Spis treści

- MAGDALENA

- TERESA

- 150 kilo. Tylko tyle?

- Operacje ekstremalne

- JACEK

- Siódme niebo

- Stłumieni

- Kromka kromce nierówna

- 111

- Ludzie spod złych adresów

- Żeby nie wieźć na podłodze

- Ręce do góry

- TADEUSZ

- Nawet Bareja by tego nie wymyślił

- EWA

- NATALIA

- Uwięziona

- Ludzie trudni do polubienia

- Porażki systemu

- ŁUKASZ

- 222

- Wkładamy ciało i czekamy, czy piec nie wybuchnie

- Spotkanie i niespotkania

- Od autorki

- Bibliografia

W publikacji używam przymiotników „otyła”, „otyły”, „otyli”, które uznano za stygmatyzujące i usunięto ze światowej komunikacji o chorobie otyłości i o chorych na otyłość. Przepraszam osoby, które mogą się poczuć tym urażone, ale wyrazy te pojawiły się w wypowiedziach moich bohaterów. Pozostawiłam je świadomie, aby pokazać, że chorzy na otyłość nadal tak o sobie mówią.

Łukaszowi

MAGDALENA

24 lata – 152 kilogramy

52 lata – 55 kilogramów

Mazowsze

Moje wagi

Pokoik był niewielki. Mierzył jakieś trzy na cztery metry. Na jego szarych ścianach wisiały kolorowe plakaty, na których roześmiane kalarepki przypominały, że tylko jedzenie warzyw gwarantuje zdrowie. Pod ścianami pokoiku stały niskie drewniane ławki, podobne do tych z hal sportowych. Byłam w pierwszej dziesiątce dzieciaków – dziewczynek i chłopców – które pielęgniarka wprowadziła do środka. Potem kazała nam zdjąć buty, rozebrać się do majtek i podkoszulki lub do gołego torsu, jeśli ktoś podkoszulki nie miał. Zawstydzeni i wystraszeni, bo nikt nie powiedział nam, co nas czeka, odwróciliśmy się do ścian, zdejmując ubrania i układając je na ławkach. Gdy pielęgniarka uznała, że jesteśmy gotowi, wprowadziła nas do drugiego, równie małego pokoiku. Dominowała w nim jednak biel. Białe były ściany, metalowe stołki, biurko i szafa z szufladami. Biały był też fartuch drugiej, nieznanej nam kobiety, do której pielęgniarka zwracała się „pani doktor”, a która nawet na nas nie spojrzała, zajęta wypełnianiem tabel na równie białych kartach. I biały był również dziwny przyrząd stojący niemal na środku pomieszczenia. Pielęgniarka mówiła o nim „waga”.

Waga była masywna i wysoka, z jej pleców wystawał żelazny pręt, który służył do mierzenia wzrostu. Gdy na początku września 1978 roku jako uczennica pierwszej klasy szkoły podstawowej po raz pierwszy zobaczyłam ją w szkolnym gabinecie lekarskim, służyła już niemało lat, bo w wielu miejscach schodziła z niej farba, odsłaniając metalową konstrukcję. Podest wagi, na którym trzeba było stanąć do pomiaru, był niewielki, niestabilny i dla kontrastu czarny.

Na wagę wchodziliśmy po kolei. Zgodnie z nazwiskami wywoływanymi przez panią doktor. Gdy nadeszła moja kolej, wspięłam się na podest i zachwiałam, obracając twarzą do dzieci. Pielęgniarka wykonała kilka ruchów suwakami na wadze i westchnęła głośno:

– Tak jak się można było spodziewać: stanowczo za gruba. Dziecko, dlaczego się tak spasłaś? – zapytała równie głośno. I tym stwierdzeniem dała przyzwolenie na salwy śmiechu koleżanek i kolegów z klasy, którzy odtąd nie nazywali mnie inaczej jak „spaślak”, „grubas”, „gruba dynia”, „wieloryb”. Dla mnie zaś waga stała się najbardziej znienawidzonym przedmiotem.

Procedura szkolnego ważenia odbywała się dwa razy w roku szkolnym – na jego początku i końcu, i trwała przez kilka lat. Za każdym razem było mnie coraz więcej. Przy kolejnych ważeniach byłam też upokarzana, jeśli nie ostrymi komentarzami, to publicznie ujawnianym wynikiem pomiaru. Tyle dobrego, że z biegiem czasu pielęgniarka nie kazała nam się rozbierać do majtek i podkoszulka. Byłam przeszczęśliwa, gdy pewnego września nie zostaliśmy jak zawsze zagonieni do pokoju lekarskiego. Nie na długo…

Druga waga, którą pamiętam, była niewielka, lekka, kwadratowa i składała się tylko z małego podestu z okienkiem, w którym pokazywał się wynik ważenia. Jako że nazywano ją „łazienkową”, łatwo się domyślić, gdzie ją w domu trzymaliśmy. Tę wagę wybrała mama, aby kontrolować kilogramy moje i swoje, które zostały jej po dwóch ciążach.

Optymistyczny żółty kolor obudowy wagi odbierałam jednak jak siarczysty policzek za każdym razem, gdy wskazywała u mnie coraz wyższy wynik. Waga po prostu kpiła sobie ze wszystkich moich starań, procedur i zabiegów odchudzających. Szydziła z setek diet, przez które chodziłam wiecznie głodna, oraz mieszanek ziołowych, które miały przyśpieszyć spalanie mojej tkanki tłuszczowej. Naigrawała się z mojego wysiłku podczas ćwiczeń fizycznych w domu, na basenie, u dziadków na wsi. Śmiała się, gdy specjalista od akupresury naciskał niewidoczne punkty na moich stopach, mistrz akupunktury wkłuwał igły w moje uszy, czoło i kostki u nóg, bioenergoterapeuta przesyłał mi swoją energię, a hipnotyzer próbował wprowadzić mnie w trans, aby nakazać mi, co i ile mam jeść. Procedura pomiaru, wykonywana zwykle co dwa tygodnie, wciąż kończyła się triumfem wagi i moimi łzami. Łzami, które dawniej, w szkole, hamowałam pod powiekami, aby nie dać satysfakcji moim prześladowcom. Teraz wylewanymi, ale w zaciszu łazienki.

Waga łazienkowa miała jednak swoje zalety. Przede wszystkim taką, że zapewniała mi pewną intymność aktu ważenia. Mogłam to zrobić sama, bez krępującego udziału innych osób. Nawet tak bliskich jak rodzice, dla których moje nadmierne kilogramy były powodem troski, a z czasem udręczenia poszukiwaniami nowych lekarzy i metod odchudzania, a nie zaś zachętą do szyderstw, których obiektem byłam w szkole, na ulicy czy w środkach komunikacji publicznej.

Ważenie na wadze łazienkowej stwarzało też dogodne okoliczności do pewnych kłamstewek. Jak mi się wtedy jako nastolatce i młodej dziewczynie wydawało – niewielkich i bez znaczenia dla mojego zdrowia. Zdarzało się więc, że już po wypłakaniu się i po umyciu zimną wodą opuchniętych oczu podawałam rodzicom wynik ważenia zaniżony o kilka kilogramów. A wszystko po to, aby i im, i sobie choć na krótko, bo do następnego ważenia, dać ułudę nadziei, że przestałam tyć.

Ostatnią cechą wagi łazienkowej było to, że jej skala kończyła się na 120 kilogramach. Po raz pierwszy wskazała taki wynik, gdy miałam 20 lat. Uważałam wtedy, że brak kolejnych liczb na podziałce to zaleta. Dzięki niej, nieświadomie albo raczej maskując świadomość co do mojej faktycznej wagi, przeżyłam kilka lat, uznając, że moja otyłość już się nie rozwija. Zderzenie z rzeczywistością było bardzo bolesne.

Trzecia waga, którą zapamiętałam na zawsze, służyła do ważenia… półtusz mięsa oraz worków z kaszą, mąką lub skrzynek z warzywami. Składała się z dużej drewnianej platformy i kilkunastu ciężkich odważników. Waga ta była częścią wyposażenia kuchni w klinice Śląskiej Akademii Medycznej w Zabrzu. W przerwach między ważeniem worków i kontenerów z produktami na posiłki dla pacjentów ważyła… pacjentów. Zabrzańska klinika była bowiem pierwszą w Polsce, która w połowie lat dziewięćdziesiątych ubiegłego wieku zaczęła regularnie wykonywać operacje chirurgicznego leczenia otyłości. Gdy się o nich dowiedziałam, natychmiast skontaktowałam się z profesorem Marianem Pardelą, który przeprowadzał tam – jak nazywa się je dziś – operacje bariatryczne, a po badaniach zakwalifikowałam się do zabiegu. Wcześniej trzeba było jednak ustalić, ile ja tak naprawdę ważę…

– 152 kilogramy! – krzyknęła energiczna kucharka, gdy ja już stanęłam na wadze rolno-przemysłowej, a ona, manewrując wprawnie odważnikami, dokonała pomiaru. Widząc moje łzy, dodała na pocieszenie, ale równie głośno: – Nie rycz, głupia! I tak jesteś jedną z chudszych!

Był 1995 rok. Miałam 24 lata. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że z taką wagą dołączam właśnie do chorych, którzy 20 lat później staną się jedną z najbardziej ukrytych, tajemniczych i wykluczonych grup społecznych.

Miara grubości

Biorąc pod uwagę, że otyłość znana jest od czasów starożytnych, to jednak człowiek zadziwiająco późno, bo dopiero na początku XIX wieku, wpadł na pomysł, że ważyć może nie tylko zwierzęta, plony i różnego rodzaju towary, ale również i samego siebie. Z idei tej chętnie skorzystali naukowcy i lekarze poszukujący narzędzi pomiarowych do oceny głównych oznak otyłości: przyrostu masy ciała i zwiększania się tkanki tłuszczowej oraz relacji między tymi objawami.

Do początku XIX wieku nie tylko nie znano parametrów prawidłowej bądź nieprawidłowej masy ciała, ale też nie potrafiono jej po prostu zmierzyć. Otyłość zatem określano np. „na palce” lub „półpalce” albo stwierdzano ją na podstawie zbyt ciasnych ubrań lub zbyt ciasnych pierścieni, które nakładano na ciało. Ciekawa była także metoda szyjna, czyli wskazanie, ile obwodów szyi składa się u danej osoby na obwód pasa.

Pomiar masy ciała z dokładnością do jednego funta (z ang. penny scales) wprowadzono na szerszą skalę w 1885 roku, najpierw w Niemczech, a potem w USA, a samo ważenie ludzi stało się popularne w ciągu następnych kilkunastu lat. Merkantylne zalety pomiaru wagi człowieka szybko odkryły amerykańskie towarzystwa asekuracyjne, czyli ubezpieczeniowe. Już na początku XX wieku tzw. prawidłowa masa ciała (z ang. ideal weight – „należna masa ciała”, która sprzyja osiągnięciu najdłuższego okresu życia) stała się kluczowym elementem obliczania wysokości składki ubezpieczenia na życie.

Ale to nie USA, ale Belgii świat zawdzięcza miernik, który do dziś służy definiowaniu tego, gdzie kończy się nadwaga, a zaczyna otyłość, oraz etapów rozwoju tej choroby. Miernik ten nazywa się BMI (z ang. body mass index), czyli wskaźnik masy ciała, a stworzył go w 1835 roku Lambert Adolphe Jacques Quételet. Ten belgijski astronom i matematyk zafascynował się odkryciem, że matematykę można wykorzystać także do oceny różnych parametrów ludzkiego ciała. Quételet nie tylko stworzył wzór BMI (masę ciała wyrażoną w kilogramach, podzieloną przez wyrażony w metrach wzrost podniesiony do kwadratu), ale także przygotował pierwsze tabele średnich wartości masy ciała dla różnych grup wiekowych: dwudziesto-, trzydziesto-, czterdziesto-, pięćdziesięcio-, sześćdziesięcioletnich Belgów, kobiet i mężczyzn. Co ciekawe, z powodów moralnych ludzi ważono wówczas w… ubraniach i butach. Biorąc pod uwagę, że np. panie nosiły wtedy ciężkie suknie, pod nimi wiele warstw halek i sztywne gorsety, na nogach wysokie, sznurowane trzewiki ze skóry, a na głowach duże, hojnie przybrane kapelusze, możemy przyjąć, że uzyskany pomiar wskazywał na pewno wynik zdecydowanie wyższy niż rzeczywista waga tych osób.

Posługiwanie się miernikiem BMI przy określaniu rozwoju choroby otyłości zaleciła w 1997 roku Światowa Organizacja Zdrowia (WHO, World Health Organisation), a powstające wraz z rozwojem internetu tzw. e-kalkulatory BMI stały się jednymi z najczęściej odwiedzanych witryn, choć sam wskaźnik nie jest idealny. Nazywany jest czasem drwiąco Bardzo Miernym Indeksem, bo jeśli ślepo się nim kierujemy, to okazuje się, że osobami z zaawansowaną otyłością są także np. kobiety w ciąży albo sportowcy o rozwiniętej muskulaturze. Dlatego też nie używa się go do określania niedowagi, nadwagi i otyłości nie tylko u wspomnianych osób, ale także u dzieci i seniorów (osoby w podeszłym wieku mają obniżoną gęstość kości oraz masę mięśniową).

I dlatego też badacze otyłości pracowali i nadal pracują nad coraz nowszymi metodami i narzędziami wspierającymi prawidłowe określanie masy ciała i jej składników. Należą do nich m.in. opracowane w 1942 roku przez francuskiego endokrynologa Jeana Vague’a na podstawie wskaźnika WHR, czyli talia-biodro (z ang. waist-to-hip ratio lub waist-hip ratio), dwa typy otyłości zależne od rozłożenia tkanki tłuszczowej w organizmie: androidalna (brzuszna) i gynoidalna (biodrowo-udowa), oraz wykorzystywane w nowoczesnej diagnostyce klinicznej choroby otyłości: absorpcjometria podwójnej energii RTG, rezonans magnetyczny lub tomografia komputerowa.

Ludzie poza skalą

Zgodnie zatem z rekomendowaną klasyfikacją WHO choroba otyłości dzieli się na kilka etapów określanych przy pomocy wskaźnika BMI. I tak: BMI niższe niż 16 oznacza wygłodzenie, BMI 16–16,99 – wychudzenie, BMI 17–18,49 – niedowagę, BMI 18,5–24,99 – prawidłową masę ciała, BMI 25–29,99 – nadwagę, czyli tzw. stan przedotyłościowy, BMI 30–34,99 – otyłość I stopnia, BMI 35–39,99 – otyłość II stopnia, a BMI 40 i więcej – otyłość III stopnia, tzw. otyłość olbrzymią. Wyjaśniając rzecz bardziej obrazowo: jeśli kobieta ma 160 centymetrów wzrostu i waży 104 kilogramy, to jej BMI wynosi 40,6, a zatem zgodnie z powyższą klasyfikacją jest już chora na otyłość III stopnia. I tu pojawia się pewien problem… wizerunkowy.

W 2012 roku TLC – amerykańska stacja telewizyjna o zasięgu globalnym, należąca do koncernu Discovery – rozpoczęła nadawanie nowego formatu pt. Historie wielkiej wagi (My 600-lb Life). Na format składa się cykl realizowanych w kolejnych sezonach reportaży, których bohaterami są Amerykanie ważący od 200 do 400 kilogramów, ich życie oraz próby – udane i nieudane – leczenia otyłości w klinice Younana Nowzaradana, irańskiego lekarza, chirurga ogólnego, naczyniowego i bariatrycznego, mieszkającego i pracującego w USA.

Historie wielkiej wagi szybko stały się jednym z flagowych formatów TLC, chętnie kupowanych i dystrybuowanych przez oddziały tej stacji na całym świecie, także w Polsce. Sukces ten skłonił konkurencyjnych nadawców telewizyjnych do tworzenia filmów fabularnych oraz programów dokumentalnych, paradokumentalnych, a nawet reality show z podobnymi bohaterami. Niestety te produkcje zaburzyły społeczne rozumienie, kiedy zaczyna się otyłość tzw. olbrzymia. Ten stopień otyłości zaczął być bowiem przypisywany osobom, u których choroba jest tak rozwinięta, że stają się więźniami własnych domów i łóżek. Zaś osoby z otyłością III stopnia (ważące około 100–150 kilogramów), które żyją blisko nas, w naszych rodzinach, wśród przyjaciół, znajomych, które spotykamy wielokrotnie w ciągu dnia w pracy czy w przestrzeni publicznej, nie są postrzegane jako osoby z otyłością olbrzymią. Dlatego też światowi eksperci zajmujący się badaniem i leczeniem otyłości, a także globalnymi konsekwencjami społecznymi, jakie ta choroba wywołuje, rekomendują, aby w grupie chorych z otyłością III stopnia wyodrębnić podgrupę chorych – osoby ze wskaźnikiem BMI 50 i więcej, osoby chore na tzw. otyłość skrajnie olbrzymią, ważące powyżej 150 kilogramów.

Osobą chorą na otyłość skrajnie olbrzymią była zatem matka Gilberta, głównego bohatera filmu z 1993 roku pt. Co gryzie Gilberta Grape’a (What’s Eating Gilbert Grape), według scenariusza Petera Hedgesa i w reżyserii Lasse Hallströma, oraz śpiewaczka operowa Lena Tremer (w tej roli Anna Dymna) – jedna z bohaterek polskiego serialu katastroficznego Wielka woda w reżyserii Jana Holoubka i Bartłomieja Ignaciuka, a na podstawie scenariusza Kaspra Bajona i Kingi Krzemińskiej, a także nauczyciel angielskiego Charlie (Brandon Fraser), bohater amerykańskiego dramatu Wieloryb (The Wale), nagrodzonego w 2023 roku dwoma Oscarami, w reżyserii Darrena Aronofsky’ego, na podstawie scenariusza Samuela D. Huntera.

„Wieloryby”, „hipopotamy”, „słonie”, „krowy” i wszystkie pozostałe zwierzęta o wielkich ciałach i powolnych ruchach. Tak właśnie najczęściej ludzie widzą i głośno nazywają osoby chore na otyłość skrajnie olbrzymią. To najbardziej nierozpoznana grupa społeczna zarówno w Polsce, jak i na świecie. Nie wiemy, ile takich osób żyje w naszym kraju i innych państwach. Dzieje się tak z dwóch przyczyn. Po pierwsze dlatego, że w oficjalnych statystykach osoby takie zaliczane są do ogólnej liczby osób z otyłością III stopnia i nie są wyodrębniane jako oddzielna grupa. Po drugie zaś – zwykle nie ujawniają się ze strachu przed publiczną stygmatyzacją. Z powodu choroby często stają się osobami całkowicie niepełnosprawnymi i niesamodzielnymi, nie opuszczają swoich domów, mieszkań, tracą pracę, rodzinę, znajomych. Wiedzą o nich ci bliscy, którzy zdecydowali się sprawować nad nimi heroiczną opiekę, czasem sąsiedzi pomagający w zrobieniu podstawowych sprawunków. Dowiadujemy się o nich zazwyczaj z mediów i często wówczas, gdy nie można już im pomóc. Gdy zapadają np. na niewydolność wielonarządową i trzeba ich wydobyć z budynków, poszerzając futryny drzwi lub wybijając okna, aby później przetransportować np. na platformie ciężarówki do placówki medycznej. Gdy umierają na szpitalnych oddziałach intensywnej terapii. Gdy trzeba ich pochować w za ciasnej trumnie…

Osoby chore na otyłość skrajnie olbrzymią – to o nich jest ten reportaż.

———

Przy pisaniu rozdziału korzystałam z publikacji:

J. M. Komorowski, Rys historyczny diagnozowania i leczenia otyłości, w: Obesitologia kliniczna, praca zbiorowa pod red. M. Olszaneckiej-Glinianowicz, Bielsko-Biała, 2021, s. 23–24.

TERESA

63 lata

170 kilogramów

Małopolska

Żadnego „dzień dobry” ani innego powitania nie ma. Tylko od razu: „Pani Magdo, błagam o pomoc dla mojej mamy…”. Kobiecy głos, który słyszę po odebraniu telefonu, jest młody i silnie wibruje od powstrzymywanych łez.

Jest połowa kwietnia 2014 roku. Od prawie półtora roku pełnię funkcję Społecznej Rzeczniczki Praw Osób Chorych na Otyłość. Z ideą, aby osoby z otyłością miały przedstawiciela, który sam doświadcza choroby i publicznie broni praw innych chorych, wystąpił profesor Mariusz Wyleżoł, chirurg bariatra. Pod koniec 2012 roku przyjechał z tą myślą na ogólnopolski zlot pacjentów bariatrycznych (osób przed operacjami chirurgicznego leczenia otyłości i po nich) i jednocześnie spotkanie członków Stowarzyszenia Osób Chorych na Otyłość MAXIMUS. Profesor Wyleżoł nie ukrywał, że pomysł ustanowienia rzecznika osób chorych na otyłość należał do jego żony – doktor Iwony Wyleżoł, specjalistki hematologii i transplantologii klinicznej. Uczestnicy zlotu i członkowie MAXIMUSA, jedynej wówczas organizacji pacjentów działającej na rzecz osób chorych na otyłość w Polsce, zaproponowali, abym rzeczniczką została ja. Wierzyli, że jako dziennikarka medyczna i specjalistka od komunikacji społecznej, a także współpracowniczka organizacji pozarządowych działających na rzecz osób chorych i z niepełnosprawnościami, poradzę sobie z tym zadaniem.

Jako Społeczna Rzeczniczka Praw Osób Chorych na Otyłość pierwszy raz występuję publicznie w lutym 2013 roku. Jestem członkinią grupy ekspertów – lekarzy różnych specjalności, którzy prezentują przed senacką Komisją Zdrowia raport specjalny o chorobie otyłości w Polsce i sytuacji społecznej, formach dyskryminacji i wykluczenia społecznego osób chorujących na otyłość. Koncepcja rzecznika pacjentów z otyłością szybko zyskuje poparcie i wsparcie środowiska lekarskiego oraz m.in. Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, Parlamentarnego Zespołu ds. Przeciwdziałania Otyłości i Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Odtąd też jestem zapraszana na spotkania z przedstawicielami instytucji publicznych odpowiedzialnych za system opieki zdrowotnej i wsparcia socjalnego, aby mówić o potrzebach i oczekiwaniach społeczności osób chorych na otyłość. W tym samym czasie podobni rzecznicy zaczynają działalność w innych krajach Europy i świata.

W sierpniu 2013 roku ukazuje się w „Dużym Formacie”, dodatku do dziennika „Gazeta Wyborcza”, reportaż pt. Idź i jedz autorstwa Ewy Wołkanowskiej-Kołodziej, w którym opowiadam o sobie. O moich zmaganiach z leczeniem otyłości i o tym, jak brutalnie odnosili się do mnie ludzie z powodu mojej choroby. O tym, jak byłam wyzywana, obrzucana kamieniami, upokarzana, szykanowana, traktowana jak dziwny stwór, który nic w życiu nie osiągnie, bo jest na to za gruby, a więc za leniwy i za głupi. Inne media żywo reagują na pierwsze publiczne słowa prawdy, w jaki sposób są traktowane osoby z nadwagą, chore na otyłość. Pojawiają się kolejne artykuły, audycje radiowe, programy telewizyjne, których jestem bohaterką lub w których zabieram głos, opowiadając historie innych osób. Zakładam skrzynkę e-mail, aby mieć kontakt z chorymi na otyłość, gromadzić ich zwierzenia, wspomnienia, doświadczenia, opinie. Bo w Polsce o chorych na otyłość, oprócz tego, że żyją, prawie nic innego nie wiadomo. Jedną z osób, które do mnie piszą, jest Marta o wibrującym od łez głosie. Dzięki niej poznaję Teresę – jej mamę. Pierwszą w mojej działalności społecznej osobę, która choruje na otyłość skrajnie olbrzymią.

Teresa nie może prosić mnie o pomoc. Leży na SOR-ze, czyli szpitalnym oddziale ratunkowym, w jednym z miast na południu Polski. Marta i Teresa wyraziły zgodę na upublicznienie tej historii pod warunkiem, że zmienię ich imiona i nie podam, gdzie mieszkają. Dla opowieści ważne jest, że ich miasto to nie aglomeracja. Liczy nieco ponad 50 tysięcy mieszkańców.

Bliscy Teresy zadzwonili po pogotowie, gdy zauważyli, że coraz trudniej jej oddychać. 170 kilogramów. Taką wagę wpisano do karty szpitalnej Teresy. Wagę orientacyjną, określoną na podstawie rozmowy z rodziną i ostatniego pomiaru, który przeprowadzono rok wcześniej. Ile ważyła Teresa w chwili, gdy potrzebowała pomocy medycznej – tego nie udało się ustalić. W całym szpitalu nie było urządzenia z odpowiednio dużą skalą. Waga chorego to jeden z podstawowych parametrów medycznych, od którego zależy potencjalne leczenie farmakologiczne. Dawki wielu leków, np. tych wykorzystywanych w anestezjologii, dostosowuje się do wagi pacjenta. Jeśli ta nie jest do końca znana, terapia lekowa może nie tylko nie przynieść pozytywnych efektów, ale wręcz zaszkodzić.

Według relacji Marty Teresa leży na SOR-ze od trzech dni. Cały czas na wózku transportowym, a dokładniej przywiązana do niego pasami. To wyraz troski. Personel tłumaczy rodzinie, że pacjentka była „bardzo pobudzona ruchowo” i obawiali się, że spadnie z wózka. Łóżka o nośności powyżej 120 kilogramów szpital nie ma. Trudno dziwić się „pobudzeniu” Teresy. Jest wciąż naga. Okryta jedynie cienkim, kusym prześcieradłem. A w jej plecy wbija się deska ratownicza, którą ekipa karetki zapomniała usunąć. Deskę odkryto dopiero wówczas, gdy Teresa zaczęła skarżyć się na ból.

Przez te trzy dni na SOR-ze Teresa nie doczekała się ani diagnozy, ani leków, ani decyzji o przeniesieniu na inny oddział i o leczeniu. W odpowiedzi na pytanie, co z nią dalej będzie, słyszała obraźliwe, ironiczne uwagi o swojej wadze i swoim ciele. Odwiedziło ją za to sporo osób. Lekarzy, pielęgniarek, personelu administracyjnego, pacjentów i ich gości. Aby sobie na Teresę popatrzeć, aby się z niej pośmiać, aby jej zrobić zdjęcia.

Zanim sama się wybiorę w odwiedziny do Teresy, przeprowadzam eksperyment. Proszę Martę, aby powiadomiła szpital, że przekazała mi sprawę. Ku mojemu zdziwieniu magia słowa „rzecznik” zaczyna działać. Nawet jeśli ten rzecznik nie ma własnego biura, zastępu urzędników wspierających jego pracę i umocowania w polskim prawie. Przymiotnik „społeczny” w nazwie mojej funkcji umyka, gdy pojawia się lęk przed inspekcją, konsekwencjami urzędowymi, szumem medialnym. Kilka godzin po spełnieniu mojej prośby Marta informuje mnie, że Teresa jest już na oddziale intensywnej opieki medycznej, leży na łóżku, we własnej piżamie, jest zbadana i zdiagnozowana. Ma zapalenie płuc. Lekarze wdrożyli jej leczenie. Nikt też już nie pozwala sobie na jej ośmieszanie lub komentowanie jej wagi i ciała.

Działam dalej zdalnie z domu. Dzwonię do rzecznika szpitala. Nie po to, aby się awanturować. Jestem zwolenniczką rozmowy i rozwiązań pokojowych korzystnych dla obu stron. Chcę podziękować za opiekę nad Teresą. Doskonale zdaję sobie sprawę z tragizmu położenia. I Teresy, która ma ponad 60 lat oraz zapewne wiele schorzeń będących powikłaniami jej otyłości, a także wagę niespotykaną na co dzień u pacjentów. I samego szpitala, który może nie być przygotowany do diagnostyki, leczenia i opieki nad osobą z otyłością skrajnie olbrzymią. Pomimo wielu prób z rzecznikiem szpitala nie udaje mi się jednak skontaktować.

Jestem za to w stałym kontakcie z Martą, która codziennie, głosem wibrującym tym razem z radości, informuje mnie o postępach w leczeniu Teresy: „Mama dostaje leki”, „Mama coraz lepiej oddycha”, „Mama siada już na łóżku”, „Mama już żartuje”, „Mama ćwiczy z rehabilitantem”, „Lekarze rozmawiają z mamą o dalszym leczeniu w innym szpitalu, który wykonuje operacje chirurgicznego leczenia otyłości…”.

24 kwietnia 2014 roku jadę zobaczyć to wszystko na własne oczy. Poranek jest tak wczesny, że za szybą autobusu migają mi sielankowe obrazy saren, jeleni i łosi przechadzających się po łąkach i polach w poszukiwaniu smakowitych kąsków na śniadanie. Do miasta na południu Polski docieram przed dwunastą. Na dworcu wita mnie Marta. Zwierzam się jej, że mam tremę, bo to pierwsza osoba z otyłością skrajnie olbrzymią, którą poznam osobiście.

– A ja znam takich ludzi więcej – zaskakuje mnie Marta. – I nawet w naszym bloku mieszkają jeszcze dwie takie panie. Czasem sąsiedzi do nich zaglądają, bo one już co najmniej od roku nie wychodzą z domu.

– I nikt się nimi nie interesuje? Nikt nie wezwał do nich lekarza? – dopytuję.

– A pewnie, że lekarze byli u nich. U mamy też. Ale co z tego? Badali ciśnienie i poziom cukru. Wszystko było w normie. Powiedzieli i mamie, i sąsiadkom, że powinny mniej jeść, przejść na dietę i tyle. Żaden nie zaproponował jakiegoś konkretnego leczenia.

Teresa jest wzruszona do łez. Podczas spotkania wciąż trzyma moją dłoń. Przedstawia mi swojego męża. Opowiada o tym, jak całe życie „kucharką na różnych kuchniach była”, jak wciąż „rosła” i nie mogła tego przerwać, bo diety nie pomagały w ogóle albo na krótko. Zanosi się płaczem, gdy mówi, jak bardzo się wstydzi swojego wyglądu, że jest świadoma, jakim jest ciężarem dla bliskich i pośmiewiskiem dla obcych. Słucham jej opowieści, a im więcej wiem o Teresie, tym boleśniej zdaję sobie sprawę, jak niewiele będę mogła zrobić dla niej i innych osób z otyłością skrajnie olbrzymią, które zapewne jeszcze poznam, gdy poproszą mnie o pomoc.

Rozmawiam z Teresą przez ponad dwie godziny. Personel szpitala zdaje się mnie nie zauważać. Czasem do sali zajrzy pielęgniarka, aby skontrolować aparaturę, do której podłączona jest druga pacjentka.

Początek grudnia 2014 roku. Od jakiegoś czasu nie mam wieści o Teresie. Wiem, że wyszła ze szpitala wyleczona z zapalenia płuc. Potem, przy wsparciu dietetyka, miała przygotowywać się do operacji bariatrycznej. Tymczasem okazuje się, że… Teresa nie żyje. Marta dzwoni do mnie jakiś czas po pogrzebie. Przeprasza, że nie wcześniej, że nie dała mi możliwości pożegnania jej mamy. Śmierć zabrała Teresę nagle, nocą. Marta jest wciąż w szoku, ale tak, pamięta, że organizacja pogrzebu trwała dłużej niż przy zmarłych o „normalnej” wadze, bo trzeba było zamówić większą trumnę, ale miejsce na cmentarzu kupiła dla mamy jedno. I jeszcze to krzepiące zapewnienie pracownika zakładu pogrzebowego: „Proszę się o nic nie martwić. Już chowaliśmy tak dużych ludzi”.

150 kilo. Tylko tyle?

JACEK

Siódme niebo

Stłumieni

Kromka kromce nierówna

Ludzie spod złych adresów

Żeby nie wieźć na podłodze

Ręce do góry

TADEUSZ

Nawet Bareja by tego nie wymyślił

EWA

NATALIA

Uwięziona

Ludzie trudni do polubienia

Porażki systemu

ŁUKASZ

Wkładamy ciało i czekamy, czy piec nie wybuchnie

Spotkanie i niespotkania

Od autorki

Drodzy Czytelnicy,

nie zdziwię się, jeśli po przeczytaniu tej książki czujecie niedosyt. Jako autorka też go czuję. Eksperci opowiedzieli mi o osobach z otyłością skrajnie olbrzymią, o tej najbardziej nieodkrytej, wykluczonej grupie chorych tyle, ile sami wiedzieli, zaś bohaterowie tej książki opowiedzieli mi o sobie tyle, ile chcieli, często z ogromnym lękiem, że po jej publikacji spotka ich nienawiść. Wielu poprosiło o nieujawnianie ich nazwisk, a niektórzy o zmianę imion.

Osoby chore na otyłość skrajnie olbrzymią to wciąż najbardziej nieopisana medycznie i nierozpoznana grupa społeczna. Ta książka jest pierwszą w Polsce próbą pokazania ich codziennego życia i potrzeb. Nie łudzę się, że wywoła nagle takie zmiany w systemach opieki zdrowotnej i wsparcia socjalnego, które zagwarantują osobom z otyłością skrajną dostęp do godnego, profesjonalnego, kompleksowego leczenia i wszystkich form pomocy społecznej, w tym tak bardzo potrzebnej długoterminowej opieki całodobowej w ośrodkach specjalistycznych. Jestem realistką. Długo już współpracuję z instytucjami publicznymi odpowiedzialnymi za te systemy i wiem, że urzędnicze młyny mielą powoli. I nie zawsze po wrzuceniu w żarna ziaren pszenicy wychodzi z nich mąka pszenna… Mam jednak nadzieję, a może bardziej – tak jak śp. Łukasz – nadziejkę, że po przeczytaniu tej książki każdy z nas, oddzielnie jako Człowiek, razem jako Społeczność, dostrzeże w osobach chorych na otyłość skrajnie olbrzymią po prostu Ludzi.

Dziękuję bohaterom tej książki za zaufanie i podzielenie się swoimi historiami.

Dziękuję rodzicom Łukasza za decyzję o publikacji tekstu ze zwierzeniami ich nieżyjącego syna.

Dziękuję specjalistom za interesujące informacje czerpane przede wszystkim z własnych doświadczeń zawodowych.

Dziękuję redaktorkom tej książki: Justynie Mrowiec i Justynie Żebrowskiej oraz wydawnictwu RM, że tak długo i cierpliwie czekali, aż ta książka powstanie.

I dziękuję wam, że zechcieliście przeczytać tę książkę, posłuchać jej.

Bibliografia

Jan Maciej Komorowski, Rys historyczny diagnozowania i leczenia otyłości, w: Obesitologia kliniczna, praca zbiorowa pod red. Magdaleny Olszaneckiej-Glinianowicz, Alfa-Medica Press, Bielsko-Biała 2021, s. 23–24.

Kacper Krysztofik, Wóz strażacki musiał zastąpić karetkę. Pacjent był zbyt otyły, www.o2.pl, 29 maja 2018, https://www.o2.pl/artykul/woz-strazacki-musial-zastapic-karetke-pacjent-byl-zbyt-otyly-6257047129519745a (dostęp: 30.01.2024).

Narodowy Program Zdrowia na lata 2016–2020, Cel Operacyjny 1. Poprawa sposobu żywienia i stanu odżywienia oraz aktywności fizycznej społeczeństwa; temat: Kompleksowe badania sposobu żywienia i stanu odżywienia żołnierzy zawodowych i funkcjonariuszy WP z identyfikacją czynników ryzyka rozwoju otyłości, z oceną aktywności fizycznej, poziomu wiedzy żywieniowej oraz występowania nierówności w zdrowiu w latach 2016–2020.

Narodowy Program Zdrowia na lata 2021–2025, Cel operacyjny 3. Promocja zdrowia psychicznego; temat: Realizacja projektów i programów edukacyjnych, wychowawczych, interwencyjnych oraz profilaktycznych opartych na podstawach naukowych, w tym programów profilaktyki uniwersalnej, wskazującej i selektywnej.

Rzecznik Praw Pacjenta, Wykaz sprzętu medycznego dostosowanego do potrzeb osób chorych na otyłość, www.gov.pl, https://www.gov.pl/web/rpp/-wykaz-sprzetu-medycznego-dostosowanego-do-potrzeb-osob-chorych-na-otylosc (dostęp: 30.01.2024).

Krzysztof Sobczak, Katarzyna Leoniuk, Attitudes of Medical Professionals Towards Discrimination of Patients with Obesity, „Risk Management and Healthcare Policy” 2021, nr 14, s. 4169–4175, http://www.tandfonline.com/doi/full/10.2147/RMHP.S317808 (dostęp: 30.01.2024).

W Rio de Janeiro powstał cmentarz dla… otyłych, www.facet.wp.pl, 15 maja 2015, https://facet.wp.pl/w-rio-de-janeiro-powstal-cmentarz-dla-otylych-6002208644706946a (dostęp: 30.01.2024).

Mariusz Wyleżoł, Agata Gaździńska, Ewelina Kaniewska, Aleksandra Mojkowska, Propozycja poszerzonej klasyfikacji stopnia zaawansowania otyłości według wskaźnika masy ciała (BMI) u chorych kierowanych na leczenie bariatryczne, „Lekarz POZ” 2016, nr 2, s. 123–125.

My, skrajnie otyli

Magdalena Gajda

© Wydawnictwo RM, 2024

All rights reserved.

Wydawnictwo RM, 03-808 Warszawa, ul. Mińska 25

rm@rm.com.pl

www.rm.com.pl

Żadna część tej pracy nie może być powielana i rozpowszechniana, w jakiejkolwiek formie i w jakikolwiek sposób (elektroniczny, mechaniczny) włącznie z fotokopiowaniem, nagrywaniem na taśmy lub przy użyciu innych systemów, bez pisemnej zgody wydawcy.

Wszystkie nazwy handlowe i towarów występujące w niniejszej publikacji są znakami towarowymi zastrzeżonymi lub nazwami zastrzeżonymi odpowiednich firm odnośnych właścicieli.

Wydawnictwo RM dołożyło wszelkich starań, aby zapewnić najwyższą jakość tej książki, jednakże nikomu nie udziela żadnej rękojmi ani gwarancji. Wydawnictwo RM nie jest w żadnym przypadku odpowiedzialne za jakąkolwiek szkodę będącą następstwem korzystania z informacji zawartych w niniejszej publikacji, nawet jeśli Wydawnictwo RM zostało zawiadomione o możliwości wystąpienia szkód.

ISBN 978-83-8151-842-0

ISBN 978-83-7147-115-5 (ePub)

ISBN 978-83-7147-116-2 (mobi)

Edytor: Justyna Mrowiec

Redaktorka prowadząca: Justyna Żebrowska

Redakcja: Małgorzata Różycka

Korekta: Michał Trusewicz, Justyna Żebrowska

Edytor wersji elektronicznej: Tomasz Zajbt

Opracowanie wersji elektronicznej: Marcin Fabijański

Weryfikcja wersji elektronicznej: Justyna Mrowiec

W razie trudności z zakupem tej książki prosimy o kontakt z wydawnictwem: rm@rm.com.pl

Table of Contents

MAGDALENA

TERESA

150 kilo. Tylko tyle?

Operacje ekstremalne

JACEK

Siódme niebo

Stłumieni

Kromka kromce nierówna

111

Ludzie spod złych adresów

Żeby nie wieźć na podłodze

Ręce do góry

TADEUSZ

Nawet Bareja by tego nie wymyślił

EWA

NATALIA

Uwięziona

Ludzie trudni do polubienia

Porażki systemu

ŁUKASZ

222

Wkładamy ciało i czekamy, czy piec nie wybuchnie

Spotkanie i niespotkania

Od autorki

Bibliografia