Spis treści

- Wstęp

- Czym jest spektrum autyzmu?

- Charakterystyczne cechy autyzmu

- Niepokojące objawy

- Skąd się bierze autyzm?

- Jak diagnozuje się autyzm?

- Jak rozmawiać o diagnozie?

- Praktyczne porady – czyli jak można stymulować rozwój dziecka z autyzmem

- Diagnoza i co dalej? Aspekty prawne

- Orzeczenie o niepełnosprawności

- Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny

- Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

- Opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju

- Specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO)

- Jestem w spektrum autyzmu…

- Neuroróżnorodność nie jest zła – prawa osób z autyzmem

- Nie czytam w myślach – deficyt poznawczy w zakresie teorii umysłu

- Centralna koherencja

- Lubię schematy – plany aktywności i plany dnia

- Komunikacja z otoczeniem a spektrum autyzmu

- Mam obsesyjne zainteresowania

- Miewam trudne zachowania: kopię, gryzę, rzucam przedmiotami

- Myślę obrazami

- Okres dojrzewania a spektrum autyzmu

- Dorosłość osób z autyzmem

- Metody terapii autyzmu

- Model DIR/floortime

- Metoda 3i (intensywnie, indywidualnie, interakcja)

- Metoda ESDM

- Metoda opcji (Son-Rise)

- Metoda TEACCH

- Stosowana analiza zachowania (SAZ)

- Metoda Tomatisa

- Terapia taktylna

- Metoda integracji sensorycznej

- Metoda wideotreningu komunikacji (VIT)

- Wsparcie osób w spektrum w domu i w szkole

- Organizacja pokoju dla dziecka z autyzmem

- Dieta w autyzmie

- Wybór placówki edukacyjnej

- Jak doskonalić rozwój umiejętności społecznych u dzieci z autyzmem?

- System rodzinny w obliczu autyzmu

- Proces akceptacji diagnozy w rodzinie

- Autyzm – życie rodzinne do góry nogami

- Nietypowe wyzwania

- Jak zadbać o siebie – porady dla rodzica

- Ćwiczenia dla matki dziecka z autyzmem

- Głosy ekspertów

- Świat przyjazny osobom ze spektrum – wywiad z Anną Prokopiak

- Autyzm a inne schorzenia – wywiad z psychiatrą Bożeną Śpilą

- Mowa i komunikowanie się u dziecka z autyzmem – wywiad z neurologopedą Magdaleną Tarnawską

- Wsparcie dla dzieci ze spektrum autyzmu i ich rodzin – wywiad z psycholog Katarzyną Orzeł

- Otoczeni opieką – wywiad z Beatą Sokołowską – wicedyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 2 w Lublinie

- Autyzm jest jak słońce i deszcz – wywiad z Kosmą Moczkiem, autorem bloga, osobą w spektrum autyzmu

- Wierszyki logopedyczne – propozycje stymulacji mowy dziecka

- Samogłoski i sylaby

- Zwierzęta

- Zawody

- Wierszyki z pokazywaniem

- Pory roku

- Na dobranoc

- Zakończenie

- Bibliografia

Ta książka powstała z szacunku i akceptacji

dla różnorodności ze specjalną dedykacją dla Ciebie

Joanna Stalka-Jarska

WSTĘP

Skoro czytasz ten poradnik, zapewne jesteś rodzicem dziecka z autyzmem lub podejrzewasz, że twoje dziecko ma autyzm. A może po prostu chcesz wiedzieć więcej o tym zaburzeniu i uzyskać wskazówki na temat tego, jak komunikować się i postępować z osobami w spektrum autyzmu.

Przygotowałam dla ciebie małą dawkę teorii popartą dużą dawką praktycznych porad i ćwiczeń. Poprowadzę cię za rękę po meandrach autyzmu, ukazując istotę tego zaburzenia, ale też potencjał osób z autyzmem.

Dla większości rodziców diagnoza „autyzm” brzmi niczym wyrok, z którym trudno się pogodzić. Jest to zrozumiałe, gdyż każdy z nas myśli o przyszłości swoich dzieci, ich sukcesach, mądrości i potencjale. Na pewno potrzeba czasu, by otrząsnąć się z trudnych emocji i przytłaczającego smutku, którymi możemy zareagować na diagnozę. Potrzeba też wiedzy, by zrozumieć, czym jest autyzm, jakie towarzyszą mu objawy, z czego wynikają nietypowe zachowania dziecka oraz czemu służą i jakie potrzeby zaspokajają. Ważne jest też zdobycie umiejętności, które pozwolą dotrzeć do dziecka z autyzmem, nie naruszając jego poczucia bezpieczeństwa.

W tym poradniku znajdziesz informacje na temat tego, co zrobić po otrzymaniu diagnozy, jakie instytucje udzielą ci pomocy i jakie masz prawa. Przeczytasz o licznych metodach, które można stosować w celu łagodzenia symptomów spektrum autyzmu. Podpowiem ci, jak urządzić pokój dla dziecka z autyzmem, jak za pomocą planów aktywności zapewnić mu poczucie bezpieczeństwa oraz jak stymulować jego rozwój i w jaki sposób wspierać terapię autyzmu dietą. Dowiesz się, czym są zaburzenia integracji sensorycznej oraz jakie ćwiczenia można wykonywać w domu, bez konieczności posiadania specjalistycznego wykształcenia czy sprzętu. Zaproponuję ci wartościową literaturę oraz pokażę, jak bawić się z dzieckiem, by budować wspólne pole uwagi. Z książki dowiesz się także, jak nawiązać kontakt, rozwijać komunikację oraz jak wpływać na rozwój społeczny i emocjonalny dziecka. Podpowiem ci, czego unikać, z czego zrezygnować, a co ograniczyć. Doradzę ci, jaką placówkę edukacyjną wybrać dla dziecka, kierując się jego poziomem funkcjonowania oraz jego potrzebami. Znajdziesz tu opisane możliwe drogi edukacji z uwzględnieniem plusów i minusów każdej z nich. Ponadto podpowiem, na jakie zajęcia dodatkowe warto postawić, wyjaśnię, czym jest indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny i w jakim celu się go stosuje. Osobny rozdział poświęcam temu, jak zdiagnozowanie autyzmu wpływa na cały system rodzinny. Dzięki temu zobaczysz konsekwencje diagnozy oraz uzyskasz wskazówki, jak ją zaakceptować.

W poradniku zajdziesz opisy przypadków, na które natknęłam się podczas pracy zawodowej. Opowiem ci o dzieciach z autyzmem, które uczyłam, o ich trudnościach, zdolnościach i sukcesach. W książce zamieściłam wypowiedzi dzieci z autyzmem i ich rodziców, a także wywiady ze specjalistami – autorytetami w dziedzinie autyzmu, dyrektorami i pracownikami placówek edukacyjnych dla dzieci z autyzmem – oraz rozmowę z dorosłą osobą w spektrum autyzmu.

Na końcu książki znajdziesz moje autorskie wierszyki rymowane, które będą świetnym sposobem na stymulowanie rozwoju mowy u dziecka.

Pragnę pokazać ci potencjał osób z autyzmem, ich wyjątkowość i wartość. Dowiesz się, kim są sawanci, oraz poznasz sławne osoby ze spektrum autyzmu. Będę twoim przewodnikiem, który wskaże kierunek. Poznasz ze mną autyzm, oswoisz go, by móc wreszcie zaakceptować diagnozę i nauczyć się żyć z neuroodmiennością. Zrozumiesz, że inny nie znaczy gorszy. Podpowiem ci, jak możesz zadbać o siebie jako rodzica tak, by mieć siłę i energię do wspierania twojego dziecka. Gwarantuję, że po lekturze tego poradnika poczujesz się pewniej i lepiej. Zapraszam cię więc w podróż do krainy autyzmu.

ROZDZIAŁ 1

CZYM JEST SPEKTRUM AUTYZMU?

Często rozmawiam z rodzicami, którzy martwią się tym, że ich dziecko nie rozwija się prawidłowo. Widzą, że maluch zachowuje się nietypowo. Czasami domyślają się, że może to być autyzm. Oto kilka przykładowych wypowiedzi zaniepokojonych rodziców.

„Moje dziecko nie mówi, mimo że ma dwa lata. Macha rączkami, nie reaguje na swoje imię, nie wskazuje palcem, nie rozumie poleceń. Bawi się ciągle tymi samymi zabawkami, w ten sam sposób, to znaczy kręci kółeczkami od samochodu, ustawia auta w szeregu”.

∽ Mama dwuletniego Oskara

„Do skończenia pierwszego roku życia wszystko było dobrze, tak przynajmniej mi się wydaje. Szymon gaworzył, reagował na mimikę, uśmiechał się. Raz nawet powiedział: «tata». Po jakimś czasie zauważyłam dziwne zachowania: często «zawieszał się», miałam wrażenie, że jest nieobecny, nie łapał kontaktu wzrokowego, nie bawił się zabawkami. Uderzał głową o podłogę, łatwo się denerwował, krzyczał i bił, gdy czegoś od niego chciałam. Dwa lata temu usłyszeliśmy diagnozę: «autyzm wczesnodziecięcy»”.

∽ Mama pięcioletniego Szymona

„Pola była bardzo grzecznym dzieckiem. Jako noworodek dużo spała, mało płakała. Gdy miała rok, lubiła zajmować się sama sobą, np. potrafiła długo bawić się grającą piłeczką, nie domagając się naszej pomocy. Jednak już w wieku dwóch lat często niszczyła zabawki, nie bawiła się zgodnie z ich przeznaczeniem, np. wyrywała kartki z książeczek, zjadała plastelinę. Kręciła się w koło, patrzyła w jeden punkt”.

∽ Tata trzyletniej Poli

„Syn lubi wszystko, co się kręci: wiatraki, koła. Jest brawurowy, nieostrożny. Kiedy się zrani, przewróci, uderzy, nie reaguje płaczem, tak jakby nie czuł bólu. Lubi mocne huśtanie, mocne uciski. Ma dużą wybiórczość pokarmową, to znaczy je tylko bułki, frytki, czasem jakąś zupę krem”.

∽ Mama trzyipółletniego Kacpra

„Od niedawna zaczęłam zauważać, że coś jest nie tak w rozwoju małego. W ferworze codziennych zajęć nie zwracałam aż tak uwagi na niektóre reakcje syna, ale kilka osób zasugerowało mi, że coś jest nie tak. Podczas wizyty w poradni psychologiczno-pedagogicznej usłyszałam, że syn prawdopodobnie ma autyzm. Jego zachowanie charakteryzuje dużo schematów, np. zawsze nosi ze sobą swój ulubiony plastikowy żółty kubeczek. Zabiera go dosłownie wszędzie: do łazienki, do babci, do sklepu, do kościoła. Poza tym zawsze chodzi tymi samymi ścieżkami, nie znosi zmian. Gdy coś nie idzie zgodnie z planem, wpada w szał. Mało mówi, głównie krzyczy. Jestem załamana”.

∽ Mama siedemnastomiesięcznego Adama

Ćwiczenie

Które z wyżej opisanych cech i zachowań obserwujesz u swojego dziecka? Możesz też zapisać inne, których nie wymieniono w podanych przykładach, a które cię niepokoją.

Warto zapoznać się z teorią i definicjami, aby zrozumieć, czym jest autyzm oraz jakie objawy towarzyszą temu zaburzeniu. Kluczowe jest to, że autyzm to nie choroba. To stan. Chorobą są np. angina, zapalenie oskrzeli czy ucha, na które przyjmuje się leki i które po pewnym czasie mijają. Autyzmu nie da się wyleczyć. On po prostu jest. Poprzez terapię można poprawiać poziom funkcjonowania dziecka z autyzmem – można pracować nad jego mową, umiejętnościami komunikacyjnymi i społeczno-emocjonalnymi, ale nie znaczy to, że pewnego dnia autyzm nagle zniknie. Mimo że brzmi to niezbyt pokrzepiająco, zapewniam cię, że postępy i sukcesy w terapii osób z autyzmem są możliwe i powszechne. Znam wiele przypadków autystycznych dzieci, które na etapie przedszkola miały trudność z nawiązywaniem relacji i dzieleniem uwagi, cechowały się licznymi trudnymi zachowaniami, a dziś są nastolatkami, uczniami szkół średnich i całkiem dobrze funkcjonują.

Każdy przypadek autyzmu jest inny i mimo pewnych cech wspólnych charakterystycznych dla spektrum obserwuję dużą różnorodność wśród moich uczniów i pacjentów.

Charakterystyczne cechy autyzmu

Autyzm charakteryzuje się zaburzeniami w sferze komunikacji oraz w interakcjach społecznych. Ponadto osoby w spektrum autyzmu przejawiają ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań i zainteresowań[1]. To tzw. triada autystyczna. Poziom nasilenia poszczególnych objawów może być różny u poszczególnych pacjentów[2]. Co to oznacza w praktyce?

- Zaburzenia w sferze komunikacji mogą oznaczać: brak rozwoju mowy, opóźniony rozwój mowy, problemy z inicjowaniem i podtrzymywaniem dialogu, echolalie (dosłowne powtarzanie usłyszanych słów, zdań, wypowiedzi), problemy z zabawą „na niby” (czyli udawanie różnych sytuacji, ról, czynności), niedostateczny kontakt wzrokowy.

- Zaburzenia interakcji społecznych mogą oznaczać: problemy w funkcjonowaniu społecznym, niezdolność odnalezienia się w grupie, trudności w interpretowaniu mimiki, gestów innych osób, obojętność w relacjach z innymi.

- Ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań i zainteresowań mogą oznaczać: trzepotanie rękami, palcami, kręcenie się, stukanie, przywiązanie do różnych rytuałów, skłonność do stereotypowych zainteresowań[3].

Pierwsze symptomy autyzmu występują zazwyczaj przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia[4]. W odniesieniu do dzieci z autyzmem używa się określenia „neuroróżnorodne”, natomiast dzieci bez zaburzeń są określane jako „neurotypowe”[5].

W literaturze można spotkać się też z terminami „osoba z autyzmem wysoko funkcjonująca” lub „nisko funkcjonująca”. To pierwsze jest używane w stosunku do osób z dobrze rozwiniętymi zdolnościami intelektualnymi, określenie „nisko funkcjonujące” odnosi się zaś do osób z niepełnosprawnością intelektualną[6].

Specjaliści mówią również o „zaburzeniach ze spektrum autyzmu” (ASD – Autism Spectrum Disorders). W skład ASD wchodzą: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera i inne całościowe zaburzenia rozwoju[7].

Najnowsza klasyfikacja zaburzeń psychicznych, DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), zmienia nazewnictwo, zastępując pojęcie całościowych zaburzeń rozwoju pojęciem spektrum autyzmu. Poza tym połączone zostały w niej dwie grupy objawów z triady autystycznej – zaburzenia porozumiewania się oraz funkcjonowania społecznego tworzą jedną grupę „komunikacja społeczna i interakcja”. Autyzm podzielono ze względu na natężenie symptomów oraz na poziom zapotrzebowania na wsparcie, nie wyróżniając oddzielnych zaburzeń. Stopnie nasilenia zaburzeń obejmują od L1 do L3 (L1 – wymaga wsparcia – problemy dotyczą głównie relacji społecznych, L2 – wymaga znaczącego wsparcia – problemy w komunikacji z ludźmi, L3 – wymaga bardzo znaczącego wsparcia – niezdolny do komunikacji werbalnej i pozawerbalnej). Usunięto zapis o tym, że objawy muszą pojawić się przed trzecim rokiem życia, na rzecz stwierdzenia, iż pojawiają się we wczesnym dzieciństwie[8].

Niepokojące objawy

Prawidłowo rozwijające się dziecko nabywa określonych umiejętności w poszczególnych miesiącach życia. Po pierwszym roku życia będą to: wypowiadanie pierwszych słów: „mama”, „tata”, „dada”; przerywanie czynności, gdy słyszy „nie wolno”, i patrzenie na rodzica, który kiwa palcem; zdolność naśladowania prostych gestów po rodzicach, np. podnoszenie rąk w odpowiedzi na pytanie: „jaki duży urośniesz?”; reakcja zadowolenia, gdy opiekun głaszcze dziecko po głowie, by je pochwalić; biegnięcie do rodzica w celu przytulenia się, gdy dziecko spotka coś przykrego; reagowanie na swoje imię; czerpanie radości z zabaw z rodzicem, np. w „łapanego”; właściwe reakcje na pytanie: „gdzie jest…?” – maluch wtedy odwraca głowę w kierunku poszukiwanego przedmiotu; stosowanie i rozumienie prostych gestów, takich jak „pa, pa”. Po drugim roku życia będzie to dalsze uczenie się nowych słów; wskazywanie palcem przedmiotu i przynoszenie go rodzicowi na prośbę; nazywanie przedmiotów; naśladowanie po rodzicu czynności, np. odkurzania; zainteresowanie zabawą innych dzieci, obserwowanie ich i chęć przyłączenia się; umiejętność zabawy w „kółko graniaste”, „balonik”; adekwatne kiwanie głową symbolizujące „nie” i „tak”; zadawanie pytań: „po co?”, „dlaczego?”. Po trzecim roku życia dziecko potrafi już korzystać z nocnika, układa proste układanki, chętnie zadaje pytania rodzicowi i słucha czytanych książeczek, przywołuje opiekuna, gdy coś je zainteresuje, udaje w zabawie sytuacje życiowe (zabawa „na niby”), zaprasza rodzica do zabaw, bawi się zabawkami w sposób zróżnicowany, potrafi bawić się z dziećmi, np. czeka na swoją kolej, potrafi powiedzieć, jak się nazywa i ile ma lat[9].

Co powinno niepokoić rodziców w rozwoju dziecka? Jakie objawy mogą świadczyć o autyzmie?

- niepatrzenie na twarz rodzica,

- niezauważanie obecności rodzica (np. brak reakcji na wejście mamy),

- jednostajne zabawy, np. kręcenie kółkiem, ustawianie zabawek w rzędzie, obracanie zabawkami w bliskiej odległości od oczu (sytuacje, gdy dziecko zajmuje się sobą kilka godzin),

- lękowe reakcje na lęk, szum,

- nieodwzajemnianie uśmiechu,

- brak gestu wskazywania,

- opóźniony rozwój mowy, brak prób komunikacji werbalnej, brak gaworzenia, wydawania dźwięków, by zwrócić na siebie uwagę,

- nieustanny krzyk, płacz,

- brak wspólnego pola uwagi,

- niechęć do dotyku mamy i taty (nie akceptuje masowania, głaskania),

- wybiórczość w jedzeniu,

- brak kontaktu wzrokowego lub słaby kontakt wzrokowy,

- brak komunikacji werbalnej (dziecko nie mówi lub mowa jest dziwaczna),

- nie naśladuje rymowanek i wykrzyknień (np. „kosi kosi łapci”, „a kuku”),

- brak zabaw tematycznych (np. zamiast jeździć autem, kręci kółkami),

- brak zainteresowania rówieśnikami (np. dziecko wybiera samotną zabawę),

- zachowania autoagresywne (gryzienie się, uderzanie głową o ścianę),

- niezdolność nawiązywania kontaktów społecznych,

- nieadekwatne zachowania emocjonalne (np. śmieje się, gdy komuś stała się krzywda),

- trudności w rozumieniu innych (ich komunikatów i intencji)[10],

- niedostateczny rozwój związków rówieśniczych (trudności w nawiązywaniu kontaktów, schematyczne i niezgodne z oczekiwaniami zachowania, np. obwąchiwanie, mocne przytulanie),

- echolalie (powtarzanie usłyszanych słów, zwrotów),

- brak spontanicznej, różnorodnej zabawy „na niby”,

- manieryzmy ruchowe (np. kręcenie palcami, kiwanie się, machanie rękami),

- przywiązanie do pewnych czynności rutynowych, trzymanie się schematów (np. dziecko zawsze chce iść tą samą drogą),

- tendencja do pewnych wąskich zainteresowań (np. fiksacja na cyfrach lub literach, tylko w celu patrzenia na nie i nazywania ich)[11].

Skąd się bierze autyzm?

Pytanie o przyczyny autyzmu jest jednym z najczęstszych ze strony rodziców. To zrozumiałe, gdyż poszukiwanie źródeł problemu i logicznych wytłumaczeń stanowi pierwszy krok do jego oswojenia i zrozumienia.

Etiologia autyzmu niestety wciąż pozostaje zagadką. Choć badań nad autyzmem prowadzi się wiele, to wciąż nie odkryto jednej, konkretnej przyczyny autyzmu. Najczęściej mówi się o zespole czynników.

Autyzm należy do zaburzeń neurorozwojowych, czyli związany jest z nieprawidłowym rozwojem i funkcjonowaniem mózgu[12]. Odmienności w budowie mózgu powstają we wczesnej fazie tworzenia się układu nerwowego i podziału cewy nerwowej między 20. a 40. dniem od zapłodnienia[13]. Mózg osoby z autyzmem różni się od mózgu osoby neurotypowej. Różnice te dotyczą innej wrażliwości na odbiór bodźców, odmiennego sposobu odczytywania zachowań, słów czy gestów innych ludzi. Różnice w funkcjonowaniu mózgu wyjaśnia tzw. teoria umysłu lub centralna koherencja (terminy te wyjaśnię w rozdziale 3). Osoba z autyzmem odmiennie odczuwa dane bodźce − bardziej, mocniej lub mniej i słabiej niż przeciętne osoby. Inaczej odbiera pewne sygnały z otoczenia oraz w odmienny sposób je przetwarza, segreguje i interpretuje, a co za tym idzie, może nie tak jak osoby neurotypowe reagować na dane sytuacje. Mówi się, że autyzm powstaje u dziecka jeszcze w łonie matki, a czynniki zewnętrzne mogą pogłębiać i wzmacniać jego objawy lub je osłabiać. Dlatego z dziećmi, które wykazują niepokojące objawy w okresie niemowlęcym, warto odwiedzić specjalistę, by móc jak najszybciej rozpocząć z nimi pracę i właściwie ukierunkować ich sposoby komunikowania się z otoczeniem, lepiej odpowiadać na ich potrzeby, co da nam szansę „ominięcia” autyzmu[14]. Oczywiście nie znaczy to, że całkowicie się go pozbędziemy. Możemy jednak usprawnić funkcjonowanie dziecka.

Autyzm może mieć podłoże genetyczne. Badania pokazują, że ponad 50% przypadków tego zaburzenia jest dziedziczne[15]. Zdarza się jednak też, że rodzice są w pełni zdrowi i nie mają genów predysponujących do powstania u dziecka autyzmu, a jednak potomek przejawia objawy spektrum. W takich sytuacjach mówi się o mutacji de novo, czyli dziecko ma gen powodujący autyzm, ale nie został on oddziedziczony po rodzicach[16]. Duże znaczenie ma tu też epigenetyka, czyli to, że dane geny w połączeniu z czynnikami zewnętrznymi, środowiskowymi mogą prowadzić do powstania autyzmu. Czynniki środowiskowe wywołujące rozwój w kierunku autystycznym to m.in. leki przeciwpadaczkowe (kwas walproinowy), misoprostol (lek na chorobę wrzodową żołądka), wirus różyczki, cytomegalowirus, opryszczka i Candida albicans[17].

Kiedyś istniał mit zimnej matki. Była to teoria, która zakładała, że autyzm wynika z chłodnej relacji między matką a dzieckiem, braku bliskości, zainteresowania, wystarczającej uwagi. Jednak dziś wiemy, że teoria ta nie znajduje potwierdzenia w badaniach, za to niesłusznie powoduje u matek poczucie winy i wyrzuty sumienia. Należy stanowczo obalić mit zimnej matki. Autyzm nie stanowi efektu celowego działania rodziców. Autyzm to coś, co dzieje się na poziomie biologii; coś, co powstaje poza wolą i intencją człowieka.

Wiele kontrowersji wzbudza kwestia szczepień. Autyzm nie wiąże się bezpośrednio ze szczepionkami, bo gdyby tak było, oznaczałoby to, że każda zaszczepiona osoba powinna mieć autyzm. Jednak przypuszczalnie może być tak, że u niektórych dzieci o szczególnych predyspozycjach genetycznych szczepionka może stać się czynnikiem wyzwalającym autyzm[18]. Jest to więc możliwe u tych dzieci, u których połączą się inne czynniki i nałożą się na siebie.

Więcej na temat przyczyn autyzmu przeczytasz w wywiadzie z psychiatrą w rozdziale 7.

Co zrobić, gdy coś niepokoi cię w rozwoju dziecka i podejrzewasz, że może mieć autyzm?

Najlepsza jest diagnoza wielospecjalistyczna, czyli stawiana przez zespół specjalistów (psychologa, pedagoga, logopedę, psychiatrę, innych lekarzy), ale jej uzyskanie może wymagać długiego oczekiwania w kolejce. W tym czasie możesz udać się do poszczególnych specjalistów, którzy udzielą ci konsultacji, zlecą lub wykonają konkretne badania.

Jeśli tym, co zauważysz u swojego dziecka, jest brak mowy lub opóźniony rozwój mowy, brak reakcji na imię i polecenia (to najczęściej zauważane przez rodziców problemy), warto udać się do laryngologa i audiologa, który sprawdzi narząd słuchu i przeprowadzi badanie ucha środkowego. Zdarza się, że brak reakcji na komunikaty rodzica, niechęć do współdziałania i trudności z mową mogą wynikać z problemów ze słuchem, a nie są związane z autyzmem. Wskazana jest również konsultacja z neurologopedą. Logopeda dysponuje narzędziami do oceny poziomu rozwoju mowy, może zbadać wędzidełko (błonę łączącą język z dnem jamy ustnej) i zalecić ćwiczenia logopedyczne dostosowane do potrzeb dziecka.

W zależności od tego, co cię niepokoi u dziecka, możesz udać się też do neurologa, fizjoterapeuty, terapeuty integracji sensorycznej (SI). To jednak nie zastąpi diagnozy. Całą zgromadzoną dokumentację medyczną warto pokazać zespołowi, który będzie diagnozował dziecko pod kątem autyzmu.

Jeśli podejrzewasz u swojego dziecka autyzm lub po prostu niepokoi cię przebieg rozwoju twojej pociechy, możesz wypełnić bezpłatny kwestionariusz M-CHAT-R dostępny na stronie internetowej http://badabada.pl/dla-rodzicow/jak-zbadac-dziecko, który jest dostosowany do obserwacji dziecka w wieku 16–30 miesięcy[19]. To badanie przesiewowe ma na celu jak najwcześniejsze wykrycie niepokojących symptomów, by móc jak najszybciej podjąć specjalistyczne działania. Ankieta również nie zastępuje diagnozy, ale jej wynik może dać pewne wskazówki na temat przebiegu rozwoju dziecka.

Najgorsze, co można zrobić w sytuacji niepokojenia się o rozwój dziecka, to czekanie na samoistny dalszy przebieg wydarzeń lub aż wyrośnie z trudności.

Psychiatra, czyli leki w autyzmie

Autyzm to nie choroba, nie ma więc konkretnego leku, który sprawiłby, że autyzm zniknie. Zdarza się jednak, że osoba z autyzmem w trakcie terapii wymaga konsultacji psychiatrycznej lub systematycznego leczenia za pomocą leków psychiatrycznych. Leki są włączane, np. gdy dziecko jest bardzo nadpobudliwe, ma silne lęki, poważne zaburzenia snu, nasilone zachowania trudne, przejawia autoagresję bądź cierpi na depresję. Więcej na temat oddziaływań psychiatrycznych w przypadku dzieci z autyzmem przeczytasz w wywiadzie z psychiatrą w rozdziale 7.

Autyzm a niepełnosprawność intelektualna

Osoby z autyzmem mogą prezentować różny poziom inteligencji. Część osób w spektrum autyzmu mieści się w normie intelektualnej, inni poniżej lub powyżej tej normy. W sytuacji, gdy mamy do czynienia z inteligencją poniżej normy, mówimy o niepełnosprawności intelektualnej. Występują jej różne poziomy: lekki, umiarkowany lub znaczny. Jeśli autyzm łączy się z niepełnosprawnością intelektualną, zaburzenie nosi nazwę niepełnosprawności sprzężonej.

Jak diagnozuje się autyzm?

Diagnozę można wykonać w ośrodkach diagnostycznych bezpłatnie w ramach NFZ (czas oczekiwania to zwykle rok) lub prywatnie.

Można również wybrać drogę diagnozy przy współpracy z poradnią psychologiczno-pedagogiczną (zwykle z rejonu placówki przedszkolnej, do której dziecko uczęszcza). W skład wielospecjalistycznego zespołu diagnostów wchodzą: psychiatra, psycholog, pedagog, logopeda. Jak przebiega diagnoza? Na początku przeprowadza się szczegółowy wywiad z rodzicami. Pytania dotyczą przebiegu ciąży, przyjmowanych przez matkę leków, porodu, ewentualnych powikłań, chorób przebytych przez dziecko, jego rozwoju (tj. kiedy zaczęło głużyć, gaworzyć, mówić, raczkować, siadać, chodzić itd.). Następnie dziecko jest badane narzędziem diagnostycznym ADOS-2. Podczas tego badania diagnosta proponuje dziecku różne aktywności i tematy rozmów. Obserwuje reakcje, sposób komunikowania się i działanie zmysłów. W kolejnym kroku zespół specjalistów obserwuje dziecko podczas zabaw i realizacji proponowanych zadań. Taki proces diagnostyczny rozłożony jest na trzy spotkania.

Poziom nasilenia symptomów autyzmu może być różny u poszczególnych dzieci. Dlatego też proces diagnostyczny nie zawsze jest łatwy i oczywisty. Zdarza się, że do poradni zgłaszają się rodzice dzieci, które przejawiają niepokojące objawy, ale nie spełniają wszystkich kryteriów diagnostycznych. Są też takie dzieci, które już na pierwszy rzut oka prezentują cały szereg autystycznych zachowań.

Pamiętam pewne zdarzenie z placu zabaw. W piaskownicy, w której bawiłam się z moim wówczas dwuipółletnim synem, dołączyli do nas dziadek z wnuczkiem. Widziałam to dziecko pierwszy raz, ale od razu zachowanie chłopca wzbudziło mój niepokój. Leon – tak chłopiec miał na imię – mimo ukończonych trzech lat nie mówił, wydawał jedynie dźwięki, krzyczał. Nie bawił się tematycznie, po prostu sypał piachem wokoło. Nie reagował na swoje imię ani na pytania dziadka. Nie utrzymywał kontaktu wzrokowego, machał rękami. Reagował złością, gdy opiekun próbował zachęcić go do innej aktywności. Dziadek chłopca opowiadał, że Leon zawsze ma problem z opuszczaniem placu zabaw. Odbywa się to w atmosferze krzyku, protestów i płaczu. Ponadto dziadek trzymał w ręku wielki fioletowy wiatrak, będący ulubioną zabawką chłopca, z którą ten się nie rozstawał. Z jego opowieści wynikało również, że chłopiec jest uparty, a jego zachowanie cechują schematy, rytuały. Zasypia tylko z mamą, po wykonaniu określonych czynności. W domu niczym konkretnym się nie bawi, lubi oglądać bajki, dużo krzyczy i buntuje się. Jest też niejadkiem; ma dwie ulubione potrawy, które jada naprzemiennie. Odniosłam wrażenie, że dziadek z jednej strony czuł, iż te zachowania są niepokojące, a z drugiej pocieszał się, mówiąc, że „chłopcy później zaczynają mówić”, „dzieci są różne i w różnym tempie nabywają umiejętności”. Podobne próby zagłuszenia niepokojących myśli są częste, jednak nie wynika z nich nic dobrego. Zdecydowanie lepiej podjąć kroki jak najwcześniej, przeprowadzić diagnostykę, by w razie potrzeby szybko podjąć działania terapeutyczne. Istnieją fundacje, które pomagają w procesie diagnostycznym oraz udzielają wsparcia psychologicznego rodzicom. Bez trudu znajdziesz w internecie adres takiej instytucji w swojej okolicy.

Jak rozmawiać o diagnozie?

„Wie pani, ja to bym chciała, żeby jej stwierdzili ten autyzm, bo ja chodzę od lekarza do lekarza i każdy rozkłada ręce. Nie ma konkretnej diagnozy, ale każdy widzi, że jest z nią coś nie tak. Gdybym wiedziała, co to, podjęłabym terapię, leczenie, a tak to stoję w miejscu…”

∽ Mama Natalii […]

Usłyszałam to od pewnej matki diagnozowanego dziecka, kiedy zapytałam ją o jej przeczucia i oczekiwania. Rodzice, przyprowadzając dziecko na diagnozę, chcą albo usłyszeć słowa: „Pani dziecko nie ma autyzmu”, albo otrzymać wiadomość: „Wreszcie wiemy, co jest pani dziecku, to autyzm”. Niepewność jest dla nich trudna. Niewątpliwie każdy rodzic dziecka, czy to z autyzmem, czy bez, potrzebuje delikatności i empatii ze strony diagnostów.

Każdy rodzic dziecka z autyzmem w pewnym momencie staje przed dylematem: czy powiedzieć dziecku, że ma autyzm? Jak mu to powiedzieć? Kiedy i w jakim wieku?

Zanim spróbuję rozwiać związane z tym wątpliwości, opowiem o dwóch sytuacjach z mojej pracy z dziećmi z autyzmem.

Pewien dziesięcioletni chłopiec wysoko funkcjonujący w spektrum uczęszczał do zwykłej szkoły, gdyż pochodził z małej miejscowości, gdzie była tylko jedna szkoła podstawowa, która zresztą w żaden sposób nie była przystosowana do edukacji dziecka w spektrum i terapii autyzmu. Chłopiec wiedział, że ma autyzm, i często czuł się nierozumiany przez rówieśników. Podczas zajęć z Treningu Umiejętności Społecznych bardzo swobodnie mówił o autyzmie, o tym, że czasem zachowuje się dziwnie i inaczej niż pozostali uczniowie. Miał świadomość, z czego wynikają jego nietypowe zachowania, reakcje i potrzeby. Kiedyś opowiedział mi o swoich kolegach ze szkoły: „Oni biegają za mną i krzyczą: «ZARAZA!!!». Jakby się mieli zarazić autyzmem! Przecież ja nie zarażam, ja tylko mam autyzm”. Mimo że od tej rozmowy minęło już kilka dobrych lat, wciąż pamiętam jego słowa. Jaką wielką mądrością i dojrzałością wykazał się ten dziesięciolatek w spektrum! Na pewno jest to też zasługa jego rodziców, którzy w bardzo naturalny sposób potraktowali autyzm, nie robiąc z tego tematu tabu. Osobną kwestią jest naganne zachowanie dzieci ze szkoły (więcej na ten temat w rozdziale 5, w opisie możliwych ścieżek edukacyjnych dziecka z autyzmem).

Pracowałam też z dziewięcioletnią dziewczynką z autyzmem, bardzo mądrą, rozwiniętą poznawczo, która jednak nie miała świadomości swojego zaburzenia. Uczęszczała do klasy integracyjnej i otrzymywała pomoc nauczyciela wspomagającego, jak zresztą pozostała czwórka dzieci z orzeczeniami w tej klasie. Dziewczynka zauważała, że nauczyciel wspomagający pomaga jej oraz dzieciom poruszającym się na wózkach inwalidzkich. Zdrowi rówieśnicy wiedzieli o tym, że ona funkcjonuje w klasie jako dziecko z orzeczeniem, ale ona sama nie do końca zdawała sobie z tego sprawę. Chociaż czasami wydawało się, że się domyśla. Kiedy podczas przerwy doszło do konfliktu między tą dziewczynką a jej kolegą z klasy, nastąpiła niemiła wymiana zdań. Zdrowy chłopiec krzyknął w złości: „Nie bawcie się z nią, ona ma «asburgera», ona jest nienormalna!”. Dziewczynka w spektrum przybiegła do mnie i zrelacjonowała mi całą sytuację, po czym zapytała: „Czy ja mam asburgera? Bo Oskar tak mówił!”. Domyśliłam się, że chodzi o zespół Aspergera. Wiedziałam też, że rodzice nie podjęli jeszcze z dziewczynką rozmów na temat autyzmu. Ja, jako nauczyciel, nie mam prawa uświadomić dziecka. To rola i decyzja rodzica. Dopiero gdy rodzic da mi zielone światło i powie, że ono już wie, to wtedy mogę je dalej uświadamiać. Pamiętam też, jak ta sama dziewczynka pytała mnie: „Dlaczego ja chodzę na rewalidację? Przecież nie jeżdżę na wózku inwalidzkim jak inne dzieci, które tam chodzą?”. Odpowiedziałam jej wtedy, że chodzi na rewalidację, bo ma problem ze złością i konfliktami z rówieśnikami. Uznałam, że taka forma prawdy będzie w tym momencie adekwatna i wystarczająca. Na pewno czasowo zaspokoiłam jej ciekawość. Jednak pytania powracały w kolejnych miesiącach, jakby oczekiwała wreszcie pełnej prawdy.

Uświadomienie dziecka, że zdiagnozowano u niego autyzm, wiąże się z kilkoma kwestiami i jest zależne od paru zmiennych. Kluczowej jest to, czy rodzic/rodzice zaakceptowali, że ich dziecko ma autyzm, drugą ważną kwestię stanowi sytuacja rodzinna, wiele też zależy od kondycji psychicznej dziecka.

Rozmawiałam kiedyś z mamą sześcioletniego chłopca ze zdiagnozowanym autyzmem. Opowiadała ona, że przy okazji spotkania z nauczycielami i specjalistami pracującymi z jej dzieckiem zapytała ich, kiedy i jak ma powiedzieć synowi, że ma autyzm. W odpowiedzi przedstawili jej poziom funkcjonowania syna, jego mocne i słabe strony. Pani psycholog wskazała, że chłopiec aktualnie wykazuje na tyle niską samoocenę i poczucie własnej wartości, że uświadomienie go w tym momencie byłoby dla niego zbyt dużym ciosem. Nauczyciele dodali, że z powodu niskiego poczucia własnej wartości chłopiec na co dzień nie podejmuje się zadań, co do których istnieje choćby cień prawdopodobieństwa, że by im nie podołał. Dodam, że chłopiec pochodzi z rozbitej rodziny, jego rodzice są świeżo po rozwodzie. Mama w wyniku tej konsultacji, a także w oparciu o własne odczucia, zdecydowała się odłożyć w czasie rozmowę z synem na temat autyzmu.

Powyższe przykłady świadczą o tym, że każdy przypadek jest inny i decyzję o uświadomieniu dziecka należy podjąć w oparciu o analizę szeregu czynników. Ostateczny wybór zawsze należy do rodzica.

Załóżmy, że uznałeś, iż twoje dziecko jest już gotowe na usłyszenie prawdy o autyzmie. Pojawia się kolejne pytanie: jak to zrobić? Za pomocą jakich słów?

Myślę, że słowa trzeba dostosować do wieku i możliwości intelektualnych dziecka. Jedną z możliwości jest uświadomienie dziecka, że każdy z nas jest inny, ludzie różnią się od siebie pod wieloma względami, ale przejawiają też pewne podobieństwa. Warto wskazać, iż wyjątkowość osoby z autyzmem polega na tym, że jej mózg inaczej odbiera niektóre bodźce z otoczenia, jednak „inaczej” nie oznacza „gorzej”. To trochę tak, jakby wyobrazić sobie żółty ołówek, który się złamał. W pierwszym momencie może się wydawać, że to problem, bo ołówek jest uszkodzony. Ale gdy zastanowimy się chwilę dłużej, możemy dojść do wniosku, że ten złamany ołówek daje nam nowe możliwości. Możemy zatemperować drugą część i mieć dwa małe ołówki. Co prawda to nie jest ten sam długi ołówek co wcześniej, ale jest to jego nowa wersja – inna, ale wcale nie gorsza. Dalej możemy nim pisać, rysować. To porównanie złamanego ołówka do autyzmu może być sposobem na przekazanie dziecku informacji o diagnozie, o odmienności. Alegoria ta ukazuje inność jako wyjątkowość, bo w takich kategoriach warto patrzeć na osobę z autyzmem.

Powyższy patent na uświadomienie sprawdzi się w przypadku dziecka w wieku wczesnoszkolnym w normie intelektualnej. Przekaz ten można wzmocnić grafiką lub pokazać na konkrecie – prawdziwym ołówku.

Ćwiczenie

Zastanów się, na jakim etapie jest twoje dziecko. Czy myślisz, że jest gotowe na poznanie prawdy o autyzmie? Jak aktualnie wygląda jego samoocena? Czy jest to życiowo dobry moment (np. kwestia rozwodu rodziców, pojawienie się nowego członka rodziny, rodzeństwa, przeprowadzka)? Czy ty jesteś gotowa/gotowy na tę konfrontację? Czy na tyle zaakceptowałaś/zaakceptowałeś autyzm swojego dziecka, by móc je z nim oswoić?

Praktyczne porady – czyli jak można stymulować rozwój dziecka z autyzmem

Czasami rodzice na początku drogi z autyzmem zastanawiają się, co mogą zrobić, by stymulować rozwój dziecka w domu. Szukają pomysłów na zsynchronizowanie działań prowadzonych przez terapeutów z tymi domowymi. Na pewno rodzaj działania zależy od wieku i poziomu funkcjonowania dziecka. Podam jednak kilka uniwersalnych wskazówek. Oto one:

Wyłącz telewizor

Odłączenie dziecka od nowoczesnych urządzeń jest bardzo istotne. Ogranicz do minimum oglądanie przez dziecko telewizji lub całkiem z tego zrezygnuj. Ważne jest, by telewizor nie był włączony w tle, czyli abyście wy, jako rodzice, nie oglądali przy dziecku telewizji, by dziecko nie było biernym odbiorcą telewizyjnych treści. Należy również zrezygnować z udostępniania dziecku komputera, smartfona. Dlaczego?

Niektóre przeprowadzone w ostatnich latach badania naukowe potwierdzają szkodliwy wpływ korzystania z urządzeń technologicznych na rozwój dziecka. Możliwe niebezpieczne konsekwencje to: wolniejszy rozwój intelektualny, opóźnienia w rozwoju mowy, zaburzony proces rozwoju umiejętności zabawy, trudności w kontaktach społecznych, niższa sprawność motoryczna, brak koncentracji na twarzy dorosłego. Ponadto obraz ze szklanego ekranu buduje w umyśle dziecka fałszywe ścieżki poznawania świata[20].

Ograniczenie dostępu do urządzeń technologicznych jest szczególnie istotne w przypadku małych dzieci, czyli od narodzin do drugiego roku życia. Nie jest im potrzebna telewizja, tylko drugi człowiek i zabawy relacyjne. Dotyczy to zwłaszcza tych dzieci, które wykazują niepokojące objawy, lub sytuacji, gdy w rodzinie występuje już autyzm.

Oczywiście nie dajmy się zwariować. Jeśli dziecko będzie oglądać bajkę przez 10−15 minut dziennie, to jest to w porządku. Ale rzeczywistość wygląda tak, że gdy dziecko zasmakuje telewizji, która jest lekką, wciągającą rozrywką, to trudno będzie ją ograniczyć. Dziecko może zacząć się tego domagać, a rodzice dla unikania konfliktów, będą mu to umożliwiać. Nadużywanie telewizji czy smartfonów przez dzieci jest dziś powszechne. W przypadku małych dzieci z autyzmem lub z podejrzeniem autyzmu, zamiast urządzeń technologicznych, lepiej zaproponować dziecku zabawy paluszkowe, baraszkowanie – zajęcia skłaniające do bycia w relacji z drugim człowiekiem, a nie w relacji ze szklanym ekranem. To my – rodzice – decydujemy o tym, jak będą wyglądać nasze oddziaływania wychowawcze, czy damy dziecku nielimitowany dostęp do telewizji, czy też nie. Nasze decyzje niosą za sobą konsekwencje. Pamiętajmy, że w pierwszych miesiącach życia dzieci potrzebują przede wszystkim bliskości rodziców.

Zrezygnuj z grających, śpiewających, migających zabawek

Tego typu przedmioty nadmiernie obciążają układ nerwowy dziecka oraz odwracają jego uwagę od opiekuna i zastępują interakcje międzyludzkie. Zabawka interaktywna jest tylko pozornie edukacyjna. Poza tym migające zabawki mogą wywoływać kłopoty ze snem, rozdrażnienie, płaczliwość, problemy z koncentracją uwagi i opóźniony rozwój mowy[21].

Czytaj dziecku rymowanki, wierszyki

Warto czytać dzieciom rymowanki, gdyż wspomagają one naukę nowych słów (wzbogacają słownictwo), rozwijają poczucie rytmu. Jako że łatwo wpadają w ucho, dzieci chętnie je powtarzają. Ponadto rymowanki wspierają rozwój poznawczy, bo pozwalają dziecku w przestępny i atrakcyjny sposób nabywać informacje o otaczającym świecie.

Oglądajcie razem książeczki

Oglądając z dzieckiem książeczki, nazywaj to, co widzisz na obrazkach. Jeśli dziecko jest w stanie choć na chwilę skupić uwagę, przeczytaj mu krótki fragment tekstu. Ważne jest to, w jaki sposób czytasz. Rób to z zaangażowaniem, z wyraźną mimiką twarzy. Akcentuj znaki interpunkcyjne oraz wspomagaj czytany tekst gestami, np. gdy czytasz, że czegoś nie ma – rozłóż ręce (gest „nie ma”). Czytaj wolno, starannie artykułując każdą głoskę. Obserwuj reakcje dziecka i podążaj za tym, co przykuło jego uwagę.

Przykładowe książki warte polecenia: seria Pucio M. Galewskiej-Kustry, Zaczytanki. Hop do koła Joanny Pałasz.

Śpiewaj dziecku piosenki z pokazywaniem

Warto śpiewać dziecku piosenki, a także kołysanki, gdyż taka aktywność sprawia, że w mózgu młodego człowieka tworzą się połączenia neuronowe, które mają wpływ np. na procesy pamięciowe[22]. Nie ma tu znaczenia talent wokalny rodzica. Istotne jest, by melodyjny głos opiekuna towarzyszył dziecku podczas codziennych zabaw. Słuchając, dziecko koncentruje się na dźwięku, a tym samym ćwiczy skupianie uwagi na osobie dorosłej. Dodatkowo piosenki z pokazywaniem uczą koordynacji ruchowej oraz budowy własnego ciała.

Przykładowe piosenki: „Rączki robią klap, klap, klap”, „Głowa, ramiona, kolana, pięty”.

Baraszkujcie, przytulajcie się, łaskoczcie, kołyszcie się

Zabawy ruchowe, które gwarantują bliskość między rodzicem i dzieckiem, wpływają na tworzenie się więzi między nimi. Pierwszą zabawką małego dziecka powinna być dłoń matki, jej twarz, ciało[23]. Baraszkując, tuląc się, zwykle dobrze się bawicie, a przecież o to chodzi, by nauczyć się czerpać radość ze wspólnie spędzanych chwil. Jest to okazja do droczenia się i wspólnego szaleństwa. Jeśli waga dziecka na to pozwala, podnoś dziecko, kołysz.

Bawcie się w zabawy paluszkowe

Celem stosowania zabaw paluszkowych jest ćwiczenie sprawności rączek dziecka, ale również nawiązanie dialogu z rodzicem. Można zastosować tu naprzemienność: raz rodzic wykonuje gest, raz dziecko. Słowa towarzyszące zabawom paluszkowym są zwykle proste i zawierają rymy, dzięki czemu dziecku łatwo zapamiętać treść. W ten sposób można też wzbogacać jego słownictwo.

Przykładowe zabawy paluszkowe: „Idzie raczek nieboraczek”, „Tu sroczka kaszkę warzyła”, „Kosi, kosi łapci”, „Idzie kominiarz”.

Propozycja zabawy paluszkowej

Podczas czytania poszczególnych wersów poruszamy opisywanym w wierszu palcem.

Pięć paluszków mam

Pięć paluszków mam,

przedstawię je wam.

Oto mały – Pan Kracy,

ciągle spóźnia się do pracy.

A ten drugi – to serdeczny,

to wojownik jest waleczny.

Ten najdłuższy – to środkowy,

rolnik – co wypasa swoje krowy.

A następny – wskazujący,

to generał jest krzyczący.

A na końcu jest też kciuk,

co wystaje niczym róg.

Proponuj zabawy relacyjne

Tego typu zabawy mają tę zaletę, że są proste, powtarzalne. Dziecko może szybko zrozumieć ich zasady. Wystarczy schować się pod kocem i mówić: „nie ma”, po czym gwałtownie wyłaniać się i mówić: „jest”. Innym pomysłem jest zabawa w ciągnięcie dziecka po podłodze na kocu z zastosowaniem pauzy. Gdy dziecko jest ciągnięte na kocu, mówimy: „jedziesz”, a gdy się zatrzymujemy – „stop”. W trakcie pauzy można poczekać na reakcję dziecka, które prawdopodobnie będzie się domagało kontynuacji zabawy.

Przykłady zabaw relacyjnych: „A kuku”, „Jest/nie ma”.

Bawcie się w zabawy lewopółkulowe

Ośrodek mowy znajduje się w lewej półkuli mózgu, warto stymulować również ośrodki sąsiadujące z ośrodkiem mowy, gdyż oddziałują one na siebie wzajemnie. Czym są zabawy lewopółkulowe? To ćwiczenia polegające na porządkowaniu, kategoryzowaniu. Należą do nich różnego rodzaju układanki, kodowanie, sekwencje. Do takich zabaw można wykorzystać np. klocki. Kładziemy przed dzieckiem kilka takich samych klocków, a wśród nich jeden inny i pytamy, który klocek nie pasuje. Innym pomysłem może być układanie sekwencji: kładziemy przed dzieckiem w szeregu klocek, kasztan, liść, a zadaniem dziecka jest ułożyć taki sam szereg przedmiotów ze znajdujących się obok klocków, kasztanów i liści.

Ćwiczcie motorykę małą

Warto zachęcać dziecko do zabaw z plasteliną, ciastoliną, piankoliną (zajęcia powinny jednak przebiegać pod stałym nadzorem dorosłego, gdyż niektóre dzieci mają skłonność do zjadania tego typu mas). Zadaniem dziecka jest ugniatanie, lepienie, cięcie plasteliny nożyczkami, przeciskanie ciastoliny przez praskę do czosnku. Może też drzeć papier na małe kawałeczki, zginać kartkę, rysować, malować itd.

Inicjuj zabawy sensoryczne

Zabawy sensoryczne mają za zadanie dostarczać różnych bodźców zmysłowych. Małe dzieci poznają świat za pomocą zmysłów, dlatego warto umożliwić im doświadczanie wszystkiego dookoła poprzez dotyk, zapach, smak. Przykładowe zabawy sensoryczne znajdziesz w rozdziale 4, przy opisie metod integracji sensorycznej.

Gimnastykujcie buzię i język z pomocą zeszytów logopedycznych lub innych pomocy dydaktycznych i zabaw do stymulowania mowy

Na rynku dostępne są zeszyty ćwiczeń opracowane przez specjalistów, które mają na celu wspomaganie rozwoju poznawczego dziecka oraz stymulowanie rozwoju mowy. Warto zapytać logopedę o zalecenia i ćwiczenia do domu. Do popularnych ćwiczeń poprawiających sprawność narządów artykulacyjnych należą: zdmuchiwanie świeczek, dmuchanie baniek mydlanych lub piórek, oblizywanie ust, przenoszenie za pomocą słomki małych elementów z papieru, liczenie językiem zębów, nadymanie policzków, wysyłanie buziaków, cmokanie, kląskanie. Cennymi ćwiczeniami wykonywanymi w warunkach domowych mogą być również gryzienie jabłka, skórki od chleba, odklejanie andruta z wałka dziąsłowego, ziewanie, granie na flecie, naprzemienne wypowiadanie głosek „u” i „i”[24].

Przykładowe zeszyty logopedyczne: MóWiMy (cz. 1 dla początkujących).

Bardzo polecam profil Pani logopedyczna Pauliny Mistal na Facebooku. Znajdziesz na nim ciekawe, bezpłatne pomoce logopedyczne do samodzielnego wydruku. Polecam również profil Logos Elżbiety Kud-Czupil. Przedstawia ciekawostki logopedyczne oraz propozycje ćwiczeń dla dzieci. Warto również odwiedzić profil Mowa na Opak Magdaleny Tarnawskiej, gdzie można zapisać się na webinary, w których autorka przekazuje wiele cennych informacji, wskazówek, np. jak bawić się z dzieckiem, jak rozwijać jego kompetencje komunikacyjne.

Buduj wspólne pole uwagi z dzieckiem

Znaczna część dzieci z autyzmem ma trudność z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego oraz z utrzymywaniem wspólnego pola uwagi. Aby doskonalić te umiejętności u dziecka, rodzic może zastosować kolorowe, zaskakujące, absorbujące uwagę dziecka atrybuty. Co to oznacza w praktyce? Wystarczy założyć zabawny kapelusz na głowę, duże okulary w barwnych oprawkach czy pomalować usta szminką na wyraźny kolor. Zdarza się, że dziecko jest na tyle zaciekawione nowymi, kolorowymi elementami, że zaczyna zwracać uwagę na rodzica. A to może być punktem wyjścia do zabawy i wspólnej aktywności.

Angażuj dziecko w wykonywanie obowiązków domowych

Nie trzeba kupować drogich pomocy dydaktycznych czy terapeutycznych. Czasem wystarczy pozwolić dziecku asystować i pomagać rodzicom przy codziennych czynnościach. Może być to pomoc przy składaniu prania i dobieraniu skarpet w pary czy myciu lustra. Możemy bawić się z dzieckiem, ćwicząc działania naprzemienne, np. raz ja psikam i wycieram lustro, raz ty. Inne przykładowe pomysły na wspólne wykonywanie obowiązków domowych: wycieranie kurzu, segregowanie sztućców, odkurzanie (o ile dziecku nie przeszkadza dźwięk odkurzacza).

[1] Teitelbaum O., Teitelbaum P. Czy moje dziecko ma autyzm? Jak rozpoznać najwcześniejsze oznaki autyzmu. Gdańsk: Harmonia 2012, s. 33.

[2] Hołub J. Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera. Wołowiec: Wydawnictwo Czarne 2020, s. 11.

[3] Pisula E. Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia. Gdańsk 2014, s. 98–99.

[4] Hołub J. dz. cyt., s. 11.

[5] Śpila B. Problemy w funkcjonowaniu adolescentów i dorosłych z autyzmem ASD, w: Rozwijamy skrzydła, red. A. Prokopiak. Fundacja Alpha 2011, s. 45.

[6] Pisula E. dz. cyt., s. 15.

[7] Hołub J. dz. cyt., s. 11.

[8] Leonowicz M., Główczyk L. Kwiecień jest miesiącem wiedzy na temat autyzmu. Online https://www.poradniabogatynia.pl/images/coronowirus/Kwiecie%C5%84%20miesi%C4%85cem%20wiedzy%20na%20temat%20Autyzmu.pdf, dostęp 11.05.2023.

[9] Za: A. Prokopiak: Predyktory autyzmu u małych dzieci, w: Rozwijamy skrzydła, red. A. Prokopiak. Fundacja Alpha 2011, s. 15–16.

[10] Kańciurzewska A. Czy to autyzm – jak rozpoznać zagrożenie?. Online https://terapiamalucha.pl/blog/czy-to-autyzm-jak-rodzic-moze-rozpoznac-zagrozenie/, dostęp 01.06.2023.

[11] Prokopiak A. Predyktory autyzmu u małych dzieci, w: Rozwijamy skrzydła, red. A. Prokopiak. Lublin: Fundacja Alpha 2011, s. 17−18.

[12] Tamże, s. 22.

[13] Śpila B. dz. cyt. s. 45.

[14] Wywiad z A. Prokopiak. Gość Radia Lublin: Anna Prokopiak (radio.lublin.pl) online dostęp 24.11.2023 7:36-7:47 minuta

[15] Autyzm a geny. Genetyczne podłoże autyzmu. Online https://imagene.me/wiedza/autyzmgeny/, dostęp 27.08.2023.

[16] Tamże.

[17] Śpila B. dz. cyt.

[18] Pisula E. Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia. Gdańsk 2014, s. 25.

[19] Jak zbadać dziecko. Badabada http://ankieta.badabada.pl/.dostęp 22.11.2023.

[20] Cieszyńska-Rożek J. Metoda Krakowska wobec zaburzeń rozwoju dzieci. Kraków: Wydawnictwo Omega Stage System Jędrzej Cieszyński, s. 91.

[21] Mistal P. Zabawki grające negatywnie wpływają na rozwój małego dziecka. Portal Pani Logopedyczna,https://panilogopedyczna.pl/2021/12/zabawki-grajace-negatywnie-wplywaja-na-rozwoj-malego-dziecka/, dostęp 28.04.2023.

[22] Kołysanki dla dzieci − dlaczego warto je śpiewać? Portal edziecko, https://www.edziecko.pl/rodzice/7,79361,24353435,kolysanki-dla-dzieci-dlaczego-warto-je-spiewac.html, dostęp 08.05.2023.

[23] Orzeł K. Rodzina – naturalne i najlepsze środowisko rozwoju małego dziecka z niepełnosprawnością, w: Rozwijamy skrzydła, red. A. Prokopiak. Fundacja Alpha 2011, s. 27.

[24] Cieszyńska-Rożek J. dz. cyt., s. 193−194.

ROZDZIAŁ 2

DIAGNOZA I CO DALEJ? ASPEKTY PRAWNE

Orzeczenie o niepełnosprawności

Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

Opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju

Specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO)

ROZDZIAŁ 3

JESTEM W SPEKTRUM AUTYZMU…

Neuroróżnorodność nie jest zła – prawa osób z autyzmem

Nie czytam w myślach – deficyt poznawczy w zakresie teorii umysłu

Centralna koherencja

Lubię schematy – plany aktywności i plany dnia

Komunikacja z otoczeniem a spektrum autyzmu

Mam obsesyjne zainteresowania

Miewam trudne zachowania: kopię, gryzę, rzucam przedmiotami

Myślę obrazami

Okres dojrzewania a spektrum autyzmu

Dorosłość osób z autyzmem

ROZDZIAŁ 4

METODY TERAPII AUTYZMU

Model DIR/floortime

Metoda 3i (intensywnie, indywidualnie, interakcja)

Metoda ESDM

Metoda opcji (Son-Rise)

Metoda TEACCH

Stosowana analiza zachowania (SAZ)

Metoda Tomatisa

Terapia taktylna

Metoda integracji sensorycznej

Metoda wideotreningu komunikacji (VIT)

ROZDZIAŁ 5

WSPARCIE OSÓB W SPEKTRUM W DOMU I W SZKOLE

Organizacja pokoju dla dziecka z autyzmem

Dieta w autyzmie

Wybór placówki edukacyjnej

Jak doskonalić rozwój umiejętności społecznych u dzieci z autyzmem?

ROZDZIAŁ 6

SYSTEM RODZINNY W OBLICZU AUTYZMU

Proces akceptacji diagnozy w rodzinie

Autyzm – życie rodzinne do góry nogami

Nietypowe wyzwania

Jak zadbać o siebie – porady dla rodzica

Ćwiczenia dla matki dziecka z autyzmem

GŁOSY EKSPERTÓW

Świat przyjazny osobom ze spektrum – wywiad z Anną Prokopiak

Autyzm a inne schorzenia – wywiad z psychiatrą Bożeną Śpilą

Mowa i komunikowanie się u dziecka z autyzmem – wywiad z neurologopedą Magdaleną Tarnawską

Wsparcie dla dzieci ze spektrum autyzmu i ich rodzin – wywiad z psycholog Katarzyną Orzeł

Otoczeni opieką – wywiad z Beatą Sokołowską – wicedyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 2 w Lublinie

Autyzm jest jak słońce i deszcz – wywiad z Kosmą Moczkiem, autorem bloga, osobą w spektrum autyzmu

ROZDZIAŁ 8

WIERSZYKI LOGOPEDYCZNE – PROPOZYCJE STYMULACJI MOWY DZIECKA

Samogłoski i sylaby

Zwierzęta

Zawody

Wierszyki z pokazywaniem

Pory roku

Na dobranoc

ZAKOŃCZENIE

BIBLIOGRAFIA

Attwood T. Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik. Gdańsk: Harmonia 2019.

Attwood T. Zespół Aspergera. Poznań: Zysk i S-ka 2006.

Ayres A.J. Dziecko a integracja sensoryczna. Gdańsk: Harmonia 2019.

Cieszyńska-Rożek J. Metoda Krakowska wobec zaburzeń rozwoju dzieci. Z perspektywy fenomenologii, neurobiologii i językoznawstwa. Kraków: Omega Stage System – Jędrzej Cieszyński 2013.

Danielewicz D. „Czas podłogowy” w pracy z dzieckiem z autyzmem w: Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, red. E. Pisula, D. Danielewicz. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls 2010.

Grandin T., Moore D. Autyzm. Przewodnik 9 postaw wspierających rozwój dzieci w spektrum. Kraków: Copernicus Center 2022.

Grandin T. Ja widzę to tak. Osobiste spojrzenie na autyzm i zespół Aspergera. Gdańsk: Harmonia 2019.

Greenspan S. I., Wieder S. Dotrzeć do dziecka z autyzmem. Jak pomóc dzieciom nawiązywać relacje, komunikować się i myśleć. Metoda Floortime. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego 2014.

Hołub J. Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera. Wołowiec: Wydawnictwo Czarne 2020.

Kaufman R.K. Autyzm przełom w podejściu. Program Son – Rise, który pomógł rodzinom na całym świecie. Białystok: Vivante 2016.

Kessik R. Autyzm i dieta. O czym warto wiedzieć? Warszawa: Fraszka Edukacyjna 2010.

Kwasiborska-Dudek J. The Early Start Denver (ESDM) – metoda wczesnej interwencji dla dzieci od 12. miesiąca życia z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, w: Niedyrektywność i relacja. Terapia osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. red. E. Pisula, D. Danielewicz Warszawa: Fraszka Edukacyjna, Alpha 2014.

Naprawa R., Tanajewska A., Korzeniewska E. Gotowi do startu. Program edukacji i wychowania dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia 2012.

Notbohm E. 10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem. Warszawa: Świat Książki 2009.

Notbohm E., Zysk V. 1001 porad dla rodziców i terapeutów dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego 2016.

Odowska-Szlachcic B. Terapia integracji sensorycznej. Ćwiczenia usprawniające bazowe układy zmysłowe i korygujące zaburzenia planowania motorycznego. Zeszyt 1. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia 2018.

Odowska-Szlachcic B. Terapia integracji sensorycznej. Strategie terapeutyczne i ćwiczenia stymulujące układy: słuchowy, wzrokowy, węchu i smaku oraz terapia światłem i kolorami. Zeszyt 2. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia 2018.

Orzeł K. Rodzina – naturalne i najlepsze środowisko rozwoju małego dziecka z niepełnosprawnością – znaczenie wczesnej interwencji psychologicznej w kształtowaniu relacji matki i dziecka z autyzmem, w: Rozwijamy skrzydła, red. A. Prokopiak. Lublin: Fundacja Alpha 2011.

Ozaist P. Metoda 3i – intensywny program pomocy terapeutycznej, w: Niedyrektywność i relacja. Terapia osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, red. A. Prokopiak. Warszawa, Lublin: Fraszka Edukacyjna, Alpha 2014.

Pisula E. Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia 2014.

Pisula E. Małe dziecko z autyzmem. Sopot: GWP 2010.

Poleć A. Specjalistyczne usługi opiekuńcze jako forma wsparcia wczesnego wspomagania rozwoju dziecka z autyzmem, w: Autyzm i rodzina, red. A. Prokopiak, Z. Palak. Lublin: Wydawnictwo UMCS 2017.

Preibmann Ch. Zespół Aspergera. Sopot: GWP 2017.

Prokopiak A. Predyktory autyzmu u małych dzieci, w: Rozwijamy skrzydła, red. A. Prokopiak. Lublin: Fundacja Alpha 2011.

Reczek E., Srzednicka U., Kaczmarska-Maderak A. Zobaczyć, zrozumieć, zmienić. Wideotrening komunikacji. Kraków: Wydawnictwo PLUS.

Sokołowska B. Rozwijamy skrzydła – zajęcia dla małych dzieci i ich rodziców, w: Rozwijamy skrzydła, red. A. Prokopiak. Lublin: Fundacja Alpha 2011.

Srzednicka U. Metoda wspierająca inicjatywy dziecka – wideotrening komunikacji, red. A. Prokopiak. Niedyrektywność i relacja. Terapia osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Warszawa, Lublin: Fraszka Edukacyjna, Alpha 2014.

Swenson M. Metoda Opcji: filozofia, terapia, sposób na życie – refleksje wolontariusza, w: Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, red. E. Pisula, D. Danielewicz. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls 2010.

Śpila B. Problemy w funkcjonowaniu adolescentów i dorosłych osób z autyzmem (ASD), w: Rozwijamy skrzydła, red. A. Prokopiak. Lublin: Fundacja Alpha 2011.

Tarnawska M. Obraz w rozwoju komunikacji i mowy u dziecka z autyzmem, w: Rozwijamy skrzydła, red. A. Prokopiak. Lublin, Fundacja Alpha 2011.

Teitelbaum O., Teitelbaum P. Czy moje dziecko ma autyzm? Jak rozpoznać najwcześniejsze oznaki autyzmu? Gdańsk: Harmonia 2012.

Twardowski A. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, red. I. Obuchowska. Warszawa: WSiP 1991.

Widle K. Logistyka autyzmu. Przewodnik dla rodziców, którzy zmagają się z kładzeniem dziecka spać, treningiem toaletowym, napadami złości, biciem i innymi wyzwaniami dnia codziennego. Gdańsk: Harmonia 2016.

Winczura B. Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu. Kraków: Impuls 2008.

Autyzm. Poradnik dla rodziców i opiekunów

Joanna Stalka-Jarska

© Wydawnictwo RM, 2024

All rights reserved.

Wydawnictwo RM, 03-808 Warszawa, ul. Mińska 25

rm@rm.com.pl

www.rm.com.pl

Żadna część tej pracy nie może być powielana i rozpowszechniana, w jakiejkolwiek formie i w jakikolwiek sposób (elektroniczny, mechaniczny) włącznie z fotokopiowaniem, nagrywaniem na taśmy lub przy użyciu innych systemów, bez pisemnej zgody wydawcy.

Wszystkie nazwy handlowe i towarów występujące w niniejszej publikacji są znakami towarowymi zastrzeżonymi lub nazwami zastrzeżonymi odpowiednich firm odnośnych właścicieli.

Wydawnictwo RM dołożyło wszelkich starań, aby zapewnić najwyższą jakość tej książki, jednakże nikomu nie udziela żadnej rękojmi ani gwarancji. Wydawnictwo RM nie jest w żadnym przypadku odpowiedzialne za jakąkolwiek szkodę będącą następstwem korzystania z informacji zawartych w niniejszej publikacji, nawet jeśli Wydawnictwo RM zostało zawiadomione o możliwości wystąpienia szkód.

ISBN 978-83-8151-248-0

ISBN 978-83-7773-361-5 (ePub)

ISBN 978-83-7773-370-7 (mobi)

Edytor: Justyna Mrowiec

Redaktor prowadząca: Barbara Ramza-Kołodziejczyk

Redakcja: Agnieszka Adamiak, Justyna Mrowiec

Korekta: Marta Stochmiałek

Koordynacja produkcji wersji elektronicznej: Tomasz Zajbt

Opracowanie wersji elektronicznej: Marcin Fabijański

Weryfikacja wersji elektronicznej: Justyna Mrowiec

W razie trudności z zakupem tej książki prosimy o kontakt z wydawnictwem: rm@rm.com.pl

Table of Contents

Wstęp

Czym jest spektrum autyzmu?

Charakterystyczne cechy autyzmu

Niepokojące objawy

Skąd się bierze autyzm?

Jak diagnozuje się autyzm?

Jak rozmawiać o diagnozie?

Praktyczne porady – czyli jak można stymulować rozwój dziecka z autyzmem

Diagnoza i co dalej? Aspekty prawne

Orzeczenie o niepełnosprawności

Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

Opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju

Specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO)

Jestem w spektrum autyzmu…

Neuroróżnorodność nie jest zła – prawa osób z autyzmem

Nie czytam w myślach – deficyt poznawczy w zakresie teorii umysłu

Centralna koherencja

Lubię schematy – plany aktywności i plany dnia

Komunikacja z otoczeniem a spektrum autyzmu

Mam obsesyjne zainteresowania

Miewam trudne zachowania: kopię, gryzę, rzucam przedmiotami

Myślę obrazami

Okres dojrzewania a spektrum autyzmu

Dorosłość osób z autyzmem

Metody terapii autyzmu

Model DIR/floortime

Metoda 3i (intensywnie, indywidualnie, interakcja)

Metoda ESDM

Metoda opcji (Son-Rise)

Metoda TEACCH

Stosowana analiza zachowania (SAZ)

Metoda Tomatisa

Terapia taktylna

Metoda integracji sensorycznej

Metoda wideotreningu komunikacji (VIT)

Wsparcie osób w spektrum w domu i w szkole

Organizacja pokoju dla dziecka z autyzmem

Dieta w autyzmie

Wybór placówki edukacyjnej

Jak doskonalić rozwój umiejętności społecznych u dzieci z autyzmem?

System rodzinny w obliczu autyzmu

Proces akceptacji diagnozy w rodzinie

Autyzm – życie rodzinne do góry nogami

Nietypowe wyzwania

Jak zadbać o siebie – porady dla rodzica

Ćwiczenia dla matki dziecka z autyzmem

Głosy ekspertów

Świat przyjazny osobom ze spektrum – wywiad z Anną Prokopiak

Autyzm a inne schorzenia – wywiad z psychiatrą Bożeną Śpilą

Mowa i komunikowanie się u dziecka z autyzmem – wywiad z neurologopedą Magdaleną Tarnawską

Wsparcie dla dzieci ze spektrum autyzmu i ich rodzin – wywiad z psycholog Katarzyną Orzeł

Otoczeni opieką – wywiad z Beatą Sokołowską – wicedyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 2 w Lublinie

Autyzm jest jak słońce i deszcz – wywiad z Kosmą Moczkiem, autorem bloga, osobą w spektrum autyzmu

Wierszyki logopedyczne – propozycje stymulacji mowy dziecka

Samogłoski i sylaby

Zwierzęta

Zawody

Wierszyki z pokazywaniem

Pory roku

Na dobranoc

Zakończenie

Bibliografia