Spis treści

Karta redakcyjna

Motto

Od Autorki

Narodziny

Błogosławieństwo

Wózki, chodniki, wstrząsy

Pierwszy raz

Sznurowadła

Pediatra czy wróżka

Smardze, podgrzybki i muchomory

Poeta, filozof, artysta

Schody

Szkoła i inne sprawy

Klatka, wolność, głos

Cień i motyl

Parmezan, płacz i otwarte drzwi

Scena życia

Zabawy braci

Ręka, oko, głowa

Kryzys

Pożegnanie

Na śmierć i życie

Diagnoza

Gdyby...

Test Jana

Czy potrafisz...

Jaskółki

Michalina podaje rękę

Lato

Innym razem

Ubieranie

Dlaczego?

Titanic

Wiolonczela

Żółwie

Żadnych psów!

Zęby

Wakacje

O wstydzie

Rewolucja empatyczna

Latarnia morska

Cierpliwość

Zakłamanie

Serduszko od kierowcy

Studnia

Szacunek

Jak pytać?

Pełnoletność

Ani nie pisnęłaś...

„To jest twój obowiązek”

Chwile odprężenia

Kroki

Krzyż

Prośba

Śnienie

No woman

Neferetiti

Mieszkanie

Zawierucha

Sen

Podziękowania

Przypisy

Opieka redakcyjna: ANITA KASPEREK, PIOTR TOMZA

Redakcja: MAGDALENA PETRYŃSKA

Korekta: KAMIL BOGUSIEWICZ, MARIA ROLA, JOANNA ZABOROWSKA

Projekt okładki: ANDRZEJ POPIAK

Na okładce wykorzystano obraz autorstwa Jana Kerskiego z archiwum Doroty Danielewicz

Redaktor techniczny: ROBERT GĘBUŚ

Copyright © Dorota Danielewicz, 2020
Copyright © for this edition by Wydawnictwo Literackie, 2020
Published by arrangement with Beata Stasińska Literary Agency

Wydanie pierwsze

ISBN 978-83-08-07135-9

Wydawnictwo Literackie Sp. z o.o.
ul. Długa 1, 31-147 Kraków
tel. (+48 12) 619 27 70
fax. (+48 12) 430 00 96
bezpłatna linia telefoniczna: 800 42 10 40
e-mail: ksiegarnia@wydawnictwoliterackie.pl
Księgarnia internetowa: www.wydawnictwoliterackie.pl

Konwersja: eLitera s.c.

Życie jest jak pudełko czekoladek.
Nigdy nie wiesz, co ci się trafi.

Forrest Gump,
scen. E. Roth, reż. R. Zemeckis

Odbiło ci, zbzikowałeś, dostałeś fioła.
Ale powiem ci coś w sekrecie.
Tylko wariaci są coś warci.

Alicja w Krainie Czarów,
scen. L. Woolverton, reż. T. Burton

Pewnego majowego dnia natknęłam się w polskiej telewizji na scenę z sejmu. Grupa rodziców osób niepełnosprawnych protestowała w gmachu parlamentu kolejny dzień i kolejną noc. Postulaty były skromne, a determinacja wielka – chodziło o przyszłość ich dzieci. Przypadkowo trafiłam na moment, w którym jedna z posłanek wyszła na korytarz do protestujących. Od jej pierwszego niefortunnego słowa było widać i słychać, że nie ma dla nich krzty zrozumienia. Jedna z matek powiedziała wtedy zdanie, które uruchomiło we mnie lawinę emocji: „Pani nie wie, jak my się czujemy”.

Wiem, jak wy się czujecie. Uczucia nie znają przecież granic. Tak jak i wy protestowałam z moim synem i innymi rodzicami osób niepełnosprawnych w berlińskim urzędzie zdrowia i opieki społecznej. Pomyślałam, że może powinnam napisać o tych emocjach. I tak powstała ta książka. Dedykuję ją rodzicom i dzieciom protestującym w sejmie wiosną 2018 roku.

Narodziny

Jan nauczył mnie tak wiele, jednak nikomu nie życzę tej lekcji. Nikomu i nigdy. Dlaczego przypadła ona właśnie mnie, nie mam pojęcia. Taka karma, powiedzieliby jedni, niezbadane są wyroki bogów, powiedzieliby inni. Pech, dodaliby kolejni, po prostu pech. Wielkie szczęście, stwierdziliby ci, którzy widzą więcej, a ja przepędziłabym ich na cztery wiatry. Najlepiej nie pytać. Nie pytać za wiele. Po prostu żyć. Jak łatwo się to mówi: po prostu żyć!

A więc opowiem wam teraz o tym życiu, które było po prostu. Pechem, szczęściem i nie wiadomo, czym jeszcze.

Jak to wszystko się zaczęło? Grudzień, rok 1992. Siedzieliśmy w zimnym mieszkaniu, owinięci w kołdry, słuchaliśmy kaset z wykładami o kosmosie i historii dźwięku. Dziś już nikt nie posiada magnetofonów, ale wtedy tak odtwarzaliśmy dźwięk. Kaset było osiem, więc chcieliśmy przesłuchać je wszystkie. Godzinami leżeliśmy przy magnetofonie. Był to piękny grudzień. W piecu – tak, mieliśmy ogrzewanie na węgiel – buzował ogień. Za oknami mróz i śnieg. Sylwestra spędziliśmy na nartach, uczyłam się jeździć i obiecałam sobie, że będę regularnie spędzać zimowy urlop w górach. Nic z tego nie wyszło, ale pamiętam, że kiedy połknęłam bakcyla, bardzo zapragnęłam doskonalić jazdę na deskach.

Takie były początki. Muzyka, zima, narty i piec. Po kilku tygodniach zauważyłam, że w moim brzuchu pojawił się ktoś, kto pragnie chyba przyjść na ten świat. Nie zamierzaliśmy mu tego utrudniać. I ja, i mój mąż cieszyliśmy się bardzo, mimo iż nie mieliśmy nic. Pisaliśmy prace magisterskie, kończyliśmy studia. Mieszkaliśmy w malutkim mieszkaniu, dwa pokoje i niekończący się przedpokój. Ale nie potrzebowaliśmy wiele do szczęścia. Wystarczały nam miłość i literatura. Wspólnie przeżywaliśmy jednoczący się Berlin i Niemcy. Nie zapomnę, jak po powrocie z Krakowa wysiedliśmy rano z pociągu, zastając jakby opustoszały dworzec Friedrichstrasse bez przejść granicznych. Zgubiliśmy się wtedy, nie mogąc odnaleźć drogi do metra, błądziliśmy po obcych nam, odmienionych podziemnych przejściach jak myszy w labiryncie.

Potem miesiącami przesiadywałam w bibliotece miejskiej na Potsdamer Strasse. Z tygodnia na tydzień rósł mi brzuch. Laptopy wtedy były rzadkością, pisałam pracę ręcznie. Kiedy nadeszła pora na jej przepisanie, puchły mi palce. Pomagała mi Vera, sąsiadka, czasami pomagał mi mąż i przyjaciele. Ja dyktowałam, oni pisali. O czym? O dwujęzycznych pisarzach, którzy tworzyli po polsku i po niemiecku. Stanisław Przybyszewski, przebywający pod koniec XIX wieku w Berlinie, był niedobrym ojcem. Ale kto był wówczas „dobrym” ojcem? Pisałam o nim jako o artyście, jednak historii z Martą Foerder, matką jego dzieci, którą zostawił dla tajemniczej Dagny, nie mogłam mu wybaczyć. Sama oczekiwałam dziecka.

Ciąża z Janem przebiegała spokojnie. Mimo natłoku obowiązków czułam się znakomicie i wszystkie badania wypadały pozytywnie. Żadnych problemów z płodem. Był rok 1993. Pamiętam, że brałam wtedy udział w międzynarodowej konferencji poświęconej zagadnieniom wody. Docierały do mnie tematy dyskusji panelowych, przeglądałam publikacje i zaczęłam się martwić. Kobiety w ciąży stają się bardzo wrażliwe. Pragną dla swoich dzieci pięknej przyszłości, przyjaznego świata. Na konferencji toczyły się rozmowy o zanieczyszczeniach, niebezpieczeństwie przyszłych wojen o dostęp do czystej wody. Zaczęłam się niepokoić, bez wody nie funkcjonuje nic i nikt. W dyskusjach panelowych uczestniczyli specjaliści, politycy, geodeci, działacze NGO. A u mnie w bezpiecznych wodach płodowych przygotowywał się do życia człowiek.

Poród był piękny i naturalny. Urodziłam Jana w kucki, jak Indianka. Mąż trzymał mnie pod pachami, abym nie upadła, a ja miałam wrażenie, że bez jego pomocy nie dam rady. Jednak zaszło wtedy coś, co do dziś nie daje mi spokoju. Po wielogodzinnych bólach – pierwszy raz trwa często kilkanaście godzin – już pod sam koniec, kiedy główka Jasia była prawie widoczna, osłabiłam parcie.

Na pytanie położnej, dlaczego nie potrafię w takim momencie zmobilizować wszystkich sił, odpowiedziałam szczerze: „Boję się tego dziecka”.

Podczas ostatnich minut porodu zdałam sobie nieoczekiwanie sprawę, że od bycia matką nie ma już odwrotu. Kiedy Jan przyjdzie na świat, zawsze będzie moim synem, a ja zawsze będę jego matką. Tutaj niczego nie można odwołać, unieważnić czy zmienić. Nieodwracalność tej sytuacji wywołała u mnie nagły lęk i na pięć minut przed rozwiązaniem postanowiłam... nie urodzić! Nieoczekiwanie dla samej siebie powiedziałam na głos: „Boję się tego dziecka”. Mąż był zszokowany. Potem już poszło jak z płatka i Jasiu, różowiutki i zdrowy, znalazł się przy mojej piersi.

Była ciepła wrześniowa niedziela. Słońce babiego lata rozświetlało drzewa w parku pałacu Charlottenburg, kiedy jechaliśmy do domu z Jasiem zawiniętym w becik. Jeszcze nie zdawaliśmy sobie w pełni sprawy z tego, że właśnie staliśmy się rodzicami.

Dzień wcześniej film Trzy kolory: Niebieski dostał Złotego Lwa w Wenecji, kilka dni później odbywały się w Polsce wybory, wygrał SLD. Niemcy dopiero co się zjednoczyły, bezpowrotnie zniknął zachodni sąsiad Polski: NRD. Wschodnia część miasta stała się fantastycznym poligonem dla alternatywnych inicjatyw. W suterenach zrujnowanych kamienic powstawały kluby, w Domu Sztuki Tacheles artyści realizowali swoje wizje. Nie dane mi było uczestniczyć w tym szaleństwie, weszłam wtedy w inną rzeczywistość, w świat matki i dziecka. Ważną sceną dla tego świata stał się pobliski park Charlottenburg, gdzie Jan rok później, bawiąc się w jesiennych liściach, robił pierwsze kroki.

Stawanie się matką jest procesem. Oczywiście na początku pomagają hormony, lecz zrozumienie, że oto z naszego brzucha wyszedł nowy człowiek, który jest z nami związany i uzależniony od naszej opieki, który stanowi osobny byt i bogowie, niezależnie od naszych starań, poprowadzą go własną, inną od naszej ścieżką życia, jest ogromnym wyzwaniem.

Dodatkowym zdziwieniem napełniał mnie fakt, że oto urodziłam chłopca. Logiczne wydawałoby się wydanie na świat dziewczynki. Kobieta rodzi dziewczynkę, to naturalne. Ale to, że przez kilka miesięcy byłam właścicielką wewnętrznego penisa, do dziś przepełnia mnie uczuciem szacunku dla biologii naszych ciał.

Wszelkie terapie, warsztaty rozwojowe, coachingi dla mężczyzn zawierają w sobie element uwalniania się od matki, powtórnego przegryzania pępowiny. Piętno przyjścia na świat poprzez łono kobiety jest ogromne i w jakiś perfidny sposób uwłaczające idei niezależnej męskości. Przyznaję, że świadomość tego cudu, jaki stanowi danie życia płci przeciwnej, jest niezwykła. Poród uczynił ze mnie na jakiś czas boginię, czułam siłę, której z niczym nie da się porównać, i do dziś szkoda mi kobiet, które zmuszone są dawać życie pod narkozą – nigdy do końca nie poczują tej mocy.

Ta moc zaczyna niestety zanikać w konfrontacji z lękiem o dziecko. Już w ciąży pojawiają się pierwsze symptomy – na przykład obawy o stan świata, na jaki zdecydowaliśmy się wydać to nowe życie. Paradoksalnie ten lęk właśnie pomagał mi stawać się matką. Pragnęłam dla mojego syna doskonałego świata, idealnego zdrowia, a dla siebie nieskończonej siły fizycznej i duchowej. Pokochałam Jana od pierwszego wejrzenia. Mleko z moich piersi płynęło obficie, kiedy tylko Jan zapłakał.

Parmezan, płacz i otwarte drzwi

Płacz Jasia. Tak, był taki okres, jego samotność, zagubienie i płacz. Zaczęło się to w wieku siedmiu lat i trwało zbyt długo, nie pamiętam, ile lat, na pewno trzy, może cztery. Nikt nie wiedział, co się dzieje, a to choroba zaczęła domagać się swojej daniny. Coraz gorsza koordynacja ruchów, ręce niepotrafiące chwycić nożyczek, łyżki, z których wylewa się zupa, przewracające się szklanki z płynem. Na wakacjach każde wyjście do restauracji przysparzało kłopotów. Trzeba było znaleźć miejsca bez obrusów. Jan ściągał je niezależnie od tego, co stało na stole, na podłogę leciały cukiernice i szklanki. Mówił przy tym dobitnie „żadnych obrusów!”, i już się wiedziało, o co chodzi. Gorzej było na świątecznych wizytach u rodziny czy przyjaciół, których nie zdążyliśmy powiadomić, że mogą być problemy z obrusem. Trzeba było Jasia sadzać w innym miejscu, przekonywać gospodarzy do zmiany dekoracji stołu lub znosić jego protest i atak płaczu. Część winy ponosiłam ja, przyznaję otwarcie – nie mam wyjścia, jeśli moja opowieść ma być prawdziwa. Jan pięknie jadł w pierwszych latach życia, umiał posługiwać się łyżką, widelcem i pić z kubka. Kiedy zaczęły się wypadki z wylewaniem zupy i napojów, a nikt wtedy nie wiedział, że Jan nic na to nie może poradzić, że to po prostu skutek działającej w ukryciu choroby, wściekałam się na moje biedne dziecko za bałagan i nieuwagę. Uważaj, Jan, przecież potrafisz jeść, przecież wiesz, jak odstawić kubek, przed chwilą wszystko szło dobrze, a teraz nagle nie? Zadawałam sobie pytanie: czy to dziecięca przekora, chęć przeforsowania swojej woli? Uspokajałam się po chwili, widząc zakłopotanie Jasia. Jak łatwo pisać mi o tym dzisiaj, jak trudno było zrozumieć wtedy, kiedy jeszcze pragnęłam być sprawną mamą dobrze wychowującą swoje dzieci, kiedy jeszcze nie byłam tobą, rodzicu dziecka specjalnej troski.

Kierowałam się tym, czego nauczono mnie kiedyś: ważna jest przede wszystkim samodzielność. Na przykład do dobrego wychowania należało wzorowe zachowanie przy stole, z obrusem czy bez. Do dobrego wychowania należało samodzielne jedzenie, smarowanie sobie chleba masłem lub dżemem, pokonywanie drogi od talerza do ust widelcem i łyżką. Jan miał dwa latka i potrafił wszystko. Kiedy miał cztery, było już gorzej, w wieku lat sześciu było niepokojąco źle, ale jeszcze jakoś szło. Nie potrafił już jeść nożem i widelcem, lecz umiał nabrać makaron na widelec. Czas najpierw stanął w miejscu, a potem zaczął płynąć do tyłu.

Jan w tym okresie przestał jeść mięso, masło i jajka. Głównym jego pożywieniem stał się makaron z sosem pomidorowym i parmezanem. Bez parmezanu niczego nie chciał wziąć do ust. Parmezan musiał być w lodówce, w podróży, zawsze, w wielkich ilościach. Na pytanie, co chce na obiad, Jan odpowiadał jasno: „Parmezan z makaronem”. Parmezan był na pierwszym miejscu, makaron na drugim. Kupowaliśmy tarki do parmezanu w Toskanii, kupowaliśmy parmezan w kawałku i w proszku. Tani i drogi, podrabiany i autentyczny. Przyjaciele przywozili nam parmezan z podróży, ach, ci byli najlepsi, przyjaciele od parmezanu! Gdybym miała nazwać tamten okres w naszym życiu, patrząc pozytywnie, byłaby to epoka parmezanu. Gdybym miała nadać tytuł emocjom towarzyszącym nam wówczas, byłyby to lata łez.

Rodzicu dziecka, które ma problemy ze zdrowiem, jak bardzo nie chcesz stracić samokontroli, by nie otworzyć drzwi do wypartych uczuć! Twoje dni upływają na nieustającej aktywności. Ogarniasz dom, poszukujesz terapii, lekarzy i nowych leków. Wolne chwile spędzasz przy komputerze, nawiązując kontakt z całym światem, poszukując kogoś, kto może zbawi twoje dziecko. Cudotwórcy, dobre wróżki i szamanki licytują się z medycyną tradycyjną, chińską i hinduską. Pranie, obiad, kolacja i jeszcze raz pranie to twój zegar. Nad wszystkim króluje dziecko i jego dobro. Łzy są zbędne, łzy zamazują obraz codzienności, którą należy widzieć ostro i bezbłędnie. Przyjmowanie leków, treningi nóg, rąk, mowy lub czegoś tam jeszcze mają swoje stałe pory i wymagają koncentracji oraz żelaznej konsekwencji. Nie możesz płakać, mazać się, biadolić. To luksus dla słabeuszy, którym życie oszczędziło egzaminów, w czepku urodzonych mięczaków, pozostawionych przez bogów na drugim planie gry rezerwistów doświadczenia zwanego losem.

Płaczesz, tak, ale z wściekłości, że nie wyszedł ci jakiś plan, że nie udało się zdobyć czegoś, co mogłoby przynieść pomoc twojemu dziecku. Duma nie pozwala ci na okazanie słabości. Fałszywa przyjaciółka, duma, pod rękę z próżnością maskującą się jako siła. A w głębi twojego serca zbiera się przez lata jezioro łez. Jezioro to jest martwe, nie ma w nim ani ryb, ani roślin, w wodnej tafli nie odbijają się ani chmury, ani zachód słońca. Jeżeli nie wypłaczesz tego jeziora, na kilka razy albo na jeden wielki raz, zacznie gnić i niszczyć cię od środka, mamo, tato dziecka, które ma problemy ze zdrowiem. Musi być obok ciebie ktoś, kto od czasu do czasu przejmie wizyty u lekarza czy w urzędach, pranie i obiad, kto pozwoli ci zrobić sobie mały urlop na plaży twojego tajemnego jeziora. I wtedy będziesz mogła płakać tak długo, jak długo trzeba.

Potok łez wypłynie z ciebie, uwalniając smutki i zmęczenie, potok smutnej wody życia zamkniętego w niekończącym się codziennym, conocnym obowiązku. I woda płynąca z twoich z oczu stanie się żywa, miejsce w twoim sercu stanie się wolne. Wrócisz do swojego dziecka pełna siły prawdziwej, bo razem z potokiem łez opuszczą cię duma i próżność, dwie fałszywe przyjaciółki. Ten, kto ci da czas na płacz, jest prawdziwym przyjacielem i wsparciem. Tylko ten.

A tak łatwo go przeoczyć! Duma i próżność nie chcą wpuścić tego kogoś do twojego domu. Podpowiadają ci skrycie, że sam, sama wszystko potrafisz najlepiej, że tylko ty wiesz, jak należy postępować z twoim dzieckiem, aby było bezpieczne. W rozmowach udają pełną kontrolę nad sytuacją. Ukrywają twoją rozpacz i zmęczenie pod maską uśmiechniętej pani domu z telewizyjnej reklamy. Malują ci paznokcie i układają starannie włosy. Jeżeli jesteś ojcem – każą ci pracować wydajnie i udawać, że masz wszystko pod kontrolą. Zawsze jesteś zadbana, zbyt zadbana. Zawsze jesteś porządny i dobrze ostrzyżony. Pachniesz dobrymi perfumami, by w biurze nikt nie wyczuł woni pieluch.

Mamo, tato dziecka, które otrzymało kiedyś okrutną diagnozę, tobie nie wolno mieć problemów ze zdrowiem. Więc płacz, kiedy jest okazja, i tyle, ile możesz, i otwórz drzwi, kiedy ktoś będzie chciał ci pomóc. Nieważne, czy zrobi coś dobrze, czy źle. Ten ktoś zawsze będzie dość dobry po prostu dlatego, że jest. To już bardzo wiele.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki