Lista obecności 2017.

Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci

Bartek Królik, Arkadiusz Bis, Wiktor Bachnik, Kobas Laksa, Tomasz Karasiński, Stanisław Sulenta, Jacek Zalewski, Bogusław Kotula, Zbigniew Izdebski

Pomysł cyklu: Elżbietka Zakrzewska-Manterys, Andrzej Suchcicki

Koordynacja: Andrzej Suchcicki

Redaktor wydania: Judyta Sierakowska

Redakcja językowa i korekta: Joanna Złotnicka

Fotografie: Anna Orłowska

Opracowanie graficzne, skład i łamanie: Sylwia Pudło

Wydawca:

Conrada 13, 01-922 Warszawa,

www.bardziejkochani.pl, tel./faks: 22 663 10 13

Wydanie I

Warszawa 2017

ISSN 1428-7439

Numer specjalny kwartalnika Bardziej Kochani

Finansowanie publikacji:

Środki PFRON dystrybuowane przez MCPS

Bezpłatny fragment

Bliskie spotkania

Zobaczyłem jej samotność

Tak sobie wyobrażam raj

Inność nie jest niczym gorszym

Nie czuję, żebym się różnił od matki

Niespotykanie spokojny człowiek

Rano pożary, po południu sukienki

Kocham go jak wariat

Nie odkładamy życia „na potem”

My nie jesteśmy „normalną rodziną”

Posłowie

Przypisy

Bliskie spotkania

OJCOWIE WPROWADZAJĄ SWOJE „NIENORMALNE” DZIECI W NORMALNY ŚWIAT. ICH UDZIAŁ W KULTURZE I OBECNOŚĆ W ŻYCIU PUBLICZNYM TO JEDNA Z NAJWIĘKSZYCH, NIEDOCENIONYCH ZDOBYCZY OSTATNICH DEKAD. DOPUSZCZENIE NIEPEŁNOSPRAWNYCH DO KULTURY NIE JEST AKTEM DOBROCZYNNOŚCI. KORZYŚĆ JEST OBUSTRONNA. ICH UDZIAŁ ZMIENIA KULTURĘ. TO WIELKIE PYTANIE: JAK ZMIENIŁABY SIĘ NASZA KULTURA, GDYBY W JEJ CENTRUM ZNALEŹLIBY SIĘ ONI – CI SŁABSI?

Tadeusz Sobolewski

Kiedy czytam opowieści ojców niepełnosprawnych dzieci, przypomina mi się klasyczny film Stevena Spielberga „Bliskie spotkania trzeciego stopnia”. Spotkanie z pozaziemską cywilizacją odmienia życie iluś osób, sprawia, że wyruszają w drogę, To, co początkowo budziło grozę, rozświetla ich życie.

Na bohaterów tej książki również można spojrzeć nie jak na ludzi dotkniętych nieszczęściem, ale jak na wybrańców, uczestników niezwykłego cywilizacyjnego eksperymentu.

Pamiętam, kiedy urodziła się nam córka Cela i okazało się, że ma zespół Downa. Pierwsza jasna myśl, która przebiła depresję, była właśnie taka: zostaliśmy wybrani. Choć nie umiałbym odpowiedzieć na pytanie, kto nas wybrał.

Podobne myśli odnajduję w tej książce. Bartek Królik, ojciec kilkumiesięcznej Guci z zespołem Downa, obiecuje sobie „nie iść w ciemność, iść w życie”. To nie są tylko poetyckie metafory – to są wezwania do podjęcia męskiego zadania, do walki. „Kocham syna, ale nienawidzę downa” – mówi inny ojciec. Każdy z nich wyraża to zadanie w języku swojej dyscypliny.

Artysta Kobas Laksa traktuje swego 5–letniego Downa Jonatana jak „dzieło sztuki”, które nie jest jeszcze gotowe. Uważa, że nad jego kształtowaniem trzeba wciąż pracować. Nie chce znać jego ograniczeń, nie potrzebuje wiedzy o tym, jakie są granice jego rozwoju. Wierzy w rozwój permanentny, swój i dziecka.

Biznesmen Jacek Zalewski, założyciel Stowarzyszenia Dobra Wola, kawaler Orderu Uśmiechu, odbył niedawno ze swoim Kubą (zespół Bourneville’a–Prungle’a) podróż do Norwegii, na Nordkapp. Zdążył tego dokonać przed postępującym pogorszeniem wzroku syna. Nawet w najtrudniejszej sytuacji zawsze szuka możliwości rozwiązania. Kiedy urodził się Kuba, powiedział sobie: „To jest moje zadanie. Zawsze wszystko mi się udawało, dlaczego teraz miałoby się nie udać?”

Tomasz Karasiński, sekretarz generalny Polskiego Związku Piłki Siatkowej, którego córeczka z zespołem Downa przeszła ciężką białaczkę, nie pamięta swoich myśli, nie chce się w nie zagłębiać. Wie tylko, że choroba Oli całkowicie go odmieniła, dała dystans do tego, co dzieje się w świecie.

Kiedy Arkadiuszowi Bisowi urodziło się czwarte dziecko, Justynka z zespołem Downa, manifestacyjnie przełamywał wstyd, jaki zwykle towarzyszy narodzinom dziecka z wadą genetyczną. Lubił patrzeć, jak zmienia się mina ludzi, którzy gratulowali mu dziecka, a którym on wykrzykiwał w twarz, jakby z dumą: zespół Downa! O swoim życiu rodzinnym mówi: raj.

Nasza Cela na pytanie „Czy jesteś zadowolona?” odpowiada: „Jak w dwudziestym ósmym niebie!” (ma 28 lat). Niedawno w jakimś urzędzie powiedziałem, że mieszkamy razem z dzieckiem. „Ile lat ma dziecko?” – spytała urzędniczka. „Dwadzieścia osiem” – powiedziałem ze śmiechem. Tak, Cela jest i zawsze będzie dzieckiem. A my pozostajemy jej młodymi z konieczności, siedemdziesięcioletnimi rodzicami.

Kiedy mówi się przy niej o zespole Downa, wtrąca, że ma „tylko trochę zespołu Downa”. Chce przez to powiedzieć że Down jej nie określa. Jest tylko maską, tak jak dla nas maską staje się starość. Ucząc nasze niepełnosprawne dzieci, sami możemy wiele się nauczyć.

Wybitny pedagog i seksuolog profesor Zbigniew Izdebski, ojciec 32–letniej Magdy (czterokończynowe porażenie mózgowe), postawił sobie za zadanie ruchowy i intelektualny rozwój córki. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie zawarty z żoną kompromis – tylko jedno z nich miało możliwość realizacji zawodowej. Dzięki ogromnemu wysiłkowi swojej matki Magda zdołała przygotować się do matury, którą zdała przed specjalną komisją – z matematyki, chemii, polskiego, francuskiego. Dyplom ma tu znaczenie symboliczne. To, że Magda chodzi do filharmonii, do teatru i kina, że słucha wykładów (także swojego ojca, w których mowa jest o niej) – jest wartością samą w sobie. Kultura jest dla niej aktem wolności.

Pozostaje problem samotności. Zbigniew Izdebski zaczyna charakterystykę swojej córki w ten sposób: „To piękna kobieta z pełnym poczuciem swojej kobiecości, ale jej porażenie jest dosyć głębokie”. Kiedy w rozmowie o problemie samotności ojciec daje córce przykłady kobiet–singli z bliskiego otoczenia, ona buntuje się, daje o zrozumienia, że ten temat jej nie interesuje. Głośno krzyczy, co ma oznaczać: „Ja jestem piękna, ja jestem kobietą!” Ten konflikt nie może być rozstrzygnięty, ale ważne jest to, że może być wyrażony.

„Fajnie jest mówić o niepełnosprawności, fajnie jest zakładać fundacje na rzecz niepełnosprawnych, ale życie pozostaje życiem” – mówi profesor Izdebski, a w tym momencie po prostu ojciec 32-letniej Magdy, która od pewnego czasu woli, żeby ją przedstawiać jako 25-letnią.

Trudno uwierzyć, że nasze dzieci będą kiedyś całkiem samodzielnie mieszkać, żyć, pracować. Wydaje się, że osoby z downem zawsze będą potrzebowały opieki, żyjąc w rodzinie. Ale ta opieka nie musi oznaczać zniewolenia.

Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci pokazują, jak wokół osób słabszych tworzy się przyjazna, solidarna wspólnota. Przewija się w nich idea opiekuńczego państwa. W przyszłej, starzejącej się i pustoszejącej Europie państwo będzie musiało wspomóc wszystkich niepełnosprawnych. Wzrusza mnie ciekawość, z jaką 28–letnia Cela ogląda animowane seriale „Był sobie człowiek” i „Było sobie życie”. Dostrzegam w niej jakąś naturalną wiarę, że historia świata ma sens, prowadzi ku dobremu.

Zebrane w tej książce świadectwa ukazują niekończący się proces edukacji. Ojcowie wprowadzają swoje „nienormalne” dzieci w normalny świat. Ich udział w kulturze i obecność w życiu publicznym to jedna z największych, niedocenionych zdobyczy ostatnich dekad. Dopuszczenie niepełnosprawnych do kultury nie jest aktem dobroczynności. Korzyść jest obustronna. Ich udział zmienia kulturę. To wielkie pytanie: jak zmieniłaby się nasza kultura, gdyby w jej centrum znaleźliby się oni – ci słabsi?

Zobaczyłem jej samotność

MIAŁEM JAKIEŚ PIĘĆ CZY SZEŚĆ LAT. WRACAŁEM DO DOMU Z ZERÓWKI I PAMIĘTAM, ŻE SZEDŁEM ZA GRUPĄ JAKICHŚ CHŁOPAKÓW. DROGA PROWADZIŁA OBOK SZKOŁY SPECJALNEJ, KTÓRA BYŁA W TAKIM GAIKU, W ODDALENIU, W STARYM, PIĘKNYM PONIEMIECKIM BUDYNKU, ZA WYSOKIM PŁOTEM. I PAMIĘTAM, ŻE CI CHŁOPCY SZLI SPORY KAWAŁEK PRZEDE MNĄ. ZATRZYMALI SIĘ, BO ZOBACZYLI STOJĄCĄ DZIEWCZYNKĘ. ZACZĘLI SIĘ Z NIEJ ŚMIAĆ, DRWIĆ, WYTYKAĆ PALCAMI. TO BYŁA DZIEWCZYNKA Z ZESPOŁEM DOWNA, JEDNA Z NIEWIELU W MRĄGOWIE. TOTALNIE SIĘ Z NIEJ ŚMIALI, NAIGRYWALI. ONA SIĘ ROZPŁAKAŁA, A ONI POSZLI DALEJ. PODSZEDŁEM DO DZIEWCZYNKI, STANĄŁEM NAPRZECIWKO, SPOJRZAŁEM JEJ W OCZY I TEŻ SIĘ ROZPŁAKAŁEM.

Judyta Sierakowska rozmawia z BARTKIEM KRÓLIKIEM. (Rembertów, kawiarnia Posiaduffka, 9 października 2017 roku)

BARTEK KRÓLIK, ROCZNIK 1979.

WOKALISTA, KOMPOZYTOR, PRODUCENT MUZYCZNY, ARANŻER, BASISTA I WIOLONCZELISTA. URODZONY W GDAŃSKU, WYCHOWANY W MRĄGOWIE. ABSOLWENT PAŃSTWOWEJ SZKOŁY MUZYCZNEJ II STOPNIA W OLSZTYNIE W KLASIE WIOLONCZELI, BYŁ STUDENTEM WYDZIAŁU JAZZU I MUZYKI ROZRYWKOWEJ AKADEMII MUZYCZNEJ W KATOWICACH. MIESZKA I PRACUJE W WARSZAWIE.

WSPÓŁZAŁOŻYCIEL ZESPOŁU SISTARS. TRZYKROTNY LAUREAT FRYDERYKA. WIELOKROTNIE NOMINOWANY DO NAGRÓD PRZEMYSŁU MUZYCZNEGO. CZŁONEK ZESPOŁÓW SPOKEN LOVE, ŁĄKI ŁAN, OD LAT WSPÓŁPRACUJĄCY Z AGNIESZKĄ CHYLIŃSKĄ. WRAZ Z WIELOLETNIM WSPÓLNIKIEM I PRZYJACIELEM MARKIEM PIOTROWSKIM SKOMPONOWAŁ MUZYKĘ DO JEJ DWÓCH OSTATNICH, NAGRADZANYCH PŁYT: „MODERN ROCKING” I „FOREVER CHILD”. DŁUGA JEST LISTA GWIAZD, Z KTÓRYMI WSPÓŁPRACOWAŁ I WSPÓŁPRACUJE: NATALIA KUKULSKA, EDYTA GÓRNIAK, BLENDERS, BRACIA, O.S.T.R, POLUZJANCI, SOKÓŁ I PONO CZY TEDE. MÓWI SIĘ, ŻE ROK 2017 NALEŻY DO NIEGO - JEST W TRASIE KONCERTOWEJ Z AGNIESZKĄ CHYLIŃSKĄ I Z ŁĄKI ŁAN. OBECNIE PRACUJE NAD WŁASNĄ PŁYTĄ. KRÓLIK KOCHA SWOJE TRZY DZIEWCZYNY, ŻONĘ KAROLINĘ I CÓRKI: 3-LETNIĄ KALINĘ I KILKUMIESIĘCZNĄ JAGODĘ Z ZESPOŁEM DOWNA.

Ten rok to rok Królika w polskim kalendarzu muzycznym. Ty ciągle w trasie: z Agnieszką Chylińską, z Łąki Łan. Wskakujesz w rankingi typu „Wspaniała siódemka”.

Nie mogę się nadziwić, bo ja się zawsze ukrywałem. Najczęściej byłem na pozycji pomocnika, a nie atakującego. Jednak życie wystawia mnie na nieuniknione i choćbym się nogami i rękami zapierał, i tak pośle mnie w takie miejsce, które muszę przerobić, muszę przejść. No i doprowadziło mnie tutaj.

Wewnętrznie od zawsze chciałem być z przodu, zawsze chciałem śpiewać, robić coś swojego.

Tylko przez wiele lat czułem, że nie mam co powiedzieć ludziom, a według mnie bycie frontmanem tego właśnie wymaga. I cały czas czekałem na moment, w którym do tego dojrzeję.

Było mi wygodnie na pozycji pomocnika. Dlatego robiłem płyty różnym ludziom, pomagałem im osiągać ich cele. A teraz jestem gotowy zrobić to dla siebie.

Na ile było to świadome? Kiedy poczułeś, że to już?

Od dzieciństwa wiedziałem, że chcę to robić. Zresztą zawsze byłem taką kolorową papugą. Malowanym ptakiem. Takim gościem, o których robi się reportaże, bo „jedyny w całej wsi” nosi kolorowe ciuchy, spodnie tył naprzód, chodzi ze słuchawkami na uszach, tańczy na ulicy i śpiewa sobie pod nosem.

Długo odpychałem to od siebie. No bo koledzy uważali, że śpiewanie czy taniec są niemęskie. Wszyscy kopali w piłkę. Te uprzedzenia powodowały, że się wycofywałem. Później przez długi czas decydował wątek intelektualno-treściowy. Nie wiedziałem, co chcę przekazywać ludziom.

Dopiero w wieku 38 lat wreszcie zrozumiałem, co jest dla mnie ważne i co jest w ogóle w życiu ważne. Czym mogę się podzielić, wykorzystując łatwość tworzenia i docierania do ludzi, które mam.

I zależy mi na tym, żeby za tym szło coś naprawdę budującego.

A co jest dla ciebie ważne?

Miłość i życie. Chciałbym dorzucić cegiełkę do jasnej strony mocy. Świat się bardzo spolaryzował.

Cały czas trwa walka dobra ze złem: na ulicy, w domach, w polityce toczą się nieustanne dyskusje o etyce czy o aborcji. Kto jest na „tak”, a kto na „nie” i dlaczego. Chociaż zawsze byłem zachowawczy, tchórzliwy i niedojrzały, życie tak mną kierowało, by wychodzić ze strefy własnego komfortu i wreszcie zasilać to, co jest dobre, budujące, co jest „pro”. Między innymi z tego powodu postanowiliśmy z żoną przyjąć do domu naszą kochaną Gucię.

„Zachowawczy, tchórzliwy, niedojrzały”. Skąd ten samokrytycyzm?

Bo taki byłem i pewnie jestem... Jak większość mężczyzn z mojego otoczenia i nie tylko. Takich, którzy np. boją się ożenić ze swoją kobietą, choć są z nią od lat, a mają już pod czterdziestkę. Zostawiają sobie „furtkę”. Są tchórzliwi, pragmatyczni, zachowawczy, wymyślają rozmaite powody, żeby nie wychodzić ze swojej strefy komfortu.

Ja też nie chciałem burzyć swojej wizji, która brała się z oczekiwań wobec życia i pragnienia sprawowania kontroli nad tym, co się dzieje. To pragnienie wynikało z tego, że wyszedłem z domu dość wcześnie, gdy miałem 14 lat, i musiałem zacząć sobie radzić. Długo funkcjonowałem w „trybie przetrwaniowym” i on przyległ do mnie aż za bardzo.

W ósmej klasie podstawówki zamieszkałeś w internacie szkoły muzycznej w Olsztynie. To 60 kilometrów od twojego rodzinnego Mrągowa. Jak często jeździłeś do domu ?

Początkowo co weekend. Potem raz na kilka miesięcy.

Czy szkoła muzyczna w Olsztynie to był twój wybór?

Byłem w okresie buntu i trochę na przekór rodzicom nie chciałem tam iść, ale w głębi duszy bardzo tego pragnąłem. Rodzice wpłynęli na mnie i z perspektywy czasu myślę, że dobrze zrobili.

Zresztą bardzo dobrze się tam czułem. Wiedziałem, że chcę to robić, chcę być muzykiem.

Szkoła muzyczna to była wiolonczela, a jak się nauczyłeś grać na basie?

To było wiele godzin spędzonych w pokoju w internacie. Generalnie muzyka rozrywkowa w szkołach klasycznych nie jest zbyt mile widziana, bo powoduje inne nawyki graniowe, inne myślenie, wprowadza inny żywioł, inną rzeczywistość muzyczną. Ale w Olsztynie część nauczycieli sympatyzowała i z jazzem, i z muzyką rozrywkową, więc przymykali oko na to nasze granie, wręcz je wspierali. Ja byłem trochę banitą, bo rano i wieczorem, w dzień i w nocy ćwiczyłem na basówce.

Całe godziny spędzałem na robieniu czegoś wbrew wszystkim. Moi rodzice, chociaż kupili mi pierwszy instrument, początkowo chcieli, żebym grał na wiolonczeli, był muzykiem klasycznym, bo wydawało im się to eleganckie i bardziej poważne. Nie widzieli tego świata, który ja zacząłem dostrzegać.

Tak więc non stop, nawet gdy z kimś rozmawiałem, miałem w ręku instrument i ćwiczyłem technikę. Klepałem i klepałem w te struny, jak to się mówi, „do kaloryfera”, przez całe sześć lat, które spędziłem w internacie. I nauczyłem się grać na takim poziomie, że gdy przyjechałem do Warszawy, zaczęły spływać propozycje współpracy.

A jak to się stało, że ćwiczyłeś w olsztyńskim internacie pod koniec lat 90., a w Warszawie wiedzieli, jak grasz?

Były miejsca, gdzie muzycy się spotykali. Warsztaty muzyczne, kluby jazzowe, jam sessions. Dzięki rodzicom pojechałem w kilka takich miejsc. Ludzie spotykali się tam, „obwąchiwali” i sprawdzali, kto jaki jest, co lubi. Wieści bardzo szybko się rozchodziły, zwłaszcza jeśli ktoś grał w jakiś charakterystyczny sposób albo był bardzo dobry.

Dość szybko zacząłem dostawać różne propozycje, ale cały czas nie miałem pomysłu na to, jak sprawić, żebym nie był zależny od innych i nie czekał na czyjś na telefon, tylko żebym mógł sam dzwonić.

Mój wieloletni przyjaciel, jeszcze od czasów szkoły w Olsztynie, z którymi współpracuję od 18 lat, był fanem komputerów. Taki geniusz matematyczno-komputerowy. A że uczył się w tej samej szkole muzycznej co ja, połączył te dwie rzeczy. Zaczęliśmy sami tworzyć, nagrywając muzykę na komputer. Pierwsze amatorskie nagrania robiliśmy jeszcze w internacie. To były pierwsze próby stworzenia swojego świata, swojego zawodu.

Marek Piotrowski?

Tak, i jesteśmy w nieprzerwanym związku od ponad 18 lat. (śmiech)

Twój najdłuższy związek. Od lat razem nagrywacie w Warszawie i dołączacie do kolejnych zespołów.

Dostaliśmy się do Warszawy w odstępie roku, prosto ze szkoły w Olsztynie, i kontynuowaliśmy nagrania, które tam zaczęliśmy. Jednocześnie graliśmy na jam sessions, gdzie rodziły się różne zespoły, m. in. właśnie Łąk Łan i Sistars. Graliśmy w klubach covery, jam session. Dziewczyny tak samo.

Te wszystkie zespoły powstały około 2001, 2002 roku, a my tak sobie rotowaliśmy między nimi. Prowadząc wykańczający fizycznie i psychicznie tryb życia.

Wyszedłem z domu, zanim zdążyłem ugruntować swoją relację z rodzicami, i ruszyłem w świat jako nieukształtowany mentalnie dzieciak, dość strachliwy chłopiec. To nieznane trwało wiele lat, a moja wrażliwość była tylko pudrowana różnymi historiami, które mnie kształtowały, ale i ugniatały.

Co to były za historie?

Miałem ogromne problemy ze zdrowiem. W pewnym momencie mój plan dnia wyglądał tak: o dziesiątej wieczorem zaczynał się koncert w knajpie, gdzie nie było zakazu palenia, więc wszyscy dymili jak kominy. A gdy się śpiewa, to się hiperwentyluje. O drugiej-trzeciej nad ranem przerwa na kebab (bo najtaniej i szybko), a potem powrót do domu i odsypianie nocy do południa. O piętnastej-szesnastej śniadanie, kubełek KFC (bo tanio, szybko i smacznie). Sam sobie nie ugotuję, nie potrafię, bo najpierw synuś mamy i taty, a potem internat.

Przesiliłem organizm, miałem prawie 300 cholesterolu. Lekarka myślała, że to wyniki krwi jakiegoś grubasa, a przyszedł totalnie chudy koleś z podkrążonymi oczami, długimi włosami i wzdętym brzuchem. Taki zaniedbany Janko Muzykant.

Jak do tego doszło?

Przyjechałem najpierw do Warszawy, gdzie uczyłem się w Studium Jazzowym. Miałem 21 lat, gdy dostałem się do Katowic, ale tam spędziłem tylko pół roku. To moje szybkie warszawskie życie, ta walka o przetrwanie w bardzo drogim jak dla mnie mieście skończyła się udarem[1] (patrz str. 33). Przewróciłem się, wychodząc po zakupy, a kolega zbierał mnie z podłogi. Jak już byłem w stanie wstać, zataczając się, poszedłem do szpitala na Pradze. Ten udar ciągle trwał, a ja nie wiedziałem, co się ze mną dzieje.

Stałem bełkoczący w tym szpitalu w kolejce z 20 innymi osobami, pokaleczonymi, po wypadkach.

Gdy lekarka wreszcie mnie przyjęła, rzuciła: „Pan jest pijany, pan idzie do szpitala Bródnowskiego!” A ja wtedy nawet nie wiedziałem, gdzie on jest.

Wyszedłem ze szpitala i wlokłem się półtora kilometra ulicą Radzymińską w stronę domu. Trąbiły na mnie samochody, bo wszyscy brali mnie za pijaka. Wykręciłem trzy przypadkowe numery, zanim udało mi się dodzwonić do mojego taty na Mazury. Droga stamtąd zajmowała wtedy cztery i pół godziny, a on przyjechał w niespełna trzy. Zanim przyjechał, bardzo pomogła mi jedna z sióstr Przybysz, z którą się wtedy blisko przyjaźniłem. Siedziała przy mnie i odwracała moją uwagę od tego, co się ze mną dzieje, bo gdybym dalej szedł w strach, to ten stres, dodatkowe nerwy spotęgowałyby atak.

Podejście mentalne potrafi zmienić człowieka, to, co się z nim fizycznie dzieje. Miałem już takie momenty, kiedy czułem, że mi drętwieją nogi, a chwilę później, dzięki odwróceniu od tego uwagi lub ćwiczeniom fizycznym, objawy znikały.

Przyjechał twój ojciec i?...

Zabrał mnie do szpitala na Mazury, a potem były jeszcze wizyty u kilku innych lekarzy w całej Polsce.

Każdy stawiał inną diagnozę, aż do naprawdę krytycznych, stwierdzających na przykład stwardnienie rozsiane. Każda z pięciu diagnoz była skrajnie różna od pozostałych i koniec końców, nie dowiedziałem się, co mi jest. Dopiero po jakimś czasie spojrzeliśmy dokładniej na te badania, przeanalizowaliśmy objawy i uznaliśmy, że to był po prostu udar.

Wszystko to dało mi do myślenia i stwierdziłem, że skoro nie stać mnie na nierefundowane leki na stwardnienie za 5 tys. miesięcznie, jedyne, co mogę zrobić, to zmienić swoje życie od teraz, od dzisiaj.

Czyli?

Zmieniłem dietę, zacząłem ćwiczyć. Wcześniej myślałem, że jestem niezniszczalny, wychodzę z domu i „stoliczku nakryj się”, jakoś to będzie. Przez 24 godziny na dobę goniłem za robotą w miejsca, gdzie „coś się działo”. Po tym udarze zdałem sobie sprawę, że nie mam części zamiennych i muszę o siebie dbać. Nie tylko na płaszczyźnie fizycznej, ale też duchowej, mentalnej, intelektualnej, właściwie każdej. Dzisiaj myślę, że przeszedłem kolosalną drogę, od takiego ziomka z Mrągowa do tego, gdzie teraz jestem. I ten proces cały czas trwa.

Zostałeś w Mrągowie na dłużej?

Ten udar tak bardzo wszystkich zaskoczył, że ciężko nam było zdystansować się od tego. Zwłaszcza że wtedy nie wiedzieliśmy, co mi dokładnie dolega.

Gdy po około 2 tygodniach trochę doszedłem do siebie, wróciłem do Warszawy, do tygla i do swoich „obowiązków”. Zaopiekowali się mną rodzice sióstr Przybysz. Przez długi czas mieszkałem u nich w domu. Oni w ogóle sympatyzowali z różnymi ludźmi, którym nieobca była filozofia i nauka o człowieku. Dużo się u nich nauczyłem. Zobaczyłem życie z innej perspektywy niż w moim domu rodzinnym, co w pewnym sensie pomogło mi zlustrować samego siebie. Zacząłem patrzeć na siebie bardziej z zewnątrz, zastanawiać się nad swoim życiem, kim jestem, co robię.

Z rodzicami zawsze miałem wspaniałe relacje typu rodzic-dziecko, ale w każdej rodzinie w pewnym momencie powstają schematyczne mechanizmy, pewien limit w relacji, którego nie jesteśmy w stanie przekroczyć. Nastolatki przestają słuchać rodziców, a rodzice nie potrafią do nich dotrzeć. Dlatego dzieci muszą wyjść z domu, żeby poznać świat, bo rodzice nie mogą więcej wnieść do ich życia.

U was to nastąpiło bardzo szybko, miałeś zaledwie 14 lat.

Rodzice dali mi wszystko, co byli w stanie, ale w momencie wyjścia z domu to było dla mnie zbyt mało, żebym był ukształtowanym człowiekiem.

Byłeś jeszcze dzieckiem.

I musiałem poznać nowe życie, a ono mnie pokierowało w taką stronę, że straciłem trochę zdrowia i doświadczyłem wielu różnych sytuacji.

Masz żal do rodziców, że pozwolili ci opuścić dom tak wcześnie?

Nie, bo sam tego chciałem i tak naprawdę nie było innego wyjścia. Mogłem albo zostać w Mrągowie i uczyć się np. na kucharza, albo posłuchać rodziców i spróbować zostać muzykiem, robić coś, czego nikt w naszej rodzinie nie robił. To był skok na głęboką wodę, a wiadomo, jak taki skok się kończy: albo się utonie, albo przeżyje. Ja przeżyłem i to zaczęło mnie kształtować.

Po paru latach mogłem spojrzeć na mój dom rodzinny z pewnego dystansu i zacząć na nowo poznawać się z moimi rodzicami, powiedzieć im, że jestem już kimś zupełnie innym, wiec nie powinni traktować mnie jak dziecko, które ma 14 lat. Bo w pewnym sensie nasza relacja zatrzymała się na tym etapie. Im się wydawało, że znają mnie na wylot, że wszystko o mnie wiedzą. Było w tym sporo prawdy, ale nie do końca.

Gdy miałeś udar, to właśnie ojciec przyjechał do ciebie w środku nocy. A co ze znajomymi?

Udar był niezłym studium psychologii. Wystraszyli się.

Ci od balang?

Tak, ale inni też. Potem skojarzyłem, że przyjaciół mam kilkoro, dlatego nikt z knajpianego towarzystwa nie dzwoni.

A dawałeś sobie radę finansowo? Utrzymywałeś się z grania w knajpach?

Za jedno granie dostawałem 40-50 zł. Czasem pomagali mi rodzice, na ile mogli. Potem zaczęły się pojedyncze grania telewizyjne i załapałem się do Teatru Muzycznego Sabat Małgorzaty Potockiej, gdzie już za normalne pieniądze trzy razy w tygodniu grywałem spektakle. Grałem też w Romie, ale to było krótko przed udarem. I tak ciułałem. Byłem na granicy długu i uzbierania paru groszy. Zwykle starczało mi na podstawowe potrzeby.

Najgorszy był rok po wydaniu pierwszej płyty z Sistars. Nikt o niej nie wiedział. Kompletna cisza, dół.

Przez moment nie mieliśmy co jeść. Wszyscy mówili, że „to za trudne, że się nie sprzeda”. Sistars potrzebowało punktu zwrotnego. I były nim eliminacje do Eurowizji w 2004 roku.

W wytwórni nam odradzali: „Nie idźcie tam, to jest komercyjny, gówniany, cekiniasty festiwal”.

Ale właśnie na komercji się zarabia.

Otóż to. A że byłem tam rok wcześniej z Braćmi Cugowskimi jako basista, zaproponowałem: „Idziemy, bo to nasza ostatnia opcja. Po wydaniu płyty nic się nie zmieniło, nie mamy co jeść”. Przez prawie tydzień z Markiem dosłownie głodowaliśmy, a duma nie pozwalała dzwonić „do mamusi”.

W eliminacjach do Eurowizji zajęliśmy drugie miejsce. Ludzie się o nas dowiedzieli i wybuchło. Następnego dnia mieliśmy zabukowany koncert w klubie Punkt na Koszykowej. I nagle okazało się, że na ten koncert przychodzi Kayah, Ewa Bem, Mietek Szcześniak, a kolejka stoi aż do samego placu Konstytucji po sześć, siedem osób w rzędzie! Wszystko się zmieniło z dnia na dzień: wczoraj graliśmy koncert dla dwudziestu osób, a dzisiaj przed klubem jest półtora tysiąca, z czego tysiąc się nie zmieści.

Fama o nas rozeszła się ekspresem i już tydzień później graliśmy na dużych imprezach.

Jeden właściwy ruch wszystko zmienił.

Kolejny skok na głęboką wodę. Wytwórnia była oburzona, że chcemy iść na Eurowizję, bo przecież u nas prawdziwość i prawilność jest najważniejsza. A my tam poszliśmy i pośród tych, którzy rzeczywiście mieli te cekiny, pokazaliśmy, kim jesteśmy, i wykorzystaliśmy machinę medialną, czyli czteromilionową widownię. Dzięki temu odbiliśmy się totalnie i mieliśmy sukces, który trwał kilka lat.

Nie wytrzymaliśmy jednak późniejszego ciśnienia, tych różnic między nami, bo byliśmy niedojrzali; ja miałem nieco ponad 20 lat, dziewczyny kilka lat mniej. Zagraliśmy tyle koncertów, że nawet fizycznie nie potrafiliśmy znieść siebie nawzajem. To była niezła przygoda, ale byłem w takim amoku, że mało z tego wszystkiego pamiętam.

Potem weszła rutyna, więc ta przerwa bardzo się przydała. Tworzenie płyty z siostrami wszystko odmieniło i doprowadziło mnie do tego, kim jestem teraz, czyli producentem muzycznym. Tyle że to była głównie szkoła relacji międzyludzkich, a ja wtedy skupiałem się głównie na sobie. Szukałem siebie.

Mówiłeś, że źle odbierałeś ludzi.

Tak. Byłem kiepskim domorosłym psychologiem. Nie potrafiłem w sposób czytelny i łagodny przekazać, o co mi chodzi, na czym mi zależy, a siostrom wytłumaczyć, jak widzę moją rolę w zespole, czym w konsekwencji je krzywdziłem. One były bardzo młode. Czuły się zaszczute, w końcu zespół się rozpadł. W dużej mierze z mojego powodu, ale nie tylko. Nikt tu nie był bez winy. Byliśmy młodzi i buzowały w nas emocje.

Były powroty.

Tak, ale ostatnie kłótnie i w konsekwencji rozpad to efekt różnic stricte światopoglądowych. Zespoły kłócą się albo o pieniądze, albo o ego. Tutaj nie chodziło o pieniądze. To był konflikt priorytetów i światopoglądu. Tak to widzę.

Ruszyłeś dalej.

Po rozstaniu z siostrami, kiedy właściwie przestała istnieć nasza firma, mieliśmy z Markiem taki okres, że w ogóle nie wiedzieliśmy, co będziemy robić. I wtedy zadzwoniła do nas z propozycją współpracy Natalia Kukulska, a potem chłopaki z Łąki Łan. Znaliśmy się wszyscy z tych zadymionych klubów muzycznych.

W Warszawie były takie trzy: Akwarium, Muza i Punkt. Gdy przyjechała jakaś gwiazda z zagranicy, to zawsze po swoim koncercie była kierowana do jednego z nich. Między tymi klubami rotowało w ciągu nocy kilka tysięcy ludzi. To były najlepsze imprezy w mieście. Graliśmy w środy i czwartki. Historia jak z dokumentów o Jamesie Brownie.

Co jest dla ciebie najprzyjemniejsze w pracy muzyka?

Sam proces twórczy. Najpierw niepewność, dokąd zmierza to, co robimy, a potem moment, kiedy to zaczyna się rodzić, kiedy powstaje konkretna forma, kształt, kiedy owoc dojrzewa.

Dawniej bardzo podobało mi się granie na żywo, nie mogłem się doczekać, kiedy będzie koncert, ale teraz, po 17 latach występowania na scenie, wolę studio i proces twórczy. Siedzenie w studiu, komponowanie i nagrywanie płyty i performance wykonywany na scenie to dwie oddzielne profesje. Ale od kiedy zobaczyłem Michaela Jacksona, zawsze chciałem być takim performerem jak on i wszystkie moje działania, choćbym się zapierał rękami i nogami, zmierzały do tego, żeby samemu śpiewać, stać z przodu sceny.

Teraz masz i jedno, i drugie. Ostatnie lata były bardzo owocne, współpracowałeś i współpracujesz z wieloma gwiazdami: Kukulska, Górniak, Chylińska… każda z innej beczki.

Tę umiejętność dała nam szkoła muzyczna. Potrafimy nazywać to, co robimy, poruszać się w różnych stylach i przede wszystkim – przy każdym z tych artystów być konsekwentnym. Bo to nie jest przypadkowe działanie. Dokładnie wiemy, co robimy i jaki ma to wywołać skutek.

Jak to jest, że się trafia na Chylińską?

W życiu bym się nie spodziewał, że zadzwoni do mnie Agnieszka Chylińska, Edyta Górniak czy ktokolwiek, bo cały czas czuję się jak koleś z Mrągowa. Do tej pory, gdy stoję z Agnieszką na scenie, mam wrażenie, że to się nie dzieje naprawdę. Ona urosła w mojej jeszcze chłopięcej głowie, kiedy mieszkałem w Mrągowie na poddaszu, do takiej rangi, że nadal nie wierzę, że artystka, o której oglądałem tyle reportaży, stoi obok mnie, że koleguję się z nią, wręcz przyjaźnię.

A ja nie wierzę, że nadal jesteś takim nieśmiałym chłopcem. Chylińska nie może się was nachwalić. Pod teledyskiem Spoken Love – Starless na youtubie są pochlebne komentarze, jak choćby: „Brzmienie na światowym poziomie, a głos Królika jest chyba najlepszy w Polsce”. Albo w innym miejscu: „Jak słyszę jego głos, to chce mi się żyć”.

Naprawdę???

Naprawdę. Więc jak to było, że zadzwoniła Chylińska?

Agnieszka trafiła kiedyś w Trójce koncert Sistars i pomyślała, że chce coś ze mną zrobić. Coś ją urzekło. Dziewczyna, która „odgryzała głowy nietoperzom”, usłyszała w solowym chłoptasiu coś dla siebie. Po raz kolejny sprawdziło się to, o czym mówiłem na początku: choćbyś nie chciał, i tak będziesz musiał przerobić pewne rzeczy, których się wypierasz, z którymi nie chcesz się zderzyć. Życie nas tak pcha. Agnieszka po prostu poszła do kolesia, który robił rap.

A nie pomyślałeś, że to ty dałeś jej szansę spróbowania czegoś nowego, bo nie wiedziała, jak się do tego zabrać?

Tak czy inaczej, pocisnęła odważnie, bo przecież mogła zostać w swojej strefie komfortu i nadal robić to, co robiła do tej pory. Ale nie, ona stwierdziła, że musi zawalczyć o siebie, zerwać z pewnym wizerunkiem, który ją ogranicza. I zrobiła totalną woltę z kimś, kto jest z zupełnie innej bajki. Wykazała się ogromną odwagą, a ja lubię takich ludzi. Cenię ich znacznie bardziej niż koniunkturalnych artystów, którzy nagrywają dziesiątą taką samą płytę.

Singiel z Mariną „Takin’ Ya Rock Out”, do którego promowania piosenkarka zaprzęgła dziesiątki celebrytów, to było zagranie finansowe?

My (Marek i ja) nic na tym nie zarobiliśmy. Wiele lat temu umówiliśmy się z Mariną na współpracę, ale brakowało nam czasu i pracowaliśmy z innymi artystami. W końcu zdarzył się taki moment, że mieliśmy wolną chwilę. Ale to był tylko jeden utwór. Został już wypuszczony i żyje swoim życiem. Nie jest to taka współpraca, jak z Agnieszką, Natalią albo z Sistars, gdzie weszliśmy w życie tych artystek z całym impetem.

Naszym celem od zawsze był taki scenariusz: mieć studio nagraniowe, w którym produkujemy muzykę wielkiej gwieździe, zespołowi, z którym eksplorujemy różne eksperymentalne rejony, i sobie. Czyli Agnieszka Chylińska, Łąki Łan i Spoken Love. Jesteśmy nieźle obstawieni. ;)

I wreszcie możecie z tego żyć.

Z Łąki Łan ruszyło po występie na Woodstocku. Zespół zaczął wreszcie zarabiać. Wcześniej latami klepał biedę. Bardzo długo czekaliśmy na ten moment i pierwszy Woodstock w 2010 roku okazał się punktem zwrotnym, tak jak kiedyś z Sistars i Eurowizją. Mimo wszystko mam w sobie dużo podskórnego strachu.

Strachu o co?

Jak będzie wyglądało moje życie, czy mi się uda to czy tamto. Gdy dowiedziałem się o diagnozie Guci, ten strach też był. I chciał mnie sprowadzić na manowce.

To był chyba wasz najtrudniejszy wybór.

Czasem najgorsza jest możliwość posiadania wyboru. Przy orzeczeniu zespołu Downa aborcja eugeniczna jest dozwolona.

Dziś mam poczucie, że przeszedłem kryzys człowieczeństwa i w pewnym momencie zawiodłem sam siebie. Szczęśliwie nie zdołałem nakłonić żony do aborcji. Chciałem usunąć tę wadę, a nie dziecko, które widziałem na ekranie komputera USG.

Gucia jest najwspanialszym dzidziusiem. Jest po prostu cudowna. Gdy wychodzimy z nią na spacer czy do lekarza, wszyscy się nią zachwycają, że taka wspaniała.

Badania wykazały coś jeszcze?

Na szczęście Gucia nie ma wady serca i ogólnie na razie wszystko jest super, ale te dzieci wraz z wadą genetyczną dostają w pakiecie cały zestaw chorób, więc zdaję sobie sprawę, że to się może w każdej chwili zmienić.

Nie czuję się na to gotowy. Zdecydowałem się skoczyć na głęboką wodę, bo nie chciałem się wycofywać, co wiele razy robiłem wcześniej, ale przede wszystkim dlatego, że zrozumiałem wartość życia i skutki aborcji. Nie mam nic do zarzucenia lekarzom, którzy nas poinformowali o możliwości aborcji, bo zrobili to w sposób, można powiedzieć, właściwy. Natomiast nie dostaliśmy żadnego wsparcia, jeśli chodzi o tę drugą stronę, że jest drugi świat - świat życia!!!

Właściwie to nie ma wsparcia psychologicznego dla osób, które się dowiadują, że ich dziecko nie urodzi się w pełni zdrowe.

Trafiliśmy do kliniki na Agatową, gdzie pracuje wraz z mężem wspaniała pani prof. Joanna Dangel. Tam jest hospicjum dla chorych dzieci, a pracujący tam ludzie są aniołami. To od nich dostaliśmy wszystkie informacje. Ta wizyta właśnie mnie dała najwięcej, bo moja żona wiedziała już wszystko i była wewnętrznie gotowa.

Przedstawiono nam zespół Downa bardzo rzeczowo i z każdej strony, a przede wszystkim z tej, która nas interesowała. Dowiedzieliśmy się, gdzie i jakie istnieją stowarzyszenia, że tacy ludzie żyją, że to nie jest największa tragedia świata. Przyszli rodzice zazwyczaj nie dostają takiego wsparcia.

Kiedy 21 marca zamieściłeś swoje zdjęcie z Kalinką i dłońmi przekreślonymi linią prostą[2] (patrz str. 33), to już wiedzieliście?

Tak, dowiedzieliśmy się niedługo wcześniej. Ja już na pierwszym USG miałem przeczucie. Patrzyłem na nie i widziałem, że ona się mniej rusza niż Kalinka. Cała ciąża wydawała mi się spokojniejsza od poprzedniej, co oczywiście według lekarzy nic nie znaczy, ale we mnie wzbudziło niepokój. Po drugim USG mieliśmy pewność. Bo to było USG genetyczne, gdzie badano m. in. przezierność fałdu karkowego, a potem zrobiliśmy test genetyczny NIFTY, który daje 99 proc. pewności. Choć tak naprawdę słyszeliśmy, że fałszywie dodatnich wyników jest bardzo dużo, więc możemy mieć jeszcze nadzieję.

I szczerze mówiąc, ja trzymałem się tej nadziei do samego końca. Do rozwiązania.

A zanim nastąpiło?

Długo przeżywałem depresję po stracie zdrowego dziecka. A żona stała się dla mnie bohaterką, bo ona od początku czuła spokój.

W jaki sposób sobie radziliście?

Bardzo dużo rozmawialiśmy. Czytałem publikacje, oglądałem filmy z relacjami rodziców. Ich optymizm, którego ja wtedy kompletnie nie miałem, zadziwiał mnie, a jednocześnie zasiał we mnie to ziarno odwagi, żeby się nie poddać. Nie iść w ciemność, ale w życie. Strach brał się też stąd, że od dłuższego czasu to na mnie spoczywał obowiązek utrzymywania rodziny, czułem duże ciśnienie. Moja praca jest nieprzewidywalna. Mimo statusu, który rzekomo mam, miewam bardzo chude miesiące, ale bywa też bardzo dobrze i wtedy mogę uzbierać trochę pieniędzy, żeby pchnąć do przodu nasze życie.

Cały czas tkwi we mnie obawa o przyszłość. I ona pozostanie, bo to nie jest tak, że ja się nie boję.

Boję się, mimo że – przynajmniej teoretycznie – trochę poznałem ten alternatywny świat niepełnosprawności. Martwię się teraz o przyszłość i Guci, i Kalinki.

Pierwsza myśl, kiedy dowiedziałeś się o Guci?

Nie da się ogarnąć...

A jak to było?

Potwierdzeniem był ten test NIFTY. Przyszedłem do kliniki, siedziałem na korytarzu i łapałem delikatne ciśnienie, stres jak przed maturą. Myślałem, co by było, gdyby, ale cały czas wierząc, że wszystko będzie dobrze. I zobaczyłem kobietę, która chyba jako ostatnia przed zamknięciem została w klinice. Poruszała się jakoś tak nerwowo. Czułem, że coś jest nie tak, ale wciąż nie dopuszczałem do siebie tej myśli. Gdy już usiadłem przy stoliku, ona zaczęła chodzić wokół niego, niby czegoś szukając, a potem nagle usiadła i położyła przede mną wyniki.

Widocznie też walczyła z emocjami. W sumie to jej współczułem, bo przekazywanie takich informacji rodzicom nie jest łatwe. Zrobiła to w bardzo dobry sposób. Kiedy położyła mi te wyniki przed nosem, zdziwiłem się po raz kolejny, tyle że własną reakcją: „No i co jeszcze?!” Nie rozpłakałem się, nie poniosły mnie emocje. Nie zrobiłem nic. Bo nie miałem się czym bronić.Przygotowywałem się na to od jakiegoś czasu, ale tarcza i miecz wypadły mi z ręki. A potem zaczęła się gonitwa myśli. Wszystkie najgorsze rzeczy. Dyskusje z żoną, z przyjaciółmi… Ja nigdy w życiu nie miałem styczności z ludźmi z zespołem Downa. Chociaż nie, raz w dzieciństwie widziałem dziewczynkę…

Opowiedz o tym.

Miałem jakieś pięć czy sześć lat. Wracałem do domu z zerówki i pamiętam, że szedłem za grupą jakichś chłopaków. Droga prowadziła obok szkoły specjalnej, która była w takim gaiku, w oddaleniu, w starym, pięknym poniemieckim budynku, za wysokim płotem. I pamiętam, że ci chłopcy szli spory kawałek przede mną. Zatrzymali się, bo zobaczyli stojącą dziewczynkę. Zaczęli się z niej śmiać, drwić, wytykać palcami. To była dziewczynka z zespołem Downa, jedna z niewielu w Mrągowie. Totalnie się z niej śmiali, naigrywali. Ona się rozpłakała, a oni poszli dalej. Podszedłem do dziewczynki, stanąłem naprzeciwko, spojrzałem jej w oczy i też się rozpłakałem.

I ta sytuacja utkwiła mi w pamięci. Gdziekolwiek przewijał się zespół Downa, od razu o niej myślałem. Martwił mnie kontrast pomiędzy tymi chłopakami a mną. Myślę, że rozpłakałem się wtedy, bo zobaczyłem jej samotność.

Też się jej boisz?

Człowiek tak naprawdę nigdy nie jest przygotowany na trudne momenty, a gdy taki moment nadchodzi, jest rozwalony. Tak samo nigdy nie jesteśmy przygotowani na czyjąś śmierć i nie chcemy tej śmierci. Ale śmierć bliskich i różne trudne momenty sprawiają, że wzrasta nasza świadomość tego, na czym polega życie. Uświadamiamy sobie, że nie powinniśmy chcieć wszystkiego kontrolować i że trzeba jak najlepiej wykorzystywać ten czas, który został nam dany.

Na pewne rzeczy nie jesteśmy w stanie się przygotować.

To prawda, ale dawniej ludzie żyli ze sobą „w stadach” i naturalną koleją rzeczy było to, że starsi umierają.

Śmierć była częścią życia, a dzisiaj mamy inne czasy, wszystko jest sterylne, myjemy ręce, dezynfekujemy się. Ale tak naprawdę dezynfekujemy się od emocji, uciekamy od nich, bo nie mamy czasu na to, żeby stworzyć relację nawet w naszych najbliższych rodzinach. Jesteśmy oddzieleni kilometrami, gonimy za pieniądzem, chcemy przetrwać, rodziny nie żyją ze sobą. Wszyscy mogą się rozwodzić, rozstawać, robić to, na co mają ochotę, realizować siebie, a tak naprawdę wiele osób kończy w samotności. Niepogodzeni ze sobą, ze światem, stwierdzają, że tak naprawdę nie przeżyli życia, bo ciągle go unikają, odpychają od siebie emocje i trudne chwile przegadywania problemów z rodzinami, konfrontacji. Takie życie ich nie ukształtowało, wciąż są totalnymi dzieciakami. Mówię również o sobie.

A ty pogodziłeś się z rodzicami?

Nie mam im nic do zarzucenia, rozumiem, dlaczego są, jacy są, i coraz lepiej rozumiem, dlaczego ja jestem, jaki jestem. Staram się dążyć do pełnego zrozumienia. To jest dla mnie kluczowe.

Towarzyszą temu emocje?

Oczywiście. Zabawne, że w wieku 38 lat doświadczyłem kolejnego „uderzenia”, które pozwoliło mi na nowo odkryć, kim jestem. Z rodzicami, czyli tak naprawdę w mojej poprzedniej rodzinie, miałem określone relacje, a w tej, którą sam założyłem, musiałem zbudować zupełnie nowe. Nie chcieliśmy z żoną popełniać błędów naszych rodziców, ale to nie do końca się da, bo, jak wiadomo, jesteśmy kopiami naszych rodziców. Powielamy ich zachowania. Ale cieszę się, że mogę przynajmniej o tym mówić, mieć tego świadomość, bo dzięki temu jestem w stanie lepiej zrozumieć siebie i jakby od podstaw stworzyć swoją rodzinę.

Wiesz, odważne było to wyznanie po narodzinach Jagody. Nie owijaliście w bawełnę, od razu podaliście, że urodziła się z zespołem Downa. Tyle że potem wszędzie w mediach powtarzano tę informację i imię Jagoda. Cała uwaga skierowana na jedną córkę.

Nie ma to wiele wspólnego z rzeczywistością. Portale piszą to, co im się wydaje, bo przecież w żadnym wywiadzie nie da się zawrzeć pełnego kontekstu siebie, swojej rodziny, swoich najbliższych. Nie da się dokładnie opisać, jak to jest. Zresztą ludzie i tak będą mówili, co im się podoba. Więc mogę albo w ogóle nic nie mówić, zamknąć drzwi i okna i nikogo nie wpuszczać, albo dorzucić od siebie cegiełkę, opowiedzieć się po jakiejś stronie. Dlatego w końcu, po trzech miesiącach ciszy od narodzenia córki, zdecydowaliśmy się z żoną poopowiadać.

Tak naprawdę nasze życie jest bardzo normalne, poza tym, że tatusia rzeczywiście często nie ma w domu, ale nie na tyle, żeby cierpiały na tym nasze relacje. (do stolika kolejny raz podchodzi Kalinka, a Bartek ją tuli stęskniony)

Gdy wyjeżdżasz w trasę, to długo jej nie widzisz?

W tej chwili jest inaczej niż przed paroma laty, kiedy grało się 400 koncertów w ciągu dwóch lat. Zdarzało się, że nie było mnie w domu3-4 tygodnie, a potem tylko wpadałem na kilka dni wymienić majtki i skarpetki, spakować torbę na nowo i wyjechać na kolejny miesiąc. Życie jak w taborze cygańskim. Dziś jest łatwiej. Z bardzo prozaicznego powodu – stan dróg się polepszył i już nie spędzam w busie ośmiu godzin, tylko cztery i pół. (śmiech)

Chyba lubisz się włóczyć?

Tak, ale po latach cygańskiego życia miewam problemy z kręgosłupem i żołądkowe. Dawniej, kiedy jeszcze nie było Magdy Gessler, w przydrożnych knajpach jedzenie było bardzo złej jakości. Generalne nadal jest tak, że co restauracja, to inna flora bakteryjna. Problemy z jelitami to częsta przypadłość artystów. Podobnie jak problemy z kręgosłupem: neuropatie, dyskopatie. Czujemy się czasami jak kierowcy ciężarówek, bo pół dnia spędzamy w aucie, a potem jeszcze trzeba wyjść na scenę i przez co najmniej półtorej godziny zabawiać ludzi i być rześkim, świeżutkim. Niektórzy nie dają rady bez wspomagaczy.

Z drugiej strony, byłem w miejscach, o których nigdy bym nie pomyślał, że będę. Poznałem ludzi, których nie sądziłem, że kiedykolwiek spotkam. Zawsze byłem ciekawy świata, ciągnęło mnie w trasę...

Dzisiaj czasem mam już dość i szukam sobie innego hobby.

Zacząłeś trenować sztuki walki.

Tak, a to niby totalne przeciwieństwo mojego charakteru. W wieku 32 lat odkryłem, że brazylijskie jiu-jitsu, czyli walka w parterze, to sens mojego życia. Ostatnio zarzuciłem treningi, bo musimy z żoną dzielić się opieką nad dziećmi, ale gdy nasza sytuacja domowa ustabilizuje się, przede wszystkim pod względem logistycznym, wrócę do tego.

A da się to uporządkować przy twoim stylu życia?

Mam nadzieję. Dążę do tego, żeby poza studiem nagraniowym znaleźć czas w tygodniu i dla rodziny, i na trening.

Studio masz w domu?

W domu Marka, ale może uda się je w końcu przenieść w lepsze miejsce, bo to już za długo trwa.

Marek też ma dwójkę dzieci, a ja codziennie przychodzę do jego domu, żeby nagrywać piosenki.

W sumie to zabawne, bo jego młodszy syn i nasza Gucia urodzili się w odstępie zaledwie kilku dni. Od razu widać, kiedy wracamy do domu z trasy koncertowej. (śmiech)

Gdy urodziła się Jagoda, było sporo wpisów tzw. gwiazd ze słowami wsparcia dla ciebie i twojej rodziny.

Ale nikt do mnie osobiście nie zadzwonił. Wsparcie dało mi parę najbliższych osób. Jeżeli to prawda, że i inni gdzieś tam wspierali, jest mi bardzo miło.

Dziwne to i trochę smutne. Ktoś pisze coś miłego o tobie, ty nawet o tym nie wiesz, a na portalach wielkie nagłówki o wsparciu dla Królika.

I tak muszę sam przez to wszystko przejść. Ale dobry wpis zrobiła Agata Młynarska: „Mądrość, która płynie z tych słów, jest wielką lekcją o miłości. Tak właśnie zmienia się świat na lepsze. Tylko tak”.

Takie słowa znanej osoby mogą wnieść coś pozytywnego do życia innych, więc wpis Agaty nie umknął mojej uwadze. Zrobiło mi się miło i ciepło.

Ale za tym wszystkim stała twoja żona, bo słowa Młynarskiej były odpowiedzią na jej głośny wpis na Facebooku: „Jagoda ma miesiąc... jest cudownym, bystrym, małym kurczakiem. Codziennie się rozwija... lubi moje mleko i lubi się przytulać... lubi, gdy jej śpiewam... lubi, gdy jej tata masuje ją dźwiękami, kiedy na nim leży... Wiele osób pyta... czy wiedzieliśmy przed porodem...Tak, wiedzieliśmy... Czy się baliśmy? Tak, bardzo. Czy to dar? Jej wada nie jest darem... Ona tak... Czy jesteśmy bohaterami? Raczej nie, po prostu kochamy nasze dzieci... Czy nadal się boimy? Oczywiście, ale już dużo mniej... Czy zdajemy sobie sprawę z tego, z czym się to wszystko wiąże? Oczywiście, chociaż życie ciągle zaskakuje, nawet jeśli wydaje się, że na starcie jest pozbawione dodatkowych niespodzianek i problemów. Zwroty akcji, których nie przewidzisz, zdarzają się ciągle... Czy można się na to przygotować ? Nie można, ale można pogodzić się z tym, że tak wygląda życie, i kreować je po swojemu, podjąć decyzję o tym, by być szczęśliwym. Czy wiara pomaga? Czasem tak, czasem nie. Czasem jest przywilejem, a czasem obowiązkiem. >>Ja bym nie dał rady<<. Skąd wiesz? A czy ja mam pewność, że dam? Nie, ale się staram. Nawet nie wiem, czy jestem dobrą matką... Po prostu nią jestem... To jest Jagódka, Gucia. Ma trisomię 21 chromosomu, czyli zespół Downa... Kto by pomyślał...”

Czy Kalinka wie?

Nic nie wie, traktuje Gucię po prostu jak swoją siostrę. Przed nami jeszcze dużo rzeczy, czyli praca z tym starszym dzieckiem, oznajmienie mu o niepełnosprawności siostry i wyjaśnienie, co się z tym wiąże. Wprowadzanie jej w nowy świat będzie działo się naturalnie.

I tu znowu odzywa się we mnie obawa. Istnieje ryzyko, że Kalinka może pójść w zupełnie inną stronę, że może się nam nie poukładać, bo to jest wpisane w życie każdego człowieka...

W jaki sposób może się nie poukładać? Myślisz o opiece nad Gucią?

Też. Może Kalinka będzie chciała mieszkać z dala od nas, może wyjedzie do innego kraju i tyle ją będziemy widzieć. Więc nie pokładam tutaj nadziei, aczkolwiek marzę w głębi serca, żeby ona mogła w razie czego czuwać nad siostrą.

Może będzie mogła, a może wybierze inne życie. Co myślisz o mieszkaniach chronionych?

To był jeden z pierwszych tematów, które zgłębiłem. Krążą pogłoski, że ma powstać całe osiedle, z własną infrastrukturą, gdzie osoby z ZD będą mieszkały i wykonywały podstawowe prace, bo powstaną tam np. kawiarenki, do których będą mogli przychodzić ludzie z zewnątrz. Ten pomysł bardzo mi się podoba.

Gdy już wiedziałeś o Jagodzie, to myślałeś raczej o najbliższym czasie czy wybiegałeś daleko w przyszłość?

Zdecydowanie to drugie. Jako że od najmłodszych lat byłem zdany na siebie, lubię zachowywać kontrolę nad wszystkim. Najsilniejszy u mnie był i nadal jest motyw przetrwania. Dlatego najpierw pomyślałem: Co będzie z przyszłością? Bardzo się tej przyszłości bałem. Teraz, kiedy patrzę, jak to wygląda na Zachodzie, widzę że te zmiany, wprawdzie bardzo powoli, ale zachodzą i u nas. Ilekroć słyszę o nowych inicjatywach, myślę, że jakoś to będzie. Chociaż jeszcze trzy miesiące temu na pewno nie powiedziałbym tego co teraz, tylko leciał klasykiem: „Przecież w tym kraju nie da się żyć, ludzie na ulicach wytykają Downów palcami”.

Ostatnio koleżanka z Hiszpanii powiedziała mi, że u nich ci ludzie pracują wszędzie. Wszędzie ich widać. Wykonują proste prace, np. w Lidlu czy w innym sklepie albo w McDonaldzie. A u nas jest problem, żeby dziecko z downem bawiło się w Ikei z innymi dziećmi, bo panie, które przecież są po studiach pedagogicznych, nigdy nie miały z nimi styczności. Nie wiedzą, jak się komunikować z takim dzieckiem, więc wolą zakazać mu zabawy z pozostałymi. Boją się.

Naprawdę tak jest?

Przed chwilą żona przysłała mi tekst od jednej z matek, która napisała, że chciała zostawić dziecko w Ikei w tym kąciku do zabawy, ale panie się nie zgodziły.

To się rodzi głównie z niewiedzy. W podstawówce czy szkole średniej nie pojawił się nikt z zespołem Downa, więc ludzie nie wiedzą, jak takie osoby funkcjonują i że downem nie da się zarazić. Dlatego widzą tylko jedno rozwiązanie: odseparować.

Wiele osób sądzi, że takie dzieci rodzą się nie bez powodu. Może jest w tym ziarenko prawdy, może powinienem wykorzystać to, że jestem blisko mediów. Może to mnie wybrano na jednego z reprezentantów tego stylu.

Stylu Downa?

A co, źle brzmi? (śmiech)

W sumie coś w tym jest. Zanotowałam sobie taki wpis, który pojawił się w Internecie pod twoim zdjęciem z Jagodą: „Poznałem Bartka wiele lat temu, pomimo sławy i olbrzymiego talentu był najskromniejszym i najbardziej miłym i uprzejmym człowiekiem, jakiego było mi dane spotkać. To była dla mnie lekcja, którą zapamiętam do końca życia. Życzę jemu i jego rodzinie wiele zdrowia i szczęścia. A jeśli to dzieci wybierają rodziców, to Jagoda nie mogła sobie wybrać bardziej kochającego i opiekuńczego taty!”

Naprawdę? A tak w ogóle, to teraz, kiedy mam Jagodę, widzę więcej ludzi z ZD.

Właśnie dlatego, że ją masz. Dopóki nie mamy z nimi styczności, to ich nie zauważamy. Jakbyśmy wcześniej nie byli wystarczająco spostrzegawczy.

Dokładnie. Ilekroć mówimy do siebie z żoną: „Coś ich nie ma, nie widać”, nagle ten ktoś się pojawia. Niedawno byłem w trasie w Szkocji i piszę do żony: „Wiesz co, nikogo nie widać na tych ulicach, łażę, szukam, niemal z latarką w ręku” – i w chwili, w której to piszę, nagle z któregoś domu wychodzi starsza pani, babuleńka, ze staruszką z zespołem Downa! To mnie rozczuliło…

Nie zapytałam o ważną rzecz – jak w twoim życiu pojawiła się żona?

Przyszła kiedyś na nasz koncert, po którym zabrałem ją taksówką na imprezę do Natalii Przybysz, z którą się wtedy kolegowała. Od razu wpadła mi w oko. Potem spotkaliśmy się w Krakowie na sylwestrze i tam zaczął się wspólny dancing, rozmowy do białego rana, pierwsze randki.

Żona była stylistką?

Przez pewien czas, ale skończyła filozofię na UW. Projektowała też z powodzeniem ubrania.

Wróci do tego?

Nie wiem. Teraz musimy ogarnąć logistykę z dziećmi, osiągnąć jakąś stabilność, wtedy będzie można pomyśleć o sobie. Na razie to nie wchodzi w grę.

Ociągałeś się z małżeństwem?

Tak. Klasyk. Miałem problem z podjęciem męskiej decyzji. Żyłem życiem, jakim żyje większość facetów, którzy nas otaczają. Oni po prostu imprezują, a mają po 30-40 lat. Jest pełno wspaniałych dziewczyn, które nie mogą sobie znaleźć partnera. Wszystkie narzekają na to samo, że faceci są nieodpowiedzialni i niedojrzali.

Jak to się stało, że dojrzałeś?

Bardzo pomogła mi w tym żona. Ośmielała mnie, dawała wsparcie, żebym się wybił z tego ciągłego motywu przetrwania i zobaczył, że od iluś lat trwamy i nic złego się nie dzieje, więc możemy pomyśleć o zbudowaniu czegoś razem. Skoro ptaszki ćwierkają i wszystko wskazuje na to, że jest ekstra między nami, może czas to przypieczętować?

No i stało się – w pamiętnym roku 2013.

Pamiętnym?

Bo ja mam po prostu kiepską pamięć

Karolina poświęciła dla ciebie życie zawodowe?

Można tak powiedzieć. Zaczęła myśleć o rodzinie, stała się matką na pełny etat.

Chciała tego?

Żyjemy w świecie, gdzie możemy mieć 10 nianiek i pracować, rzekomo wychowując dzieci, ale tak naprawdę sami byliśmy wychowywani inaczej. Nasze matki, nasi ojcowie byli z nami w domach. Więc chociaż każdy chciałby realizować siebie, wybraliśmy taką opcję, że żona będzie z dziećmi non stop.

Macie rodzinę obok?

Mamy teściową, na którą możemy liczyć. Mieszka blisko nas. Moi rodzice są ponad 200 kilometrów stąd.

A jak zareagowali, gdy pojawiła się Jagoda?

Tak jak my wszyscy. Źle. Byliśmy załamani.

Poznali Jagodę?

Oczywiście. Ale niestety nie możemy często do nich przyjeżdżać. Są cały czas obecni w naszym życiu, skype’ujemy z nimi, dzwonimy, ale nie ma bezpośredniego kontaktu.

W moim odczuciu to dalekie od ideału, bo zawsze miałem taką wizję, że dziadkowie są bardzo blisko wnuków, jesteśmy razem, siedzimy, duży stół, wspólne posiłki. Taka włoska rodzina.

Sam tego nigdy nie doświadczyłem, bo byliśmy w tym Mrągowie praktycznie sami.

Myślicie o kolejnych dzieciach?

Myślimy, ale dajemy sobie czas. Musimy się jeszcze pozbierać, no i porządnie przebadać, by wykluczyć pewne ryzyka, ale oczywiście bardzo byśmy chcieli, żeby był jeszcze jeden dzidziuś.

Czyli duża włoska rodzina?

Zobaczymy, co z tego wyjdzie…

Co w tej chwili robicie dla Guci?

Ćwiczenia fizyczne, rehabilitacja. Widzimy, że to jej pomaga w rozwoju. Gucia rokuje bardzo dobrze: słyszy znakomicie, porządnie ssie pierś, prawidłowo rozwija się jej aparat mowy. Odpukać, niech tak będzie jak najdłużej. Ale wiem, że to jest nieuniknione, że coś się może stać.

Pytanie: co? Serce mamy wykluczone. Mowa? Wszyscy mówią, że będzie mówiła super. Jest bardzo kontaktowa.

Dwa miesiące przed narodzinami Guci poszliśmy do szkoły specjalnej na Żoliborzu, żeby poznać dzieci z zespołem Downa, poobserwować je, poprzebywać z nimi. Byłem tak zaskoczony, wzruszony… rozpływałem się tam, ale nie z żalu, tylko z miłości. Zaimponowała mi kadra wychowawcza. Ogólnie, to miejsce, gdzie skumulowały się wszystkie dobre emocje. Dlatego uważam, że nazwa „bardziej kochani” jest idealna dla niepełnosprawnych.

Te dzieciaki mają bardzo pozytywne wibracje. Często są to przylepy.

Dlatego wiem, że to wszystko w końcu mnie odmieni. Gucia to istny aniołek, który nawołuje do kontaktu. Jest totalnie czytelna. Nie musimy zgadywać, czego chce. Nie musimy uczyć się tego dzidziusia, bo wszystko nam pięknie pokazuje.

Wiesz co? Ja to wszystko opowiadam, ale podskórnie czuję, że jeszcze nie do końca wiem, o czym mówię…

Chciałam zostawić cię na koniec, jako ostatniego ojca do rozmowy. Żebyś miał czas. Ale teraz widzę, że to nie ma większego sensu, bo ty będziesz „wiedział”, ale za ileś lat. Miesiąc czy dwa nie zrobią różnicy. Jagoda to jeszcze bardzo małe dziecko i jak każde w jej wieku trzeba ją przede wszystkim usypiać, karmić, przewijać.

Tak to właśnie wygląda. Na początku byliśmy zaskoczeni, ale to się ustabilizowało, bo my z żoną mamy w sobie duże pokłady empatii i miłości. Potrafimy sobie wyobrazić różne rzeczy, przemyśleć i dlatego zdecydowaliśmy się w to wejść. Pójść w życie, wyjść mu naprzeciw.

Kilka lat temu zapytany o plany na przyszłość powiedziałeś: „Jak pomyślę o sobie za dziesięć lat, widzę taki obrazek: Mazury, mata treningowa w stodole, w kurniku pokoje gościnne, w chlewie oczywiście sala prób i studio, w stajni klub muzyczny, a rodzina i przyjaciele w pobliżu”. Nadal tak jest?

Tak, nadal marzę o takim życiu. Podejrzewam, że finanse na to nie pozwolą, ale mam nadzieję, że przeprowadzka z Ząbek do Łomianek da nam chociaż namiastkę tego. Tam będziemy mieli ogródek, z jednej strony Wisłę, z drugiej Kampinos i trochę spokoju. No i przede wszystkim wspaniałą teściową ;)

Chyba jednak trochę brakuje ci Mazur?

Chciałbym wracać do domu, który jest jak najdalej od blokowisk, najlepiej na Mazurach. Brakuje mi tego. Cały czas jestem sarną, która została wepchnięta do blokowiska.

W jakim kierunku będziesz teraz szedł?

Nie wiem, zobaczymy, co przyniesie życie. Na nic się nie nastawiam, bo i tak mnie zaskoczy.

Tak sobie wyobrażam raj

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Inność nie jest niczym gorszym

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Nie czuję, żebym się różnił od matki

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Niespotykanie spokojny człowiek

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Rano pożary, po południu sukienki

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Kocham go jak wariat

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Nie odkładamy życia „na potem”

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

My nie jesteśmy „normalną rodziną”

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Posłowie

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

[1] Dwa tygodnie po rozmowie, pod koniec października, Bartek Królik trafił do Szpitala Bródnowskiego w Warszawie. Zdiagnozowano u niego udar przysadki mózgowej, który uwidocznił guza przysadki. Królik pomyślnie przeszedł operację jego usunięcia. „Dwa tygodnie na neurologii i tydzień na onkologii po raz kolejny odmieniły moje życie” – mówi Bartek.

[2] Akcja, którą dla Stowarzyszenia „Bardziej Kochani” organizowała Lifetime Polska. Planowano, że za każde opublikowane w mediach społecznościowych (Facebooku i Instagramie) zdjęcie otwartej dłoni z nakreśloną na niej prostą linią stowarzyszenie otrzyma 5 złotych. Kampania przerosła oczekiwania organizatorów, zamiast przewidywanych 4000 – 8000, pojawiło się kilkanaście milionów fotografii. Lifetime Polska przekazało podopiecznym stowarzyszenia 40 000 PLN. Pieniądze zostały przeznaczone na mieszkanie chronione dla osób z niepełnosprawnością intelektualną.