Dorota Sitna

Jak życie potrafi zaskoczyć

Prawdziwa historia walki o życie

© Dorota Sitna, 2022

W opisywanej historii zawarte są osobiste przemyślenia, jak zapanować nad bliskimi, którzy rozpaczliwie szukając rozwiązania, mogą przyćmić cel, i jaka jest rola autorki w tym działaniu. Drogi, które krzyżują się u zbiegu codziennego życia i pierwszych niezauważalnych objawów choroby, to przykład własnych spostrzeżeń i podejścia do zmierzenia się z każdego rodzaju chorobą, nie tylko nowotworową, oraz próby opanowania trudnych sytuacji.

ISBN 978-83-8273-573-4

Książka powstała w inteligentnym systemie wydawniczym Ridero

Spis treści

1. Jak życie potrafi zaskoczyć

2. Podziękowania

3. Diagnoza

4. Pierwsza wizyta

5. Druga wizyta

6. Trzecia wizyta

7. Czwarta wizyta

8. Piąta wizyta

9. Szósta wizyta, a zarazem pierwsza

10. Poszukiwanie dawcy

11. Decydująca wizyta

12. Gdy pojawią się wątpliwości

13. Wyprawa po życie

14. Korespondencja

15. Podróż w nieznane

16. Wyjazd

17. Bieżąca ocena

18. Przed wyjazdem do domu

19. Powrót do domu

20. Emocje

21. Wytyczne, dozwolone produkty na oddziale transplantacji szpiku po przetoczeniu komórek macierzystych

22. Izolatka

23. Pierwsze dni izolacji

24. Oczekiwanie na wiadomości od dawcy

25. Najważniejszy dzień

26. Kryzys

27. Inny świat

28. Realny świat

29. Decyzja o wyjściu z izolatki

30. Kolejna izolacja

31. Wspomnień czar

32. Czas wrócić do domu

33. Życie z chorobą a życie po przeszczepieniu szpiku

34. List do ministra zdrowia

Podziękowania

Dziękuję moim Aniołom, że są i były przy mnie w najtrudniejszym momencie mojego życia.

Wiem, że są anioły.

Przychodzą wtedy, kiedy najmniej się tego spodziewasz. Kiedy wołasz o pomoc i nikt tego nie słyszy. Każdy dzień to ból, który szuka ukojenia. Każda noc to bezsenny koszmar, szukający świtu. Wychodzisz z domu i próbujesz odnaleźć siebie w tłumie ludzi. Jak długo to może trwać bez odpowiedzi, która nie chce przyjść?

Krzyk… rozpacz… zagubienie… i znikąd pomocnej dłoni. Wydaje się, że wszystko toczy się normalnie. Każdy dzień jest taki sam, a jednak inny. Tłoczące się myśli wciągają pod wodę.

Praca, praca i jeszcze raz praca — to pozwala choć na chwilę zapomnieć i przestać szukać.

Ktoś pyta: „Powiedz, do którego momentu mam weryfikować zgłoszenia?” i słychać głos w oddali: „Zaraz zobaczę…”. Jednym ruchem ręki wskazujesz Anioła, który stał się początkiem końca. Nikt się tego nie spodziewał, a jednak…

Pojawia się kolejny Anioł, tylko muszę na niego poczekać jeszcze cztery miesiące. Wtedy już wiem, że ten Anioł przeprowadzi mnie przez wyboisty, skalisty, nieznany świat i doprowadzi do celu podroży.

Na naszej drodze pojawiają się i znikają anioły. Jeśli w odpowiednim momencie zareagujesz i będziesz w stanie ponieść konsekwencje swoich decyzji, ocalisz wszystko od zapomnienia.

„Nie bój się”, powiedział głos Anioła i wciągnął mnie do swojego świata. Poczułam niewyobrażalne szczęście, które oplatało mnie z każdej strony. Wszystko stało się wtedy możliwe, a strach miał tylko wielkie oczy.

Postanowiłam, że zmierzę się z wrogiem i będę walczyła o życie.

Diagnoza

Najtrudniejsza jest decyzja, a potem wszystko toczy się samo. Jak zacząć? Do kogo pójść? Gdzie skierować swoje kroki? Mam w głowie mętlik, przecież wszystko musi być dobrze. Pierwsze sugestie, że dzieje się coś niedobrego, często zauważają osoby, które są blisko nas.

„Wiesz, jestem zadowolona… Właśnie wróciłam z podróży służbowej, długiej, męczącej, i w ogóle nie chce mi się jeść. Chyba organizm jest tak zmęczony, że marzy tylko o odpoczynku”. Anioł, który był przy mnie, pokiwał głową i rzekł: „Za dużo pracujesz. Pomyśl o sobie, proszę… Nie chcę nic sugerować, ale może warto zrobić jakieś badania. Choć na chwilę zatrzymać się”.

Ta myśl nie dawała mi spokoju, snuła się za mną, jak cień. To jest przecież możliwe, że w natłoku codziennych spraw nie zauważysz, że coś może być nie tak. Organizm ma swoją wytrzymałość i sam będzie krzyczał… Tylko czy potrafisz usłyszeć ten krzyk?

„Dobrze”, pomyślałam, „trzeba zrobić pierwszy krok”.

Zrobiłam badania, z pozoru dobre wyniki uspokoiły mnie. „No cóż”, pomyślałam, „ktoś tu jest nadgorliwy”. Kiedy wróciłam do domu, zaczęłam zastanawiać się, co mogę jeszcze zrobić w tym temacie. Anioł nie odpuszczał, powiedział: „Należy badania powtórzyć, na moje oko coś jest nie tak”. Bez wahania skierowałam swoje kroki do lekarza na konsultację i z prośbą o wydanie skierowania na powtórzenie badań. Informacja, którą usłyszałam, zaskoczyła mnie: „To może świadczyć tylko o lekkim przeziębieniu, ale jak pani się upiera, proszę”.

Dostałam skierowanie, odczekałam dwa tygodnie i zrobiłam ponowne badania.

Jakie było moje wielkie zdziwienie, kiedy przypuszczenia Anioła potwierdziły się. Nie wierzyłam i pomyślałam, że zaszła pomyłka.

Lekarz patrzył na mnie i ze ściszonym głosem próbował wyjaśnić sytuację. Wszystko, co mówił, brzmiało jak echo odbijające się od skał mojej głowy. Nic do mnie nie docierało. Próbowałam przypomnieć sobie, jak mam na imię. Gdyby ktoś zapytał, co zapamiętałam z tej wizyty, powiedziałabym, że NIC. Natłok myśli kazał mi biec przed siebie. Zostawiłam wszystko, wybiegłam z gabinetu i szłam bardzo szybko przed siebie z wielką kartką w ręku.

Nie wiem, jak i kiedy dotarłam do domu. Anioły czekały. Ale skąd wiedziały, że będę potrzebowała pomocy?

Kiedy tak na spokojnie człowiek się zastanowi, wszystko wydaje się racjonalne i możliwe. Tego dnia postanowiłam z Aniołami, że zapukam w każde drzwi, które mogą przynieść ulgę. Wzięłam sprawy w swoje ręce i zaczęłam szukać. Popatrzyłam na wielką, białą kartę i wypisałam w punktach wszystkie miejsca, do których powinnam dotrzeć.

Pierwsza wizyta

Wizyta, która trwała bez końca. Lista szczegółowych pytań, stwierdzeń, wątpliwości zdawała się nie mieć końca. Z każdą minutą czułam się jak mała dziewczynka, która zapada się w otchłań szerokiej wiedzy lekarza. Mówił, mówił i kiwał głową… „Ja tu jestem”, krzyczałam w duchu, „i nic nie rozumiem”.

Kiedy padają słowa o prawdopodobnej diagnozie, instynktownie zaprzeczasz. Zaczynają pojawiać się łzy, a lekarz mówi: „Bądźmy dobrej myśli, nawet jeśli diagnoza potwierdzi się, jest to przewlekła choroba i długotrwałe leczenie. Niektórzy żyją z tą chorobą nawet dwadzieścia lat”. Co mi z takich informacji, muszę szukać dalej. Dostałam jednak wskazówki, gdzie najlepiej udać się w celu ostatecznego potwierdzenia diagnozy.

Zaczęła się długa droga, choć niektórzy mówią, że wyniki moich poszukiwań przyszły szybciej, niż się spodziewałam.

Druga wizyta

Tłum pacjentów na korytarzu to nic. Ja miałam przecież swoją godzinę. Usiadłam spokojna i czekałam. Czekanie nie miało końca, liczba pacjentów nie malała, a nawet było ich coraz więcej. Z tłumu ludzi wyłonił się ostatecznie ten, na którego wszyscy czekali. Padły słowa: „Zapraszam” i do drzwi zaczęło biec około dziesięć osób. „Ja, ja, teraz ja…”. „Dlaczego tak się dzieje, przecież wszyscy mają swoją godzinę?”, dziwiłam się. Lekarz cierpliwie odpowiadał i uspokajał, że każdy zostanie przyjęty.

Byłam spokojna, bo ze mną był mój Anioł. Patrzył mi głęboko w oczy i trzymał za rękę. Dzisiaj wiem, jakie to jest ważne.

Wreszcie weszłam, serce biło mi jak oszalałe. „Zapraszam, proszę usiąść. W czym mogę pomóc?”. Wyciągnęłam wyniki, a reszta potoczyła się sama.

„No tak, jest problem. Trzeba zrobić dodatkowe badania, ale to potrwa. A właściwie, jak pani do mnie trafiła tak szybko?”. Odpowiedź była prosta, to wszystko moje Anioły. One nie pozwoliły mi czekać w nieskończoność i umierać ze strachu. „No, jak ma pani takie silne wsparcie, to nie będziemy czekać. Może być termin za tydzień?”.

Trzecia wizyta

Tym razem towarzyszyły mi dwa Anioły. Jeden dzielniejszy od drugiego, bo tego właśnie dnia to było bardzo ważne i dawało mi ogromne wsparcie, a przede wszystkim pozytywne nastawienie. Jedna sala i czekanie, druga sala i wywiad, trzecia sala i dokumentacja, czwarta sala i właściwe badanie.

Kiedy zostawiłam swoje Anioły, na małą chwilę znowu poczułam strach. Zza szklanej szyby jeden Anioł wykrzyczał: „Czekam tu na ciebie, pamiętaj! Będzie dobrze, bądź dzielna”. Serce mi się rozerwało, bo zobaczyłam, jak drugi Anioł próbuje wejść do pokoju badań i chce mi towarzyszyć. Drzwi zatrzasnęły się, nikt niestety nie mógł być przy mnie w tym momencie.

Choć w sali stał tłum, który poznawał tajniki medycyny, ja byłam sama. Niestety te dwa Anioły musiały cierpliwie czekać, aż wrócę.

Koniec, wreszcie koniec, czułam tylko ogromny ból i niemoc.

W oczekiwaniu na wyniki liczyłam każdy dzień. To najdłuższe dwa tygodnie w moim życiu. Anioły wciąż były przy moim boku.

Czwarta wizyta

Telefon, na który czekałam z niecierpliwością, zadzwonił, a mi drżały ręce. Nie mogłam nic utrzymać w dłoniach. Wszystko we mnie trzęsło się i krzyczało w środku.

„Proszę przyjechać do kliniki, chciałbym z panią porozmawiać”, usłyszałam ciepły głos lekarza. Usiadłam i nie mogłam się ruszyć, telefon wypadł mi z ręki. Nie pamiętam, jak długo tak siedziałam…

Przyszedł Anioł, przytulił mnie i powiedział, że wszystko musi być dobrze. A ja uwierzyłam w każde jego słowo, bo anioły zawsze mówią prawdę.

Mijały dni, a ja już wiedziałam, że muszę ponownie widzieć się z lekarzem i ponownie wykonać badania. Nic nie stało na przeszkodzie, żeby zakończyć to wyczekiwanie i czas niepewności.

Przyszły wyniki i obraz tego, co zobaczyłam i usłyszałam, wydał się być bardzo odległym, a zarazem bliskim stanem nieważkości. Była diagnoza i pytanie: „Ma pani rodzeństwo?”. „Tak”, odpowiedziałam, „dwie siostry”. „To dobrze”, odrzekł. „Choroba jest rzadka i stosunkowo niedawno zgłębiona. Choruje na nią jedna osoba na sto tysięcy mieszkańców na rok. Jedynym rozwiązaniem do całkowitego wyleczenia jest przeszczepienie komórek macierzystych”.

Niby proste — jest diagnoza, są siostry, jest rozwiązanie problemu.

Do przeszczepienia trzeba się przygotować, no i te wszystkie badania dawcy… Byłam dobrych myśli.

Piąta wizyta

To wizyta, która miała się nie odbyć, a jednak… Pomyślałam: „Dlaczego nie, skoro zaczęłam temat i zostałam pokierowana do poszczególnych ośrodków celem wsparcia i zgłębienia problemu. Osoba, która miała ze mną kontakt i próbowała nakreślić ramy tego, co może się zdarzyć, powinna wiedzieć, co się ze mną dzieje”. Podjęłam decyzję, umówiłam wizytę i ku mojemu zaskoczeniu zobaczyłam zdziwienie lekarza. „Pani tutaj? Przecież skierowałam panią do ośrodków, należało wybrać któryś i podjąć diagnostykę oraz leczenie”.

Usiadłam, a raczej padłam na krzesło z szeroko otwartymi oczami i ustami. „To chyba nie do mnie”, pomyślałam. A jednak…

„Chciałam pokazać się, bo przecież przy ostatniej wizycie o to pani prosiła, no i mam diagnozę”, odparłam po chwili.

Tym razem to lekarz zamarł ze zdziwienia i powiedział: „No proszę, a nic na to nie wskazywało. Nie chcę pani martwić, ale nie jest ciekawie. To trudna do leczenia choroba. Mediana przeżycia przy tak wysokim stopniu zaawansowania choroby to około cztery lata. Przykro mi. Nie muszę pani mówić, jak to może się skończyć”.

Taaaaak, zaczęłam płakać, wstałam, zamknęłam drzwi za sobą, a łzy lały się strumieniem. Usiadłam w poczekalni i nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam.

Mijali mnie ludzie, spoglądając na mnie jak na dziwoląga, który nie może ogarnąć się w tym zagmatwanym świecie. Pamiętam, że nie mogłam wypowiedzieć słowa, a czarne myśli kłębiły mi się w głowie.

To nic, najważniejsze, że mój Anioł czekał na mnie w samochodzie, a kiedy zobaczył moje zaszklone i opuchnięte od płaczu oczy, uśmiechnął się do mnie i kategorycznie zabronił mi płakać. Obiecał, że to wszystko będzie kiedyś za nami i zostanie tylko wspomnieniem. „Razem przez to przejdziemy, będę zawsze obok ciebie, pamiętaj o tym”, powiedział. To były magiczne słowa, których nie zapomnę do końca życia, i miały moc sprawczą w moim podejściu do choroby. Dziwnie przestałam się bać, wszystko poukładałam sobie w głowie i poczułam ogromną siłę i miłość. To tak, jakby ktoś wziął na swoje barki moje troski i zmartwienia, a mi kazał tylko iść do przodu i nie oglądając się za siebie, dążyć konsekwentnie do celu podróży o życie. Mimo cierpienia, z którym przyszło mi się zmierzyć, byłam wdzięczna za wszystko, co dostałam od świata, i za Anioły, które zesłał mi los. Wciąż nie wierzyłam w moje niewyobrażalne szczęście, że stanęły na mojej drodze i wiernie dotrzymywały mi towarzystwa.

Szósta wizyta, a zarazem pierwsza

Zostałam skierowana do najcudowniejszego lekarza na świecie. Lekarza, który miał poprowadzić mnie do końca, aż do przeszczepienia, i oddać w kolejne dobre ręce.

Nigdy nie zapomnę tego uśmiechu, który łagodził ból niepewności i strachu. „Spokojnie, już wiem, z czym pani do mnie przychodzi”, powiedziała pani doktor. „Jak się pani czuje?”. „No poza tym, że nie czuję głodu, spada mi waga i swędzi skóra, to dobrze”, odrzekłam.

Spojrzała na mnie i uśmiechnęła się. Z toku rozmowy zrozumiałam, że to ostatni moment na działanie, które może przynieść jeszcze dobry i raczej oczekiwany efekt. Od razu zostałam poinformowana o wszystkim, co będzie się działo, krok po kroku. Najpierw program lekowy, szereg badań umożliwiających przystąpienie do niego. Informacja, jaką uzyskałam, to leczenie pomostowe, przygotowujące do przeszczepienia szpiku. Byłam taka szczęśliwa, że mam rodzeństwo, które może oddać mi cząstkę siebie.

Tak wtedy myślałam.

Program lekowy realizowałam bez zastrzeżeń, parametry krwi i pozostałe badania, wymagane do tak ukierunkowanego leczenia, były na zadawalającym poziomie. Jedyny minus, z jakim przyszło mi się zmierzyć, to szybki przyrost masy ciała. Z niepozornej, sześćdziesięciokilogramowej, szczupłej kobiety, stałam się siedemdziesięcioczterokilogramową „babką” w osiem miesięcy.

„Takie uroki”, pomyślałam i dzielnie szłam przez życie.

Na to wszystko mój cudowny Anioł bez zastanowienia i chwili zawahania postanowił, że nie będzie stał bezczynnie i przyglądał się, jak choroba zabiera mnie dzień po dniu. Starał się wymyślić najskuteczniejszy sposób, jego zdaniem, który choć odrobinę przedłuży mi życie. „Czy jest taki sposób?”, zadawałam sobie codziennie takie pytanie i nie wiem, czy chciałam znaleźć na nie odpowiedź.

Czułam się „zaopiekowana” w możliwie najlepszy sposób. Anioł czytał, czytał, dopytywał i wymyślił „patent na ocalenie” mojego przygasającego życia. W zasadzie każdy, kto choć trochę kocha, przyjaźni się i zależy mu na drugim człowieku, będzie szukał możliwie najlepszego rozwiązania, które może ulżyć mu w ludzkim cierpieniu. Niby prozaiczna z pozoru rzecz, a jednak wielki wyczyn w oczach wszystkich, którzy o tym wiedzieli.

Zaczęło się codzienne kupowanie świeżych buraków, tak aby co najmniej dwie szklanki tego życiodajnego płynu wpadały do mojego brzucha i uzupełniały zapotrzebowanie na życie, wiele lat długiego życia. No, w coś trzeba wierzyć, bo w chwili rozpaczy człowiek chwyta się wszystkiego, co tylko możliwe. Nikt nie pyta, czy pomoże, ale wie jedno — trzeba spróbować wszystkiego, każdej napotkanej wskazówki.

Kiedy informacja taka dotarła do lekarza prowadzącego, uśmiechnął się i był pełen podziwu dla niestrudzonego człowieka-Anioła, że podjął się takiego wyzwania. Powiedział, na pewno nie zaszkodzi, a są też ogólnoświatowe badania, że buraki mają pozytywny wpływ na organizm. To nie lada sztuka przez sto sześć dni, codziennie, o jednej porze, bez mrugnięcia okiem, sporządzać świeżo wyciskany sok z buraka. Niby nic, a tak wiele i ile radości, kiedy wchodząc do kuchni, widzisz buraczkową czerwień tylko dla ciebie.

Kiedy szklanka zapełniała się sokiem, głęboko wierzyłam w cud istnienia i oczami wyobraźni widziałam siebie już po wszystkim. „Z takim przeciwnikiem choroba nie wygra”, myślałam i uśmiechałam się do losu. Te magiczne sto sześć dni przyjaźni ze świeżym sokiem z buraka sprawiły, że bardzo uwierzyłam w swoje szczęście. Czyż nie po to człowiek robi wiele rzeczy, które nie zawsze są zgodne z tym, w co wierzymy? Wiara czyni cuda i przenosi góry, prawda?

Często zastanawiałam się nad tym, jak funkcjonuje chory człowiek, który nie ma takiego wsparcia. Wspieranie chorego działa jak kolejne lekarstwo i pozwala wierzyć w siłę sprawczą wszystkiego, co nas spotyka po drodze, w walce z chorobą. „To udowodnione: chory, który ma wsparcie rodziny i przyjaciół, lepiej reaguje na leczenie i szybciej wraca do formy niż osoby tego rodzaju pomocy pozbawione. Mało tego, poczucie, że nie jest się samemu w zmaganiu z chorobą, ma czasem większe znaczenie niż medyczna terapia”[1].

Z jednej strony cieszyłam się jak dziecko, że mam w sobie dużo siły do walki z chorobą, z drugiej strony coś we mnie krzyczało: „To się nie może udać, przecież choroba jest tak zaawansowana, że nic już nie pomoże!”.

Zaczął się dziwny bunt i niechęć do wszystkiego, co było mi proponowane. Sok z buraka przestał mieć znaczenie, w zasadzie to nic nie miało większego znaczenia niż moje użalanie się nad kończącym się życiem. Zaczęłam płakać i krzyczeć, że to nie ma sensu, że już nie chcę tego pić, bo i tak umrę. Zobaczyłam wtedy przerażone oczy Anioła, popatrzył na mnie i rzekł: „Twoja decyzja, to od jutra soku już nie robimy, nic na siłę”. Poczułam się dziwnie, ale wstąpił we mnie taki spokój, że mogłam znowu przenosić góry.

Tylko od nas samych zależy, jak popatrzymy na świat, co będzie dla nas ważne i co jesteśmy w stanie unieść. Wszystko leży w naszej głowie, kłębią się myśli, które nie pozwalają zasnąć, a wystarczy zrobić tylko jeden malutki krok, aby przekroczyć próg pozytywnego myślenia i skierować na właściwe tory wewnętrzny spokój. Był mi wtedy potrzebny bez dodatkowych wzmocnień czy obietnic, po prostu spokój i ja w środku.

Dzisiaj mogę porównać to również to pewnego rodzaju buntu i walki samej z sobą. Jeśli jesteś w stanie wytłumaczyć sobie, że wszelkie przeciwności losu, które zdarzają się na naszej drodze, są tylko próbą pokonania naszych słabości, to jesteś na dobrej drodze do zwycięstwa. Nieważne jak i gdzie, ale ważne z kim przejdziesz tę nieznaną, wyboistą drogę, bo najważniejszy jest cel podróży.

[1] Serwis „Zdrowie” — zdrowie.pap.pl, Monika Wysocka (dostęp: 15.07.2021).

Poszukiwanie dawcy

Z pozoru prosta sprawa… Wszystko ruszyło galopem. Przede mną jeszcze szczera rozmowa z rodziną, która do tej chwili nic nie wiedziała o mojej chorobie.

Zawsze, kiedy coś mi się dzieje, najpierw szukam informacji i drążę temat, a potem przedstawiam fakty i możliwe rozwiązania. Taka jestem, nigdy nie chciałam nikomu sprawiać kłopotu swoją osobą czy problemami. Nauczyłam się działać samodzielnie. To pozwala mi na skupienie i skoncentrowanie się tylko na poszukiwaniu najistotniejszych tematów. Tak, aby doprowadzić sprawę do końca, myślami zawsze szczęśliwego.

W niespełna dwa miesiące po rozpoczęciu leczenia celowanego otrzymałam listownie informację z Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego Poltransplant w Warszawie, że zostałam zarejestrowana w Krajowej Liście Osób Oczekujących na przeszczepienie komórek krwiotwórczych szpiku z krwi obwodowej lub krwi pępowinowej od dawcy niespokrewnionego. Strach mieszał się z radością.

Przyszedł dzień szczerej rozmowy z siostrami. Zaprosiłam obie do siebie i powiedziałam, że to bardzo ważne. Nigdy tak nie mówię, więc miałam wrażenie, że świadome tego, co im powiem, przyjechały do mnie od razu, dzień po dniu każda. Może to dobrze, że nie były obie razem.

Długo zastanawiałam się, jak im to powiedzieć. Pamiętam, że wtedy wystarczyło moje spojrzenie i prawie wszystko stawało się jasne.

Zobaczyłam w ich oczach łzy, a w moich oczach przewinęło się całe nasze dzieciństwo. Nie zapomnę tej chwili, kiedy patrzyłyśmy na siebie, a z ust popłynęły słowa: „Kiedy mogę oddać ci mój szpik? Co mam zrobić, powiedz?”.

O nic nie musiałam prosić, bo bezwarunkowo obie zareagowały tak samo. Dziękuję!

Przyszedł dzień szczegółowych badań moich sióstr. Obie były w gotowości. Stawiały się w klinice na każde żądanie lekarzy. Przeszły szereg badań i pełne nadziei wracały do domu z myślą, że mogą pomóc. Myślałam, że takie działanie musi przynieść oczekiwany efekt, ale to czekanie na wyniki badań było nie do zniesienia. Każde spotkanie z lekarzem zaczynało się od mojego pytania: „Czy siostry mogą być dawcami? Proszę powiedzieć, wiemy już coś?”.

Kiedy przyszły wyniki, jak wielkie było moje rozczarowanie. Nie było takiej zgodności tkankowej, jaka była potrzebna do mojego przeszczepienia. Dodatkowym zagrożeniem tego leczenia był fakt, że dawcą w mojej chorobie nie może być kobieta. Zostałam też poinformowana, że jako opcję terapeutyczną zaproponowano mi allogeniczną transplantację krwiotwórczych komórek macierzystych (alloHSCT) od dawcy rodzinnego i niespokrewnionego.

O tym dowiedziałam się dopiero na konsultacji transplantologicznej.

Został mi zlecony szereg badań, jak sanacja jamy ustnej (konsultacja stomatologiczna — potwierdzona, oraz zdjęcie panoramiczne zębów i usunięcie zepsutych zębów), konsultacja ginekologiczna i konsultacja kardiologiczna (wykonanie badania EKG i echokardiografia serca).

Dodatkowo na dokumencie z konsultacji musiałam podpisać się, że wyrażam zgodę na proponowaną mi opcję terapeutyczną.

No tak, rodzinny przeszczep miałam z głowy. Szukamy dalej…

Mijały kolejne dni, a czekanie na dawcę zdawało się nie mieć końca. Odbywały się kolejne wizyty kontrolne i wciąż to samo pytanie: „Czy jest ktoś, kto może oddać mi cząstkę siebie i darować życie?”.

Nie było odpowiedzi, która pozwoliłaby na podjęcie działań. Po kolejnym telefonie do osoby koordynującej w zakresie poszukiwań dawcy uzyskaliśmy odpowiedź, że po sześciu miesiącach od daty zarejestrowania mnie w bazie biorców znalazła się tylko jedna osoba o zgodności zaledwie w trzydziestu procentach. „To nie jest rozwiązanie”, usłyszałam. „Taka zgodność to żadna zgodność”.

Zamarłam… I co teraz? Choroba postępowała, a ja stałam nad przepaścią życia i śmierci.

Decydująca wizyta

Zbliżał się termin kolejnej, kontrolnej wizyty u specjalisty. Wizyty odbywały się równo co dwadzieścia osiem dni, bo tak wydawany był lek. Lek, który miał być „pomostem” do bardzo ważnego dnia w moim życiu, czyli przeszczepienia szpiku.

Jak okazuje się, że lek zaczyna działać, a parametry krwi i inne badania diagnostyczne, które są wymagane podczas przyjmowania leku, nie pogarszają się, zaczynasz myśleć: „Przeszczepienie jest bardzo ryzykowne, może tego nie robić? Lek działa, po co to zmieniać…”. Tym bardziej że samopoczucie znacznie mi się polepszyło, nie było już tych okropnych i bardzo uciążliwych objawów.

Zaczynasz wracać do życia i wszystko ci się chce. Myślisz tylko o tym, jak długo można przyjmować taki lek, jak długo będzie działał. Nikt nie da nam takiej pewności i powie jednoznacznie, że do końca długiego życia. Słyszysz opinie innych, że lek może nagle przestać działać, stan zdrowia zacznie nagle się pogarszać, i co wtedy? Nikt nie przyjmie takiej odpowiedzialności na siebie. Nikt nie obieca ci też, że przeszczepienie się uda.

Nagle usłyszałam: „Moja droga pani, przecież ma pani syna! Dawać go”. W mojej chorobie idealny dawca to mężczyzna. Tak więc córka, mimo swoich dobrych chęci i stałej gotowości, niestety nie mogła być brana pod uwagę. Wiem, że dałaby wszystko, abym była zdrowa.

Zaczęłam dociekać co i jak, dlaczego. Co prawda miała to być zgodność co najmniej pięćdziesięcioprocentowa, ale bliższa sercu. Wszak to był mój syn. I zaczęło się…

Syn musiał przejść szereg badań. Wyniki potwierdziły zgodność w pięćdziesięciu procentach. Cieszyłam się, że jest i mam go tak blisko. Nie myślałam dwadzieścia sześć lat temu, kiedy przychodził na świat, że stanie się kiedyś cząstką mojego życia i podaruje mi życie. Nigdy bym w to nie uwierzyła. A jednak rozpoczęły się procedury, a ja wciąż wahałam się. Myślałam: „Może poczekać? Może niech to będzie ostateczność ratująca życie?”. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, że to właśnie była ostateczność, której nie dopuszczałam do swojej głowy. Wciąż szukałam potwierdzenia, że podejmuję słuszną decyzję i będzie mi dane żyć.

Gdy pojawią się wątpliwości

Szukałam i znalazłam — wybrałam się na kolejną konsultację na terenie Polski, która miała mi wskazać jedyną możliwą drogę, i wiązałam wielkie nadzieje z tym spotkaniem. Nie mogłam w nocy spać, wyobrażałam sobie całe to wydarzenie ze specjalistą w zakresie mojej choroby jak coś nad wyraz szczególnego. Z pozoru niby zwykła wizyta, a miała dać jednoznaczną odpowiedź na całe zło, które mnie dotknęło.

W klinice byliśmy bardzo wcześnie rano, nie było konkretnej umówionej godziny, tylko zakres godzinowych przyjęć lekarza. Na korytarzu czekał już tłum pacjentów do poszczególnych gabinetów. Przez chwilę pomyślałam, że naszego czekania nie będzie końca i właściwie opuścimy szpital dopiero wieczorem. Kiedy siedziałam w tłumie tylu ludzi, dobiegały do mnie różne informacje, że zjeżdżają się tu ludzie z całej Polski, szukając nadziei dla siebie i swoich bliskich. Jest to ostatnia nadzieja, bo przecież nadzieja umiera ostatnia. Jak w takie słowa nie wierzyć, zwłaszcza kiedy dotyka to właśnie ciebie?

Mój Anioł cierpliwie był przy mnie, a właściwie stał obok mnie kilka godzin, bo niestety nie było zbyt dużo miejsc siedzących. Te były tylko dla osób, które nie były w stanie samodzielnie ustać, i wierzcie mi, osoby towarzyszące dobrze to widziały i samoistnie ustępowały nawet skrawek siedzenia.

Były takie momenty, że chciałam uciec. Ogrom cierpienia, które zobaczyłam, był tak przytłaczający, że gdybym zebrała wszystkich czekających, powstałoby małe miasto bólu i nadziei.

Za każdym razem, gdy słyszałam głos lekarza, który wychodził na korytarz i wśród tylu czekających wołał: „Zapraszam numer…” i podawał cztery ostatnie cyfry numeru pesel, zamierałam.

Nie wiedziałam, kiedy będzie moja kolej, a radość ze spotkania z takim autorytetem mieszała się ze strachem. Coraz głośniej biło mi serce i nagle, gdy zobaczyłam w drzwiach korytarza lekarza, do którego przyjechałam, podniosłam się i krzyknęłam: „Ja przyjechałam z Wrocławia, kiedy mogę być przyjęta?”. To był odruch, do dzisiaj nie wiem, dlaczego tak zrobiłam. Może chciałam być zauważona w tłumie tylu czekających na przyjęcie ludzi? Ktoś krzyknął: „A ja z Gdańska i czekam tu od nocy”.

„Lekarz ustala kolejność przyjęć”, usłyszeliśmy. „Proszę cierpliwie czekać”.

Nagle doszło do moich uszu: „Ta pani z Wrocławia, zapraszam”. I stało się. Schody prowadzące do gabinetu zdawały się nie mieć końca, szłam i szłam, opierając się o ramię Anioła.

W momencie kiedy wchodziliśmy do środka, przez chwilę uwierzyłam, że choroba to pomyłka, to nie dotyczy mnie i lekarz właśnie o tym mi powie. Tak się nie stało. Doktor potwierdził rozpoznanie choroby i pozwolił mi myśleć, że z przeszczepieniem należy się wstrzymać, bo po co… Jest za wcześnie, organizm jeszcze tego nie potrzebuje, należy czekać na ostateczność, która miała być wyznacznikiem takich działań. „Jeszcze przyjdzie czas. Póki organizm sobie radzi, to po co ryzykować z tak wyniszczającą procedurą przeszczepienia szpiku”, usłyszałam.

Zalecona została kontynuacja dotychczasowej terapii i rozważenie allogenicznej transplantacji tylko w przypadku wykrycia mutacji wysokiego ryzyka. U mnie takiej mutacji nie stwierdzono.

Niby uradowana z tych informacji, ale i zmieszana możliwością podjęcia tak ważnej decyzji, nie wiedziałam, co robić. Kiedy pacjent słyszy takie słowa, ma ochotę podskoczyć do góry i wykrzyczeć całemu światu, że nie jest jeszcze tak źle. Rzeczywistość okazała się inna, jak się później przekonałam.

Wszystkie moje Anioły były tak szczęśliwe i nie dawały wiary temu, co usłyszały. „Koniecznie muszę to powiedzieć lekarzowi prowadzącemu”, pomyślałam i tak zrobiłam.

Na pierwszej możliwej wizycie u swojego lekarza przedstawiłam opinię lekarza z konsultacji. Zdziwienie lekarza prowadzącego było ogromne, ale profesjonalizm nie pozwalał mu artykułować opinii. Widziałam to w jego oczach i usłyszałam tylko: „Proszę pamiętać, nikt nie będzie pani zmuszał do przeszczepienia szpiku, to jest pani decyzja”. Zrozumiałam wtedy, że nic na siłę, bo to ja decyduję o swoim być albo nie być.

Niby powinnam być spokojna, a jednak poczułam ogromny niepokój i zdziwienie, że nikt mnie nie namawia.

To była najlepsza lekcja pokory, z jaką przyszło mi zmierzyć się.

Tylko przychylność losu i osób spotkanych przed i po tym zdarzeniu oraz moja konsekwencja sprawiła, że poszłam jedyną właściwą drogą.

Wyprawa po życie

Naturą człowieka takiego jak ja jest poszukiwanie rozwiązań. Tak też zrobiłam. Całymi dniami i nocami „siedziałam” w internecie i szukałam, szukałam, szukałam. Nie dawał mi spokoju fakt, że nie ma innego, bardziej bezpiecznego rozwiązania niż przeszczepienie szpiku. Miałam pięćdziesiąt procent szans, że się wszystko uda, no ale zawsze istnieje to drugie pięćdziesiąt, które tej pewności nie daje. Szukałam i znalazłam, prosząc kolejnego Anioła o pomoc. Wsparcie polegało na tym, że osoba, która mogła mnie jeszcze skonsultować, mieszkała we Włoszech.

Potrzebowałam tej kropki nad „i”.

Korespondencja

(tłumaczenie z jęz. włoskiego)

sobota, 30 marca 2019 roku

Szanowna Pani Profesor,

piszę do Pani w imieniu mojej cioci, która cierpi na mielofibrozę. Po konsultacji w Polsce znalazłam kontakt do Pani, jako europejskiego specjalisty w dziedzinie leczenia tej choroby.

Chciałbym zapytać, czy można porozmawiać z Panią przez telefon (czy mogłabym poprosić o kontakt)?

Ponieważ poszukujemy nowych metod leczenia tej choroby, chciałbym również zapytać, czy byłaby możliwość konsultacji (wirtualnej lub osobistej) z Panią?

Z góry dziękuję za odpowiedź.

***

niedziela, 31 marca 2019 roku

Droga Pani,

dziękuję za zaufanie i kontakt. Prof. ……, który jest jednym z czołowych światowych ekspertów w zakresie tej choroby, pracuje w innym szpitalu, dlatego kieruję do niego tę korespondencję. Dlatego proszę skontaktować się bezpośrednio z Prof. …….

Jeśli jednak będzie mnie Pani potrzebować, proszę się nie wahać i ponownie ze mną skontaktować.

Pozdrowienia

Profesor nadzwyczajny

Włochy

***

niedziela, 31 marca 2019 roku

Dobry wieczór,

bardzo dziękuję za odpowiedź i skontaktuję się z Profesorem.

W takim razie, Szanowny Panie Profesorze …, czy mogłabym skierować swoje pytania bezpośrednio do Pana?

— Czy można by porozmawiać przez telefon (mogę poprosić o kontakt)?

— Szukamy nowych metod leczenia choroby, na którą cierpi moja ciocia. Chciałbym również zapytać, czy byłaby możliwa konsultacja (wirtualna lub osobista) z Profesorem?

Z góry bardzo dziękuję!

***

poniedziałek, 1 kwietnia 2019 roku

Droga Pani,

wolałabym przez e-mail wiedzieć, czego Pani potrzebuje i czy i jak mogę pomóc. Umówienie się na telefoniczne spotkanie jest w tej chwili skomplikowane.

Proszę o kontakt ze mną za pośrednictwem tego e-maila.

Prof. ……., Kierownik, Centrum Badań i Innowacji Nowotworów

Włochy

***

środa, 1 kwietnia 2019 roku

Dzień dobry,

dziękuję za szybką odpowiedź. Piszę w imieniu mojej cioci (Polki), która cierpi na mielofibrozę i powiększenie śledziony (już zażywa lek …, który jej pomaga). Jeden z lekarzy przygotowuje ją do przeszczepienia szpiku kostnego, ale po nowej konsultacji z profesorem w Polsce stwierdziliśmy, że mogą istnieć alternatywy dla leczenia jej choroby. Teraz czekamy na wyniki testów dla trzech mutacji …. Poszukując światowej klasy specjalistów od tej choroby, znaleźliśmy Profesora na Uniwersytecie we Włoszech. Z tego powodu chciałam się zapytać, czy będzie Prof. skłonny porozmawiać z ciocią telefonicznie (jeśli to możliwe, to po angielsku — również bezpośrednio z ciocią), poprzez skype’a, a nawet osobiście (możemy przyjechać z Polski), aby umówić się na konsultację w celu ustalenia możliwych metod leczenia, dotyczących przeszczepienia szpiku kostnego (co, o ile wiemy, będzie bardzo ryzykowne)? Czy są jeszcze jakieś kroki/testy, które powinniśmy wykonać?

Bardzo dziękuję za Państwa dyspozycyjność i wszelkie rady dotyczące dalszego postępowania.

Serdecznie pozdrawiam

***

piątek, 5 kwietnia 2019 roku

Dzień dobry,

przepraszam, że przeszkadzam, ale próbowałam do Pana zadzwonić, ale niestety mam problem z dotarciem do właściwej osoby. Chciałam się tylko dowiedzieć, czy możliwe byłoby przeprowadzenie z Panem Profesorem konsultacji lekarskiej (czy moja ciocia mogłaby przyjechać do Włoch na spotkanie wirtualne lub osobiście, jeśli to konieczne)? Czy przyjmujecie Państwo pacjentów z Polski?

Pana konsultacja byłaby dla nas bardzo cenna.

Z góry bardzo dziękuję.

***

piątek, 5 kwietnia 2019 roku

Dzień dobry,

dziękuję Panu bardzo! Dodaję ciocię… (pacjentkę z chorobą…) do wiadomości, do dalszej korespondencji. Czy moglibyśmy poprosić o numer telefonu i godzinę, w której moglibyśmy zadzwonić, aby porozmawiać o szczegółach?

Z góry bardzo dziękuję.

Z poważaniem.

***

piątek, 5 kwietnia 2019 roku

Dzień dobry,

przesyłam Pani pocztę do zaplanowania wizyty w naszym ośrodku. Skontaktuje się z Panią dr …

Prof. …, Kierownik, Centrum Badań i Innowacji Nowotworów

Włochy

***

wtorek, 9 kwietnia 2019 roku

Dzień dobry, Pani Doroto,

umówiony termin to wtorek 28 maja o godzinie 11:00.

Potwierdzam rezerwację i osobiście zadbam o przekazanie profesorowi wiadomości o przeprowadzonych badaniach i badaniach oczekujących na wynik.

Czekam na Pani wiadomość, aby jak najszybciej przystąpić do rejestracji karty TEAM.

W razie pytań, proszę pisać.

Z poważaniem

***

wtorek, 16 kwietnia 2019 roku

Dzień dobry, Dr…….,

przesyłam numer karty TEAM (w Polsce jest to Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego — EKUZ).

W maju/czerwcu będę mogła przejść badanie NGS w Polsce. Czy jest więcej badań we Włoszech, które można przeprowadzić w przypadku mojej choroby, aby upewnić się, że przeszczepienie jest konieczne? To dla mnie bardzo ważna informacja, ponieważ planowaną datę przeszczepienia szpiku mam wyznaczoną na czerwiec.

Czekam na odpowiedź.

Z poważaniem

***

środa, 17 kwietnia 2019 roku

Szanowna Pani Doroto,

jeśli to jest możliwe, proszę przesłać mi kopię swojej karty TEAM CARD w celu dokończenia rejestracji Pani danych.

Odnośnie do badań — te, które Pani zrobiła, i te, na które Pani czeka, są na razie wystarczające. Profesor zapozna się z wynikami i oceni, które z nich są potrzebne do oceny stopnia zaawansowania choroby i jakie badania są możliwe do zlecenia podczas wizyty, która odbędzie się 28.05.2019. Potem Profesor zdecyduje, czy przeprowadzić dalsze badania, które może Pani wykonać w naszym ośrodku, lub, jeśli Pani woli, w Polsce, ale tylko po wskazaniu przez Profesora.

Mam nadzieję, że wyjaśniłem Pani obawy. Podsumowując: dokładna ocena wyników jest konieczna, aby dokonać delikatnej oceny klinicznej, tak jak wymaga tego Pani choroba.

Gdyby miała Pani więcej pytań, proszę pisać.

Z poważaniem

***

czwartek, 18 kwietnia 2019 roku

Drogi Doktorze,

dziękuję za przekazane informacje. Przesyłam kopię karty ubezpieczenia zdrowotnego za granicą. Czy moja wizyta jest potwierdzona w dniu 28.05.2019 o godzinie 11?

Jak mam się przygotować do wizyty?

Z poważaniem

***

piątek, 19 kwietnia 2019 roku

Szanowna Pani Doroto,

bardzo dziękuję za przesłanie kopii karty TEAM CARD.

Do wizyty nie są potrzebne żadne przygotowania, można zjeść śniadanie i wziąć leki, które zawsze Pani bierze, bez szczególnych środków ostrożności. Potwierdzam, że Pani wizyta jest zarezerwowana na wtorek, 28 maja o godzinie 11:00.

Z poważaniem

***

Dzień wizyty był wyznaczony, a przede mną majaczyła podróż w nieznane.

Podróż w nieznane

Nie miałam nic do stracenia i wiedziałam, że spotkanie tam, daleko, pozwoli mi jednoznacznie odpowiedzieć na pytanie, jak pokierować swoim utykającym życiem. Jaka jest opinia specjalistów spoza Polski?

Byłam zdecydowana i rozpoczęłam przygotowania do podróży. Kiedy opowiedziałam bliskim swoim Aniołom, jaki jest plan, zobaczyłam dużą siłę wsparcia z ich strony. W oczach widziałam nawet radość i nadzieję na lepsze jutro. Jeden z Aniołów powiedział: „Jedź, nigdy nie wiesz, co się wydarzy. Poza tym zrobisz sobie krótkie wakacje. Nigdzie przecież nie byłaś przez chorobę”.

Jedno, co mnie martwiło, to to, czy jestem w stanie pokonać ponad tysiąc kilometrów w jedną stronę. Na to usłyszałam: „Rozłożę ci siedzenie, będziesz sobie całą drogę leżała. Rozplanuję tak postoje na odpoczynek, żebyś nie odczuła tej podróży. Bardzo ważnej podróży”.

Wyjazd zaplanowaliśmy na 26 maja 2019 roku do 31 maja 2019 roku, czyli na zaledwie pięć dni. Cel był znany: odbyć konsultację 28 maja i mieć pewność swoich życiowych decyzji.

Dzisiaj, jak to wspominam, cieszę się, że wyprawa miała miejsce. Choć była bardzo męcząca dla mnie ze względu na stan zdrowia, kiedy to piszę, uśmiecham się i jakoś lekko mi na sercu. Powtórzyłabym to jeszcze raz, chociażby dla wspomnień, o których warto napisać.

Wyjazd

Dzień, na który czekałam. Pełen obaw i nadziei, a zarazem radości.

Jechaliśmy, wszystko było dopięte na ostatni guzik. Nic nie mogło się wydarzyć, byliśmy zabezpieczeni z każdej strony. Plan drogi był dopracowany do perfekcji, łącznie z obowiązkowymi przystankami na odpoczynek. Byłam szczęśliwa, że mam obok siebie jednego z Aniołów, który zgodził się, ba!, nawet zaproponował swoją pomoc. No i jak nie wierzyć w anioły…?

Miałam nieodparte wrażenie, że choroba przyszła po coś i pokazuje mi oblicze różnych zachowań ludzkich i towarzyszących temu emocji. Jak w skomplikowanej układance życia odkrywałam poszczególne elementy i próbowałam poskładać je w całość.

Ruszyliśmy wcześnie rano, przed nami była daleka podróż. Czułam podekscytowanie i zarazem przerażenie tym, co ma się wydarzyć. Ułożyłam się wygodnie w fotelu na przednim siedzeniu, dokładnie okryłam kocykiem i pozwoliłam się powieźć. Nadzieja na lepsze jutro przyszła szybciej, niż się spodziewałam. Od razu zasnęłam, a kiedy się obudziłam, zobaczyłam granice naszego kraju i wjazd do nowych, miałam nadzieję, lepszych wiadomości.

W czasie drogi podziwiałam mijany krajobraz, dużo mówiłam, tak jakbym chciała zagłuszyć własne myśli. Wszystko, co przychodziło mi do głowy, krążyło wokół konsultacji, która ma odbyć się za dwa dni.

Przyjazd do hotelu. Miasteczko, w którym zatrzymaliśmy się, było jakby z innej epoki.

Gdzieś przeczytałam opis: „Hotel znajduje się w mieście Montecatini Terme, w centrum miasta, w pobliżu dworca kolejowego. Muzeum Sztuki Współczesnej i XX wieku oraz Gipsoteca Libero Andreotti Civic Museum to atrakcje kulturalne, a niektórych atrakcji w okolicy można doświadczyć w Funicolare Cablecar Railway oraz Forest of the Elves i Goblins Mini Golf. Warto również odwiedzić klub tenisowy La Torretta i park Pinocchio”.

Miałam wrażenie, że przekroczyłam granice świata bajki. Poczułam się jak Alicja w Krainie Czarów. Oj tak…

Kiedy zameldowałam się w hotelu, wbiegłam do pokoju, bez zastanowienia rzuciłam bagaż i wybiegłam na zewnątrz. Szłam przed siebie i chłonęłam wszystko, co zobaczyłam po drodze. Chciałam zapamiętać na zawsze każdą chwilę i to, co napotkałam. Tak jakby dzisiaj miał się skończyć świat. Majowa pogoda pokazała całe piękno tej okolicy, wszystko pachniało i budziło się do życia. A ja szłam i uśmiechałam się do siebie i ludzi.

Montecatini Terme

Koniec darmowego fragmentu książki.

Zachęcamy do zakupu pełnej wersji.