Spis treści

Karta tytułowa

Karta redakcyjna

Od Autorki

Prolog

Życie z VATERem

Rozdział 1

Rozdział 2

Rozdział 3

Życie z VATERem

Rozdział 4

Rozdział 5

Rozdział 6

Rozdział 7

Życie z VATERem

Rozdział 8

Rozdział 9

Rozdział 10

Rozdział 11

Rozdział 12

Rozdział 13

Życie z VATERem

Rozdział 14

Rozdział 15

Rozdział 16

Rozdział 17

Rozdział 18

Rozdział 19

Rozdział 20

Rozdział 21

Rozdział 22

Rozdział 23

Życie z VATERem

Rozdział 24

Rozdział 25

Rozdział 26

Życie z VATERem

Rozdział 27

Rozdział 28

Rozdział 29

Rozdział 30

Rozdział 31

Rozdział 32

Rozdział 33

Rozdział 34

Rozdział 35

Rozdział 36

Rozdział 37

Epilog

Podziękowania

Okładka

TYTUŁ ORYGINAŁU: Ellie Haycock Is Totally Normal

PROJEKT OKŁADKI: Erin Fitzsimmons
FOTOGRAFIA NA OKŁADCE: flower © mrs/Getty
REDAKCJA: Urszula Śmietana
KOREKTA: Sandra Popławska
REDAKCJA TECHNICZNA: Adam Kolenda

Copyright © 2024 by Gretchen Schreiber
All rights reserved including the right of reproduction in whole or in part in any form.

Copyright © for the Polish edition by Dressler Dublin Sp. z o.o., 2025

PRODUCENT:
Dressler Dublin Sp. z o.o.
ul. Poznańska 91, 05-850 Ożarów Mazowiecki
e-mail: sekretariat@dressler.com.pl

DANE DO KONTAKTU:
Wydawnictwo Bukowy Las (Young Book)
ul. Sokolnicza 5/76, 53-676 Wrocław
e-mail: redakcja@youngbook.pl; bukowylas.pl, youngbook.pl

ISBN 978-83-8074-722-7
Nr 24000339

WYŁĄCZNY DYSTRYBUTOR:
Dressler Dublin Sp. z o.o.
ul. Poznańska 91, 05-850 Ożarów Mazowiecki
tel. (+48 22) 733 50 31/32
e-mail: dystrybucja@dressler.com.pl; dressler.com.pl

KSIĘGARNIE INTERNETOWE:
swiatksiazki.pl, ksiazki.pl, czytam.pl

Skład wersji elektronicznej: pan@drewnianyrower.com

Moim rodzicom: dziękuję Wam
(może to nie Oscar, ale mam nadzieję, że ujdzie)
za to, że zawsze wierzyliście we mnie i w moje pisanie – nawet kiedy ja przestawałam wierzyć w siebie

Od Autorki

Historię Ellie znam z autopsji, ponieważ w dużej – medycznej – mierze opiera się ona na tym etapie mojego życia, w którym ja również zmagałam się z tajemniczą chorobą. Ta opowieść wypływa z mojego doświadczenia.

To tylko jedna historia, nie każdy więc odnajdzie w niej to, czego oczekuje. Doskonale wiem, jak to jest szukać siebie na półkach księgarni, pamiętam poczucie zdrady i frustrację, gdy przeczytana powieść okazywała się dość bliska mojemu życiu, jednak coś w niej się nie zgadzało. Jedynym sposobem, aby to naprawić, jest publikacja jak największej liczby książek napisanych przez niepełnosprawnych autorów.

Gdy zabierałam się do pisania tej powieści, obiecałam sobie, że nie będę słodziła szpitalnych/medycznych doświadczeń. Chciałam napisać historię, która mówi: „tak to wygląda i tak sobie z tym radzi nastolatka”. To miała być też opowieść o miłości i przyjaźni oraz o tym, jak obie te rzeczy mogą istnieć jednocześnie.

Oznacza to jednak, że niniejsza książka porusza także i trudne tematy. Jak to jest być młodym pacjentem ignorowanym przez personel medyczny, jak to jest doświadczać bagatelizowania własnych przeżyć przez innych i jak to jest nie mieć ostatecznego głosu w sprawach opieki i leczenia nad własną – niepełnoletnią – osobą.

Zdaję sobie sprawę, że tego typu tematy mogą być trudne w odbiorze czytelniczym, gdy jednocześnie ma się z nimi do czynienia w prawdziwym życiu, więc jeśli uznacie, że powinniście zrezygnować z lektury – to będzie okej. Dbanie o siebie jest najważniejsze.

Prolog

Trzy miesiące temu

Pierwsze rundy na turniejach przemówień lubię najbardziej – w powietrzu czai się jeszcze tyle obietnic. Na tym etapie nikt nie czuje się swobodnie, wszyscy jesteśmy jak przewody pod napięciem, pełni nadziei, że całe nasze przygotowania – godziny spędzone na mówieniu do ściany – się opłacą.

To także czas, w którym moim rywalom najbardziej puszczają nerwy. Cóż, moi drodzy, czas skoczyć na głęboką wodę. Tak się składa, że tego rodzaju odwagi mam pod dostatkiem.

Wracam do stołówki w randomowym liceum, do którego tym razem wysłał nas szkolny trener. Dreszczyk emocji związany z dobrym wystąpieniem wzrasta na widok Jacka, jakbym dostała nie zwykłe, lecz podwójne espresso. Kilkoro uczniów skupiło się w grupkę, jednak większość rozpierzchła się w poszukiwaniu swoich pokoi. Zostały po nich stosy rzeczy: poduszki, kartony z wydrukami, wygodne ubrania do przebrania się pomiędzy kolejnymi rundami.

Meandruję w drodze do naszego stolika, przy którym Jack siedzi pochylony nad komiksem. Marynarkę rzucił na plecak, z kieszeni wystaje krawat. Jack wylosował pierwszy termin, więc oczywiście ma już wszystko za sobą.

– Hej. – Opieram podbródek na czubku jego głowy, a ręce kładę mu na ramionach. Powrót do wspólnych występów jest bardzo kojący. Jack, Brooke i ja należymy do zespołu mówców od pierwszej klasy, a teraz, jako trzecioklasiści, plasujemy się w czołówce.

Jack chwyta moją lewą rękę i przyciąga mnie bliżej. Chce, żebym usiadła obok niego.

– Jak ci poszło? – pyta, gdy zajmuję miejsce. Ściska moją dłoń, ot, prosty znak, że jest tutaj i jeszcze jedna strona, a będzie mógł poświęcić mi swoją uwagę.

– Rozjechałam ich wszystkich – odpowiadam z uśmiechem.

Przyjaźniliśmy się na długo przed tym, zanim zaczęliśmy ze sobą chodzić. Byłam tak zatracona w naszej przyjaźni, że przegapiłam fakt, iż zaprosił mnie na randkę. Dopiero Brooke posadziła mnie na krześle i wyjaśniła dobitnie, że nie, Jack nie pytał, czy pójdę na tańce z całą naszą grupą, ale czy pójdę z nim.

Teraz Jack zamyka komiks i się do mnie odwraca. Uderza mnie jego skupienie. Może to właśnie sprawia, że jest świetnym mówcą. Potrafi skoncentrować się na tobie i sprawić, że czujesz się tak, jakby oprócz ciebie nikt inny nie istniał na świecie. Nie naciska, lecz wabi – w końcu przyciąga do siebie tak, iż to, co mówi, nie ma większego znaczenia.

– Wobec tego szkoda wszystkich pozostałych, którzy będą występować przed rozjechanym sędzią.

Śmieję się.

– Powinni nauczyć się zaczynać wcześniej – mówię, uśmiechając się złośliwie. – A jak poszło tobie?

Przemowy to sztuka sama w sobie: losujesz temat i masz trzydzieści minut na przygotowanie siedmiominutowego wystąpienia. Jack uwielbia ten dreszczyk emocji, świadomość, że nigdy nie wiadomo, na jaki temat się trafi i jak można się z nim zmierzyć.

I zawsze jakoś to rozgryza, nawet jeśli nie ma pojęcia o danym temacie. To powód, dla którego od dwóch lat z rzędu jest mistrzem stanowym i dla którego od pierwszej klasy liceum jeździ na zawody krajowe. Nie istnieje pytanie, na które Jack nie potrafiłby znaleźć odpowiedzi i przez siedem minut rozwijać jej treści niczym ekspert.

– Dali mi absolutną łatwiznę – stwierdza i zaczyna opowiadać o swoim przemówieniu oraz argumentach, z którymi wyjechał, a ja po prostu się relaksuję.

Zakładam bluzę z kapturem na sukienkę i wyciągam słuchawki, by posłuchać muzyki, podczas gdy Jack wraca do swojego komiksu. Trzyma mnie jednak za rękę, jakby to była najbardziej naturalna rzecz na świecie.

Komórka mi pika i czuję ścisk w żołądku na widok powiadomienia z blogu mamy. Napisała nowy post. Zamykam ekran tak szybko, jak to możliwe, w obawie, by Jack niczego nie dostrzegł. Ostatnie, czego mi trzeba, to aby ktokolwiek z moich przyjaciół włączył tryb śledczy i dowiedział się, jak wielka część mojego życia znajduje się w Internecie.

Do pomieszczenia zaczynają napływać uczestnicy debat politycznych z pudłami i segregatorami swoich materiałów. Jack szturcha mnie, podnoszę więc wzrok. Pokazuje mi komiks.

– Powinnaś to przeczytać – mówi.

Patrzę na komiks z powątpiewaniem.

– Próbowałeś chociaż obejrzeć Battlestar Galactica?

To jeden z punktów spornych, ja mam lubić media preferowane przez mojego chłopaka, ale odwrotnie już niekoniecznie.

Brooke stawia na stole plastikowy pojemnik pełen idealnie ułożonych materiałów pomocniczych. Wyciąga spod pachy żółty notatnik i rzuca go na blat. Pierwsza strona odzwierciedla przebieg debaty. Kółka, gdy ktoś wyszedł z kontrplanem, gwiazdki, jeśli Brooke ma informacje, które mogłaby wykorzystać wobec rywali, oraz notatki jej partnera.

– Jeszcze nie obejrzałeś BSG? – pyta, opierając ręce na biodrach.

– Dlaczego to ważne, żebym obejrzał akurat ten serial? – pyta Jack. Wbija we mnie wzrok, nie zamierza ustąpić. – Oglądaliśmy ten drugi.

Brooke i ja patrzymy po sobie.

– Owszem, ale ten jest inny. To…

– To jej ulubiony – dopowiada Brooke.

– Zrobię to, obiecuję – mówi Jack, spoglądając to na mnie, to na Brooke.

Pasuję tutaj. Pomiędzy moją przyjaciółką a moim chłopakiem, robiąc coś, co kocham. Łatwo jest zapomnieć o milionie drobnych ran, które towarzyszą przemówieniom: skrywany szok na twarzach sędziów, gdy widzą mnie po raz pierwszy, sposób, w jaki niektórzy zawodnicy mówią: „Ach, to wspaniale, że bierzesz udział w zawodach”, jakbym była jakimś projektem charytatywnym. Zachowuję te zniewagi dla siebie; ani Jack, ani Brooke nie mają o nich pojęcia, czego usilnie pilnuję, w przeciwnym razie zepsułoby to część przyjemności płynącej z debat. Wiem, że stanęliby w mojej obronie, i to mi wystarczy.

Reszta dnia upływa nam na występach i przemówieniach – aż w końcu cała nasza trójka staje na scenie z medalami na piersiach. Tłoczymy się do zdjęcia, które następnie wrzucam na moją stronę w mediach społecznościowych.

– Kim jest Caitlin? – pyta Brooke, gdy wracamy do domu.

Niebo zbliża się swoim kolorem do czerni, a ja – pomimo dobrego samopoczucia tego ranka – czuję drapanie w gardle, które chyba oznacza nadchodzące przeziębienie.

– Koleżanka – mówię z nadzieją, że Brooke odpuści.

– Okeeej. – Brooke przeciąga to słowo, ale już na mnie nie naciska. Znając ją, stawia sobie mentalną gwiazdkę przy imieniu Caitlin, by wrócić do tematu przy najbliższej sposobności.

Rano drapanie w gardle przeradza się w pełny ból przy przełykaniu i przynosi ze sobą kaszel, który nie chce ustąpić.

Życie z VATERem

To jest #TeamEllie

Wiek: 3 lata
Wpis #14
Komentarzy: 15
Zakładki: 2
Udostępnienia: 1

Rodzice chorego dziecka mają niekiedy wrażenie, że nie potrafią rozmawiać o niczym innym, jak tylko o problemach. Ubezpieczenie. Okręg szkolny. Inne dzieci i ich rodzice.

Jednak dzisiaj chciałabym powiedzieć Wam coś o jasnej stronie naszego życia. Tej lepszej stronie, naszej.

Jak zapewne zauważyliście, używam hashtagu #TeamEllie. Mamy to szczęście, że o doskonałą formę naszej córeczki dba ekipa wybitnych lekarzy. Chyba nadszedł wreszcie czas, abyście poznali nasz zespół!

Mama: nieustraszona przywódczyni, głównodowodząca i wielofunkcyjna opiekunka

Tata: system wsparcia, uosobienie spokoju w obliczu chirurgicznych nawałnic; jedyna osoba, która potrafi rozśmieszyć Ellie po operacji

Dr Carlyle: ten, który trzyma wszystkich w ryzach – internista, wiecznie zabiegający o specjalistów do operacji

Dr Williams: specjalista; chirurg ręki; to on prezentuje nam cały wachlarz plusów i minusów, zanim podejmiemy decyzję w związku z kolejnym zabiegiem

Dr Anthony: specjalista, chirurg ortopeda, który potrafi wytrzymać osiem godzin na stojąco, by poskładać kręgosłup naszej córeczki; który monitoruje jej rozwój i ustala plan działania, nawet jeśli czasami nie rozumie, dlaczego trzylatka nie chce nosić gorsetu

Dr Lee: specjalista, lekarz od serca; pierwsza osoba, która operowała naszą córkę

Dr Moyer: specjalista, nefrolog; kiedy dziecko ma tylko jedną nerkę, trzeba na nią chuchać i dmuchać!

A to tylko trzon całego zespołu. Mogłabym długo wymieniać pielęgniarki i personel pomocniczy, dzięki którym każda wizyta w szpitalu i każda operacja przebiegają tak komfortowo, jak to tylko możliwe. Bez was #TeamEllie nie mógłby istnieć.

Jesteśmy w tym wszyscy razem!

Gwen

1

Pielęgniarka wstrzykuje mi do żyły substancję radioaktywną. Uśmiecha się do mnie, a ja chciałabym poczuć jakiś efekt uboczny. Odnoszę wrażenie, jakby w każdej chwili miała na mnie spaść supermoc.

Nic się jednak nie dzieje. Pojawia się tylko lekkie uczucie zimna, gdy izotop galu wślizguje się do mojego krwiobiegu.

Pierwsza wskazówka świadcząca o tym, że przyszłość nie ma dla mnie w zanadrzu żadnej supermocy, to pytanie pielęgniarki o to, czy jestem w ciąży. Mam pełne przekonanie, że pająk nie zadał takiego pytania Peterowi Parkerowi. Mam też poważne podejrzenie, że radioaktywność pająka była czystym przypadkiem – Peter nie wiedział, że to, powiedzmy, gal, wstrzyknięty do jego żył po to, by zlokalizować przyczajoną w jego ciele chorobę.

Tak przynajmniej twierdzi Jack. W końcu znajduję zrozumienie dla jego fascynacji komiksami. Przypuszczam, że moje przemyślenia o Peterze Parkerze to coś, o czym mogłabym mu powiedzieć. Ta myśl daje mi chwilowe ukojenie.

Pielęgniarka wrzuca igłę do czerwonego pudełka.

– To wszystko? – pytam. Wstrzyknięcie radioaktywnych izotopów powinno być bardziej ekscytujące.

Jej uśmiech jest ciepły i pocieszający. Chcę jej powiedzieć, że to zbyteczne. Wiem, przecież, o co toczy się ta gra.

– Wszystko. Usunę kroplówkę i będziesz wolna. – Porusza palcami w rękawiczkach, gotowa do odklejenia taśmy przytrzymującej wenflon w zgięciu mojego łokcia.

Mój żołądek zaczyna swoje akrobacje. Doskonale wiem, co mogą oznaczać te wszystkie testy.

Rak.

Guz mózgu.

Rak.

Nowotwór płuc.

Niewydolność narządów.

Złamany kręgosłup.

Rak.

Przestań, mówię sobie stanowczo. Mój organizmie, ciągle robisz mnie w chuja, i to bardzo. Bardzo. To koniec, żadnych kolejnych guzów.

Zgadza się. Kolejnych. Jednego już mam. Jest normalny, czyli to „łagodna torbiel”, jak mawiają lekarze. Guzy są złośliwe. Torbiele są łagodne. W gruncie rzeczy sprowadza się to do tego samego – czegoś, co rośnie w twoim ciele, choć nie powinno.

Ping!

To dźwięk mojej komórki.

Mama podnosi głowę, jak zawsze gotowa do zdobycia tytułu MVP[1] ekipy #TeamEllie.

– Mam odpisać za ciebie? – Jej ręka już dotyka suwaka mojej torebki.

– Nie – odpowiadam.

Czuję ucisk w klatce piersiowej. Zaciskam krótkie palce prawej dłoni tak mocno, jak to tylko możliwe. Tylko mały palec jest w stanie dotknąć dłoni i potrzeć jej gładką skórę. Kiedyś, gdy byłam młodsza, mama odpowiadała na moje esemesy, jeśli ja byłam wessana w szpitalne uniwersum.

Mama zastyga w bezruchu i marszczy brwi. Położyłam kres tej swoistej „pomocy” z jej strony w momencie, gdy zaczęła dzielić się z czytelnikami „uroczymi” szczegółami naszej relacji, jak na przykład treścią moich esemesów. Czytelnicy uwielbiali wiedzieć, w jaki sposób mama pisze za mnie wiadomości do moich przyjaciół. Ci sami przyjaciele… niekoniecznie.

– Eee… To pewnie tylko Jack mnie zagaduje na przerwie. – Kłamstwo. Zupełna ściema.

– Jack… Nie słyszałam tego imienia od jakiegoś czasu.

Cóż, ostatnio nie przebywamy w tym samym mieście i czyja to wina?, mówię do siebie w myślach. Jestem niewyspana i zmęczona, za co mogę podziękować nieznanej chorobie. Ostatnią rzeczą, jakiej potrzebuję, jest mama drążąca temat mojego chłopaka.

– Proszę bardzo. – Gestem pokazuję pielęgniarce, by wyjęła wenflon z mojego przedramienia. Palce w rękawiczkach macają taśmę, szukając punktu zaczepienia. Kroplówki – oraz ogólnie wszelkie igły – są moim znienawidzonym narzędziem tortur. Dziwne, biorąc pod uwagę, że przeszłam około czterdziestu operacji. Lekarze powtarzali, że się przyzwyczaję.

To było jedno z pierwszych lekarskich kłamstw. Mówili, że przyzwyczaję się do wielu rzeczy: zastrzyków, operacji, gorsetu ortopedycznego, fizjoterapii… Tak się jeszcze nie stało i raczej się na to nie zanosi. Moja „normalność” dla wszystkich innych pozostaje nienormalnością.

Nieprawidłowością.

Popapraniem.

Niepełnosprawnością.

To słowa, które tworzyły moje życie od pierwszego dnia – byle tylko mama ich nie usłyszała. Mama, która poprawia się właśnie na swoim krześle, ostentacyjnie wbijając wzrok w cytat, który wyszywa: „Jedyną niepełnosprawnością jest złe nastawienie”. Powinnam wyszyć inny: „Trzymaj swoje nastawienie z dala od mojej niepełnosprawności”. Nie no, tak naprawdę jej wzrok skierowany jest na pielęgniarkę. Obserwuje każdy jej ruch, gotowa wkroczyć do akcji. To niesłychane, jak opiekuńczość może przypominać pętlę zaciskającą się na szyi podopiecznego. Biorę głęboki wdech. Mimo że mama tak bardzo mnie frustruje, muszę przyznać, że jest wzorem opiekunki. A na tym etapie, zajmując się mną od urodzenia, prawdopodobnie ma wystarczającą wiedzę, aby zdać końcowy egzamin lekarski.

Pielęgniarka zaczyna odklejać splątane warstwy taśmy tak, by zadać mi przy tym jak najmniej bólu. Chcę jej powiedzieć, że jest okej, że nie musi się tak przejmować. Usuwanie taśmy i ciągnięcie za delikatną skórę – podziurawioną przez kolejną kroplówkę – nigdy nie jest całkowicie bezbolesne. Drobne ukłucia promieniują wzdłuż ręki aż po palce. Staram się zachować neutralny wyraz twarzy, by przestała mnie przepraszać. Nie potrzebuję niczyjej litości. Wystarczy mi jedynie, by zlecone przez lekarza badania, z których każde wymaga własnego zestawu kontrastów, barwników i leków, przyniosły odpowiedź na pytanie, dlaczego tym razem jestem chora. Zawsze chodziłam do lekarzy z powodu VACTERL, ale to… „coś” jest nowe. To jakaś uporczywa przypadłość, która kompletnie zbiła z tropu lekarzy z wypasionego centrum Coffmana.

Ping!

Ping!

Każdy dźwięk powiadomienia odczuwam jak bezpośredni cios. Chcę biec do telefonu, by złapać tę jedyną linę ratunkową łączącą mnie z moim pozaszpitalnym światem, a jednocześnie mam ochotę zgnieść na miazgę tę nieprzystawalną do tych patologicznych warunków komórkę, aby jakoś ocalić swoje normalne życie przed zainfekowaniem go bakcylem szpitalnej rzeczywistości. Pielęgniarka zamiera i cicho pyta, czy chcę odpowiedzieć przyjaciołom.

Nie. Kręcę głową.

Z wyćwiczoną ostrożnością zaczyna odklejać warstwy taśmy, szukając pod spodem rurki. Pozwalam sobie na jedno wzdrygnięcie i szybkie wciągnięcie powietrza. Błąd. Moje płuca tego nie lubią. Trzeszczą, a gdzieś głęboko rodzi się kaszel. Odsuwam się, a pielęgniarka cofa się z uniesionymi rękoma. Kaszlę. Ciągły suchy strumień, który wstrząsa moim ciałem i piecze w płuca. Oto powód, dla którego tu jestem. Nie dlatego, że mam dołączyć do tajnej agencji rządowej, której członkowie nazywają się agentami T.A.R.C.Z.Y.

Już nawet DARPA[2] byłaby lepsza niż to, co mam teraz, czyli: nieznane. Żadnej wiążącej diagnozy. Możemy leczyć objawy. Jestem przyzwyczajona do medycyny z jasnymi wynikami. Masz VACTERL. Zrób tę operację, a będziesz mogła żyć. Jeśli takie a takie organy mają funkcjonować, możemy wykonać zabieg X, Y lub Z.

A teraz przez moje płuca omijają mnie konkursy i zawody oraz spotkania z przyjaciółmi, za to całe tygodnie spędzam na przemieszczaniu się pomiędzy łóżkiem a kanapą. Jedynym wyjaśnieniem są kolejne eufemizmy sprowadzające się do tego samego: „Nie wiemy”.

Gdzieś na obrzeżach wzroku pojawiają się migoczące gwiazdki, z trudem próbuję złapać trochę tlenu. Kiedy myślę, że to już koniec, moje płuca wreszcie się wyłączają i wciągam długi, powolny oddech. Opadam na krzesło, starając się patrzeć gdziekolwiek, byle nie na pielęgniarkę.

Ping!

Ping!

– Czy Jack nie powinien być teraz na lekcji? – pyta mama, próbując wybadać, gdzie zaczyna się moje kłamstwo.

Ping!

Wyciąga rękę do mojej torebki. Nie jest w stanie powstrzymać się przed ingerowaniem w moje życie. To, że podejmuje decyzje w kwestiach mojej opieki medycznej, nie oznacza, że może wtrącać się w moje życie miłosne.

– Mamo, nie trzeba. – W każdym wypowiedzianym słowie staram się zawrzeć czysty przekaz: „Odpuść”. Żałuję, że nie wyciszyłam telefonu, wtedy nikt nie dowiedziałby się, że przychodzą do mnie jakieś wiadomości.

Na twarzy mamy maluje się wyraz niedowierzania i szoku.

– Przepraszam – mówię, starając się pokazać po sobie skruchę. – To pewnie Brooke próbuje się dowiedzieć, czy widzę jakieś potencjalne niedociągnięcia w tekście jej 1AC. – Dokładam kolejne cegiełki półprawdy. Bo owszem, Brooke ma wstępną debatę, a ja jej pomagam w przygotowaniach, ale to dopiero jutro.

Wszyscy moi znajomi z Evanston High School chcą wiedzieć, co się ze mną dzieje. „Dlaczego jesteś w szpitalu?” „I czemu nie w miejscowym?” „Nasi lekarze ci nie wystarczają?” Kiedy miałam dwanaście lat, mój tata dostał nową pracę i przeprowadziliśmy się do Evanston. Tym sposobem otrzymałam w darze od losu nowy początek, którego desperacko potrzebowałam. Nie byłam już małą Ellie, wiecznie opuszczającą lekcje w szkole ze względu na operacje, ani Ellie, gwiazdą popularnego, nagradzanego bloga swojej mamy. Po raz pierwszy byłam po prostu… Ellie. Wiele mnie kosztowało, by zachować ten normalny status, by ukryć to wszystko na tyle, na ile się dało. Żeby już nikt nie oglądał mnie z każdej strony i nie wbijał mi igieł, bo to należało do zadań lekarzy. Wsparcie przyjaciół powinno być balsamem, ale ich pytania odbieram jak zastrzyki, a ich dociekania – jak operację rozpoznawczą.

Spojrzenie mamy łagodnieje, jakby wiedziała, z czego rezygnuję.

– Z przyjemnością odpowiem za ciebie. Mogę przeczytać wiadomo…

– Nic się nie stanie, jeśli Brooke poczeka jeszcze kilka minut.

Mama chce być pomocna, pragnie, żebym nadal utrzymywała relacje z przyjaciółmi, choć aktualnie przebywam w szpitalu Virginia-Ruth Coffman Memorial Medical Center, cztery godziny drogi od Evanston.

Przeprostowuję lewą rękę i lekko nią potrząsam, dając do zrozumienia pielęgniarce, że powinna kontynuować swoje obowiązki. Kobieta odrywa ostatni kawałek taśmy, przykłada gazik na wejście kroplówki i ciągnie.

Wstrzymuję oddech, wdzięczna za odwrócenie uwagi od telefonu, ponieważ każda komórka mojego organizmu skupia się teraz na odczuciach w mojej ręce. Nienawidzę tego momentu. Przysięgam, że boli gorzej niż zakładanie wenflonu, co też nie jest przyjemnością. Pielęgniarka kładzie zużyty sprzęt na tacy i mocno uciska moje ramię, tamując wypływ krwi. Owija moją rękę gazą, zabezpieczając jej końcówkę przed wysunięciem się spod warstw opatrunku.

– Odczekaj co najmniej piętnaście minut, zanim zdejmiesz opatrunek – poleca, ćwicząc frazę, którą prawdopodobnie powtarza sto razy dziennie do stu różnych osób. Z wyważoną precyzją zbiera wszystkie swoje akcesoria – igły, wenflon, taśmę – a następnie wyrzuca je do czerwonego kosza na odpady medyczne. Chwilę później w pojemniku lądują rękawiczki.

Wstaję. Mama podaje mi płaszcz, po czym wraca do swojego haftu krzyżykowego, zostawiając mnie samą sobie. Pielęgniarka z dziwną fascynacją przygląda się, jak próbuję się wcisnąć w płaszcz. Na twarzy na wypisane pytanie: „Dlaczego mama ci nie pomoże?”.

Ponieważ nie potrzebuję pomocy, mam ochotę warknąć.

Udaje mi się wetknąć w rękaw lewą rękę – tę przyblokowaną przez gazę, ale poza tym w pełni sprawną – i wyjmuję telefon, co wymaga kilku ciekawych manewrów. Zanim zdążę zablokować ekran, widzę na wyświetlaczu: Jack (4).

– Pozwól, że ci pomogę – mówi pielęgniarka. W jej słowach pobrzmiewa zniecierpliwienie, które próbuje zamaskować jako „dobry uczynek”.

Spoglądamy z mamą po sobie, mama zamyka rosnący w gardle śmiech w ciasny uśmiech. No i proszę, znów tworzymy zgrany zespół. Może kiedy byłam mała, takie drobne uprzejmości ją cieszyły: przytrzymanie drzwi, blokowanie windy. Naprawdę pomocne gesty, które można wykonać w stosunku do każdej osoby, nie tylko z niepełnosprawnością, kiedy chce się dobrze wypaść w jej oczach.

– Dam radę – odpowiadam pielęgniarce, dodając spojrzenie, które tłumaczy się jako „odczep się”.

Mama przewraca oczami. Teraz lepiej radzi sobie z takimi sytuacjami, ale ja wciąż reaguję nerwowo. Pielęgniarka wycofuje się, czekając, aż sama się ubiorę.

Z powodu VACTERL mam mniej kości niż przeciętny człowiek. Większość z tych zaginionych w akcji znajdowała się w plecach i prawym ramieniu. Moje plecy trzymają się w zasadzie dzięki cudzym kościom, a moje prawe ramię jest tym, co lekarze i ja lubimy nazywać gównem klasy medycznej. Tak naprawdę wszystko poniżej mojego prawego łokcia to kiepskiej jakości tkanka, dlatego też moja ręka wygląda jak skrzyżowanie kleszczy z automatu do wyciągania zabawek z nieudolnym prototypem dłoni, wykonanym z gliny przez dziecko.

Odkładam torebkę na krzesło, na którym siedziałam, zginam się, przekładam pasek przez ramię i się prostuję. Pielęgniarka prowadzi nas z powrotem do poczekalni – wolność w zasięgu wzroku! Na szczęście nie pojawiły się żadne inne sygnały świadczące o tym, że może wiedzieć o moim życiu więcej niż tylko to, co zapisano w mojej karcie medycznej.

Ping!

– Brooke musi mieć ci coś naprawdę ważnego do powiedzenia. – Mama nie daje za wygraną. – A może to Jack?

– Uhm. – Sięgam do kieszeni i przełączam telefon na tryb cichy, ignorując mamę zarzucającą mi kłamstwo.

– Eee… – odzywa się pielęgniarka, powodując, że zarówno mama, jak i ja podnosimy wzrok. Zakłopotanie unosi kąciki jej ust, co sprawia, że jej uśmiech staje się obrzydliwie słodki. Mam ochotę zwinąć się w kłębek, bo przeczuwam, co będzie dalej.

– Chciałam tylko powiedzieć, że kiedyś czytałam waszego bloga Życie z VATERem. Cudowna praca, którą wykonuje pani dla innych rodzin.

O tak. To może ukryję się pośród pojemników na odpady medyczne.

Mama niemal mdleje z wrażenia. Przykłada dłoń do serca, drugą obejmuje mnie tak, jakbyśmy tkwiły w tym razem.

– Och, dziękuję – mówi.

Ruszam w stronę drzwi, uciekając z jej uścisku, kończąc tę całą rozmowę.

– Widzimy się jutro o ósmej rano – woła za nami pielęgniarka, gdy mama spieszy się, by mnie dogonić.

Czy ta pielęgniarka ma nas za amatorki? Uważa, że trzeba nam przypominać o harmonogramie wizyt? Pffff. Odwracam się i uśmiecham do kobiety, machając do niej jednym palcem. Nasza kariera medyczna jest dłuższa niż jej.

1 MVP (ang. Most Valuable Player) – najbardziej wartościowy gracz, tytuł przyznawany w meczach w amerykańskich ligach zawodowych (wszystkie przypisy pochodzą od tłumaczki).

2 DARPA (ang. Defense Advanced Research Projects Agency) – Agencja Zaawansowanych Projektów Badawczych Departamentu Obrony.

2

Mama trzyma się blisko mnie, jej energia wypełnia przestrzeń – coś jak ta chwila przed burzą, kiedy powietrze staje się gęste, próbuje cię otulić, ochronić przed tym, co ma nadejść. Tak jak niebiosa, tak i ona może się znienacka otworzyć i zalać mnie miłością oraz wsparciem. Teraz odwraca się do mnie z rozchylonymi ustami, ale chyba zmienia zdanie, bo bez słowa kuli się z powrotem na swoim miejscu. Zatapiam się w puchowym płaszczu i wyciągam komórkę, wznosząc między nami barierę.

Jack
Co słychać?
Co powiesz na taki prezent na imprezę Brooke?

Przysłał mi zdjęcie donicy w kształcie lamy. Klikam, żeby je powiększyć, ignorując ostatnią wiadomość:

Tęsknię za tobą.

Przełykam panikę, która narasta z każdym esemesem: że znów napisze i będzie chciał więcej. Moja odpowiedź jest krótka i pozytywna. Ot, szybkie:

Wszystko okej!

Po chwili usuwam wykrzyknik, ponieważ nie chcę, żeby zdanie wyglądało na zbyt wymuszone. Dodaję, że donica będzie super. Brooke uwielbia lamy.

Chronię Jacka przed rozczarowaniem wynikającym z niewiedzy na temat tego, co jest ze mną nie tak, a siebie przed wizją tego, że sprawię mu zawód.

Jeśli chodzi o mnie, jakoś radzę sobie z niewiadomą, którą serwują mi lekarze. Ale nie wiem, jak mam poradzić sobie z potencjalną reakcją Jacka na prawdę. Na to, że nie da się mnie naprawić. Wciąż jestem zwyczajną Ellie, a nie dziewczynką, którą trzeba traktować jak śmierdzące jajo. Jeśli blog mamy czegoś mnie nauczył, to tego, że ludzie spoza tego świata mają ograniczoną zdolność przyjmowania informacji o nas, powyżej pewnego progu po prostu odpadają.

SOS

Piszę wiadomość do Caitlin Barrie, swojej najlepszej szpitalnej przyjaciółki, współdzielącej ze mną VACTERL. Bo tak jak Jackowi oszczędzam krwawych medycznych szczegółów, tak Caitlin serwuję je w całości.

Migające kropki pojawiają się niemal natychmiast. Niech Bóg błogosławi Caitlin i komórkę, którą ma na stałe przyspawaną do ręki. To jedna z niewielu osób w moim kręgu przyjaciół, które rozumieją tysiące dziwacznych aspektów mojego życia. Różni nas to, że Caitlin na pytanie o VACTERL zaczęłaby szczegółowo wyjaśniać, co właściwie powoduje tę asocjację, a ja po prostu zabiłabym pytającego wzrokiem. Caitlin nie muszę tłumaczyć żargonu lekarskiego ani martwić się, że będzie się nade mną litować lub wpadnie w panikę – przy Caitlin mogę oddychać.

Caitlin
Chłopak czy mama?

Ellie
Oboje.

Caitlin
ETA[3]?

Ellie
5 min.

Caitlin
Będę działać.

Caitlin jest anomalią w najlepszym tego słowa znaczeniu. Nasze mamy znalazły się nawzajem w blogosferze, gdy byłyśmy niemowlętami, więc poznałyśmy się w zasadzie przez rodziców. Łączyła nas niezobowiązująca znajomość do czasu, gdy kiedyś nasze wizyty w klinice Coffman nałożyły się na siebie i zostałyśmy najlepszymi szpitalnymi przyjaciółkami.

Odkąd przez większą część ostatnich dwóch miesięcy byłam przykuta do kanapy, mając za towarzystwo tylko swoją kotkę Tokrę, nieprzerwane esemesy od Caitlin pozwalały mi nie oszaleć w tym wszystkim. Ona rozumie tak wiele, zwłaszcza to, dlaczego trzymam swoich przyjaciół z dala od realiów szpitalnego życia. Za każdym razem, gdy próbuję porozmawiać z mamą o tym, jak reagują moi przyjaciele, gdy wspominam o czymś takim jak prostowanie ręki czy jak przeszczepiono mi ścięgno z kostki do ręki, ona cichnie i rzuca coś w rodzaju: „Tak mi przykro…”. Bierze na siebie winę za moje życie, jakby tylko ona jedna ponosiła odpowiedzialność za moją niepełnosprawność, a przecież nawet lekarze nie są w stanie powiedzieć, co powoduje VACTERL. Przy Caitlin mogę mówić o wszystkim i nigdy nie czuję wyrzutów sumienia w związku z tym.

Kiedy nie siedzę w szpitalu, możemy miesiącami ze sobą nie rozmawiać, a potem bach! – jeden esemes i znów jesteśmy blisko. Nie ma znaczenia, że jej VACTERL i mój VACTERL to dwie różne historie. Obie mamy różne litery[4]. Moje to kręgi, czyli V, kończyny, czyli L, nerki lub kość promieniowa (w zależności od lekarza), czyli R, oraz C, czyli serce. Ogólnie chodzi tu o problemy ze strukturą ciała, wymagające szeregu skomplikowanych operacji, zanim mogłam awansować do trybu trochę prostszego serwisowania całości. Caitlin ma nieco bogatszy zestaw liter, a jej program podtrzymujący jest bardziej inwazyjny niż mój. Niezależnie jednak od alfabetu na zawsze połączyła nas świadomość tego, jak akronim może wywrócić życie do góry nogami.

Aby nie zwracać na siebie uwagi mamy, zaczynam przewijać strony mediów społecznościowych. Kątem oka docierają do mnie zdjęcia Brooke podczas treningowej debaty oraz Jacka na próbie chóru. Na wskroś przeszywa mnie poczucie osamotnienia. Brooke i ja od pierwszej klasy – kiedy to stworzono z nas partnerki do debaty – razem opracowywałyśmy i wygłaszałyśmy mowy. Okazało się, że z debatami politycznymi jest mi bardzo nie po drodze, przerzuciłam się więc na ustną interpretację, ale nasza przyjaźń i tak przetrwała. Zawsze można nas znaleźć w sali przemówień, Brooke otoczoną stosami danych, a mnie przeglądającą kolejny fragment tekstu. Oddałabym wszystko, by móc tam wrócić. Z bólem fizycznym mogę sobie poradzić – i radzę sobie! – jednak żadna szpitalna skala bólu nie jest w stanie zmierzyć poczucia opuszczenia.

Zamieram na widok fotki Brooke trzymającej dyplom.

Ostatni raz, kiedy miałyśmy okazję się spotkać, byłyśmy w szkolnej sali przemówień i debat, zanim jeszcze moje przeziębienie zmieniło się z irytującego w wyniszczające. Położyłam się na jednym ze stołów jak jaszczurka pod lampą grzewczą. Brooke stanęła obok.

– Naprawdę zamierzasz wygłosić swoją mowę? – zapytała.

– Wchłaniam ją – odparłam, poprawiając leżący mi na twarzy scenariusz. – Przez osmozę. – Odniosłam wtedy wrażenie, że moje ciało jest jak worek ziemniaków. Gardło miałam zdarte od poprzedniego turnieju, ale udawałam, że to przeziębienie już minęło. No dalej, ciało, trzymaj się.

– Dyfuzję – poprawiła mnie Brooke.

– Hę? – Podniosłam się na jednym ramieniu, ignorując spadający mi z twarzy tekst.

Brooke przerzuciła swój brązowy kucyk przez ramię i oparła brodę na dłoni.

– Osmoza to przenikanie wody przez błonę. Dyfuzja dotyczy wszystkiego innego.

– Taaak, pamiętam, że w zeszłym roku chodziłaś na rozszerzenie z biologii – powiedziałam, opadając z powrotem na stół.

– I dostałaś piątkę ze sprawdzianu – dokończyłyśmy razem, śmiejąc się głośno.

Brooke jest mózgiem naszej relacji. Mogłaby zostać lekarzem, inżynierem lub kimkolwiek innym, ale wciąż jest niezdecydowana.

– Masz spore szanse w zawodach stanowych i możesz zdominować ogólnokrajowe, jeśli tylko dasz z siebie więcej.

Po tajemniczej chorobie, która mnie dotknęła, może i mam szansę na stanowe, ale na pewno nie na ogólnokrajowe. Znów kaszlę, mama spina się na siedzeniu obok. Próbuję zdławić w sobie ten kaszel, ale uczucie pieczenia w płucach narasta tak bardzo, że nie mogę się już dłużej powstrzymywać.

W przeciwieństwie do zwykłych przeziębień, z którymi borykają się wszyscy inni, moje za nic nie chce ustąpić. Gdybym tylko na to pozwoliła, moje płuca popękałyby tak, aż wypłynęłyby z nich krew i cały miąższ. Spędzałam noce, kaszląc, i zasypiałam tylko wtedy, gdy mama dawała mi benadryl. Może to nie ambien, ale spełnia swoje zadanie.

Przemieszczałam się pomiędzy kanapą a szkołą. Opuszczałam tydzień lekcji, wracałam, przeważnie w lepszym stanie, i po dwóch dniach znowu objawy się nasilały. Powtarzało się to w kółko, że aż w końcu mama zabroniła mi wracać do szkoły, dopóki przez cały tydzień nie będę zupełnie zdrowa.

Ale pomimo wprowadzonych przez mamę obostrzeń wciąż nie było widać poprawy. Miejscowi lekarze sugerowali to czy owo, próbowali tego i tamtego, jednak brakowało im wystarczającego doświadczenia, by zrozumieć mój złożony przypadek. I dlatego właśnie jesteśmy tutaj, w Coffman, a tutejsi super hiper doktorzy próbują ogarnąć, co się ze mną dzieje, jako że ostatnio im się to udało. Chciałabym, żeby doktor Darlington miał dla mnie jakieś wiążące odpowiedzi, chociaż w głębi duszy wiem, że to mrzonki.

Autobus wyrzuca nas pod Family Care Home (zwanym „Domem”), a ja pędzę do wejścia. Naprawdę starają się, żeby „Dom” dobrze się kojarzył: smaczne posiłki, sztuczne kwiaty w doniczkach przy drzwiach, dzieła sztuki. W okolicy Coffman istnieje wiele długoterminowych miejsc pobytu – dom dla osób po przeszczepach, Gift of Life House dla dorosłych pacjentów nowotworowych, no i Family Care, przeznaczony dla rodzin z chorymi dziećmi. Jest w tym coś wymuszonego, jakby to był ich sposób na radzenie sobie z naszym życiem. Wyławiam z kieszeni klucze i krzywię się, zginając łokieć i ryzykując gigantycznego siniaka w miejscu po wkłuciu.

Przez wewnętrzne drzwi wchodzimy do dużego holu, który udaje, że jest wszystkim po trochu. Recepcją, salonem, punktem informacyjnym dla rodzin.

Nad kominkiem wisi hasło: „Jesteśmy w tym razem”, którego litery tworzą kształt domu. Dostajesz to, co się da – cóż za motto dla szpitalnego życia per se.

Wolontariuszka przy biurku podnosi wzrok znad podręcznika, a na jej twarzy zakwita uśmiech. Radosny i sztuczny jak plastikowe rośliny na zewnątrz, które sprawdzają się w trudnych warunkach. Ignoruję ją.

Caitlin stoi przed kominkiem z telefonem w wyciągniętej ręce. Próbuje znaleźć jak najlepszy kąt, żeby objąć siebie i napis. Sprawę komplikuje jej wzrost. Niezależnie od tego, czy jest to efekt VACTERL, czy zwykła genetyka, sięga mi ledwo do brody. Platynowoblond loki okalają jej bladą twarz, dodając Caitlin kilka centymetrów wzrostu. Gdyby jej matka tego nie zabroniła, Caitlin nosiłaby codziennie szpilki na dziesięciocentymetrowym obcasie, chociaż często zalicza w nich upadki.

– Ellie. – Macha na mój widok. Ma całą rękę, brakuje jej tylko kciuka – czego nie widać, dopóki nie spojrzy się z bliska. Szczęściara z niej. L – wady kończyn – to jedyna litera, którą współdzielimy.

Mama zostaje z tyłu, na tablicy domów przesuwa znak X znajdujący się obok naszego nazwiska z pozycji „OUT” na „IN”. Na tablicy widnieją dwadzieścia cztery nazwiska, dwadzieścia cztery rodziny przebywające tutaj, podczas gdy ich dzieci są przepuszczane przez machinę medyczną.

– Chodź, zrobisz mi fotkę – mówi Caitlin i gdy dociera do mnie normalność tej naszej szpitalnej przyjaźni, ucisk w mojej klatce piersiowej nieco się zmniejsza.

Caitlin wciska mi w ręce swój telefon, na którym mam już kilka identycznych zdjęć. Bycie fotografką to mój jedyny udział
w @APatientLife, profilu Caitlin w mediach społecznościowych, gdzie opisuje swoje życie stałej pacjentki szpitalnej. Pomimo że wielokrotnie próbowała mnie zaangażować… zawsze odmawiam. Ponownie stanąć w świetle reflektorów, by wszyscy oglądali mnie z każdej strony i wbijali mi igły? Dziękuję bardzo.

Uwieczniam pozy Caitlin i oddaję jej telefon.

– Nie ma pani nic przeciwko, jeśli ją ukradnę, prawda? – Caitlin zwraca się do mojej mamy, wkładając mi rękę pod ramię. Trzepocze przy tym rzęsami. – Dostaję ją tylko na kilka dni.

– Możesz mieć czas dla siebie – dodaję, gdyż wydaje się, że jest to skarga numer jeden na blogu: brak czasu dla siebie, ponieważ twoje dziecko wymaga nieprzerwanej uwagi.

Mama spogląda na mnie badawczo i już zaczynam myśleć, że przegięłam, ale wtedy na jej twarzy pojawia się uśmiech. Wyciąga rękę, by wziąć ode mnie płaszcz.

– Baw się dobrze – mówi. Całuje mnie w czoło, a ja odsuwam się nerwowo. Czy ja mam pięć lat? Mama bierze mój płaszcz i kieruje się do windy.

Gdy znika z pola widzenia, Caitlin i ja opadamy bez siły, otrząsając się z aprobowanej rodzicielsko optymistycznej fasady. I wtedy Caitlin uderza, kierując na mnie obiektyw swojej komórki.

– Twoja złota rada dotycząca życia w Coffman?

Zasłaniam twarz ręką, jakbym chowała się przed paparazzi.

– Caitlin…

Najbardziej lajkowane wpisy na blogu mamy zawsze zawierają zdjęcia przedstawiające mnie po operacji lub w szpitalu. Niekiedy odnoszę wrażenie, że mama ma aparat przyklejony do dłoni. To trochę zniechęca mnie do fotografii. No i potem te komentarze do postów – bardziej obrzydliwe niż zwykle.

Biedna Ellie! Postępujesz słusznie!

Pewnego dnia na pewno Ci za to podziękuje!

Modlimy się za Ciebie i Twojego słodkiego aniołka.

Te posty ukazywały mnie zawsze w najbardziej bezbronnych momentach, tuż po zabiegach chirurgicznych, a mama pisała o tym, jak strasznie było patrzeć na moje cierpienie, jednak wiedziała, że tak będzie dla mniej najlepiej. Jej siła, jej miłość, a ja w tym wszystkim jak przedmiot.

– Zrób to dla mnie. Właśnie uratowałam cię przed twoją matką. Poza tym chcesz być aktorką, potraktuj to jako swój debiut.

Reakcja szokowa przepływa w dół moich pleców jak środki przeciwbólowe podawane przez kroplówkę. Moje marzenie szybko się rozwiewa, pozostawiając za sobą brutalną rzeczywistość. Tak bardzo, jak tego pragnę – stanąć na scenie w świetle jupiterów – wiem też, że los nie przewiduje tego rodzaju przyszłości dla dziewczyny takiej jak ja. A jeśli nawet spróbuję, czeka mnie niekończąca się runda odrzuceń tylko ze względu na to, jak wyglądam. To nic nadzwyczajnego, jednak nie jestem pewna, czy chcę toczyć taką bitwę.

Opuszczam rękę, obiektyw aparatu jest ostry jak skalpel.

Caitlin spogląda na mnie, z niepokojem marszcząc czoło, jakby dostrzegała mój strach.

– No to udawaj, że jesteś na jednej ze swoich debat. – Jej uśmiech jest ostrożny, zdradza powstrzymywaną ekscytację.

Poprawiam spinkę we włosach. Odwoływanie się do tej części mojego życia jest jak wsuwanie stóp w rozchodzone buty. Konkursy przemówień, debaty są dla mnie tym, czym @APatientLife jest dla Caitlin. Ujściem dla moich emocji, zbliżeniem się na swój sposób do niemożliwych do zrealizowania marzeń. To miejsce, w którym talent jest ważniejszy od wyglądu.

– Po prostu spróbuj.

Biorę głęboki wdech. Ostatecznie co mi szkodzi? Podporządkuję się, nawet jeśli grozi to emocjonalnymi konsekwencjami. Chcę tego, co ma Caitlin – publiczności, która słucha tego, co mówi.

Wielki uśmiech, ramiona do tyłu – jak na zawodach.

Pozwalam uwolnić się tej części mnie, pozycja mojego ciała zmienia się nieznacznie, adrenalina wzbiera w mojej krwi. Oto sens mojego życia – stanąć przed publicznością. Niemal widzę Brooke siedzącą w pierwszym rzędzie i pokazującą mi podniesione kciuki. Wizja ta jest zarówno pocieszająca, jak i smutna. Tęsknię za Brooke.

Drobny uśmiech, specjalnie dla kamery: dam radę. Biorę głęboki oddech, a wtedy moje płuca zaczynają trzeszczeć.

Gdy cały kaszel się ze mnie wylewa, wyduszam z trudem:

– Uważajcie na media społecznościowe i pielęgniarki, które obserwują waszych rodziców. – Słowa wydostają się na zewnątrz, zanim udaje mi się je powstrzymać, co prawdopodobnie jest wyraźnym znakiem, iż dzisiejszy dzień był zbyt intensywny.

Caitlin opuszcza komórkę.

– Przepraszam, co takiego?

Jej oburzenie mnie uspokaja. Brooke miałaby milion pytań: „Jak to pielęgniarka obserwuje twoją mamę? Co robi twoja mama?”. To oznaczałoby wpuszczenie jej do rewirów, które wolę trzymać w ukryciu.

– Moja dzisiejsza pielęgniarka czytała blog mamy. Była wielką fanką całej pracy, jaką mama wykonuje dla innych rodzin.

– Kiedy to miejsce tak podupadło? Można by się spodziewać, że za pieniądze, które płacimy, zatrudniają tu lepszy personel. – Caitlin zarzuca blond włosami i robi przerwę na nabranie oddechu, a wtedy w naszą przestrzeń wkrada się obcy głos, zanim jej tyrada zdąży się tak naprawdę rozpocząć.

– Macie może ochotę na domowy obiad?

Caitlin i ja odwracamy się w zwolnionym tempie. Dziarska wolontariuszka z recepcji, z promiennym uśmiechem odsłaniającym jak najwięcej zębów się da, macha dyskretnie ręką, by pokazać nam, że to ona. Jej jasne włosy opadają miękkimi falami wokół twarzy w kształcie serca. Skóra desperacko próbuje utrzymać letnią opaleniznę.

– Posiłek jest organizowany przez bractwo. Będzie spaghetti. – W głosie dziewczyny słychać troskę – to ten rodzaj troski, który udaje lekarstwo. Ten obiad byłby dla nas takim dobrym rozwiązaniem.

– Brzmi jak coś w sam raz dla @APatientLife – mówi Caitlin, wkraczając do akcji i ratując biedną wolontariuszkę.

Dziarska dziewoja uśmiecha się do nas, jakby właśnie spełniła swój codzienny dobry uczynek. Przewracam w duchu oczami. To jedna z tych wolontariuszek. Podobnie jak komentatorzy na blogu mamy, ten typ wolontariuszy ma voyeurystyczną potrzebę podglądania naszego życia, choćby po to, by ratować nas przed nami samymi. Zwykle Family Care Home lepiej radzi sobie z ich wyłapywaniem, no ale cóż, żaden system nie jest doskonały.

Patrzymy z Caitlin po sobie.

– Musimy coś zjeść – mówi moja przyjaciółka. – Ale zawsze możemy poszukać twojej mamy.

– No dobrze.

Dziarska dziewoja promienieje. Kiedy to chirurdzy przekazują ci złe wieści, masz przynajmniej satysfakcję, że wreszcie udało ci się zrobić ich w balona.

Treść dostępna w pełnej wersji eBooka.

3 ETA (ang. Estimated Arrival Time) – w transporcie i logistyce odnosi się do planowanego czasu przyjazdu, tutaj w znaczeniu: Kiedy?

4 VACTERL – asocjacja wad, każda litera akronimu dotyczy jednej możliwej grupy wad, np. C – cardiac abnormalities (wady serca), L – limb abnormalities (wady kończyn) itp.

Podziękowania

Lista będzie długa. Zachowajcie cierpliwość, być może gdzieś przy czwartej książce ograniczę się do: „Dajecie mi moc. Dziękuję”. Ale jeszcze nie teraz.

Na początek chciałabym podziękować dwóm osobom, które popychały Ellie ścieżką wydawniczą – mojej agentce Alex Rice oraz redaktorce Eileen Rothschild, które przeczytały tę książkę i dostrzegły w historii Ellie coś wyjątkowego. Obie miałyście zawsze nienaganne notatki i naprawdę zrobiłyście ze mnie pisarkę, a z Ellie – powieść.

CAŁEJ EKIPIE Wednesday – szczególnie gromkie wiwaty dla Lexi, Cassie, Meghan i Lisy!

Sarah Harden, która wysłuchiwała mnie podczas moich kryzysów i bez ściemniania mówiła, że tak bywa. Na każdym etapie tej drogi byłaś dumna i podekscytowana i przypominałaś mi, jak ważne jest to, co robię. Całemu zespołowi Hello Sunshine: Jane, Melissie, Oldze, Cynthii, Hillary, Hilary, Joss, Joie, Kristin, Marissie oraz wszystkim osobom, o których tu nie wspomniałam – Wasz entuzjazm wobec snucia opowieści i wobec mnie dodawał mi siły! Claire Curly – drugiej osobie, która powiedziała mi, że z tego powinna powstać książka!

Kara McDowell i Kimberly Gabriel to dwie najlepsze mentorki Pitch Wars, jakie mogłabym sobie wymarzyć. Pomogłyście mi stać się lepszą pisarką, lepszą redaktorką własnego tekstu – a także dopingowałyście mnie na każdym kroku.

Emily Wibberley – która chwyciła za rękę pisarkę fantasy i powiedziała jej, że może napisać powieść obyczajową. I że to musi być ta właśnie powieść. (Emily była pierwszą osobą, która powiedziała mi, że z tego powinna powstać książka!) Jesteś matką chrzestną Ellie. Twoja przyjaźń, życzliwość i wiedza są dla mnie nieocenione. Austin Siegemund-Broka – jako pierwszy przedstawił swoją wizję okładki, a do tego zawsze ma najlepsze rady dotyczące świeczek i kawy.

DJ, Annie i Eve – osobom, które przeczytały moją powieść i uznały, że jest rewelacyjna. To Wy odciągałyście mnie od krawędzi przepaści, dyskutowałyście ze mną o książkach, spędzałyście ze mną mnóstwo czasu przy posiłkach i niezliczonych filiżankach kawy.

Kristin, Mallory, Alexie i Alex. Nie istnieją odpowiednie słowa – a jednak jakieś znajdę. Zawsze przy mnie stoicie. Ochrzaniacie, gdy przeginam. Akceptujecie całą mnie i moje dziwne emocje (pewnie teraz to czytacie i natychmiast sięgacie po telefon, by powiedzieć mi, że wcale nie są dziwne). Dzięki Wam jestem lepszą przyjaciółką, pisarką, ARMIĄ, człowiekiem. Z nikim innym nie chciałabym wspólnie CIERPIEĆ.

Rebekah, za zapraszanie mnie do swojego domu i karmienie mnie, kiedy miałam poczucie, że docieram z Ellie do ściany. Twoja przyjaźń i spojrzenie na pisanie nie przestają mnie zadziwiać. Liz, chociaż wciąż jesteśmy świeżymi przyjaciółkami, uwielbiam światy, które tworzysz i czas, który spędzamy razem.

Moim koleżankom pisarkom z Los Angeles – Alexie Donne, Victorii Van Vleet – za częste wypady na kawę, kolacje w mieście oraz wszelkie niezobowiązujące spotkania. Melissie Seymour i Alyssie Colman za niezachwiane wsparcie, pisarskie spotkania przy kawie i naszą przyjaźń. Jessico Parra, tak się cieszę, że łączą nas Disney i książki – trudne dni stają się łatwiejsze po naszych rozmowach w parku.

Megan – nasze cotygodniowe spotkania przy kawie pomogły mi przetrwać pandemię. Dziękuję także za świętowanie ze mną każdego kamienia milowego. Nasze kariery nabrały rozpędu w tym samym czasie – nie mogę się doczekać, gdy zrobisz jeszcze większą furorę!

Kalie i Amandzie – moim przyjaciółkom niegdyś zajmującym się sprzedażą książek. Uwielbiam Waszą obiektywną perspektywę wydawniczą. Zawsze jesteście gotowe mnie wysłuchać, gdy wpadam w panikę, omówić najdrobniejsze kwestie związane z wydawaniem powieści lub po prostu porozmawiać o książkach.

Emily… Caitlin dla mojej Ellie.

Moim rodzicom – ta książka jest dla Was. Ellie nie powstałaby, gdybyście nie pozwolili mi spędzić osiemnastu miesięcy w domu podczas pandemii COVID-19. Nie wspominając o tym, że to Ty, mamo, wyjechałaś z tą rewelacją. (Tak, rozwód dla celów ubezpieczeniowych… to fakt. Amerykański system medyczny jest naprawdę bezduszny). Ben – kto teraz wygrał NaNo? Żartuję! Nie ma tu wygranych ani przegranych, ale nasz wyścig do pięćdziesięciu tysięcy wiele listopadów temu sprawił, że pozostałam pisarką nawet wtedy, gdy myślałam, że z tym skończę.

I wreszcie, napisałam tę książkę dla nastoletniej mnie, która często czuła się samotna i niepasująca do innych. Dziękuję każdemu czytelnikowi, który powiedział mi, że poczuł się dostrzeżony, zrozumiany, że wreszcie ma swojego reprezentanta w świecie literackim – to znaczy dla mnie bardzo wiele. Tak jak Ellie musiała znaleźć swoją własną ekipę, tak ja czuję, że znalazłam przestrzeń, której mi wcześniej brakowało.