Projekt okładki:

Krzysztof Rychter

Layout i wykonanie graficzne:

Robert Trojanowski [editor.design]

Korekta:

Anna Zalewska

Redaktor:

Michał Chlabicz

Opracowanie e-wydania:

Zdjęcia:

Piotr Szczepański – okładka, s. 12, 95/dół

Łukasz Macina – zdjęcie autorki na okładce

Beata Błachan – s. 32

Grzegorz Rogowski – s. 38

Gosia Turczyńska – s. 54

Studio Foto Rożek, Lublin – s. 80, 94

Anna Strzelczak - s. 106

FotoRodzinka – s. 113/ środek i dół

Katarzyna Paskuda – s. 116

Katarzyna Gębska – Fotografia Po Prostu – s. 146, 154, 162, 169

Agnieszka Formela – s. 174, 178, 179

Barbara Bogacka Fotografia – s. 192, 201/środek

Pozostałe zdjęcia pochodzą z prywatnych archiwów bohaterek.

ISBN EPUB 978-83-66242-09-8

ISBN MOBI 978-83-66242-10-4

© tekst: Agnieszka Witkowicz-Matolicz 2018

© wydanie: Oficyna 4eM, Warszawa 2018

Wydawca:

Oficyna 4eM Chlabicz Sp.J.

03-307 Warszawa, ul. Gersona 39

Strona internetowa:

www.4em.pl

„Choroba jest nocną stroną życia, naszym bardziej uciążliwym obywatelstwem. Od dnia narodzin każdy z nas posiada bowiem jakby dwa paszporty – przynależy zarówno do świata zdrowych, jak i do świata chorych. I choć wszyscy wolimy przyznawać się tylko do lepszego z tych światów, to prędzej czy później, choćby na krótko, musimy również uznać nasz związek i z tym drugim”.

Susan Sontag

Wstęp

Bezbrzeżne przerażenie i paniczny strach. Strach, który aż boli w kościach, rozprzestrzenia się po całym ciele i nie może odpuścić. Nic nie było w stanie go zagłuszyć. Czarne myśli kłębiły się w głowie w czasie długich, bezsennych nocy, smutek i przygnębienie nie dawały spokoju w dzień. Raz po raz pojawiało się pytanie: Co ze mną będzie? Czy jeszcze zobaczę kiedyś wiosnę? I jak wykorzystać czas, który mi pozostał? A z tyłu głowy kołatała się myśl, że to nie może być prawda, że to tylko makabryczny, przerażająco realistyczny sen, z którego za chwilę się obudzę.

Miałam 32 lata, świetną pracę, kochającego męża i niespełna półtoraroczne dziecko. Właśnie zaczynałam powoli odzyskiwać jaką taką równowagę po rewolucji, którą okazało się powiększenie rodziny. Na liście życiowych problemów i wyzwań, obok powrotu do formy po ciąży, znajdowały się wątpliwości, czy dziecko ma odpowiednie kombinezon, buty, kocyk, dietę, wózek i nie wiadomo co jeszcze, desperackie próby przespania choć jednej nocy, wykrzesania choćby kwadransa dziennie na zrobienie czegoś dla siebie i standardowe godzenie pracy zawodowej z życiem rodzinnym.

Wtedy właśnie wyczułam guzek w piersi. Nic takiego – pomyślałam – to pewnie z powodu karmienia. Lekarze tylko utwierdzili mnie w tym przekonaniu, choć dla uspokojenia zalecili USG. Jakże wielkie było zdziwienie moje i lekarza, gdy zobaczył guza. Sprawy potoczyły się szybko: biopsja, dodatkowe badania i diagnoza: rak piersi.

Do dziś z lawiny informacji, która mnie wtedy zalała, kołaczą mi w głowie pojedyncze, kluczowe zdania: „Niestety, jest to nowotwór złośliwy”, „To się leczy, najprawdopodobniej umrze pani na coś innego”, „Nie wiem, dlaczego pani zachorowała, niech pani zapyta księdza”. Nie wierzyłam dopóty, dopóki nie dostałam pooperacyjnego wyniku histopatologicznego. Cały czas żywiłam się nadzieją, że to jakaś nieprawdopodobna pomyłka. Podmiana próbek, błąd laboratorium – dziennikarskie doświadczenie pokazywało, że nie takie rzeczy się zdarzają.

Nie mogłam uwierzyć, że mam raka piersi, wydawało mi się, że to choroba pań w wieku dojrzałym, nie może przecież dotknąć młodej matki, w dodatku karmiącej. Tym bardziej że ciąża to jedyny okres w życiu kobiety, gdy naprawdę robi się sporo badań, a moje wyniki były książkowe. Oczywiście piersi nikt wtedy nie badał. To kolejny mit, że z USG trzeba poczekać do końca karmienia. Ja nie poczekałam i to mnie uratowało.

Rak – to słowo w Polsce kojarzy się jak najgorzej. Trzy litery, w których zawierają się: straszliwe cierpienie, bolesne umieranie i w końcu przedwczesna śmierć. Choroba, która przychodzi nagle, z nieznanych przyczyn i zabija w ciągu kilku miesięcy. Miesięcy skazanej na niepowodzenie walki wśród smutnych ludzi na upiornych korytarzach szpitali onkologicznych. Są: cierpienie, ból i wstyd. Ci, którym udaje się wyleczyć, a przecież – jak pokazują statystyki – w przypadku raka piersi to duża grupa, rzadko publicznie mówią o chorobie, raczej starają się ją ukryć.

W mediach bezrefleksyjnie jak mantra powtarzane jest stwierdzenie: „Przegrała walkę z rakiem”. Pojawiają się wzruszające, ale bardzo smutne historie zakończone tragicznie i dramatyczne apele o pomoc finansową od osób, którym system nie ma już nic do zaproponowania. Ten mit, to odium raka jako pewnego zabójcy powoduje, że już na starcie, w momencie diagnozy, wielu chorych traci nadzieję. Leczenie przeraża, przyszłość jest więcej niż niepewna. Nic, tylko położyć się i czekać na śmierć.

Los sprawił, że miałam okazję skonfrontować te przekonania z rzeczywistością. Zobaczyć, jak wyglądają choroba i leczenie onkologiczne w praktyce. Jakie są możliwości i ograniczenia medycyny i systemu, ale też możliwości i ograniczenia, które stawiamy sobie w głowach.

Pierwszym wyzwaniem dla mnie jako pacjentki, ale i dziennikarki, było zebranie rozproszonej wiedzy medycznej. Bo wiedza jest, tylko system funkcjonuje tak, że to pacjent musi jej na własną rękę szukać. Jeśli ma szczęście, trafi na odpowiednich lekarzy. Jeśli nie – to może stracić szansę na leczenie zgodne z nowoczesnymi standardami, nie mówiąc już o szansie na komfortowe życie w przyszłości. Stąd pomysł na część tej książki, zawierającą rozmowy z ekspertami, lekarzami z powołania, dla których leczenie i stosowanie aktualnej wiedzy w praktyce jest prawdziwą pasją. Ich wiedzę z różnych dziedzin – onkologii, ginekologii, genetyki czy psychoonkologii – chciałam zebrać w jednym miejscu.

Jednak to nie jest tylko poradnik dla pacjentów. To przede wszystkim reportaż o kobietach, które wyrwały się ze schematu. Odrzuciły stereotypowe myślenie i postanowiły chorować inaczej. Odważnie, z optymizmem i radością życia. Bo przecież choroba jest częścią życia właśnie, a terapia ma leczyć.

W chustkach czy bez, nie dały się zamknąć w czterech ścianach, nie chciały się ukrywać. Wręcz odwrotnie – zarówno w świecie realnym, jak i wirtualnym śmiało i odważnie pokazywały, że pacjentka onkologiczna może normalnie uczestniczyć w życiu społecznym – chodzić do kina, po zakupy, na randki, pracować w telewizji. Istnieć, a nie chować się ze wstydu. Bo przecież choroba i leczenie to żaden wstyd. Na tyle, na ile pozwalał plan leczenia, starały się realizować swoje pasje, bo nawet w trakcie chemii można radykalnie zmienić swoje życie, wyruszyć w egzotyczną podróż, urodzić dziecko czy śmiać się do rozpuku. A po chemii i leczeniu można jeszcze więcej – nawet na jachcie opłynąć Antarktydę!

Okazuje się, że rak, odbierając część możliwości, daje kolejne. Trzeba je tylko dostrzec i po nie sięgnąć. Warto o tym mówić – obalać mity i odrzucać stereotypy, bo te biorą się głównie z naszego strachu i niewiedzy.

Fakty są takie, że na raka piersi w Polsce choruje 18 tysięcy kobiet rocznie – 2000 z nich to kobiety młode.[1] Sytuacja w większości przypadków – choć trudna – nie jest beznadziejna.

Coraz większa jest też grupa osób, które po przebytej chorobie nowotworowej wracają do normalnego życia. Chwilami nawet lepszego, bo po tym doświadczeniu mają nową siłę i odwagę podjąć nowe wyzwania. A i te osoby, którym lekarze nie dają szans na całkowite wyleczenie, nie muszą kłaść się do łóżka i czekać na najgorsze – mogą żyć, biorąc odpowiednie leki, cieszyć się rodziną, realizować się zawodowo i oddawać się swoim pasjom.

Dlatego to nie jest książka o „walce” z rakiem, zresztą ta batalistyczna metafora nie bardzo do mnie przemawia. Bo czy walczy się z cukrzycą, chorobami układu krążenia, grypą, zapaleniem płuc, boreliozą?

To książka o wyjątkowych, młodych kobietach, które zachorowały na raka piersi, a dziś znów realizują swoje marzenia. Mają odwagę mówić o chorobie, chcą przełamać tabu, dać nadzieję i pokazać, że można przez trudne leczenie przejść z optymizmem, a czasami nawet humorem, że nie trzeba rezygnować ze swojej kobiecości i swoich planów. To nie jest książka o chorowaniu, to książka o tym, jak smakować życie. Zresztą przekonajcie się sami.

„Maciek Berbeka mówił o drugiej stronie lustra. Jeśli nie zobaczysz, jak życie jest kruche, jeśli nie doświadczysz sytuacji granicznej, to go nie docenisz. Spotkanie ze śmiercią sprawia, że jeszcze bardziej kochasz życie. I kiedy potem będziesz leżał na łące z dziewczyną i pił wino, to w pełni zachwycisz się tą chwilą.

Prawdziwym sensem życia nie są ośmiotysięczniki, tylko to, co czeka na mnie, kiedy z nich wracam”.

Adam Bielecki „Spod zamarzniętych powiek”

CZĘŚĆ I NIEZWYKŁE DZIEWCZYNY

Aleksandra Anna

Spotykamy się w kawiarni. Obie lekko spóźnione, bo trzeba było rano ogarnąć dzieci. Zamawiamy ogromne kubki kawy – wersja mega. Patrzymy na siebie porozumiewawczo, tak, to jest odpowiednia pojemność dla młodych matek.

Dzieci znów podziębione. Moje z gorączką, jej właśnie wychodzi z choroby, może już niedługo pójdzie znów do przedszkola. Codzienna rozmowa, codzienne problemy trzydziestolatek, zwyczajne dziewczyny.

Wesoła, otwarta, optymistyczna, pełna energii, z pięknym szerokim uśmiechem. Z pasją opowiada o swoich planach na przyszłość.

Wygląda jak artystka. Króciutka fryzura zafarbowana na jasny blond. Kolczyk w nosie, tatuaż, modne sneakersy, widać, że ma osobowość i lubi ją wyrażać. W uszach fikuśne kolczyki. Dopiero gdy się przyjrzę, widzę, że to wstążki symbolizujące raka piersi.

Dwa razy w oczach stają jej łzy. Pierwszy raz, gdy mówi o tym, w jaki sposób się dowiedziała o raku. Drugi, gdy pytana o plany na przyszłość mówi, że chce, żeby jej dziecko miało mamę.

***

Rozmawiają o tym, czy to już pora na drugie dziecko. Czy chcą, czy dadzą radę, czy nie będzie za ciężko. Ona marzyła, by zostać mamą. To potrzeba, która w pewnym momencie stała się silniejsza niż wszystko inne. Ważniejsza niż praca w korporacji po kilkanaście godzin na dobę, ważniejsza niż zawodowe sukcesy, które odnosiła, ważniejsza niż podróże po świecie, bo przecież już się najeździli, zwiedzili, ważniejsza niż rozrywki, bo zdążyli się wyszaleć. Myślała o tym, by po pierwszym dziecku szybko pojawiło się drugie, bo będą chować się razem, bo dom, który tworzą z mężem i który lubią, będzie pełniejszy, bo nie będzie musiała jeszcze wracać do pracy, zostawiać córki. A przecież i z dziećmi można pojechać w podróż przez całe Stany, a może – kto wie? – i do Ameryki Południowej.

Dochodzą do wniosku, że to dobry moment. Chcą mieć drugie, i to szybko. Szczęśliwi, że podjęli decyzję. Dzięki niej jej powrót do pracy będzie łatwiejszy, bo może tylko na chwilę. A to już niedługo, za parę dni. Trzeba będzie porzucić uroki urlopu rodzicielskiego i stawić się w biurze. Trudy rodzicielstwa i tak zostaną, tylko będzie na nie mniej czasu.

Zastanawia się, jak to pogodzi. Czy znów będzie musiała wyjeżdżać i pracować wieczorami? Jak córka to zniesie? Ma nadzieję, że z tym drugim szybko się uda i będzie mogła skupić się na budowaniu rodziny.

Teraz myślę sobie, że to było beztroskie życie, a ja tego nie doceniałam. Wszystko szło zgodnie z planem – liceum, studia, poznałam chłopaka, bardzo się zakochaliśmy, byliśmy razem, zamieszkaliśmy razem, rozpoczęliśmy pracę zawodową, całkiem nieźle w tej pracy nam szło, wzięliśmy ślub, zaraz po ślubie pojawiło się dziecko, kupiliśmy mieszkanie na kredyt. Niby taka nuda, ale nam odpowiadało. To było takie zwyczajne, przykładne, szczęśliwe życie.

Październikowy wieczór zaczyna się wcześnie. Mama, która przyszła jej pomóc przy dziecku, krząta się po kuchni. Ona wróciła właśnie z pracy, to drugi dzień po długiej przerwie, i zastanawia się, w co włożyć ręce, bo jakoś tak się dzieje, że przy dziecku, ile osób by nie było, to i tak zawsze jest coś do zrobienia. Siadają do stołu, jedzą obiad, dzwoni telefon – to pani z popularnej prywatnej przychodni.

„Niestety, chciałabym pani przekazać informację, że w wyniku biopsji znaleziono komórki rakowe, zapraszamy na dalszą konsultację do naszego ośrodka onkologicznego” – mówi beznamiętnie głos w słuchawce.

Nogi się pod nią uginają, zaczyna płakać, bardzo mocno. Nie zdąża wydusić z siebie słowa. Mama się orientuje, o co chodzi. Z nerwów dostaje jakiejś hiperwentylacji, zaczyna się dusić. Otrzeźwienie przychodzi szybko, trzeba pocieszyć mamę. Przekonać, że będzie dobrze, że dadzą radę.

Od tego momentu już nie zapłakałam. To był ostatni moment, kiedy sobie pozwoliłam na słabość w tej chorobie, bo wiedziałam, że muszę być silna dla mamy i dla córeczki.

W mojej rodzinie nikt nie chorował na raka, więc było to zaskoczenie. Zwłaszcza że jestem młoda, rak piersi raczej się kojarzy ze starszymi kobietami, po menopauzie.

Młoda, piękna dziewczyna o oczach na pół twarzy, z burzą włosów upiętych w niesforny kok w niebieskim fartuchu pozuje do zdjęcia przy szpitalnym łóżku. Stara się uśmiechać, robić dobrą minę do złej gry, ale w tych wielkich, magnetycznych oczach widać niepewność i strach. Za chwilę zostanie zabrana na operację, straci pierś, zostanie Amazonką. #rak #rakpiersi #centrumonkologii #operacja #mastektomia #cancer #breastcancer #amazonka. To pierwsze zdjęcie, które publikuje na Instagramie. Zakłada profil Kobieta_rak.ieta, chce tam pokazywać migawki z leczenia.

To ważne, bo na polskim Instagramie praktycznie nie ma hasztaga #rakpiersi. Może kobiety wstydzą się tej choroby? Nie chcą o niej mówić, afiszować się? To dla niej zupełnie niezrozumiałe. Nie ma się czego wstydzić, bo nie zrobiła nic złego, choroba po prostu się trafiła.

Nie zastanawiałam się nad tym, dlaczego mnie to spotkało. Od razu założyłam, że nie chcę w ten sposób do tego podchodzić, bo bym chyba oszalała. Jak już ktoś miał u nas zachorować, to dobrze, że to ja, a nie moja córka, mama czy mąż. Wiedziałam, że znajdę siłę, żeby przez to przejść.

Kanapki z serem i warzywami na plastikowych talerzykach rozłożonych na ceracie, do tego kubki pełne herbaty, sztućce na przypadkowych serwetkach i pokrojona wędlina zaserwowana na pokrywce od plastikowego pojemnika. To nie śniadanie na obozie harcerskim czy spływie kajakowym, a pierwszy posiłek po operacji i całodziennym poście. Smakował wybornie. #rak #rakpiersi #szpitalnejedzenie #dogadzamysobie #amazonka.

Na początku bardzo entuzjastycznie do tego podeszłam, stwierdziłam, że na pewno dam radę. Ale oczywiście zaczęłam więcej czytać, dowiadywać się. Nie wiedziałam wcześniej, że są różne rodzaje raka piersi, że są różne leczenia. Dowiedziałam się, jaki typ mi się trafił. Wylosowałam HER dodatni[2]. Ten typ ma gorsze rokowania. Wolałabym tego nie wiedzieć.

Już wie, że na operacji się nie skończy. Czeka ją rehabilitacja ręki, pół roku chemii, później jeszcze leczenie celowane, no i rekonstrukcja, bo pierś straciła w całości. To długi i wyczerpujący proces. Lekarka doradza, by przed jego rozpoczęciem zabezpieczyła swoją płodność, przecież chce zostać mamą po raz drugi. Po chemii może się to okazać niemożliwe. Aleksandra Anna podejmuje kroki w tym kierunku. To ważne, bo marzy o powiększeniu rodziny, jak już będzie zdrowa.

Obskurny budynek rodem z PRL, od kiedy pamięta, góruje nad warszawskim Ursynowem. W najbrzydszym chyba odcieniu brązu, straszy i przeraża. Zawsze gdy przejeżdżała obok Centrum Onkologii, a że niedaleko mieszka, to przejeżdżała często, myślała, by nigdy nie trafić w to okropne miejsce. I trafiła. Zaczyna dostrzegać w nim piękno. Przez długi labirynt korytarzy idzie na kolejną wizytę, skupia się na ogromnych, egzotycznych kwiatach doniczkowych. Kwiaty, kwiaty, kwiaty. Żeby tylko nie patrzeć na wymęczonych chorobą ludzi z łysymi głowami, to zbyt przykre, działa na psychikę. Kwiaty, kwiaty, kwiaty. Nie umie nazwać gatunków, ale kwitną właśnie późną jesienią. Porównuje, czy już zakwitły, odpadły, czy są nowe pączki. Kwiaty są jej drogowskazami w tym labiryncie. Z czasem miejsce przestaje być obce i przerażające. Z każdą wizytą poznaje je lepiej – zna już nawet podziemne przejścia i czuje się jak u siebie, swobodnie.

Zbiera siły przed pierwszą chemią. Obcina włosy na krótko, kupuje kolorowy, intensywnie różowy turban, dzień przed idzie do babci na pożywny, domowy obiad. Zdjęcia z wlewu wrzuca na Instagram. Tata robi jej miłą niespodziankę – przyjeżdża do szpitala z innego miasta, w geście solidarności zgolił głowę. To wzruszający moment.

Drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia nie jest dla niej radosny.

Dziecko w szpitalu, ma zapalenie płuc, mąż czuwa przy małej. Włosy wychodzą tak, że już nie daje rady. Dzwoni do kolegi.

Ten przyjeżdża z maszynką i goli na łyso. Patrzy w lustro i wtedy sobie uświadamia, że zachorowała na raka. To namacalny dowód, że jest poważnie chora i ma chemię.

Sama utrata piersi nie była dla mnie tak straszna, wiedziałam, że to tymczasowe, bo planowałam rekonstrukcję. Bardziej przeżyłam utratę włosów. Od razu widziałam, że jestem poważnie chora. Zgolenie włosów zawsze w historii było karą dla kobiety, sygnałem dla społeczeństwa, wiązało się z traumą. To głęboko zakorzenione w kulturze. Jak straciłam włosy, jak się zobaczyłam łysa, uświadomiłam sobie, że naprawdę zachorowałam na raka. Piętno tej łysej głowy było najgorsze.

Przychodzi ten dzień – wypadły włosy, brwi i rzęsy, buzia zmieniła się od sterydów, sylwetka mocno schudła. Patrzy w lustro i myśli, że wygląda okropnie. Ale to tylko chwila słabości. Zakłada perukę, robi makijaż, ładnie się ubiera. Jest lepiej. No i ma Instagram, gdzie słyszy komplementy, że pięknie wygląda, i to od obcych ludzi. To pomaga, to takie babskie. Po kilku tygodniach i na Instagramie podchodzi do sprawy z humorem. Wrzuca swoje zdjęcie z maseczką na twarzy i zabawny komentarz.

kobieta_rak.ieta #rak #rakpiersi #chemia #camera #breastcancer #chemo #fucancer #domowespa

Czego nie mówić osobie, która straciła włosy w trakcie chemioterapii??? „Nie martw się, odrosną jeszcze piękniejsze, grube, kręcone”. A guzik prawda. To znaczy rzeczywiście mogą odrosnąć kręcone, ale tylko do pierwszego ścięcia. To po pierwsze. Po drugie, nie zawsze odrastają mocniejsze. Dość często odrastają słabsze. Odrastające włosy rosną każdy w innym kierunku, nie wygląda to fajnie. Ale i tak frajda będzie. Nie lubię siebie łysej, przypomina mi to o ciężkiej chorobie, na którą zachorowałam. Tata porównał mnie do Sinead O’Connor :):):) mamie nie chcę się tak pokazać i tak ma dużo zmartwień. PS Dzisiaj randka z mężem!!! Pierwsza od czterech miesięcy.

kobieta_rak.ieta #rak #rakpiersi #chemia #cancer #breastcancer #fucancer #chemo#fitcancer

Dziś coś optymistycznego, w końcu!!!

10 „plusów” choroby nowotworowej:

✔ jestem w domu z małą córeczką i nie muszę chodzić do pracy – fajna sprawa szczególnie w zimie

✔ moja fryzura wygląda codziennie tak samo :) wystarczy, że upiorę ją raz na miesiąc

✔ nie mam miesiączki :)

✔ przekonałam się, jak bardzo kochają mnie mąż i najbliższe osoby

✔ zbliżyłam się do niektórych przyjaciół, wiele osób pozytywnie mnie zaskoczyło :)

✔ poznałam wspaniałe, silne kobiety – Amazonki

✔ doceniam każdy dzień, w którym mam siłę i energię

✔ schudłam „bez żadnego wysiłku”, ważę tyle, ile w liceum

✔ brałam udział w fajnej rehabilitacji, czułam się trochę jak na koloniach

✔ mam lepsze relacje z tatą, który po założeniu nowej rodziny mnie olał

Śmiech głośny i wesoły to w Centrum Onkologii dźwięk niecodzienny. Przed jednym z gabinetów siedzi grupka młodych dziewczyn. Nie mogą się nagadać. Na szczęście czasu jest sporo. Taki dzień z chemią to co najmniej siedem godzin. Najpierw kolejka do lekarza, później do chemii. W sumie jak wyjście do pracy. Rozmawiają o codziennych sprawach, o chorobie, ale i o zwykłym życiu. Jest gwarno i radośnie. Śmieją się, piszczą z radości, przymierzają nawzajem swoje peruki i robią sobie zdjęcia telefonami. Mają przy tym mnóstwo frajdy. Niektórzy pacjenci patrzą z oburzeniem, są zniesmaczeni. Uciszają. „Trochę szacunku” – mówią. Dziewczyny odpowiadają, że przecież cieszą się życiem.

Na Instagram wrzuca zdjęcie w różowym turbanie i długich kolczykach, wygląda jak w stylizacji na egzotyczne wakacje. Nie ma tyle odwagi, by chodzić z łysą głową, tak jak niektóre koleżanki. Na wizyty w Centrum Onkologii zaczyna zakładać różową perukę. Chce podkreślić, że się dobrze czuje, że się nie poddaje, że można się bawić tą chorobą.

Chciałam odczarować to smutne miejsce, wnieść trochę uśmiechu i wiem, że przynajmniej raz mi się to udało.

Przed gabinetem w Centrum Onkologii siedzi młoda dziewczyna. Płacze, jest załamana. Niedawno się dowiedziała, że ma raka. I nagle widzi zjawisko niecodzienne. Patrzy drugi raz, by przekonać się, że oczy jej nie mylą. Przez obskurne, smutne korytarze pełne smutnych, zrezygnowanych, przygnębionych, chorych ludzi idzie ona – dziewczyna w różowej peruce. Ładnie ubrana, umalowana, pełna energii. To jak dar z nieba. Impuls. Zmienia sposób myślenia. Widzi, że można przez tę chorobę przejść z podniesioną głową i z uśmiechem. Dlaczego ona nie ma dać rady? Też kupuje różową perukę. Odnajdują się w jednej z grup na Facebooku. Do dziś się przyjaźnią.

kobieta_rak.ieta #rak #rakpiersi #chemia #cancer #breastcancer #chemo

Z każdą kolejną chemią jestem coraz lepiej przygotowana. Mam książkę, gazetę, muzyczkę, herbatę w termosie, kanapki i gorzką czekoladę. Niedługo chyba dzień chemii będę traktowała jako dzień relaksu :)

Leczenie jest wyczerpujące. Zły humor, ból głowy, brzucha, mdłości – nic przyjemnego. Ma ogromne wsparcie rodziny, ale nie jest łatwo. Odlicza czas do końca kuracji. Organizm jest coraz słabszy, wyniki krwi coraz gorsze. Chce mieć to jak najszybciej za sobą i wrócić do normalnego życia.

Zawsze było mi głupio poprosić męża, żeby się mną zaopiekował. Trochę chciałam atencji, zawsze człowiek jak jest chory, ma ochotę, żeby ktoś się nim specjalnie zajął, nawet przy przeziębieniu jest miło, jak ktoś zrobi herbatę. Więc miałam taką potrzebę, ale się wstydziłam o tym powiedzieć. Czasami się domyślił, nie mogę powiedzieć, że nie, ale ja potrzebowałam więcej. Teraz myślę, że to był jego sposób na to, by nie dać się zwariować i żebyśmy mimo choroby funkcjonowali normalnie. I myślę, że tak to wyglądało, poza tym, że byłam łysa, to nasz dom wyglądał w miarę normalnie.

W końcu przychodzi ten dzień. Idzie na ostatnią chemię. Szykuje się jak na wielkie wyjście. Zakłada różową perukę, ubiera ładnie, robi wystrzałowy makijaż, bo to wielkie święto. Lekarka patrzy na wyniki i mówi, że niestety podanie leku trzeba odroczyć. Jest bardzo rozczarowana, ma wrócić za tydzień. Wtedy już się nie szykuje i nie nastawia. Wyniki się poprawiają, dostaje wlew. Koleżanka, z którą spotykają się co tydzień na leczeniu, kręci film telefonem. Wrzucają go na Instagram. Jest się z czego cieszyć.

kobieta_rak.ieta #rak #rakpiersi #chemia #ostatniachemia #lastchemo #cancer #breastcancer #chemo

Czy wiecie, że ostatni raz przekraczam te drzwi??? Pół roku chemii i nareszcie koniec! A wyniki mam super :) Dziękuję Wam za wsparcie!

Leniwy, letni dzień. Piknik ze znajomymi i znajomymi znajomych. Słońce, upał, zielona trawka. Typowe popołudnie 30-latków. Rodziny z dziećmi. Dziewczyny, a jest ich kilkanaście, w koszulkach na ramiączkach, sukienkach z głębokimi dekoltami. A ona po tej mastektomii musi się zakrywać, żeby nie wyskoczyła proteza piersi. Myśli sobie, że tyle jest dziewczyn na ziemi i akurat na nią trafiło. To jedyny raz, gdy pojawia się taka myśl. Więcej jej do siebie nie dopuszcza.

Takie było losowanie gdzieś tam na górze. Ja wylosowałam tę kartę i muszę się z nią zmierzyć.

W trakcie choroby poznaje inne Amazonki. Pierwszy czas czuje jedność z kobietami, wcześniej wolała męskie towarzystwo, damskie kojarzyło jej się z niesnaskami i zawiścią.

Tym razem jest inaczej. Zaczyna się identyfikować z tą grupą. Podziwia te kobiety, które w chorobie musiały się zmagać z jeszcze innymi przeciwnościami – mąż je zostawił, są same z dziećmi, zwolnili je z pracy, a one poradziły sobie z tym wszystkim. Niesamowite babki.

Zastanawia się, czy to nie jest tak, że ta choroba dotyka dziewczyn z podobnymi cechami osobowości, takich, które biorą dużo na siebie, są samowystarczalne, a jednocześnie bardzo wrażliwe. Warto byłoby zrobić badania socjologiczno-psychologiczne na ten temat. Zaczyna mieć poczucie misji, chce pomagać dziewczynom na początku drogi albo tym, których walka jest trudniejsza. Spełnia się w tym.

Dzisiaj mówi, że najtrudniejszy jest właśnie początek drogi. Człowiek jest zagubiony, wręcz otępiały, słucha tego, co mówią lekarze, jest w stanie zgodzić się na wszystko. Dopiero z czasem oswaja się z myślą o chorobie, zdobywa wiedzę na jej temat, wraca do siebie. Tym bardziej że często różni lekarze mają różne pomysły na leczenie i to pacjentka musi sama decydować o swoim zdrowiu i życiu, a przecież nie ma do tego kompetencji. To jest najgorsze.

Na początku nikt nie wie, z czym to się je. Czy pierś będzie obcięta, czy będzie chemia. Chemia to już w ogóle każdemu się kojarzy z czymś jak najgorszym. Ale jak widać, wszystko da się przeżyć. […] Każdy chciał mi dać jakąś dobrą radę. Liczba metod alternatywnych, suplementów jest ogromna. Gdybym miała skorzystać z tych wszystkich rad i podpowiedzi, to chyba bym nic innego nie robiła, tylko od rana do wieczora brała te suplementy. Więc już trochę byłam tym zmęczona, szczerze mówiąc. Starałam się być miła, ale miałam tego dość.

Ważne, by na początku drogi mieć wsparcie od kogoś, kto przez to przechodził. To daje siłę i nadzieję, a także pomaga organizacyjnie. Ważne są adresy, namiary – do kogo pójść, u kogo się leczyć. Jej pomogła ciocia.

Zawsze uwielbiała film „Amelia”. Optymizm i radość z małych rzeczy. Po chorobie się to potęguje. Tłumaczy sobie, że może zachorowała właśnie po to, by naprawdę docenić życie, to, co wcześniej było normalne. Teraz myśli, że życie to dar. Każdy dzień, gdy się budzi, oddycha, widzi chmury, słońce – jest radością. Kiedyś nie rozumiała osób nawróconych, szczęśliwych po przebytej traumie. Dzisiaj z nią jest tak samo.

kobieta_rak.ieta #rak #rakpiersi #chemia #cancer #breastcancer #chemo #fuckoffrak #fuckcancer

Życie jest piękne. Naprawdę od wczoraj czuję to jeszcze mocniej. Bardzo się bałam, że gdzieś w moim ciele rak zaatakował ponownie. Odczuwałam dziwne bóle w obrębie klatki piersiowej, szyi, przełyku i żeber. Ucisk, kłucie, coś w tym stylu. A że trwa to już ponad miesiąc, zaczęłam się nie na żarty denerwować. Okazało się, że to najprawdopodobniej zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa są przyczyną. I mimo że boli, to cieszę się jak głupia. Doceniam to, że mam siłę posprzątać w mieszkaniu, że mogę popracować, że świeci słońce, liście są zielone, a kwiaty pachną. Wzrusza mnie widok starszego pana przytulającego psa, mamy karmiącej piersią noworodka, dzieci bawiących się na trawie. Patrzę w chmury, bo wiem, że taki kształt nigdy się nie powtórzy. Chłonę te wszystkie zapachy, dźwięki i czuję, że naprawdę żyję.

Nie doskwiera jej już nawet nocne wstawanie do dziecka. Bo najważniejsze, że ma dziecko, że udało się przed chorobą, że jest mamą, to niesamowite. Ma więcej cierpliwości, już nie jest takim nerwusem, gdy ucieknie autobus, przecież świat się nie zawali. Tak się łatwiej żyje.

Gdyby nie ten strach o życie, który będzie towarzyszył jej już zawsze, to by była nawet rakowi wdzięczna.

To jest taki przeciwnik, którego ruchy trudno przewidzieć. Przeżyłam już śmierć paru Amazonek. Wiem, że i mnie ten strach o przeżycie może dotyczyć.

Najgorszy jest strach o to, by dziecko nie zostało bez matki. To jest najcięższe w tej chorobie, gdy o tym mówi, w oczach pojawiają się łzy. Sama o swoje życie boi się mniej, z tematem śmierci się oswoiła, ale w tle jest zawsze dziecko. Chciałaby je wychować, bo choć córka ma wspaniałego tatę, oddane babcie, to jednak matka to jest matka.

Staram się sobie to wszystko zracjonalizować. Jeśli miałam zachorować, to może dobrze, że w tym momencie. Moja córeczka jest jeszcze mała i nie jest świadoma tego, co się działo. Utratę włosów przyjęła normalnie. Głaskała mnie po głowie, przynosiła mi „włoski”, brak piersi też nie zrobił na niej wrażenia, więc cieszę się, że ona nie musiała tego tak emocjonalnie przeżywać jak trochę starsze dzieci. Nawet małe dzieci wiedzą, że rak to jest kiepska choroba, i przeżywają to na swój sposób, a jej mogłam tego oszczędzić.

Jak już raz się zachoruje na raka piersi, człowiek o tym nie zapomni do końca życia, to już zawsze będzie z tyłu głowy. Dużo dziewczyn się identyfikuje z gronem Amazonek.

Zaczyna myśleć o jakimś znaku rozpoznawczym, delikatnym symbolu, który będzie im przypominał o tym, że są waleczne, że pokonały raka, że mają w sobie tę siłę i moc. Chce jakoś uhonorować te kobiety. Wpada na pomysł stworzenia kolekcji biżuterii, chce odczarować wstyd, bo w Polsce rak piersi to ciągle choroba wstydliwa.

Widziałam, jak kobiety ze Stanów, z Wielkiej Brytanii są dumne, jak się wręcz się afiszują z tym, że udało się im wygrać z rakiem piersi. Po angielsku mówi się „breast cancer survivor”, u nas nawet nie ma dobrego odpowiednika. Ocalała? Jak to brzmi? Ocaleć można z zagłady, z katastrofy.

Zawsze miała pomysły na biznes, nigdy nic z tego nie wychodziło. Tym razem obiecuje sobie, że będzie inaczej.

Jeszcze w trakcie chemii zapisuje się na kurs robienia biżuterii. Może i nie ma włosów, ale ma trochę więcej czasu. Zawsze czuła się artystyczną duszą, ale brakowało jej umiejętności.

Na kursie też nie łapie wszystkiego w lot, ale ćwiczy wieczorami i się uczy. Kupuje naturalne kamienie, zawieszki, zapięcia.

Latem jedzie na wieś z córką i z mamą. Idzie na poddasze, bo nie może rozłożyć kamieni przy dziecku, tam 35 stopni, ale nie przeszkadza jej temperatura. Nie przejmuje się upałem czy bólem pleców, robi to z pasją i z poczuciem misji.

Tworzy 10 wzorów bransoletek, zakłada działalność gospodarczą, organizuje sesję zdjęciową z koleżankami Amazonkami. Świetnie się bawią z łukami w lesie, zżywają się ze sobą. Do dziś mają kontakt. To świetne dziewczyny.

Jest zadowolona, bo udaje się jej jedną rzecz doprowadzić do końca zupełnie samodzielnie. I artystycznie, i urzędowo. Teraz myśli o kursie jubilerskim.

Robienie biżuterii daje jej ogromną satysfakcję, choć ma na to czas tylko wieczorami.

Czuje, że realizuje swoją pasję, daje jej to szczęście.

Plan na przyszłość: zostać mamą po raz drugi. Trochę później, niż myślała, bo leczenie potrwa, ale może to i dobrze.

Wytłumaczyłam to sobie, córka będzie już starsza, w szkole, gdy zajdę w drugą ciążę, nie będę miała takiego hardcore’u jak koleżanki, które mają dwoje małych dzieci. Ja będę miała już jedno odchowane, może nawet pomoże mi zmienić pieluchę. Czekam na ten moment, aż będę mogła drugi raz zostać mamą.

Zastanawia się, czy będzie mogła jeszcze raz karmić piersią. To niesamowite doświadczenie, chciałaby jeszcze raz je przeżyć. Ma jeszcze drugą, zdrową pierś – może się uda.

Zawodowa lista planów jest długa: rozwijać firmę z biżuterią, zrobić specjalizację z psychoonkologii, ale jeszcze trzeba poczekać, czy choroba na pewno nie wróci. Chce pracować w fundacji, pomóc tym, którzy chorują, i pokazać, że można wyzdrowieć. Ma duże zasoby optymizmu i chce się tym podzielić z kimś, kto gorzej to przechodzi.

Ma mnóstwo świata do zwiedzenia, wiele miejsc ją kusi. Na początek – Stany Zjednoczone lub Ameryka Południowa, może Peru? Podróże to dla niej wspaniała rzecz. Pozwalają nabrać dystansu.

Nadal mam takie przebłyski, gdy myślę, co za akcja, ja zachorowałam na raka?! Nie chce mi się w to wierzyć. Gdy jeździłam do Centrum Onkologii, czasami się zastanawiałam, gdzie ja jadę, o co chodzi? Teraz już się z tym trochę oswoiłam, ale nadal czasami nie mogę w to po prostu uwierzyć.

Co by powiedziała innym młodym dziewczynom, które dowiadują się o tym, że są chore na raka?

To może banał, nawet ją to kiedyś denerwowało, ale to już jest teraz uleczalna choroba. Zazwyczaj. Trzeba w to bardzo głęboko wierzyć, bo to, jak sobie to poukładamy w głowie, też jest bardzo ważne. Parę miesięcy będzie trudno, bo leczenie to nie jest na pewno przyjemny okres w życiu, ale też nie ma co tego demonizować. Są dziewczyny, które kiepsko przechodzą chemię i nie mają siły wstać z łóżka, ale to szybko mija. Trzeba zacisnąć zęby, przeżyć ten czas, a później już tylko się cieszyć życiem. Bo naprawdę można odkryć sens albo samemu nadać sens tej chorobie i dostrzec jej plusy.

Spis treści

1. Okładka

2. Strona tytułowa

3. Strona redakcyjna

4. Wstęp

5. CZĘŚĆ I NIEZWYKŁE DZIEWCZYNY

1. Aleksandra Anna

2. Beata

3. Magda

4. Ewa

5. Kasia

6. Joanna

7. Aleksandra

8. Justyna

9. Ola

10. Hania

6. CZĘŚĆ II Lekarze EKSPERCI

1. prof. dr hab. n. med. Zbigniew I. Nowecki

2. lek. med. Katarzyna Pogoda

3. dr n. med. Jakub Rzepka

4. dr n. med. Daniel Maliszewski

5. prof. dr hab. n. med. Krystian Jażdżewski

6. dr hab. n. med. Anna Wójcicka

7. psychoterapeutka Bożena Winch

7. Vademecum pacjentki

8. Podziękowania

[1] Wojciechowska Urszula, Didkowska Joanna. Zachorowania i zgony na nowotwory złośliwe w Polsce. Krajowy Rejestr Nowotworów, Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie. Dostępne na stronie http://onkologia.org.pl/raporty/ dostęp z dnia 1.09.2018

[2] Istnieją różne podtypy nowotworów piersi. Jednym z nich jest tzw. rak piersi HER2 dodatni. Występuje on u 20 proc. chorych. Mówimy o nim, gdy na komórkach nowotworowych wykrywana jest za duża liczba receptorów HER2. W takim przypadku oprócz chemioterapii stosuje się terapię celowaną. W ten sposób hamuje się wzrost tego agresywnego podtypu raka piersi.