WARSZAWA 2023

Tytuł oryginalny: Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity

Copyright © 2022 by Devon Price

Polish Language Translation Copyright © 2023 by Marek Stankiewicz

Polish Editon Foreword Copyright © 2023 by Ewa Furgał

All rights reserved. Published in the United States by Harmony Books, an imprint of Random House, a division of Penguin Random House LLC, New York, harmonybooks.com.

Harmony Books is a registered trademark, and the Circle colophon is a trademark of Penguin Random House LLC. This translation published by arrangement with Harmony Books, an imprint of Random House, a division of Penguin Random House LLC.

Redakcja:

Anita Widman-Drzewiecka, Krzysztof Środa

Konsultacja merytoryczna:

Ewa Furgał

Korekta:

Anita Widman-Drzewiecka, Klaudia Kaczmarczyk

Okładka:

Aga Wrycz

Skład:

Maga Siarkiewicz

Seria: Biała Plama

www.bialaplama.pl

Linia sp. z o.o.

www.wydawnictwolinia.pl

ISBN (e-book): 978-83-66667-35-8

Konwersja publikacji do wersji elektronicznej

Spis treści

Dedykacja

Przedmowa do polskiego wydania

Od tłumacza

WPROWADZENIE. Alienacja

ROZDZIAŁ 1. Czym tak naprawdę jest Autyzm?

ROZDZIAŁ 2. Kim są zamaskowani Autyści?

ROZDZIAŁ 3. Anatomia maski

ROZDZIAŁ 4. Koszt maskowania

ROZDZIAŁ 5. Nowe spojrzenie na Autyzm

ROZDZIAŁ 6. Budowanie Autystycznego życia

ROZDZIAŁ 7. Budowanie relacji z osobami Autystycznymi

ROZDZIAŁ 8. Tworzenie neuroróżnorodnego świata

PODSUMOWANIE. Integracja

Podziękowania

Przypisy

Do wszystkich Autystów, których poznałem w sieci,

zanim jeszcze wiedziałem, kim jestem.

Wasza przyjaźń była dla mnie oazą,

kiedy byłem w największej potrzebie.

Przedmowa do polskiego wydania

Nie ma chyba innego terminu tak różnie rozumianego i wywołującego tak wiele dyskusji i emocji jak „autyzm”. Od kiedy wiadomo, że społeczność autystycznych osób jest niebywale różnorodna, wciąż poszerzamy rozumienie tego zjawiska. To, jak postrzegamy spektrum autyzmu, zależy od naszych doświadczeń, społecznej i zdrowotnej sytuacji, perspektywy i innych czynników. Autyzm bez maski to głos autystycznej osoby, która rozprawia się z wieloma mitami i przedstawia najnowszą wiedzę na temat autyzmu.

Książka Devona Price’a jest wyjątkowa pod wieloma względami. Po pierwsze, autor jest zdiagnozowaną w dorosłym życiu transpłciową osobą autystyczną i psychologiem społecznym, co sprawia, że posiada unikalną perspektywę. Po drugie, proponuje nowe spojrzenie na spektrum autyzmu u osób, które mimo ich protestów są nazywane „wysoko funkcjonującymi”, a z racji swoich poznawczych i intelektualnych zasobów doświadczają społecznego przymusu maskowania. Po trzecie, autor opisuje nie tylko wyzwania związane z tym wyjątkowym obciążeniem, ale proponuje też sposoby radzenia sobie z nimi. Książkę można więc czytać także jako poradnik. Jest to lektura uwalniająca.

Podczas głównej prelekcji 13 Międzynarodowego Kongresu Autism-Europe w Krakowie ja również mówiłam o tym, że wolę nazywać mój autyzm maskowanym, a nie „wysoko funkcjonującym”. Moim zdaniem takie ujęcie trafniej opisuje naszą życiową dyspozycję i odbiór społeczny. Wyjaśnia też mechanizmy funkcjonowania w społeczeństwie osób z trudnościami niewidocznymi na pierwszy rzut oka. Autyzm maskowany sprawia, że z jednej strony jesteśmy w stanie wieść życie podobne do życia innych ludzi, z drugiej – walczymy, aby było to możliwe każdego dnia, rujnując swoje zdrowie psychiczne. Mimo to nasze problemy i tak pozostają niezrozumiałe i deprecjonowane na każdym kroku. Po ośmiu latach od diagnozy moja maska trzyma się świetnie, ale moja psychika – znacząco gorzej. Devon Price podpowiada, jak wyrwać się z tego błędnego koła lub chociaż trochę mniej się bać zdjęcia maski.

Lektura Autyzmu bez maski będzie najcenniejsza dla nas – zamaskowanych autystów. Pomoże w odnalezieniu swojego prawdziwego „ja” oraz naturalnej ekspresji i w zrozumieniu, dlaczego i w jakich sytuacjach się maskujemy. Odsłoni nasze strategie kompensacyjne i uświadomi nam koszt, jaki ponosimy, stosując je na co dzień. Wzmocni w postanowieniu szukania takich przestrzeni w życiu, gdzie maskować się nie musimy. Mam jednak nadzieję, że książkę przeczytają również specjaliści pracujący z osobami w spektrum autyzmu. Ten niezwykle wartościowy tekst pokazuje, jak wpływają na nas stereotypy dotyczące autyzmu, a więc także – jak wiele zależy od świadomości osób, które zawodowo mają wspierać osoby w spektrum autyzmu.

Być może niektórych zdziwi, że autor opisuje autyzm jako niepełnosprawność. Warto zaznaczyć, że nie chodzi tu o dysfunkcję organizmu w medycznym rozumieniu niepełnosprawności. Price pisze o niepełnosprawności zgodnie z modelem społecznym, który ujmuje ją jako bariery infrastrukturalne, systemowe i wynikające z ludzkich postaw. Język tej książki może być dla wielu czytających osób momentami zaskakujący, ale nie mam wątpliwości, że będzie również otwierający i skłaniający do (auto) refleksji. Autor nie zapomina o autystycznych osobach wymagających znacznego wsparcia i żyjących ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Zdaje sobie sprawę z tego, że to, co dla nas – zamaskowanych autystów – jest opresją, może być przez innych autystów widziane jako przywilej. Akceptuje to, że autystyczne osoby widzą swój autyzm i mówią o nim w różny sposób. Zauważa, że nawet u jednej osoby spektrum autyzmu może przejawiać się w paradoksalny sposób. Nie powinniśmy więc dziwić się, że język opisujący autyzm odzwierciedla niezwykłą różnorodność doświadczeń – zarówno samych autystów, jak i osób wykonujących pracę opiekuńczą lub emocjonalną w związku z autyzmem bliskiej osoby.

Devon Price znakomicie używa perspektywy interdyscyplinarnej do unaoczniania czynników wpływających na sytuację życiową autystycznych osób. Nie wystarczą zasoby i silna wola, żeby porzucić maskowanie, ponieważ żyjemy w warunkach nierówności ekonomicznych oraz społecznego wykluczenia. Zmagamy się nie tylko z neurotypowymi normami, lecz także z problemami zdrowotnymi, przemocą i różnymi formami dyskryminacji: ableizmem, seksizmem, rasizmem, homofobią czy transfobią. Dopiero uwzględnienie tych czynników sprawia, że możemy zrozumieć swoje trudności i ograniczenia i spojrzeć na nie z innej strony. Z przyjmowanej przez autora perspektywy społecznej wynika również traktowanie autyzmu jako tożsamości. W odróżnieniu od wielu specjalistów z założenia uznających autystyczne osoby za niezdolne do samookreślenia, Price przedkłada autodiagnozę nad medyczne rozpoznanie, które często i tak nie jest możliwe ze względy na bariery systemowe. Posłuchajcie tego ważnego głosu.

Dobrej lektury!

Ewa Furgał

Od tłumacza

Tłumaczenie tej książki okazało się niespodziewanie trudnym wyzwaniem. Wypowiada się w niej wiele osób z mniejszości LGBTQ+ posługujących się niebinarnymi zaimkami osobowymi. Kwestia zaimków niebinarnych do dziś nie jest oficjalnie ustalona w języku polskim, co postawiło mnie, tłumacza, jak i nasz zespół redaktorów oraz konsultantów, przed koniecznością budowania nowej, własnej gramatyki. Staraliśmy się to zrobić w najgłębszym poszanowaniu osób wypowiadających się na łamach książki, jak i osób czytających, próbując jak najlepiej oddać ducha i przekaz oryginału, a jednocześnie ułatwić odbiór osobom czytającym. W tym celu przeprowadziłem wiele rozmów z osobami z polskiej społeczności LGBTQ+, i sięgnąłem do Manifestu Niebinarnej Polszczyzny. Mam nadzieję, że uznacie efekty moich starań za udane.

Marek Stankiewicz

WPROWADZENIE

Alienacja

Kiedy latem 2009 roku przeniosłem się z Cleveland do Chicago, nie miałem pojęcia, że będę musiał zawierać przyjaźnie. Miałem dwadzieścia jeden lat, byłem poważny, wycofany społecznie i naprawdę wierzyłem, że nie potrzebuję innych ludzi. Przeprowadziłem się do miasta, żeby skończyć szkołę i pomyślałem, że mogę poświęcić całą swoją energię na zajęcia i badania i nie myśleć o niczym innym. Do tej pory samotność całkiem dobrze mi służyła. Miałem świetne wyniki w nauce, a „życie umysłowe” pozwalało mi nie przejmować się zbytnio moimi licznymi problemami. Miałem zaburzenia odżywiania, które pustoszyły mój układ trawienny, i dysforię płciową sprawiającą, że czułem niechęć do tego, jak postrzegają mnie inni, choć jeszcze nie rozumiałem dlaczego. Nie wiedziałem, jak podchodzić do ludzi ani jak inicjować rozmowy, i nie zależało mi na tym, by się tego nauczyć, ponieważ w większości interakcji czułem się rozdrażniony i niesłuchany. Nieliczne relacje, które udało mi się nawiązać, były skomplikowane; brałem na siebie odpowiedzialność za problemy innych, próbowałem zarządzać ich emocjami i nie potrafiłem powiedzieć „nie” nierozsądnym prośbom. Nie wiedziałem, czego chcę od życia, poza tym, że chciałbym zostać profesorem. Nie chciałem mieć rodziny, nie miałem zainteresowań i wierzyłem, że nie jestem zdolny do prawdziwej miłości. Ale dostawałem dobre oceny, a moja inteligencja była ceniona, więc skupiłem się tylko na tych atutach. Udawałem, że cała reszta to nic nieznaczące rozpraszacze.

Kiedy zaczęły się studia, rzadko wychodziłem z nowymi kolegami. W nielicznych przypadkach musiałem się porządnie upić, żeby pokonać zahamowania i sprawiać wrażenie „zabawnego”. Poza tym całe weekendy spędzałem samotnie w mieszkaniu, czytając artykuły w czasopismach i wpadając w internetową prokrastynację. Nie pozwalałem sobie na hobby. Prawie nie ćwiczyłem i nie gotowałem. Od czasu do czasu spotykałem się z ludźmi, jeśli chciałem seksu lub choćby odrobiny uwagi, ale każda interakcja była beznamiętna i sztampowa. Nie miałem poczucia, że jestem istotą ludzką o wielu różnych wymiarach.

Zimą stawałem się samotnym, odizolowanym od świata wrakiem człowieka. Spędzałem godziny, siedząc pod prysznicem, podczas gdy gorąca woda lała się na mnie, a mnie brakowało sił, by wstać. Miałem problemy z rozmowami z ludźmi. Nie przychodziły mi do głowy żadne pomysły badawcze i straciłem zainteresowanie tym, co studiowałem. Jedna z moich promotorek dokuczała mi, bo przewracałem oczami podczas spotkań. W nocy rozpacz i poczucie przytłoczenia doprowadzały mnie do wstrząsającego szlochu; krążyłem po pokoju, skomląc i uderzając się nasadą dłoni w skronie. Moja samotność stała się w końcu więzieniem, ale brakowało mi umiejętności społecznych i samoświadomości emocjonalnej, by się z niej wydostać.

Nie mogłem zrozumieć, jak znalazłem się w tej żałosnej sytuacji. Skąd miałem wiedzieć, że potrzebuję przyjaciół i prawdziwego życia? Jak mogłem nawiązać kontakt z innymi, skoro każdy wysiłek był rozczarowujący? Co tak naprawdę mnie cieszyło i na czym mi zależało? W otoczeniu ludzi czułem, że muszę cenzurować wszystkie naturalne reakcje i udawać, że mam zainteresowania i emocje, które są uznawane za normalne. Na dodatek ludzie byli przytłaczający, głośni i nieobliczalni, a ich oczy niczym bolesne promienie laserowe wwiercały się we mnie. Chciałem tylko siedzieć w ciemności i nie być niepokojony ani oceniany.

Uważałem, że coś jest ze mną nie tak. Wydawało mi się, że jestem zepsuty w sposób, którego nie potrafiłem wyjaśnić, ale który wszyscy inni mogli dostrzec na pierwszy rzut oka. Spędziłem w ten sposób kilka kolejnych lat, pracując aż do wypalenia zawodowego, przeżywając załamania emocjonalne, uzależniając się od partnerów romantycznych w poszukiwaniu kontaktów społecznych i poczucia wartości, a w środku nocy wpisując w Google hasło „jak zdobyć przyjaciół”. Przez cały ten czas nie przyszło mi do głowy, by poprosić kogoś o pomoc lub podzielić się z kimś tym, co czuję. Żyłem według bardzo ścisłego zestawu zasad, a najważniejszą z nich była niezależność i niezawodność.

Wszystko zaczęło się zmieniać w 2014 roku, podczas wakacji w parku rozrywki Cedar Point w Sandusky w stanie Ohio. Moja rodzina, uwielbiająca swoje rutynowe obyczaje, jeździła tam co roku. Siedziałem w jacuzzi z kuzynem, który niedawno wyjechał na studia i zmiana ta była dla niego dużym wyzwaniem. Wyznał mi, że niedawno zdiagnozowano u niego Autyzm. Właśnie ukończyłem studia doktoranckie z psychologii społecznej i chciał wiedzieć, czy dysponuję jakąś wiedzą na temat spektrum Autyzmu.

– Przykro mi, ale naprawdę nie mam o tym pojęcia – odpowiedziałem. – Nie zajmuję się badaniem osób z chorobami psychicznymi; moje badania dotyczą zachowań społecznych „normalnych” ludzi.

Kuzyn zaczął mi opowiadać o problemach, z którymi się zmagał – o tym, jak trudno było mu nawiązywać kontakty z kolegami z klasy, jak bardzo czuł się zagubiony i nadmiernie pobudzony. Terapeuta wskazał na Autyzm jako prawdopodobne wyjaśnienie. Wtedy kuzyn zwrócił uwagę, że wszystkie cechy Autystyczne, które zauważył, były w naszej rodzinie powszechne. Nie lubiliśmy zmian. Nikt z nas nie potrafił rozmawiać o swoich emocjach, a w kontaktach z innymi posługiwaliśmy się głównie powierzchownymi skryptami. Niektórzy mieli problemy z teksturami jedzenia i mocnymi smakami. Nieustannie rozwodziliśmy się nad tematami, które nas interesowały, nawet jeśli zanudzaliśmy innych. Zmiany przytłaczały nas i rzadko wychodziliśmy w świat, by zdobywać nowe doświadczenia lub nawiązywać przyjaźnie.

Kiedy opowiedział mi o tym wszystkim, poczułem strach. Nie chciałem, aby cokolwiek z tego było prawdą, ponieważ w moim mniemaniu Autyzm był wstydliwą, niszczącą życie chorobą. Kojarzył mi się z ludźmi takimi jak Chris, nieskoordynowany, „zakręcony” Autystyczny dzieciak, z którym chodziłem do szkoły i którego nikt nie traktował dobrze. Autyzm przywodził mi na myśl wycofanych, nerwowych bohaterów telewizyjnych, takich jak Benedict Cumberbatch w roli Sherlocka czy Sheldon z Teorii wielkiego podrywu. Przywodził na myśl niewerbalne dzieci, które do sklepu spożywczego musiały nosić duże, niezgrabne słuchawki i były postrzegane raczej jako przedmioty niż ludzie. Mimo że byłem psychologiem, wszystko, co wiedziałem o Autyzmie, to najogólniejsze i najbardziej odczłowieczające stereotypy. Bycie Autystą oznaczało, że jestem zepsuty.

Oczywiście, już od lat czułem się zepsuty.

Gdy tylko wróciłem do domu z wakacji, rzuciłem walizki, usiadłem na podłodze, położyłem laptopa na kolanach i zacząłem obsesyjnie czytać o Autyzmie. Pochłaniałem artykuły z czasopism, wpisy na blogach, filmy z YouTube i materiały do oceny diagnostycznej. Tę obsesyjną lekturę ukrywałem przed moim ówczesnym partnerem, tak jak ukrywałem przed ludźmi moje najgłębsze fascynacje. Wkrótce dowiedziałem się, że jest to cecha wspólna dla Autystów; mamy skłonność do zajmowania się tematami, które nas fascynują, i skupiamy się na nich z zapałem, który inni uważają za dziwaczny. Ponieważ nasze pasje bywają wyśmiewane, stajemy się skryci, jeśli chodzi o nasze szczególne zainteresowania. Już wtedy myślałem o Autyzmie w kategorii „my”; widziałem, że jestem wyraźnie osadzony w tej społeczności, co mnie przerażało, ale jednocześnie cieszyło.

Im więcej czytałem o Autyzmie, tym więcej rzeczy zaczynało układać się w całość. Zawsze przytłaczały mnie głośne dźwięki i jaskrawe światła. W tłumie wpadałem w niewytłumaczalny gniew; śmiech i rozmowy potrafiły doprowadzić mnie do wściekłości. Kiedy byłem zbyt zestresowany lub smutny, trudno mi było mówić. Przez lata ukrywałem to wszystko, ponieważ byłem przekonany, że czyni mnie to pozbawionym radości, nieakceptowalnym dupkiem. Teraz zacząłem się zastanawiać, dlaczego wierzyłem w tak okropne rzeczy na swój temat.

Autyzm stał się moją najnowszą obsesją, czymś, o czym nie mogłem przestać czytać i myśleć. Wcześniej miałem jednak wiele innych szczególnych zainteresowań. Pamiętam, że jako dziecko pasjonowałem się obserwowaniem nietoperzy i powieściami grozy. Dzieci i dorośli wytykali mi, że jestem za bardzo „dziwny” i „nadpobudliwy”, jeśli chodzi o te zainteresowania. Byłem „za bardzo” pod wieloma względami. Dla ludzi moje łzy były niedojrzałymi wybrykami, a moje opinie protekcjonalnymi diatrybami. Dorastając, nauczyłem się być mniej intensywny, mniej „żenujący” – być mniej sobą. Obserwowałem charakterystyczne zachowania innych ludzi. Spędzałem dużo czasu na analizowaniu rozmów i czytałem o psychologii, aby lepiej ich rozumieć. Dlatego właśnie zrobiłem doktorat z psychologii społecznej. Musiałem dokładnie przestudiować normy społeczne i schematy myślenia, które innym wydawały się naturalne.

Po około roku prywatnych poszukiwań informacji na temat Autyzmu odkryłem społeczność Autystów upominających się o swoje prawa. Istniał cały ruch kierowany przez osoby Autystyczne, które twierdziły, że powinniśmy postrzegać niepełnosprawność jako zupełnie normalną formę ludzkiej różnorodności. Ci myśliciele i działacze twierdzili, że nasz sposób bycia wcale nie jest zły; to społeczeństwo nie potrafi dostrzec naszych potrzeb, przez co czujemy się zepsuci. Ludzie tacy jak rabin Ruti Regan (autorka bloga Real Social Skills) i Amythest Schaber (twórczyni serii wideo Neurowonderful) nauczyli mnie, czym jest neuroróżnorodność. Zrozumiałem, że wiele niepełnosprawności powstaje lub pogłębia się w wyniku wykluczenia społecznego. Uzbrojony w tę wiedzę i rosnące poczucie pewności siebie zacząłem spotykać się z osobami Autystycznymi, pisać o Autyzmie w internecie i uczestniczyć w lokalnych spotkaniach osób neuroróżnorodnych.

Dowiedziałem się, że są tysiące Autystów podobnych do mnie, którzy odkryli swoją niepełnosprawność w dorosłym życiu, po latach zagubienia i wstrętu do samych siebie. W dzieciństwie byli społecznie nieporadni, więc wyśmiewano ich z tego powodu, zamiast im pomóc. Dlatego, podobnie jak ja, opracowywali strategie radzenia sobie z problemami, aby wtopić się w otoczenie. Na przykład wpatrywali się w czoło rozmówcy, aby symulować kontakt wzrokowy, lub uczyli się na pamięć skryptów konwersacyjnych z rozmów, które widzieli w telewizji.

Wielu z tych ukrywających się Autystów, aby zyskać akceptację, wykorzystywało swój intelekt i inne talenty. Inni stawali się niewiarygodnie pasywni, bo kiedy wyciszali własną osobowość, nie groziło im, że będą postrzegani jako zbyt „intensywni”. Jednak pod gładką, profesjonalną powłoką, którą sobie stworzyli, rozpadało się ich życie. Wielu zmagało się ze skłonnością do samookaleczeń, zaburzeniami odżywiania lub alkoholizmem. Tkwili w przemocowych lub niesatysfakcjonujących związkach, nie wiedząc, co zrobić, by ktoś ich zauważył i docenił. Niemal wszyscy mieli depresję i poczucie głębokiej pustki. Całe ich życie było ukształtowane przez brak zaufania do siebie, nienawiść do własnego ciała i strach przed własnymi pragnieniami.

Zauważyłem, że istnieją wyraźne wzorce, według których różne typy osób Autystycznych stają się ofiarami takiego losu. Autystyczne kobiety, osoby transpłciowe i osoby niebiałe często ignorowały swoje cechy w młodości lub interpretowały objawy niepokoju jako „manipulacyjne” lub „agresywne”. Podobnie było z osobami Autystycznymi, które dorastały w biedzie, bez dostępu do specjalistów od zdrowia psychicznego. Geje i mężczyźni o niestereotypowej ekspresji płci często nie pasowali do męskiego wizerunku Autyzmu na tyle dobrze, by mogli zostać zdiagnozowani. Starsi Autyści nigdy nie mieli możliwości poddania się diagnozie, ponieważ gdy byli dziećmi, wiedza na temat tego zaburzenia była bardzo ograniczona. Te systematyczne wykluczenia sprawiły, że ogromna, zróżnicowana populacja osób niepełnosprawnych żyła w niewiedzy. Doprowadziło to do zjawiska, które obecnie nazywam „zamaskowanym Autyzmem” – zakamuflowanej wersji zaburzenia, która nadal jest powszechnie lekceważona przez naukowców, specjalistów od zdrowia psychicznego oraz organizacje zajmujące się Autyzmem, które nie są kierowane przez osoby Autystyczne, takie jak na przykład okryta złą sławą organizacja Autism Speaks.

Kiedy używam terminu „Autyzm maskowany”, mam na myśli każdy przejaw niepełnosprawności odbiegający od standardowego obrazu, jaki widzimy w większości narzędzi diagnostycznych i prawie wszystkich medialnych wizerunkach Autyzmu. Ponieważ Autyzm jest zaburzeniem dość złożonym i wielopostaciowym, obejmuje on wiele cech, które mogą przejawiać się na wiele różnych sposobów. Mówię także o wszystkich osobach Autystycznych, których problemy nie zostały potraktowane poważnie ze względu na ich klasę społeczną, rasę, płeć, wiek, brak dostępu do opieki zdrowotnej lub inne schorzenia.

Zwykle to biali chłopcy o konwencjonalnie „męskich” zainteresowaniach i hobby są wskazywani jako potencjalnie Autystyczni. Nawet w obrębie tej stosunkowo uprzywilejowanej klasy rozpoznawane są prawie wyłącznie Autystyczne dzieci z zamożniejszej wyższej klasy średniej[1]. Ta grupa zawsze była „prototypem” Autyzmu, opisywanym przez klinicystów i przedstawianym w mediach. Wszystkie kryteria diagnostyczne dla Autyzmu opierają się na tym, jak on wygląda w tej grupie. Ta wąska koncepcja zaburzenia krzywdzi absolutnie każdą osobę Autystyczną, nawet białych, bogatych, cispłciowych chłopców, którzy są najbardziej narażeni na jej przejawy. Zbyt długo byliśmy definiowani jedynie przez „kłopoty”, jakie biali Autystyczni chłopcy sprawiali swoim zamożnym rodzicom. Nasze złożone życie wewnętrzne, nasze potrzeby i poczucie wyobcowania, sposoby, w jakie osoby neurotypowe dezorientowały nas, wprawiały w zakłopotanie, a nawet wykorzystywały – wszystko to było ignorowane przez dziesięciolecia z powodu tej optyki. Byliśmy definiowani tylko przez to, czego zdawało się nam brakować, i tylko w takim stopniu, w jakim nasza niepełnosprawność stanowiła wyzwanie dla opiekunów, nauczycieli, lekarzy i innych ludzi, którzy mieli władzę nad naszym życiem.

Od lat psycholodzy i psychiatrzy dyskutują o istnieniu „Autyzmu kobiecego”, przypuszczalnego podtypu, który może wyglądać o wiele łagodniej i być społecznie bardziej akceptowalny niż „męski” Autyzm[2]. Osoby z tak zwanym Autyzmem kobiecym mogą być w stanie nawiązać kontakt wzrokowy, prowadzić rozmowę lub ukrywać swoje tiki i wrażliwość sensoryczną. Przez pierwsze dekady życia mogą nie mieć pojęcia, że są Autystyczne, wierząc, że są po prostu nieśmiałe lub bardzo wrażliwe. W ostatnich latach opinia publiczna powoli oswaja się z myślą, że Autystyczne kobiety istnieją, a kilka znakomitych książek, takich jak Neuroróżnorodne Jenary Nerenberg i Aspergirls Rudy Simone, przyczyniło się do zwiększenia świadomości istnienia tej populacji. Pomogło również to, że wysoko postawione Autystyczne kobiety, takie jak komiczka Hannah Gadsby i pisarka Nicole Cliffe, publicznie ujawniły się jako osoby Autystyczne.

Istnieje jednak poważny problem z koncepcją „kobiecego Autyzmu”. Jest to etykieta, która nie wyjaśnia, dlaczego niektórzy Autyści maskują swoje cechy Autystyczne lub przez lata ignorują swoje potrzeby. Po pierwsze, nie wszystkie Autystyczne kobiety mają podtyp „Autyzmu kobiecego”. Wiele z nich wykazuje zachowania autoregulacyjne, ma trudności w nawiązywaniu kontaktów towarzyskich, przeżywa załamania i zamyka się w sobie. Świetnym przykładem jest tu Autystyczna uczona i aktywistka Temple Grandin. Mówi monotonnie, unika kontaktu wzrokowego i już jako małe dziecko pragnęła stymulacji sensorycznej i nacisku. Mimo że według dzisiejszych standardów jej Autyzm jest bardzo widoczny i typowy, u Grandin zdiagnozowano go dopiero, gdy była dorosła[3].

Autystyczne kobiety nie są pomijane z tego powodu, że ich „objawy” są łagodniejsze. Nawet kobiety o klasycznie Autystycznych zachowaniach mogą przez lata wymykać się diagnozie, po prostu dlatego, że są kobietami i ich doświadczenia są traktowane przez specjalistów mniej poważnie niż doświadczenia mężczyzn[4]. Ponadto Autyzm jest ignorowany i bagatelizowany nie tylko u kobiet, lecz także u wielu mężczyzn i osób niebinarnych. Nazywanie ukrywanej, bardziej zakamuflowanej społecznie formy Autyzmu „kobiecą” wersją tego zaburzenia sugeruje, że maskowanie jest syndromem związanym z płcią, a nawet z płcią przypisaną przy urodzeniu, a nie znacznie szerszym zjawiskiem wykluczenia społecznego. Kobiety nie mają „łagodniejszego” Autyzmu z powodu swojej biologii; Autyzm u osób z grup marginalizowanych jest ignorowany z powodu ich peryferyjnego statusu w społeczeństwie.

Kiedy osoba Autystyczna nie ma dostępu do wiedzy o sobie i kiedy słyszy, że jej piętnowane cechy to jedynie oznaki tego, że jest destrukcyjnym, nadmiernie wrażliwym lub irytującym dzieckiem, nie ma innego wyjścia, jak stworzyć neurotypową fasadę. Utrzymywanie tej neurotypowej maski jest głęboko nieautentyczne, a do tego niezwykle wyczerpujące[5]. Nie musi to być świadomy wybór. Maskowanie jest stanem wykluczenia narzuconym nam z zewnątrz. Osoba homoseksualna nie decyduje się na życie w ukryciu pewnego dnia – w zasadzie rodzi się w ukryciu, ponieważ heteroseksualność jest normą, a bycie gejem traktowane jest jako rzadki wymysł lub aberracja. Podobnie osoby Autystyczne rodzą się z maską neurotypowości przyciśniętą do twarzy. Zakłada się, że wszyscy ludzie myślą, utrzymują kontakty towarzyskie, czują, wyrażają emocje, odbierają informacje sensoryczne i komunikują się mniej więcej w ten sam sposób. Oczekuje się, że wszyscy będziemy grać zgodnie z regułami naszej rodzimej kultury i bezproblemowo się w nią wtopimy. Ci z nas, którzy potrzebują alternatywnych metod wyrażania i rozumienia siebie, są tych narzędzi pozbawieni. Nasze pierwsze doświadczenie siebie jako osoby w świecie jest więc doświadczeniem odmienności i zagubienia. Mamy możliwość zdjęcia masek dopiero wtedy, gdy zdamy sobie sprawę, że istnieje inny wybór.

Odkryłem, że całe moje życie i prawie każde wyzwanie, przed którym stanąłem, można zrozumieć przez pryzmat maskowanego Autyzmu. Zaburzenia odżywiania były sposobem na ukaranie mojego ciała za jego nietypowe, Autystyczne zachowania, a także sposobem na dostosowanie go do konwencjonalnych standardów piękna, co chroniło mnie przed negatywną uwagą. Izolacja społeczna była sposobem na odrzucenie innych ludzi, zanim oni mogliby odrzucić mnie, a pracoholizm – oznaką Autystycznej hiperfiksacji, a także akceptowalną wymówką, by wycofać się z miejsc publicznych, które powodowały u mnie przeciążenie sensoryczne. Wchodziłem w niezdrowe, zależnościowe związki, ponieważ potrzebowałem akceptacji, a nie wiedziałem, jak ją uzyskać, więc po prostu przybierałem postać osoby, jakiej szukał mój ówczesny partner.

Po kilku latach badań nad Autyzmem i zrozumieniu maskowania jako zjawiska społecznego zacząłem pisać o tym w internecie. Odkryłem, że tysiące ludzi zgadza się i identyfikuje z tym, co mam do przekazania. Okazało się, że Autyzm wcale nie jest taki rzadki (obecnie diagnozuje się go u około 2 procent ludzi, a wielu innych ma cechy subkliniczne lub nie ma dostępu do diagnozy) [6]. Poznałem osoby Autystyczne pracujące na pełen etat w projektowaniu wizualnym, aktorstwie, teatrze muzycznym i edukacji seksualnej – nie są to dziedziny, które ludzie kojarzą z naszymi logicznymi, rzekomo „robotycznymi” umysłami. Poznałem więcej Autystów czarnych, niebiałych i rdzennoamerykańskich, którzy przez długi czas byli odczłowieczani przez społeczność psychiatryczną. Poznałem Autystów, u których początkowo zdiagnozowano zaburzenia typu borderline, opozycyjno-buntownicze czy narcystyczne. Znalazłem też wielu Autystów transpłciowych i o niestereotypowej ekspresji płci – takich jak ja – którzy zawsze czuli się „inni”, zarówno ze względu na swoją płeć, jak i neurotyp.

W życiu każdej z tych osób Autyzm był źródłem wyjątkowości i piękna. Natomiast otaczający ich ableizm był źródłem niesamowitego wyobcowania i bólu. Większość z nich przez dziesiątki lat błądziła, zanim odkryła, kim naprawdę jest. I prawie wszyscy z wielkim trudem zdejmowali swoje znoszone maski. Już sam ten fakt sprawił, że poczułem się lepiej we własnej skórze, mniej rozbity i samotny. Tak wielu z nas uczono, że musimy się ukrywać. Jednak im bardziej się ze sobą jednoczyliśmy, tym mniejszą czuliśmy presję maskowania.

Spędzając czas z innymi osobami Autystycznymi, zacząłem dostrzegać, że życie nie musi być tylko skrywaną udręką. Kiedy z nimi przebywałem, mogłem być bardziej otwarty i bezpośredni. Mogłem prosić o udogodnienia, na przykład o przyciemnienie światła lub otwarcie okna, aby rozproszyć smród czyichś perfum. Im bardziej ludzie wokół mnie rozluźniali się, mówili z pasją o swoich zainteresowaniach i podekscytowani kołysali się w miejscu, tym mniej wstydziłem się tego, kim jestem i jak działa mój mózg i ciało.

Od lat wykorzystuję swoje umiejętności psychologa społecznego, by zrozumieć literaturę naukową na temat Autyzmu, a ponadto współpracuję z Autystycznymi aktywistami, badaczami, trenerami i terapeutami, by lepiej zrozumieć nasz wspólny neurotyp. Pracowałem także nad zdjęciem własnej maski, nad nawiązaniem kontaktu z wrażliwą, nieobliczalną, osobliwą wersją mnie samego, do ukrywania której zostałem społecznie uwarunkowany. Poznałem wiele ważnych postaci ze społeczności Autystów upominających się o nasze prawa i zapoznałem się z materiałami, które Autystyczni terapeuci, trenerzy i aktywiści opracowali, aby pomóc sobie i innym w uwalnianiu się od zahamowań i zrzucaniu masek.

Dziś nie ukrywam, że cierpię z powodu głośnych dźwięków i jasnych świateł. Pytam ludzi wprost o wyjaśnienie, gdy nie rozumiem ich słów lub mowy ciała. Tradycyjne wyznaczniki „dorosłości”, takie jak posiadanie samochodu czy dzieci, nie są dla mnie atrakcyjne i nauczyłem się, że to całkowicie w porządku. Każdej nocy śpię z pluszakiem i głośnym wentylatorem, aby zagłuszyć hałas z sąsiedztwa. Kiedy jestem podekscytowany, macham rękami i wiercę się w miejscu. W dobre dni nie uważam, żeby którakolwiek z tych rzeczy czyniła mnie osobą dziecinną, śmieszną czy złą. Kocham siebie takim, jakim jestem, a inni mogą zobaczyć i pokochać prawdziwego mnie. Bycie bardziej szczerym w tym, kim jestem, sprawiło, że jestem lepszym nauczycielem i pisarzem. Kiedy moi uczniowie zmagają się z problemami, jestem w stanie rozmawiać z nimi o tym, jak trudne może być prowadzenie normalnego życia. Kiedy piszę własnym głosem, z własnej perspektywy, nawiązuję o wiele głębszy kontakt z odbiorcami niż wtedy, gdy staram się sprawiać wrażenie typowego, poważanego profesjonalisty. Zanim zacząłem się odsłaniać, czułem się „przeklęty” i prawie martwy w środku. Egzystencja wydawała mi się długą harówką i udawaniem radości. Teraz, choć życie nadal bywa trudne, czuję się niesamowicie żywy.

Chciałbym, aby każda osoba Autystyczna odczuła ogromną ulgę i poczucie wspólnoty, jakie ja odnalazłem, poznając siebie i zdejmując maskę. Wierzę też, że dla przyszłości Autystycznej społeczności kluczowe jest, byśmy wszyscy pracowali nad tym, by żyć bardziej autentycznie i domagać się potrzebnych nam udogodnień. Mam nadzieję, że dzięki tej książce pomogę innym Autystom zrozumieć siebie, połączyć siły z innymi osobami neurotypowymi i stopniowo nabrać pewności siebie, tak by się ujawnić.

Zdejmowanie masek może radykalnie poprawić jakość życia osób Autystycznych. Badania wielokrotnie wykazały, że trzymanie naszego prawdziwego „ja” w zamknięciu jest emocjonalnie i fizycznie wyniszczające[7]. Dostosowanie się do standardów neurotypowych może przynieść nam chwilową akceptację, ale wiąże się z dużym kosztem egzystencjalnym. Maskowanie jest trudem, który powoduje fizyczne wyczerpanie, wypalenie psychiczne, depresję, lęk[8], a nawet myśli samobójcze[9]. Przesłania nam również fakt, że świat jest dla nas w znacznym stopniu niedostępny. Jeśli allistycy (osoby niebędące Autystami) nigdy nie słyszą o naszych potrzebach i nie widzą naszych zmagań, nie mają powodu, by się do nas dostosować. Musimy domagać się traktowania, na jakie zasługujemy, i przestać żyć tak, by zadowolić tych, którzy nas nie dostrzegali.

Odmowa przyjęcia neurotypowości jest rewolucyjnym aktem sprawiedliwości wobec niepełnosprawności. Jest to także radykalny akt miłości własnej. Aby jednak osoby Autystyczne mogły zdjąć maski i pokazać światu swoje prawdziwe, autentyczne ja, muszą najpierw poczuć się na tyle bezpiecznie, by odkryć, kim naprawdę są. Rozwijanie zaufania do samego siebie i współczucia dla siebie to naprawdę długa podróż.

Ta książka jest przeznaczona dla każdej osoby neuroróżnorodnej (lub podejrzewającej, że jest neuroróżnorodna), pragnącej osiągnąć nowy poziom samoakceptacji. Neuroróżnorodność to szeroki parasol obejmujący wszystkich – od Autystów, przez osoby z ADHD, po ludzi ze schizofrenią, urazami mózgu czy narcystycznym zaburzeniem osobowości. Wprawdzie w książce tej skupiam się na osobach Autystycznych, ale zauważyłem, że Autyści i inne grupy neuroróżnorodne w znacznym stopniu się pokrywają. Wielu z nas ma wspólne objawy i cechy psychiczne, a także powtarzające się lub współwystępujące diagnozy. Wszyscy z nas zinternalizowali piętno choroby psychicznej i wstydzili się, że odbiegają od tego, co uważa się za „normalne”. Prawie każda osoba z chorobą psychiczną lub niepełnosprawnością została przygnieciona ciężarem neurotypowych oczekiwań i wielokrotnie próbowała zdobyć akceptację, stosując się do zasad gry stworzonej po to, by nas skrzywdzić. Dlatego dla prawie każdej osoby neuroróżnorodnej droga do samoakceptacji wiąże się z nauką zdejmowania maski.

W kolejnych rozdziałach przedstawię różne osoby Autystyczne łamiące stereotypy. Wyjaśnię również historię definiowania Autyzmu oraz to, w jaki sposób doprowadziła nas ona do tego, że dziś jesteśmy niewidoczni i wyobcowani. Wykorzystując prawdziwe historie osób Autystycznych, a także szereg badań psychologicznych, zilustruję wiele sposobów, w jakie może objawiać się maskowany Autyzm, oraz wyjaśnię, dlaczego tak wielu z nas aż do stosunkowo późnego wieku nie zdaje sobie sprawy z tego, że jest dotkniętych dość powszechną niepełnosprawnością. Omówię, jak bolesne może być życie w maskowaniu, i wskażę dane pokazujące, że odbija się to na naszym zdrowiu psychicznym, fizycznym i osobistym.

Co najważniejsze, przedstawię też strategie, które maskujący się Autyści mogą zastosować, by przestać ukrywać swoje neuroróżnorodne cechy, oraz opiszę, jak mógłby wyglądać świat bardziej akceptujący neuroróżnorodność. Mam nadzieję, że pewnego dnia każdy z nas będzie mógł zaakceptować siebie jako cudownie dziwną, łamiącą schematy jednostkę i żyć bez obawy przed ostracyzmem czy przemocą. Opracowując te materiały, rozmawiałem z wieloma Autystycznymi pedagogami, terapeutami, trenerami i pisarzami, przetestowałem ich metody na samym sobie i przeprowadziłem wywiady z osobami Autystycznymi, które wykorzystały je do poprawy swojego życia. Doświadczenia te pokazują, jak naprawdę wygląda życie bez maski (lub z maską częściowo zsuniętą). Kiedy przestajesz oceniać siebie według neurotypowego spojrzenia, wszystko – od twoich relacji, norm i codziennych nawyków, aż po sposób ubierania się i urządzania domu – to wszystko może się zmienić.

Życie wolne od maski jest dostępne dla każdego z nas. Jednak jego budowanie może być niezwykle trudne. Kiedy zastanawiamy się nad tym, dlaczego w ogóle zaczęliśmy się maskować, zwykle przypominamy sobie o wielu starych bolączkach. Heather R. Morgan, trenerka i rzeczniczka osób niepełnosprawnych, której praca przyczyniła się do powstania tej książki, podkreśla, że zanim przyjrzymy się naszym maskom i nauczymy się je zdejmować, musimy najpierw uznać, że ta wersja nas samych, którą ukrywaliśmy przed światem, jest kimś, komu możemy zaufać.

„Myślę, że dla ludzi zastanawianie się nad tym, skąd pochodzi ich maska, i myślenie o jej zdjęciu może być ryzykowne, jeśli nie przekonają się wcześniej, że pod maską kryje się ktoś bezpieczny” – mówi. „Sama rozmowa o zdejmowaniu maski, jeśli nie mamy bezpiecznego miejsca, w którym moglibyśmy wylądować, może być przerażająca”.

Przekonałem się, że zarówno w moim własnym życiu, jak i w życiu osób, z którymi przeprowadziłem wywiady na potrzeby tej książki, proces pozbywania się maski okazał się naprawdę wart zachodu. Jeśli jednak dopiero zaczynasz tę podróż i czujesz się zagubiony i zdezorientowany, możesz nie wierzyć, że po drugiej stronie czeka na ciebie wartościowa wersja ciebie. Być może nadal prześladują cię negatywne obrazy Autyzmu w mediach lub obawiasz się, że zdjęcie maski sprawi, że będziesz gorzej funkcjonować, będziesz zbyt dziwny lub niegodny miłości. Prawdopodobnie zdajesz sobie sprawę z tego, że ujawnienie niepełnosprawności wiąże się z realnym ryzykiem, zwłaszcza jeśli zajmujesz marginalizowaną pozycję w społeczeństwie. Z bardzo racjonalnych powodów możesz kojarzyć autentyczność z brakiem bezpieczeństwa i nie być pewnym, jak i kiedy przyniesie ci ona korzyści. Zastanówmy się więc najpierw przez chwilę nad pozytywnymi stronami ujawnienia się i nad tym, jak mogłoby wyglądać życie bez narzucanych sobie ograniczeń.

Poniżej znajduje się ćwiczenie opracowane przez Heather R. Morgan, które zadaje ona pacjentom już podczas pierwszego spotkania. Ma ono pomóc osobom zamaskowanym w nabraniu większego zaufania do siebie i rozważeniu istnienia czegoś pięknego po drugiej stronie maski.

Proces integracji oparty na wartościach

Krok 1: Znajdź swoje „dlaczego”.

Instrukcja: Pomyślcie o pięciu chwilach w życiu, w których czuliście się w pełni SZCZĘŚLIWI.

Spróbujcie znaleźć momenty z całego życia (dzieciństwo, dorastanie, dorosłość; szkoła, praca, wakacje, hobby).

Niektóre z nich mogą wywołać w was zachwyt i zdumienie: „Och, gdyby całe życie było takie, to byłoby niesamowite!”.

Niektóre z tych chwil mogą napełnić was energią i uczynić gotowymi do podjęcia kolejnego wyzwania lub wywołać poczucie zadowolenia i spełnienia.

Zapiszcie każdy z tych momentów. Opowiedzcie historię każdego z nich, podając jak najwięcej szczegółów. Spróbujcie zastanowić się, dlaczego tak bardzo utkwiły wam w pamięci.

Moment 1:

Moment 2:

Moment 3:

Moment 4:

Moment 5:

Wykonanie tego ćwiczenia może zająć wam trochę czasu. Możecie spędzić kilka dni, a nawet tygodni, zastanawiając się nad nim i upewniając się, że przywołujecie chwile z różnych miejsc i okresów. Powrócimy do nich w dalszej części książki – na razie możecie po prostu rozkoszować się tym, jak dobrze jest przypomnieć je sobie.

Kiedy będziemy omawiać czynniki systemowe, które skłaniają nas do maskowania, i badać, w jaki sposób maskowanie szkodzi osobom Autystycznym, pomocne będzie powracanie do tych wspomnień i czerpanie z nich siły. Niech wam przypominają, że nie jesteście zepsuci i że plan budowania wartościowego, autentycznego życia już w was istnieje.

ROZDZIAŁ 1

Czym tak naprawdę jest Autyzm?

Kiedy Crystal była mała, przejawiała wiele zachowań, które dzisiejsi psychologowie uznaliby za typowe dla Autyzmu: układała zabawki w rzędach, zamiast się nimi bawić, żuła koc, wpatrując się w ścianę, i miała problemy ze zrozumieniem żartów i przekomarzanek. Jednak w latach dziewięćdziesiątych, kiedy dorastała, nie wyglądała na osobę na tyle Autystyczną, by można ją było łatwo zdiagnozować.

„Mama uważała, że powinnam poddać się diagnozie” – opowiada. „Ale dziadek to wykluczył. Powiedział, że nie, że nie ma mowy: »Crystal to taka dobra dziewczynka! Nic jej nie dolega. Nawet nie myśl o takich rzeczach«”.

Dziadek Crystal prawdopodobnie uznał, że chroni ją przed przylepieniem jej etykietki, która może sprawić, że do końca życia będzie prześladowana. Z pewnością nie był w tym osamotniony. Unikanie etykiet („podejmowanie kroków w celu uniknięcia diagnozy”) jest bardzo częstą konsekwencją piętna związanego z niepełnosprawnością i zdrowiem psychicznym[1]. Publiczne przyznanie się do niepełnosprawności oznacza bycie postrzeganym przez wielu jako osoba mniej kompetentna – i mniej ludzka. Mimo że ukrywanie niepełnosprawności może być niezwykle szkodliwe, nie jest to bynajmniej działanie paranoiczne. Jest to racjonalna odpowiedź na uprzedzenia, z jakimi spotykają się osoby niepełnosprawne. Nie dotyczy to wyłącznie Autyzmu; wiele osób z chorobami psychicznymi[2] i ukrytą niepełnosprawnością fizyczną[3] stara się uniknąć wstydu, jaki może przynieść diagnoza.

Mój tata przez całe życie ukrywał porażenie mózgowe i napady drgawek. Nikt poza moją babcią, mamą i mną nie wiedział o jego chorobie. Nigdy nie poszedł na studia, ponieważ musiałby ujawnić swoje specjalne potrzeby służbom do spraw osób niepełnosprawnych. Starał się o pracę, która nie wymagała od niego pisania ręcznego ani na maszynie, aby nie przyznać się, że ma ograniczenia motoryki małej. Jako dziecko to ja przygotowywałem ulotki jego firmy zajmującej się koszeniem trawników, ponieważ nie potrafił samodzielnie obsługiwać komputera. O jego chorobie dowiedziałem się dopiero jako nastolatek; wyznał mi to ze łzami w oczach, jakby to była straszna tajemnica, gdy jego małżeństwo z mamą już się rozpadło. Powiedział mi, że jego matka kazała mu ukrywać chorobę, ponieważ w maleńkim miasteczku w Appalachach, gdzie dorastał, nie można było zaakceptować niepełnosprawności. Wstyd i wstręt do samego siebie towarzyszyły mu aż do dnia, w którym zmarł na cukrzycę (chorobę, na którą zachorował w wieku dorosłym i której również nie chciał leczyć).

O tym, że jestem Autystą, dowiedziałem się dopiero wiele lat po jego śmierci, lecz to on był pierwszą osobą, która pokazała mi, jak bolesne i autodestrukcyjne może być ukrywanie niepełnosprawności. Całe swoje życie poświęcił ukrywaniu tego, kim był, a mechanizmy obronne powoli go zabijały.

W latach dziewięćdziesiątych „unikanie etykiety” było powszechne wśród rodziców dzieci podejrzewanych o Autyzm, ponieważ był on wtedy słabo rozumiany i demonizowany[4]. Zakładano, że wszystkie osoby Autystyczne są niepełnosprawne intelektualnie, a osoby niepełnosprawne intelektualnie nie były cenione ani szanowane, więc wiele rodzin robiło wszystko, co w ich mocy, by nie przyklejać dzieciom takiej etykiety. Chociaż dziadek Crystal chciał ją chronić przed nietolerancją i infantylizacją, odmówił jej w ten sposób ważnej wiedzy o samej sobie, dostępu do właściwej edukacji i miejsca w społeczności Autystów. Bez konsultacji z Crystal jej rodzina zdecydowała, że lepiej dla niej będzie cierpieć i ukrywać neuroróżnorodność, niż uzyskać wyjaśnienie swojej pozycji w świecie. Z ciężarem tej decyzji Crystal zmaga się do dziś, jako osoba dorosła, której późno postawiono diagnozę.

„Teraz wiem, że jestem Autystyczna, ale dowiedziałam się o tym zbyt późno” – tłumaczy. „Jeśli mówię o tym ludziom, nie chcą mi wierzyć. Za bardzo poukładałam sobie życie, żeby zdawali sobie sprawę, jakie to wszystko trudne. Nikt nie chce teraz słuchać o tym, jak ciężko mi zawsze było i, szczerze mówiąc, jest nadal”.

W tym momencie w mojej głowie rozbrzmiały głosy setek Autystycznych osób opowiadających własne wersje historii Crystal. Niektóre szczegóły się zmieniają, ale tok narracji jest zawsze taki sam: dziecko wykazuje wczesne oznaki trudności, ale rodzina i nauczyciele wzdragają się, gdy porusza się temat niepełnosprawności. Rodzice lub dziadkowie, którzy sami mają cechy spektrum Autyzmu, lekceważą skargi dziecka, twierdząc, że wszyscy cierpią z powodu stresu społecznego, wrażliwości sensorycznej, problemów żołądkowych lub zaburzeń poznawczych, jakich oni sami doświadczają. Wszyscy postrzegają niepełnosprawność nie jako wyjaśnienie tego, jak dana osoba funkcjonuje (i jakiej pomocy potrzebuje, by móc funkcjonować), lecz jako wadę. Odsuwają więc od siebie tę etykietę i mówią dziecku, by przestało robić wokół siebie takie zamieszanie. Wierząc, że pomagają mu „wznieść się ponad” jego ograniczenia i być twardym, zachęcają je, by nie było w widoczny sposób dziwne i nigdy nie prosiło o pomoc.

[...]

Przypisy

Wprowadzenie

[1] Thomas, P., Zahorodny, W., Peng, B., Kim, S., Jani, N., Halperin, W., Brimacombe, M. (2012). The association of autism diagnosis with socioeconomic status. „Autism”, 16 (2), s. 201–213.

[2] Hull, L., Petrides, K.V., Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. „Review Journal of Autism and Developmental Disorders”, s. 1–12.

[3] „Interview with Temple Grandin”. January 2, 2006. Retrieved April 14, 2019.

[4] Petrou, A.M., Parr, J.R., McConachie, H. (2018). Gender differences in parent-reported age at diagnosis of children with autism spectrum disorder. „Research in Autism Spectrum Disorders”, 50, s. 32–42.

[5] Livingston, L.A., Shah, P., Happé, F. (2019). Compensatory strategies below the behavioural surface in autism: A qualitative study. „The Lancet Psychiatry”, 6 (9), s. 766–777.

[6] https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/ss/ss6904a1. htm? s_cid=ss6904a1_w.

[7] Cage, E., Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults. „Journal of Autism and Developmental Disorders” 49, s. 1899–1911, https://doi.org/10.1007/s10803-018-03878-x.

[8] Livingston, L.A., Shah, P., Happé, F. (2019). Compensatory strategies below the behavioural surface in autism: A qualitative study. „The Lancet Psychiatry”, 6 (9), s. 766–777.

[9] Cassidy, S.A., Gould, K., Townsend, E., Pelton, M., Robertson, A.E., Rodgers, J. (2020). Is camouflaging autistic traits associated with suicidal thoughts and behaviours? Expanding the interpersonal psychological theory of suicide in an undergraduate student sample. „Journal of Autism and Developmental Disorders”, 50 (10), s. 3638–3648.

Rozdział 1

[1] Corrigan P.W. (2016). Lessons learned from unintended consequences about erasing the stigma of mental illness. „World Psychiatry”, 15 (1), s. 67–73. https://doi.org/10.1002/wps.20295.

[2] Ben-Zeev, D., Young, M.A., Corrigan, P.W. (2010). DSM-V and the stigma of mental illness. „Journal of Mental Health”, 19 (4), s. 318–327.

[3] Ysasi, N., Becton, A., Chen, R. (2018). Stigmatizing effects of visible versus invisible disabilities. „Journal of Disability Studies”, 4 (1), s. 22–29.

[4] Mazumder, R., Thompson-Hodgetts, S. (2019). Stigmatization of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders and their Families: A Scoping Study. „Review of Journal of Autism and Developmental Disorders” 6, s. 96–107. https://doi.org/10.1007/s40489-018-00156-5.