Spis treści

1. Okładka

2. Strona tytułowa

3. Strona redakcyjna

4. Przedmowa

5. Wprowadzenie

6. Wstęp

7. Historia dwojga dzieci

8. Muzyka i szum

Tytuł oryginału: The Orchid Child

Redakcja: Agnieszka Niegowska
Redakcja merytoryczna: Maja Kszczotek
Adaptacja okładki: Magdalena Zawadzka
Zdjęcia na okładce: © Andrey Kuzmin / Shutterstock, © Shuai Jie Guo / Shutterstock
Korekta: Beata Wójcik
Redaktor prowadzący: Małgorzata Hlal

Copyright © 2019 by W. Thomas Boyce, MD
Copyright for the Polish edition © by Wydawnictwo Czarna Owca, Warszawa 2023

Wszelkie prawa zastrzeżone. Niniejszy plik jest objęty ochroną prawa autorskiego i zabezpieczony znakiem wodnym (watermark).
Uzyskany dostęp upoważnia wyłącznie do prywatnego użytku.
Rozpowszechnianie całości lub fragmentu niniejszej publikacji w jakiejkolwiek postaci bez zgody właściciela praw jest zabronione.

Wydanie I

ISBN 978-83-8252-759-9

Konwersję do wersji elektronicznej wykonano w systemie Zecer.

Dla Jill, Andrew i Amy

Przedmowa

Przypadki opisane w niniejszej książce przez lekarza pragnącego przedstawić życie swoich młodych pacjentów, ich wzloty i upadki, przypominają mi okres, który jako student medycyny spędziłem z lekarzem i pisarzem Williamem Carlosem Williamsem. Doktor Williams często chodził z wizytami domowymi, żeby się dowiedzieć, jak żyją leczone przez niego dzieci, co robią w czasie wolnym i, owszem, zastanawiał się nad wyzwaniami życiowymi, trudnościami i możliwościami, przed jakimi stają. Podobnie doktor Boyce umożliwia nam, szczęśliwym czytelnikom, zapoznanie się z młodymi ludźmi, którymi zajmuje się jako lekarz, i zastanowienie się nad ich życiem. „Wystarczy połączyć prozę z pasją” – mówił pisarz E.M. Forster – i w tej książce właśnie to czynimy: mimowolnie snujemy refleksje o tym, ile dzieci stawia czoło życiowym trudnościom, i dzięki przenikliwości, a także wrażliwości ich lekarza dowiadujemy się bardzo wiele nie tylko o ludzkim cierpieniu, ale także o dzielności, odwadze i wysiłku, jakie tylu z nas wykazuje w dzieciństwie i później.

Robert Coles

Concord w stanie Massachusetts, 2017

Wprowadzenie

To imponująca i ważna książka – zbiór teorii i wyników badań. Mówi o głębokich prenatalnych i perinatalnych czynnikach, które wpływają na późniejszy rozwój dziecka. Doktor Boyce wyodrębnia grupę dzieci – „orchidei” – odstających od bardziej typowo rozwijających się rówieśników, czyli „mleczy”. Dzieci orchidee są niezwykle zdolne i delikatne, potrzebują jednak szczególnej troski, żeby w pełni rozwinąć swoje możliwości. Mlecze są bardziej odporne i lepiej radzą sobie z problemami, ale często okazują się zwyczajne, przeciętne.

Doktor Boyce wykazuje, że każde dziecko w efekcie interakcji między genami a środowiskiem jest inne. Te interakcje zaczynają się jeszcze w łonie matki, ponieważ na płód wpływają już przeżywane przez nią stresy i związane z nimi emocje, a także jej sposób odżywiania się. Matka i dziecko adaptują się do tych warunków jakby po to, by radzić sobie z nimi później, po porodzie. Dlatego też płód, którego matka podlega stresowi, mało je albo cierpi na depresję, może jako noworodek mieć wysoki poziom hormonów stresu, przejawiać szczególną ostrożność oraz zmniejszoną zdolność skupiania uwagi i uczenia się. Natomiast dzieci, których matki nie są zestresowane ani w depresji, z niecierpliwością czekają na poród, dobrze się odżywiają i dobrze śpią, wykazują z kolei niezwykłą gotowość do nauki, do nawiązywania satysfakcjonujących relacji i do optymalnego rozwoju. Będą mogły wykształcić mechanizmy autoregulacji (na przykład poprzez ssanie kciuka albo innych palców, żeby się uspokoić), a matka, która od razu zaczyna karmić, przytulać i głaskać dziecko, mówić do niego czule, daje mu to, co najlepsze do optymalnego rozwoju.

Te czynniki znajdują odzwierciedlenie w epigenomie dziecka i, jak wykazuje Boyce, mają wpływ na to, czy okaże się ono orchideą, czy mleczem. Wszyscy rodzice powinni mieć możliwość zrozumienia charakterów swoich dzieci i indywidualnych różnic między nimi już od samego początku. Aby im to ułatwić, pediatra, neonatolog albo doświadczona pielęgniarka powinni objaśniać możliwości noworodka i uczyć, w jaki sposób jego zachowanie przekłada się na język pozwalający matce i ojcu odpowiednio reagować. To zrozumienie dziecka i jego zachowania może pomóc wszystkim rodzicom zwiększyć troskę i wrażliwość.

W trakcie praktyki pediatrycznej w Cambridge w stanie Massachusetts sam miałem do czynienia z kochającymi rodzicami, którzy chcieli na każdym etapie chronić dzieci przed wszelkimi stresami. Ważne jest jednak, żeby od samego początku rozwijały one własne sposoby radzenia sobie z powodującymi stres trudnościami. Takie mechanizmy samoregulacji muszą się wykształcić i rozwijać już od wczesnego dzieciństwa zarówno u orchidei, jak i u mleczy, żeby jedne i drugie były gotowe pokonywać przeciwności, które w końcu, w sposób nieunikniony, staną na ich drodze.

Mam nadzieję, że książkę tę przeczytają wszyscy rodzice i profesjonaliści (lekarze, pielęgniarki, specjaliści wczesnego wspomagania rozwoju, nauczyciele i inni), powinni bowiem zrozumieć, jak różnie każde dziecko – choćby orchidea i mlecz – rozwija się i rośnie. Dzięki niej dowiedzą się więcej o tym, jak je wychowywać, zwłaszcza te, które stanowią największe wyzwanie dla konwencjonalnego podejścia do opieki i nauczania.

Dr n. med. T. Berry Brazelton

Barnstable w stanie Massachusetts, 2017

Wstęp

A co, jeśli dzieci, o które najbardziej się martwimy, mają największy potencjał? Jeżeli te młode istoty, w których życiu występują trudności i zawirowania, predestynowane są do najbardziej błyskotliwych, kreatywnych dokonań? Jeżeli najtrudniejsze dzieciństwo przy odpowiednim wsparciu i zachęcie może przejść w dorosłość oznaczającą nie tylko normalne życie i znośne osiągnięcia, ale także głębokie, serdeczne relacje i wielkie sukcesy? Jeśli nawet największą wrażliwość nieprzeciętnego dziecka na wyzwania można by, w sprzyjających warunkach, przekształcić w namacalne przejawy odporności? Co, jeśli, krótko mówiąc, ewidentne słabości i problemy występujące w młodym życiu da się obrócić na dobre – poprzez alchemię wspierającej rodziny czy też społeczności i zreformowany system opieki?

Ta książka to opowieść o takiej zadziwiającej odmianie losu, biorąca początek w badaniach nad rozwojem dziecka i trwających niemal całe życie bacznych obserwacjach – prowadzonych przez młodego pediatrę, potem, wskutek szczęśliwych okoliczności, ojca, dziadka, aż w końcu siwego, dobrze zakonserwowanego doradcę-konsultanta dzieci i rodziców. Ta relacja, zarazem naukowa i osobista, ma zachęcać i dawać nadzieję tym wszystkim, którzy opiekują się dziećmi, uczą je i wychowują, niepokoją się o nie, a także dla tych, którzy trudzą się od dzieciństwa, żeby zrozumieć źródło własnych doświadczeń wynikających z różnic między ludźmi. Jeśli twoje życie w jakimkolwiek stopniu przypomina moje, to nieustannie niepokoisz się o dobre samopoczucie i przyszłość swoich dzieci, zachodzisz w głowę, do jakiego stopnia ich zmagania i rozterki mogą wynikać z twoich. Pewnie tak samo jak ja ogromnie cieszysz się z ich triumfów i przejmujesz zmartwieniami, szczycisz ich dokonaniami i niepokoisz porażkami.

Kiedy synowa była w ciąży i miał się urodzić nasz pierwszy wnuk, moją żonę Jill i mnie pewnej nocy wyrwał z najgłębszego snu przenikliwy dzwonek telefonu przy łóżku. Dzwonił nasz syn, mieszkający trzy tysiące mil dalej, na Brooklynie w Nowym Jorku. Jego ukochana młoda żona, zbliżająca się do końca drugiego trymestru ciąży, nie mogła spać z powodu ostrego bólu w boku i miednicy. Bardzo cierpiała i oboje strasznie się niepokoili, zwłaszcza że byli nowicjuszami, jeśli chodzi o ciążę i dzieci. Starając się otrząsnąć ze snu, Jill, pielęgniarka, i ja w końcu uzyskaliśmy więcej informacji o tym bólu, usiłując dokładniej ustalić jego umiejscowienie, charakter i możliwą przyczynę. Przede wszystkim oboje mieliśmy obawy, że sygnalizuje on przedwczesny poród, w trzydziestym drugim tygodniu ciąży, ze wszystkimi związanymi z tym zagrożeniami dla matki i dziecka. Jednak kiedy poznaliśmy szczegóły, upewniliśmy się, że to tylko skurcz mięśni spowodowany pewnie tym, że drobna kobieta z niezwykle wielkim brzuchem gwałtownie obróciła się w łóżku. Uspokoiliśmy młodych, że ból sam ustąpi, a stanie się to szybciej pod wpływem okładu ogrzewającego i odpoczynku. Po zakończeniu rozmowy telefonicznej powiedziałem do Jill ze zmęczeniem, że choć to naprawdę wspaniałe, iż nasze dzieci znalazły partnerów i założyły rodziny, to jednak przybyły nam następne osoby, o które musimy się troszczyć. Nie dość, że przez prawie trzydzieści lat stale zamartwialiśmy się chorobami i innymi bolączkami własnej dwójki, to teraz jeszcze doszła nam trójka: synowa, zięć i trzydziestodwutygodniowy nienarodzony wnuk! W dobrym sensie tego słowa, ale zawsze^1.

Były to jednak przeważnie prozaiczne, zwyczajne troski – normalne miny typowego rodzicielstwa: dwulatka, która rozcięła sobie wargę podczas upadku, próbując wysiusiać się do umywalki; pięciolatek, który czuł się samotny i opuszczony w przedszkolnej sali; uczeń podstawówki, który zgubił w ciągu jednego roku pięć kurtek i cztery kłódki do szafki na podręczniki; dwunastolatek zastraszany przez wątpliwych kolegów, którzy wielokrotnie wkładali mu głowę do kubła na śmieci; piętnastolatka, która pod nieobecność rodziców, ku ich stałemu niezadowoleniu i irytacji, spraszała kogo się da na imprezy w domu. To banalne problemy, z którymi, w takiej czy innej formie, stykają się niemal wszyscy rodzice, wychowując dzieci. Choć z perspektywy czasu wydają się śmieszne, w danej chwili bywają przyczyną niemałego stresu i zmartwienia.

Jednakże cierpienia rodzica, którego dziecko, syn albo córka, poważnie się zagubiło – biorąc narkotyki, dopuszczając się przestępstw albo nawiązując niebezpieczne związki – należą do zupełniej innej kategorii. Bezsilne obserwowanie, jak dziecko błądzi i zaczyna ponosić przewidywalne, często nieodwracalne konsekwencje zejścia na złą drogę, to ból wręcz fizyczny, „ściskanie w dołku”, mdląca, przepojona paniką rozpacz i strach, które nie pozwalają spać, zajmują myśli w pracy i mogą stopniowo, z powodu nieporozumień, konfliktów, żalu, zniszczyć nawet najsilniejsze małżeństwo. Patrzeć, jak własne dziecko zagłębia się w mroczny obszar problemów psychicznych, niepowodzeń w szkole albo przestępczości, to agonia nie do opisania. Choć nigdy jako rodzic nie zaznałem takich zmartwień, przez całe życie bezpośrednio się z nimi stykałem – za pośrednictwem siostry, o której więcej opowiem w swoim czasie.

Ta książka, gorąco na to liczę, może przynieść pocieszenie i nadzieję tym wszystkim umęczonym bliskim: rodzicom, nauczycielom, rodzeństwu i innym, który stracili już wiarę w dziecko, w to, że wyjdzie ono na prostą, i których wiara w jego wrodzoną dobroć i potencjał została podważona. W metaforze, od której ta publikacja bierze swój enigmatyczny tytuł – w pojęciach „orchidei” i „mlecza” – kryje się bowiem głęboka i często pomocna prawda o źródłach jego problemów i możliwościach ich rozwiązania. Przeważnie dzieci – w naszych rodzinach, klasach czy społecznościach – w większym albo mniejszym stopniu są jak mlecze: podlewane, rosną i kwitną niemal wszędzie tam, gdzie zostały wysiane. Ich dobre samopoczucie wynika z wrodzonej siły i odporności. Są jednak też inne, przypominające orchidee, które tak jak te kwiaty, niepodlewane, mogą zmarnieć, ale też potrafią pięknie rozkwitnąć, jeżeli otoczy się je odpowiednią opieką.

Podczas gdy konwencjonalna prawda głosi, że dzieci wykazują słabość albo odporność na wyzwania, jakie stawia przed nimi świat, nasze i innych badania coraz wyraźniej pokazują, że dualizm słabość/odporność jest z gruntu fałszywy, albo co najmniej mylący. To wadliwa dychotomia, która przypisuje słabość albo siłę – kruchość albo twardość – poszczególnym podgrupom dzieci i maskuje fakt, że one po prostu się różnią, tak jak orchidee i mlecze, pod względem wrażliwości na warunki życiowe, które je otaczają i dostarczają im pożywki. Większość naszego potomstwa, jak mlecze, dobrze się rozwija nawet w najtrudniejszych, najcięższych sytuacjach życiowych, a mniejszość, jak orchidee, albo pięknie zakwita, albo, niestety, usycha, zależnie od tego, jak się nimi opiekujemy. Niniejsza książka ujawnia zbawienną tajemnicę: że te z dzieci orchidei, które się załamują i nie dają rady, łatwo mogą odżyć i naprawdę zabłysnąć.

Są jednak i inne powody, dla których, czytelniku, możesz zechcieć zapoznać się z naukową historią opowiedzianą w tej książce. Na przykład jesteś rodzicem, który starając się dobrze wychować bardzo różniące się od siebie potomstwo, zmaga się z przykrą świadomością, że jeden rozmiar nie pasuje na wszystkich. Może masz dziecko, które boryka się z poważnymi trudnościami w szkole i w życiu, chociaż intuicja ci mówi, że to wyjątkowa i szczególnie obiecująca młoda istota. Niewykluczone też, że jesteś szkolnym nauczycielem szukającym sposobu, żeby lepiej zrozumieć nieopanowaną menażerię, jaką stanowią dzieci, które masz uczyć (i wychowywać!). A może metafora z orchideą i mleczem symbolizuje dla ciebie osobistą prawdę, którą zawsze przeczuwałeś, ale nie zdawałeś sobie sprawy z jej istnienia i o niej nie mówiłeś. Na następnych stronach przedstawię naukowe odkrycia i rady odnoszące się nie tylko do orchidei, ale także do mleczy. Te drugie, chociaż mniej zagrożone niż orchidee, mają własny niepowtarzalny zespół cech fizycznych i psychicznych, i zrozumienie wiążących się z nimi skłonności może przynieść rodzicowi większą świadomość, prowadzącą do sukcesu i zadowolenia. A same mlecze i tak stają w obliczu różnych okrutnych okoliczności życiowych, szans i możliwości. Jak wiemy z obserwacji kwiatów w środowisku naturalnym, niezależnie od tego, jak silny i odporny jest dany gatunek, wszystkie w jakimś momencie życia mogą zmarnieć. Dlatego, choć punktem wyjścia tej książki jest podatność człowieka na wpływ otoczenia w dzieciństwie, nasze pochodzenie i wrażliwość kształtują nas podczas całej drogi życiowej, także w okresie dojrzałości i na starość. Dlatego istoty ludzkie nie są wcale delikatnym gatunkiem – mają liczne potężne możliwości, żeby się odradzać i odzyskiwać siły.

Mam skromny, ale poważny zamiar zaoferować w kolejnych rozdziałach użyteczną wiedzę i pomoc szerokiemu gronu czytelników. Prześledzimy pierwsze badania dotyczące stresu wobec przeciwności w rozwoju fizycznym i psychicznym dziecka. Przyznam szczerze, że czasami tylko dzięki przypadkowym i nieoczekiwanym odkryciom naukowym zobaczymy, skąd biorą się u dzieci zasadnicze różnice w neurobiologicznej wrażliwości na społeczne konteksty. Omówię aktualną wiedzę o pochodzeniu orchidei i mleczy, wyjaśnię, dlaczego w tej samej rodzinie nie wychowa się dwojga takich samych dzieci i jak epigenetyka rewolucjonizuje nasze rozumienie współoddziaływania geny–środowisko przy określaniu, kim jesteśmy i kim się staniemy. Opierając się na dotychczas uzyskanych danych, przedstawię, w jaki sposób różnice między orchideami i mleczami wpływają na zdrowie i genezę chorób przewlekłych, rozwój ogólny, kształtowanie się zdolności do nauki oraz reakcje na medyczne interwencje zapobiegawcze. Przeanalizuję, co wiemy o miłości, wsparciu i zachęcie w przypadku orchidei – czy będzie to twoje dziecko, uczeń, pacjent, czy nawet ty sam – i jak wykorzystać jej cudowny potencjał w środowiskach, które kreujemy. Dla orchidei świat bywa czasami przerażającym i przytłaczającym miejscem, ale przy życzliwej pomocy i wsparciu może ona, jak ku naszemu zaskoczeniu odkryliśmy, radzić sobie równie dobrze, a nawet lepiej niż rówieśnicy w typie mleczy. W końcu orchideę określa nie słabość, ale wrażliwość, i jeśli otrzyma ona odpowiednie wsparcie, ta wrażliwość może przynieść jej w życiu wielką radość, powodzenie i satysfakcję.

Omawiając cechy orchidei, wezmę także pod uwagę tych z nas, którzy są bardziej w typie mleczy, i dowiodę, jak ważni są oni w „pomnażaniu dobra na świecie”, mówiąc słowami George Eliot^2. Choć wybitne w wielu wymiarach, mlecze mają własne problemy i ograniczenia, które należy określić i zrozumieć. Przekonamy się, że za wygodnymi w użyciu kategoriami „orchidea” i „mlecz” kryje się bardziej odpowiadające rzeczywistości kontinuum, całe spektrum wrażliwości, w którym każdy z nas ma swoje miejsce. Na koniec zechcę podkreślić jakże ważną komplementarność orchidei i mleczy: użyteczność jednych dla drugich, a nawet ich miłości do siebie wzajemnie, symetryczność ich ról w historii człowieka oraz koewolucji jako różnych, ale równie skutecznych rozwiązań głębokich dylematów, wobec których stawia nas życie.

Żyjemy obecnie w czasach odradzającej się pogardy – być może bezprecedensowej w całym naszym życiu – wobec tych najbardziej wrażliwych i bezbronnych oraz obowiązku opieki nad nimi. W coraz większej liczbie państw – co, niestety, chyba najbardziej widać w moim własnym – są oni wyśmiewani i spychani na margines: ubogich wini się za ich biedę, bezdomnych uważa się za leniwych i niezdolnych, uciekających przed prześladowaniami odsyła się z powrotem, przeciętnych się ignoruje, a „braci najmniejszych”[1] odrzuca się i zapomina. To powszechny i, niestety, coraz bardziej nasilający się trend: negowanie potrzeb i postulatów najbardziej marginalizowanych, pozbawionych praw obywatelskich, bezbronnych ludzi.

Jednak szerszy wydźwięk tej książki najlepiej ilustruje jakże prawdziwe stwierdzenie, że to dzieci są najbardziej wrażliwe i delikatne z tych wszystkich, którzy pozostają z dala od władzy, najbardziej zależne wśród tych, którzy, aby przeżyć, muszą polegać na łasce i dobrej woli innych. To dzieci nie są zdolne same o siebie zadbać, nie wytrzymują bez opieki albo pomocy, są najbardziej podatne na porażki i uchybienia rządów. Chociaż wśród nich orchidee, jak się wkrótce przekonamy, są szczególnie wyczulone i żywo reagują na to, jak traktujemy, jak chronimy nasze potomstwo, w większej skali, skali ludzkich społeczeństw i całych populacji, takimi orchideami są wszystkie dzieci.

[1] Ewangelia według św. Mateusza 25, 40 (wszystkie przypisy z gwiazdką pochodzą od tłumaczki).

Rozdział 1

Historia dwojga dzieci

To cud

że kwiat rośnie

za kwiatem

równie piękny –

jakby luster

niemalże doskonałych

nie można było

pokazywać za często –

spowija je cisza –

– w tej samej przestrzeni.

William Carlos Williams, The Crimson Cyclamen

które jak orchidee i mlecze jaskrawo różnią się pod względem wrażliwości na wpływ środowiska; pisała się powoli, ale bez przerwy przez dwadzieścia pięć lat badań laboratoryjnych i terenowych. To historia, w którą autor niewątpliwie głęboko się zaangażował, zarówno zawodowo, jak i prywatnie, jako jeden z badaczy, ale także jako jedno z dzieci, dla których stała się boleśnie i ujmująco prawdziwa, zanim jeszcze było co opowiadać.

Opowieść o orchidei i mleczu zaczyna się od dwójki rudowłosych dzieci, z których jednym byłem ja. Urodziły się w latach pięćdziesiątych w kalifornijskiej rodzinie z klasy średniej, ale choć dzieliły je ponad dwa lata, miały identyczne dzieciństwo, jakby były bliźniętami. Jedno i drugie, wychowywane z całą miłością, w atmosferze nadziei i pełnych optymizmu oczekiwań pokolenia powojennego, będące dla siebie wzajemnie najlepszymi i najwierniejszymi przyjaciółmi, nie różniły się usposobieniem, inteligencją ani wrażliwością w zakresie, w jakim to możliwe, gdy chodzi o brata i siostrę. Jednak podczas kryzysu w życiu rodzinnym ścieżki tych dzieci się rozdzieliły: jedno zaczęło robić karierę naukową, rozszerzać i pogłębiać przyjaźnie, zawarło długie szczęśliwe małżeństwo i wiodło naprawdę udane życie, aż wstyd; drugie natomiast wstąpiło na trajektorię coraz większych problemów psychicznych, samotności, narastającej rozpaczy i psychozy.

Moja młodsza siostra Mary była piegowatą, uroczą dziewczynką, która pewnego dnia miała zamienić się w młodą kobietę o uderzającej urodzie. Jako dziecko aniołek, zarówno pod względem powierzchowności, jak i charakteru, czarowała wszystkich, którzy ją widzieli i znali, skwapliwym uśmiechem powodującym dołeczki w policzkach, nieśmiałą rezerwą i bystrością umysłu, wyraźnie widoczną w niebieskich oczach. W okresie dorastania zmieniła imię z Betty na Mary, co można uznać za wzruszającą próbę „zresetowania” swojego młodego życia, żeby zacząć je od nowa. Jednak podczas powolnej drogi w dół, ku cierpieniu i bezradności, nie straciła dawnych godnych podziwu cech, może ukrytych, ale naprawdę niezwykłych. Miała artystyczną duszę i niemal intuicyjną zdolność tworzenia pięknych, urzekających wnętrz. W innych okolicznościach mogłaby zostać uznaną projektantką albo dekoratorką i do dziś wiele należących do niej obrazów, foteli, ozdób i dekoracji, cennych dla nas pamiątek, zdobi domy jej braci, córki, bratanic i bratanków. Jednak jej największym atutem, choć może najmniej spektakularnym, była ogromna inteligencja, która ujawniała się coraz bardziej, w miarę jak Mary dorastała i studiowała, uzyskując licencjat na Stanford University, a potem magisterium na Harvardzie. Była uważana przez wykładowców nie tylko za pilną i obiecującą studentkę, ale także za młodą, zdolną badaczkę o niezwykle wnikliwym i błyskotliwym umyśle. Była niewątpliwie najinteligentniejsza, najbystrzejsza i najbardziej kreatywna z całej naszej rodziny, a starszy brat stanowił zaledwie jej cień, jeśli chodzi o polot i wyobraźnię. Introwertyczna i nieśmiała z natury oraz pod względem skłonności, w późniejszym okresie dzieciństwa nauczyła się przyciągać uwagę i zdobywać sympatię innych dzieci, nawiązując bliskie i satysfakcjonujące relacje. Wiele z tych szkolnych przyjaźni przetrwało, mimo coraz bardziej pogarszającego się, niestety, stanu jej zdrowia w okresie dorosłości.

I ta dziewczynka, niemowlę o rudych kręconych włoskach, którą rodzice przywieźli do domu, kiedy miałem trzy lata, stała się moim pierwszym przyjacielem i niezawodnym, bo stale obecnym towarzyszem; spędzałem z nią całe godziny na zabawie, wymyślaniu historii, fantazjowaniu. Rzadko nudziliśmy się ze sobą, wspólnie snuliśmy niekończące się historie, pełne przygód i intryg, nawzajem karmiliśmy swoją potrzebę magicznych wyimaginowanych przeżyć. Podziwiałem jej pomysłowość, kiedy podczas pewnej pamiętnej przerwy na drzemkę wsadziła sobie do nosa rodzynki, jedną po drugiej, całą ich paczkę, co skończyło się jazdą do lekarza. Tam, pokryte śluzem, wyjęto je długimi błyszczącymi kleszczami, które zagłębiały się w dziurki od nosa trzylatki. Stale wyrzekałem głośno na jej skłonność do choroby lokomocyjnej podczas dłuższych podróży samochodem, kiedy niezawodnie wymiotowała na siedzenie między nami; kiedyś obrzygała także swojego brata, a nawet, co było nie do wybaczenia, jego cenny „namiot indiański” (tak nazywany, bo nie znałem jeszcze wtedy słów „tipi” ani „wigwam”). Martwiłem się o jej bezpieczeństwo. Pewnego razu podczas plażowania ruszyłem jej na pomoc, kiedy z nadmuchiwanym kołem ratunkowym w pasie skończyła w wodzie jako odwrócona boja, z pupą i nogami w powietrzu; gdy została przekręcona z powrotem, pluła wodą morską. Ona i ja byliśmy nie tylko rodzeństwem, ale i najlepszymi kumplami o podobnie nieposkromionej wyobraźni, równymi partnerami we wspaniałych, hałaśliwych, nieznających granic zabawach, w których obowiązywały nieliczne zasady. Choć nie powiedziałbym tego wtedy, naprawdę ją kochałem – tak jak pięciolatek może kochać swoją siostrę – a ona kochała mnie.

Kiedy na świecie, prawie dziesięć lat później, pojawił się nasz młodszy brat, wspólnie upajaliśmy się rolą starszego rodzeństwa i razem z rodzicami uwielbialiśmy niespodziewanego nowego członka rodziny z marchewkową czupryną. Archiwalna kartka bożonarodzeniowa z 1957 roku, kiedy nasz braciszek Jimie miał dwa miesiące, tak dobrze oddaje tę rodzinną czułość, że od tego czasu nosi nazwę „Hołd Trzech Króli”. Mary i ja jeszcze zbliżyliśmy się do siebie, ciesząc się razem z przybycia niemowlęcia i tylko czasem rywalizując o jego względy. Kiedy z początkiem dojrzewania nasze ciała i umysły zaczęły się zmieniać, wkroczyliśmy w ten okres związani bliską i serdeczną więzią, jaka może łączyć jedynie rodzeństwo – ze wspaniałymi wspomnieniami, otoczeni miłością rodziny, wyznając podobne poglądy na świat i życie.

I wtedy runęło niebo. Nasza rodzina przeprowadziła się pięćset mil na północ, w rejon zatoki San Francisco; ojciec, najwyraźniej wieczny student, zamierzał robić doktorat w Stanfordzie. Na kilka miesięcy przed podjęciem decyzji o przenosinach wpadł w głęboką depresję – mówiąc ówczesnym językiem, przeżywał „załamanie nerwowe” i przez całe dnie leżał na kanapie w salonie. Nie mógł pracować, zachowywał się apatycznie i płakał. Stracił wiarę w przyszłość. Niemniej przenieśliśmy się na północ, gdzie całe nasze życie się zmieniło. Nagle wszystko stało się nowością i wyzwaniem, nieznane otoczenie budziło niepokój. Okolica, w której się teraz bawiliśmy, wydawała się obca; szkoły, do których chodziliśmy, były zaludniane przez tłumy bezimiennych dzieci; i nawet nasi rodzice czuli się zagubieni, niezakotwiczeni na tych nieznajomych burzliwych wodach. Mary i ja chodziliśmy do nowych nieznanych podstawówek, a po roku czy dwóch przeszliśmy do jeszcze bardziej nieznanych (i nieprzyjaznych) gimnazjów. Nasza matka, zajęta opieką nad małym dzieckiem, starała się, jak mogła, złagodzić wstrząs, jakim były zmiany w naszym życiu, ale ojciec, który z kolei miał wspierać ją, wpadł w wir zajęć, prac naukowych i obowiązków studenckich. Małżeństwo naszych rodziców, zawsze targane niezgodą – z powodu finansów, wymagań wobec dzieci, sprzecznych interesów i wyimaginowanych pretensji – niepokojąco zaczęło zmierzać w stronę poważnych konfliktów, nawet z użyciem siły. Zmarli ukochani dziadkowie i dwaj stryjowie; przeprowadziliśmy się ponownie, do nowego domu bliżej kampusu uniwersyteckiego, i ojciec, uzyskawszy wreszcie doktorat, podjął nową, jeszcze bardziej wymagającą pracę.

Żadne z tych wydarzeń, wprawdzie licznych i następujących zaraz po sobie, nie było w życiu młodej rodziny u progu lat sześćdziesiątych szczególnie uciążliwe ani trudne. W gruncie rzeczy wiele rodzin doświadcza podobnych zawirowań i komplikacji, a niektóre napotykają naprawdę poważne przeciwności, które nie dla wszystkich kończą się szczęśliwie. Ale te wszystkie zmiany razem, choćby i prozaiczne, okazały się traumatyczne dla mojej siostry. W wyniku ponownej przeprowadzki i przejścia do miejscowego gimnazjum nabawiła się poważnej choroby, której przez kilka miesięcy nie można było zdiagnozować. Nawracająca gorączka, wysypka na całym ciele, która pojawiała się i znikała, powiększona śledziona i obrzmiałe węzły chłonne nasuwały podejrzenia, że to może być białaczka albo chłoniak, co skutkowało serią pobytów w szpitalu i bolesnych, inwazyjnych badań. W końcu jednak, kiedy mojej siostrze zaczęły puchnąć stawy i odczuwała ogromny ból, uznano, że cierpi na chorobę Stilla, niezwykle ostrą postać młodzieńczego reumatoidalnego zapalenia stawów. Rodzice zabrali ją ze szkoły i spędziła cały rok w łóżku, leczona aspiryną, sterydami i na przemian to ciepłymi, to znów zimnymi okładami, żeby złagodzić ból i obrzęk stawów. Jako starszy brat, wstrząśnięty i przerażony, patrzyłem, jak w sypialni na końcu korytarza rozpada się życie Mary. Chociaż od tamtej pory stale cierpiała na ataki artretyzmu, pod koniec roku na tyle doszła do siebie, aby wrócić do normalnego funkcjonowania.

Niestety, normalne funkcjonowanie nie było jej widać dane. Wskutek chronicznej choroby fizycznej Mary zaczęła wykazywać niepokojące oznaki w sferze zdrowia psychicznego. Coraz mniej jadła i traciła na wadze, przestała spotykać się z przyjaciółmi, aż w końcu stwierdzono u niej anoreksję, zaburzenie odżywiania, które dotyka bardzo wiele dziewcząt w okresie dorastania. Mary raz po raz wracała do szpitala na terapię i przymusowe dożywianie, była wysyłana do różnych szkół z internatem, polecanych przez leczących ją psychiatrów, ale popadała w coraz większą depresję, coraz gorzej spała, wycofywała się z życia towarzyskiego i przejawiała coraz dziwniejsze zachowania. Pod koniec szkoły średniej zdiagnozowano u niej, zgodnie z przewidywaniami, schizofrenię – była to najgorsza z medycznego punktu widzenia wiadomość, jaką można przekazać rodzicom, może z wyjątkiem zawiadomienia o śmierci dziecka.

Jednak wrodzone zdolności pozwoliły jej podjąć studia licencjackie w Stanfordzie; tam, mimo ciągłych problemów ze zdrowiem psychicznym, stale się wyróżniała. Jeśli spojrzeć wstecz, cztery lata, które spędziła w college’u, stanowiły nieprzerwany ciąg sukcesów akademickich, chociaż jej stan wciąż się pogarszał. Po uzyskaniu dyplomu i krótkim okresie niedokończonych studiów prawniczych w San Francisco została przyjęta na kurs teologiczny do Harvard Divinity School. Liczyła, że będzie tam badać osobiste przeżycia religijne i ich zbieżność z objawami chorób psychicznych. Jednak jej własna choroba – głównie objawiająca się słyszeniem nieprzyjaznych, niepokojących głosów i okresami katatonii, kiedy nie mogła się ruszać ani mówić – spowodowała u niej jeszcze większe spustoszenia. Mary kilka razy przebywała w miejscowym szpitalu psychiatrycznym, nawiązywała relacje seksualne z przygodnymi mężczyznami, w końcu zaszła w ciążę. Poród był trudny i długi, a jej córka, obecnie urocza trzydziestoośmioletnia kobieta, dziecko specjalnej troski, przyszła na świat w stanie asfiksji i z napadami drgawkowymi. Mimo trudności związanych z opieką nad upośledzonym dzieckiem, zmagając się z własną poważną, komplikującą życie chorobą, moja siostra okazała się odpowiedzialną, opiekuńczą matką, która wychowała córkę w atmosferze miłości i troski. Dolegliwości psychiczne Mary wciąż jednak dawały o sobie znać, powodując u niej zagubienie i rozpacz, a jej dorosłe życie powoli zamieniało się w ruinę, która trzymała się, ledwo, ledwo, dzięki wytrwałości rodziny i jej własnemu samozaparciu, żeby się nie poddawać.

Nieprzypadkowy przydział chorób i nieszczęść

Dlaczego jedne dzieci ciągle mają problemy, a drugie odnoszą sukcesy? Dlaczego życie niektórych ludzi pełne jest niepowodzeń, a innych – satysfakcji i zadowolenia? Dlaczego jedni chorują i umierają młodo, podczas gdy drudzy, ich rówieśnicy, w dobrym zdrowiu dożywają starości? Czy to po prostu kwestia szczęścia i przypadku, czy może istnieją wczesne symptomy rozwoju zapowiadające powodzenie albo porażkę? Dlaczego życie skazało moją siostrę na rozpacz i powolne dążenie do katastrofy, podczas gdy mnie – na nieoczekiwany i w dużej mierze niezasłużony sukces? Te pytania pobudzały moją wyobraźnię, inspirowały mnie jako młodego pediatrę do pogłębiania wiedzy, aż w końcu doprowadziły do odkrycia w rozwoju dziecka wyraźnych rozbieżności, także zdrowotnych, które, gdy wchodzi ono w dorosłość, kształtują jego dalsze życie.

Z epidemiologii – nauki o zdrowiu i chorobach ludzkich populacji – wiemy na pewno, że istnieje wyraźna dysproporcja między chorobą i dobrym samopoczuciem. Zamieszczony tu wykres ilustruje wyniki badań stanowiące podstawę naszego sposobu myślenia o problemach zdrowia ludzkości: 15–20% dzieci cierpi na większość chorób fizycznych i psychicznych wykrytych w danej populacji w określonym czasie.

A skoro statystycznie 15–20% dzieci stanowi połowę pacjentów służby zdrowia, musi to także odpowiadać większości ponoszonych przez nią wydatków. Co więcej, tę samą dysproporcję w zachorowalności stwierdza się w populacjach osób dorosłych i są dowody, że tymi właśnie dorosłymi stają się dzieci o niewspółmiernym do reszty udziale w leczeniu chorób. A zatem te same dzieci, które niosą nadmierne brzemię związane z chorobami, wyrastają na dorosłych, którzy także cierpią ponad miarę. Warto zauważyć, że dotyczy to dzieci na całym świecie: w państwach bogatych i ubogich, w społeczeństwach socjalistycznych i kapitalistycznych, na każdym kontynencie, na wschodzie i zachodzie, na półkuli północnej i południowej. Znaczenie tych obserwacji dla służby zdrowia jest oczywiste: gdybyśmy potrafili zrozumieć przyczyny różnic zdrowotnych u tej mniejszości dzieci, moglibyśmy wyeliminować połowę chorób fizycznych i zaburzeń psychicznych w ramach populacji i znacznie zredukować koszty leczenia. Inaczej mówiąc, dałoby się stworzyć bardziej zrównoważone społeczeństwa, ze szczęśliwszymi, zdrowszymi ludźmi. Powstałyby także silniejsze rodziny, o mniejszych dolegliwościach fizycznych i psychicznych, rodzice i dzieci z widokami na lepszą przyszłość, pełną nadziei i optymizmu.

Uzyskane wielokrotnie, reprezentatywne wyniki analiz dotyczących pediatrycznej opieki zdrowotnej: 15–20% dzieci – w przybliżeniu jedno na pięć – z każdej populacji dziecięcej cierpi na przeszło połowę chorób i zaburzeń psychicznych występujących w całej populacji i stanowi większość korzystających z opieki zdrowotnej.

Zły stan zdrowia dzieci i późniejsza zachorowalność dorosłych nie są więc przypadkowe. Choroby nie występują „równo i sprawiedliwie” w całej populacji dziecięcej, lecz dotykają tylko nieliczne z nich, jak moja siostra. Dlatego też w podgrupach dzieci istnieją systematyczne, znaczące różnice procentowe, jeśli chodzi o zachorowania, i nie wynikają one wyłącznie z natury (to znaczy z genetyki) ani z wychowania (czyli z doświadczeń i kontaktu z otoczeniem), ale z nieustającego i systematycznego oddziaływania między naturą i wychowaniem, a więc interakcji geny–środowisko. Zrozumienie tych interakcji doprowadzi nas w swoim czasie do najnowszych odkryć dopiero kształtującej się dziedziny wiedzy, jaką jest epigenetyka, a nawet jeszcze dalej. Najpierw jednak musimy powrócić na początek i dowiedzieć się, dlaczego stan zdrowia poszczególnych dzieci tak bardzo różni się w zależności od grupy, do której należą, i kim są te nieszczęsne, nieproporcjonalnie dużo chorujące^3.

Chociaż podchodzę sceptycznie do typologii i zbyt uproszczonego kategoryzowania, w szerokim programie badań odkryliśmy z kolegami, że dzieci przejawiają bardzo różne wewnętrzne, biologiczne sposoby reagowania na otoczenie. Ujmując krótko to, co, jak później zobaczymy, wykazała nauka, możemy powiedzieć dla wygody, że reakcje te dzielą się na dwie odrębne kategorie. Niektóre dzieci, jak mlecze, wykazują niezwykłą zdolność radzenia sobie w niemal wszystkich środowiskach, w jakich się znajdą. Mlecze rosną i kwitną wszędzie tam, gdzie wykiełkują – od żyznych górskich łąk po szczeliny w miejskich chodnikach. Inne, jak orchidee, są ogromnie wrażliwe na otoczenie; dzieci będące ich odpowiednikami są szczególnie słabe w trudnych warunkach, ale też niezwykle witalne w warunkach sprzyjających i wtedy odnoszą sukcesy.

Metafory te – dziecko orchidea i dziecko mlecz – wywodzą się z mojej krótkiej znajomości, sprzed prawie dwudziestu lat, z pewnym starszym Szwedem, który przyszedł na wykład wygłaszany przeze mnie na Stanford University. Kiedy powiedziałem, co miałem do powiedzenia, spomiędzy ławek wyszedł na początek sali wykładowej pomarszczony staruszek z krzaczastymi brwiami o wyglądzie Yody, opierający się na krzywej niczym korzeń lasce, i mierząc nią we mnie, oznajmił: „Mówi pan o maskrobarn!”. Nie miałem o tym pojęcia, nie wiedziałem też, co to takiego maskrobarn. Jak wyjaśnił, w języku szwedzkim to idiomatyczne określenie, które znaczy tyle co „dziecko mlecz”. Szwedzi określają nim te dzieci, które, jak mlecze, rosną wszędzie, gdzie się wysieją – mające nieograniczoną zdolność rozwoju w każdym miejscu. Ponieważ to urocze i obrazowe słowo przemówiło nam do wyobraźni, ukuliśmy szwedzki neologizm: orkidebarn, czyli „dziecko orchidea” – na określenie dzieci, które jak te kwiaty są wyjątkowo wrażliwe na otoczenie: mogą zakwitnąć tylko wówczas, gdy się je starannie pielęgnuje, a zmarnieć i uschnąć, kiedy są zaniedbywane albo krzywdzone.

Z tego punktu możemy wprowadzić coraz bardziej użyteczne rozróżnienia dzieci mleczy, które kwitną niezależnie od środowiska, warunków w szkole czy rodzinie, i dzieci orchidei, które mogą wyrosnąć na piękne i zdolne istoty albo zamienić się w wątłe, zagrożone wersje samych siebie, zależnie od otoczenia. Dzieci orchidee, bardziej wrażliwe i biologicznie mniej odporne na wpływy zewnętrzne, zarówno w laboratorium, jak i w warunkach naturalnych, budzą naszą zbiorową troskę, niepokój i lęk jako rodziców, nauczycieli oraz pracowników służby zdrowia. I one, i będący ich odpowiednikami dorośli – przyjaciele, koledzy, o których często się martwimy – kiedy nie są rozumiani, wspierani, mogą stać się przyczyną wielkiego cierpienia, smutku i rozczarowania dla swoich rodzin, środowisk szkolnych, a także społeczności.

Historie orchidei i mleczy

Te dwie historie doskonale ilustrują wyzwania, przed którymi stają małe orchidee. Bohaterem pierwszej jest dziesięciolatek (nazwijmy go Joe) z odległego hrabstwa, który został skierowany do szpitala przez lekarza rodzinnego z podejrzeniem wrzodu żołądka. Jako pediatra byłem jednym z pierwszych, którzy dowiedzieli się o dolegliwościach chłopca i zbadali jego brzuch. Ból, na który się uskarżał, był silny i skurczowy, zlokalizowany tuż nad żołądkiem, po lewej stronie jamy brzusznej. Joe nie miał innych objawów i stanowczo zaprzeczał, żeby w jego stolcu występowały jakiekolwiek zmiany albo krew, nie wymiotował; ból nie zmieniał się ani przed posiłkiem, ani po nim. Diagnostyka, łącznie z prześwietleniami, testami na obecność krwi w stolcu czy moczu, analizy krwi w celu wykrycia stanu zapalnego albo anemii, nic szczególnego nie wykazała.

Przypuszczając, że są to epizody bólu psychosomatycznego spowodowanego jakimiś problemami, w domu i w szkole młodego Joego zacząłem szukać dysfunkcji, które mogły być przyczyną jego dolegliwości. Wyglądało na to, że w szkole wszystko jest dobrze, chociaż chłopiec często z powodu bólu zostawał w domu, nie było też żadnych przypadków, które świadczyłyby o stresach związanych z nauką albo relacjami społecznymi w życiu szkolnym. Miał przyjaciół i kolegów, był zdolnym uczniem i dostawał dobre oceny, nieźle porozumiewał się z nauczycielem, wychowawcą. Wtedy przy różnych okazjach zacząłem wypytywać Joego o to, jak wygląda jego życie w domu, o stosunki między rodzicami, o ewentualną przemoc ze strony ojca albo matki, o kłopoty i zmartwienia w rodzinie. Daremnie: w jego relacjach domowych nie było niczego niezwykłego ani podejrzanego.

Zwróciłem się więc do rodziców – oboje byli obecni i wykazywali troskę w trakcie całej hospitalizacji. Czy Joe miał powody martwić się o któreś z nich? Jak wyglądały ich stosunki małżeńskie? Czy w domu występowała przemoc albo konflikty? Czy mieli jakieś sugestie co do przyczyn stanu dziecka? Nic. Rodzice, podczas trzech, czterech sesji, kiedy z nimi rozmawiałem, nie wspomnieli o żadnym problemie, psychologicznym czy dotyczącym relacji, który mógłby mieć związek z bólami Joego. Mimo braku dowodów na istnienie wrzodu żołądka albo dwunastnicy postanowiliśmy podawać mu środki na zahamowanie wydzielania kwasu i bóle wkrótce zaczęły ustępować. Po kilku dniach pobytu w szpitalu chłopiec został wypisany do domu i skierowany pod opiekę lekarza pierwszego kontaktu.

Przez trzy miesiące nie miałem żadnych wiadomości o Joem ani jego rodzinie; później odebrałem telefon od prokuratora okręgowego hrabstwa, w którym mieszkali. Czy miałem powody podejrzewać, że ojciec Joego przejawiał skłonność do przemocy bądź znęcania się, bo wieczór wcześniej matka chłopca poszła do sypialni, wyjęła ukryty tam pistolet i strzeliła mężowi w głowę, dokładnie między oczy? Po kilku miesiącach sąd ją uniewinnił, orzekając obronę konieczną; ofiara chronicznie, bezwzględnie maltretowała psychicznie i fizycznie żonę i syna. Próbując poznać historię tej rodziny, nie pomyślałem o jednej ważnej rzeczy: nigdy nie rozmawiałem z rodzicami oddzielnie, z każdym osobno. Podczas badań nie było żadnych widocznych oznak znęcania się nad dzieckiem, a Joe i jego matka, obawiając się odwetu za ujawnienie prawdy, nie mogli przy ojcu zdradzić tej zasadniczej informacji dotyczącej sytuacji rodzinnej. Patrząc z perspektywy czasu, nie mam wątpliwości, że Joe był typowym dzieckiem orchideą – żyjącym w przytłaczającym strachu o siebie i matkę, nieumiejącym bronić się przed uczuciami, jakie wywoływała w nim przemoc ze strony ojca, i podświadomie nadającym bólowi bezpieczną i możliwą do zaakceptowania formę choroby fizycznej. Historia Joego uświadamia także, jak wszyscy żyjemy: w ten czy inny sposób w cieniu nieszczęścia, pomiędzy złudnym poczuciem bezpieczeństwa a przerażającą prawdą o prawdziwym, groźnym świecie.

Druga historia opowiadająca o tym, jak to jest być dzieckiem orchideą, kryje się w portretach dwóch chłopców: z niezapomnianej artystycznej fotografii i z ponadczasowej książki. Co ważne, oba wizerunki sugerują jeszcze jedną cechę dziecka orchidei – jego ukrytą siłę i niezwykłą wrażliwość. Jeden chłopiec, którego pewnego popołudnia 1988 roku uwiecznił na zdjęciu (poniżej) fotograf Paul D’Amato, pojawił się na okładce czasopisma „Double Take”. Może dziesięcioletnie dziecko, w pomiętej niebieskiej koszuli, stoi pewnie, z założonymi na piersi rękami, na tle grupy rozbawionych agresywnych chłopców tuż przed okresem dojrzewania, i patrzy przed siebie. Dla mnie ta fotografia zawsze wiernie oddawała charakter dziecka orchidei i środowiska społecznego, w którym przyszło mu żyć. Stoi ono spokojnie, czujne i otwarte, słabe i silne jednocześnie, na obrzeżu grupy gniewnych, skonfliktowanych rówieśników. Zdjęcie zdaje się wyrażać paradoksalny kontrast między obojętnym statecznym dystansem chłopca wobec grupy a jego wewnętrznym wrzeniem, kłębowiskiem emocji: poczucia samotności, bezsilności, rezerwy i odporności, które odczuwa.

Portret autorstwa Paula D’Amato, przedstawiający z całą pewnością młodą orchideę (na pierwszym planie, w jasnej koszuli) w interakcji z grupą innych chłopców na pustej działce w Portland w stanie Maine.

Taki sam chimeryczny obraz namalował słowami William Golding w swojej klasycznej powieści o dorastaniu i straconej niewinności, Władca much. Spotykamy w niej Simona, chłopca będącego jednym z głównych bohaterów, który w czasie wojny trafia na bezludną wyspę z coraz bardziej agresywną gromadą młodych Brytyjczyków; ich samolot został zestrzelony nad nieznanym wrogim terytorium. Chłopcy stopniowo stają się świadomi wspólnego zagrożenia w postaci tajemniczego potwora, czającego się tuż poza granicami ich zmysłowego postrzegania. Simon, z całą pewnością dziecko orchidea znajdujące się w obcym świecie, jest opisywany w następujący sposób:

Wyglądał na energicznego chłopaka, spoglądającego spod strzechy prostych, opadających na czoło włosów, czarnych i szorstkich…

Simon odczuwał ryzykowną potrzebę powiedzenia czegoś, ale publiczne wystąpienie było dla niego rzeczą straszną.

– Może – rzekł z wahaniem – może zwierz naprawdę jest?

Zgromadzenie wydało dziki okrzyk, a Ralf aż wstał ze zdumienia.

– Ty, Simon? Ty w to wierzysz?

– Ja nie wiem – rzekł Simon. Serce o mało nie wyskoczyło mu z piersi. – Ale…

Utknął z wysiłku wyrażenia zasadniczej dolegliwości ludzkiej[1].

Chociaż i chłopiec w niebieskiej koszuli z fotografii Paula D’Amato, i Simon Goldinga stanowią wręcz ikoniczne przykłady wrażliwości dzieci orchidei, to jednocześnie wyraźnie pokazują ich niezwykłą, często skrywaną siłę. Takich delikatnych, odważnych dzieci potrzebujemy w naszych społecznościach i społeczeństwach. Niestety, bywają one, jak głosił terapeuta rodzinny Salvador Minuchin (1), potencjalnymi ofiarami dysfunkcjonalnej, nadużywającej przemocy rodziny. Innymi słowy, ich wrażliwość i odpowiedzialność powodują, że ponoszą emocjonalne i fizyczne koszty przebywania w szkodliwym środowisku. Jak widzieliśmy w przypadku Joego i jego rodziny, potencjalne ofiary – bo bywają nimi nie tylko dzieci – w osłabionych, wypaczonych systemach rodzinnych stają się takim metaforycznym Chrystusem, który umiera za swoją dysfunkcjonalną rodzinę, niosąc brzemię cierpienia i bólu, żeby zapewnić jej funkcjonowanie. Jednak dziecko orchidea może również być przykładem wnikliwości, kreatywnego myślenia i innych licznych zalet. W ciągu ponad dwudziestu pięciu lat badań moi koledzy i ja przekonaliśmy się, że ta sama niezwykła, biologicznie uwarunkowana wrażliwość, pod wpływem której takie dziecko jest wyjątkowo podatne na zagrożenia i przeciwności, jakie niesie ze sobą życie, sprawia, że w większym stopniu korzysta ono z jego darów i obietnic. Tu kryje się intrygujący życiodajny sekret: orchidee nie są złamanymi mleczami, ale inną, subtelniejszą rośliną. W delikatności orchidei tkwi jej całkiem realne, zbawcze piękno.

Orchidee – zarówno dzieci, jak i dorośli, na których te wyrastają – często zmagają się, w rodzinach, szkołach, życiu z zagrożeniami, których inni są ledwie świadomi. Jak kwiaty, od których biorą nazwę, są obdarzone i jednocześnie obciążone niezwykłą wrażliwością na zamieszkiwany przez nie świat i tak jak one charakteryzują się słabością, zagrażającą ich zdrowiu i życiu, choć jednocześnie dysponują także ukrytym potencjałem, umożliwiającym im piękne, uczciwe, udane życie. Błędem jednak byłoby sądzić, że ta wewnętrzna wrażliwość na świat pozwala im pokonywać zewnętrzne zagrożenia, znane nam z historii – toksyczne oddziaływanie biedy i stresu, wojen i przemocy, rasizmu i podporządkowania, wszelkich patogenów. Nie tylko orchidee, ale także mlecze są zagrożone przez te i inne światowe plagi, a ubóstwo w dzieciństwie stanowi najpotężniejszy czynnik chorobotwórczy w dziejach ludzkości (2). Jednak charakterystyczna dla orchidei szczególna wrażliwość na takie zagrożenia znacznie przewyższa wrażliwość mleczy (3).

O głębokiej nierównowadze między mleczami a orchideami, jeśli chodzi o choroby, zaburzenia i niepowodzenia życiowe, nie decydują ani wpływ środowiska, ani kod genetyczny. Wynika ona raczej ze współdziałania tych czynników – jest to udowodnione naukowo, do czego wrócimy w jednym z następnych rozdziałów. Chociaż i środowisko, i geny odgrywają ważną rolę w rozwoju dziecka orchidei oraz dziecka mlecza, wiemy już, że to interakcja między nimi, na poziomie molekularnym i komórkowym, stanowi zasadniczy aspekt biologii jednego i drugiego: określa, w jakim stopniu jest ono wrażliwe na otoczenie, w którym się rozwija.

Choć moje zainteresowanie tymi wyraźnie rozbieżnymi trajektoriami rozwoju dzieci, także w zakresie stanu ich zdrowia, wynikało ze statystyki, to zaangażowałem się w badanie nad nimi dodatkowo z przyczyn osobistych, z powodu niezwykłej rozbieżności ścieżek życiowych mojej i siostry. Choć wzięły początek z tego samego punktu i najpierw biegły równolegle, poprowadziły, niestety, w dwie różne strony. Ja okazałem się mleczem, a Mary orchideą.

A zatem historia dwojga dzieci – przyszłego pediatry i jego siostry Mary – stanowi wprowadzenie do nowej nauki, opisującej i do pewnego stopnia tłumaczącej, jak dzieci z jednej rodziny mogą wieść tak różne życie. Chociaż Mary ze swoją wrażliwością miała znacznie większy od mojego potencjał intelektualny, złamała się pod wpływem tragedii i niepowodzeń i nie rozkwitła tak, jak mogła. Z powodu konfliktów rodzinnych, zawodu, straty i śmierci moja siostra znalazła się na skalistym gruncie, na którym jej brat mlecz nie czuł się aż tak źle. I jak mlecz nie może sobie przypisywać zasługi za odporność, jaką wykazuje w obliczu podobnych przeciwności, tak Mary nie ponosiła odpowiedzialności za zamęt, jaki ostatecznie zapanował w jej życiu. Gdyby wychowała się w innym czasie albo w innej rodzinie, mogłaby zostać zdolnym kaznodzieją, uznanym teologiem albo przywódczynią ruchu, który uratowałby tysiące dusz. Wiodłaby wspaniałe życie, pełne radości i sukcesów, aktów wielkiej dobroci i wybitnych idei. I gdyby dzięki jakiejś cudownej opiece i wsparciu znalazła swoją drogę, nikt by się nawet nie domyślił, że katastrofa było tak blisko, tuż-tuż.

[1] Przekład: Wacław Niepokólczycki.

Rozdział 2

Muzyka i szum

Krzycząca ciężarna kobieta w jednosilnikowym samolocie, lecącym przez śnieżycę, z pilotem z czasów drugiej wojny światowej za sterami – to nie były przelewki. To była próba dla całego mojego jestestwa jako mlecza, każdej tkanki aż po ostatnią lepką kroplę soku z korzenia. Rok 1978 – byłem trzydziestodwuletnim początkującym pediatrą i nie wiedziałem, jak ten dzień się skończy.

Dwie godziny wcześniej, w piątek rano, z niespokojnego snu wyrwał mnie telefon ze szpitala Indian Health Service w Crownpoint, na suchym, zapomnianym przez Boga i ludzi wschodnim skraju plemiennego terytorium Indian Nawaho w Nowym Meksyku. Jako jedyny pediatra w promieniu 50–100 mil miałem w nagłych poważnych wypadkach udzielać pomocy dzieciom, w tym także jeszcze nienarodzonym. Pokonawszy pół przecznicy od rządowego budynku u podnóża płaskiej jak stół góry, w którym mieszkaliśmy z Jill, do szpitala na trzydzieści łóżek, poszedłem od razu na oddział porodowy, jeśli w ogóle można go było nazwać oddziałem. Składał się z pojedynczej, stosunkowo czystej sali ze stołem, strzemionami oraz zdjęciem prezydenta Jimmy’ego Cartera obserwującego z wyżyn swojego stanowiska odbywające się tu zabiegi położnicze (zawsze sprawiał wrażenie lekko zakłopotanego swoją obecnością). Tam powitał mnie widok stópki wcześniaka, liczącej zaledwie dwa cale, niczym żonkil z ziemi wiosną wyłaniającej się z waginy dwudziestoparoletniej Indianki, która została matką bez wizyt prenatalnych, za to miała już dwójkę dzieci. Zgodnie z kartą była w trzydziestym drugim tygodniu ciąży, ale brzuch miała większy, niż powinna na tym etapie ciąży. Zabraliśmy ją na USG i naszym oczom ukazało się nie jedno dziecko, lecz dwoje.

Szpital w Crownpoint, przynajmniej czterdzieści lat temu, nie był miejscem, gdzie chciałoby się przyjmować przedwczesny poród wysokiego ryzyka, z jedną stópką już na świecie, w dodatku poruszającą paluszkami. Wziąłem więc telefon z listą najbliższych, choć i tak odległych placówek medycznych, w których były oddziały intensywnej terapii noworodka, i szybko je obdzwoniłem, zaczynając od najbliższych. Każdy szpital z takim oddziałem – w Albuquerque, Gallup, Phoenix i Tucson – miał przepełnienie, jeśli chodzi o wymagające opieki wcześniaki, które zdążyły przed nami. W końcu, podejmując ostatnią próbę, zadzwoniłem do szpitala dziecięcego przy University of Colorado i z wielką ulgą usłyszałem, że mogą przyjąć tam moje malutkie indiańskie bliźnięta.

Obudziłem innego młodego miejscowego lekarza, najlepiej obeznanego z położnictwem w naszej małej, pięcioosobowej ekipie, i poprosiłem go, żeby spotkał się ze mną na tak zwanym lotnisku w Crownpoint, czyli wysoko położonym pasie suchej ziemi, pozbawionym roślinności i wyrównanym na tyle, na ile się dało przy użyciu koparki. Na tamtejszy zespół medyczny składało się pięciu lekarzy, wprawdzie z dyplomami, ale jeszcze niedoświadczonych i mających pełne ręce roboty podczas pierwszej prawdziwej praktyki po rozmaitych różnej długości stażach. Stanowiliśmy przypadkową zbieraninę wystraszonych nowicjuszy, których trzymało razem poczucie koleżeństwa młodych lekarzy w amerykańskim trzecim świecie. Gil, mój zaspany, ale pełen dobrej woli partner w tej porannej misji, przyjechał na lotnisko, a za nim zjawił się pilot, starszy mężczyzna nazywany Ole Bob, który latał nad buszem wiekowym samolotem. Młodą kobietę na noszach (nazwijmy ją Serena, ze względu na zdumiewający spokój wobec tego wszystkiego, co miało się zdarzyć) wsadziliśmy za fotel pilota; Gil zajął miejsce przy końcu noszy, a ja tuż obok nich, przy sprzęcie do reanimacji niemowląt, składającym się z worka tlenowego, maski oraz butli z tlenem. Wzbiliśmy się w bezkresne niebo o jaskrawych barwach nowomeksykańskiego wschodu słońca. Jak na razie wszystko szło dobrze.

Kiedy wznieśliśmy się na wysokość tysiąca stóp, wyglądało na to, że nam się powiedzie. Gil monitorował pozycję dzieci w kanale rodnym matki, ja czekałem przygotowany na resuscytację noworodka, gdyby poród nastąpił jednak przed wylądowaniem, a Ole Bob kierował się na północ, w stronę ośnieżonych szczytów Gór Skalistych, od czasu do czasu rzucając przez ramię nerwowe spojrzenia, żeby skontrolować scenę w głębi swojej maszyny. Jednak zbliżając się do granicy z Kolorado, trafiliśmy na wielką śnieżycę. Niebo nad nami przybrało niepokojąco ciemną barwę, widoczność, zasnuta ziarnistą bielą, znacznie się pogorszyła, a pod nami rozpostarło się morze białych gór i jednolicie szarego płaskowyżu. Samolot zaczął się trząść jak wiewiórka w psim pysku, opadał i wznosił się niemal pionowo 200–300 stóp w górę i w dół, wyraźnie stanowiąc wyzwanie dla Ole Boba, któremu już i tak drżały ręce, jakby miał chorobę Parkinsona. Serena, niewątpliwie przerażona perspektywą porodu we wzburzonym powietrzu, w asyście młodocianych lekarzy, zaczęła mimowolnie przeć. Gil, który niespodziewanie dostał choroby lokomocyjnej, nie wytrzymał i zwymiotował, zamieniając kabinę samolotu w trzęsącą się pralkę pełną rzygowin, płynu owodniowego i moczu. Ole Bob, wytrącony z równowagi, z determinacją pilotował maszynę.

Wtedy na świat, w drżące ręce Gila, przyszedł pierwszy bliźniak, ten, którego różowa stópka stanowiła zapowiedź nadchodzących przygód. Mój kolega przeciął pępowinę, udrożnił drogi oddechowe niemowlęcia za pomocą czerwonego gumowego irygatora i przekazał wrzeszczące dziecko mnie. Owinąłem je w koc, żeby nie zmarzło, położyłem sobie na kolanach, między udami, buzią do góry i główką do siebie, i za pomocą maski podałem mu tlen. Jak na biedne indiańskie dziecko, poczęte w samotnym rezerwacie i nieobjęte opieką prenatalną, urodzone w śnieżnym zimnym świecie wysoko nad płaskowyżem Nowego Meksyku, miało się całkiem nieźle; byłem wręcz zdumiony jego ewidentną witalnością – wyraźnie chciało żyć! Chwilę później, w ślad za bratem, równie głośno i spektakularnie urodziło się drugie niemowlę. Pisząc później raport, zdaliśmy sobie sprawę, że bliźniak A przyszedł na świat nad Nowym Meksykiem, podczas gdy bliźniak B – już nad Kolorado; obaj chłopcy, urodzeni w różnych stanach, podróżowali z prędkością dziewięćdziesięciu mil na godzinę w górnych warstwach atmosfery podczas dużej burzy śnieżnej. Opatuleni kocami, jak małe świnki, leżeli u mnie na kolanach i na przemian co piętnaście sekund dostawali dodatkową porcję tlenu.

Kiedy zbliżaliśmy się do lotniska w Denver, kontrola powietrzna – prawdopodobnie w odpowiedzi na relację Ole Boba z tego, co działo się w jego małym rzężącym samolocie – zaczęła przekierowywać i wstrzymywać chcące podejść do lądowania większe maszyny, żeby zrobić miejsce dla nadlatujących świeżo urodzonych bliźniaków. Wreszcie zatrzymaliśmy się przy terminalu i z ulgą ujrzeliśmy karetkę szpitala dziecięcego z czekającym zespołem medycznym. Dwaj maleńcy chłopcy, z których każdy ważył nie więcej niż trzy funty, znaleźli się w ciepłych, przytulnych inkubatorach, ze swoją oszołomioną, ale uśmiechniętą mamą tuż obok. W następnych tygodniach, z telefonów do szpitala w Denver, dowiedziałem się, że obaj bliźniacy czują się dobrze, rosną i mają być wypisani do domu za jakieś sześć tygodni, pod opiekę czekającej już na nie licznej rodziny.

Później, kiedy zastanawiałem się nad okolicznościami narodzin tych bliźniąt, w warunkach zagrożenia i niepewności, a także nad ich energią i wigorem w radzeniu sobie z tymi pierwszymi przeciwnościami, pomyślałem – dobrze to pamiętam – że przeżycie jednego i drugiego zależało nie tylko od obecności lekarzy i dostępności opieki medycznej. Owszem, być może nie przeżyłyby, gdyby nie zajęto się nimi odpowiednio na oddziale intensywnej terapii, ale to, że pochodziły z kochającej trzypokoleniowej rodziny indiańskiej, miało równie duże albo i większe znaczenie. Jak miałem się dowiedzieć w następnych latach, to przeczucie, które towarzyszyło mi długo po tamtym najbardziej pamiętnym locie samolotem w całym moim życiu, znalazło potwierdzenie nie tylko w niebawem podjętych przeze mnie badaniach naukowych, ale również w zaskakujących odkryciach, do których te badania doprowadziły.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki