Spis treści

Karta redakcyjna

Ile czasu nam zostało?

1. Krztusiec i żyłofrenia

2. Adrenalina

3. Centrum Onkologii

4. Sala numer 3

5. Oswajanie sowy

6. Mały kryzys

7. Konsolidacja

8. Lato z kroplówką

9. Gorący sierpień

10. Zmiana planów

11. Spór o przeszczep

12. Jesienna chandra

13. Bliźniak potrzebny od zaraz

14. Chimera

15. To jeszcze nie koniec

16. Małymi krokami do przodu

17. Odzyskać życie

Typy pacjentów

Słowniczek

Przypisy

Opieka redakcyjna: ANDRZEJ STAŃCZYK

Redakcja: MARIA ROLA

Korekta: ANNA NIKLEWICZ, ANNA RUDNICKA, MARIA WOLAŃCZYK

Projekt okładki i stron tytułowych, opracowanie graficzne wersji papierowej: ANNA NIKLEWICZ

Zdjęcia na pierwszej stronie okładki: Shutterstock

Źródła ilustracji
s. 7 (góra, środek) – fot. Aleksandra Rudzka
s. 337 – fot. Artur Kowalczyk/materiały Fundacji DKMS

Pozostałe zdjęcia i reprodukcje dokumentacji medycznej pochodzą z archiwum prywatnego Autorów.

Redaktor techniczny: ROBERT GĘBUŚ

© Copyright by Andrzej Dziedzic i Joanna Głuchowska
© Copyright for this edition by Wydawnictwo Literackie, 2021

Wydanie pierwsze

ISBN 978-83-08-07294-3

Wydawnictwo Literackie Sp. z o.o.
ul. Długa 1, 31-147 Kraków
tel. (+48 12) 619 27 70
fax. (+48 12) 430 00 96
bezpłatna linia telefoniczna: 800 42 10 40
e-mail: ksiegarnia@wydawnictwoliterackie.pl
Księgarnia internetowa: www.wydawnictwoliterackie.pl

Konwersja: eLitera s.c.

LATO Z KROPLÓWKĄ

OCZEKIWANIE – TO CHYBA NAJTRUDNIEJSZY ASPEKT choroby onkologicznej. Na diagnozę, na wyniki badań, na dalszy rozwój sytuacji, na decyzje lekarzy. Oboje z Andrzejem jesteśmy z natury niecierpliwi, więc ciągłe oczekiwanie na coś stawało się dla nas nie do zniesienia. Dla mnie była to istna tortura. Jeżeli uważasz, że czas szybko płynie, usiądź pod gabinetem PET i czekaj, co stwierdzi technik wykonujący badanie (jeśli się zlituje i wstępnie coś powie). Kilka godzin wydaje się nieskończonością, a ty oddałbyś wszystko za wehikuł czasu, którym mógłbyś przenieść się w przyszłość, żeby nie musieć przez to przechodzić.

Niekiedy miałam uczucie, jakby świat dla nas stanął w miejscu na ponad rok. Żyliśmy w zawieszeniu – pomiędzy szpitalem a domem, chorobą a zdrowiem. Snuliśmy plany o rozwijaniu klubu pływackiego i o kolejnych podróżach; obiecaliśmy sobie, że po chorobie oszczędzimy większą sumę i polecimy na Hawaje. Żyliśmy tymi wizjami, karmiliśmy się nimi niemal codziennie. Ale na razie było „tu i teraz”, czyli szpitalna rzeczywistość, perspektywa wielu miesięcy leczenia i wszechogarniający niepokój, czy to w ogóle się uda.

Zazdrościłam znajomym, którzy żyli – tak to postrzegałam – w równoległym świecie. Realizowali swoje plany, pracowali, jeździli na wakacje, niektórzy brali śluby, inni wiecznie imprezowali. Wtedy zamieniłabym się z każdym, byleby tylko mieć „normalne” życie, a nie, tak jak my, przepełnione lękiem i niepewnością.

Czekaliśmy na moment, kiedy to wszystko się skończy i będziemy mogli na nowo realizować nasze plany. Czekaliśmy, aż ktoś nam powie, że Andrzej jest zdrowy i od teraz już będzie z górki.

Zajęło mi bardzo dużo czasu, żeby zrozumieć (a potem zaakceptować), że to się nigdy nie wydarzy, że nie ma magicznego „punktu”, w którym można uznać, że jest (i będzie) dobrze. Nikt nie da nam gwarancji, że Andrzej będzie już zawsze zdrowy. Pojęłam, że nie pojawi się zielone światło, które będzie znakiem, że „już można” wracać do życia. Musieliśmy sami sobie na to pozwolić.

Kiedy poczułam, że odzyskujemy nasze życie? Wtedy, gdy postanowiliśmy, że będziemy żyć tu i teraz, nie czekając na moment, aż nasza sytuacja znowu się ustabilizuje.

Andrzej miał za sobą dwie indukcje i konsolidację, które podobno były najcięższymi cyklami chemioterapii w całym protokole. Latem najdłuższy pobyt w szpitalu trwał miesiąc, co w porównaniu z początkiem terapii wydawało się nie aż tak strasznym okresem. Później Andrzej wracał do szpitala na dwa, trzy tygodnie. Nareszcie mogliśmy nacieszyć się czasem spędzonym w domu, bo przepustki trwały nawet dwa tygodnie (jedna miesiąc, nie licząc przyjazdów na dzienną chemię).

Docenialiśmy każdą chwilę, jak to nazywaliśmy, „na wolności” i staraliśmy się w stu procentach wykorzystywać przerwy, żeby odpocząć od towarzyszącego nam od wielu miesięcy tematu chłoniaka.

Ostatnie, na co mieliśmy ochotę, to zaszyć się w domu i izolować od świata. Zbyt długo żyliśmy gdzieś na uboczu – bo tak właśnie postrzegałam Onkologię. Rozległy kompleks paskudnych szpitalnych budynków rzeczywiście znajdował się na końcu miasta, w dodatku na krańcach dzielnicy, jak gdyby ktoś chciał uchronić przed tym widokiem zwykłych ludzi, żeby nie musieli na to patrzeć w drodze do pracy czy na zakupy.

Inna sprawa, że wszystko, co działo się w środku – choroby, cierpienie, śmierć – stało się udziałem pewnej grupy ludzi, którym przyszło się z tym zmierzyć. Pacjenci i ich rodziny, a także lekarze, pielęgniarki i reszta personelu na co dzień obcowali z widokami, zapachami i emocjami, które człowiekowi „z zewnątrz” były nieznane. Skomplikowane medyczne terminy to tutaj część normalnego języka.

Pobyt w domu okazał się powiewem świeżego powietrza; stał się okazją, żeby przez chwilę odetchnąć i złapać dystans do wszystkiego, co wbrew sobie musieliśmy uznać za naszą codzienność. Nie chcieliśmy pozwolić, żeby onkologiczny wygląd Andrzeja przeszkadzał nam w zaznawaniu odrobiny wolności.

Tego postanowiliśmy się trzymać.

Kilka godzin znów upłynęło na czekaniu. Staraliśmy się czymś zająć, ale żadne z nas nie mogło się skoncentrować. Kiedy ujrzałam w progu doktor Nałęcz, czułam, że wnętrzności podchodzą mi do gardła.

– Andrzej... – westchnęła i opuściła wzrok, a ja już wiedziałam, co chce powiedzieć. – Masz tam te komórki.

Szesnastego sierpnia, dokładnie pół roku po pierwszej diagnozie, dowiedzieliśmy się, że chłoniak jednak nie dał za wygraną. Na dodatek powędrował w najgorsze możliwe miejsce – do ośrodkowego układu nerwowego.

Muszę wyznać, że nawet stresujący początek leczenia nie mógł się równać z tym, co wydarzyło się po sześciu miesiącach. Wprawdzie w lutym musieliśmy się odnaleźć w zupełnie nowych okolicznościach, ale miało to też swoje plusy – wielu rzeczy zwyczajnie nie byliśmy świadomi. Naiwność zaburzała ocenę sytuacji, dzięki czemu dużo łatwiej przychodziło nam pozytywne myślenie.

Teraz, po pół roku, wszystko wyglądało inaczej. Nabraliśmy pokory i staliśmy się bardziej świadomi wyzwań, z którymi przyszło nam się mierzyć. Od momentu diagnozy organizm Andrzeja dostał w kość, psychika również nie była w najwyższej formie. Poza tym ponieważ przebywaliśmy w szpitalu tak długo i rozmawialiśmy z innymi pacjentami, wiedzieliśmy doskonale, że czym innym jest leczenie nowotworu na początku, a czym innym są wznowy. Z nawrotu choroby znacznie rzadziej ktoś wychodził żywy.

Po chwili doktor wróciła do sali.

– Idziesz na rezonans – powiedziała stanowczo. – W pracowni na dole już na ciebie czekają.

Zdawałam sobie sprawę, jak długo w Centrum Onkologii czeka się na badania, więc szybkość działania lekarki wskazywała, że sytuacja jest nieciekawa.

Poziom –1 był znany wszystkim przede wszystkim z tego, że mieściło się tam prosektorium. Już sama świadomość, że tam się udajemy, przyprawiała o dreszcze. Po zjechaniu windą na sam dół znaleźliśmy się w korytarzu wyłożonym zielonymi płytkami. Dokoła panował półmrok. Ta sceneria naprawdę doskonale sprawdziłaby się jako tło mrocznego horroru.

Przemierzaliśmy labirynt zielonych korytarzy, aż wyłoniła się przed nami pracownia rezonansu magnetycznego. Nagle poczułam się tak, jakbyśmy weszli do zupełnie innego świata. Nowoczesne wnętrze, cieplejsze kolory, aparatura najnowszej generacji, która miała wyjawić nam prawdę o tym, co dzieje się w organizmie mojego chłopaka.

Kiedy Andrzej zniknął za drzwiami pracowni, zupełnie opuścił nas spokój. Popatrzyłam na jego mamę – cała trzęsła się z nerwów. Próbowałam być dzielna, jak zawsze nadrabiać miną, ale tym razem zupełnie mnie to przerastało. Nie kontrolowałam łez, które ciekły mi po policzkach.

– Mieliśmy takie fajne życie – powiedziałam. – To niesprawiedliwe. Ja po prostu chcę, żeby było jak kiedyś.

– Wiem, Asieńko – powiedziała mama, również nie mogąc powstrzymać łez.

Wiedziałam, że moje pretensje, mój bunt nie mają żadnego sensu, ale nie byłam w stanie się powstrzymać. Był koniec lata, moi znajomi odpoczywali na wakacjach albo bawili się na imprezach, a my tkwiliśmy w tym onkologicznym bagnie i nic nie wskazywało na to, żeby szybko udało nam się z niego wydostać.

Siedziałam przed gabinetem, czekając jak na wyrok. W tamtym momencie marzyłam tylko o jednym: żebyśmy znów byli zdrowi i mogli żyć razem. Nic innego mnie nie obchodziło. Chciałam tylko móc spędzić kolejne lata u boku mojego chłopaka, najlepszego przyjaciela, życiowego partnera. Może kiedyś weźmiemy ślub? Nigdy nie marzyłam o białej sukni, nie jestem romantyczką. Największą wartością była dla mnie autentyczna i partnerska relacja. Kiedy poczułam, że nasze wspólne życie może brutalnie się skończyć, dotarło do mnie, że udało nam się stworzyć taki dobry związek.

Po mniej więcej półgodzinie wyszedł Andrzej. Minę miał poważną.

– Rozmawiałem z technikiem wykonującym badanie – powiedział. – To się nazywa zajęcie ośrodkowego układu nerwowego, gdyby to się potwierdziło...

– Coś powiedział? – chlipałam.

– Nic, potrzebują czasu, żeby zinterpretować wynik.

Gdy wjeżdżaliśmy na górę, Andrzej przytulił mnie mocno.

– Asiu, nie płacz – powiedział łagodnie.

– Wcale nie płaczę – szepnęłam, wycierając spuchnięte, czerwone oczy. – Wszystko będzie dobrze.

Wróciliśmy do sali i sililiśmy się na luźną rozmowę, ale nic z tego nie wychodziło. Czekaliśmy w napięciu na doktor, a gdy wreszcie weszła do sali, nasza trójka niemal podskoczyła.

– Rezonans jest czysty – rzuciła krótko. – Zaraz do was przyjdę.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki