Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i metodyka zabiegów fizjoterapeutycznych w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań fizjoterapii, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje producenta sprzętu lub autorów metod, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych metod fizjoterapii.

Redaktor ds. publikacji medycznych: Jolanta Jedlińska

Redaktor merytoryczny: Magdalena Pluta

Korekta: Zespół

Projekt okładki i stron tytułowych: Lidia Michalak-Mirońska

Zdjęcie na okładce: Agencja Fotograficzna Flash Press Media

ISBN 978-83-200-5948-9

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2013 r., (wyd. I)
Warszawa 2020

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Lekarskiego: mobisfera.pl

Spis treści

Wykaz skrótów

1. Sytuacja chorego w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej

1.1. Definicja, filozofia i organizacja opieki paliatywnej – Małgorzata Krajnik

1.1.1. Wprowadzenie

1.1.2. Definicja opieki paliatywnej

1.1.3. Filozofia i zasady opieki paliatywnej

1.1.4. Modele specjalistycznej opieki paliatywnej

1.2. Wpływ leczenia onkologicznego na stan sprawności chorego – Magdalena Jarosz

1.2.1. Wprowadzenie

1.2.2. Radioterapia

1.2.3. Leczenie systemowe

1.2.4. Chirurgia onkologiczna

1.3. Psychologiczne aspekty pracy z chorym objętym opieką paliatywną – Magdalena Bidacha-Horodeńska, Maria Rogiewicz

1.3.1. Wprowadzenie

1.3.2. Emocje

1.3.3. Strategie radzenia sobie

Zasady komunikacji

2. Fizjoterapia chorych w opiece paliatywnej – Agnieszka Wójcik, Anna Pyszora, Iwona Drewnik

2.1. Wprowadzenie

2.2. Diagnoza problemów

2.3. Ustalenie celów

2.4. Planowanie fizjoterapii

2.5. Działania fizjoterapeutyczne

2.5.1. Metody neurofizjologiczne

2.5.2. Metody mechaniczne

2.5.3. Wybrane techniki terapeutyczne w obrębie tkanek miękkich

2.6. Ograniczenia fizjoterapii w opiece paliatywnej

3. Fizjoterapia pacjentów w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej – wybrane objawy

3.1. Ból – Małgorzata Krajnik, Anna Pyszora

3.1.1. Czym jest ból?

3.1.2. Przyczyny bólu u chorego na nowotwór

3.1.3. Epidemiologia, czyli dlaczego ból w chorobie nowotworowej wciąż jest częstym objawem

3.1.4. Diagnostyka i ocena bólu

3.1.5. Leczenie bólu u chorego na nowotwór

3.1.6. Rola fizjoterapii w leczeniu bólu u chorego na nowotwór

3.2. Duszność – Małgorzata Krajnik, Anna Pyszora, Agnieszka Wójcik

3.2.1. Czym jest duszność?

3.2.2. Przyczyny duszności w chorobie nowotworowej

3.2.3. Historia naturalna duszności w zaawansowanej chorobie nowotworowej

3.2.4. Ocena intensywności duszności

3.2.5. Zasady postępowania w duszności w zaawansowanej chorobie nowotworowej

3.2.6. Podsumowanie

3.3. Zmęczenie – Anna Pyszora, Agnieszka Wójcik, Iwona Drewnik

3.3.1. Czym jest zmęczenie związane z chorobą nowotworową?

3.3.2. Przyczyny CRF

3.3.3. Ocena intensywności

3.3.4. Zasady postępowania w CRF

3.3.5. Metody niefarmakologiczne

3.3.6. Fizjoterapia w leczeniu CRF

3.3.7. Metody farmakologiczne

3.4. Obrzęk limfatyczny – Anna Pyszora, Agnieszka Wójcik

3.4.1. Czym jest obrzęk limfatyczny?

3.4.2. Przyczyny obrzęku limfatycznego w chorobie nowotworowej

3.4.3. Ocena obrzęku limfatycznego

3.4.4. Zasady postępowania w obrzęku limfatycznym

3.4.5. Drenaż limfatyczny

3.4.6. Kompresoterapia

3.4.7. Kinezyterapia

3.4.8. Kompresja pneumatyczna

3.4.9. Kinesiotaping

3.4.10. Edukacja pacjentów

3.5. Zaparcie – Agnieszka Wójcik, Tomasz Dzierżanowski, Marta Wadelik

3.5.1. Czym jest zaparcie stolca?

3.5.2. Przyczyny zaparcia w chorobie nowotworowej

3.5.3. Ocena intensywności zaparcia

3.5.4. Przeciwdziałanie czynnikom behawioralnym zaparcia

3.5.5. Fizjoterapia

3.6. Dysfagia – Agnieszka Hamerlińska-Latecka, Agnieszka Wójcik, Anna Pyszora

3.6.1. Czym jest dysfagia?

3.6.2. Przyczyny dysfagii w chorobie nowotworowej

3.6.3. Ocena dysfagii

3.6.4. Zasady postępowania w dysfagii w zaawansowanej chorobie nowotworowej

3.6.5. Usprawnianie narządów jamy ustnej

3.6.6. Ćwiczenia usprawniające połykanie

3.6.7. Edukacja

3.6.8. Podsumowanie

3.7. Objawy neurologiczne – Jakub Marciński, Agnieszka Wójcik, Iwona Drewnik

3.7.1. Jakie objawy neurologiczne towarzyszą chorym w opiece paliatywnej?

3.7.2. Bezbolesna terapia

3.7.3. Mobilizacja rezerw pacjenta

3.7.4. Pozytywne rozpoczęcie terapii

3.7.5. Działania w obszarze zaburzeń sensomotorycznych

3.7.6. Kontrola postawy

3.7.7. Kontrola napięcia mięśniowego

4. Fizjoterapia pacjentów leczonych objawowo – aspekty praktyczne

4.1. Pacjent z uszkodzeniem w obrębie narządu ruchu – Iwona Drewnik, Emilia Sałyga, Anna Pyszora

4.1.1. Wprowadzenie

4.1.2. Badanie

4.1.3. Prognoza

4.1.4. Ordynacja

4.1.5. Kontrola

4.1.6. Podsumowanie

4.2. Pacjent z obrzękiem limfatycznym kończyn dolnych i limfotokiem – Anna Pyszora, Iwona Drewnik

4.2.1. Wprowadzenie

4.2.2. Badanie

4.2.3. Prognoza

4.2.4. Ordynacja

4.2.5. Kontrola

4.2.6. Podsumowanie

4.3. Pacjent z bólem mięśniowo-powięziowym i zmęczeniem – Agnieszka Wójcik, Anna Pyszora, Iwona Drewnik

4.3.1. Wprowadzenie

4.3.2. Badanie

4.3.3. Prognoza

4.3.4. Ordynacja

4.3.5. Kontrola

4.3.6. Podsumowanie

4.4. Pacjent z objawami neurologicznymi – Iwona Drewnik, Agnieszka Wójcik

4.4.1. Wprowadzenie

4.4.2. Badanie

4.4.3. Prognoza

4.4.4. Ordynacja

4.4.5. Kontrola

4.4.6. Podsumowanie

5. Fizjoterapia pacjentów w zaawansowanym stadium chorób nienowotworowych

5.1. Leczenie i fizjoterapia u chorych z zaawansowaną niewydolnością krążenia

5.1.1. Wybrane zagadnienia leczenia objawowego pacjentów z zaawansowaną niewydolnością krążenia – Piotr Sobański

5.1.2. Fizjoterapia chorych z zaawansowaną niewydolnością serca – Anna Pyszora, Edyta Smolis-Bąk

5.2. Leczenie i fizjoterapia u osób cierpiących na zaawansowaną przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) – Ewa Jassem, Paweł Śliwiński

5.2.1. Leczenie chorych na zaawansowaną przewlekłą obturacyjną chorobę płuc

5.2.2. Fizjoterapia chorych na zaawansowaną przewlekłą obturacyjną chorobę płuc

5.3. Leczenie i fizjoterapia u chorych ze stwardnieniem bocznym zanikowym – Anna Pyszora, Anna Adamczyk

5.3.1. Wybrane zagadnienia leczenia objawowego pacjentów z SLA

5.3.2. Fizjoterapia pacjentów w zaawansowanym SLA

Piśmiennictwo

Autorzy

Lek. Anna Adamczyk

Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Mgr Magdalena Bidacha-Horodeńska

Hospicjum im. bł. Matki Teresy w Puławach

Mgr Iwona Drewnik

Fundacja Hospicjum Onkologiczne im. św. Krzysztofa w Warszawie Wyższa Szkoła Rehabilitacji w Warszawie

Dr n. med. Tomasz Dzierżanowski

Pracownia Medycyny Paliatywnej Katedra Onkologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSW w Warszawie

Dr n. hum. Agnieszka Hamerlińska-Latecka

Zakład Pedagogiki Specjalnej, Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy

Dr n. med. Magdalena Jarosz

Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie Oddział w Krakowie Hospicjum św. Łazarza w Krakowie

Prof. dr hab. n. med. Ewa Jassem

Klinika Alergologii, Gdański Uniwersytet Medyczny

Dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik

Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Mgr Jakub Marciński

Przychodnia Rehabilitacyjna ORTHOS w Warszawie

Dr n. o zdr. Anna Pyszora

Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Dr n. hum. Maria Rogiewicz

Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej w Warszawie

Mgr Emilia Sałyga

Fundacja Hospicjum Onkologiczne im. św. Krzysztofa w Warszawie

Dr n. k. f. Edyta Smolis-Bąk

Instytut Kardiologii w Warszawie Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr n. med. Piotr Sobański

Hildegard Hospice, Bazylea, Szwajcaria

Prof. dr hab. n. med. Paweł Śliwiński

IV Klinika Chorób Płuc, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie

Mgr Marta Wadelik

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji w Warszawie

Dr n. k. f. Agnieszka Wójcik

Akademia Wychowania Fizycznego w Warszawie

Przedmowa

Agnieszka Wójcik, Anna Pyszora

Pytanie, jakie fizjoterapeuta pracujący w opiece paliatywnej słyszy najczęściej od innych członków zespołu, brzmi: „Czy dla chorego w hospicjum jeszcze da się coś zrobić?”. Dlatego też już na wstępie należy zaznaczyć, że książka ta nie powstawała jako klasyczny podręcznik akademicki. Taka po prostu być nie mogła.

Projekt ten dojrzewał kilka lat, a nawet dłużej. Miałyśmy to szczęście, że przedtem wydana została niezwykle interesująca pozycja pt. Fizjoterapia w onkologii pod redakcją naukową prof. Marka Woźniewskiego. Dzięki tej sprzyjającej okoliczności autorzy niniejszej publikacji mogli uniknąć powtórzeń oraz odstąpić od szczegółowych objaśnień niektórych mechanizmów i zasad działania poszczególnych metod i zabiegów terapeutycznych. Skupili się przede wszystkim na działaniach charakterystycznych dla odmiennych potrzeb pacjenta w jego szczególnej sytuacji klinicznej, jaką jest choroba w zaawansowanym stadium.

Struktura tekstu głównego została zaplanowana w taki sposób, aby odbiorca zyskał całościowe i systemowe spojrzenie na tematykę fizjoterapii w opiece paliatywnej. W procesie planowania umiejętność prawidłowej i kompleksowej oceny problemów, z jakimi zmagają się objęci tą opieką chorzy, wymaga się od fizjoterapeuty bardzo specyficznej wiedzy. Z tego względu szczegółowe opisy możliwości zastosowania fizjoterapii w leczeniu tych pacjentów zostały poprzedzone informacjami na temat samych objawów, które w znacznym stopniu ograniczają jakość życia i wykazują pewną swoistość w tym okresie choroby. Autorzy ukazali działania terapeutyczne w sposób bardziej zindywidualizowany. Tylko takie spojrzenie daje możliwość zrozumienia stanu klinicznego chorego, szczególnych mechanizmów i odmienności w rozwoju poszczególnych objawów oraz gwarantuje przemyślany wybór narzędzi terapeutycznych w postaci dobrze dobranych, a okresowo odpowiednio modyfikowanych metod i technik fizjoterapeutycznych. Mamy nadzieję, że tak kompleksowe i jednocześnie wyczerpujące ujęcie tematu fizjoterapii w opiece paliatywnej stanie się podstawą lepszego zrozumienia oraz pewniejszego stawiania celów, planowania oraz realizacji programów usprawniania objętych nią chorych.

Traktujemy proponowaną przez nas książkę jako kontynuację, uzupełnienie oraz rozwinięcie zagadnień z obszaru działań fizjoterapeutycznych podjętych w przywołanej wcześniej pozycji pod redakcją prof. Woźniewskiego. Terapeuta, który pracuje z chorymi leczonymi przeciwnowotworowo lub objętymi opieką paliatywną, powinien posiadać w swojej bibliotece obie te publikacje i traktować zamieszczone w nich treści jako pewnego rodzaju całość.

Pisząc tę książkę, korzystałyśmy z wiedzy wielu naszych koleżanek i kolegów – zbyt wielu, by ich tu wymienić. Wszystkim im jesteśmy za to bardzo wdzięczne. Pragniemy również gorąco podziękować zaproszonym autorom za współuczestniczenie w realizacji naszego wymarzonego projektu. Dzięki wszystkim tym osobom starałyśmy się przyjrzeć choremu w medyczny i usystematyzowany sposób, nie patrząc jednak na niego tylko z boku – przez pryzmat diagnozy i leczenia w postaci zrealizowanej procedury medycznej. Chciałyśmy spojrzeć razem z chorym przez jego okno na otaczający go codzienny świat. Świat pacjenta, do którego jesteśmy zapraszani za każdym razem, gdy podejmujemy z nim pracę. Niekiedy jest to zaproszenie tylko na chwilę, ale za to z oczekiwaniem wobec nas i ogromną nadzieją – że jeszcze da się COŚ ZROBIĆ.

Wykaz skrótów

ADL – Czynności dnia codziennego (ang. Activity of Daily Life)

ALSFRS – skala sprawności chorych na stwardnienie boczne zanikowe (ang. The Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale)

ATS – Amerykańskie Towarzystwo Chorób Klatki Piersiowej (ang. American Thoracic Society)

BFI – indeks funkcji jelit (ang. Bowel Function Index)

BFI – Krótki Inwentarz Zmęczenia (ang. Brief Fatigue Inventory)

BIS – zespoły leczenia duszności (ang. Breathlessness Intervention Services)

BRCA1 – białko predysponujące do zachorowania na raka piersi 1 (ang. breast cancer susceptibility 1)

CDT – kompleksowa terapia udrażniająca (ang. complex decongestive therapy)

CRF – zmęczenie związane z chorobą nowotworową (ang. cancer related fatigue)

DLT – domowe leczenie tlenem

DNA – kwas deoksyrybonukleinowy (ang. deoxyribonucleic acid)

EF – frakcja wyrzutowa komory serca (ang. ejection fraction)

ERS – European Respiratory Society

ESMO – Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ang. European Society for Medical Oncology)

FEV_1 – natężona objętość wydechowa pierwszosekundowa (ang. forced expiratory volume in 1 second)

FiO_2 – zawartość tlenu w mieszaninie oddechowej

FOTT – terapia traktu ustno-twarzowego (ang. facial-oral tract therapy)

GOLD – Światowa Inicjatywa Zwalczania Przewlekłej Obturacyjnej Choroby Płuc (ang. Global Initiative for Chronic Obstructive Pulmonary Disease)

HF TENS – stymulacja prądem impulsowym o wysokiej częstotliwości (ang. high frequency TENS)

IADL – skala Lawtona oceniająca złożone czynności codzienne (ang. Instrumental Activity of Daily Life)

ICD 10 – Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób (ang. International Classifi cation of Diseases, Tenth Revision)

ICF – Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonalna (ang. International Classification of Functioning, Disability and Health)

ISL – Międzynarodowe Towarzystwo Limfologiczne (ang. International Society of Lymphology)

LFA – Lung Foundation Australia

MET – techniki energii mięśniowej (ang. muscle energy techniques)

MFI – Wielowymiarowy Inwentarz Zmęczenia (ang. Multidimesional Fatigue Inventory)

MFR – techniki rozluźniania mięśniowo-powięziowego (ang. myofascial release)

MLD – manualny drenaż limfatyczny (ang. manual lymphatic drainage)

MND – choroby neuronu ruchowego (ang. motor neuron disease)

MRC – Medical Research Council

NCCN – Narodowa Sieć Badań na Rakiem (ang. National Comprehensive Cancer Network)

NDT-Bobath – terapia neurorozwojowa Bobath (ang. Neuro Development Treatment Bobath)

NLPZ – niesteroidowe leki przeciwzapalne

NMDA – kwas N-metylo-D-asparaginowy

NRS – skala numeryczna (ang. Numerical Rating Scale)

NS – niewydolność serca

NWM – nieinwazyjna wentylacja mechaniczna

NYHA – Nowojorskie Towarzystwo Kardiologiczne (ang. New York Heart Association)

OUN – ośrodkowy układ nerwowy

PaCO_2 – ciśnienie parcjalne dwutlenku węgla

PaO_2 – ciśnienie parcjalne tlenu

PEG – przezskórna endoskopowa gastrostomia

PImax – maksymalne ciśnienie wdechowe (ang. maximal inspiratory pressure)

PNF – proprioceptywne torowanie nerwowo-mięśniowe (ang. proprioceptive neuromuscular facilitation)

POChP – przewlekła obturacyjna choroba płuc

PTChP – Polskie Towarzystwo Chorób Płuc

RAA – renina–angiotensyna–aldosteron

SAS – Skala Oceny Pacjenta Siedzącego (ang. Sitting Assessment Scale)

SLA – stwardnienie boczne zanikowe (ang. sclerosis lateralis amyotrophica)

TENS – przezskórna elektrostymulacja nerwów (ang. transcutaneous electrical nerve stimulation)

TMO – trening mięśni oddechowych

TSANZ – Thoracic Society of Australia and New Zealand

VAS – skala wizualno-analogowa (ang. visual-analogue scale)

WHO – Światowa Organizacja Zdrowia (ang. World Health Organization)

ZJWO – zaburzenia jelitowe wywołane opioidami

1
Sytuacja chorego w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej

1.1. Definicja, filozofia i organizacja opieki paliatywnej

Małgorzata Krajnik

1.1.1. Wprowadzenie

W dawnych wiekach hospicjami nazywano miejsca udzielania „gościny” (łac. hospes – gość), w których zatrzymywali się potrzebujący pomocy, najczęściej chorzy pielgrzymi. Część z nich umierała, pozostali byli w stanie ruszyć dalej w drogę. W ciągu lat określenie „hospicjum” zaczęło służyć do określania miejsc opieki nad ludźmi umierającymi. Osobą, która wypracowała i sformułowała zasady nowoczesnej opieki paliatywnej, była Brytyjka, lady Cicely Saunders, lekarz, pielęgniarka, pracownik socjalny. Założyła ona również pierwsze akademickie hospicjum (w 1967 roku, Hospicjum Świętego Krzysztofa w Londynie), które do dziś pełni funkcję ośrodka badawczego i edukacyjnego. Natomiast w latach 70. XX wieku w szpitalu uniwersyteckim w Montrealu w Kanadzie powstał pierwszy ośrodek, dla którego określenia użyto nazwy „opieka paliatywna” (od łac. słowa pallium – płaszcz). Obecnie medycyna paliatywna jest rozpoznawana jako specjalizacja lekarska w trzech krajach europejskich (Wielkiej Brytanii, Irlandii, Polsce), a w wielu innych jako podspecjalizacja lub umiejętność. Podobnie w pielęgniarstwie (także w Polsce istnieje specjalizacja: opieka paliatywna dla pielęgniarek). Elementy opieki paliatywnej zostały również zaakceptowane i włączone do edukacji i sposobów postępowania w innych dziedzinach medycyny, a sama idea znalazła swoje miejsce w świadomości społecznej.

1.1.2. Definicja opieki paliatywnej

Kiedy prawie pół wieku temu w Wielkiej Brytanii lady Cicely Saunders wypracowywała podwaliny nowoczesnej opieki paliatywnej, dedykowała ją przede wszystkim chorym na nowotwory w okresie umierania. Opieką paliatywną obejmowano więc pacjentów, u których zakończono już jakiekolwiek leczenie przeciwnowotworowe, a wszelkie wysiłki zmierzały ku zapewnieniu im jak najlepszej jakości życia oraz stworzeniu bezpiecznych warunków umierania. Od tego czasu wiele się zmieniło w zasadach i rozumieniu miejsca opieki paliatywnej. Świadczy o tym chociażby najnowsza definicja Światowej Organizacji Zdrowia, według której opieka paliatywna „jest postępowaniem mającym na celu poprawę jakości życia chorych i ich rodzin w obliczu problemów związanych z nieuleczalną chorobą. Zapobieganie i łagodzenie cierpienia realizowane jest poprzez wczesne wykrywanie, ocenę i leczenie bólu i innych objawów fizycznych, a także rozwiązywanie problemów psychosocjalnych i duchowych”. Warto zwrócić uwagę na trzy elementy definicji, które w szczególny sposób podkreślają nowatorskie pojęcie tej formy opieki. Po pierwsze, opieka paliatywna jako „postępowanie”. Oznacza to, że oprócz specjalistycznej opieki paliatywnej, oferowanej chorym, u których istnieją do tego wskazania, zasady opieki paliatywnej powinny być stosowane w innych dziedzinach medycyny, tak aby powszechnie znana była wiedza i posiadane umiejętności niesienia pomocy osobom cierpiącym fizycznie, psychicznie, społecznie i duchowo z powodu chorób ograniczających ich przeżycie. W takim przypadku mówimy o opiece paliatywnej jako o podejściu (a palliative care approach), czyli wdrożeniu metod i świadczeń opieki paliatywnej (takich jak leczenie objawowe, zasady komunikacji, definiowanie celów razem z chorym, poszanowanie dla jego wolności decyzyjnej, działania zgodne z filozofią opieki paliatywnej) wśród lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów i innych pracowników medycznych na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej, w szpitalach, zakładach opiekuńczo-leczniczych i innych miejscach. Po drugie, zgodnie z definicją, opiekę paliatywną oferuje się nie tylko chorym na nowotwory złośliwe, lecz także na choroby nieuleczalne, albo – według innych tłumaczeń – ograniczające przeżycie. Tak określa się schorzenia, w których nie ma uzasadnionej nadziei na wyleczenie i z powodu których dojdzie do przedwczesnej śmierci. Oczywiście zaliczają się do nich choroby nowotworowe w stadium, w którym nie można ich wyleczyć, ale również inne schorzenia, takie jak zaawansowana niewydolność serca, zaawansowana przewlekła obturacyjna choroba płuc czy niektóre choroby układu nerwowego, np. stwardnienie boczne zanikowe. Przebieg okresu prowadzącego do umierania w zaawansowanych chorobach nienowotworowych jest odmienny niż u pacjentów chorych na nowotwory złośliwe. W schematyczny sposób ukazują to wykresy trzech różnych trajektorii zbliżania się do końca życia. Oczywiście takie graficzne przedstawienie jest znacznym, a często zbyt dużym uproszczeniem, choćby dlatego, że chorzy mogą cierpieć z powodu kilku współistniejących chorób, cechujących się różnie przebiegającymi trajektoriami, i co więcej, wiele czynników może wpływać na daną trajektorię. Uważa się je jednak za cenne narzędzie, pomagające w zrozumieniu przebiegu chorowania, w antycypacji potrzeb chorego i w planowaniu optymalnej opieki nad nim. Tak oto w chorobie nowotworowej, której nie daje się wyleczyć, zwykle stopniowo postępuje osłabienie, a w ostatnim okresie (średnio kilku miesięcy) przed śmiercią widoczne jest przyspieszenie ograniczenia aktywności (ryc. 1.1a). Mówimy tutaj o widocznej zwykle fazie terminalnej, która może być zarówno dla opiekunów medycznych, jak i dla samego pacjenta oraz jego rodziny zapowiedzią zbliżającej się nieuchronnie śmierci. W pewnym sensie istnienie fazy terminalnej „ułatwia” podejmowanie decyzji medycznych, a w przypadku chorych i ich bliskich zwiększa szansę przygotowania się do umierania i śmierci (choć jest to znów znaczne uproszczenie, bo chory mimo optymalnego wsparcia może nigdy nie zaakceptować nieuchronności swojej śmierci). Przebieg trajektorii do pewnego stopnia jest paralelny, jeśli chodzi o intensywność i zaangażowanie w zakresie świadczenia opieki paliatywnej. W okresie leczenia przeciwnowotworowego choremu oferuje się (w modelu optymalnym) opiekę paliatywną zwykle w formie konsultacji specjalistycznych (w zależności od miejsca jako szpitalny zespół opieki paliatywnej czy poradnia medycyny paliatywnej), np. w celu rozwiązywania konkretnych problemów dotyczących leczenia objawowego czy potrzeby wsparcia psychicznego i duchowego. Zwykle świadczenie udzielane jest przez członka zespołu, który jest w stanie zaradzić w przypadku danego problemu (np. fizjoterapeuta w niefarmakologicznym leczeniu bólu). W miarę postępu choroby stan aktywności chorego się zmniejsza, zarazem narastają różnego typu problemy w sferze fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej, a rodzina staje się coraz bardziej zmęczona i sama często wymaga pomocy. Stąd w okresie zaawansowanej choroby nowotworowej zwykle choremu przebywającemu w domu oferowana jest opieka ze strony zespołu opieki domowej, którego członkowie dobierani są ze względu na potrzeby danego chorego i jego bliskich. Pomocne może być także zaoferowanie świadczeń w ośrodku dziennym opieki paliatywnej (jeśli chory jest w stanie przyjechać do ośrodka). Część chorych w okresie zaawansowanym będzie przyjmowana na oddziały medycyny paliatywnej albo do hospicjów stacjonarnych, czy to w celu wykonania pewnych procedur, czy dla umożliwienia odpoczynku dla rodziny, czy wreszcie dlatego, że niemożliwe jest zapewnienie choremu opieki w domu. Upraszczając, można stwierdzić, że w przypadku chorych na nowotwory, ze względu na narastanie problemów z różnych sfer życia, dotykających pacjenta i jego bliskich, w miarę postępu choroby często zwiększa się zaangażowanie czasowe i skład zespołu świadczącego opiekę paliatywną (lekarz, pielęgniarka i, w zależności od potrzeb, fizjoterapeuta, psycholog, kapelan, pracownik socjalny, dietetyk, wolontariusze). Natomiast w przypadku niewydolności narządowych (serca czy płuc) faza terminalna i prognozowanie są trudniejsze do określenia (ryc. 1.1b).

Rycina 1.1.a). Trajektoria umierania w chorobie nowotworowej.

Rycina 1.1.b). Trajektoria umierania w niewydolnościach narządowych (serca, płuc).

Dla przykładu chory z niewydolnością serca może umrzeć albo w mechanizmie nagłego zgonu sercowego (z zaburzeń rytmu), albo z powodu postępującej dysfunkcji serca jako pompy, lub też z przyczyn niekardiogennych. W obecnych czasach zmniejszyło się ryzyko pierwszego scenariusza ze względu na częstsze implantowanie kardiowerterów-defibrylatorów, zabezpieczających chorych przed przedwczesną śmiercią w przebiegu zaburzeń rytmu i wydłużających ich czas przeżycia. W takich przypadkach bardziej prawdopodobne staje się umieranie z powodu przyczyn współistniejących lub z dysfunkcji serca jako pompy. W tym ostatnim obrazie stopniowe pogarszanie się sprawności bywa przerywane ostrymi epizodami (np. obrzękiem płuc), z których jeden może okazać się końcowym. Incydenty pogorszenia się stanu zdrowia wiążą się z hospitalizacją i intensywnym leczeniem. Każdy z nich może prowadzić do śmierci, ale często chorzy przeżywają wiele z nich. Moment śmierci jest częściej nieprzewidywalny, dylematy etyczne – trudniejsze, a przygotowanie chorego i bliskich do nieuchronności i bliskości śmierci – częściej zaburzone niż w chorobach nowotworowych. Niewątpliwie chorzy ci powinni mieć oferowaną opiekę paliatywną. Pytanie dotyczy przede wszystkim tego, jaki model byłby w ich przypadku optymalny. W krajach Europy Zachodniej podejmowane są próby stworzenia systemu tzw. opieki zintegrowanej dla chorych z niewydolnością serca lub tych z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc. W tym modelu odpowiednio wyszkolona osoba, np. pielęgniarka wyspecjalizowana w zakresie opieki nad chorym z niewydolnością serca, koordynuje współpracę między lekarzem rodzinnym, kardiologiem i specjalistami medycyny paliatywnej, w zależności od specyficznych problemów i etapów chorowania pacjenta. Istnieje jeszcze trzecia trajektoria (ryc. 1.1c), przedstawiająca postępujące zniedołężnienie, ograniczanie aktywności fizycznej i/lub poznawczej (np. choroba Alzheimera, otępienie na podłożu zmian miażdżycowych).

Zwykle przez wiele lat wymagana będzie w ich przypadku pielęgniarska opieka długoterminowa oraz opieka lekarza i pielęgniarki rodzinnej. Trzeba by się zatroszczyć o odpowiednie wsparcie socjalne i finansowe dla rodziny. Wydaje się, że świadczenia specjalistycznej opieki paliatywnej mogłyby być udzielane, jeśli zaistnieje taka potrzeba, w formie konsultacyjnej oraz, w wyjątkowych przypadkach, w okresie umierania.

Rycina 1.1.c). Trajektoria umierania w postępującym zniedołężnieniu.

Wracając do definicji opieki paliatywnej, oprócz podkreślenia dwóch poziomów: podstawowego (jako podejście) i specjalistycznego oraz otwarcia jej na chorych nienowotworowych ze schorzeniami ograniczającymi przeżycie, trzecim nowym elementem jest prewencja cierpienia. Mowa tu o wczesnej opiece paliatywnej, dzięki której będzie możliwe jak najszybsze opanowanie dolegliwości, udzielenie wsparcia w różnych sferach, a nawet zapobieganie komplikacjom czy innym problemom (np. szybko wdrożone efektywne leczenie bólu może zapobiec rozwojowi uwrażliwienia układu nerwowego). Przejawem takiego podejścia jest wczesna integracja opieki paliatywnej z onkologią, która w wielu ośrodkach onkologicznych na świecie stosowana jest już jako rutynowe podejście w przypadku chorych na nowotwory złośliwe. Okazało się bowiem, że złagodzenie cierpienia chorego ma korzystny wpływ nie tylko na jego jakość życia, lecz także na długość przeżycia. Daje mu też siły na to, aby lepiej znieść leczenie przeciwnowotworowe. Prewencją cierpienia jest również wczesne zapewnienie pomocy psychologicznej i duchowej, aby chory i bliscy mieli czas i warunki na przykład do rozwiązania trudnych sytuacji rodzinnych.

1.1.3. Filozofia i zasady opieki paliatywnej

Opieka paliatywna charakteryzuje się tym, że:

- → ma na celu łagodzenie bólu i innych objawów związanych z zaawansowaną chorobą nowotworową;

- → afirmuje życie, ale godzi się ze śmiercią jako naturalnym procesem;

- → nie przyspiesza śmierci, ale też nie wydłuża uporczywie umierania;

- → łagodzi cierpienia psychiczne i duchowe;

- → oferuje pomoc w rozwiązywaniu problemów społecznych;

- → wspiera rodzinę w czasie choroby i w osieroceniu;

- → opiera się na pracy zespołu interdyscyplinarnego;

- → powinna być dostępna w jak najwcześniejszym okresie choroby i stosowana razem z leczeniem przyczynowym (np. wraz z leczeniem przeciwnowotworowym), a także obejmować wykonywanie badań pomocnych w diagnostyce i łagodzeniu dokuczliwych objawów oraz powikłań klinicznych leczenia.

Tym, co najbardziej wyróżnia opiekę paliatywną spośród innych dziedzin medycyny, jest jej filozofia oparta na afirmacji życia przy równoczesnym godzeniu się ze śmiercią jako naturalnym procesem, który w pewnym momencie jest już nie do uniknięcia. Stąd sprzeczne z filozofią opieki paliatywnej są z jednej strony jakiekolwiek poczynania mające na celu przyspieszenie śmierci (takie jak eutanazja, samobójstwo z towarzyszeniem lekarza), a z drugiej – stosowanie uporczywej terapii. Terminem tym określa się „stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta”.

Co jeszcze oznacza w praktyce afirmacja życia przy akceptacji nieuchronnej śmierci jako naturalnego procesu? Po pierwsze to, że jednym z głównych celów postępowania zespołu opiekującego się chorym jest dbałość o jak najlepszą jakość życia, którym chory żyje w danej chwili. Zapewnienie zadowalającej kontroli objawów, sposób sprawowania opieki, stworzenie atmosfery bezpieczeństwa, zaufania i słuchania oraz zajęcia twórcze i wsparcie psychoduchowe – wszystko to ma sprzyjać lepszemu przeżywaniu przez chorego każdej chwili życia. Po drugie to, że jednocześnie celem działań zespołu powinna być pomoc w jak najlepszym przygotowaniu się do śmierci, do której nieuchronnie chory się zbliża. Wczesne zadowalające leczenie objawów oraz zapewnienie wsparcia psychicznego, duchowego czy społecznego składają się już na takie przygotowanie, ponieważ zmniejszają ryzyko nasilania się dolegliwości i problemów w okresie umierania. Aspekt praktyczny przygotowywania się do umierania chorego polega także na zastanowieniu się nad prawdopodobnym scenariuszem umierania, nad tym, jakich problemów można się spodziewać, a jakich uniknąć. Ponadto chodzi o stworzenie warunków umożliwiających choremu dojście do akceptacji tego, że będzie umierać (jeśli to możliwe), spełnienie ważnych dla niego celów (czasem jest to realizacja marzeń, na którą dotychczas nie miał czasu), pojednanie (z Bogiem, z bliskim, ze sobą), przebaczenie czy podsumowanie swojego życia.