Copyright © Anita Wojtkiewicz, Warszawa 2024

Redakcja:

Katarzyna Chmielecka, Małgorzata Wiśniowska-Deluga, Krzysztof Środa

Korekta:

Anita Widman-Drzewiecka

Projekt okładki:

Agnieszka Wąsik

Skład:

Maga Siarkiewicz

Linia sp. z o.o.

Seria: Biała Plama

www.bialaplama.pl

ISBN (e-book): 978-83-66667-43-3

Konwersja publikacji do wersji elektronicznej

Spis treści

Dedykacja

* * *

Z cyklu: o zaczynaniu

Z cyklu: o początkach

Z cyklu: o moim dzieciństwie

Z cyklu: o zabawie

Z cyklu: o patrzeniu w oczy

Z cyklu: o kulturze i naturze

Z cyklu: o kierowaniu uwagi

Z cyklu: o rozwoju ukierunkowanym na obiekt

Z cyklu: o rozwoju języka

Z cyklu: o umiejętnościach społecznych

Z cyklu: o szkole

Z cyklu: o empatii

Z cyklu: o aleksytymii

Z cyklu: o relacjach z ludźmi

Z cyklu: o sensoryce

Z cyklu: o spożywaniu pokarmów

Z cyklu: o zaburzeniach odżywiania

Z cyklu: o domowych obowiązkach

Z cyklu: o uczeniu społecznym

Z cyklu: o stimach

Z cyklu: o strategiach radzenia sobie

Z cyklu: o zdrowiu psychicznym

Z cyklu: o zdrowiu fizycznym

Z cyklu: o uzależnieniach

Z cyklu: o tożsamości płciowej

Z cyklu: o dorosłości w spektrum

Z cyklu: o miłości

Z cyklu: o związkach w spektrum

Z cyklu: o życiu z ADHD

Z cyklu: o życiu w spektrum autyzmu

Z cyklu: o autyzmie

Z cyklu: o kryteriach diagnostycznych

Z cyklu: o kończeniu

Z cyklu: o kończeniu raz jeszcze

Podziękowania

O autorce

Komentarz do Cykli

Przypisy

Dla B., dzięki któremu zaczęło się wydarzać

Całe życie myślałam, że trzeba

Zajadać lukrecję

Lub być lukrecją.

Okazało się zgoła inaczej

A za lasem było więcej drzew.

Można w końcu być ptakiem

A przynajmniej lecieć jak ptak.

Słowa te wybudziły mnie ze snu. I pomyślałam: jak ja nie lubię lukrecji.

Z cyklu: o zaczynaniu

Najtrudniej zacząć – wie to pewnie każdy, a szczególnie osoby w spektrum autyzmu i z ADHD. Funkcje wykonawcze nie są naszą mocną stroną. Zaczynanie to w ogóle dla umysłu ludzkiego dość wysiłkowy proces. Musimy najpierw przełączyć się z aktywności, która nas w danej chwili zajmuje. Nawet pozorna bezczynność, wysiadywanie na kanapie i bezmyślne patrzenie w telewizor również jest aktywnością. Organizm ludzki nigdy nie jest całkowicie bezczynny, a nasz mózg nie zawsze lubi zmiany – szczególnie ten autystyczny.

Od kilku lat mamy coraz więcej informacji o funkcjonowaniu mózgu autystycznego. Badań jest jednak wciąż zbyt mało, szczególnie tych z użyciem funkcjonalnego rezonansu magnetycznego. Myślę, że każdy, kto chciał wykonać takie badanie, nie korzystając z państwowej opieki zdrowotnej, orientuje się w kosztach takiej „rozrywki”. Są wysokie. Z nieocenioną pomocą przyszła mi w tym względzie książka Temple Grandin Mózg autystyczny[1]. Wnosi mnóstwo wiedzy do tej jeszcze mało powszechnej metody, a najwięcej badań zostało przeprowadzonych na samej Grandin – za co Ci dziękuję, Temple! Rzecz jasna, możemy się spierać, czy ta próbka jest wystarczająca do generalizacji. Nie jest. Ale od czegoś trzeba zacząć, szczególnie że wnioski płynące z badań pokrywają się z wieloma doświadczeniami moimi i moich klientów będących w spektrum autyzmu. A doświadczenia te zawierają się przede wszystkim w jednym zdaniu: mózg autystyczny lubi się zapętlać i nie lubi tych pętli przerywać.

Sama Temple dzięki tym badaniom dowiedziała się o swoim mózgu bardzo wiele. Przede wszystkim zaobserwowano u niej powiększone ciało migdałowate, co bywa częstszą cechą budowy mózgu osób nieautystycznych z zaburzeniami lękowymi[2]. Co ciekawe, w innym badaniu zauważono dodatkowo, że zmiany w wielkości ciała migdałowatego są widoczne u osób w spektrum autyzmu, ale tylko u tych z zaburzeniami lękowymi[3], a nie są obecne u osób w spektrum bez tego zaburzenia. To nasuwa myśl, że mogliśmy pomylić powód ze skutkiem i uznaliśmy, że jest to stała cecha autystycznego mózgu, zamiast poszukać innego źródła tych zmian. Co więcej, okazało się, że Temple ma nadmiarową liczbę połączeń w obszarze związanym z przetwarzaniem bodźców wzrokowych – to może pięknie wyjaśniać, dlaczego dominuje u niej myślenie obrazami. W związku z tym, że sama myślę w ten sposób, z niecierpliwością czekam na możliwość wzięcia udziału w takich badaniach.

Ponadto u Temple w obszarze odpowiedzialnym za przetwarzanie mowy zauważono o wiele mniejszy poziom aktywacji niż w obszarze skojarzonym ze wzrokiem. Stąd powstał pomysł, że droga do przetwarzania i zrozumienia słów jest o wiele dłuższa u osób myślących obrazami, bo mają one bardzo silny rejon konkurencyjny, który raczej przeszkadza i się „wtrąca”, niż pozwala na szybkie przetwarzanie słów. To się całkowicie zgadza z moim własnym doświadczeniem. Słysząc słowa, bardzo często najpierw widzę ich „ekranizację” w moim umyśle, dopiero potem interpretuję to, co widzę. Zdecydowanie wydłuża to u mnie proces zrozumienia szczególnie złożonych koncepcji, takich jak żart, metafora czy ironia. Jeśli ktoś mi powie, że koń by się uśmiał, najpierw zobaczę konia, zanim zrozumiem drugie znaczenie tego sformułowania. Czasami te drobne opóźnienia są u mnie bardzo widoczne.

Jeśli chodzi o połączenia w mózgach osób w spektrum autyzmu, w czasopiśmie „Brain” w 2004 roku opublikowano artykuł, w którym przedstawiono badania ukazujące występowanie u tych osób problemów z połączeniami dalekosiężnymi między różnymi obszarami mózgu. Liczba tych połączeń okazywała się niewystarczająca dla różnych procesów[4]. Inne z kolei badania wykazały nadmierną liczbę połączeń lokalnych w mózgu autystycznym. Z jeszcze innych opracowań na ten temat wynika, że osoby rozwijające się typowo zazwyczaj szybciej identyfikują ogólne cechy bodźców niż te szczegółowe[5]. Niektóre badania wykazały odwrotność tej tendencji u osób autystycznych[6]. Kilku autorów zaproponowało związek przyczynowy między tym lokalnym uprzywilejowaniem w postrzeganiu rzeczywistości a trudnością w identyfikacji emocji w zmieniającej się twarzy, co było dosyć szeroko analizowane[7].

Jak widać, teoria ta wymaga jeszcze wielu badań, szczególnie że dotychczasowe wyniki wydają się niewystarczająco spójne. Mam jednak nadal silne podejrzenie, że właśnie takie funkcjonowanie mózgu może skutkować monotropicznością, czyli zawężaniem ścieżki myślenia do jednego zagadnienia, jednego pola, trudnością w zmienianiu kontekstu, brakiem intuicji w kwestii łapania szerszego kontekstu bez świadomej obróbki danych. Moim zdaniem dalekie połączenia pomiędzy różnymi obszarami mózgu, różnymi funkcjami – świadomymi lub mniej świadomymi – mogą dać coś tak niesamowitego jak intuicyjne zrozumienie zachodzących zjawisk i procesów społecznych (nazywane również w uproszczeniu intuicją społeczną). Tak, magia. I tak, ja też tego nie mam.

Teoria monotropizmu została opracowana przez doktorów: Dinah Murray, Wenna Lawsona i Mike’a Lessera w latach 90. XX wieku i opublikowana w czasopiśmie „Autism” w 2005 roku. Dalsza praca Wenna Lawsona nad tą teorią stała się podstawą jego doktoratu pt. Single Attention and Associated Cognition in Autism oraz książki The Passionate Mind. Monotropiczność to strategia poznawcza, która skupia się na wąskim polu uwagowym z pominięciem wszystkiego, co nie jest z nim związane. Badacze upatrywali w niej styl poznawczy osób w spektrum autyzmu. Jak każda strategia ma ona swoje zalety i wady. Przede wszystkim monotropiczny styl uwagowy pozwala przeżywać silne stany skupienia, nazywane inaczej stanami flow. Potrafi też chronić umysł przed zalewem innych informacji, które są ignorowane, jeśli nie są powiązane z tematem mieszczącym się w wąskim polu zainteresowań. Co więcej, stan flow jest doświadczeniem regulującym – pomaga w przeżywaniu silnej radości, wspiera uczenie się tego, na czym mózg w danym momencie się skupia, daje pewien rodzaj relaksu poprzez silną aktywność. Oczywiście są też tego gorsze strony. Umysł monotropiczny rzuca wąski snop światła, które obejmuje pewien zakres, ale też nic poza tym oświetlonym obszarem nie zostaje dostrzeżone. Może to być utrudnieniem podczas pracy przy projektach złożonych, dotyczących wielu różnych, nawet skrajnie odmiennych od siebie zagadnień wymagających innych stylów myślenia, na przykład abstrakcyjnego z matematyczno-logicznym. I wyjątkowo przeszkadza w pewnej specyficznej aktywności, która wymaga bardzo szerokiego pola uwagi, łączenia różnych kontekstów i wychodzenia uwagą poza to, co widziane – w interakcjach społecznych. W tym również ja upatruję pewną trudność mózgu autystycznego w rozwoju teorii umysłu. Aby zrozumieć doświadczanie świata przez inną osobę, trzeba wyjść poza swoje pole uwagowe. Doświadczenie intensywnych przeżyć u osoby mającej monotropiczny styl myślenia może znacznie to utrudnić. Pojawia się wtedy niebezpieczeństwo, że zabraknie zasobów, aby pomieścić kolejną perspektywę. Innymi słowy: wszystkie aktualne przeżycia mogą wypełnić szczelnie ten wąski snop i nie zostawić już miejsca na dodatkowe informacje. Chyba że osoba świadomie i celowo przekieruje tę uwagę, co oczywiście jest możliwe, ale jest kolejną aktywnością pochłaniającą dodatkowe zasoby.

Kolejną wadą monotropicznego umysłu jest trudność w przerzucaniu uwagi na inny kontekst. Jak argumentują Murray i współautorzy: „Zakłócenie wąskiego pola uwagi jest bolesnym doświadczeniem dla osoby w spektrum. Język może nagle stać się nieatrakcyjny dla głęboko monotropowego niemowlęcia”[8]. Czyli jeśli dla autystycznego umysłu jakiś aspekt nie wejdzie w jego wąskie pole uwagi – gdyż okaże się trudny, nieprzyjemny, nieinteresujący – może nie rozwinąć się żadna nowa potencjalność w tym aspekcie. Kiedy myślę o monotropicznym umyśle, widzę pociąg. Taką ciężką lokomotywę. I dopóki ta lokomotywa stoi albo powoli rusza, łatwo przekierować ją na inny tor. Ale jeśli jest rozpędzona, przełączenie zwrotnicy może wymagać ogromnego wysiłku i nie zawsze próba przekierowania zostanie zakończona sukcesem. Tak dokładnie się czuję, kiedy złapię jakąś nową fascynację. Nawet kiedy zmieniam kontekst na inny obiekt, potrafię czuć, że mój mózg nadal „jedzie” tym samym torem, który dotyczył mojej fascynacji. Jakby coś się odpaliło i nie potrafiło samoistnie wygasić, jakby nieustająco działało w tle, gdzie tylko czeka, aż znowu poświecę mu pełną uwagę.

Stąd też wiele osób w spektrum może bardzo się denerwować, kiedy ktoś prosi je o coś, a one są właśnie w tym stanie flow, czyli silnej fascynacji. Nagle przesunięta zwrotnica wyrywa ich z tego, co robią. Często mówią o dyskomforcie, który przypomina ból fizyczny. Widzę to bardzo wyraźnie w swojej pracy. Prowadząc procesy diagnostyczne, potrafię poczuć taki dyskomfort dosyć często. Wystarczy, że zadaję kolejne pytanie diagnostyczne zmieniające kontekst, w którym się poruszamy. Nawet pisząc tę książkę, mam problem... aby robić cokolwiek poza tym. Gdy odejdę od biurka, jest duże prawdopodobieństwo, że w nocy zdania nadal będą powstawać w mojej głowie, utrudniając zaśnięcie.

Kolejnym obszarem, z którym mam problem w kwestii inicjacji, a już szczególnie w kwestii wygaszania, jest werbalizacja. Jako osobie myślącej przede wszystkim obrazami, ciężko mi zacząć mówić i pisać, jednak kiedy się już rozkręcę, mam trudność, aby to zatrzymać. Niestety nie zasnę, jeśli znowu nie przestawię się na obrazy, które są dla mnie bardziej naturalnym językiem. Dlatego przed snem zawsze oglądam jakieś filmiki, zdjęcia, seriale. A podobno patrzenie w ekran przed snem jest niezdrowe. Dla mnie nie ma innego sposobu na spokojny sen.

Z powodu tych trudności w wygaszaniu wiele osób w spektrum ma dużą potrzebę domykania aktywności, które rozpoczęły. Często mówią o poczuciu ciągłego wiszenia nad nimi niedokończonych zadań, trudności w oderwaniu od nich choćby myślami, co skutkuje nierzadko uczuciem niepokoju. Mam wrażenie, że zadania w autystycznym umyśle przypominają aktualizację w tle na komputerze. Dopóki nie zostanie dokończona, zabiera zasoby i nie da o sobie zapomnieć. System zwalnia, obciążony dodatkowymi procesami – co jest dużym paradoksem w kontekście ADHD, które uwielbia zaczynać, ale nie znosi kończyć. Ale wiecie, są we mnie dwa wilki, nawet nie wilki, bo pies i kot – Reksio ADHD i Bonifacy Autysta[9]. Kto wygra? To zależy.

Wiele osób w spektrum przechodzi przez życie bez świadomości, że nie każdy odbiera świat w identyczny sposób jak one. Pamiętam, jak w pewnym wieku myślałam, że wszyscy ludzie są tacy sami, tylko inni sobie świetnie radzą, a ja najwidoczniej nie. Im najwyraźniej ktoś coś ważnego powiedział, a mnie nie. Ciągle próbowałam rozwikłać zagadkę, co oni takiego wiedzą i jak to wprowadzić w życie, aby być jak oni. Bardzo często słyszę w swoim gabinecie podobne narracje. Niektórzy dopiero otrzymując diagnozę spektrum autyzmu, poddają się i tracą nadzieję, że będą funkcjonować tak jak inni. Myślę, że to, co jest istotne w budowaniu u autystów teorii umysłu, to nie tylko poznanie działania własnego umysłu, ale też zrozumienie, jak funkcjonują inni ludzie. Jednak skąd mamy o tym wiedzieć, jeśli nikt nam o tym nie mówi? Pamiętajmy, domyślanie się nie jest naszą domeną i warto porzucić nadzieję, że jest inaczej. Dlatego potrzebujemy usłyszeć o doświadczeniach innych osób, a także zrozumieć, z czego te doświadczenia wynikają, aby się nauczyć, że jesteśmy różni i to jest okej.

Jednak nawet mnie zdarza się wciąż zapomnieć, że to, co dla mnie oczywiste, nie zawsze jest oczywiste dla innych, szczególnie jeśli im o tym nie powiem. Przypomniała mi się taka sytuacja z mężem. Jako przykładna żona chcę dbać o swojego partnera. Jednym z moich zainteresowań jest ludzka aparycja, a szczególnie stan cery człowieka. W mojej rodzinie zawód związany z kosmetyką był bardzo popularny, więc bez względu na płeć chodziliśmy po domu w pielęgnacyjnych maseczkach, aby nawilżyć skórę i podkreślić nasze powaby. Mąż, wychowany w innej kulturze rodzinnej, nie do końca rozumiał moją troskę o ten aspekt jego cielesności, ale poddawał się różnym zabiegom, uznając to za kolejną fanaberię swojej żony. Pewnego razu chciałam popryskać jego twarz jakimś super nawilżająco-odmładzająco rodem z kosmetycznej magii sprayem. Problem w tym, że zapomniałam go poinformować, co mój umysł sobie zaplanował. Mąż więc był kompletnie zaskoczony, kiedy dostał sprayem znienacka prosto w oczy. A ja byłam zdziwiona, że tych oczu nie zamknął. Zupełnie zapomniałam uprzedzić go o swoich zamiarach i poinstruować, co w związku z tym musi zrobić. Cóż. Człowiek uczy się całe życie.

A wracając do zaczynania: istnieje pewna składowa zaczynania, która bywa wysiłkowa dla autystycznego mózgu – to przekierowanie impulsu na inne połączenie, niezbędne do nowego zagadnienia. Żeby to zrobić, potrzebujemy przede wszystkim motywacji – czyli odpowiedniego neuroprzekaźnika. Dla mózgu mechanizm motywacyjny jest napędzany paliwem zwanym dopaminą, bez tego po prostu... nie pojedzie. I tutaj dochodzimy do ADHD, gdyż dopamina i ADHD to miłość na całe życie, ale to trudny związek. W wyniku badań okazało się, że przy ADHD jest pewien problem z transporterami dopaminy (DAT), a dokładnie z niewłaściwym ich poziomem w prążkowiu mózgu osób z ADHD[10]. Podejrzewa się, że właśnie ta nieprawidłowość odpowiada za nierówny poziom dopaminy i jej odmienne uwalnianie w mózgu adehadowca. Jest to jedna z wielu hipotez i nie ma do końca jednoznacznej zgodności co do przyczyn takiego, a nie innego funkcjonowania mózgu w ADHD. Podejrzewa się, że w mózgach osób bez ADHD już samo wyobrażenie nagrody odpowiednio stymuluje poziom dopaminy – czyli motywacja rośnie wskutek samego oczekiwania nagrody. W przypadku ADHD zauważono, że często nie jest to wystarczający bodziec do podjęcia jakiegokolwiek działania.

W tym miejscu nasuwa mi się pytanie: kiedy właściwie możemy mówić o zaczynaniu, od czego powinniśmy zacząć i dlaczego? Tak, mózg autystyczny kocha takie pytania, bo to, co dla niego jest niezbędne, to zwykle poczucie sensu. Czy mój początek ma sens? I czy to jest dobre wprowadzenie w moją książkę albo w moje życie? Wyobraźcie sobie, że osoby w spektrum potrafią zadawać sobie takie pytania na każdym etapie. A wyrażenie „bez sensu” jest sformułowaniem, które na pewno znajduje się w czołówce słów używanych przez moich atypowych klientów.

Ale gdzie moje maniery? Chyba powinnam się przede wszystkim przedstawić. W końcu jest to kulturowa norma i wyraz dobrego wychowania. A zatem: jestem psychologiem, pracuję z dorosłymi osobami w spektrum autyzmu i z ADHD w obszarze wsparcia w nurcie transkulturowej psychoterapii pozytywnej, a także prowadzę procesy diagnostyczne, co jest właściwie moim ulubionym zajęciem. Jestem też osobą z własnym kompletem diagnoz – z diagnozami zespołu Aspergera i ADHD, które otrzymałam już w dorosłości (ZA w wieku 28 lat, ADHD w wieku 30), a to jest moja książka.

W tej książce starałam się zebrać podstawową wiedzę dotyczącą specyfiki spektrum autyzmu i ADHD, którą uważam za niezbędną do przekazania, szczególnie osobom w spektrum i/lub z ADHD i ich rodzinom, a także specjalistom zainteresowanym tą tematyką. Mam nadzieję, że przyczyni się ona do większego zrozumienia, a przy tym również większej akceptacji osób o odmiennym rozwoju (i ich samych wobec siebie). Na pewno nie wyczerpałam tematu, bo każdy z podjętych wątków mogłabym poszerzyć, a wiele treści dodać. Szczególnie kwestia ADHD jest tutaj zaledwie dotknięta (co tylko pokazuje, który temat jest moim wyjątkowym zainteresowaniem). Postawiłam na te wątki, które uznałam za podstawowe i niezbędne do przekazania innym. Wiedzę tę starałam się połączyć w spójną, logiczną całość i przekazać w sposób maksymalnie jasny i przejrzysty. Jednak przede wszystkim jest to książka o ludziach, więc próbowałam połączyć wiedzę z doświadczeniem – moim, a także wszystkich osób w spektrum autyzmu, które miałam zaszczyt poznać i z którymi miałam zaszczyt pracować. Dodatkowo pozwalałam sobie na pewne przypuszczenia i przemyślenia przy okazji omawiania wybranych zagadnień, pewnie niektóre moje dywagacje nauka w swoim czasie zweryfikuje. Mimo że w zamyśle książka nie jest poradnikiem, starałam się przekazać kilka sposobów na radzenie sobie z pewnymi trudnościami. Oczywiście każdy z nas jest zupełnie inną jednostką i to, co działa na jedną osobę, może nie działać na drugą. Jednak u mnie się sprawdza, więc przekazuję tę wiedzę dalej, z nadzieją, że kogoś to choć w minimalnym stopniu wesprze.

Zdecydowałam się również dodać tu pewne wątki autobiograficzne, które nie zawsze odnoszą się samego spektrum autyzmu czy ADHD, a jednocześnie dotyczą go bardzo, ponieważ żadna osoba w spektrum autyzmu czy z ADHD nie żyje w próżni. To, gdzie się rodzimy, wzrastamy, co nam się przydarza i jak to odbieramy, wpływa na wszystkie nasze obszary i również kształtuje nasze cechy. Przykładami z mojego życia chciałam podkreślić, że przede wszystkim jesteśmy ludźmi i nic, co ludzkie, nie jest nam obce. W tych doświadczeniach odnajdą się może nie tylko osoby w spektrum autyzmu i z ADHD, ale po prostu każdy czytelnik, któremu było trudniej w życiu z powodu trafienia do takiej, a nie innej, rodziny. Chciałabym też, aby osoby atypowe coraz rzadziej pytano, jakie są, a coraz częściej o to, czego doświadczyły.

Zatem zapraszam Was do mojego świata, a nawet do mojego domu. Poznacie moją rodzinę. Niektórych może polubicie, innych pewnie nie. Może z kimś się zidentyfikujecie. Zapewniam, że będzie bardzo różnorodnie. Może moja historia poruszy dawno zapomniane wspomnienia, a może będzie dla Was obca i zaskakująca. Nie jest istotne, czy jesteście przed diagnozą, w trakcie diagnozy czy po, a może tylko słyszeliście o autyzmie czy ADHD. Rozgośćcie się i weźcie sobie z mojej książki to, czego najbardziej w tym momencie potrzebujecie.

Z cyklu: o początkach

Urodziłam się – a raczej wypchnięto mnie na świat – pewnego ciepłego dnia. Podobno był to poród wywoływany (a może wcale nie, ale ja tak odebrałam rodzinne opowieści). Moi rodzice specjalnie pojechali daleko, do miejscowości, w której znalazłam się dwa razy w życiu: przy narodzinach i po dokumenty potrzebne mi do ślubu. Z tego można wywnioskować, jak bardzo mogło to być nie po drodze albo nie na miejscu – bo przecież nikt z rodziny tutaj nie mieszkał. Podobno urodziłam się tak duża, że w rodzinie śmiano się, że to ja powinnam wnosić matkę do domu, a nie odwrotnie. Mam jednak prawie dwumetrowego ojca, więc trudno by oczekiwać, że spłodzi kruszynkę. Za to matka nią była, przynajmniej w moich oczach.

Byłam wpadką moich nastoletnich impulsywnych rodziców. ADHD spłodziło i urodziło ADHD – tak ja to postrzegam i w ten sam sposób postrzega to wielu naukowców prowadzących badania nad (jak się okazuje, wysoką, w niektórych badaniach wynoszącą 74%[11]) dziedzicznością ADHD[12]. Tak też zdarzyło się i w mojej rodzinie: ona czarna, on blondyn, ona w spektrum i z ADHD, on z ADHD. Tacy byli moi rodzice. Para wybuchowa. Nawiasem mówiąc, żadne z nich nigdy nie podjęło nawet procesu diagnostycznego, ale czerpiąc z mojej zawodowej wiedzy, nieskromnie powiem, że nie mam co do tego wielkich wątpliwości.

Mój dom rodzinny był tak atypowy jak każdy z jego mieszkańców. A uwierzcie, że o każdym można byłoby napisać oddzielną książkę. Kiedy ma się młodych rodziców, widzi się ich w niezsocjalizowanej do końca postaci. Jeszcze nie weszli w swoje role, dopiero ich szukali. Tacy byli moi rodzice – pogubieni. Za to jakie miałam babcie! Klasyka gatunku: ziemniaczki, schabowy i placki z jabłkiem. Pamiętam, że na babcie mogłam zawsze liczyć. „Babciu, smutno mi” – mówiłam. „Okej, Anitko, może coś zjesz?” Kiedy mama mojej mamy dowiedziała się, że przestałam jeść mięso, najpierw wykrzyknęła, że umrę (jak każdy, babciu), a potem przy każdej okazji pytała, czy chcę jajko. Chyba nie miała pomysłu na inny zamiennik, bo gotowała mi tych jajek dziesiątki.

Ta babcia – miała na imię Elżbieta, o czym się dowiedziałam w połowie życia, bo wszyscy o niej mówili Andzia – to był w ogóle ciekawy człowiek. Rozmawiając z nią przez telefon, nigdy nie wiedziałam, kiedy nagle urwie się połączenie. I nie chodziło o problemy z linią telefoniczną. Babcia zapominała się pożegnać. Taka była, nie do końca rozumiała pewne konwenanse społeczne, a ten chyba wydawał się jej wyjątkowo zbędny. Koniec to koniec, po co drążyć temat.

Babcia nie potrzebowała rozmowy, żeby być razem. Pamiętam jej milczącą obecność. Lubiła regularnie oglądać swoje telenowele, to był jej rytuał, a najbardziej kochała ładnych chłopców. Nagle i bez ostrzeżenia przytulała ludzi albo całowała ich po rękach, wywołując konsternację i speszenie. Nie do końca chyba rozumiała, czym jest etap powolnego zbliżania się do nowego człowieka. Nie przypominam sobie jednak, żeby kiedykolwiek mnie przytulała na siłę. A najbardziej cieszyła się, kiedy spałam. Chyba dobrze rozumiała tę potrzebę i dbała, aby snu nigdy mi nie zabrakło. Sama zawsze była zmęczona i miała niewiele energii, co również zdecydowanie odziedziczyłam po tej linii rodziny. Męczliwość jest czymś bardzo charakterystycznym dla osób w spektrum – świat jest przecież tak intensywnym miejscem, nie tylko sensorycznie, ale i poznawczo.

Pamiętam, jak mówiła, kiedy opuszczałam jej dom pod koniec wakacji: „Po co przyjeżdżałaś? Teraz będzie mi smutno” – i wiedziałam, że mnie kocha. Najlepsze było to, że spędzając u niej wakacje, od rana do wieczora czytałam książki i praktycznie nie wyściubiałam nosa z pokoju przez dwa miesiące, chyba że do biblioteki po nowe pozycje. Od zawsze miałam problem z wychodzeniem z domu. Czułam ogromny opór i trudno mi było się do tego zmusić. Bardzo przywiązywałam się do danego otoczenia, a jego zmiana wywoływała we mnie stres. Jak tam jest? Kto tam jest? Czy jest bezpiecznie? Czy może intensywnie? Jak się tam poczuję? Miałam potrzebę poznania odpowiedzi na te pytania, zanim zdecyduję się na takie szaleństwo. W końcu nowości wymagają mnóstwa zasobów, żeby je przetworzyć, a poza domem wszystko w pierwszym odruchu bywa znowu nowe. Mojej babci to ani nie dziwiło, ani nie denerwowało – co więcej, czułam, że sama moja niema obecność była dla niej wystarczająca. Tak wyjątkowo atypowy to był człowiek. Może mierzyła się z podobnymi trudnościami?

Co do oswajania, mam dokładnie tak samo do teraz. Zdarza mi się nie wyjść z domu przez miesiąc. Ponieważ pracuję zdalnie, jest mi szczególnie trudno się do tego zmotywować. Im dłużej nie wychodzę, tym bardziej wszystko poza „moim terenem” wydaje mi się nowe, nieprzewidywalne, trudne. To działa też w drugą stronę: im bardziej jakieś miejsce oswoję, tym bardziej się do niego przyklejam. Siedzenie w kawiarni przez pół dnia? Zaliczone. Tydzień w domu kumpeli? No oczywiście, w czym problem? Mam poczucie, że mogę stać się dosyć upierdliwym gościem, wystarczy dać mi jakieś fajne miejsce na kanapie.

Kiedy myślę o babci Andzi, szybko pojawia mi się skojarzenie z dziadkiem, jej mężem. Nie znałam go długo, ponieważ zmarł, kiedy miałam jakieś osiem lat. Ze względu na moje częste wizyty u dziadków, szczególnie na początku mojego życia, był dla mnie bardzo ważną osobą i odcisnął wyraźny ślad w moich wspomnieniach. Dziadek nie mówił za dużo do innych ludzi, pamiętam może kilka słów z jego strony. Zawsze chodził w kraciastych koszulach, których nigdy nie wyrzucał, ale też nie kupował nowych. Jak się darły, to cerował i chodził dalej. Był z tego znany. Jak i z tego, że był chorobliwie oszczędny. Myślę sobie, że to naturalne z jego doświadczeniami: przeżył wojnę, ucieczkę z transportu na Syberię i zaznał życia, którego wolelibyśmy uniknąć, nawet w sennych koszmarach. Dziadek Staś miał też swoją rutynę. Lubił chodzić późno spać, podobnie jak ja, a także wielu innych osób w spektrum – myślę, że doceniał ten spokój i ciszę, które panowały wtedy w domu. I bardzo potrzebował swoich chwil samotności. Pewnie w tak licznej rodzinie na małym metrażu było to utrudnione. Zawsze pił herbatę, a raczej zioła, które sam hodował. Pamiętam, że robił napary ze świeżej mięty. Miał też zwyczaj uderzania o filiżankę łyżeczką. Może to był odruch czy uspokajający nawyk, trudno ocenić. Codziennie oglądał również obrady sejmu, komentując to, co widział, i nie potrzebował do tego rozmówcy poza samym sobą. Raz spróbowałam ukraść dziadkowi pilot i przełączyć na bajki – wtedy chyba pierwszy raz widziałam dziadka pokazującego silne emocje. Zaczął biegać za mną po domu, komentując coś pod nosem. Trochę głupi to był pomysł, z tą moją ucieczką, bo na 39 metrach kwadratowych dosyć trudno się ukryć.

Mam też silne wspomnienie jego czułości, mimo że nigdy nie mówił czułych słów. Pamiętam, jak cierpliwie znosił moje zabawy we fryzjera na jego dłuższych włosach. Odsuwał się tylko lekko, aby oglądać swoje polityczne programy, ale w taki sposób, żeby nie przerywać mi zabawy. Albo jak sypał banknoty do mojego blaszanego pojemnika po ciasteczkach. Patrzyłam na nie i cieszyłam się: ile pieniędzy, ile na nich zer! To były banknoty przed denominacją złotego z 1995 roku. Dopiero po czasie zrozumiałam, że dziadka bawiła moja radość z kilku marnych groszy. Nadal czuję ciepło w sercu, kiedy o tym wszystkim piszę. Mam poczucie, że tak jak teraz nie jestem wylewna w wyznawaniu uczuć, tak i wtedy nie czułam potrzeby werbalnych zapewnień o miłości od bliskich. Ja to czułam w pewnych drobnych gestach, a przede wszystkim w bezwarunkowej akceptacji.

[...]

Przypisy

[1] T. Grandin, R. Panek, Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów, Copernicus Center Press, 2016 (wszystkie przypisy pochodzą od autorki).

[2] https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hbm.26005 (wszystkie dostępy do stron internetowych z sierpnia 2023 r.).

[3] https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hbm.26005

[4] http://www.ccbi.cmu.edu/reprints/Just_Brain-2004_autism-sentence-comp.pdf

[5] https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0010028577900123

[6] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25022252/

[7] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23847581/

[8] https://www.researchgate.net/publication/7879954_Attention_monotropism_and_the_diagnostic_criteria_for_autism

[9] Energiczny pies Reksio i refleksyjny kot Bonifacy to bohaterowie polskich kreskówek na dobranoc dla dzieci.

[10] https://www.biologicalpsychiatryjournal.com/article/S0006-3223 (04)01074-1/fulltext

[11] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29892054/

[12] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16114287/