Klaudia Szubert

hatebook

© Klaudia Szubert, 2023

Książka zawiera kilkadziesiąt autentycznych historii dotyczących skutków hejtu, dyskryminacji oraz nietolerancji, których doświadczają ludzie mieszkający w Polsce. O swoich trudnych doświadczeniach opowiadają zarówno osoby z zespołem Downa, Tourette’a, jak i z niepełnosprawnością, LGBT+, ofiary przemocy seksualnej, domowej czy mieszkające kiedyś w domu dziecka. To historie, które mogłyby się nie wydarzyć, gdyby nie brak empatii i podłość gatunku ludzkiego.

ISBN 978-83-8324-839-4

Książka powstała w inteligentnym systemie wydawniczym Ridero

Spis treści

1. hatebook

2. Wstęp

3. Zespół Tourette’a

4. Zespół Downa

5. Choroba afektywna dwubiegunowa

6. LGBT+/Dom dziecka

7. Niepełnosprawność

8. Przemoc/wykorzystywanie seksualne

9. Bezdomność

10. Rasizm

11. ASMR

12. Gdzie zgłosić się po pomoc?

13. Zakończenie

Wstęp

Polska.

Kraj, który pod względem liczby samobójstw popełnionych wśród młodzieży jest na niechlubnym, drugim miejscu w Europie. Tak wynika z raportu „Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę” (zestawienie z 2017 r.).

W 2022 roku w Polsce aż 150 nieletnich popełniło samobójstwo. W czym dwie osoby miały poniżej 12 lat. A aż 2013 nieletnich, dopuściło się próby samobójczej. To aż o 150% więcej niż w 2020 roku!

Polska to również kraj, w którym osoby LGBT+ spotykają się z licznymi aktami agresji i wykluczenia, oraz z największą w Europie dyskryminacją na tle orientacji seksualnej (2020 i 2021 rok). Takie dane z kolei przedstawiło międzynarodowe stowarzyszenie ILGA, które co roku tworzy ranking Rainbow Europe — ujawnia on powszechną i prawie całkowitą stagnację w zakresie praw człowieka osób LGBT+.

Powyższe informacje potwierdzają niestety panujący pogląd zgodnie, z którym Polska jest miejscem pełnym nienawiści, hejtu i nietolerancji. Te raporty to już nie intuicja i subiektywna ocena jednego środowiska. To twarde dane, z których wyłania się obraz kraju zacofanego i wręcz wrogiego dla inności. Walczymy ze sobą permanentnie, a w dyskursie publicznym, internecie i domowym zaciszu wielu posługuje się stereotypami, generalizuje i odmawia innym prawa do bycia sobą. Piętnuje się ułomności i inność, pieczołowicie pracując nad zaszczepieniem w powszechnej świadomości prawd jedynie słusznych, jedynie słusznego wyznania, modelu rodziny i jedynie akceptowalnych kanonów piękna.

Różnimy się przecież pod wieloma względami — od przekonań religijnych (rozumianych jako posiadanie przekonań teistycznych, nieteistycznych lub ateistycznych), przez idee i poglądy polityczne, aż po gust muzyczny czy wygląd zewnętrzny. Dlaczego więc mimo — wydawało, by się — znajomości tych różnic oraz zapoznania się z zasadami współżycia społecznego ktoś, kto siedzi przed ekranem komputera i natrafi na portalu społecznościowym na zdjęcie kobiety noszącej większy rozmiar niż ten uważany za standard, nie ma żadnego hamulca przed nazwaniem jej tłustą świnią? Co daje mu prawo do publicznego wyrażania opinii na temat innej osoby, o której zresztą wie tylko tyle, ile zobaczył na zdjęciu? Fotografia nie opowie, że być może ta osoba choruje na bulimię czy bierze leki, których skutkiem ubocznym jest przyrost wagi. A może po prostu dobrze czuje się w swoim ciele. I nic nam do tego.

Czy poniżanie innych to sposób na podniesienie własnej wartości? A może sadystyczna przyjemność z zadawania bólu innym?

Warto w tym miejscu wspomnieć, że w krytyce kobiecego wyglądu przodują mężczyźni, którzy bardzo często sami borykają się z problemem nadwagi czy otyłości. Sami często nie mogą poszczycić się szczupłą sylwetką, a mimo to uzurpują sobie prawo do dyscyplinowania kobiet, tak aby wpisywały się one w przyjęty przez komentujących kanon piękna. Uzależniane od płci wymagania i oczekiwania dotyczące wyglądu oraz dbania o siebie są bezsprzecznym przykładem hipokryzji.

Mimo że hejterzy wydają się pewni siebie, często publikują swoje opinie za pośrednictwem fikcyjnych kont. Czym jest to spowodowane? Być może strachem przed odpowiedzialnością karną, opinią znajomych czy utratą pracy. Nie umniejsza to jednak w żaden sposób konsekwencji, z jakimi wiążą się ich praktyki. Odmienna orientacja seksualna i społecznie nieakceptowana tożsamość płciowa skazuje często młodego człowieka na rozpaczliwą samotność. Mierzyć musi się on z odrzuceniem przez rodzinę, znajomych, członków Kościoła, w którego duchu został wychowany, czy organy władzy różnego szczebla. Przypina mu się łatkę odmieńca, nierzadko zwyrodnialca i gwałciciela dzieci. A jeśli głęboko nie ukryje swojej orientacji, ryzykuje, że agresja słowna, któregoś dnia przerodzi się w czyny. Dla wielu to zbyt wielkie obciążenie psychiczne. Trudno się, więc dziwić, że coraz częściej podejmowane są przez nich próby samobójcze.

Poglądy głoszone w przestrzeni publicznej niejednokrotnie niewiele różnią się od tych wirtualnych. Na domiar złego, zdarza się, że podpisują się pod nimi ludzie, którzy z definicji powinni być uosobieniem powściągliwości i klasy. Wystarczy przywołać w pamięci duchownych mówiących o tęczowej zarazie czy głowę polskiego państwa przekonującą, że LGBT+ to nie ludzie, a ideologia. Co gorsza, za tymi słowami idą czyny. Marginalizacja społeczna, ograniczanie wolności jednostki, piętnowanie… Lista przykładów jest długa.

Fala nienawiści wobec osób nieheteroseksualnych przybrała w ciągu ostatnich kilku lat kuriozalne formy. Do rangi znienawidzonego symbolu urasta kolorowa tęcza, która dla wielu ma tak prowokacyjny charakter, że za symbol zepsucia uznają dziecięcą spinkę do włosów, a za atak na moralność i cnotę T-shirt w tęczowych barwach. Wykorzystywanie tęczy w zupełnie naturalnym kontekście jest demonizowane i interpretowane jako działanie ideologiczne. Wśród obrazów religijnych też znajdą się dzieła z namalowaną tęczą. Dlaczego tam nikt nie doszukuje się ukrytych ideologii?

Wydawać by się mogło, że odmienne pochodzenie czy właśnie wspomniana orientacja seksualna są w Polsce jedynym paliwem dla hejterów. Jeśli jednak przyjrzeć się bliżej tematowi, okazuje się, że każda odmienność, nawet choroba czy wada genetyczna naraża człowieka na bezpardonowy, nieuprawniony atak i staje się powodem do drwin. „Ty downie!” wypowiedziane wśród dzieci to obraza bardzo dotykająca osoby urodzone z jednym chromosomem więcej. Wypowiadający te słowa nadaje zespołowi Downa pejoratywne konotacje, podczas gdy z wyzwiskiem słowa te mają tyle wspólnego, co nazwanie kogoś cukrzykiem czy epileptykiem.

W podobnym kontekście używa się stygmatu choroby psychicznej. Odmienne zdanie, nieszablonowe zachowanie — tyle wystarczy, by usłyszeć od kogoś „jesteś chory/a psychicznie”. Utrwalany latami stereotyp człowieka zmagającego się z zaburzeniami psychicznymi potrafi zrobić z niego niebezpiecznego dla otoczenia świra. Depresja? Nerwica? To przewlekłe choroby, które w niczym nie ustępują nadciśnieniu, cukrzycy czy tak powszechnej obecnie niedoczynności tarczycy. Jednak przez znaczenie, jakie nadajemy słowom, ludzie obawiają się sięgnąć po fachową pomoc. Boją się leczyć, by nie skazać się na kpiny, odrzucenie czy np. utratę pracy, kiedy przyniosą zwolnienie od psychiatry. Pamiętajcie, że spotkania z terapeutą, psychologiem czy psychiatrą nie są żadnym powodem do wstydu, a wręcz przeciwnie, świadczą one o Waszej sile i odwadze sięgnięcia po profesjonalne wsparcie.

To tylko słowa, dowodzą niektórzy. I nie chcą zrozumieć, że owe słowa potrafią ranić mocniej niż najostrzejszy nóż. Głosiciele haseł odsyłających Żydów do gazu odcinają tęgich od koryta, gejów kierują na kastrację, a osoby z zespołem Downa do wariatkowa, uważają, że mają do tego prawo. Dowodzą, że kobieta plus size zamieszczająca swoje zdjęcie w sieci liczyć się musi z krytyką, a jeśli nie przyjmuje słów krytyki z dystansem, powinna „coś ze sobą zrobić” bądź przynajmniej „nie epatować brzydotą”. Głosy sprzeciwu zaś uznają za odbieranie im prawa do krytyki czy wolności słowa. Opinia z wyzwiskami, obrażającymi tekstami na temat wyglądu danej osoby czy grożenie to nie jest konstruktywna krytyka. To hejt! Dobrze mieć z tyłu głowy cytat: „Wolność człowieka kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka” (Alexis de Tocqueville).

Wydawać by się też mogło, że w czasach, gdy swoboda myśli i poglądów jest walutą dostępną dla wszystkich, ludzie będą po nią sięgali bez zahamowań. Nic bardziej mylnego. W dobie niemal nieograniczonego dostępu do wiedzy coraz częściej człowiek bezmyślnie podąża za stadem, przyjmując głos tłumu jako własny. Karmiony medialną papką przyjmuje ją bezkrytycznie, nawet nie próbując wyrobić sobie własnego poglądu na otaczający go świat i wydarzenia. Z łatwością jednak przypisuje sobie prawo do bycia lepszym, mądrzejszym, budując swoje poczucie wartości na umniejszaniu innym.

Dlaczego próbuje się zmuszać innych do życia inaczej, niż sami wybrali? Czemu ludzie aż tak interesują się cudzym życiem, skoro nie ma ono żadnego wpływu na ich własne? Dlaczego stygmatyzujemy odmienność i dlaczego nie dbamy o tę piękną różnorodność sprawiającą, że świat jest niepowtarzalny, a każdy z nas wyjątkowy?

W celu napisania tej książki zaprosiłam do rozmowy wielu gości, którzy podzielili się ze mną swoimi doświadczeniami. Zadałam im wiele pytań, jednak odpowiedzi na niektóre z nich przysporzyły problemów. Były zbyt intymne czy przywołujące traumatyczne wydarzenia. Ze względu na to część rozmówców poprosiła mnie o anonimowość. Zadawałam pytania, których nie powinno się zadawać. Czasem odmówiono mi odpowiedzi. Niektóre pytania powtarzałam u osób, które należą do tej samej grupy społecznej. Chciałam, abyście mieli szerszy pogląd na daną kwestię. Aby odpowiedź jednej osoby nie rzutowała np. na wszystkie osoby LGBT+, a żeby było jednak widać, że każdy z nas jest różny i posiada inne poglądy.

Bardzo bym chciała, abyście wczuli się w emocje przeżywane przez moich bohaterów i w miarę możliwości zastanowili się, jakby to było, gdybyście sami doświadczali trudności związanych z niepełnosprawnością, chorobą czy nieheteronormatywnością. Chciałabym, abyście spróbowali wyobrazić sobie ich życie. Marzy mi się, by te historie zostały przez Was zapamiętane, a gdy tylko spotkacie się z podobną sytuacją, niech zapali się w Was lampka — czujność i wrażliwość na złe traktowanie drugiego człowieka. Zależy mi na zwiększaniu świadomości krzywdy wyrządzanej innym bez żadnych racjonalnych podstaw.

Sprawiłoby mi niezwykłą radość, gdyby choć jedna osoba po przeczytaniu tej książki stała się kimś lepszym nie tylko dla siebie, ale przede wszystkim dla innych. Dodam, że cała książka jest napisana prostym językiem, by czytało się ją lekko, a przekaz trafił do każdego człowieka. Mam nadzieję, że ta książka będzie ważnym elementem Waszej domowej biblioteczki — czego życzę sobie i całemu odmiennemu społeczeństwu.

Zespół Tourette’a

Pierwszą osobą, z którą porozmawiałam na potrzeby tej książki, jest mężczyzna z Zespołem Tourette’a. Jest to choroba neurologiczna, która objawia się mimowolnym wypowiadaniem słów oraz wykonywaniem pewnych ruchów, zwanych tikami. Jak wygląda to w praktyce? Codzienne trudności w przypadku tego zaburzenia są naprawdę różne. Osoby, które mają koprolalię (niedająca się opanować potrzeba wypowiadania nieprzyzwoitych słów czy zdań), ciągle przeklinają. Niestety czasem się zdarza, że takie osoby dostają mandaty od Straży Miejskiej za używanie wulgaryzmów w miejscu publicznym. Zazwyczaj funkcjonariusze nie przyjmują tłumaczenia, że to choroba, ponieważ nie mają o niej żadnego pojęcia. Oczywiście w takim przypadku można nie przyjąć mandatu i zgodzić się na skierowanie sprawy do sądu. Załatwiając jednocześnie zaświadczenie od lekarza o tym, że choruje się na zespół Tourette’a. Jednak jeżeli trafi się na jakiegoś niemiłego strażnika, to będzie mógł on próbować udowodnić, że akurat Twoje wulgaryzmy nie były wtedy tikiem, a świadomie wypowiedzianymi słowami.

Podczas zakupów również nie jest łatwo. Osoby z Zespołem Tourette’a mają na sobie ciągle krzywe spojrzenia, muszą wysłuchiwać, że są nienormalni, niekulturalni, a czasem nawet są wypraszani ze sklepów. Niektórzy nie mogą nawet uczestniczyć we mszy świętej. Ograniczone są też dla nich oferty pracy. Trudności mają także osoby z gwałtownymi tikami związanymi z „rzucaniem” głową. Ciężko utrzymać im tę część ciała prosto podczas wizyty u fryzjera. A leczyć zęby muszą najczęściej pod narkozą. Na szczęście jest ona dla nich darmowa, ponieważ osoby z zespołem Tourette’a posiadają orzeczenie o niepełnosprawności.

Osoby z gwałtownymi ruchami rąk boją się trzymać ostre przedmioty, bo nie mają pewności, że przez przypadek kogoś nie skrzywdzą. A mogą zranić również samych siebie. Od noża trzymają się daleko! Osoby z Zespołem Tourette’a boją się również prowadzić samochód. Jest to niebezpieczne dla ludzi z gwałtownym machaniem rękami czy ciągłym mruganiem. Co prawda nie ma żadnego przepisu, który zabrania im kierowania pojazdami, ale jednak robią to dla bezpieczeństwa swojego, jak i innych.

O Zespole Tourette’a zaczęło mówić się trochę więcej po tym, jak Dawid Woskania wygrał program „Top Model”, a Zuza Jabłońska została finalistką The Voice Kids. Oboje zmagają się z tym zaburzeniem. Ich większa rozpoznawalność spowodowała niestety, że skala hejtu w ich kierunku wzrosła przeogromnie! Dawid powiedział na castingu do programu „Top Model”, że najgorsze słowa usłyszał od starszej Pani. Popatrzyła na niego i zapytała, czy jest świrem. Odpowiedział „Nie, jestem chory. Mam Zespół Tourette’a”. W odpowiedzi usłyszał „Idź, się powieś”… Zuza w swojej piosence „Powiedz mi to w twarz” stara się walczyć z hejtem w internecie oraz motywuje do przeciwstawiania się słabościom. Niestety świadomość na temat istnienia tej choroby jest w Polsce bardzo mała. Przykre jest jednak to, że ludzie, którzy nie znają człowieka, oceniają go z góry.

O zespole Tourette’a rozmawiałam z cierpiącym na niego Arkadiuszem Bąk.

Zespół Tourette’a to zaburzenie neurologiczne, które cechuje się głównie tikami ruchowymi i werbalnymi. Jakie w związku z tym występują u Ciebie objawy?

Na szczęście chyba nie bardzo nasilone (choć może sobie pochlebiam) i wydaję mi się, że z biegiem lat się lekko zmieniały. Przede wszystkim są to: chrząknięcia, prychanie, ruchy głową, wyginanie ciała przy chodzeniu, tupanie, coś w rodzaju lekkich podskoków.

Kiedy wystąpiły u Ciebie pierwsze objawy i jak zorientowałeś się, że być może jest to właśnie Zespół Tourette’a?

Nie pamiętam, sądzę, że miałem to „od zawsze”, choć zapewne nie od samego urodzenia. W zasadzie w dzieciństwie o tym nie myślałem — człowiek ma zakodowany bardzo silny mechanizm wyparcia, więc sądziłem, że wszystko jest w porządku. Z czasem zorientowałem się, że mam jakieś tiki, których inni nie mają, ale nie myślałem o tym jako o problemie. Rodzice długo trzymali mnie z dala od innych dzieci, do mojego siódmego roku życia mieszkaliśmy w Rybniku, w kamienicy przy ruchliwej ulicy i nie wypuszczano mnie na „dwór”. Nie posłali mnie do przedszkola i nie znałem innych dzieci, poza kilkoma z dalszej rodziny. Pamiętam bardziej konsternację, niż smutek, kiedy przy jakiejś wizycie u rodziny w Mysłowicach, starszy ode mnie o dwa lata kuzyn odmówił bawienia się ze mną, krzycząc w złości: „nie będę się bawił z tym kaleką!” — nie miałem pojęcia, o co mu chodzi… Tuż przed moim pójściem do pierwszej klasy podstawówki przeprowadziliśmy się do Wodzisławia, na bloki, i ni stąd, ni zowąd okazało się, że mam wychodzić przed blok bawić się z dziećmi, i wtedy się zaczęły pierwsze kłopoty. Poza tym mama „ułatwiała mi” sprawę, ubierając mnie w czerwone rajtuzki itd. Tylko raz mama była ze mną u jakiegoś lekarza, pod presją babci, kiedy jeszcze mieszkaliśmy w Rybniku. Po latach mama pamięta tylko, że lekarz powiedział, że „tego” nie da się wyleczyć. Rodzice uznali zapewne, że to załatwia sprawę. Na co dzień stosowano tylko: „przestań!”, „uspokój się!”, „nie rób tak!” i inne tego typu napomnienia. Dopiero wiele, wiele lat później, kiedy miałem już grubo powyżej dwudziestu lat, koleżanka podsunęła mi artykuł z „Polityki” o zespole Tourette’a, i mimo jakiegoś strasznego wewnętrznego oporu przed przeczytaniem i przyznaniem, że „to o mnie”, w końcu się tematem zainteresowałem, wyszukałem inne informacje. Przy okazji kilku późniejszych rozmów z psychologami i psychiatrami, niekoniecznie przy wizytach w mojej sprawie, też ta diagnoza znajdowała potwierdzenie.

A czy da się zmniejszyć częstotliwość występowania objawów, stosując np. leki?

Można łagodzić objawy za pomocą środków farmakologicznych, jednak mają one skutki uboczne, z których podstawowy to ogólne przytępienie funkcji mózgu. Oczywiście, kiedy choroba jest tak zaawansowana, że chory zagraża sobie i innym, trzeba się tego podjąć, są też stosowane w takich przypadkach eksperymentalne metody neurochirurgiczne. Na szczęście nie sądzę, żeby w moim przypadku było to potrzebne. Nikomu nie zagrażam, jak mi się wydaje.

Stres lub alkohol wpływają na nasilanie się objawów?

Pod wpływem stresu na pewno, nawet bardzo, ale też pod wpływem ekscytacji czy innych silnych emocji. Alkohol raczej działa odwrotnie, odurza, uspokaja, chwilowo poprawia samopoczucie i studzi emocje. W każdym razie z czasów, kiedy piłem alkohol (nie piję już od prawie siedmiu lat) pamiętam, że znajomi mówili mi, że miałem znacznie mniej tików, gdy byłem pijany. Natomiast wiem też od jednej z pań psycholog, że picie alkoholu w przypadku zespołu Tourette’a jest szczególnie niewskazane, gdyż trwale uszkadza komórki nerwowe, które w tym przypadku i tak nie mają za łatwego życia.

Większość ludzi z zespołem Tourette’a doświadcza niewygodnych wrażeń przed wystąpieniem tiku. Np. uczucie pieczenia w oczach, które łagodzi jedynie mruganie. Zwiększające się napięcie w mięśniach, które można złagodzić jedynie poprzez rozciąganie lub potrząsanie. Swędzenie kończyny lub stawu, gdzie jedyną ulgę uzyskuje się poprzez skręcenie. Czy Twoje tiki również poprzedzają jakieś dolegliwości?

„Niewygodne wrażenia” to trafne określenie. Nie nazwałbym ich tak dosłownie, jak „pieczenie w oczach” czy „napięcie w mięśniach” albo „swędzenie”. Oczywiście pewnie każdy odczuwa to inaczej, ja mogę pisać tylko o sobie. Może porównałbym to do ziewania — kiedy chce ci się ziewać, nie odczuwasz jakiegoś konkretnego uczucia, po prostu ziewasz, żeby na chwilę ci ulżyło w danym momencie, ale spróbuj określić, czym jest „to coś”, na co pomaga ziewnięcie. No i kiedy o tym w porę pomyślisz (bo nie wypada, bo ktoś patrzy itd.), potrafisz to powstrzymać, ale jeśli myśli masz zaprzątnięte czymś innym, po prostu ziewasz, nie zastanawiając się nad tym za bardzo. Ogólnie zwykle odczuwam coś w rodzaju natłoku różnych myśli i emocji w głowie, a co jakiś czas pojawia się właśnie to „niewygodne wrażenie” czy w szyi, czy w nodze, czy w nosie albo gardle, i bez zastanowienia robię jakiś tik, który na chwilę je niweluje, nawet się nad tym nie zastanawiam. Ciężko to określić konkretnie, ale na przykład mam wrażenie, że mam coś w gardle czy w nosie (zresztą mam problemy z zatokami, więc w tym przypadku trudno odróżnić, co jest tylko wrażeniem) i wiem, że jeśli trochę chrząknę czy pociągnę nosem, to zaraz to przejdzie. Albo, że trochę niewygodnie jest w nodze i dobrze będzie ją wygiąć w drugą stronę, albo naciągnąć szyję w lewo, bo coś tam przeszkadza, ale to się dzieje błyskawicznie, nie zastanawiam się nad tym. Zdarza się też, że kiedy idąc, kopnę w coś niechcący jedną nogą, odczuwam nagłą wielką potrzebę kopnięcie w podobny sposób drugą nogą.

Świetny przykład z tym ziewaniem! Myślę, że to dobrze opisuje sytuację. A powiedz mi, co najbardziej utrudnia Ci Zespół Tourette’a?

Chyba najbardziej utrudnia utrzymanie na dłużej dobrego samopoczucia wynikającego z dobrej samooceny. Jak pisałem wcześniej, chyba każdy człowiek ma wbudowany mechanizm wyparcia, mózg nie dopuszcza do świadomości informacji o tym, że działa niepoprawnie. Wytwarza własny obraz świata, w którym twoje zachowanie jest normalne. Czasami zrobię coś, z czego jestem dumy, myślę o czymś bardzo przyjemnym, albo jestem w podróży w jakimś wspaniałym miejscu, czuję, że wszystko jest w porządku, jestem z siebie zadowolony, i nagle widzę, że ktoś patrzy na mnie zaskoczony, albo mama upomina dziecko, żeby się na mnie nie gapiło, albo ktoś wybucha śmiechem i szybko go tłumi. I trzeba „wrócić na ziemię”. Czasem też już trochę automatycznie staram się zamaskować tik, udać, że po prostu się o coś potknąłem, albo gdy tik, który właśnie zrobiłem, polegał na prychaniu czy chrząknięciu, wyciągam chusteczkę i udaję, że właśnie coś mi wpadło do nosa czy gardła… A potem jest mi jeszcze bardziej głupio i samoocena jeszcze bardziej spada. Oczywiście tiki utrudniają też całą masę innych spraw, może i ważniejszych, często ciężko ocenić, czy ich rola była większa, czy mniejsza. Na przykład na pewno „atrakcyjność” jako ewentualnego partnera znacznie spada, kiedy osoba, z którą chciałbym spróbować nawiązać relację, dostrzega moje tiki, i chcąc nie chcąc wyobraża sobie, jakby to było iść z kimś takim pod rękę zatłoczoną ulicą.

Trudności związane z własnymi uczuciami i postrzeganiem samego siebie na pewno przeważają problemy codzienne. Jednak zapytam Cię o ważną dla człowieka kwestię. Czy z Zespołem Tourette’a trudniej jest znaleźć pracę?

To właśnie jeden z tych tematów, w których trudno określić, ile utrudnia choroba, a ile charakter czy zdarzenia obiektywne… Wyrosłem na samotnika i lekkiego dziwoląga, ale czy to przez to, że rodzice nie wiedzieli, jak mi pomóc w dzieciństwie? A może i tak bym na takiego wyrósł? Na pewno zespół Tourette’a „pomógł mi” w tendencji do trzymania się z boku. W wieku kilkunastu lat, kiedy akurat pojawiał się punk rock i kultura niezależna, zachwyciłem się tym, bo tu bycie „innym” nie było niczym złym, wręcz przeciwnie. Dużo czytałem, słuchałem muzyki, jeździłem na koncerty, sam zacząłem grać, ale nie wykazałem dość rozsądku, by pójść bardziej utartą drogą i zdobyć porządne wykształcenie, by pomyśleć o przygotowaniach do znalezienia w przyszłości dobrej pracy. Tak dosłownie w moim przypadku kłopotów ze znalezieniem pracy przez moje tiki nie miałem. Pierwszą pracą była fabryka maszyn, do której poszedłem jeszcze w latach 80., a wtedy wystarczyło przyjść do pierwszego z brzegu zakładu i powiedzieć, że chce się tu pracować, i od razu dostawało się ubranie robocze, narzędzia, i się pracowało, żaden problem, nikt się nie przyglądał. Aż do przekształceń w latach 90., (czyli do zwolnień grupowych) tam dotrwałem, potem było kilka lat w innej fabryce, a potem w swojej firmie zatrudnił mnie kolega z zespołu, w którym grałem, i pracuję tam do dzisiaj. Nie mam doświadczeń z rozmowami kwalifikacyjnymi czy innymi procesami rekrutacji… No i może i dobrze.

To wróćmy teraz ponownie do uczuć. Spotkało Cię kiedyś coś przykrego ze względu na chorobę? Usłyszałeś jakieś niemiłe słowa? Padały na Ciebie różne spojrzenia? Już trochę o tym opowiedziałeś, ale domyślam się, że takich sytuacji było więcej.

Tak, to się przydarza nieustannie, choć na szczęście nie są to jakieś szczególnie drastyczne reakcje, ale śmiechy, komentarze typu „a temu, co?”, „pój… ło Cię, koleś?” i takie tam są na porządku… może nie aż dziennym, ale powiedzmy tygodniowym. Teraz tym się nie przejmuję. Częściej są zaskoczone spojrzenia czy konsternacja. Zupełnie to rozumiem, kiedy zdarza mi się na ulicy zobaczyć kogoś z podobnymi tikami, sam odruchowo się za nim oglądam (kłania się wspomniany wcześniej mechanizm wyparcia). W środkach komunikacji, w zatłoczonych miejscach, w kinie itd., staram się, o ile to możliwe, siadać czy stać jak najdalej od innych. Kilka razy w kinie ludzie mnie uciszali, zdarzało się, że chamsko, a ja z raz przynajmniej też w chwilowej emocji nie za grzecznie odpowiedziałem, i atmosfera zrobiła się niemiła. Kiedyś w samolocie, bo uwielbiam podróże, samotne oczywiście, a latanie samolotami wręcz kocham, siedząca obok mnie kobieta przez cały lot próbowała kłaść mi rękę na ramieniu i uspokajała, że „niech się pan nie boi, wszystko będzie dobrze”, co tylko nasilało moją irytację i tiki, a tłumaczenie, że naprawdę nie boję się latać, i wszystko w normie, że to tylko zespół Tourette’a, niewiele dawały. W dzieciństwie było najgorzej, bo dzieci, a zwłaszcza chłopcy, potrafią być okrutni. Niechętnie wracam do tamtych czasów myślami. Jedną z najnieprzyjemniejszych sytuacji w ostatnich latach miałem podczas wyjazdu do Neapolu i okolic — stałem na peronie w Herkulanum, w tłumie ludzi, a na przeciwnym peronie nie było nikogo poza dwoma chłopcami, nastolatkami. Ten starszy był bardzo pewny siebie i wyzywająco patrzył na ludzi na „moim” peronie, nawet przeszedł przez tory i zabrał papierosa jakiemuś mężczyźnie, a po chwili zauważył tika, jaki zrobiłem, i zaczął się śmiać, coś tam do mnie krzyczał po włosku („Tiko! Tiko!” pamiętam), pokazywał na mnie palcem i chyba namawiał ludzi na peronie, żeby też się ze mnie śmiali, choć wszyscy oczywiście stali raczej skonsternowani. Nie wiem, czy bardziej chciało mi się płakać, czy popełnić morderstwo.

A opowiesz coś więcej o powstrzymywaniu tików? Jak długo jesteś w stanie powstrzymać objawy zespołu Tourette’a?

Tak, właściwie tu mógłbym znowu przytoczyć to porównanie do ziewania. Można to powstrzymać, ale jeśli naprawdę bardzo chce się ziewać, to jeśli przestaniesz o tym myśleć, zapomnisz, że ktoś może na ciebie teraz patrzeć, i tak ziewniesz, nie wiedząc kiedy! :) Czasami wiem, że muszę się powstrzymać z jakiegoś powodu, choćby takiego, że bardzo nie chcę w tym momencie zwracać na siebie uwagi. Jednak im bardziej się staram, tym to trudniejsze, bo jestem bardziej napięty. Kiedy staram się nie robić tików w mniej nerwowych okolicznościach, na przykład w pracy, gdzie wszyscy mnie znają, żeby nie przeszkadzać, gdzie wiem, że nic się nie stanie, jeśli mi się nie uda, jest łatwiej, ale też tylko do momentu, kiedy o tym myślę. Czasem sam w domu robię eksperyment, ile jestem w stanie wytrzymać, ale nie ma siły. Nie wiem, czy to tylko moja przypadłość, czy to normalne, ale nie jestem w stanie długo powstrzymać myśli przed ucieczką w jakieś inne tematy… A tiki tylko na to czekają. Natomiast zupełnie inną sytuacją jest stan skoncentrowania na robieniu czegoś, co jest dla mnie ważne, kiedy jestem bardzo skupiony na jednej rzeczy i angażuję się w nią całym sobą, nie ma miejsca na tiki. One potrzebują rozbieganych myśli i gonitwy emocji. Chyba najlepszym przykładem było granie koncertów. Kiedy wychodziłem na scenę, liczyło się tylko to, jako wokalista i autor tekstu wchodziłem w rolę aktora, który przedstawia swoją rolę i „przesłanie” całym sobą i wydaje mi się (a ludzie oglądający koncerty kilka razy mi to potwierdzili), że zdarzało się, że przez cały koncert nie miałem wcale tików, albo tylko minimalną ilość.

To podobnie jak Dawid Woskania, zwycięzca programu „Top Model”, również chorujący na Zespół Tourette’a. Podczas chodzenia na wybiegu zawsze jest tak bardzo skupiony, że nie ma ani jednego tiku. To jest bardzo interesujące zjawisko. Osoby z zespołem Tourette’a często mają problemy w codziennym życiu. Niektórzy muszą naprawiać zęby pod narkozą, a osoby, które przeklinają, dostają mandaty od Straży Miejskiej za używanie wulgaryzmów w miejscu publicznym. Czy miałeś jakąś podobną sytuację w swoim życiu?

Na szczęście nie miałem aż takich sytuacji. Nie mam też tików werbalnych związanych z przeklinaniem (choć pamiętam, że w wieku kilku lat, gdy dowiedziałem się od siostry, że słowo „dupa” jest bardzo brzydkie i nie wolno go mówić, nie mogłem się powstrzymać od wypowiadania go przy każdej okazji, mimo że bardzo chciałem być grzeczny). Dentystka, do której chodzę, wie o moich tikach, no i też z wiertłem w ustach wyjątkowo bardzo staram się powstrzymywać.

A akceptujesz siebie takiego, jakim jesteś? Pogodziłeś się z tym schorzeniem czy jednak dręczy się codziennie myśl i pretensje do świata, że spotkał Cię taki los?

Nie mam innego wyjścia! :) To znaczy, nie mam zamiaru tracić czasu i energii na próby jakiegoś leczenia, wiedząc, jak małe szanse na sukces istnieją i jakim musiałoby to być kosztem. No i stary dobry mechanizm wyparcia pozwala mi przez większość czasu w ogóle o tym nie myśleć. I w życiu mi się tak ułożyło, że jestem sam, w towarzystwie za często nie przebywam, a przy czytaniu książek w pustym pokoju tiki akurat jakoś tak strasznie mi nie przeszkadzają. Najwyżej czasami przeszkadzają książkom, ale one są wyrozumiałe.

To teraz spróbuję Cię na czymś przyłapać! :) Czy zdarzyło Ci się używać zespołu Tourette’a jako wymówki? Czytałam kiedyś o osobie cierpiącej na to schorzenie, która nie lubiła zmywać naczyń i tłumaczyła rodzinie, że może przez przypadek potłuc naczynia, mimo że tak naprawdę bez problemu mogłaby to zrobić! Niektóre osoby z zespołem Tourette’a mają tiki, które polegają na dotykaniu siebie i innych. Pewien mężczyzna korzystał z tego, łapiąc kobiety za piersi i tłumacząc się Zespołem Tourette’a, mimo że robił to akurat świadomie. Jak jest w Twoim przypadku?

No to… się przyznam — tak! :) Oczywiście nie przy wymigiwaniu się od mycia czy przy dotykaniu kogoś, ale zdarza mi się (wstydzę się, pisząc to teraz) trochę symulować atak tików na przykład w takiej sytuacji, kiedy wsiadam do pociągu, zajmuję sobie wolne siedzenie tak, że to jedno siedzenie obok i dwa naprzeciw są wolne, a potem widzę, że idzie ktoś następny i rozgląda się, gdzie by tu usiąść. Sam przed sobą tłumaczę to w ten sposób, że po prostu jakby informuję delikwenta, na co może być narażony, jeśli się zdecyduje usiąść właśnie tutaj. Prawda, że to tak jakby nawet grzecznie, jeśli spojrzeć na to z tej strony? Raz też jeszcze w drugiej połowie lat 80., gdy byłem na komisji wojskowej, gdzie przydzielano kategorie poborowym, „bardzo się starałem” mieć więcej tików niż zwykle (choć i tak bym miał, bo to była bardzo stresująca sytuacja) — udało się tylko trochę na początku, bo wysłano mnie na badania do psychiatry, jednak już na tym badaniu lekarz badający nawet na mnie nie spojrzał, a na zaświadczeniu napisał, że (pamiętam to!): „wykazuje cechy dystonii wegetatywnej niestanowiące przeszkody w odbyciu służby wojskowej” i odesłał mnie do komisji z tym kwitkiem.

Jak to właśnie jest z przemieszczaniem się? Czy jako osoba z tikami ruchowymi możesz kierować samochodem lub jeździć rowerem?

Z pewnością nie powinienem i nawet bym nie chciał. Rowerek dostałem jako dziecko chyba na czwarte urodziny, taki mały z przykręcanymi bocznymi kółkami, ale jazda na nim była tak stresująca, że wykonywałem ruchy, przez które się wywracałem pomimo tych kółek. Większy dostałem na komunię i chyba dwa razy na niego wsiadłem i więcej nie próbowałem. O próbach prowadzenia samochodu nawet nie myślałem i nie myślę.

A jakie było Twoje najgorsze doświadczenie związane z Zespołem Tourette’a?

Właściwie chyba to ze stacji kolejowej we Włoszech, o którym już opowiedziałem wcześniej. Może dlatego, że było to w miarę niedawno, mózg nie zdążył jeszcze tego poczucia upokorzenia odpowiednio mocno wyprzeć z pamięci.

Czy z kwestią czasu polubiłeś przebywanie wśród ludzi, czy jednak nie czujesz się komfortowo w większej grupie?

Nie lubię, przynajmniej wśród tych nieznanych mi, przypadkowych. Tłum mnie stresuje, często orientuję się, że właśnie zrobiłem tika i ktoś na mnie patrzy, a może czasem mi się tylko wydaje, ale to niekomfortowa sytuacja. Gdzie tylko mogę, staram się wybierać miejsca, w których jest jak najmniej ludzi. Jak najdalej od nich. Oczywiście w sytuacjach typu koncerty czy podróże, sam cel jest ważniejszy i wchodzę w tłum niezależnie od tego, jak bardzo jest to niekomfortowe.

Pozwól, że przejdę teraz do pytania, na które mi być może nie odpowiesz. Czy nielegalne substancje pomagają w jakiś sposób żyć z chorobą? Pewien mężczyzna z zespołem Tourette’a palił marihuanę. Gdy był pod jej wpływem, tiki całkowicie ustawały. Próbowałeś kiedyś tego sposobu?

Nie wiem, nie używam nielegalnych substancji! :) Poważnie, sądzę, że mam skłonność do wpadania w nałogi i wystarczająco czasu i trudu kosztowało mnie rzucanie palenia papierosów i picia alkoholu, żeby próbować ładować się w coś następnego. Chociaż ludzie mówią, że marihuana nie uzależnia, sądzę, że mnie by uzależniła. I absolutnie nie jestem zwolennikiem używek, nawet tej „lekkiej”, chyba że ze względów naprawdę medycznych, na zalecenie świadomego plusów i minusów tej substancji lekarza. Na pewno podobnie jak alkohol, objawowo, krótkoterminowo, może przynosić ulgę, ale zupełnie inaczej rzecz ma się w dalszej perspektywie czasowej, którą się zwykle ignoruję, będąc młodym. Wiem, że palenie marihuany ogromnie zwiększa prawdopodobieństwo zapadnięcia w późniejszych latach na poważne choroby psychiczne, naprawdę odradzam eksperymenty.

Dziękuję za rozmowę!

Udało mi się również porozmawiać z Anią (aviyuu) Zając, która także jest osobą mającą zespół Tourette’a. I wiecie co? Ania postanowiła edukować innych na temat tego schorzenia, zakładając konto na Tik Toku, co okazało się wielkim sukcesem! Zgromadziła na nim już ponad 40 tysięcy obserwatorów!

Aniu, jesteś osobą, która cierpi na zespół Tourette’a. Czy mogłabyś opisać, jak wyglądał cały proces rozpoznania u Ciebie tego schorzenia? Jak w Twoim przypadku objawia się zespół Tourette’a?

Jeśli chodzi o diagnozę, to nie była ona łatwa z racji tego, że pierwsze objawy nasiliły się u mnie w wieku 15—16 lat co jest dość późnym okresem na to. Było to podczas pierwszej kwarantanny, przeżywałam wtedy dużo stresu przez odizolowanie od ludzi i wtedy pierwsze tiki dawały o sobie znać. Zaczęło się od częstego mrugania, czkania, grymasów na twarzy, a w ciągu kilku miesięcy doszło do momentu, gdy nie byłam w stanie utrzymać nic w dłoniach. Wtedy mieszkałam dłuższą chwilę sama, więc nie widywałam się z rodzicami, ale gdy tylko wróciłam do domu, moja mama od razu zauważyła, że coś jest nie tak już w fazie tików twarzy. Najpierw zapisała mnie do psychiatry, do którego już wcześniej chodziłam z innymi moimi potworkami mieszkającymi w mojej psychice, lecz wtedy się zbuntowałam i odmówiłam leczenia. Lekarz twierdzi, że właśnie to było przyczyną powstania u mnie zespołu Tourette’a. Byłam na niego narażona też ze względu na genetykę z racji, że w mojej rodzinie są osoby z… nerwicą natręctw, a te dwie choroby mają powiązania ze sobą. Później po wstępnej diagnozie pozostało wykluczyć inne podejrzenia co do schorzeń np. padaczkę. Miałam robiony tomograf i EEG, lecz nie wykazały one nic niepokojącego, gdyż zespół Tourette’a nie jest wykrywalny poprzez takie badania. Gdy zostałam postawiona przed faktem, na co tak naprawdę zachorowałam, wtedy nie byłam skora do leczenia, ale wiedziałam, że sama sobie z tym nie poradzę, co prawda leki nie są w stanie mnie wyleczyć, ale wyciszają u mnie tiki i bez nich nie byłabym w stanie prowadzić w miarę normalnego życia. Tourette objawia się u mnie przez tiki — ruchy bądź wokalizację, nad którymi nie mam kontroli, osoba zdrowa może to sobie porównać do czkawki bądź kichnięcia. Jestem w stanie w pewnym stopniu kontrolować tiki, ale nie jest to łatwe, to tak jakby zatrzymać właśnie czkawkę, trudne prawda? Przed samym tikiem czuję narastające napięcie mięśni bądź drapanie w gardle, gdy jest to tik głosowy.

Jakie były reakcje Twoich znajomych/rówieśników szkolnych, gdy powiedziałaś im, że cierpisz na zespół Tourette’a?

Mam cudownych ludzi wokół siebie, którzy przyjęli tę wiadomość bardzo odpowiedzialnie, nie było śmiechów czy żartów, wszyscy zrozumieli problem, jaki mnie spotkał i byli bardzo wspierający. Nie wiem, jaka była reakcja mojej klasy w szkole z racji, że miałam operację w momencie, gdy wracaliśmy po kwarantannach, a oni jeszcze nie znali „tej Anki z tikami”. Poinformowała ich o tym moja wychowawczyni, cudowna kobieta, dała mi dużo wsparcia tak samo, jak pani psycholog z mojej szkoły. Dowiedziałam się, że koledzy z klasy przyjęli to dobrze i ze zrozumieniem.

W szkole byłam ignorowana. Nie ma nic lepszego dla osoby z tikami, chociaż były wyjątki, gdzie moja przyjaciółka się zapominała i przedrzeźniała mnie, lecz nie miała nic złego na myśli. Była jednak sytuacja, przez którą zrobiło mi się przykro. Miałam wtedy zły dzień i szykował się napad tików na lekcji. Wychodząc z klasy, ktoś prześmiewczo powtórzył mój tik. Pewnego dnia też jedna z moich znajomych, gdy staliśmy obok siebie, kazała mi się odsunąć na bezpieczną odległość, bo się mnie bała. Co prawda miał to być żart, ale w jakimś stopniu mnie dotknął. Mimo to rówieśnicy, gdy mówię, że cierpię na zespół Tourette’a, są wyrozumiali i potrafią zachować tę moją strefę komfortu.

A jak reagują na Ciebie osoby, które po prostu mijasz na ulicy?

Z obcymi ludźmi jest większy problem niż tymi bliskimi, gdy jestem w tłumie ludzi, nie wytłumaczę każdemu, na co cierpię, że nie jest to coś, nad czym mam kontrolę, dlatego przez to rozwinęła mi się fobia społeczna, unikam miejsc publicznych, szczególnie komunikacji miejskiej, jest to dla mnie stresujące i bolesne, gdy staram się zatrzymać tiki ze wstydu, mimo że wiem, iż jest to coś, czego nie powinnam się wstydzić i nie przejmować się wzrokiem innych ludzi, to i tak jestem przewrażliwiona na tym punkcie. A krzywe spojrzenia ludzi bardzo mnie stresują.

Czy według Ciebie świadomość na temat istnienia zespołu Tourette’a jest w Polsce wystarczająca?

Myślę, że idzie to w coraz lepszym kierunku, ale nadal ta świadomość szczególnie u osób starszych jest niewystarczająca, gdyby więcej ludzi wiedziało, czym jest zespół Tourette’a, myślę, że nikt nie uważałby mnie za zwierzątko w zoo, gdy jadę autobusem. Wśród młodych ludzi za to, ta wiedza jest o wiele szersza, Tourette to nie jest tak rzadka choroba, jak ludziom się wydaje. Cierpi na nią 4 na 10 tysięcy osób statystycznie, lecz wiadomo, każdy ma inną częstotliwość tików. Niektórzy nawet nie wiedzą, że na to chorują.

Co utrudnia Ci zespół Tourette’a? Czy tworzy on u Ciebie jakieś ograniczenia? Trudno Tobie znaleźć np. pracę, miłość?

Od zawsze chciałam być piercerem i tatuażystą, lecz kiedy wystąpił u mnie zespół Tourette’a, musiałam zrezygnować z tych marzeń. Kończę właśnie liceum mundurowe i wiem też, że nie mogę się dalej szkolić w tym kierunku. Nikt nie da broni osobie z tikami. Był moment w moim życiu, gdy nie byłam w stanie pokroić nic, przez strach, że nóż wyląduje w moim brzuchu, teraz gdy tiki zaczęły się uspokajać, mogę to robić, ale muszę zachować ogromne skupienie i dodać do tego np. słuchanie muzyki i śpiewanie, które tiki wyciszają. Bałam się bawić z moimi zwierzakami, bo mogłam je uderzyć, a tego bym za nic nie chciała, obecnie jedyne utrudnienie dla mnie to praca i relacje międzyludzkie. Wstydzę się tików i boję się, że np. moja przyszła druga połówka będzie się wstydzić za mnie, mimo że to absurd. Mam z tego względu niską samoocenę, więc szukanie relacji sprawia mi trudność. Bałam się także prowadzenia samochodu, ale jak się okazało, jest to idealna rzecz do wyciszania tików, ale i tak nie wsiadam za kierownicę.

Słyszysz na swój temat jakieś stereotypy?

Ten stereotyp dotyka prawdopodobnie każdej osoby z zespołem Tourette’a, mianowicie koprolalia, jest to wypowiadanie wulgaryzmów jako tik, bardzo często to właśnie z tym utożsamia się zespół Tourette’a, mimo że jest to spotykane u około 15—20% chorych. Ja sama przez jakiś czas miałam taki tik wokalny, bojąc się, że to koprolalia, jednak okazało się, że to był jednorazowy przypadek i prawdopodobnie skopiowane słowo zasłyszane bądź, gdy sama to powiedziałam świadomie i zostało skopiowane w formie tiku.

Prowadzisz konto na Tik Toku, które ma ponad 40 tysięcy obserwujących! Czy Twoim celem było właśnie edukowanie innych na temat zespołu Tourette’a? Jak odbierają Cię internauci? Czy w internecie spotykasz się z hejtem?

Na początku miało to być konto takie rozrywkowe pewna odskocznia dla mnie, gdzie nagrywałabym trendy bądź jak tańczę, bardzo lubię to robić, jednak gdy na live którego prowadziłam, zapadło dużo pytań, „co Ci jest?”, wiedziałam, że muszę to wyjaśnić, wtedy idea konta zaczęła się powoli zmieniać i teraz przeplatam popularne trendy z mówieniem o zespole Tourette’a i cieszę się, że ludzie są zainteresowani edukacją w tym kierunku. Przez pewien okres spotykałam się z wielką falą hejtu, ludzie myśleli, że udaję tiki, była pewna osoba, którą nadal pamiętam, jej celem było wtedy zmieszanie mnie z błotem i wyśmiewanie wszystkiego, co mówię, zdarzały się życzenia śmierci bądź niezbyt życzliwe wiadomości na instagramowym DM, ale nigdy nie przejmowałam się hejtem w internecie, już w wieku 10 lat działałam na YouTube, nagrywając gry, więc można powiedzieć, że przywykłam do tego, jakim prawem rządzą się media społecznościowe. Poznałam w internecie dużo osób z podobnymi schorzeniami. Zyskałam wiele przyjaźni, dostałam dużo wiadomości z podziękowaniami, że mówię o tym głośno. I uświadamiam ludzi o zespole Tourette’a. I to jest właśnie moja siła, mimo że na żywo nie mam takiego przebicia i sama boję się mówić głośno co staram się zmieniać, tak w internecie mam pełne pole do popisu.

Dostawałaś życzenia śmierci ze względu na tiki? Okropne! A byłabyś w stanie wymienić, co dokładnie ludzie pisali hejtując ciebie? Jakiego typu nienawiści doświadczają osoby z zespołem Tourette’a?

Życzenie śmierci dostałam od tej samej osoby, która uważała, iż tikami można się zarazić i to właśnie z tego względu jakoby to była choroba zakaźna, uznała, że moje miejsce jest pięć metrów pod ziemią. Inne życzenia tego typu były raczej skierowane w stosunek mojej działalności w internecie, moja chęć edukacji i mówienia o tym głośno była uważana jako próba wybicia się, mimo że to prawda. Starałam się dotrzeć oczywiście do jak największego grona ludzi, to jednak moje chęci zostały odebrane zupełnie inaczej.

Czy zechcesz opowiedzieć, jak wygląda u Ciebie np. wizyta u dentysty, fryzjera? Zdarzyło Ci się, że ktoś odmówił Ci wykonania usługi? Czy w przypadku leczenia stomatologicznego musisz być poddana narkozie, czy jednak udaje Ci się jakoś współpracować z dentystą?

Z reguły i ja i dentysta czy fryzjer współpracujemy razem, mam na myśli, że gdy idę na usługę bądź leczenie, moja dentystka i fryzjerka znają mnie doskonale. Ja czuję, kiedy tych tików będę mieć mniej, wtedy starają się mnie przyjąć, aby nie było większych problemów. Nigdy nie miałam z tym trudności, starałam się mocno kontrolować tiki, lecz po samej wizycie troszkę za to płaciłam napadami przez długie powstrzymywanie się. Tiki kumulowały się i w końcu ta bańka pękała.

Napisałaś, że masz również tiki wokalne. Zdarzyło Ci się kiedyś mieć je uaktywnione podczas wizyty w kościele? Jak zachowywali się wtedy wierni? Uważali, że zakłócasz mszę świętą?

Szczęśliwie bądź nie, jestem osobą niewierzącą, pojawiam się tam jedynie z jakiejś ważnej przyczyny np. pogrzeb bądź ślub, ale stoję wtedy na zewnątrz, aby nie przeszkadzać w mszy.

Zakupy w sklepie spożywczym powodują u Ciebie dużo stresu? Czujesz na sobie wzrok wszystkich ludzi?

Ostatnio miałam sytuację, podczas której zabierałam z półki sklepowej ryż, rzuciłam nim przez tik, obok mnie na szczęście nie było zbyt wiele ludzi, a obok stała pracownica, której wyjaśniłam przyczynę tego zdarzenia i wykazała duże zrozumienie, inni ludzie patrzyli się niestety na mnie jak na wariatkę, co było dość stresujące, ponieważ nie lubię na sobie oceniającego wzroku, jednak nie przejęło mnie to aż tak bardzo. Zazwyczaj w sklepie zakładam słuchawki i odpływam w swój świat nie i staram się ignorować otoczenie.

Napisałaś, że chodziłaś kiedyś do psychiatry. W przestrzeni publicznej często używa się zwrotu „Ty jesteś jakaś chora psychicznie!”, w sytuacji, gdy komuś nie pasuje nasze zdanie lub zachowujemy się według kogoś nieodpowiednio. Co sądzisz o takim tekście? Jest on według Ciebie krzywdzący?

Myślę, że tak, takie określenia sprawiają naprawdę dużo przykrości osobom leczącym się u psychiatry. Przez długi okres wstydziłam się mówić, do jakiego lekarza tak naprawdę chodzę, z tego też powodu unikałam wizyt jak ognia. Na szczęście sama osobiście nie zostałam wykluczona, gdy ktoś dowiedział się o tym fakcie, lecz nadal mam z tyłu głowy, że ktoś źle o mnie pomyśli, mimo że jest to lekarz jak każdy inny. Nie ważne czy leczy rany fizyczne, czy te psychiczne.

Zdarzyła się kiedyś Tobie sytuacja, że pewna kobieta ostrzegała swoje dziecko przed Tobą? Typu: Nie zbliżaj się do tej Pani, bo się zarazisz! Lub: Bądź grzeczny, bo inaczej będziesz jak ta Pani. Rozmawiałam z osobą z zespołem Tourette’a, której zdarzały się takie sytuacje.

Na szczęście nigdy nie przydarzyło mi się to na żywo, lecz coś podobnego doświadczyłam w wiadomości na Instagramie, gdy ktoś zarzucił mi, że nie powinnam wychylać nawet nosa spoza domu, aby nie pozarażać tymi „dziwadłami” innych ludzi. Wiadomości nie działają na mnie tak źle, jak hejt na żywo, więc nie przejęło mnie to, ale myślę, że usłyszenie czegoś takiego w realnym życiu byłoby dla mnie bardzo dużą przykrością.

A jakie jest Twoje najgorsze wspomnienie związane z zespołem Tourette’a?

Nie mam tak naprawdę takiej złożonej kompilacji złych momentów, ale takie sytuacje, gdy np. uderzę kogoś, są dla mnie później takim złym wspomnieniem, jestem typem osoby, która wypomina sobie błędy sprzed dziesięciu lat, więc nawet gdy popełnię jakiś błąd nie z własnej winy, to jednak później staje się takim moim nowym koszmarem sennym.

Czy pomimo zespołu Tourette’a chciałabyś kiedyś mieć dzieci, czy jednak bałabyś się, że przekażesz im tę chorobę genetycznie?

Jest to jedna z rzeczy, której z pewnością bym się obawiała, gdybym w przyszłości planowała mieć dzieci, mimo że dokładnie nie wiadomo czy jestem tym schorzeniem obciążona genetycznie i jest to coś, co moje dzieci mogą dostać ode mnie w niemiłym prezencie, to jednak będzie to jedna z myśli, która przejdzie przez moją głowę.

A czy tiki bolą? Jeżeli masz np. tiki z odrzucaniem głowy to czy nadwyręża to szyję i w następstwie powoduje ból?

Większość tików boli poprzez skurcz mięśni, tak to odczuwam, jako nieprzyjemne uczucie. A tiki głowy są właśnie tymi (poza przypadkami, kiedy się uderzę), które bolą najbardziej, często miewam skurcze szyi bądź nie mogę nią ruszyć właśnie przez ten ból, zdarza się to dość często, ponieważ miewam Tik, gdzie odrzucam bądź kręcę głową na boki, jest to jeden z moich „głównych” tików.

Na koniec chciałabym każdemu przekazać, żeby nie wstydził się nigdy tego, kim jest, bądź z czym przyszło mu walczyć. To jest nasza siła i wyzwanie, przed którym zostaliśmy postawieni jako ludzie. Jest to zrządzenie losu, które czyni nas silnymi i takimi, którzy poradzą sobie z każdym wyzwaniem. Bądźmy wszyscy sobą!

Dziękuję za rozmowę!

Przeglądając Tik Toka, natrafiłam na jeszcze jedną osobę, która stara się uświadamiać innych na temat zespołu Tourette’a. To Dominik Mrozowski, który zgromadził na swoim koncie ponad 160 tysięcy obserwujących! Na jednym z nagranych przez niego tik toków opowiedział o najdziwniejszych tikach, o jakich dowiedział się od innych touretyków. Może to być dla Was zaskakujące!

* Osoby, które mają ruchową wersję koprolalii, mogą wykonywać różne, wulgarne gesty jak np. pokazywanie środkowego palca czy hajlowanie.

* Istnieją tiki, które sprawiają, że jeśli niesie się coś w ręku, to ma się ogromną potrzebę wyrzucenia tego w powietrze.

* Jednym z najbardziej utrudniających życie tików jest wymiotowanie za każdym razem, gdy zje się jakiś posiłek.

* Istnieją również tiki, które uaktywniają się na widok osób czarnoskórych, LGBT+ lub obrzędów religijnych.

* Słyszeliście kiedyś historię, w której kobieta i mężczyzna podczas seksu się zaklinował? A dokładniej o tym, że penis utknął w pochwie? Przyczyn tego zjawiska jest wiele, ale niektóre kobiety chorujące na zespół Tourette’a mają tiki związane z codziennym zaciskaniem mięśni Kegla.

U Dominika zespół Tourette’a objawia się m.in. mruganiem jednym okiem. Wiele osób myśli wtedy, że puszcza komuś oczko i próbuje tę osobę poderwać. Ma on też tiki wokalne. Często wypowiada wtedy słowa, których nigdy, by świadomie nie powiedział! Są całkowicie losowe. Dominik, gdy akurat zaczął spotykać się z dziewczyną, która aktualnie jest jego żoną, miał dwa tiki wokalne. Powiedział: „Jestem gejem” oraz „Kocham Ciebie Jezu”. Niestety mimo jego dużych chęci rozmowy ze mną na potrzeby tej książki, ostatecznie nie udało mu się znaleźć czasu na udzielenie odpowiedzi na moje pytania.

Zespół Downa

Zespół Downa (inaczej Trisomia 21) ma jedno na 600 rodzących się dzieci. To tylko jeden chromosom więcej, a zmienia się wszystko. Osoby z zespołem Downa wyglądają w charakterystyczny sposób — mają skośne oczy, okrągłą twarz oraz krótki, płaski nos o szerokiej nasadzie i zapadniętym grzbiecie, są niskie i mają zazwyczaj krótkie ręce. Cech zewnętrznych jest znacznie więcej, w opracowaniach naukowych znaleźć ich można kilkanaście, jednak to właśnie te kilka podstawowych powoduje, że bez trudu możemy „postawić diagnozę”. Na wyglądzie lista się nie kończy, Trisomia 21 to również cały zespół wad wrodzonych. Lekka, umiarkowana lub ciężka niepełnosprawność intelektualna, obniżona odporność, wady wzroku, słuchu, wady serca. Dzieci rozwijają się wolniej, a czasem dotyka je jeszcze ADHD, autyzm czy padaczka. 90 proc. dorosłych po 40 roku życia zapada na chorobę Alzheimera. Tyle encyklopedycznej wiedzy podanej w telegraficznym skrócie. Trudno bowiem w opracowaniach naukowych znaleźć informacje, że zazwyczaj są to ludzie wyjątkowo ciepli, rozmowni i łatwo wchodzący w interakcje z innymi. Szukają bliskości drugiego człowieka i z radością nawiązują kontakty, bez problemu skracając dystans, dzięki swojej bezpretensjonalności i bezpośredniości.

Od lat naukowcy starają się znaleźć lek na Zespół Downa. Bezskutecznie. Wiadomo jednak, że rozwój, liczba objawów i ich nasilenie nie jest warunkowane jedynie genetyką. Ważne są również warunki środowiskowe — innymi słowy praca, jaką wykona osoba niepełnosprawna i jej otoczenie.

Czy z Zespołem Downa można normalnie żyć?

Na przełomie lat 80. i 90. w Polsce i na Świecie rekordy popularności bił amerykański serial „Dzień za dniem”. Była to historia rodziny Thatcherów, a przede wszystkim Corkyego, chłopca dotkniętego Zespołem Downa. Na oczach widzów niepełnosprawny syn Thatcherów dorastał, skończył powszechną szkołę, zakochał się i ożenił z dziewczyną taką jak on, a nawet rozważał powiększenie rodziny. Chris Burke, aktor, który wcielił się w rolę Corkyego dziś ma 55-lat, zagrał w kilku filmach, wydał książkę „A Special Kind of Hero: Chris Burke’s Own Story” i od lat działa na rzecz osób z Zespołem Downa, przekonując, własnym życiorysem, że z tą niepełnosprawnością można żyć, a nawet stać się telewizyjną gwiazdą i szanowanym działaczem społecznym. Jak sam mówi — wystarczy odkryć swoje talenty i je rozwijać. Mówi się, że nie ma na świecie człowieka, który zrobiłby więcej dla zmiany postrzegania osób z Trisomią 21. Choć na rodzimym podwórku również możemy przekonać się jak ze stereotypami, własnymi ograniczeniami i codziennością mierzą się osoby z zespołem Downa za sprawą telewizyjnego programu „Down the road. Zespół w trasie!”, który prowadzony jest przez Przemysława Kossakowskiego. Udało mi się porozmawiać z dwiema bohaterkami tego programu.

Ola Mandryga to uczestniczka pierwszej edycji programu „Down the road. Zespół w trasie”. To doświadczenie mocno zmieniło jej życie. Jak sama powiedziała, stała się teraz gwiazdą i jest z tego powodu bardzo szczęśliwa. Myślę, że dla osób, które zazwyczaj są wyśmiewane, omijane i dyskryminowane, nowością i bardzo miłym uczuciem jest, gdy ludzie nagle interesują się Tobą, robią sobie zdjęcia i po prostu chcą rozmawiać. Ta interakcja jest bardzo dla nich ważna. Ogólnie to odnoszę wrażenie, że dla osób ze zespołem Downa, towarzystwo innej osoby jest najważniejsze. Podam Wam taki jeden przykład. Wielu ludzi podróżuje samotnie do najbardziej oddalonych zakątków świata. Cieszą się pogodą, widokami, pysznym jedzeniem czy przyrodą. Są szczęśliwi! Przyjeżdżają później do domu i pokazują wszystkie zrobione zdjęcia i nagrania, pokazując piękno danego kraju. Ola, biorąc udział w programie „Down the Road. Zespół w trasie”, wyruszyła w podróż życia z zapewnioną ogromną ilością atrakcji. Jednak, gdy zapytałam ją o to, co najlepiej w tej całej wycieczce wspomina, to odpowiedziała, że taniec z Przemkiem Kossakowskim w Weronie oraz moment, w którym mogła porozmawiać z Dominiką (uczestniczka programu), która doradziła jej w problemie dotyczącym związków. Niezwykłe, prawda?

Kto zna się z osobą mającą zespół Downa, na pewno potwierdzi, że te osoby cieszą się z najmniejszych rzeczy! Doceniają wszystko! W sumie to nawet im tego zazdroszczę. Ich marzenia są często skromne. Ola zawsze chciałaby być przy swoim psie. Marzy również o ogromnym rysunku na ścianie w swoim pokoju. Dalej chciałaby również kontynuować swoją karierę i występować w telewizji. Ola miała również marzenie, które jakiś czas po naszej rozmowie, udało się jej spełnić! Zrobiła swój wymarzony tatuaż z motywem wilka!

Jednak w tej całej radości z drobnych rzeczy, kryje się za nimi brak samoakceptacji. To powoduje u nich smutek. Ola nie za bardzo siebie akceptuje. Jak sama mówi, nie lubi mieć zespołu Downa. Zwraca uwagę na to, że ludzie od razu rozpoznają, że ma wadę genetyczną. A ona chce być taka jak inni, chce być normalnie traktowana. Musi ona zmagać się również z wieloma przeszkodami. „Chciałabym mieć dziecko, ale mam chorą tarczycę, więc nie urodzę tego dziecka tak czy siak. Nawet jakby urodziło mi się dziecko to i tak bym je przyjęła i wzięła do domu, byłabym szczęśliwą matką”. To są słowa Oli. Piękne, ale jednocześnie smutne, gdy ma się świadomość, że ciąża i macierzyństwo osób z zespołem Downa to bardzo ciężki temat.

Ola w zespole Downa najbardziej nie lubi zmiany zachowań. Często nie panuje nad emocjami, łatwo się wzrusza i szybko robi się jej przykro. Jest pod stałą opieką psychologa. Ola bardzo chciałaby umieć robić rzeczy tak samo dobrze, jak inni. Np. myć naczynia, sprzątać czy po prostu zająć się sobą. Jednak zespół Downa powoduje trudności w nawet tak, wydaje się prostych czynnościach. O wiele trudniej znaleźć również zatrudnienie.

Temat związków również nie jest łatwy. Ola, gdyby miała mieć partnera, to chciałaby, żeby ta osoba również miała zespół Downa. A czy mogliby zostać małżeństwem? Prawnie osoby z zespołem Downa mogą wziąć ślub, ale w rzeczywistości bywa różnie. Artykuł 12 par. 1 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego mówi o tym, że „nie może zawrzeć małżeństwa osoba dotknięta chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym. Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu, lub zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie, sąd może jej zezwolić na zawarcie małżeństwa”. Jak to wygląda w praktyce? Urzędnik stanu cywilnego może zezwolić lub odmówić zawarcia małżeństwa osobom, które według niego nie poradzą sobie przy opiece nad dzieckiem oraz w codziennym życiu. W przypadku odmowy sprawę można zgłosić do sądu. On po zapoznaniu się z opinią biegłych, wyda decyzję czy dana para będzie mogła stać się małżeństwem, czy nie. Bardzo długo szukałam informacji o tym, czy w Polsce udzielono ślubu osobie z zespołem Downa, ale niestety niczego nie znalazłam. Bardzo prawdopodobne więc, że do zawarcia małżeństwa z osobą cierpiącą na zespół Downa, nigdy nie doszło. Za to za granicą są pary z jednym chromosomem więcej, które już od ponad 20 lat są w związku małżeńskim!

Jako że osoby z zespołem Downa są zazwyczaj wrażliwe to bardzo łatwo je zranić. Ola wspomina sytuację, w której mijający ją chłopak powiedział głośno: „Patrz, zespół Downa!”. Jak sama mówi, niby nic takiego, a zrobiło jej się bardzo przykro. Nie jest dla niej miłe, gdy ktoś tak mówi. Wokół zespołu Downa jest też wiele stereotypów. Ola najczęściej spotyka się ze strachem innych osób. Boją się oni, że osoba z zespołem Downa może zrobić krzywdę, zaatakować.

Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, to nie jest to łatwe ani dla rodziców, ani dla rodzeństwa. Muszą oni nauczyć się i postarać się zrozumieć świat, jaki widzą osoby z tą wadą genetyczną. Siostra Oli z wielkim wstydem przyznaje, że kiedyś czasem „wstydziła” się za zachowania Oli. Było jej czasem głupio, gdy zrobiła coś niekulturalnego. Teraz jednak rozumie, że Ola nie miała intencji, by źle się zachować. Ona po prostu nie trzyma nic dla siebie. Jest taka, jaka jest i potrzeba było czasu, by to zrozumieć. Cieszy ją również to, że Ola nigdy nie odczuła, że komuś jest za nią głupio. Siostra zawsze stała murem za Olą i od razu gasiła wszelkie złośliwe komentarze. Nawet jeśli sama wewnętrznie czuła, że zachowanie Oli jest niestosowne. To naturalne. Każdy człowiek musi nauczyć się i przyzwyczaić do sytuacji, które są dla nas nowe i nieznane. Gorzej jest z osobami, które po prostu nie chcą edukować ani zrozumieć. Stąd bierze się nietolerancja.

Jakie zachowania u osób z zespołem Downa mogą być dla nas czasem kłopotliwe wśród innych osób?

U Oli jest to np. wydawanie różnych, śmiesznych dźwięków. Często się u niej to uaktywnia, gdy coś robi, skupia się na czymś. Dla Oli to nic takiego, ale jednak w odbiorze dla innych może wydawać się czasem dziwne.

A co Ola chciałaby przekazać wszystkim, którzy czytają tę książkę?

„Żeby byli otwarci na innych, by pomagali innym, co mają trudno. By byli szczęśliwi, akceptowali siebie, szukali pracy i hobby”.

Z zespołem Downa urodziła się także Paula Rakowska. Brała ona udział w drugiej edycji programu „Down The Road. Zespół w trasie”. Jest ona niezwykle wrażliwą i inteligentną osobą. Poruszającą kwestię seksualności wśród osób takich jak ona. Pisze nawet powieści erotyczne! Jest również wolontariuszką w bydgoskim schronisku dla zwierząt.

U Pauli tak samo, jak u Oli widać, że najważniejszy dla niej jest kontakt z innymi ludźmi. Po podróży, w którą wyruszyła, najbardziej ceni sobie to, że zyskała przyjaciół. Oraz to, że otrzymuje wiele wiadomości ze wsparciem i wyrazami sympatii od osób mniej i bardziej znanych. A najmilej w całej podróży wspomina kolację pożegnalną, podczas której wszyscy uczestnicy uświadomili sobie, że są wartościowy ludźmi. Piękne, prawda? Mimo wszystko Paula nie za bardzo siebie akceptuje. Jest bardzo samokrytyczna z powodu tego, że jest inna. Nie akceptuje tego, że przez swoją niepełnosprawność ma tak wiele ograniczeń. Ma słabą orientację w terenie i trudno jej przemieszczać się po mieście. Ma również problem z załatwianiem spraw urzędowych i liczeniem pieniędzy. W zespole Downa nie lubi wszystkiego! Podczas naszej rozmowy powiedziała, że najbardziej wkurza ją to, że nie może zostać, kim chce i to, że nie może się usamodzielnić i zamieszkać sama, ale wiecie co? Jakiś czas po naszej rozmowie, Paula zamieszkała sama! I świetnie sobie radzi! Skończyła nawet kurs baristy! Jest ona przykładem na to, że ograniczenia są często tylko w naszej głowie.

Paula ma jeszcze mnóstwo marzeń! Chciałaby zostać muzykiem, stać na scenie, śpiewać. Chciałaby zostać również aktorką, reżyserką, stworzyć grę komputerową. Marzy o byciu policjantką. I o tym, aby wszyscy ludzie na świecie byli szczęśliwi i byli jedną, wielką rodziną. Oraz żeby zmienili nastawienie do osób niepełnosprawnych. Jednak największe jej marzenie to zostanie mamą! Bardzo tego pragnie! Nawet jeżeli dziecko urodziłoby się z zespołem Downa, to kochałaby je nad życie!

Paula była kiedyś w związku, w którym została zraniona i do dziś bardzo to przeżywa. W przeciwieństwie do Oli Mandrygi, Paula wolałaby, aby jej partner był pełnosprawny. Są też wtedy większe szanse na ciążę oraz jakiś procent nadziei, że dziecko nie będzie miało zespołu Downa.

Przykre jest jednak to, że osobom z jednym chromosomem więcej jest trudniej znaleźć pracę. Paula uważa, że pracodawcy boją się, że nie dadzą sobie rady z powodu ograniczeń. Była ona na kilku stażach, po których niestety nie została zatrudniona. A na jedną ze złożonych przez Paulę aplikacji o pracę, oddzwonił przedstawiciel pewnej firmy. Powiedział, że CV Pauli go przekonało i zapytał o orzeczenie o niepełnosprawności. Wydawało się, że Paula już ma tę pracę. Gdy dowiedział się, że to zespół Downa odpowiedział: „To my się jeszcze zastanowimy, oddzwonię”. Nie oddzwonił.

Paula niestety również doświadczyła nienawiści ze strony innych osób. W szkole publicznej była obrażana i wyzywana od downów. Bardzo ją to bolało i do dziś ma z tego powodu kompleksy. „Ty downie!” to słowa, które sprawiają jej największą przykrość. Nie znosi tego określenia, ale dziś stara się już tego nie przeżywać tak bardzo, jak kiedyś. Osoby z zespołem Downa często też spotykają się z sytuacją, gdzie rodzice straszą swoje dzieci, mówiąc, że jeżeli będą niegrzeczne, to będą wyglądać tak jak ta Pani/Pan. Nie pozwalają także na wspólną zabawę, przez co osoby z zespołem Downa nie mają wielu rówieśników, z którymi mogliby spędzać czas.

Zarówno Paula, jak i Ola powiedziały mi, że ludzie często zwracają się do nich i traktują je jak dzieci. Pomimo że mają prawie 30 lat. Co na pewno na dłuższą metę jest irytujące. Zapytałam też Paulę, z jakimi stereotypami na temat zespołu Downa spotyka się najczęściej. Odpowiedziała, że ludzie myślą, że osoby z zespołem Downa nie są zbyt bystre. Myślą też, że wszyscy są tacy sami. Że np. wszyscy lubią się tulić, a to nie jest prawda. Wszyscy są różni, inni i nie należy danych zachowań, upodobań przypisywać do każdej osoby z zespołem Downa.

Niestety Paula nie do końca jest szczęśliwa. Bardzo żałuje, że przez niepełnosprawność nie może być, kim chce, a do szczęścia brakuje jej partnera, dziecka i pracy. I to jest kolejny przykład, jak bardzo dla osób z zespołem Downa jest obecność drugiego człowieka. Oni nie marzą o bogactwie, domu z basenem czy wyjeździe do ciepłych krajów. Chcą czuć się kochani. I dzielić się swoją miłością z innymi.

Paula również ma Wam coś do przekazania:

„Chciałabym, abyście zmienili nastawienie do takich osób, jak ja, osób z zespołem Downa. My jesteśmy takimi samymi ludźmi, jak Wy. Może trochę inaczej wyglądamy, może mówimy trochę mniej wyraźnie, ale mamy takie same potrzeby, uczucia, marzenia. Jeśli spotykacie nas na ulicy, nie patrzcie na nas dziwnie. Możecie podejść, porozmawiać. Nas nie trzeba się bać”.

Wiersz Pauli Rakowskiej:

Życia smak

Ukrytą mam dziś moc, odkrywać życie wciąż.

Zrozumieć jego sens, pokazać cząstkę mnie.

Do wyboru marzeń ścieżki dwie,

którą wybrać, by nie zgubić się?

Intuicja podpowie mi i nie poddam się.

Będę walczyć z każdym dniem.

Daj mi rękę, uwierz mi. Poznamy życia smak.

Odkryjemy to, co w naszych duszach gra.

Podskoczymy aż do gwiazd, dotkniemy chmur.

Poczujemy smak wolności. Przed siebie będziemy biec.

I choć słaba jestem, ale walczyć mogę wciąż.

Bohaterem zostać chcę i pokazać światu

co od zawsze w sercu mam.

To jest mój czas.

Chcę z uśmiechem witać ludzi i podawać wszystkim dłoń,

w gęstym tłumie gubić się, by na nowo odnaleźć się.

Choroba afektywna dwubiegunowa

Choroba afektywna dwubiegunowa to stan zdrowia psychicznego, który może powodować skrajne zmiany nastroju i poziomu energii. Dotyka miliony ludzi na całym świecie i może mieć znaczący wpływ na ich życie. Osoby z chorobą afektywną dwubiegunową doświadczają okresów depresji, manii lub hipomanii, co może utrudniać normalne życie. Ważne jest, aby zrozumieć objawy choroby afektywnej dwubiegunowej i w razie potrzeby szukać pomocy. Dzięki odpowiedniemu planowi leczenia osoby z chorobą afektywną dwubiegunową mogą prowadzić zdrowe i satysfakcjonujące życie.

Epizod maniakalny charakteryzuje się podwyższonym nastrojem oraz pobudzeniem psychoruchowym, które utrzymują się co najmniej 4 dni. Może występować wtedy, gonitwa myśli, odhamowanie seksualne, trudności w koncentracji, drażliwość, zmniejszona potrzeba snu, gadatliwość i co charakterystyczne — skłonność do podejmowania lekkomyślnych decyzji oraz zawyżona samoocena.

W przeciwieństwie do manii epizod depresyjny charakteryzuje się obniżeniem nastroju i spadkiem aktywności psychoruchowej. Chory podczas takiego epizodu może prezentować objawy, takie jak utrata wiary w siebie, brak zainteresowań, nieracjonalne poczucie winy, bezsenność, spadek apetytu, podatność na zmęczenie, problemy z pamięcią i koncentracją. By psycholog lub psychiatra mógł rozpoznać epizod depresyjny, objawy muszą utrzymywać się przez co najmniej 2 tygodnie.

Leczenie choroby dwubiegunowej polega na leczeniu podtrzymującym, które ma charakter profilaktyczny i ma zapobiegać powstawaniu epizodów chorobowych; oraz na leczeniu doraźnym aktualnych, ostrych rzutów choroby w postaci manii lub depresji. W obu rodzajach leczenia stosuje się grupę tzw. leków normotymicznych — są to leki stabilizujące nastrój. W przypadku epizodów depresyjnych dołączane są jeszcze leki przeciwdepresyjne. W przypadku manii — przeciwpsychotyczne. Doraźnie podawane są również leki nasenne i przeciwlękowe. Równie ważnym elementem jest postępowanie niefarmakologiczne, psychoterapia.

Dwubiegunowość przedstawia się równie jako cudny sen i nagłe przebudzenie. Prawie każdy z nas zna te sny o potędze, w których wszystko się udaje, a co najważniejsze, jesteśmy zawsze pewni, że się uda. Nie znamy strachu, bo jesteśmy niezniszczalni, kochamy najpiękniej, karty kredytowe pękają od poprzedzonych potężnymi cyframi zer, możemy pozwolić sobie na wszystko i robimy to bez cienia obawy i wyrzutów sumienia. A potem nagle sceneria zmienia się i ogarnia nas nieopisany lęk. Sen przechodzi w koszmar, a bezradność paraliżuje nogi. Co gorsza, kiedy dzwoni budzik, okazuje się, że jest środek listopada, szósta rano, na dworze śnieg z deszczem, w pracy zapowiada się koszmarny dzień, a karta płatnicza jest niemal w zaniku, jak nieużywany organ. Jednym słowem — wszechogarniająca beznadzieja. W taki schemat wpisuje się choroba afektywna dwubiegunowa.

Kontrowersyjna jest kwestia częstości samobójstw w przebiegu choroby afektywnej dwubiegunowej. Z jednych badań wynika, że przy tym zaburzeniu odsetek prób samobójczych jest wyjątkowo wysoki, z innych natomiast, że wcale nie różni się znacząco od liczby przypadków targnięcia się na swoje życie w „zwykłej” depresji, zwanej dla odróżnienia chorobą afektywną jednobiegunową.

Depresja w ChAD to ta sama depresja, o której ostatnio coraz częściej mówi się w mediach. Naraża dotkniętego nią m.in. na znaczący spadek nastroju, brak wiary w siebie, nawracające lęki, niezdolność do wykonywania najprostszych czynności, w skrajnych przypadkach nawet mycia się czy wstania rano z łóżka.

W manii z kolei jest jak we wspomnianym śnie o potędze: człowiek nie musi jeść, spać, odpoczywać, ma nadmiar sił, pomysłów, wiary w siebie i swoją moc sprawczą. Uważa, że w ciągu kwadransa jest w stanie rozwiązać problem głodu w Trzecim Świecie, naprędce wymyślić lekarstwo na raka i rozładować konflikt na linii Chiny-Tybet.

Ponieważ rozbuchane jest libido, nie należą do rzadkości przypadkowe romanse (bywa, że w ilościach hurtowych), przypadkowe dzieci, a później przypadkowe dramaty. Mania nie jest stanem stuprocentowo pozytywnym: ponieważ człowiek ogarnięty nią szybciej myśli, szybciej mówi i wszystko robi „lepiej” niż inni, delikatnie mówiąc, rozdrażniony bywa niezrozumieniem, sprzeciwem i niewcielaniem w życie jego idei.

Wyłącza mu się zdolność przewidywania następstw swoich działań, bezsensownie inwestuje duże pieniądze w coś zupełnie niepotrzebnego, rzuca pracę, bo uważa, że będzie zarabiał krocie, grając na trąbce, a w samochodzie wciska gaz do dechy, przecież jest nieśmiertelny. Zdarza się, że pacjenci cierpiący na manię nagle zaczynają nadużywać alkoholu czy innych używek, chociaż do tej pory było im to obce. Dochodzi do przypadków, w których osoby zadłużają się w bankach, biorą kredyty i pożyczki, ażeby bezmyślnie wydawać zdobyte pieniądze. Zdarza się również hazard.

Pacjenci dotknięci manią mają wybujałe ego, wysokie mniemanie o własnej osobie, optymizm dotyczący teraźniejszości czy przyszłości jest wręcz przesadny. Wyostrzenie zmysłów sprawia, że chorzy o wiele bardziej intensywnie odczuwają barwy, dźwięki czy smaki, prowadzi do często do bardzo głośnego słuchania muzyki, noszenia przesadnie kolorowych/jaskrawych ubrań.

Lżejszą wersją manii jest hipomania, mówiąc w uproszczeniu bardzo dobry humor niedoprowadzony do skrajności, jak w manii. Hipomania wiąże się z mniejszą ilością objawów i ich nasileniem. Osoby z hipomanią podejmują się zadań, których nie kończą. Działania i czyny chorych są lekkomyślne, jednak są one częściowo kontrolowane, odwrotnie niż w manii. Hipomania charakteryzuje się mniejszą potrzebą snu, dużą aktywnością oraz energią życiową, chorzy mają poczucie, że mogą wszystko oraz że mają czas na wszystko.

Wszystko, co sobie zaplanują, musi zostać wykonane „tu i teraz”, co często prowadzi do frustracji i rozdrażnienia, kiedy plan się nie powodzi. Pacjenci doświadczają okresów niejedzenia i objadania się.

Faktem jest, że epizody hipomaniakalne nie zawsze wskazują na dwubiegunowość, jednak warto poddać to konsultacji i obserwacji przez specjalistów. Chorzy często uważają, że nic im nie jest, nie chcą poddawać się terapii, a bliscy nie rzadko traktują stany hipomaniakalne jako wyzwolenie z depresji, nadrabianie straconego czasu.

Epizod mieszany to kolejny przykład. Występują jednocześnie symptomy depresji, hipomanii oraz manii. Duża aktywność pacjentów może być otoczona smutkiem, brakiem sensu życia i myślami samobójczymi. Stany wesołe przeplatają się z beznadziejnością, pobudzenia występuje z depresją. Takie sytuacje wymagają szczególnej obserwacji lekarskiej, ponieważ może dojść do samobójstwa.

W sumie to każdy z nas jest dwubiegunowy. Świat jest dwubiegunowy, pogoda, pory roku, giełda. To są wszystko wykresy EKG, sinusoidy do góry i na dół. Każdy jest czasem w euforii, bo zarobił kupę forsy albo się zakochał, a potem w dole, bo nic mu nie wychodzi, ale człowiek zdrowy sam z tego wyjdzie. Natomiast chory ma zdecydowanie głębsze doły, a odjazdy tak wysokie, że bez leków nie da rady. Tyle że leki nie leczą, doprowadzają tylko chorych do takiego stanu, by można było z nimi rozmawiać i zacząć terapię.

Osoby z chorobą dwubiegunową często popadają w zakupoholizm. Czytałam kiedyś wywiad z mężczyzną, który kupił fortepian do 50-metrowego mieszkania. Następie zakupił kontrabas i zapisał się do szkoły muzycznej. W swoim życiu miał ponad 100 stanów depresji i 80 psychoz.

Z powodu choroby dwubiegunowej cierpi w Polsce ok. 360 tys. osób. W Polsce od niedawna obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Dwubiegunowej. Kulminacją obchodów był 30 marca, dzień urodzin najsławniejszego dwubiegunowca Vincenta van Gogha. Organizatorzy chcą budować świadomość, czym jest ChAD i przeciwdziałać stygmatyzacji oraz wykluczeniu społecznemu.

Rozmowę na temat choroby dwubiegunowej przeprowadziłam z chorującą na nią dziewczyną. Chciała ona pozostać anonimowa.

Zacznijmy od tego, że jesteś osobą, która cierpi na chorobę dwubiegunową. Czy mogłabyś opisać tę chorobę tak swoimi słowami? Czym ona się objawia?

Choroba dwubiegunowa polega na popadaniu ze skrajności w skrajność. Raz jest się jak w depresji, a za kilka minut zachowuję się, jakbym była naćpana. Inne osoby, które spotykałam, zazwyczaj się też tną.

Czy mówiłaś o tej chorobie swoim rówieśnikom?

Najpierw miałam inną diagnozę. Schizofrenia. Zdiagnozowali mi to w szpitalu psychiatrycznym (moim pierwszym), gdy wyszłam, się dowiedzieli. Przestali się ze mną zadawać. Ja i tak miałam domowe nauczanie, więc ich nie spotykałam na co dzień. Potem mi zdiagnozowali dwubiegunówkę, ale w tym czasie wycofałam się od ludzi. Nie mówiłam nikomu. Skończyłam podstawówkę i musiałam iść do normalnej szkoły. Bałam się wejść do szkoły/klasy, a co dopiero powiedzieć o chorobie.

Czy pod wpływem choroby zrobiłaś coś, czego żałujesz do dziś?

Dużo rzeczy żałuję. Szczególnie gdy przez moje zachowanie cierpi rodzina.

Choroba dwubiegunowa charakteryzuje się zaburzeniami nastroju, występującymi pod postacią cyklicznych naprzemiennych epizodów: depresji, manii, hipomanii i epizodów mieszanych. Pomiędzy nimi występuje też etap remisji, czyli okres stosunkowo normalnego funkcjonowania, gdzie objawy mają niewielkie nasilenie lub nie ma ich w ogóle. Który epizod najczęściej Ci towarzyszy?

Najczęściej jestem w manii. Wtedy muszą mnie wszyscy uspokajać i mówią, że przesadzam.

W epizodzie manii jest się głównie w stanie euforii! Jest się nadpobudliwym i w ogóle nie czuję się strachu. Wykonuje się wtedy często rzeczy lekkomyślne. Czytałam o przypadkach, gdzie osoby w epizodzie manii uprawiały seks z przypadkowymi osobami, jeździli samochodem, znacznie przekraczając prędkość, nadużywały alkoholu i substancji psychoaktywnych, a także brały pożyczki na wysokie kwoty, które wydawały na kompletnie niepotrzebne im rzeczy. Jak objawiało się to u Ciebie?

Często miałam kontakt z policją za ucieczki. Nie myślałam o konsekwencjach. Jestem mniejsza od nich, ale nie bałam się, że są więksi i silniejsi. Szarpałam, kopałam, gryzłam. Zazwyczaj kończy się to tak, że jestem zakuta w kajdanki. Raz był użyty kaftan bezpieczeństwa.

Jak często te epizody się zmieniają? Mogę się zmieniać kilka razy w ciągu dnia czy raczej są to zmiany tygodniowe, miesięczne?

Najczęściej kilka razy w ciągu dnia, ale to zależy od różnych bodźców.

A jaka sytuacja związana z Twoją chorobą była dla Ciebie najbardziej przykra? Usłyszałaś kiedyś jakieś niemiłe słowa, które mocną Cię zabolały?

Miałam taką sytuację w okresie depresyjnym. Pocięłam się, nie miałam opatrunku i zadzwoniłam do osoby z mojej rodziny. Przyniosła, co trzeba i opatrzyła. Nic nie mówiłyśmy, ale ona zaczęła płakać. Spytałam dlaczego? W tym momencie usłyszałam coś, czego nigdy nie zapomnę „Jeśli tak robisz, to nie masz uczuć”. Ja też zaczęłam płakać. Nie mam jej tego za złe, ale mnie to bardzo zabolało.

Uważasz, że nasze społeczeństwo jest dobrze wyedukowane na temat chorób psychicznych?

Moim zdaniem, nie. Nawet osoby typu lekarze/psycholodzy nie rozumieją takich chorób do końca. Osoby chore też nie rozumieją. Ja nie rozumiem, a co dopiero społeczeństwo.

Jak radziłaś sobie w trakcie trwania pandemii? Czy miałaś utrudniony dostęp do specjalistów, czy jednak bez problemu mogłaś kontynuować leczenie? Czy ograniczenia związane z koronawirusem (zakaz przemieszczania się, zamknięte kina, restauracje itd.) wpłynęły jakoś na Twoje samopoczucie?

Na początku pandemii był problem z psychologiem. Musiałam rozmawiać przez telefon, ale teraz już jest lepiej, jest tak samo tylko w maseczkach. Jeśli chodzi o kina czy restauracje, to nie zauważyłam ich zamknięcia, nie chodziłam tam. Nie lubię takich miejsc. Wolę góry, a tam na szczęście można jeździć. Jedyna rzecz, która może mieć wpływ na moje samopoczucie to brak odwiedzin w szpitalach.

Czy targnęłaś się kiedyś na własne życie? Jeśli tak to czy było to spowodowane epizodem depresyjnym, czy nie potrafiłaś poradzić sobie z faktem, że jesteś chora? Co wtedy czułaś?

Próbowałam, ale to było spowodowane epizodem depresyjnym. Zanim coś zrobiłam, długo się zastanawiałam. Jeśli za dużo myślę, to zaczynam wspominać wszystko, co złe.

A czy chciałabyś kiedyś założyć własną rodzinę?

I tak i nie. Tę chorobę można przekazać genetycznie. Nie chciałabym niewinnej istocie zafundować takiego życia ani matki.

Jak wygląda pobyt w szpitalu psychiatrycznym?

W szpitalu zawsze jak przychodziłam, to dawali mnie najpierw na salę obserwacyjną. Następnie musiałam połknąć leki, po których przez kilka pierwszych dni niezbyt kontaktowałam. Potem to się normowało. Zasady są proste. Zawsze było przeszukanie rzeczy, jak przywieźli coś rodzice albo mają podejrzenie, że mamy coś zakazanego typu papierosy, żyletki, sznurki. Przy podawaniu leków musimy otworzyć usta i pokazać, że połknęliśmy. Jeśli jesteśmy agresywni lub sobie/ komuś zagrażaliśmy, to dawali nas w pasy.

Dzień — po śniadaniu były leki, terapia grupowa, art-terapia, terapia indywidualna (raz w tygodniu), obiad, lekcje, znowu leki, dalej lekcje, potem wolny czas. W międzyczasie jeszcze kolacja. O 21:00 leki do pokoju, a o 22:00 cisza nocna. Łazienki są otwarte od 6 do 10 rano. I od 19 do 22. Nie umiem powiedzieć dokładnie, co i kiedy, ale to było jakoś tak. Szpital, który opisałam, znajduje się w Sosnowcu. W innych jest trochę inaczej. Dla pacjentów są 2—3 telefony na cały oddział. Uważam, że są tam naprawdę fajni ludzie.

Dziękuję za rozmowę!

LGBT+/Dom dziecka

LGBT+ — co właściwie oznacza ten skrót? Już tłumaczę!

LGBT+ to skrót pochodzący z języka angielskiego — Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender. Tłumacząc na polski: lesbijka, gej, osoba biseksualna i transpłciowa. Plus oznacza wszystkie pozostałe tożsamości płciowe i orientacje seksualne. Przy czym tożsamość płciowa rozumiana jest jako wewnętrzne identyfikacja i osobiste doświadczenie płci, a orientacja seksualna to nic innego jak pociąg seksualny (ale nie tylko) lub jego brak do określonej płci (w określonych przypadkach więcej niż jednej).

Większości społeczeństwa najmniejszej trudności nie nastręcza rozszyfrowanie słowa lesbijka (kobieta czująca pociąg seksualny i tworząca zawiązki z kobietami), gej (mężczyzna, którego pociągają inni mężczyźni), biseksualista (osoba, którą pociągają obydwie płcie), czy osoba transpłciowa (taka, której tożsamość płciowa nie zgadza się z tą, z którą się urodziła. Często dążą do wykonania korekty płci).

Pod tajemniczym plusem kryje się m.in.:

Transseksualista — osoba transpłciowa po korekcie płci, na tę, z którą się utożsamia.

Osoba interpłciowa — czyli taka, która urodziła się z cechami obydwu płci lub niejednoznacznie męskimi, lub żeńskimi (rzecz nie dotyczy jedynie genitaliów).

Osoba niebinarna — nie definiuje się jednoznacznie w kategoriach płci męskiej ani żeńskiej.

Queer — to osoby nieuznające sztywnych norm płciowych ani definicji orientacji seksualnych.

Panseskualiści — nawiązują relacje intymne i emocjonalne bez względu na tożsamość płciową danej osoby.

Osoby aseksualne — nie czerpią przyjemności i nie potrzebują kontaktów seksualnych z innymi osobami.

Społeczność LGBT+ poczyniła ogromne postępy w walce o równość i uznanie w ciągu ostatnich kilku dekad. Mimo to jest jeszcze długa droga do przebycia, zanim każdy poczuje się akceptowany i szanowany za to, kim jest. Ważne jest, aby nadal podnosić świadomość i bronić praw osób LGBT+ na całym świecie.

Najbardziej kontrowersyjne tematy, jeżeli chodzi o osoby LGBT+ to małżeństwo oraz posiadanie przez nich potomstwa. Skupię się jednak na adopcji dzieci, bo mówi się o tym bardzo mało. Dla wielu ta kwestia wywołuje zgorszenie. Według sondażu IBRiS dla „Rzeczpospolitej” z grudnia 2019 roku 73,3 proc. polskiego społeczeństwa jest przeciwna adopcji dzieci przez pary jednopłciowe. Negatywny stosunek Polaków do takiego rozwiązania potwierdzają także inne sondaże, m.in. CBOS, IPSOS oraz Estymatora.

Dlaczego? Lista „przeciw” jest bardzo długa, przede wszystkim jednak, choć nie ma na to żadnego naukowego poparcia, homoseksualny dom rodzinny to narażanie dziecka na dysfunkcje społeczne, stany lękowe, upośledzenie relacji międzypłciowych czy wreszcie, nie tak rzadko — przestępstwa seksualne wobec dziecka i wychowywanie go „na homoseksualistę, dewianta i zboczeńca”. Co łagodniejsi w swych osądach przeciwnicy adopcji dowodzą, że dziecko wychowywane przez jednopłciowych rodziców narażone jest na ostracyzm społeczny i dyskryminację w środowisku rówieśniczym. Częstym argumentem przeciwników adopcji dzieci przez pary homoseksualne jest to, że będą one przez to wyśmiewane w szkole. Czy Wy naprawdę myślicie, że podopieczni z Domów Dziecka nie są szykowani i źle traktowani? Że rodzice nie mówią do swoich dzieci: „Z tym z bidula to się nie baw, bo nie wiadomo, jaka to patologia”. Że za znoszone czy nie markowe ubrania są wyśmiewane? Dzieci, które są wychowane przez obojga heteroseksualnych rodziców, też są w szkole wyśmiewane np. za sylwetkę, za to, że ktoś jest kujonem czy gdy chłopak ma długie włosy. Uważam, że łatwiej jest radzić sobie z trudną rzeczywistością, kiedy ma się obok kochające osoby. Także argument o wyśmiewaniu dziecka wychowywanego przez osoby tej samej płci jest dla mnie tak naprawdę żadnym argumentem. Tym bardziej że zaczynają powstawać już nawet przedszkola dla dzieci, które są wychowywane przez pary homoseksualne.

Do domów dziecka najczęściej trafiają dzieciaki odebrane rodzicom, którzy nie potrafili im zapewnić bezpieczeństwa i minimalnych warunków do normalnego rozwoju. Większość podopiecznych takich placówek, wbrew wzruszającym filmom z happy endem, nie straciło obojga rodziców w tragicznym wypadku samochodowym i nie czeka na nich gdzieś szalona ciotka u szczytu kariery, która zmieni całe swoje życie, by dać im ciepły i kochający dom. Dlaczego więc tylko małżeństwa składające się z kobiety i mężczyzny są uznawane za te prawidłowe, skoro domy dziecka przepełnione są w większości właśnie przez ich niewłaściwe postępowanie z dziećmi?

Na koniec 2020 roku w Polsce funkcjonowało 1205 placówek pieczy. Osobiście odwiedziłam kilkadziesiąt z nich, organizując akcje charytatywne, które miały na celu m.in. spełnienie marzeń podopiecznych różnego rodzaju placówek. Wśród tych ponad tysiącu instytucji są takie, gdzie osoby nimi zarządzające wkładają serce w swoją pracę, starając się stworzyć, chociaż namiastkę prawdziwej rodziny i ciepłego domu. Natknęłam się nawet na przypadek zdemontowania napisu „dom dziecka” na budynku, by dzieciaki nie czuły się źle, wracając ze szkoły z kolegami „z normalnych rodzin”. Są takie, w których podopieczni, dzięki opiekunom i akcjom społecznym, nie odstają ubiorem i dostępem do nowoczesnych technologii od swoich rówieśników. Takie, gdzie Dyrektora co roku na święta, za własne pieniądze kupuje każdemu podopiecznymi placówki prezent na święta, bo traktuje je jak własne pociechy. Tylko ile ich jest? A ile jest takich, w których dzieci są tylko irytującym obowiązkiem w nielubianej pracy? W ilu placówkach prezenty ze zbiórek społecznych, zamiast trafić do wychowanków, trafiają do krewnych i znajomych pani z kuchni, świetlicy czy administracji? Osobiście byłam świadkiem takiej sytuacji. Zanim ktoś odpowie, że to nieuczciwe i krzywdzące pomówienia warto zauważyć, że to i tak najłagodniejszy z potencjalnych scenariuszy. Wystarczy przypomnieć zarzuty, poparte nagraniami, które w maju 2021 roku swoim opiekunom postawili dawni podopieczni placówki z Lublina. Sprawą zajmuje się prokurator. Z badań przeprowadzonych kilka lat wcześniej wynika, że co 3 wychowanek domu dziecka wskazuje, że wychowawca stosował wobec niego przemoc fizyczną. Dwupłciowe rodziny zastępcze, choć w ogromnej większości wykonują ogromną i nieocenioną pracę tworząc poturbowanym przez życie dzieciakom namiastkę domu, również nie wszystkie wpisują się w ten obrazek. Przemoc, wykorzystywanie seksualne, zmuszanie do pracy ponad siły, odbieranie godności i warunki życiowe znacznie odbiegające od przyjętej normy — to nie scenariusz koszmarnego filmu. To fakty potwierdzone wyrokami sądu.

Zakładając jednak, że pozbawione opieki rodziców dziecko trafia do placówki pełnej fachowców z pasją i powołaniem oddających się swoim obowiązkom, nadal nie można oczekiwać, że przed nim życie spokojne i pełne pozytywnych emocji. Pamiętać bowiem należy, że do takiej instytucji trafiają dzieci poturbowane emocjonalnie, z traumami, chore, a czasem zdegenerowane. Trudno to nazwać przyjaznym środowiskiem do rozwoju jednostki, która na domiar zmagać się musi ze stygmatyzacją społeczną, a żadna zabawka, zbiórka społeczna, akcja charytatywna nie zaspokoi podstawowej potrzeby — bezwarunkowej miłości rodzica.

Nikogo więc nie powinno dziwić, że dorośli ludzie, których los skazał na takie dzieciństwo zapytani przeze mnie, czy gdyby mieli wybór placówka wychowawczo opiekuńcza, czy homoseksualni rodzice nie mają wielu wątpliwości, stawiając na to drugie:

„Mieszkałam w domu dziecka od niespełna 6 roku życia. Bardzo smutne jest to, że według kogoś życie w domu dziecka jest lepsze niż adopcja przez pary jednopłciowe. Przecież nikt nie wie, jakimi rodzicami mogą okazać się te dwie kobiety/tych dwóch mężczyzn — być może są w stanie dać dużo więcej ciepła/miłości/ są w stanie poświęcić swój własny czas/ służyć radą i po prostu być i wspierać to dziecko. Bardzo smutne również jest to, że żyjemy w kraju, w którym jedni chcą decydować za drugich, decydować o tym, jak mają żyć, tylko dlatego, że sami mają odmienne poglądy. Każdemu należy się szczęście”.

„Byłam w domu dziecka i sto razy bardziej wolałabym mieć dwie matki czy dwóch ojców, niż gnić w 6-osobowym pokoju, z czego 2 dziewczyny notorycznie lały w łóżka, bo molestował je ojciec, jedna miała fas, jedna była agresywna, a jedna ciężko chora i czasem płakała po nocach z bólu. Fakt, na łeb nie leciało, wszystko miałam zapewnione, ale byłam tylko jednym z wielu dzieci, nikomu w zasadzie bardzo na mnie tam nie zależało. Byłam po prostu dzieckiem z domu dziecka. Wolałabym mieć dwóch zajebistych ojców albo dwie spoko matki, niż wysłuchiwać codziennie, jak chłopaki się biją, i tym, żeby nie schodzić w piżamie, żeby „nie kusić” chłopaków, słuchać o tym, jak ktoś kiedyś wciągnął kogoś do łazienki, albo jak ktoś nie wrócił trzy dni i przywiozła go policja…”

Byłam również w Domu Dziecka, w którym na święta NIGDY nie zawitał Mikołaj. Podopieczni nigdy nie dostawali w ten dzień prezentów. Oni przestali już w to nawet wierzyć. Dlatego, gdy poprosiłam ich o listę do Mikołaja, to znajdowały się tam takie marzenia jak paczka gum do żucia, puszka coli, leki na serce, przytulanka czy czapka na zimę. Po raz kolejny moje serce rozpadło się na tysiąc kawałków. Oczywiście zdecydowaliśmy nadrobić im te wszystkie lata i dzięki wspaniałym darczyńcom, dzieci dostały wypasione paczki! Nawet aparaty fotograficzne, hulajnogi czy tablety!

Bardzo często również podchodziły do mnie dzieci, które pytały mnie, czy razem z nimi pobawię się otrzymanymi zabawkami. Pamiętam chłopczyka, z którym układałam klocki. Ciągle chwaliłam go za to, jak mu dobrze idzie, że ja bym nie umiała zbudować takiej wieży, a on był bardzo dumny z siebie. Po skończonej zabawie zapytał mnie, czy go zaadoptuję. To sytuacja, której najbardziej się obawiałam. Zwróćcie uwagę, że dla tego chłopca nie miało znaczenia, kim jestem, jaka jest moja orientacja czy to, że nawet nie byłam wtedy pełnoletnia. On po prostu poczuł, że jest w centrum zainteresowania. Że to na niego zwrócona jest cała uwaga, że ktoś bawi się tylko z nim, a nie całą grupą i chwali go. Poczuł się kochany!

Do wychowania dziecka jest potrzebna przede wszystkim miłość! Jeśli ona jest, to nic innego nie ma znaczenia.

Czy trzeba dodawać coś więcej?

O swoim doświadczeniach w domu dziecka, opowiedziała mi Martyna Zarach:

Koniec darmowego fragmentu książki.

Zachęcamy do zakupu pełnej wersji.