REDAKCJA: Mariusz Golak

SKŁAD: Aleksandra Lipińska

PROJEKT OKŁADKI: Aleksandra Lipińska

TŁUMACZENIE: Katarzyna Liszyk

Wydanie I

Białystok 2021

ISBN 978-83-8272-053-2

Tytuł oryginału: The Caregiver's Guide to Dementia:

Practical Advice for Caring for Yourself and Your Loved One

Copyright © 2020 Rockridge Press, Emeryville, California

© Copyright for the Polish edition by Wydawnictwo Vital, Białystok 2021

All rights reserved, including the right of reproduction in whole or in part in any form.

Wszelkie prawa zastrzeżone. Bez uprzedniej pisemnej zgody wydawcy żadna część tej książki nie może być powielana w jakimkolwiek procesie mechanicznym, fotograficznym lub elektronicznym ani w formie nagrania fonograficznego. Nie może też być przechowywana w systemie wyszukiwania, przesyłana lub w inny sposób kopiowana do użytku publicznego lub prywatnego – w inny sposób niż „dozwolony użytek” obejmujący krótkie cytaty zawarte w artykułach i recenzjach.

Książka ta zawiera porady i informacje odnoszące się do opieki zdrowotnej. Nie powinny one jednak zastępować porady lekarza ani dietetyka. Jeśli podejrzewasz u siebie problemy zdrowotne lub wiesz o nich, powinieneś skonsultować się z lekarzem, zanim rozpoczniesz jakikolwiek program poprawy zdrowia czy leczenia. Dołożono wszelkich starań, aby informacje zaprezentowane w tej książce były rzetelne i aktualne podczas daty jej publikacji. Wydawca ani autor nie ponoszą żadnej odpowiedzialności za jakiekolwiek skutki dla zdrowia, mogące wystąpić w wyniku stosowania zaprezentowanych w książce metod.

15-762 Białystok

ul. Antoniuk Fabr. 55/24

85 662 92 67 – redakcja

85 654 78 06 – sekretariat

85 653 13 03 – dział handlowy – hurt

85 654 78 35 – www.vitalni24.pl – detal

strona wydawnictwa: www.wydawnictwovital.pl

Więcej informacji znajdziesz na portalu www.odzywianie24.pl

Bezpłatny fragment

Wprowadzenie

CZĘŚĆ PIERWSZA. ZROZUMIEĆ DEMENCJĘ

ROZDZIAŁ PIERWSZY. JAK WYTŁUMACZYĆ DEMENCJĘ

ROZDZIAŁ DRUGI. OPIEKUN ROZPOCZYNA PODRÓŻ

CZĘŚĆ DRUGA. OPIEKA NAD OSOBĄ Z DEMENCJĄ

ROZDZIAŁ TRZECI. POWSZECHNIE WYSTĘPUJĄCE ZMIANY ZACHOWAŃ I WAHANIA NASTROJU

ROZDZIAŁ CZWARTY. ZMIANY W ŻYCIU CODZIENNYM

ROZDZIAŁ PIĄTY. ASPEKTY PRAWNE I FINANSOWE

ROZDZIAŁ SZÓSTY. OPIEKA TERMINALNA

CZĘŚĆ TRZECIA. DBAŁOŚĆ O SIEBIE

ROZDZIAŁ SIÓDMY. JAK OPIEKA NAD CHORYM WPŁYWA NA CIEBIE

ROZDZIAŁ ÓSMY. RÓWNOWAGA ŻYCIOWA

ROZDZIAŁ DZIEWIĄTY. ZACHOWAJ ZDROWIE I ODPORNOŚĆ

Materiały

Bibliografia

Podziękowania

O Autorce

Przypisy

Polecamy

KAŻDEMU, kogo kochałam i utraciłam:
Mamie, Babuni, Pięknej Mary, Szalonemu Rogerowi, Pannie Ray, Dr T oraz „Bossowi”; jesteście moimi świadkami.

Wprowadzenie

Jeśli opiekujesz się osobą z demencją, to wspaniale, że sięgnąłeś po tę książkę. Cieszę się, że tu jesteś. Od bardzo dawna pracuję z osobami cierpiącymi na demencję oraz ich opiekunami. Uwielbiam pokazywać im, że szklanka jest do połowy pełna, że przed nimi jeszcze wiele dni i chwil pełnych radości.

Na stronicach tej książki znajdziesz obszerne informacje dotyczące sprawowania opieki nad osobami z demencją. Przyjrzysz się chorobom, które powodują demencję oraz metodom ich leczenia. Przebrniesz przez kwestie powszechnie występujących zmian, jakie zachodzą w życiu osób z demencją, i dowiesz się, jak zapewnić im odpowiednie wsparcie. Istotnym czynnikiem jakości życia twoich bliskich jest również twoja stabilność psychiczna, zatem pomówimy też – i to niemało – o twoim dobrym samopoczuciu.

Omawiając każde z zagadnień, dołączyłam listę działań, które możesz podjąć, by poprawić własny stan zdrowia i poziom opieki, który zapewniasz swemu bliskiemu. Znajdziesz tam porady dotyczące tego, co można zrobić i jak rozmawiać z chorym, a także wskazówki odnośnie kwestii, które warto poruszać z lekarzami i innymi pracownikami ochrony zdrowia, prawnikami, księgowymi, terapeutami oraz przyjaciółmi.

Mam nadzieję, że poczujesz się lepiej przygotowany, by zmierzyć się z nową rzeczywistością, w jakiej znajduje się osoba, którą się opiekujesz. Przygotowałam dla ciebie informacje, z których możesz skorzystać w przyszłości, a które pozwolą ci przypomnieć sobie, że nadal masz różne opcje, nawet gdy czujesz, że jesteś ich pozbawiony.

Jako pielęgniarka z czterdziestoletnim stażem zajmowałam się setkami ludzi z demencją oraz ich rodzinami. Specjalizacja w tym obszarze ochrony sprawiła, że zostałam certyfikowaną edukatorką w dziedzinie choroby Alzheimera.

Pracowałam także jako dyrektorka domu opieki długoterminowej oraz domu seniora w formule assisted living (mieszkań asekurowanych). Jestem jednym z założycieli internetowej grupy wsparcia, która obecnie skupia 50 tys. osób w ponad 100 krajach. Pracę mam we krwi.

Podczas wieloletniej pracy z osobami z demencją nauczyłam się, że jesteśmy czymś więcej niż tylko mózgami. Myśli i język mogą pochodzić z wnętrza mózgu, ale nie jest to całokształt tego, czym jesteśmy – jesteśmy istotami czującymi i mamy dusze, które nie poddają się działaniu żadnej choroby na poziomie fizycznym.

Kiedy nadejdzie dzień, w którym poczujesz, że tracisz swego podopiecznego, pamiętaj o jego duszy. Zapamiętaj jego wartość. Zapamiętaj jego życiowe priorytety. Zapamiętaj uczucia, które razem dzieliliście.

Demencja nie może zniszczyć żadnej z tych rzeczy. Istnieją one niezależnie od czasu i przestrzeni. Trzymaj się ich.

Wiedz, że bez względu na to, jak odległy zacznie ci się wydawać twój podopieczny, nadal będzie przy tobie. Będzie czuł i wiedział, że jesteś obok i że robisz wszystko, co w twojej mocy.

Może nie będzie w stanie powiedzieć ci, co czuje w taki sposób, jak dawniej, ale demencja nie wymazuje bliskiej ci osoby. Ona nadal tam jest i cię kocha. Nic nigdy tego nie zmieni.

Życzę ci wszystkiego najlepszego w twej podróży polegającej na sprawowaniu opieki nad chorym. Zasługujesz na ogromny szacunek. Nie opuszczaj nigdy swego bliskiego, on nadal tam jest. I nigdy nie wątp w to, że choć mózg czasem czegoś nie pamięta, serce nigdy nie zapomina.

CZĘŚĆ PIERWSZA

ZROZUMIEĆ DEMENCJĘ

ROZDZIAŁ PIERWSZY

JAK WYTŁUMACZYĆ DEMENCJĘ

BOB

Bob był emerytowanym inżynierem z doktoratem w dziedzinie inżynierii termalnej Uniwersytetu Stanforda. Pracował w biurze gubernatora stanu Kalifornia w komisji ds. alternatywnych źródeł energii. Przejście na emeryturę wydawało mu się nieciekawą opcją. Ale jego żona, Gloria, domagała się realizacji obietnicy o podróżach, którą złożyli sobie, kiedy byli jeszcze młodzi.

Kilka miesięcy po przejściu Boba na emeryturę Gloria zaczęła zauważać, że czasami, w różnych sytuacjach robi on dziwne komentarze. Któregoś dnia musiał zadzwonić do AAA (Amerykańskiego Stowarzyszenia Automobilowego), bo gdy był w trasie na Drodze nr 15 zabrakło mu nagle benzyny. A zawsze utrzymywał swój samochód w idealnym stanie i zawsze miał pełen bak. Potem zaczęły pojawiać się zawiadomienia o przekroczeniu limitu na ich koncie bankowym. Taki bystry biznesmen jak Bob nigdy nie doprowadzał do takich sytuacji.

W dniu, w którym Bob wyszedł po mleko, a skończył w Walmarcie dwa miasta dalej, Gloria postanowiła interweniować. Coś było nie tak i Bob musiał pójść do lekarza, czy tego chciał, czy nie. Bob zgodził się dla świętego spokoju, ale czuł wewnętrzny niepokój.

A jeśli naprawdę coś było nie w porządku? Co, jeśli te incydenty były czymś więcej niż tylko normalnym napięciem związanym z przejściem na emeryturę? Na pierwsze spotkanie Gloria czekała cała w nerwach. Przez cały czas miała jednak nadzieję, że robi z igły widły.

Demencja z definicji

Demencja nie jest chorobą. Demencja to termin obejmujący szerokie spektrum symptomów wywołanych schorzeniami mózgu. To utrata funkcji poznawczych. Funkcje poznawcze określają nasze zdolności do myślenia, zapamiętywania i logicznego rozumowania. Demencja często ujawnia się w postaci zapominania. Jednakże choroby mózgu mogą obejmować różne jego obszary, co skutkuje różnorakimi objawami.

Może powodować trudności w kontrolowaniu emocji lub też znajdowaniu odpowiednich słów podczas wypowiedzi. Może objawiać się w postaci zmian osobowości lub niemożności skupiania uwagi i koncentracji. Problemy z rozumowaniem, prostym myśleniem lub przypominaniem sobie różnych rzeczy są cechami charakterystycznymi demencji.

Utrata funkcji poznawczych skutkuje nietypowymi zachowaniami. Kiedy obserwujemy je, oznacza to, że pojawiły się problemy z myśleniem, zapamiętywaniem i/lub logicznym rozumowaniem. Zakłócenia w działaniu tych funkcji wskazują, że choroba oddziałuje na mózg. Proces ten stanowi element jego niewydolności.

Niewydolność mózgu to termin, którego nie słyszymy zbyt często w kontekście demencji, ale właśnie niewydolność mózgu jest tym, z czym mamy wówczas do czynienia. Wszyscy słyszeli chyba o niewydolności serca. Większość z nas słyszała o niewydolności nerek. Kiedy stan danego układu organizmu sprawia, że któryś narząd nie wykonuje swojej pracy w sposób prawidłowy, na określenie tej sytuacji używa się terminu niewydolność, ponieważ organ ten nie spełnia obecnie swojej funkcji. To samo może przydarzyć się mózgowi.

Demencja jest wynikiem niewydolności mózgu. Kiedy serce zawodzi, nie może prawidłowo pompować krwi do wszystkich części ciała. Kiedy zawodzą nerki, nie są w stanie odfiltrowywać toksyn i nadmiaru płynów z przepływającej przez nie krwi. Kiedy zawodzi mózg, człowiek nie jest w stanie trzeźwo myśleć, zapamiętywać ani logicznie rozumować. Osoba z demencją doświadcza właśnie niewydolności mózgu.

KIEDY TO NIE JEST DEMENCJA

Biorąc pod uwagę wszystkie mity narosłe wokół tematu demencji, warto jest pomówić o tym, co wcale nie jest demencją. Problemy ze zdrowiem psychicznym, takie jak depresja lub zaburzenia lękowe, mogą imitować demencję. Badanie każdej osoby wykazującej symptomy demencji powinno obejmować także analizy mające na celu wykluczenie tych stanów.

Łagodne zaburzenia funkcji poznawczych (ang. mild cognitive impairment; MCI) to diagnoza, której towarzyszy sporo nieporozumień. Wiele osób uważa, że MCI jest wczesnym stadium choroby Alzheimera. Jednak takie stwierdzenie nie jest poprawne. Łagodne zaburzenia funkcji poznawczych obejmują objawy, które wykraczają poza normalne zmiany związane z procesem starzenia się.

Różnica pomiędzy łagodnymi zaburzeniami funkcji poznawczych a chorobą Alzheimera polega na nasileniu objawów. Dotyczą one głównie pamięci, języka oraz oceny sytuacji. Objawom tym jednak daleko jest do symptomów choroby Alzheimera. W przypadku łagodnych zaburzeń funkcji poznawczych symptomy mogą być irytujące, ale nie zakłócają normalnych czynności dnia codziennego. W przypadku choroby Alzheimera dysfunkcje obejmujące obszary, takie jak pamięć, logiczne myślenie i rozumowanie, powodują znacznie poważniejsze zaburzenia rytmu życia codziennego.

Łagodne zaburzenia funkcji poznawczych nie zawsze rozwijają się w chorobę Alzheimera. Badania wykazują, że u 15% osób MCI przekształca się w chorobę Alzheimera. W przypadku łagodnych zaburzeń funkcji poznawczych szklanka jest do połowy pełna, a nawet więcej, biorąc pod uwagę, że stan 8 na 10 osób z tą chorobą nie pogarsza się. U niektórych osób z czasem może nawet wystąpić poprawa. Nie do końca rozumiemy jeszcze powody tego stanu rzeczy.

Kolejny objaw, czasami mylony z demencją, to delirium (majaczenie). W przeciwieństwie do demencji majaczenie pojawia się dość gwałtownie. Nagły problem natury medycznej, taki jak infekcja, uraz mózgu lub brak równowagi metabolicznej, może spowodować delirium. Bywa, że do jego wystąpienia przyczynia się także przebycie zabiegu chirurgicznego. Majaczenie może utrzymywać się stale, jeśli nie zacznie być leczone, dlatego jeśli bliska ci osoba ma gwałtowny, wyraźny spadek funkcji poznawczych należy koniecznie zasięgnąć porady lekarza.

Nagły problem zdrowotny pojawia się niespodziewanie, w dość krótkim czasie. Ludzie rzadko zapadają na demencję z dnia na dzień. Infekcja (taka jak infekcja dróg moczowych, o której będziemy mówić w rozdziale 4) jest całkiem prawdopodobnym winowajcą. Delirium pojawia się nagle; demencja rozwija się stopniowo.