© Copyright by Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2012

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Redaktor ds. publikacji medycznych: Hanna Dubrowska, Stella Nowośnicka-Pawlitko

Redaktor merytoryczny: Elżbieta Woińska

Korekta: Dorota Gagla

Strony tytułowe projektowała: Lidia Michalak

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2012 r., (wyd. I)

Warszawa 2020

ISBN 978-83-200-6129-1

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

www.nursing.com.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Lekarskiego: mobisfera.pl

Spis treści

1. Niepełnosprawność a opieka nad kobietą ciężarną – wprowadzenie Ewa Dmoch-Gajzlerska

2. Niepełnosprawność Barbara Mazurkiewicz

2.1. Definicja niepełnosprawności

2.2. Rodzaje niepełnosprawności i ich podział

2.2.1. Niepełnosprawność sensoryczna osoby niesłyszące i słabosłyszące

2.2.2. Niepełnosprawność sensoryczna – osoby niewidome i słabowidzące

2.2.3. Niepełnosprawność fizyczna – ruchowa

2.2.4. Niepełnosprawność intelektualna

3. Jakość życia osób niepełnosprawnych

3.1. Jakość życia w zdrowiu i chorobie Barbara Mazurkiewicz, Antonina Doroszewska

3.2. Jakość życia w niepełnosprawności Barbara Mazurkiewicz, Antonina Doroszewska

3.3. Funkcjonowanie społeczne i rodzinne osób niepełnosprawnych Barbara Mazurkiewicz

3.3.1. Funkcjonowanie społeczne osób niepełnosprawnych

3.3.2. Funkcjonowanie rodzinne osób niepełnosprawnych

4. Seksualność osób niepełnosprawnych Remigiusz Kijak

4.1. Seksualność w życiu człowieka

4.2. Seksualność osób niepełnosprawnych

4.2.1. Rozwój płciowy

4.2.2. Badania ginekologiczne i andrologiczne, antykoncepcja

4.2.3. Zachowania seksualne

Masturbacja

Petting i inicjacja seksualna

4.2.4. Typy doświadczania własnej seksualności (TDS) przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną

4.3. Edukacja seksualna osób niepełnosprawnych

4.4. Zakończenie

5. Problemy psychologiczne związane z niepełnosprawnością Barbara Mazurkiewicz, Anna Oleksy

5.1. Stereotyp i autostereotyp osoby niepełnosprawnej

5.2. Wpływ niepełnosprawności na psychospołeczne funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej

5.2.1. Kontekst społeczny niepełnosprawności

5.3. Znaczenie relacji z personelem medycznym w placówkach ochrony zdrowia

5.4. Komunikowanie się z osobami niepełnosprawnymi

5.4.1. Znaczenie i funkcje komunikacji

5.4.2. Proces komunikacji

5.4.3. Komunikacja werbalna

5.4.4. Komunikacja niewerbalna

5.4.5. Komunikacja z osobą niepełnosprawną wzrokowo

5.4.6. Komunikacja z osobą niesłyszącą lub niedosłyszącą

5.4.7. Komunikacja z osobą upośledzoną umysłowo

5.5. Znaczenie relacji i postrzegania osób niepełnosprawnych we współczesnym społeczeństwie

6. Opieka okołoporodowa nad ciężarną, rodzącą i położnicą

6.1. Standardy opieki medycznej Aleksandra Werczyńska

6.2. Zasady sprawowania opieki nad ciężarną w dokumentach międzynarodowych Grażyna Bączek

7. Opieka okołoporodowa nad kobietą niepełnosprawną Barbara Mazurkiewicz

7.1. Psychoprofilaktyka indywidualna i grupowa w przygotowaniu kobiet niepełnosprawnych do ciąży i okresu okołoporodowego

7.1.1. Szkoła rodzenia

7.2. Izba przyjęć

7.3. Rola położnej i personelu medycznego podczas porodu pacjentki niepełnosprawnej

7.3.1. Pacjentki z niepełnosprawnością narządu wzroku

7.3.2. Pacjentki z niepełnosprawnością narządu słuchu

7.3.3. Pacjentki z niepełnosprawnością narządu ruchu

7.3.4. Pacjentki z upośledzeniem umysłowym

7.4. Przygotowanie kobiety niepełnosprawnej do opieki nad sobą i swoim dzieckiem w okresie połogu

7.4.1. Pacjentki niepełnosprawne wzrokowo

7.4.2. Pacjentki niepełnosprawne słuchowo

7.4.3. Pacjentki niepełnosprawne ruchowo

7.4.4. Pacjentki z upośledzeniem umysłowym

7.5. Przygotowanie osób towarzyszących kobiecie w okresie okołoporodowym do opieki nad nią i dzieckiem

7.5.1. Poród

7.5.2. Połóg

8. Prezentacja przypadków (autentyczne zdarzenia)

8.1. Przypadek pacjentki, u której występuje niepełnosprawność sensoryczna – wzrokowa

8.2. Opis innego przypadku pacjentki z niepełnosprawnością sensoryczną – wzrokową

8.3. Przypadek pacjentki, u której występuje niepełnosprawność fizyczna

Autorzy

Dr n. med., mgr pielęgniarstwa, położna Grażyna Bączek

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej,

Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr hab. n. med., prof. nadzw. WUM Ewa Dmoch-Gajzlerska

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej,

Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Mgr socjologii Antonina Doroszewska

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej,

Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr n. hum. Remigiusz Kijak

Katedra Pedagogiki Specjalnej, Uniwersytet Pedagogiczny im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie

Dr n. med. Barbara Mazurkiewicz

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej,

Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Mgr psychologii, położna Anna Oleksy

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej,

Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Mgr pedagogiki, położna Aleksandra Werczyńska

Zakład Dydaktyki Ginekologiczno-Położniczej,

Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny

1 Niepełnosprawność a opieka nad kobietą ciężarną – wprowadzenie Ewa Dmoch-Gajzlerska

Na ile my, Polacy, jesteśmy pomocni i tolerancyjni w przypadku zetknięcia się z niepełnosprawnością? Ile wiemy o rodzajach niepełnosprawności?

Niepełnosprawność umysłowa często jest nazywana debilizmem, kretynizmem i tym podobnymi określeniami, które nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. Bo zarówno jedno, jak i drugie pojęcie ma swoje uzasadnienie medyczne. A mało kto wie, co one naprawdę znaczą. W społeczeństwie polskim w tym obszarze używa się słów, których znaczenia nie znamy.

Kolejny rodzaj, po niepełnosprawności intelektualnej, to niepełnosprawność fizyczna, dzieląca się na różne rodzaje i stopnie. Od głuchoty, ślepoty, po niepełnosprawność ruchową. Inna jest niepełnosprawność tzw. nabyta w ciągu życia, inna jest natomiast niepełnosprawność od urodzenia, a tym samym inne postrzeganie świata.

Kolejny problem to jak na szczeblu władzy samorządowej i ustawodawczej jesteśmy przygotowani do świadczenia opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Czy te ustawy, które istnieją, pomagają i chronią osoby niepełnosprawne, czy są tylko ustawami istniejącymi w związku z naszą przynależnością polityczną? Następne pytanie, które ciśnie się na usta, to – jeżeli jest tak dobrze, to dlaczego jest tak źle? Dlaczego nikt nie zatroszczył się o niepełnosprawne kobiety w ciąży, rodzące i będące w połogu. Nikt nie opracował standardu opieki okołoporodowej dla nich nie tylko w Polsce, lecz także w innych krajach Unii Europejskiej. Z tym, że w krajach Unii świadomość i realna pomoc ludziom niepełnosprawnym widoczna jest na każdym kroku. Powszechne jest przystosowanie domów, schodów, komunikacji, miejsc użyteczności publicznej.

U nas na nic nie ma pieniędzy – na wyszkolenie psów przewodników dla niewidomych, na przystosowanie kin, teatrów, sklepów dla osób niepełnosprawnych. To dotyczy wszystkich niepełnosprawnych, nie tylko kobiet w ciąży. Kiedy kobieta niepełnosprawna spodziewa się dziecka, to musi ona sama i jej rodzina podjąć specjalne działania. Dobrze, gdy jest to rodzina pełnosprawna. A jeżeli mąż i rodzice są też niepełnosprawni, to co wtedy? Na ile położna środowiskowo-rodzinna ma czas i możliwości zapewnienia tej rodzinie wszystkiego, co jest niezbędne w tym okresie oczekiwania? Ile czasu może im poświęcić? Czy ktoś nad tym myślał?

Ta książka – oparta na życiu osób niepełnosprawnych, wywiadach z nimi, ich przeżyciach, a także opinii personelu medycznego na temat pracy z kobietami niepełnosprawnymi – da obraz tego, co jest istotne w opiece nad nimi. Niepełnosprawna kobieta ciężarna powinna mieć możliwość uczestniczenia w zajęciach szkoły rodzenia za darmo, w ramach ubezpieczenia. Powinna też móc wybrać najbardziej przyjazny dla niej szpital, taki, w którym personel nie boi się pomagać i potrafi wytłumaczyć, jak poruszać się w nowym otoczeniu. Szpital, w którym personel nie zapomina o tabliczkach, na których należy pisać, jeżeli pacjentka nie słyszy, i o tym, że musi mówić i opisywać zdarzenia, jeżeli pacjentka nie widzi.

Należy pamiętać, że osoby niepełnosprawne radzą sobie nad wyraz dobrze, kiedy długo żyją ze swoim kalectwem, i że nie trzeba im pomagać zbyt wiele – tylko tyle, ile rzeczywiście tej pomocy potrzebują. One o tym powiedzą.

W kolejnych rozdziałach tej książki znajdziecie Państwo definicję niepełnosprawności oraz jej szczegółowe omówienie w zależności od rodzaju. Jaka jest jakość życia osób niepełnosprawnych, ich funkcjonowanie w społeczeństwie, seksualność i funkcjonowanie rodzinne o tym napisano w następnych rozdziałach. Z każdym rodzajem niepełnosprawności wiąże się aspekt psychologiczny, a w nim zarówno mechanizmy zależności, jak i komunikacja z osobami niepełnosprawnymi. Wykorzystując jako bazę standardy opieki okołoporodowej nad zdrową kobietą ciężarną, rodzącą i położnicą, przedstawiono opiekę nad kobietą niepełnosprawną. Zaznaczono również jak ważna jest rola położnej i personelu medycznego podczas porodu pacjentki niepełnosprawnej oraz opieki nad nią i jej dzieckiem.

Uważam, że ta publikacja da wiele do myślenia zarówno tym, którzy tworzą ustawy, jak i tym, którzy pracują z niepełnosprawnymi na co dzień, a także samym niepełnosprawnym kobietom i ich bliskim.

2 Niepełnosprawność Barbara Mazurkiewicz

2.1. Definicja niepełnosprawności

W ciągu ostatnich 20 lat rozumienie niepełnosprawności uległo znacznemu przeobrażeniu zarówno pod względem społecznym, jak i psychologicznym. Zmiany objęły także nazewnictwo. Aktualnie, zarówno w opracowaniach naukowych, dokumentach polityki społecznej [21, 22], jak i w języku potocznym funkcjonuje wiele bliskoznacznych terminów: kalectwo, upośledzenie, inwalidztwo, ułomność.

Terminologia stosowana w Polsce przez kolejne dziesięciolecia była bardzo różna. Najczęściej stosowanym terminem był „inwalida”, usankcjonowany ustawą z dn. 14.12.1982 roku „O zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin”, która określa, że „inwalida jest to osoba częściowo lub całkowicie niezdolna do wykonania zatrudnienia z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności” [16].

Definicja ta nie spełnia jednak oczekiwań z punku widzenia rehabilitacji, ponieważ podstawowym zamierzeniem rehabilitacji jest przygotowanie inwalidy do podjęcia lub przywrócenia do pracy. Na tę zależność zwrócił uwagę Zabłocki, który rozszerzył definicję inwalidy, dodając zadania rehabilitacyjne „inwalida jest to taka osoba niepełnosprawna, której zdolność do pracy została zmniejszona w stopniu wymagającym odpowiedniego dorobku kształcenia zawodowego, pomocy w przystosowaniu zawodowym do pracy w odpowiednich warunkach środowiskowo-materialnych” [25].

Obecnie termin „inwalida” zastępowany jest przez termin „osoba niepełnosprawna”. Encyklopedyczny słownik rehabilitacji określa osobę niepełnosprawną jako osobę, „u której występuje obniżenie w stosunku do norm stanu sprawności organizmu, powodujące pewne ograniczenia i utrudnienia w wypełnianiu ról społecznych” [5].

Termin „osoba niepełnosprawna”, jak wskazują publikacje, jest określeniem wprowadzonym niedawno. Ugruntowano go przez obchody Międzynarodowego Roku Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych oraz w okresie tzw. Dekady na Rzecz Osób Niepełnosprawnych ogłoszonej przez ONZ na lata 1983–1992 [3]. Opracowana klasyfikacja niepełnosprawności ma stanowić międzynarodowy wzorzec określania różnych możliwości i konsekwencji wrodzonych lub nabytych deficytów zdrowotnych. Istotne jest dokładniejsze rozgraniczenie, czy dana niepełnosprawność jest uszkodzeniem w sensie medycznym, czy niezdolnością do wykonywania funkcji życiowych lub upośledzeniem w sensie socjalnym. Klasyfikację tę przyjął Komitet Ministrów Rady Europy, a została ona sformułowana następująco:

- uszkodzenie (imparment) oznacza utratę lub nieprawidłowości struktury lub funkcji psychicznych, fizjologicznych lub anatomicznych,

- niepełnosprawność (disability) oznacza wszelkie ograniczenia lub brak (wynikający z uszkodzenia) możliwości wykonania pewnych czynności w sposób lub w zakresie uznawanym za normalny dla istot ludzkich,

- upośledzenie/niesprawność (handicap) oznacza poszkodowanie w wypadku danej jednostki, wynikające z uszkodzenia lub niepełnosprawności, które ogranicza lub uniemożliwia jej pełnienie takich ról, jakie uznaje za normalne (wziąwszy pod uwagę wiek, płeć oraz czynniki społeczne i kulturowe dla danego osobnika)” [26].

Ta klasyfikacja ukazuje, że niepełnosprawność jest wieloznaczna i wielopłaszczyznowa, czyli przejawia się w kilku wymiarach życia i jest realizowana w stosunku do aktywnie obowiązujących norm i standardów społeczno-kulturowych.

Według Deklaracji Praw Osób Niepełnosprawnych z 09.12.1975 roku pojęcie osoba niepełnosprawna oznacza człowieka niemogącego samodzielnie częściowo lub całkowicie zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego lub społecznego na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia sprawności psychicznej lub fizycznej [14].

Po przystąpieniu Polski do Unii Europejskiej przyjęto definicję osoby niepełnosprawnej obowiązującą we Wspólnocie. Definicja ta mówi, że jest to osoba, która na skutek urazu, choroby lub wady wrodzonej ma poważne trudności albo nie jest zdolna wykonywać czynności, które osoba w tym samym wieku jest zazwyczaj zdolna wykonywać [17].

W Polsce dostrzeżono konieczność uregulowania spraw ludzi niepełnosprawnych, dlatego ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 roku „O rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych” mówi, że niepełnosprawność to: „stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy, trwale lub okresowo utrudniający, ograniczający bądź uniemożliwiający wypełnianie ról społecznych, a w szczególności zdolności do wykonywania pracy zarobkowej” [22].

Hulek, lekarz i działacz na rzecz osób niepełnosprawnych, określił, że przez pojęcie osoby niepełnosprawnej należy rozumieć taką jednostkę, u której istnieje naruszenie sprawności i funkcji w stopniu wyraźnie utrudniającym (w porównaniu z osobami zdrowymi w danym kręgu kulturowym) pobieranie nauki w normalnej szkole, wykonywanie czynności życia codziennego, pracę zawodową, udział w życiu społecznym oraz zajęcia w czasie wolnym od pracy [7].

Według Ossowskiego osoba niepełnosprawna jest jednostką w pełni swych praw, lecz znajdującą się w sytuacji upośledzającej ją, stwarzanej przez bariery środowiskowe, ekonomiczne i społeczne, których nie może ona, tak jak inni ludzie, przezwyciężyć wskutek występujących u niej uszkodzeń [15].

W Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych zawarta jest definicja stwierdzająca, że osoby niepełnosprawne to osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych zgodnie z normami prawnymi i zwyczajami, mająca prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia i nie mogąca podlegać dyskryminacji [18].