Spis treści

Karta tytułowa

Karta redakcyjna

Część I. Król przyjaźni. Rozmowa z Kapsydą Kobro-Okołowicz

Rozdział I. Koty za płoty

Rozdział II. Empatia to podstawa

Rozdział III. Cuda się zdarzają

Rozdział IV. Człowiek nie jest tylko białkiem

Rozdział V. Módl się, jak umiesz

Rozdział VI. Porządnie odjechana impreza

Rozdział VII. Mój ty smutku

Część II. On gdzieś tu jest. Wspomnienia rodziny i przyjaciół

Okładka

Copyright © Iza Bartosz, Kapsyda Kobro-Okołowicz, Czerwone i Czarne

Projekt okładki
Paweł Panczakiewicz/PANCZAKIEWICZ ART.DESIGN

Zdjęcie na okładce
Adam Kozak

Korekta
Redaktornia.com

Skład
Tomasz Erbel

Wydawca
Czerwone i Czarne Sp. z o.o. S.K.A.
Rynek Starego Miasta 5/7 m. 5
00-272 Warszawa

Wyłączny dystrybutor
Firma Księgarska Olesiejuk Sp. z o.o. sp. j.
ul. Poznańska 91
05-850 Ożarów Mazowiecki
www.olesiejuk.pl

ISBN 978-83-7700-275-9

Warszawa 2017

Skład wersji elektronicznej
pan@drewnianyrower.com

Część I
Król przyjaźni

Rozmowa z Kapsydą Kobro-Okołowicz

Rozdział I
Koty za płoty

Pamiętasz jakieś szczególne powiedzenia księdza Jana?

Było tego całe mnóstwo. Ale ostatnio często myślę o odpowiedzi, jakiej Johnny kiedyś udzielił na pytanie, co zrobić, aby życie smakowało: „Przede wszystkim je jeść. I mieć na nie apetyt. Nie zapychać się byle czym. Szukać smaku w wielu wymiarach, tym podstawowym – smaku pysznych potraw, ale i w smaku intelektualnym, duchowym...Nie zalewać sobie głowy, duszy i sumienia byle czym. Rozsmakować się w rozmowach, poznawaniu nowych ludzi i tym, co nas inspiruje”.

Johnny?

Mówiłam do niego: Johnny. Na to wyraził zgodę. Kiedy pierwszy raz przyjechałam do niego do hospicjum w Pucku, to wiedziałam, że jeśli mamy zostać dobrymi kumplami, to nie ma szans, żebym mówiła do niego: „Proszę księdza”. Prędzej już mogłam mówić: „Proszę księcia”, ale on nie chciał być żadnym księciem ani księciuniem. Powiedział też radykalnie, że nie lubi, jak się mówi do niego: Janek. Kiedy zapytałam, jak się zatem do niego zwracać, odpowiedział, że „Jan… albo Johnny”. „A może być Hardy?”. Uśmiechnął się. Więc poszłam dalej: „Hardy Johnny”. Spodobało mu się. I tak zostało.

Dlaczego „Hardy”?

Bo twardy, wytrwały. Poza tym mówiłam do Jana: „Johnny, idziesz na rekord”.

Czyli „żyjesz na najwyższych obrotach”?

Tak. Jan dawał z siebie zawsze tysiąc procent. We wszystkim, co robił. On naprawdę kochał życie.

I jedzenie.

Mówił, że jest sybarytą, że uwielbia dobre żarcie. (śmiech) Na swoim vlogu „Smak życia” opowiadał, że kiedy je polędwicę z sosem, to doznaje doświadczenia prawie mistycznego. Śmiałam się z tych jego kulinarnych odjazdów. On zresztą nigdy tego nie krył i głosił wszem i wobec: „Polędwica, nadzieja i miłość” zamiast: „Wiara, nadzieja, miłość”. Uwielbiał żartować, a jego konsumpcyjne marzenia to było wdzięczne pole do żartów. Przyznał się też, że prawie tak samo jak polędwicę uwielbia kaczkę z przypieczoną skórką. „Tylko wiesz, ja jestem Kaczkowski, tu też kaczka. To tak nie za bardzo ze sobą współgra”, tłumaczył.

Podzielałaś z nim tę pasję?

Niespecjalnie. W ogóle nie przepadam za mięsem. Wolę sernik. (śmiech) Kiedyś, gdy Johnny był na naświetlaniach w Szwajcarii, zapowiedział, że kupił mi wyborne czekoladki. Niestety, jakoś nigdy do mnie nie dotarły, więc może jednak po kryjomu czekoladzie ulegał. (śmiech)

Mam nadzieję, że teraz tych specyfików ma tam w niebie pod dostatkiem. Jakiś czas temu przeczytałam w artykule pana Terlikowskiego w „Rzeczpospolitej”, że w niebie nie ma obżarstwa. Od razu zapaliła mi się lampka ostrzegawcza i zaczęłam się zastanawiać, jak „tam” Johnowi jest. Bo nie wiem, czy on umie powiedzieć „stop” w połowie tej polędwicy…

Jak się poznaliście?

Przeczytałam książkę Nie ma szału, jest rak. Byłam wtedy prezesem fundacji Rak’n’Roll, szukałam osoby, która wspomogłaby mnie w opiece nad moimi podopiecznymi leczącymi się paliatywnie. Dodatkowo wiele z tych osób było ludźmi wierzącymi. A ja do wiary mam stosunek ambiwalentny. Nie umiałam z nimi rozmawiać o Bogu czy życiu po śmierci, tym bardziej że nie chciałam im wciskać kitu. Z zasady nigdy tego nie robiłam. Myślałam o tym, co zrobić, i w końcu wpadłam na pomysł, aby na jedno ze spotkań z podopieczną fundacyjną zaprosić Szymona Hołownię. Uznałam, że on poradzi sobie nawet z najtrudniejszymi pytaniami chorej. Szymon zgodził się pomóc. Polubiliśmy się. Później, kiedy przeczytałam książkę Jana, przypomniałam sobie, że Szymon go przecież zna. Zadzwoniłam do niego i zapytałam, czy myśli, że mogłabym z „tym księdzem Kaczkowskim” porozmawiać. Szymon obiecał, że wybada.

I wybadał…

Po jakimś czasie zadzwonił. Pamiętam, że byłam wtedy w Centrum Onkologii i odwiedzałam podopieczną. Kiedy zobaczyłam na wyświetlaczu numer Szymona, wyszłam na korytarz. Szymon powiedział, że ksiądz pozwolił przekazać mi swój numer i w ogóle, że jest mu bardzo miło i że się zawstydził. A ja w tym samym momencie uzmysłowiłam sobie, że dzwoniąc do księdza, mogę wejść na teren zupełnie mi nieznany. Tłumaczyłam Szymonowi, że nie zostałam wychowana w wierze katolickiej, że nie byłam u komunii, nie mam bierzmowania i że nawet nie wiem, jak miałabym się do księdza zwracać. Szymona trochę zatkało, ale w końcu powiedział, że mam włączyć na luz i wszystko będzie dobrze. Przez kilka dni nie umiałam się zdobyć na wykonanie tego telefonu. W końcu jednak zadzwoniłam.

Jak poszło?

Szczerze mówiąc, nie było to nic wyjątkowego. Taka sztampowa rozmowa. Powiedziałam Janowi tylko tyle, że jego książka jest dla mnie bardzo ważna, że miło byłoby się kiedyś spotkać i wymienić doświadczenia, bo jestem przekonana, że mógłby służyć mi radą. Obiecał, że da mi znać, kiedy będzie w Warszawie. Postanowiłam więc spokojnie zaczekać. Zresztą miałam wtedy mnóstwo pracy w fundacji.

Pamiętam cię z tamtych czasów. Czerwona szminka, włosy postawione na żel. Nazywano cię hardkorową babką. O swoich fundacyjnych podopiecznych walczyłaś jak lwica. Szukałaś lekarzy, wykłócałaś się o miejsca w szpitalach, odnajdywałaś przejścia tam, gdzie inni widzieli tylko mur. Jak trafiłaś do fundacji?

Wcześniej byłam związana z polityką. Zaczęło się od tego, że zaangażowałam się w realizację projektu poświęconego Małgorzacie Starowieyskiej. Wtedy do żywego przejął mnie los artystów polskich na emigracji, w szczególności kobiet. Za projekt dostałam nagrodę Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego i później już zaangażowałam się w działalność społeczną, a konkretniej – w Stowarzyszenie Ruch Poparcia Palikota. Pełniłam tam funkcję wiceprezesa, a później prezesa, moją działką była kultura, nauka i równouprawnienie. Później, mając już doświadczenia chorobowe, pełniłam funkcję asystenta i doradcy parlamentarnego, zajmowałam się między innymi koordynowaniem prac parlamentarnego zespołu Społeczeństwo FAIR. W ramach tej pracy chciałam przyjrzeć się temu, jak wygląda leczenie onkologiczne w Polsce. Skontaktowałam się z fundacją Rak’n’Roll, bo w przeszłości bardzo poruszyła mnie historia Magdy Prokopowicz, jej założycielki. Mój mail trafił do ówczesnego prezesa Jacka Maciejewskiego, który znał Magdę i współtworzył z nią kampanie fundacji. Wkrótce zaczęliśmy współpracować. Pamiętam, że Jacek z Patrycją Rzucidło-Zając przyszli nawet kiedyś do Sejmu na któreś posiedzenie zespołu. Szybko się jednak stamtąd ulotnili. Dla nich, ludzi z agencji reklamowej, było tam zdecydowanie za nudno. (śmiech)

Podczas kolacji na plebani kościoła Najświętszego Serca Pana Jezusa w Żelistrzewie, maj 2014 r. Fot. Robert Brzoskowski

W końcu jednak uciekłaś z Sejmu…

Czułam, że chcę iść dalej. Podjęcie tego kroku wcale nie było dla mnie łatwe. Jednak najtrudniejsze było rozstanie z przyjaciółmi. Anna Grodzka jest jedną z najbardziej kochanych i empatycznych osób, jakie znam. Ona sama także miała doświadczenie onkologiczne, chorowała na raka nerki i była bardzo wyrozumiałym pracodawcą. Wciąż starała się mnie dokarmiać i kiedy widziała, że źle się czuję, to pozwalała mi drzemać na jej łóżku w sejmowym pokoju. Kiedy powiedziałam jej, że odchodzę, to zmartwiła się przede wszystkim tym, jak ja, osoba chodząca na organizowane przez Piotrka Ikonowicza blokady eksmisji na bruk, porozumiem się z ludźmi z agencji reklamowej. Przestrzegała mnie, że to są dwa światy. Myślę, że to rozstanie dla nas obu było trudne.

Jaki miałaś cel, trafiając do fundacji?

Najogólniej mówiąc, chciałam zmienić podejście ludzi zdrowych do chorych i chorych do chorowania – bo rak to nie wyrok, ale choroba przewlekła. Trzeba nauczyć się nie tylko z nią żyć, ale jeszcze żyć, jak najlepiej się da. Rzeczywistość szybko jednak zweryfikowała moje plany i właściwie od samego początku dane mi było zająć się losem pacjentów paliatywnych – szczególną grupą.

Od początku działałaś bardzo konkretnie. Wprowadziłaś także „hard interwencje” i zaczęłaś realnie pomagać chorym. To przecież twoje powiedzenie: „Robimy wjazd na szpital”.

Interwencjami zajmowałam się już podczas pracy w polityce. Zatrzymywałam się przy tych ludziach z bezradnością. Pamiętam choćby sytuację bezdomnej pani błąkającej się zimą po Krakowie, sprawy przemocy w rodzinie. Tyle że wtedy nie mogłam przekraczać pewnych granic i z góry ustalonych wytycznych. Jako prezes fundacji nie miałam już tego typu ograniczeń formalnych. Tak naprawdę jednak, gdy zaczynałam pracę w fundacji, to nie bardzo wiedziałam, w co się pakuję. Rzeczywistość okazała się dużo bardziej dramatyczna, niż się spodziewałam. Do fundacji zgłaszały się przecież osoby, u których gra toczyła się o życie, czyli o wszystko. Pamiętam na przykład dzień, gdy okazało się, że nagle chorego chcą wyrzucić ze szpitala, ponieważ uznano, że nie można już mu pomóc i że powinien zwolnić miejsce dla innych. Dodatkowo jeszcze nikt w szpitalu nie wiedział, co mu powiedzieć, nikt nie rozmawiał z bliskimi o tym, co można zrobić dalej. Nie wyobrażałam sobie, że w takiej sytuacji mogłabym siedzieć przy biurku i wydawać polecenia. Zresztą w fundacji, kiedy do niej przyszłam, na etacie pracowały tylko trzy osoby. Stopniowo zaczęłam zmieniać strukturę biura. Utworzyłam dwa odrębne stanowiska do spraw podopiecznych, które funkcjonują do dziś.

Wtedy, gdy rozpoczęłam pracę, nikt nie wypuszczał się w teren, na te hard interwencje. A w takich momentach liczy się każda minuta. Gdy miałam do czynienia z newralgicznymi sytuacjami, to po prostu starałam się jak najszybciej działać. Pamiętam, że w wyniku mojej pierwszej interwencji w ciągu trzech minut wszystko się zmieniło. Wystarczyło, że poprosiłam szychę oddziałową o odpowiedź na pytanie, czy zacznie ze mną rozmawiać poważnie, czy mam wzywać telewizję. Nagle znalazło się miejsce dla chorego i jeszcze wykonano mu badania. To był chyba ten moment, w którym podjęłam decyzję, że tak właśnie będę działać – hardo i bez sentymentów i że będę robić wszystko, aby pacjenci byli traktowani w sposób godny.

Pamiętam twoje powiedzenie, które stało się tytułem jednego z wywiadów: „W szpitalu czuję się jak na wojnie”.

Bo tak było. Kiedy przychodzisz z ulicy do warszawskiego Centrum Onkologii w dramatycznej sytuacji zagrażającej życiu, to i tak nie masz szans na dostanie się do lekarza bez kolejki. A ja po prostu staczałam z personelem bitwę, kiedy słyszałam o takich beznadziejnych sprawach. I tak traktowałam te swoje wjazdy na oddział. Mimo wielkich emocji i stresujących sytuacji starałam się zachowywać spokój, rozmawiać z lekarzami w wyważony sposób. Było naprawdę trudno. Z opresji wielokrotnie ratowali mnie i moich podopiecznych dziennikarze i lekarze z powołania. Bo takich wspaniałych ludzi jest naprawdę wielu. Chociażby profesor Wiesław Jędrzejczak, który jednej z naszych podopiecznych pomagał tuż przed Wigilią.

Często wspominasz swoich podopiecznych?

Oczywiście. Często o nich myślę. Wspominam chociażby Joannę – jestem przekonana, że to właśnie dzięki niej zaczęłam szukać i znalazłam Johna. Chorowała na nowotwór pęcherzyka żółciowego. W którymś momencie leczenie zostało zakończone. Joanna miała tego świadomość, przyjechała do fundacji pożegnać się z dziewczynami. Ja przyjechałam kilkanaście minut po jej wizycie. Dziewczyny były bardzo wzruszone, bardzo przeżywały to spotkanie i fakt, że z medycznego punktu widzenia nic nie można zrobić. Rozmawiałyśmy o tej sytuacji. Poszłam do swojego gabinetu, ale ta sprawa nie dawała mi spokoju. W końcu bezradność przerodziła się we wkurzenie. Nie chciałam odpuścić. Asia przecież wciąż żyła, jeszcze ciągle był czas.

Czas na co?

Na życie. Joanna miała rodzinę, męża i córki. Zaczęłyśmy rozmawiać w fundacji, czy nie byłoby dobrze wysłać ją z rodziną na jakieś krótkie wakacje. Wiedziałyśmy, że trzeba działać natychmiast, że to nie będzie planowanie w jakiejś dłuższej perspektywie, tylko „tu i teraz”. Postanowiłyśmy spróbować. Joasia chętnie przystała na ten pomysł. Marta, która z ramienia fundacji opiekowała się Asią, przez kilka godzin szukała jakiejś sensownej rezerwacji. Było lato, więc wszystko już było pozajmowane. W końcu jednak się udało. Wyjechali całą rodziną nad morze. Później, już po śmierci Asi, jej córka przyszła do fundacji. Powiedziała, że to były najpiękniejsze wakacje w jej życiu, i dodała: „Ta fundacja naprawdę pomaga ludziom”. Nigdy tego nie zapomnę. Później, po kilku miesiącach, zdałam sobie sprawę, że właśnie tego dnia postanowiłam, że coś z tym zrobię, i uruchomił się we mnie jakiś proces. Zaczęłam szukać pomocy.

Pomocy dla siebie?

Tak, bo kiedy jesteś prezesem takiej fundacji, to na tobie spoczywa największa odpowiedzialność. Oczywiście zawsze można chować głowę w piasek, ale jest też drugie wyjście: podjęcie decyzji, że jednak pewnymi sprawami należy się zajmować. A ja wtedy właśnie uświadomiłam sobie, że nie mogę i nie chcę być bierna. Zaczęłam szukać partnera, który mógłby być dla mnie profesjonalnym wsparciem. Niedługo potem trafiłam na książkę Szału nie ma, jest rak i pomyślałam, że to jest dobry kierunek.

Kiedy w końcu spotkaliście się z Janem?

Dwa tygodnie po naszej rozmowie telefonicznej dostałam od Jana SMS-a. To był 22 kwietnia 2014 roku. Około godziny piętnastej poinformował mnie, że o osiemnastej w Centrum Myśli Jana Pawła II odbywa się debata „Jak… umierać”, w której bierze udział. Serdecznie mnie na nią zapraszał. Miałam kilka godzin, żeby się nastroić. I wtedy pojawił się tak zwany zonk. Nie wiedziałam, jak będzie – jak się do niego zwracać, co na „dzień dobry” powiedzieć. Tak się bałam gafy, że postanowiłam skompletować sobie towarzystwo – poprosiłam Ewelinę Buczyńską i Artura Kultysa, psychologów, aby mi towarzyszyli. To świetni ludzie. Współpracowali wtedy z fundacją w ramach grupy wolontariuszy Fightersów R’n’R, którą powołałam, i odwiedzali chorych na oddziałach onkologicznych. Grupę prowadziła młoda, twórcza pracownica fundacji Aleksandra Wiszowata. W grupie narodził się projekt Biblioteczek Rak’n’Rolla – wyposażania oddziałów onkologicznych w półki z odpowiednio dobranymi książkami. Taką biblioteczkę można spotkać w puckim hospicjum.

Jak zareagowali na propozycję?

Bardzo pozytywnie, mimo że podobnie jak ja mają ambiwalentne podejście do księży. (śmiech) Ale są bardzo otwartymi ludźmi. A przede wszystkim można liczyć na ich wsparcie. Ja wtedy zbyt wiele im o Janie nie opowiadałam, bo zwyczajnie sama zbyt wiele nie wiedziałam. Po prostu powiedziałam, że będzie poruszany ważny temat i dlatego warto się wybrać. No i przy okazji zeskanować ciekawego, łamiącego konwenanse księdza.

Pamiętasz, o czym Jan mówił podczas debaty?

Poruszano zagadnienia eutanazji, uporczywej terapii oraz opieki hospicyjnej. A Jan mówił przede wszystkim o tym, co i dla mnie było najistotniejsze – że należy bardzo dbać o jakość życia w chorobie i że każdy pacjent powinien mieć możliwość decydowania o tym, jak ma być leczony. Niesamowite wrażenie zrobiło na mnie to, że Jan o tych, tak przecież trudnych rzeczach mówił tak po prostu. To nie był wyszukany język, ale raczej jasne postawienie sprawy. Dodatkowo dużo opowiadał o swojej chorobie, o tym, jak ją przechodzi, no i o hospicjum w Pucku. Kiedy debata się zakończyła, podeszliśmy do niego, chcieliśmy się pożegnać i zmyć, naprawdę byliśmy onieśmieleni. Ale Jan zaprosił nas na piwo. Oczywiście przystaliśmy na propozycję. Byłam go bardzo ciekawa.

O czym rozmawialiście?

Pytał mnie o fundację. Kilka razy powiedział, że nigdy o niej nie słyszał. Pomyślałam wtedy, że jest ignorantem i że mógł sobie jakieś chociaż podstawowe informacje wygooglować. (śmiech) Dopytywał jednak, co w tej fundacji robimy. Opowiadaliśmy więc, jak wygląda nasza praca. Ewelina z Arturem mówili o odwiedzinach na oddziałach onkologicznych i miałam poczucie, że jest tym wszystkim lekko zszokowany. Chyba nie umiał sobie do końca wyobrazić chociażby tych moich interwencji. On takie sytuacje miał opanowane na swoim terenie i miałam wrażenie, że nie mieści mu się w głowie, że do czegoś takiego dochodzi w tak zwanej warszawce. Później wiele razy jeszcze pytał, ile osób pracuje w fundacji. Trudno było mu uwierzyć, że jest nas tak mało. Wyobrażał sobie jakąś wielką firmę zatrudniającą pewnie ze sto osób. Dla mnie z kolei najbardziej interesująca była działalność hospicyjna Jana. Zapytałam go na przykład, czy w hospicjum pacjent może przebywać z własnym kotem.

Dlaczego właśnie z kotem?

Bo wtedy nie wyobrażałam sobie, że musiałabym się z moim kotem Ignacym rozstać na czas choroby. Myślę, że dziś łatwiej ci to zrozumieć, kiedy Stefan, mój mąż, pokazał ci zdjęcia z pierwszych miesięcy mojej choroby, kiedy widać, jak ten półroczny kot się zachowywał – całymi dniami leżał na mnie, po kilkanaście godzin spał na mojej głowie, szyi, plecach, a później budził mnie do życia. Przede wszystkim więc chciałam wiedzieć, czy taki przyjazd do puckiego hospicjum oznacza zerwanie ważnych dla człowieka więzi z ukochanym pupilem. To wbrew pozorom są naprawdę istotne sprawy.

Co Jan odpowiedział?

Nawet się nie zawahał. Od razu wypalił: „Oczywiście”. Przyznam szczerze, że trochę mnie tym zdziwił. A kiedy on się zdziwił, że ja się dziwię, to poczułam, że to jest naprawdę fajny gość.

Wspominał wtedy o swoim stanie zdrowia?

Bez ogródek opowiadał nam o aktualnych wynikach swoich badań, a one nie były dobre. Mówił też, że chciałby bardzo pojechać do Rzymu, na Maltę. W ogóle, że chciałby jeszcze popodróżować. A później już zaczęliśmy rozmawiać o tym, czy moglibyśmy coś razem zrobić. Jan pod koniec rozmowy ze dwa razy powtórzył zdanie, które dało mi do myślenia: „Jeśli mamy razem coś zrobić, to musimy się spieszyć, bo nie zostało mi za dużo czasu”.

Pospieszyłaś się?

Musiałam to przetrawić przez parę dni. W tej naszej rozmowie przecież kilka razy zaznaczał, że ma mało czasu. Zastanawiałam się więc nad tym, czy mu się w ten jego cenny czas wbijać… Miałam trochę opór, że będę zawracać mu głowę. W końcu jednak napisałam. Zapytałam, czy wyszło coś z jego podróżami, które planował, czy ma jakieś marzenia do spełnienia. Przyznałam się wprost, że mam imperatyw, żeby coś zrobić. Na końcu, w ostatnim zdaniu, napisałam, że pomyślałam, że może mogłabym przyjechać do Pucka, żeby pomóc i popracować. Zapytałam, co o tym myśli.

Szybko odpisał?

Już następnego dnia. Zaprosił mnie do Pucka, napisał, że mogę przyjechać w każdej chwili. Wzruszył mnie tym listem.

Treść dostępna w pełnej wersji eBooka.