z niepełnosprawnościami i – ogólnie – osób należących do zmarginalizowanych lub wykluczonych grup społecznych jest więc przedmiotem namysłu i krytycznego spojrzenia, z którymi łączy się zaangażowanie zarówno aktywistyczne, jak i naukowe. Przyszłość bowiem nie tylko budzi obawy, lecz także jest źródłem nadziei. Odzyskanie obecności, realizowane dzięki ruchom społecznym i studiom o niepełnsoprawności, jest więc zarówno działaniem na rzecz przeszłości (historii niepełnosprawności) i teraźniejszości (pokonanie ciszy, odzyskanie głosu, stworzenie narracji o własnym doświadczeniu), jak i działaniem na rzecz przyszłości, obecnej już w mniej efemerycznej postaci niż sen, o którym pisała Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, kanadyjsko-amerykańska aktywistka związana z ruchem Disability Justice:

Śnię największy kaleki sen mojego życia – śnię nie tylko o rewolucyjnym ruchu, który nas nie porzuci, lecz także o ruchu, któremu będziemy przewodzić. Z naszym szalonym, wyposażonym w narzędzia do adaptacji, troskliwym pokrewieństwem i wzajemnym oddaniem, nikogo nie zostawimy w tyle, kiedy będziemy toczyć się, kuśtykać, drgać, migać i poruszać się na milion różnych sposobów w stronę wspólnego kreowania zdekolonizowanej żywej przyszłości.

Marzę tak, jakby od tego zależało moje życie. Bo przecież zależy[34].

Sen w eseju Piepzny-Samarasinhy Cripping the Apocalypse: Some of My Wild Disability Justice Dreams [Kalekowanie apokalipsy. Niektóre z moich szalonych snów o sprawiedliwości dla niepełnosprawności[35]], z którego pochodzi cytowany fragment, wiąże ze sobą teraźniejszość i przyszłość jako warunkujące się wzajemnie fazy życia jednostki, należącej do określonej, zmarginalizowanej wspólnoty. Ta wspólnota doświadcza niesprawiedliwości jako grupa osób kolorowych, rdzennych mieszkańców danej ziemi, osób trans i queer, będących jednocześnie osobami z niepełnosprawnościami – niesprawiedliwość w wypadku tej wspólnoty wykluczonych mnoży się przez liczbę markerów różnicy przypisywanych tożsamości społecznej danej jednostki (na przykład transseksualna osoba z niepełnosprawnością). Piepzna-Samarasinha reprezentuje ruch społeczny sprawiedliwości dla niepełnosprawności, który upomina się również o niepomijanie w głównym nurcie ruchu na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami oraz w studiach o niepełnosprawności ludzi różnych ras, zwracając uwagę na zdominowanie działalności aktywistycznej i naukowej związanej z niepełnosprawnością przez ludzi reprezentujących interesy białej rasy. Opisując tendencje i kierunki zainteresowań współczesnych ruchów społecznych na rzecz niepełnosprawności oraz kierunki zainteresowań współczesnych nauk humanistycznych, aktywistka wskazuje na nieopisaną przestrzeń doświadczenia oraz na pomijanie wielorakich uwarunkowań życia i tożsamości, determinujących jakość życia, narażających jednostkę na wykluczenie oraz niesprzyjających kształtowaniu stanu sprawiedliwości, w tym stanu sprawiedliwości epistemicznej, niewykluczającej żadnej opowieści o doświadczeniu-ciele z przestrzeni społecznej wymiany narracji.

Przyszłość jako stały punkt odniesienia dla działań na rzecz zmarginalizowanych grup społecznych oraz dla humanistyki, zwłaszcza humanistyki zaangażowanej, jest obecna w narracji fantomowo, jako wyobrażenie pewnego ideału, nie sposób jednak nie uwzględnić tej fantomowej obecności i nie wyeksploatować płynącej z niej nadziei w kreowaniu inicjatyw na rzecz niepełnosprawności – również inicjatyw o charakterze badawczym. Opis tego, jak jest (niesprawiedliwość), będzie niepełny bez opisu czy interpretacji wskazujących na to, jak może być (sprawiedliwość). Z kolei opis tego, co było (niesprawiedliwość obecna w przeszłości), nie powinien być oddzielany od obecnie realizowanych projektów emancypacyjno-umocowujących. Zaangażowanie humanistyki jest możliwe, jak sądzę, tylko wtedy, gdy owe trzy perspektywy – przeszłości, teraźniejszości i przyszłości – będą się wzajemnie oświetlały oraz wspomagały poznawczo, kreując wrażenie i pewien ontologiczny stan ciągłości i konsekwencji. Jest to ciągłość i konsekwencja marzenia o działaniu, które zmieni status quo, przy czym – jak u Piepzny-Samarasinhy – śnienie jest działaniem, a działanie śnieniem, czyli projektowaniem, wyobrażeniowym performowaniem bardziej sprawiedliwej przyszłości.

Dyskursywnym zabiegiem, jakiemu poddawana jest przeszłość, teraźniejszość i przyszłość, przywoływanym przez Piepznę-Samarasinhę, jest dekolonizowanie. W cytowanym eseju dekolonizowanie pojawia się w odniesieniu do przyszłości, uczynionej stałym, żywym elementem działania; przyszłości zmienionej przez ruch społeczny będący wspólnym dziełem różnorodnej i zróżnicowanej społeczności, której członkowie poruszają się „na milion różnych sposobów”; to przyszłość, w której te różne sposoby ruchu i działania będą możliwe. Myślę, że dekolonizowanie można też rozumieć jako postulat zmiany podejścia do niepełnosprawności jako zjawiska społecznego, poddawanego naukowemu badaniu. Za działające dekolonizująco można uznać te postulaty UPIAS, które wiążą się z przekształceniem relacji między osobą z niepełnosprawnością a socjologiem oraz zamianą (albo wymiennością) powstających w tej relacji pozycji dyskursywnych laika czy nieprofesjonalisty oraz pozycji eksperta. Dekolonizacja łączyłaby się również z weryfikacją struktur dominacji, opartych na medycznym modelu niepełnosprawności, co starałam się pokazać, przywołując i krótko analizując historie Kenny’ego Friesa i bohatera Dłoni Michała Dąbrowskiego. Ogólnie rzecz ujmując, dekolonizowanie w kontekście niepełnosprawności oznacza mechanizm krytyczny, rewidujący relacje, w których dochodzi do podporządkowania czyjegoś ruchu i działania jakiemuś systemowi albo zbiorowi praktyk o charakterze ableistycznym. To mechanizm obejmujący przeszłość, teraźniejszość i przyszłość, urzeczywistniany jako praktyka krytyczna, emancypacyjna i prefiguratywna, obecna nie tylko w manifestach umocowania (ang. empowerment), takich jak działania o charakterze self-advocacy (self-adwokatury, jak tłumaczy to pojęcie Beata Borowska-Beszta[36]) czy protesty w obronie prawa do niezależnego życia, lecz także w tekstach kultury oraz praktykach naukowych. Przykład strategii dekolonizacji postaw badawczych przedstawię w kolejnym podrozdziale. Skupię się na psychoanalitycznym podejściu do niepełnosprawności, którego konsekwencją było dość powszechne w naukach humanistycznych (przed disability studies) ograniczanie prawa do mówienia we własnym imieniu i kształtowania wiedzy eksperckiej, wynikającej z posiadanego doświadczenia-ciała, legitymizowanej właśnie przez to doświadczenie-ciało, a nie przez zobiektywizowany dyskurs naukowy.

Odwołując się w tym podrozdziale do wybranych fragmentów historii niepełnosprawności oraz kształtowania się krytyki praktyk medycznych i społecznych odnoszących się do niepełnosprawności, chciałam zaprezentować podstawowe zagadnienia, którymi zajmę się w kolejnych częściach tej książki – są to niesprawiedliwość epistemiczna, doświadczenie i jego reprezentacje, w tym upolitycznienie doświadczenia poprzez narrację, krytyka ableizmu i przedstawionej rzeczywistości społecznej, humanistyka zaangażowana – a także osadzić je w kontekście historycznym i kulturowym, pokazując tym samym ich miejsce i znaczenie w praktyce krytycznego namysłu nad opowiadaniem o niepełnosprawności.

Contents

1. Strona tytułowa

2. Wstęp

3. 1. Mapowanie projektu emancypacyjnego

1. 1.1. Wprowadzenie

2. 1.2. Sen o sprawiedliwości. Dekolonizowanie przeszłości, teraźniejszości i przyszłości

Landmarks

1. Cover