Dla naszych Babć.
Rozmówczyń życia,
najmądrzejszych po nim
przewodniczek

Wstęp

Całe życie przed nią uciekamy. Boimy się jej, brzydzimy się nią, nie potrafimy o niej rozmawiać. Jednocześnie całe życie – i tu tkwi paradoks – staramy się żyć tak, by w jej obliczu być spokojnym, spełnionym, powiedzieć sobie: „Nic bym nie zmienił”.

Śmierć, przynajmniej w kulturze zachodniej – ale i w wielu innych – jest skutecznie odsuwana na bok; byle dalej od nas, od naszych myśli i rozmów, od tego, czym żyjemy tu i teraz. Przypominamy sobie o niej na chwilę w okolicach Zaduszek albo wtedy, gdy umrze ktoś, kogo kojarzyliśmy; na dłużej – gdy stracimy kogoś bliskiego. Na co dzień staramy się udawać, że jej nie ma, że nas nie dotyczy – jakby to miało ją odrealnić, rozbroić, uczynić mniej straszną.

W istocie – tak wynika ze słów naszych rozmówców, ludzi, którzy obcują ze śmiercią i z umierającymi na co dzień – jest dokładnie odwrotnie. Nie myśląc o śmierci, nie rozmawiając o niej, nie przygotowując się na nią – tylko utrudniamy sobie moment, w którym będziemy musieli się z nią zmierzyć. Umieranie, jak mawiał Marek Aureliusz, jest przecież jednym z naszych życiowych zadań.

Strach przed śmiercią (tak samo jak ona sama) jest na wskroś demokratyczny: boimy się jej bez względu na płeć, wiek, rasę, narodowość, status społeczny i to, czy wierzymy w życie po niej. Jednocześnie jej tajemnica – przecież chyba największa tajemnica, przed którą stoi ludzkość – pociąga nas, intryguje, inspiruje. Ciekawi nas, czy i co jest po drugiej stronie – to wiedza, która dla żyjących i tak zawsze będzie niedostępna – ale też ciekawi nas samo umieranie. Czy ludzie w obliczu śmierci się zmieniają? Czy dla wierzących odchodzenie jest chociaż trochę łatwiejsze? Czy prawdą jest, że ten, kto dobrze żył, dobrze umiera? Czy można umrzeć z uśmiechem na twarzy? Czy niektórzy z utęsknieniem czekają na śmierć, czy raczej ostatecznie wszyscy kurczowo trzymają się życia? No i wreszcie pytanie, które zadaje sobie chyba każdy, licząc, że odpowiedź na nie stanie się jakimś drogowskazem na życie, wskazówką pozostawioną przez tych, których już nie ma: czego żałują umierający?

Umierający zazwyczaj mówią prawdę – to z kolei Miguel de Cervantes. Liczymy na szczerość tych, którzy kończą swoje życie, ale rzadko mamy odwagę o tę szczerość prosić ludzi, których kochamy. W ciągu wielu lat, jako dziennikarze, pytaliśmy o śmierć dziesiątki, może setki osób – lekarzy, kapelanów i tych, którzy stracili swoich bliskich (pytaliśmy wprost, czasem bezceremonialnie, uzbrojeni w dziennikarskie pancerze dodające nam śmiałości i hartu, na które nie potrafimy zdobyć się w rozmowach z najbliższymi). W tych opowieściach wielokrotnie przewijał się wątek jak z noweli Bolesława Prusa, której śmiertelnie chory bohater konsekwentnie skracał sprzączkę tytułowej kamizelki, żeby żona nie zorientowała się, jak bardzo schudł, jak bardzo mu się pogarsza – żona zaś robiła to samo w tajemnicy przed nim. Słyszeliśmy więc niemało historii o tym, jak umierający pacjenci (również dzieci) mówili do lekarzy: „Ja wiem, że umieram, ale proszę nie mówić mamie, żonie, córce”. A ta mama, żona, córka prosiła lekarza o to samo. Jedna strona stara się z miłości (pytanie, czy mądrze) chronić drugą, druga – pierwszą.

Chyba łatwiej nam, nawet (lub szczególnie) w obliczu śmierci, opowiedzieć o swoich wątpliwościach, bólu, cierpieniu, nadziei, o tym, co zrobilibyśmy w życiu inaczej i czego żałujemy, komuś obcemu, a jednocześnie będącemu w tych chwilach obok. Adresatami takich zwierzeń jest większość z naszych rozmówców: kapelanów, lekarzy, psychologów.

Ta książka to zbiór wywiadów z ośmioma osobami, które śmiercią – czy raczej tym, co tuż przed nią – zajmują się zawodowo. Pytania o postawę i wątpliwości umierających są uniwersalne, ale staraliśmy się tak dobrać rozmówców, by każdy mógł przedstawić inną perspektywę, odkryć przed Czytelnikiem tajniki swojej profesji. Jest więc lekarka medycyny paliatywnej, która towarzyszy pacjentom terminalnie chorym. Lekarz intensywnej terapii, pod opiekę którego trafiają ci, którzy jeszcze kilka godzin wstecz cieszyli się pełną sprawnością i zdrowiem. Jest założycielka hospicjum, obcująca ze śmiercią uważaną za najokrutniejszą, najbardziej niesprawiedliwą – śmiercią dzieci. Jest cudowna, promienna Małgorzata Rejdych, którą przed śmiercią uratował przeszczep serca – dziś to ona towarzyszy pacjentom, którzy tak jak niegdyś ona z drżeniem oczekują na transplantację. Jest dwóch kapelanów – jeden szpitalny, drugi hospicyjny – zupełnie różnych od siebie, z różnymi doświadczeniami i przemyśleniami, którzy opowiadają o duchowej płaszczyźnie odchodzenia. Ich opowieści, jak sądzimy, będą równie ciekawe dla osób wierzących, jak i niewierzących oraz poszukujących. Chcieliśmy też poruszyć temat kompletnie nienaturalnego – i bardzo dramatycznego – rodzaju śmierci: samobójstwa. Najwłaściwszym rozmówcą wydała nam się negocjatorka policyjna, która przekonuje potencjalnych samobójców, by zmienili zdanie. Jej opowieści dają wgląd nie tylko w motywy tych ludzi, ale też w arcyciekawe zajęcie negocjatorów. A ponieważ śmierć ostatecznie najbardziej dotyka tych, którzy na tym świecie zostają, o rozmowę poprosiliśmy szpitalną panią psycholog. Zapytaliśmy ją, jak przekazuje się rodzinie dramatyczne informacje, co takie osoby przeżywają i jak – czy w ogóle – można im pomóc.

Obiecujemy, że to nie będzie posępna, ciężka lektura, pozostawiająca Czytelnika z kasandrycznymi myślami. Przeciwnie – liczymy, że ten nieraz się do niej uśmiechnie.

SCENARIUSZ UMIERANIA
Rozmowa z Teresą Weber-Lipiec

Teresa Weber-Lipiec: doktor nauk medycznych, anestezjolog, specjalistka medycyny paliatywnej i hospicyjnej, nauczycielka akademicka. Pracuje na oddziale paliatywnym Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Szefowa rady programowej Fundacji Mam Marzenie, autorka książki Oswajanie umierania i licznych artykułów naukowych o umieraniu i śmierci.

Nazywa to „przeprowadzaniem pacjentów na tamtą stronę”. Teresa Weber-Lipiec towarzyszy umierającym od trzech dekad. Pacjentów, którzy przy niej odchodzili, są już tysiące. Mówi, że w umieraniu, podobnie jak w życiu, chodzi o jakość. O to, żeby nie cierpieć, żeby być pogodzonym ze sobą, otoczonym bliskimi. Wtedy – zdarzają się i tacy pacjenci – umiera się z uśmiechem na twarzy.

Jak chciałaby pani umrzeć?

W domu, powoli zasypiając w otoczeniu bliskich. Moja wnuczka, a ma dopiero pięć lat, obiecała, że gdy będę bardzo chora, przyniesie mi zupę. Uzgodniliśmy z mężem, że jeśli na mnie pierwszą przyjdzie kolej, to ma mi zorganizować opiekę w domu – chyba że fizyczne cierpienie byłoby nie do opanowania w tych warunkach. Oczywiście to tylko plan, a życie może nas zaskoczyć. Ale jeżeli wydarzy się coś nieprzewidywalnego, gwałtownego, to moi bliscy są poinstruowani, że nie życzę sobie daremnej terapii: reanimacji, respiratora, żywienia pozajelitowego, żywienia dojelitowego przez sondę i całego arsenału medycyny, który jest w stanie wydłużyć umieranie. Jeżeli na przykład dostanę zawału z zatrzymaniem krążenia i stracę przytomność, nie życzę sobie ratowania na siłę. Dla mnie sens ma życie świadome. Jeżeli nie odzyskam przytomności, nie wolno przedłużać mi życia nieświadomego. Nie chcę być jak roślina. Już dawno powiedziałam o tym mężowi i synowi. Każda rodzina powinna odbyć taką rozmowę. Czy państwo zastanawiali się już nad swoją śmiercią?

Tylko abstrakcyjnie i formalnoprawnie. Technicznych aspektów własnego umierania nie rozważaliśmy.

Warto o tym pomyśleć, niezależnie od tego, ile się ma lat. Przeprowadziłam na tamten świat tysiące pacjentów. Byli w bardzo różnym wieku. Czasem jeszcze kilka miesięcy wstecz czuli się świetnie, mieli plany, nie zaprzątali sobie głowy myślami o umieraniu. Pędzili przed siebie, jak wszyscy. Śmierć była kompletnym zaskoczeniem. Dla nich i dla ich rodzin. Tak być nie musi.

Trudno przygotowywać się na śmierć, gdy jest się w pełni sił. Nikt nie powtarza sobie kilka razy dziennie memento mori.

Oczywiście. Ale czy to dobrze? Nie mówię o tym, by iść w ślady zakonników i żegnać się oraz witać słowami „pamiętaj o śmierci”, ale współczesna kultura Zachodu popadła w odwrotną skrajność: w ogóle nie zajmuje się śmiercią i umieraniem. Usunęliśmy śmierć ze swojego życia. Nie rozmawiamy o niej, nawet z najbliższymi. Udajemy, że jej nie ma, odsuwamy ją na dalszy, nieokreślony plan. Kres życia wydaje nam się wstydliwy, nieestetyczny. Stał się tematem tabu. Przez tysiące lat było zupełnie inaczej. Śmierć i umieranie były naturalne, oswojone. Stanowiły część porządku świata, wyraz woli bogów. Należało być przygotowanym na śmierć, a pożądany model odchodzenia ze świata żywych był szczegółowo opisany. W Europie od XV wieku niemal masowo powstawały traktaty o „sztuce dobrego umierania” – ars bene moriendi. To były podręczniki, które uczyły, jak należy umrzeć. Czasem bogato ilustrowane, by mogli z nich korzystać także niepiśmienni. Wyobrażają sobie państwo teraz podręcznik dobrego umierania?

Umieramy najczęściej w szpitalach, podłączeni do aparatury, zdani na lekarzy. Trudno w takiej sytuacji mówić o wzorcu „dobrego umierania”.

Bo współcześnie umieramy w sposób nienaturalny. Według podręczników dobrego umierania wzorcowym modelem była śmierć w łóżku, w otoczeniu rodziny. Śmierć była czynnością publiczną. Ryciny z traktatów o ars moriendi pokazują nam, że kiedy nadchodził kres, przy łóżku umierającego panował często tłok. Gromadzili się wszyscy domownicy (nie wyłączając dzieci), często dalsi krewni i znajomi. Przychodziły psy i koty. Chory odchodził otoczony tym wszystkim, z czym obcował za życia. Uwaga: lekarza tam nie było! Lekarz nie zajmował się już umierającym, bo śmierć była sprawą Boga, nie ludzi. Medyk tylko dawał sygnał, że nadchodzi kres. Rozwój medycyny spowodował, że wyrzuciliśmy umierających z domu. Umieranie rozgrywa się najczęściej za szpitalnymi murami, gdzie bliscy nie są w stanie towarzyszyć choremu. Odchodzenie z tego świata stało się sferą „obsługiwaną” przez specjalistów: lekarzy i personel medyczny. Zniknęło z horyzontu naszych zainteresowań. Zapomnieliśmy, że umieranie jest taką samą częścią życia jak narodziny. Jest nieuniknione. Czeka każdego z nas. Nie sprowadzimy na siebie śmierci, jeśli będziemy o niej rozmawiać. Tak samo jak nie unikniemy jej, jeśli będziemy ten temat konsekwentnie zamiatać pod dywan. Lęk przed własną śmiercią jest naturalny. Ale im mniej niedomówień, zakłamania i tabu wokół śmierci, tym strach przed nieuniknionym będzie mniejszy. Tym umieranie będzie bardziej oswojone. Dlatego zachęcam każdego, żeby usiadł z rodziną i porozmawiał: co zrobić, jeśli nadejdzie kres życia.

Przecież wtedy możemy nie mieć żadnego wyboru. Żadnego wpływu na to, co się będzie z nami działo.

Oczywiście, jeżeli spotka nas śmierć gwałtowna, to nasza wola i plany nie będą miały znaczenia. Ale w innych sytuacjach możemy mieć możliwość wyboru. Dlatego trzeba wiedzieć, w jaki sposób i w jakich warunkach chcemy pożegnać się z tym światem, i jasno to komunikować: lekarzom i rodzinie. Opowiem o sytuacji, która mnie niedawno spotkała. Osiemdziesięciodwuletnia pani doktor, wciąż aktywna zawodowo, w lecie ubiegłego roku podczas pracy na działce poczuła ból w lewym boku. Trafiła do szpitala. Okazało się, że ma raka trzustki. Z uwagi na wiek pacjentki i towarzyszące choroby układu krążenia i płuc zdecydowano, że zabieg operacyjny usunięcia guza nie wchodzi w grę. Przyjechała na nasz oddział paliatywny. Po tygodniu spotkał się ze mną jej syn i powiedział, że mama marzy, by umrzeć w domu. Chciała zakończyć życie w tym samym łóżku, w którym na jej rękach umarł jej mąż. Uznałam, że trzeba spełnić marzenie mamy. Syn był pełen obaw, ale obiecałam mu, że zrobimy wszystko, by mama mogła trafić do domu. Musieliśmy przestawić ją na leki podskórne i założyć „motylek” – igłę, którą podaje się morfinę. Chora napisała oświadczenie, że wychodzi ze szpitala na własne życzenie, i pojechała do domu. Powiedziałam synowi, żeby dobrze wykorzystali czas, który im jeszcze pozostał. Jeszcze tego samego dnia – pamiętam, to był poniedziałek – syn z żoną urządzili mamie przyjęcie. Była jak zdrowa. Dostawała podskórnie morfinę, nic jej nie bolało, nic jej nie dolegało. Opowiadała kawały, jadła wszystko, na co tylko miała ochotę, syn nakręcił pamiątkowy film. We wtorek rano zadzwonił do mnie i powiedział, że mama się obudziła, ale jest senna. Około czternastej poinformował, że z mamą nie ma już kontaktu. Poinstruowałam go, żeby zmniejszył dawkę morfiny do 5 mg i obserwował mamę. Wieczorem znów się odezwał, tym razem mocno zdenerwowany: „Jak to możliwe, że mama cały czas śpi, skoro wczoraj była w tak dobrej formie?”. Postanowiłam, że pojadę do nich. Dotarłam do domu pani doktor około dwudziestej. I dobrze, że tam pojechałam.

Dlaczego?

Bo zastałam ją umierającą. Wzięłam ze sobą pulsoksymetr, zbadałam ciśnienie, osłuchałam. Okazało się, że pani doktor ma obrzęk płuc. Dałam synowi słuchawkę stetoskopu: w płucach mamy trzeszczało, świszczało i huczało. Mieliśmy do czynienia ze wszystkimi możliwymi zmianami osłuchowymi. Saturacja była dobra, bo chora dostawała tlen z koncentratora, natomiast nie następowała eliminacja dwutlenku węgla. Pani doktor odchodziła w mechanizmie narkozy dwutlenkowęglowej. Gromadzenie się dwutlenku węgla we krwi powyżej wartości 80–100 mm Hg ciśnienia parcjalnego powoduje, że człowiek zasypia. A potem umiera. Moim zdaniem to świetna śmierć. Wytłumaczyłam synowi, że mama nic nie czuje, śpi spokojnie i umiera.

Z jakiego powodu jej stan tak nagle się pogorszył?

W szpitalu dostawała duże dawki steroidów. Po to, żeby mogła pojechać do domu. Gdy ich nie otrzymała, nadeszła śmierć. Pani doktor umarła jeszcze tej samej nocy. Nad ranem, gdy w organizmie człowieka w naturalny sposób spadają poziomy hormonów. Syn chciał czuwać przy mamie całą noc, ale o czwartej rano padł i zasnął. O dziewiątej obudziła go żona: „Wstawaj, mama nie żyje”. Kobieta była już chłodna, co oznacza, że musiała umrzeć między godziną piątą a szóstą. Odeszła tak, jak chciała. W swoim domu, w swoim łóżku.

Dla każdego z nas sytuacja umierania jest jakąś nienormalnością. Własna śmierć – nawet jeśli wiemy, że wkrótce nadejdzie – zawsze wydaje się czymś nienaturalnym. Dlatego w medycynie paliatywnej jest taka ważna zasada: w czasie umierania powinniśmy dać człowiekowi maksimum normalności w nienormalnej dla niego sytuacji. A cóż jest bardziej zwykłego i normalnego niż sen we własnym łóżku, gdy bliscy są tuż obok? Gdy człowiek umiera, ostatnimi zmysłami, które zanikają, są słuch i dotyk. Może się wydawać, że z chorym nie ma już kontaktu, ale on czuje i słyszy. Dlatego umierającym trzeba mówić dobre rzeczy: że byli i będą dla nas ważni, że ich kochamy. Trzymać ich za rękę, głaskać po dłoni. Pozwolić im odejść. Mój tata tak umarł. We śnie. Miał 71 lat, umierał na raka. Byłam anestezjologiem na intensywnej terapii, wpisałam w zlecenie leki nasenne i podałam mu je. Wzięłam go za rękę. Uścisnął mnie i puścił moją dłoń dopiero wtedy, gdy zasnął. Spał już do końca. Tato odszedł tak, jak chciał. Ale wcześniej bardzo cierpiał. Miał potworne bóle związane z niedrożnością brzucha, płakał. Zupełnie niepotrzebnie. Wystarczyło podać odpowiednie leki. Śmierć taty była dla mnie punktem zwrotnym.

Po jego śmierci zajęła się pani medycyną paliatywną?

Obiecałam sobie, że śmierć taty nie pójdzie na marne i zrobię wszystko, by w mojej obecności nikt już więcej nie cierpiał. Postanowiłam, że nauczę się, jak towarzyszyć umierającym. Zło w postaci cierpienia i śmierci taty chciałam zamienić w coś dobrego. W rezultacie opiekuję się śmiertelnie chorymi już od blisko 30 lat. Najpierw w krakowskim Hospicjum św. Łazarza, gdzie współtworzyłam zespół domowej opieki hospicyjnej, a potem na oddziale paliatywnym Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Zobaczyłam, jak wiele można zrobić w tym obszarze. Wiele mówi się o jakości życia. A można i należy mówić również o jakości umierania.

Na czym polega jakość umierania?

Na braku cierpienia. To pryncypium medycyny paliatywnej: nie wolno, żeby człowiek cierpiał. Nie wolno, żeby coś go bolało. Nie wolno, żeby się dusił. Nie wolno, żeby wymiotował. Nie wolno, by miał zaparcia lub cierpiał na bezsenność. Żeby płakał.

Cierpienie nie uszlachetnia?

Bzdura. Na szczęście nikt już tak nie mówi. Księża, przynajmniej ci, którzy mają związek ze światem medycyny, wyraźnie podkreślają, że cierpienie jest złem. Również podejście lekarzy do zagadnienia bólu zmieniło się od czasów, gdy zaczynałam pracę w szpitalu. Wtedy ból pacjenta był czymś normalnym, akceptowalnym. Lekarz mówił: „Boli? Niestety, musi boleć”. Morfinę wydzielano, jakby to był najdroższy skarb. A przecież udowodniono, że ból działa niezwykle niszcząco na cały organizm. Wywołuje zaburzenia rytmu serca, powoduje skoki ciśnienia. Po prostu skraca życie. W Polsce umiera się dziś lepiej niż 20 czy 30 lat temu. Jednak nadal wielu chorych w ostatnich dniach życia narażonych jest na niepotrzebne, bezsensowne cierpienie.

Z jakiego powodu?

Bo nie zastanowili się, jak chcą umrzeć. I dlatego nie potrafią powiedzieć lekarzom lub rodzinie: dość.

Dość czego?

Terapii nadzwyczajnych, które mogą przedłużyć umieranie, ale nie są w stanie przywrócić zdrowia lub poprawić stanu ogólnego. Medycyna może zaoferować żywienie pozajelitowe, steroidoterapię, dializoterapię, przetaczanie krwi i produktów krwiopochodnych. Oprócz tego: jeszcze jedną konsultację, jeszcze jedno badanie, jeszcze jeden tomograf, jeszcze jeden rezonans magnetyczny. To przedłużanie cierpienia. A nieuniknione i tak nadejdzie. Bo nadejść musi. Nie każdego raka da się wyleczyć. Lekarze czasem wiedzą, że nie są w stanie zrobić nic więcej. Mimo to wciąż zdarza się, że ratują umierających na siłę.

Nie chcą zaakceptować porażki?

Wielu lekarzy śmierć pacjenta odbiera jako zawodową klęskę. Jak się często mówi lub pisze w mediach, gdy ktoś zmarł w szpitalu? Lekarze przegrali…

…walkę o życie pacjenta.

Właśnie. Przegrali, czyli zawiedli, są słabi. Nikt nie chce przegrywać. Więc lekarze – niestety – starają się robić wszystko, żeby moment nieuniknionej porażki medycyny z chorobą odwlec w czasie. Odbywa się to kosztem pacjenta. W grę wchodzi także inny czynnik. Gdy wiadomo już, że nie da się pomóc choremu, lekarze często w ogóle przestają z nim rozmawiać. Nie wiedzą jak. Boją się rozmów z chorymi o śmierci. W dodatku są zabiegani, mają mnóstwo biurokratycznych obowiązków. Lekarz powinien usiąść przy chorym, poświęcić mu czas, być w całości dla niego. Tylko w ten sposób może dać pacjentowi szansę na zadanie pytań, które on nosi w sobie, ale obawia się wypowiedzieć.

Często słyszy pani pytanie: „Pani doktor, czy ja umieram?”?

W szpitalu – rzadko. W opiece domowej – o wiele częściej. Pacjent w domu czuje się bezpieczniej. Wie, że przyszłam tylko dla niego i nic mnie nie rozprasza. Łatwiej mu się otworzyć. W towarzyszeniu umierającym niezwykle ważne jest skupienie się na chorym. Stworzenie mu przestrzeni do wypowiedzenia swoich obaw i lęków, ale także potrzeb i oczekiwań. Ludziom (o ile są świadomi) przed śmiercią niezwykle wyostrza się „szósty zmysł” – coś, co możemy nazwać intuicją. Chory momentalnie wyczuwa, że lekarz przyszedł do niego tylko po to, by „odwalić” kolejną wizytę, a myślami jest gdzie indziej. Wejście w świat pacjenta, zbudowanie z nim i z jego rodziną relacji wymaga uważności i czasu. Dlatego nie noszę zegarka.

Jak pani rozmawia z umierającymi?

Szczerze. Rzeczowo. Myślę też, że empatycznie. Z niektórymi pacjentami można prowadzić niezwykłe rozmowy o umieraniu. Zasadą jest oczekiwanie na pytania pacjenta. Przedstawiam wyniki badań, informuję chorego o jego stanie i rozmawiamy. Nie uciekam w specjalistyczne formułki. Używam prostego języka. Nie boję się słów „umieranie” i „śmierć”. Mówię: „Nie możemy pana/pani uratować, zaczął się czas umierania, ale proszę mieć świadomość, że możemy zastosować terapie, które przedłużają ten czas”.

Tak pani mówi: „Pani Krystyno, umiera pani. Jeżeli przetoczymy pani krew, to będzie pani jeszcze żyła dwa tygodnie”?

Oczywiście, że tak mówię. To rzeczowy komunikat.

I często pani słyszy: „Dziękuję za propozycję, ale nie, chcę już umrzeć”?

Chorzy najczęściej mówią tak: „Niech pani postanowi za mnie, bo jest pani lekarzem i wie pani lepiej ode mnie”. Odpowiadam wtedy, że nie mogę brać na swoje sumienie tak ważnych decyzji. To chory powinien powiedzieć, jak ma wyglądać kres jego życia.

I co najczęściej mówią chorzy? Chcą kolejnej terapii czy godzą się z nieuniknionym?

To zależy przede wszystkim od zdolności chorego do obsługi samego siebie. Są różne skale, które mierzą zdolność pacjenta do samodzielnego życia. Powszechnie używa się skali Barthel. Składa się na nią dziesięć czynności dnia codziennego: spożywanie posiłków, przemieszczanie się na przykład z łóżka na krzesło, utrzymywanie higieny osobistej, korzystanie z toalety, kąpiel, wchodzenie i schodzenie po schodach, ubieranie się i rozbieranie, kontrolowanie zwieraczy odbytu, kontrolowanie moczu. W skali Barthel można uzyskać maksymalnie 100 punktów. Uzyskanie od 0 do 20 punktów oznacza całkowitą niesamodzielność, ocena poniżej 40 punktów świadczy o tym, że chory wymaga stałej opieki. Im więcej punktów, tym chory bardziej samodzielny. Jeżeli człowiek jest zdolny do samoobsługi, to chce mu się żyć. Wtedy zwykle mówi: „To poproszę o dializę czy toczenie krwi”. Natomiast jeżeli jest wymęczony chorobą i niepełnosprawnością, skazany na pomoc w każdej codziennej czynności, to rezygnuje z kolejnych terapii. Samodzielne zrobienie kupy staje się w pewnym momencie ważniejsze od wszystkich innych spraw. Jeżeli każde wypróżnienie musi być poprzedzone wykonaniem wlewki doodbytniczej, to trudno mówić o komforcie życia. Dlatego nie wszyscy kurczowo się go trzymają.

Miała pani pacjentów, którzy mówili: „Pani doktor, chciałbym się zabić”?

To zdarza się bardzo rzadko. Utkwił mi w pamięci pan Krzysztof, czterdziestodziewięcioletni dyrektor w dużej firmie. Był chory na raka jelita grubego. Umierał w domu. Przychodziłam do niego, a on mówił: „Pani doktor, proszę dać mi pistolet, ja się zabiję”. Nie wiedziałam, o co może mu chodzić. Lekami zlikwidowaliśmy wszystkie dolegliwości bólowe i wytłumiliśmy – na ile to możliwe – niepokoje. Pogodził się z byłą żoną i z dziećmi, obecna partnerka czuwała nad nim. A on cały czas mówił o tym pistolecie.

Powiedział pani, dlaczego myślał o skróceniu sobie życia?

W końcu, po wielu rozmowach, tak. Nie czuł bólu, ale cierpiał. Stracił poczucie sensu istnienia. Zanim zachorował, pełnił wiele ważnych funkcji w życiu, był aktywny. Kalendarz miał wypełniony od A do Z: narady, spotkania biznesowe, lunche, sport. Wydawał polecenia, decydował. Był szefem, był kimś. I nagle został przykuty do łóżka i mógł tylko bezczynnie czekać. Jego istnienie skurczyło się do kilku godzin w ciągu dnia. On sam skurczył się do tych kilku godzin. Mówił mi tak: „Budzę się o dziesiątej. Śniadanie i toaleta zajmują mi czas do dwunastej. Wtedy przychodzą rodzice, posiedzą trochę. O czternastej jem obiad i przychodzi pielęgniarka. Pani zjawia się o szesnastej, czasem wpadnie ktoś inny. Potem kolacja i mycie. Dalej nie ma już nic. Leżę jak kawałek mięsa. To bez sensu. To ja już wolę spać”.

Zgodziłam się. Przywiozłam pompę infuzyjną z hospicjum, podałam lek nasenny, pielęgniarka podłączyła maszynę. Pan Krzysztof przez większość doby spał. Przestał cierpieć, przestał prosić o śmierć.

Zmarł we śnie?

Nie. Zmarł któregoś dnia po południu, po zamknięciu pompy. Prawdopodobnie na zator.

Uważa pani, że eutanazja powinna być w Polsce legalna?

Jestem przeciwnikiem eutanazji.

Jednocześnie mówi pani, że lekarze nie powinni na siłę przedłużać życia chorych. Na czym polega różnica?

Część społeczeństwa i lekarzy uważa, że eutanazja to odstąpienie od stosowania terapii, które nie przyniosą korzyści choremu, ale odsuną w czasie jego śmierć. To błąd. Nie ma mowy o eutanazji, jeżeli nie wykonamy procedur medycznych, które nie mają szans powodzenia, nie zmienią losów pacjenta. Choremu, dla którego nie ma nadziei na wydłużenie życia dobrej dla niego jakości, po prostu nie należy przeszkadzać odejść. Rolą lekarzy nie jest odraczanie śmierci, ale tym bardziej nie jest nią jej przyspieszanie. A eutanazja to właśnie działanie z intencją przyspieszania śmierci. Lekarz (choć nie wiem, czy to dobre słowo w tym wypadku) dopuszcza się jej, gdy pod wpływem współczucia i zgodnie z wolą chorego podaje mu truciznę, skracając w ten sposób jego życie. Tak dzieje się w Holandii i w Belgii. W Szwajcarii mamy do czynienia ze wspomaganym samobójstwem. Lekarz oblicza i przygotowuje dawkę substancji, która spowoduje śmierć, ale chory sam ją sobie aplikuje.

W Polsce nie brakuje zwolenników eutanazji. Także wśród lekarzy.

Zapraszam ich na oddział paliatywny lub do hospicjum. Proszę mi wierzyć: z tysięcy pacjentów, którymi się opiekowałam, zaledwie kilku wspominało o eutanazji. A gdy się nimi zaopiekowaliśmy, przestawali o niej mówić. Lekarz nie może podać swojemu choremu leku, który ma go zabić. Nawet jeśli mu współczuje. W medycynie paliatywnej stosujemy morfinę, która w większych dawkach może przyspieszyć koniec życia. Ale lekarz może ją podać tylko po ty, by uśmierzyć ból. Nie po to, by spowodować śmierć.

Nawet wtedy, jeżeli śmierć oznaczałaby koniec cierpień?

Mam chorego, którego prowadzę już dziewiąty rok. Ma stwardnienie boczne zanikowe. Zachorował tuż po czterdziestce. Od kilku lat jest podłączony do respiratora, ma w gardle rurkę tracheostomijną. Przychodzę do niego i widzę cierpienie w jego oczach. Wiem, że nie chce już żyć. Zanim założono mu respirator, wiele razy o tym rozmawialiśmy. Nie chciał się męczyć, marzył o spokojnej śmierci w domu. Ale nigdy nie podałabym mu nic, co przyspieszyłoby jego zgon. Natomiast pozwoliłabym mu umrzeć.

Jak? Przecież nie odłączyłaby pani respiratora?

Oczywiście, że nie. W ten sposób bym go zabiła.

Więc?

Gdy przychodzi kryzys, na przykład w postaci kolejnego zapalenia płuc, dręczymy tego chorego, przewożąc go do szpitala i zalewając organizm chemią.

Ratujecie go.

Przedłużamy umieranie. Medycyna w żaden sposób nie może mu pomóc. Nie wyleczymy go. Nie sprawimy, że zacznie samodzielnie oddychać. Że zacznie mówić. Poruszać się.

To dlaczego, gdy zbliża się śmierć, zabieracie go do szpitala?

Bo żona nie pozwala mu umrzeć. Opieka nad przykutym do łóżka i aparatury mężem stała się sensem jej życia. Próbuję z nią rozmawiać, żeby pozwoliła mu spokojnie umrzeć w domu, ale bez skutku.

Rodziny umierających często przyjmują taką postawę? Chcą, by bliscy żyli jak najdłużej?

Niestety tak. Rodziny bardzo często domagają się, by stosować wszelkie dostępne środki i za wszelką cenę podtrzymywać gasnące życie uporczywą terapią. To bardzo egoistyczna postawa. Bliscy umierających mówią: „Chcemy, żeby był z nami”. Nie zdają sobie sprawy, że w ten sposób tylko przedłużają cierpienie – swoje i umierającego. W rezultacie lekarze wolą wdrożyć kolejną procedurę, niż narazić się potem na zarzuty ze strony rodziny zmarłego. Kiedy moja koleżanka z oddziału paliatywnego powiedziała, że żywienie pozajelitowe pacjenta nie ma sensu, to od jego rodziny usłyszała, że chce dopuścić się eutanazji! Ale spotkałam też takie rodziny, które mówiły: „Pani doktor, proszę zrobić tak, żeby babcia lub dziadek żyli do końca miesiąca, bo wtedy przychodzi emerytura”. To uczciwe postawienie sprawy.

Nieco szokujące.

Cóż, ktoś umiera, a ktoś żyje dalej i potrzebuje pieniędzy. Ale to nie rodzina powinna decydować, kiedy ich bliski odejdzie z tego świata. Powinno się uszanować decyzje umierających. To samo dotyczy lekarzy. Powtórzę: lekarz, jeżeli zna wolę chorego, nie powinien przedłużać umierania. Ważniejsze od odwlekania na siłę momentu śmierci jest to, jak będzie wyglądało samo odchodzenie.

Skąd właściwie lekarze wiedzą, że chory umiera? Że nie ma już żadnych szans?

Są wskaźniki biochemiczne, szczególnie w chorobach nowotworowych, które pokazują, że pacjentowi pozostało niewiele czasu. Każdy nowotwór produkuje substancje, które powodują kacheksję, czyli wyniszczenie. Najpierw przychodzi znużenie i osłabienie. Później pacjent traci apetyt i chudnie. Zmiany w metabolizmie powodują spadek poziomu albumin – frakcji białek krwi, które odgrywają kluczową rolę w utrzymaniu ciśnienia onkotycznego. Wtedy pojawiają się obrzęki. Jeżeli w górę idzie poziom enzymu LDH, czyli dehydrogenazy mleczanowej, oznacza to, że w organizmie dochodzi do rozpadu komórek. Wzrastają parametry niewydolności nerek i wątroby, pojawiają się zaburzenia elektrolitowe. Wtedy oceniamy, że pacjentowi prawdopodobnie zostało kilka tygodni życia. To ostatni moment, żeby rodzina mogła wziąć go na weekend do domu, żeby mógł się z nim pożegnać.

Jak szybko zabija nowotwór?

Zależy jaki. Nowotwory trzustki i dróg żółciowych długo mogą nie dawać żadnych objawów. Czasem zdarza się, że chory trafia do szpitala przez SOR, diagnozuje się u niego rozsianą chorobę nowotworową i praktycznie po dwóch miesiącach, licząc od stanu pełnego zdrowia, umiera. Nawet na raka piersi można umrzeć w ciągu kilku miesięcy. Z obserwacji profesora Jacka Łuczaka, założyciela Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej, wynikało, że jeżeli ktoś z rozpoznaniem nowotworu gwałtownie, w ciągu kilku tygodni słabnie, kładzie się do łóżka i wymaga opieki, to czas jego życia będzie krótki – liczony w tygodniach. Jeżeli pogorszenie stanu przebiega mniej gwałtownie, będzie żył zapewne kilka miesięcy. Ale w człowieku drzemią czasem niezwykłe siły. Nigdy nie zapomnę chorej, która mówiła: „Pani doktor, wiem, że umieram, ale wzięłam kredyt, żeby wnuczka mogła rozkręcić biznes. Dług jest spłacany z mojej emerytury. Dzięki temu, że żyję, gabinet manicure mojej wnuczki może działać. Muszę żyć jak najdłużej!”. Zamiast miesiąc – żyła pół roku. Takie przypadki nie zdarzają się jednak często. Gdy albuminy spadają, a rośnie poziom LDH, zaczyna się umieranie. Kilka dni przed śmiercią pojawiają się kolejne symptomy.

Jakie?

Człowiek umierający wycofuje się z tego świata. Obojętnieje, nie interesuje go rzeczywistość, coraz więcej śpi. Niedługo przed śmiercią zmienia mu się twarz. Zmniejsza się napięcie mięśniowe, twarz się zapada i pojawia się charakterystyczna bruzda nad nosem. Zapada się też język, chory nie może odkrztusić wydzieliny i dochodzi do rzężenia przedśmiertnego. Wtedy trzeba podać leki, które rozpuszczą wydzielinę, i odgiąć głowę pacjenta do tyłu lub położyć na boku. Około pięciu godzin przed zgonem choremu sinieją palce – dochodzi do centralizacji krążenia, krew jest kierowana tylko do najważniejszych narządów. Trzy godziny przed śmiercią przestaje być wyczuwalne tętno na tętnicy promieniowej. Umierający ciężko i powoli oddycha. Oddech. Przerwa, nawet na minutę. Kolejny oddech. A potem ostatni. Tak przebiega agonia. Przy mnie umarło kilka osób. Trzymałam je za rękę. Gdy przyszły śmierć i zatrzymanie krążenia, ich dłonie robiły się wiotkie. Bo bezpośrednio po śmierci człowiek jest wiotki. Stężenie pośmiertne, czyli sztywność mięśni, pojawia się około dwóch–czterech godzin po zgonie.

Dalsza część książki dostępna w wersji pełnej

DRUGIE ŻYCIE
Rozmowa z Małgorzatą Rejdych

Dostępne w wersji pełnej

POTĘGA MEDYCYNY, MARNOŚĆ MEDYCYNY
Rozmowa z Jerzym Wordliczkiem

Dostępne w wersji pełnej

SPOWIEDŹ Z ŻYCIA
Rozmowa z ojcem Markiem Donajem

Dostępne w wersji pełnej

WBREW INSTYNKTOWI
Rozmowa z Magdaleną Bysiak

Dostępne w wersji pełnej

CZAS, KTÓRY ZOSTAŁ DZIECKU, PRZEŻYĆ NAJPIĘKNIEJ
Rozmowa z Małgorzatą Musiałowicz

Dostępne w wersji pełnej

CO WIDAĆ W OCZACH UMIERAJĄCYCH
Rozmowa z Adamem Trzaską

Dostępne w wersji pełnej

ŻYCIE BEZ NIEGO
Rozmowa z Donatą Liberacką

Dostępne w wersji pełnej

Podziękowania
(zamiast zakończenia)

Dostępne w wersji pełnej

O autorach

Dostępne w wersji pełnej

Spis treści

Karta tytułowa

Wstęp

Scenariusz umierania. Rozmowa z Teresą Weber-Lipiec

Drugie życie. Rozmowa z Małgorzatą Rejdych

Potęga medycyny, marność medycyny. Rozmowa z Jerzym Wordliczkiem

Spowiedź z życia. Rozmowa z ojcem Markiem Donajem

Wbrew instynktowi. Rozmowa z Magdaleną Bysiak

Czas, który został dziecku, przeżyć najpiękniej. Rozmowa z Małgorzatą Musiałowicz

Co widać w oczach umierających. Rozmowa z Adamem Trzaską

Życie bez niego. Rozmowa z Donatą Liberacką

Podziękowania (zamiast zakończenia)

O autorach

Karta redakcyjna

Copyright © Maria Mazurek & Wojciech Harpula

Projekt okładki
Magda Kuc

Fotografia na okładce
© Artur Zabokrzycki / EyeEm / Getty Images

Redaktorka nabywająca
Karolina Kaim

Redaktorka prowadząca
Agnieszka Rzonca

Adiustacja
Anastazja Oleśkiewicz

Korekta
Patrycjusz Pilawski
Ewelina Gałdecka

ISBN 978-83-240-8459-3

Książki z dobrej strony: www.znak.com.pl

Więcej o naszych autorach i książkach: www.wydawnictwoznak.pl

Społeczny Instytut Wydawniczy Znak, ul. Kościuszki 37, 30-105 Kraków

Dział sprzedaży: tel. 12 61 99 569, e-mail: czytelnicy@znak.com.pl

Na zlecenie Woblink

woblink.com

plik przygotowała Anna Jakubowska