AUTENTYCZNA W SPEKTRUM

EWA FURGAŁ

Tekst: Ewa Furgał

Ilustracje: Sabina Twardowska

Redaktorka inicjująca: Olga Święcicka

Redaktorka prowadząca: Sylwia Kawalerowicz

Redakcja: Weronika Girys-Czagowiec

Korekta: Anna Dworak

Skład i łamanie: Gravite DTP, Olsztyn

Projekt okładki: Sabina Twardowska

Skład okładki: Paweł Sky

Tekst © by Ewa Furgał, 2023

Ilustracje © by Sabina Twardowska, 2023

Copyright for this edition © by Grupa Wydawnicza Foksal, 2023

Wszelkie prawa zastrzeżone

Niniejszy produkt objęty jest ochroną prawa autorskiego. Uzyskany dostęp upoważnia wyłącznie do prywatnego użytku osobę, która wykupiła prawo dostępu. Wydawca informuje, że wszelkie udostępnianie osobom trzecim, nieokreślonym adresatom lub w jakikolwiek inny sposób upowszechnianie, upublicznianie, kopiowanie oraz przetwarzanie w technikach cyfrowych lub podobnych – jest nielegalne i podlega właściwym sankcjom.

WYDAWCA:

Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.

ul. Domaniewska 48, 02-672 Warszawa

tel. 22 826 08 82, 22 828 98 08

e-mail: biuro@gwfoksal.pl

www.gwfoksal.pl

ISBN: 978-83-8318-715-0

Skład wersji elektronicznej: Michał Olewnik / Grupa Wydawnicza Foksal Sp. z o.o.
i Michał Latusek

Wydanie I

Warszawa 2023

Fragment

Strona redakcyjna

Wstęp

Część I. Odkryj, kim jesteś

Rozdział 1. Spektrum autyzmu u kobiet

Rozdział 2. Diagnoza spektrum autyzmu

Część II. Zatroszcz się o siebie

Rozdział 3. Coming out i akceptacja

Rozdział 4. Samoświadomość

Rozdział 5. Samoregulacja

Rozdział 6. Jak radzić sobie z lękiem

Część III. Urządź swój świat na nowo

Rozdział 7. Relacje: zadbaj o więzi i granice

Rozdział 8. Planowanie i zarządzanie czasem

Rozdział 9. Praca: rób to, co kochasz

Rozdział 10. Uwolnij się od wypalenia

Kilka słów na dalszą drogę

Gdzie znajdziesz wsparcie

Przypisy

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

Wstęp

Nie umiem zdecydować, czy w kwestii mojej diagnozy spektrum autyzmu miałam ogromnie dużo szczęścia, czy jednak sporego pecha. Z jednej strony dowiedziałam się o zespole Aspergera w moim miejscu pracy w 2007 roku i wtedy odkryłam, kim jestem. Gdyby nie ta szczęśliwa okoliczność, zapewne do tej pory myślałabym o sobie, że coś jest ze mną nie tak. Z drugiej zaś – to i tak nastąpiło bardzo późno, bo miałam wtedy 28 lat. W dodatku panowało wówczas powszechne przekonanie, że zespół Aspergera mają chłopcy i mężczyźni, a ja nie znałam absolutnie żadnej kobiety, która otrzymałaby taką diagnozę. Sama sobie nie ufałam, nie szukałam więc pomocy. Między moją autodiagnozą a medycznym rozpoznaniem upłynęło całych 8 lat.

Po formalnej diagnozie w 2015 roku nie było łatwiej. Terapeutka, którą polecono mi w placówce diagnostycznej, zakwestionowała wydaną opinię, mimo że przyszłam na psychoterapię, a nie ponowną diagnozę. Nie tylko więc nie dowiedziałam się, jak sobie radzić po diagnozie, lecz także od nowa mierzyłam się z niepewnością i konsternacją. Przez dwa lata nie ujawniałam swojej diagnozy, byłam pewna, że i tak nikt mi nie uwierzy. Uspokoiły mnie dopiero kontakt ze społecznością osób w spektrum autyzmu i lektura Aspergirls Rudy Simone (Harmonia, 2016) – pierwszej dostępnej w języku polskim książki o doświadczeniu kobiet w spektrum autyzmu (z zespołem Aspergera). Więc jednak nie oszalałam. A jednak wiele bym wówczas dała za jakiekolwiek wskazówki: co teraz? Co mam zrobić po diagnozie? Co to wszystko oznacza? Co się zmieni? Napisałam więc tę książkę trochę dla siebie sprzed 8 lat, odrobinę dla siebie sprzed 15 lat, ale przede wszystkim dla każdej osoby, która zmaga się z podobnym zagubieniem i wątpliwościami.

Niniejszy poradnik jest po to, żeby cię wesprzeć. Jeśli przypuszczasz, że możesz być w spektrum autyzmu, chcesz się dowiedzieć, jesteś w trakcie diagnozy lub zaraz po niej, znajdziesz w tej książce informacje, które poprowadzą cię dalej. Jeśli diagnozę otrzymałaś już jakiś czas temu, mam nadzieję, że również znajdziesz tu przydatne treści. Książka jest przeznaczona dla dorosłych kobiet o typowym rozwoju intelektualnym (bez niepełnosprawności intelektualnej) i osób socjalizowanych do roli kobiety (transpłciowych mężczyzn, osób niebinarnych, apłciowych i queer). Oczywiście mogą z niej korzystać osoby o wszystkich tożsamościach płciowych, natomiast treść uwzględnia wpływ socjalizacji do roli kobiety na samoocenę, sposób wyrażania emocji, budowanie relacji i komunikację społeczną.

Część I zawiera informacje dotyczące spektrum autyzmu u kobiet i procesu diagnostycznego. Z rozdziału 1 dowiesz się, dlaczego nie zostałaś zdiagnozowana w dzieciństwie. W rozdziale 2 sprawdzisz, czy jesteś w spektrum i jak wygląda diagnoza.

W części II dowiesz się, jak możesz się o siebie zatroszczyć po diagnozie. Będziesz miała okazję pogłębić samoświadomość, zadbać o swój organizm i wybrać najodpowiedniejsze dla ciebie sposoby samoregulacji.

W części III zajmiemy się kontaktami z otoczeniem. Będziesz mogła przyjrzeć się swoim relacjom, poćwiczyć planowanie i zastanowić się nad najlepszym możliwym miejscem pracy dla siebie. Sprawdzisz też, co możesz zrobić, aby uchronić się w przyszłości przed autystycznym wypaleniem.

Oprócz podpowiedzi i wskazówek dotyczących różnych aspektów życia w spektrum autyzmu proponuję też praktyczne elementy: listy, tabelki, ćwiczenia i testy. Każdy rozdział kończy zaproszenie do refleksji, a każdą część zamykają polecajki książkowe. Możesz więc potraktować ten poradnik jako okazję do zrobienia czegoś dla siebie, do zadbania o swoje samopoczucie i dobrostan, do odnalezienia swoich sposobów na szczęście. Nie poświęcam osobnych części różnym doświadczeniom kobiet: macierzyństwu, życiu z ADHD, z niepełnosprawnościami czy jako osoba queer. Mam jednak nadzieję, że zaproponowane treści i ćwiczenia można przyłożyć do różnych doświadczeń.

Oczywiście nie ma jednej drogi. To, co sprawdza się u mnie, nie musi sprawdzić się u ciebie. Możesz coś dla siebie wybrać spośród treści zaproponowanych w tej książce, możesz przeczytać i stwierdzić: chcę inaczej. Cokolwiek zdecydujesz, bądź dla siebie życzliwa i wyrozumiała. Pamiętaj, że ty wiesz najlepiej. Nie psycholog, nie psychoterapeutka, nie psychiatra ani nie autorka poradnika. To ty jesteś ekspertką od swojego życia.

Część I. Odkryj, kim jesteś

Nie jestem tym, za kogo wszyscy mnie mają. Nigdy tak nie było. Brakowało mi ust, żeby ująć to w słowa, żeby powiedzieć, co jest nie tak, żeby dokonać potrzebnych mi zmian. Trudny był każdy dzień spędzony ze świadomością, że ludzie widzą mnie w określony sposób, ze świadomością, że się mylą, zupełnie się mylą, że moje prawdziwe ja jest dla nich niewidoczne. W ogóle dla nich nie istniało.

A zatem: jeśli nikt cię nie widzi, czy w ogóle jeszcze jesteś?

Akwaeke Emezi, Śmierć Viveka Ojiego

Hannah Gadsby, autystyczna komiczka i aktorka, w swoim show Douglas zdradza, że bycie osobą w spektrum autyzmu „zasadniczo to jak bycie jedyną trzeźwą osobą w pomieszczeniu pełnym pijanych ludzi albo odwrotnie”. Oczywiście to żart, ale coś w tym jest. Towarzyszące od dzieciństwa poczucie odmienności lub kompletnego niedopasowania to jedno z powtarzających się doświadczeń kobiet w spektrum autyzmu. Też je miałam i zupełnie nie wiedziałam, dlaczego czuję się inna i dlaczego nie potrafię dogadać się z rówieśnikami. Trochę się ich bałam, a trochę mnie nie obchodzili, wolałam rozmawiać z dorosłymi i czytać książki. Uczenie się społecznych reguł i zachowań z książek i filmów to następna typowa rzecz dla autystycznych dziewczyn. Pozwala zręcznie wtopić się w otoczenie i stwarzać pozory, że świetnie ogarniam wszystko, co się dzieje. Ale lęk pozostaje. Co mi umyka? Dlaczego nie rozumiem się z innymi? O co w tym wszystkim chodzi? Te pytania mogą dręczyć latami. Na szczęście jest na nie odpowiedź. I jest taki kawałek rzeczywistości społecznej, do którego pasujesz. Witaj wśród swoich.

Rozdział 1. Spektrum autyzmu u kobiet

Urodziłam się w 1979 roku. Autyzm był wówczas postrzegany jako ciężka choroba, a autystyczne osoby jako żyjące we własnym świecie i takie, z którymi nie ma kontaktu. Dwa lata później Lorna Wing, brytyjska psychiatrka i matka autystycznej Suzie, opublikowała artykuł o nieznanej szerzej pracy Hansa Aspergera z 1944 roku. Artykuł był zatytułowany Asperger Syndrome: A Clinical Account (Zespół Aspergera. Opis kliniczny). Na podstawie pracy doktorskiej Aspergera oraz własnej praktyki klinicznej i pracy badawczej Wing zaproponowała termin „zespół Aspergera”, opisujący zestaw cech i zachowań częściowo zbieżny z ówczesnymi kryteriami diagnostycznymi autyzmu, lecz niewystarczający do postawienia takiego rozpoznania. Zespół Aspergera stał się oficjalnie diagnozą w 1994 roku, kiedy weszła w życia klasyfikacja medyczna Światowej Organizacji Zdrowia ICD-10. W Polsce można było otrzymać rozpoznanie zespołu Aspergera od 1996 roku, kiedy ICD-10 zaczęła być stosowana. Dla wielu dziewcząt i kobiet – tylko teoretycznie. Swoją diagnozę dostałam dopiero w 2015 roku, w wieku 36 lat. Obecnie tysiące kobiet odkrywają, że są autystyczne, już w dorosłym życiu.

Stracone pokolenie

Lorna Wing była wybitną badaczką, która zrewolucjonizowała podejście do autyzmu. W latach 70. wraz z Judith Gould prowadziła szerokie badanie populacyjne, które potwierdziło, jak różnorodne są osoby autystyczne i ich potrzeby. Na podstawie wyników badań Wing i Gould opracowały tak zwaną autystyczną triadę. Były to obszary życia, w których występują charakterystyki łączące wszystkie osoby autystyczne: relacje społeczne, komunikacja społeczna oraz zachowania i zainteresowania. Badaczki ustaliły, co łączy osoby autystyczne mimo wielu – czasem diametralnych – różnic w funkcjonowaniu: trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji społecznych, trudności w komunikacji społecznej oraz zrytualizowane zachowania i wąskie zainteresowania. Wbrew pozorom Lorna Wing nie była zwolenniczką wprowadzania zespołu Aspergera jako odrębnej jednostki nozologicznej do klasyfikacji medycznych. Autyzm postrzegała jako spektrum i nie widziała potrzeby wprowadzania różnych kategorii opisujących to samo zjawisko. To właśnie Lorna Wing jest autorką terminu „spektrum autyzmu”, który funkcjonuje obecnie w klasyfikacjach medycznych i w literaturze naukowej. To ona uświadomiła badaczom i opinii publicznej, że Leo Kanner, uważany za „odkrywcę” autyzmu, tak naprawdę opisał jedynie niewielką część tego zjawiska.

Zarówno Leo Kanner w 1943 roku, jak i Hans Asperger w 1944 roku opisali głównie przypadki chłopców. Zajmowali się dwiema znacząco różniącymi się grupami autystycznych osób, ale żaden z nich nie zwrócił większej uwagi na różnice w funkcjonowaniu dziewczynek. Ich prace w bardzo dużym stopniu przyczyniły się do powstania i utrwalenia przekonania, że autyzm dotyczy w znakomitej większości chłopców. Termin pojawił się po raz pierwszy w amerykańskiej klasyfikacji medycznej DSM w 1952 roku, jednak nie jako samodzielna jednostka, ale jeden z objawów schizofrenii u dzieci lub „psychozy dziecięcej”. Kiedy „autyzm wczesnodziecięcy” stał się odrębną jednostką nozologiczną w 1980 roku, kryteria diagnostyczne obejmowały między innymi: brak responsywności wobec innych osób, poważne deficyty w rozwoju mowy, specyficzne wzory w używaniu języka, takie jak echolalia, opór wobec zmian, osobliwe zainteresowanie lub przywiązanie do przedmiotów.

Spośród pierwszych badaczy najbliżej obecnego rozumienia autyzmu była Grunia Suchariewa, psychiatrka pracująca w szpitalu w Moskwie. Suchariewa już w 1925 roku, a więc niemal 20 lat przed Kannerem i Aspergerem, opublikowała artykuł, w którym szczegółowo opisała charakterystyki swoich autystycznych pacjentów, początkowo nazwanych przez nią „schizoidalnymi”[1]. Artykuł, który ukazał się rok później w języku niemieckim, opisywał sześciu chłopców. Praca została przetłumaczona na język angielski dopiero w 1996 roku, a podobieństwo wniosków Suchariewej do kryteriów diagnostycznych spektrum autyzmu z amerykańskiej klasyfikacji medycznej DSM-V z 2013 roku zauważono w 2015 roku. Nie dostrzeżono natomiast, że artykuł Suchariewej miał drugą część, która w języku niemieckim została opublikowana w 1927 roku. W następnym artykule Grunia Suchariewa opisała pięć przypadków dziewcząt i podsumowała, co łączy je z autystycznymi chłopcami, a co je od ich różni. Tak, pierwszy opis różnic płci w obrazie autyzmu powstał niemal 100 lat temu! Druga część artykułu Suchariewej została przetłumaczona na język angielski w… 2020 roku[2].

Obserwacje Suchariewej były błyskotliwe. Obydwa jej artykuły powstały na podstawie kilkuletnich (od dwóch do czterech lat) obserwacji dzieci. Za główne różnice płci Suchariewa uważała większe trudności w regulacji emocji i mniej szczególnych zainteresowań u dziewczynek. Ponadto wymieniła bardziej ekspresyjną mimikę i gestykulację (badawczo potwierdziła to Agnieszka Rynkiewicz w 2016 roku w swojej rozprawie doktorskiej[3]) oraz mniejszą skłonność do abstrakcyjnego i schematycznego myślenia. Już niemal wiek temu zauważyła, że autystyczne dziewczynki nie są skłonne do bawienia się lalkami (ale rozkręcają je na części, żeby zobaczyć, co jest w środku – dokładnie tak robiłam w dzieciństwie!) i częściej wybierają zabawy z chłopcami. Wśród podobieństw do chłopców wymieniała: powtarzalne zachowania, „autystyczne usposobienie”, które rozumiała jako unikające i introwertyczne, spłaszczone emocje, niezgrabność ruchową, wrażliwość na hałas i dotyk (sensoryczne wrażliwości włączono do opisu w klasyfikacji medycznej dopiero w 2013 roku!), nieelastyczne i przesadne poczucie sprawiedliwości oraz tendencję do systematyzowania.

Suchariewa zauważała talenty autystycznych dziewczynek i pisała o nich z empatią. Jedną z nich opisała jako muzycznie utalentowaną z umiejętnością do komponowania, o innej pisała, że „ma delikatną wrażliwość na piękno natury i książki. Posiada intensywne intelektualne zainteresowania, które zaspokaja poprzez czytanie”[4]. Starała się zresztą podkreślać umiejętności i uzdolnienia wszystkich swoich pacjentów. Nie mogę oprzeć się myśli, że gdyby praca Suchariewej została odpowiednio doceniona w ubiegłym wieku, nie tylko mnóstwo dziewczynek nie zostałoby przegapionych przez system, lecz także osoby autystyczne byłyby zupełnie inaczej postrzegane i traktowane. Kobieta, Żydówka, psychiatrka pracująca w Związku Radzieckim i publikująca w językach rosyjskim i niemieckim – nie doczekała się należnego uznania i została wygumkowana z historii medycyny. Przy okazji wygumkowano różnice płci w obrazie autyzmu i zainteresowanie badawcze autystycznymi dziewczynami.

Badacze wpadli na koncept „kobiecego fenotypu autyzmu” wiele dekad później. Dopiero w 1981 roku wspominana już Lorna Wing zajęła się różnicami w diagnozowaniu dziewczynek i chłopców. Zauważyła, że w grupie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną dysproporcja na korzyść chłopców jest niższa niż wśród dzieci o typowym rozwoju intelektualnym. Wing wysnuła hipotezę, że niektóre dziewczynki bez niepełnosprawności intelektualnej nie otrzymują diagnozy, ponieważ mają lub zdają się mieć wyższe umiejętności społeczne i komunikacyjne od chłopców. W ten sposób dokonała kolejnego ważnego odkrycia – po raz pierwszy opisała zjawisko maskowania autyzmu u dziewczynek. Zwróciła również uwagę na uczenie się przez nie społecznych zachowań z książek i programów telewizyjnych[5]. Wiedza ta jednak nie dotarła jeszcze przez wiele lat do poradni diagnozujących zaproponowany przez nią zespół Aspergera. Dopiero kiedy kobiety, którym udało się taką diagnozę uzyskać, zaczęły publikować książki autobiograficzne, wiedza o spektrum autyzmu u kobiet zaczęła się upowszechniać. Strategie maskowania i dostosowywania się autystycznych kobiet jako jedna z pierwszych opisała Liane Holliday Willey w Udawaniu normalnej z 1999 roku (w Polsce książka ukazała się w 2018 roku). Zainteresowanie badawcze różnicami płci w obrazie spektrum autyzmu i funkcjonowaniem autystycznych dziewczynek i kobiet rozwinęło się dopiero w XXI wieku. Wciąż jednak jest to niszowy temat, w Polsce obecny w dyskursie publicznym zaledwie od kilku lat.

Skoro czytasz tę książkę, prawdopodobnie należysz do „straconego pokolenia” kobiet, które nie miały szans na diagnozę w dzieciństwie. Uwzględniając dokonania Suchariewej, należy właściwie mówić o kilku „straconych pokoleniach”. Obecnie także nie jest łatwo kobietom i osobom socjalizowanym do roli kobiety otrzymać diagnozę. Oprócz niezbyt wrażliwych na różnice płci narzędzi diagnostycznych przede wszystkim przyczynia się do tego utrwalone przekonanie o tym, jak autyzm powinien wyglądać. Jako że „objawy” autyzmu są behawioralne i zostały opisane na podstawie obserwacji chłopców, punkt odniesienia stanowią zachowania autystycznych chłopców i mężczyzn. To dlatego „wąskie, specjalistyczne zainteresowania” analizowane są pod kątem zgodności z typowymi zainteresowaniami autystycznych chłopców – technicznymi, informatycznymi, matematycznymi i fizycznymi. Tymczasem dziewczyny w spektrum częściej pasjonują ludzie i przyroda, ich zainteresowania nie wydają się osobliwe i nierzadko są podobne do upodobań neurotypowych osób, cechuje je jednak niezwykła intensywność[6]. To dlatego łatwiej jest uzyskać diagnozę dziewczynkom, które przejawiają tak zwane trudne zachowania. To wreszcie dlatego próg diagnostyczny stanowi poziom umiejętności społecznych i komunikacyjnych chłopców. Aktualnie statystyki nadal pokazują, że chłopcy i mężczyźni z niepełnosprawnością intelektualną są diagnozowani dwa razy częściej od dziewcząt i kobiet, natomiast wśród osób o typowym rozwoju intelektualnym ta dysproporcja zwiększa się do 3:1 na korzyść chłopców i mężczyzn[7]. Z badania wykonanego w Szkocji w 2016 roku wynikało natomiast, że wśród dorosłych osób bez niepełnosprawności intelektualnej ta różnica wynosi już tylko 1,8:1, widać więc wyraźnie, że statystyki odzwierciedlają jakość systemu diagnostycznego[8]. Nie dysponujemy niestety danymi dotyczącymi Polski.

Następnym czynnikiem utrudniającym diagnozę kobietom jest postrzeganie autyzmu w sposób tylko i wyłącznie medyczny. Wpływ socjalizacji do roli płci jest niedoceniany i bagatelizowany przez diagnostów. Tymczasem to społeczno-kulturowe normy i oczekiwania ze względu na płeć mają kluczowe znaczenie w ocenie zachowań ludzi. W wyniku socjalizacji do roli płci dziewczynki i kobiety mają większą od chłopców społeczną motywację i w większym stopniu wykazują skłonności do dostosowywania się do wymogów otoczenia. To dlatego stosują maskowanie w zdecydowanie większym stopniu od mężczyzn w spektrum autyzmu. „Zasługą” norm płciowych jest również tendencja kobiet do uwewnętrzniania problemów zamiast typowego dla mężczyzn otwartego wyrażania złości i rywalizowania. Taki sposób radzenia sobie ze stresem sprzyja powstawaniu trudności w obszarze zdrowia psychicznego i zaburzeniom odżywiania, które zdarzają się autystycznym kobietom częściej niż mężczyznom.

Badania nad uchwyceniem specyfiki spektrum autyzmu u kobiet i osób socjalizowanych do roli kobiety wciąż trwają. Badawczo potwierdzone charakterystyki kobiet w spektrum autyzmu o typowym rozwoju intelektualnym to:

– wyższe umiejętności społeczne i komunikacyjne niż u autystycznych mężczyzn,

– ukrywanie nieakceptowalnych społecznie zachowań lub kompensowanie ich (maskowanie),

– mniej zachowań agresywnych niż w przypadku mężczyzn, ale kłopoty w regulacji złości i więcej zachowań autoagresywnych,

– częstsze diagnozy zaburzeń lękowych i depresyjnych niż u mężczyzn,

– większe wykorzystanie mimiki i gestykulacji u dziewczyn,

– komunikacja werbalna w większym stopniu nastawiona na odwzajemnianie i dialog,

– lepiej rozwinięta motoryka precyzyjna (zapinanie guzików, wiązanie sznurówek, rysowanie, pismo odręczne),

– trudności w regulowaniu emocji i opóźnione reakcje emocjonalne,

– nadmierne zaufanie do ludzi, łatwowierność, większa podatność na nadużycia oraz przemoc psychiczną i seksualną,

– większe potrzeby społeczne niż u mężczyzn, częstsze wybieranie pracy z ludźmi, na przykład jako nauczycielki, psycholożki, pedagożki, pracownice socjalne, lekarki, działaczki społeczne,

– już w dzieciństwie szybsze i skuteczniejsze odczytywanie oczekiwań, kodów i konwencji społecznych niż w przypadku chłopców,

– większa motywacja do nawiązywania relacji z ludźmi, ale słabsza umiejętność utrzymywania długoterminowych relacji i radzenia sobie z konfliktami w relacjach niż u mężczyzn[9],

– częste silne poczucie sprawiedliwości społecznej,

– częste uzdolnienia artystyczne (muzyczne, plastyczne, fotograficzne) lub literackie, „myślenie słowami” oprócz lub zamiast „myślenia obrazami”,

– częsta nadwrażliwość emocjonalna i skłonność do uciekania w fantazje, budowanie alternatywnych światów i relacje z wymyślonymi przyjaciółmi,

– częstsze i bardziej uciążliwe niż u mężczyzn nadwrażliwości sensoryczne, w szczególności na światło i hałas.

Maskowanie

Zjawisko maskowania jest jednym z najważniejszych aspektów funkcjonowania kobiet w spektrum autyzmu. Autystyczne dziewczyny i kobiety ukrywają swoje społeczne trudności, ponieważ w związku z socjalizacją do roli płci czują większą presję dostosowania się. W literaturze anglojęzycznej do opisania tego zjawiska używa się terminu „kamuflowanie” (camouflaging). Maskowanie jest tu jedną ze strategii kamuflowania. Inne strategie to kompensacja i asymilacja. Kompensacja może polegać na uczeniu się zachowań społecznych poprzez naśladowanie innych, ćwiczenie przed lustrem lub z książek i filmów. Asymilacja z kolei to dostosowywanie się poprzez przymuszanie się do interakcji społecznych, unikanie ich lub odgrywanie sytuacji społecznych. Jako że w języku polskim wszystkie te strategie opisuje termin „maskowanie”, używam w tej książce „kamuflowania” i „maskowania” zamiennie. Kamuflowanie może być również motywowane lękiem przed odrzuceniem przez osobę czy grupę lub przed nękaniem, a także potrzebą niewyróżniania się, nieprzyciągania uwagi swoją odmiennością. Nie zawsze jest to przemyślana strategia przetrwania, czasem maskowanie jest instynktownym, nieświadomym zachowaniem. Czasem jednak służy konkretnym celom, na przykład może się wydawać, że kamuflowanie podczas rozmowy kwalifikacyjnej ułatwi zdobycie pracy. Kobiety w spektrum używają też maskowania do nawiązywania relacji: „Pozwala mi to być z innymi w sposób względnie komfortowy dla mnie i dla nich. Unikam wrażenia, że jestem społecznie niezdarną idiotką. Oszczędza mi to zażenowania i skrępowania, gdyby coś poszło nie tak”[10]. Maskowanie niesie jednak za sobą ogromne koszty psychiczne i drenuje wewnętrzne zasoby, wymaga intensywnego wysiłku i dużej samokontroli. Może spowodować skrajne wyczerpanie, ekstremalny stres, przygnębienie i wypalenie. Może też wywołać poczucie oszukiwania otoczenia i „zdradzania” swojej prawdziwej tożsamości oraz wątpliwości co do własnej autentyczności. Maskowanie znacznie przyczynia się do wysokich statystyk zaburzeń lękowych i depresyjnych wśród autystycznych kobiet[11].

Na maskowanie mogą się składać:

– znakomite umiejętności obserwacji i naśladowania wybranej osoby lub osób,

– skłonność do przepraszania i łagodzenia nieporozumień, nawet gdy nie odzwierciedla to emocjonalnej reakcji,

– stimowanie w sposób nieprzyciągający uwagi otoczenia, tłumienie zachowań, które są społecznie nieakceptowalne,

– wybieranie jako partnerów osób, które pełnią funkcję organizatorów codzienności, załatwiaczy i ochroniarzy przed nadmiarem społecznych interakcji,

– naśladowanie mimiki i gestykulacji osoby, z którą rozmawiasz,

– używanie skryptów komunikacyjnych, na przykład stosowanie tych samych wyrażeń lub całych zdań w podobnych sytuacjach społecznych,

– „przyklejanie się” do wybranej osoby na przykład w miejscu pracy, aby za jej pośrednictwem uzyskiwać wiedzę na temat nieformalnych wymogów i oczekiwań,

– powstrzymywanie się od mówienia o swoich pasjach oraz o sobie, udawanie zainteresowania tym, co mówią inni,

– przygotowywanie się do interakcji społecznych, zastanawianie się nad tematami do rozmowy, planowanie i ćwiczenie wypowiedzi,

– językowy kamuflaż w komunikacji werbalnej: używanie pragmatycznego języka i stosowanie wypełniaczy pauz tak, aby przerwy w komunikacji nie były niekomfortowe dla rozmówcy[12],

– kontrolowanie własnego zachowania oraz wyglądu, postawy, gestykulacji cały czas.

Inne diagnozy

Dorosłe kobiety o typowym rozwoju intelektualnym, które decydują się na diagnozę spektrum autyzmu, zazwyczaj posiadają wcześniejsze diagnozy psychiatryczne. Najczęściej są to: zaburzenia lękowe i depresyjne, choroba afektywna dwubiegunowa i zaburzenia osobowości.

• Zaburzenia lękowe i depresyjne. Spośród zaburzeń lękowych u kobiet w spektrum autyzmu najczęściej występują: fobia społeczna, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, zespół lęku uogólnionego i mutyzm wybiórczy. Z nawracającą depresją zmaga się około 70 procent autystycznych kobiet, a prawdopodobieństwo jej wystąpienia wzrasta z wiekiem i poziomem inteligencji[13]. Myśli samobójcze zgłasza 71 procent kobiet w spektrum autyzmu, natomiast wśród autystycznych kobiet z depresją wskaźnik ten wzrasta do 89 procent[14].

• Zaburzenia odżywiania. Badania pokazują, że wśród kobiet z zaburzeniami odżywiania bardzo duży odsetek stanowią kobiety w spektrum autyzmu. Zazwyczaj jest to ponad 20 procent, natomiast w badaniach przeprowadzonych w Szwecji wśród pacjentek z anoreksją odsetek ten wyniósł aż 32 procent[15]. Tak wysokie wskaźniki mogą mieć związek z wybiórczościami pokarmowymi, sensoryką (nie tylko smakiem i teksturą posiłków, lecz także mizofonią objawiającą się nadwrażliwością na dźwięki jedzenia i przełykania) i ogromną potrzebą kontroli zdarzającą się u autystycznych kobiet.

• Zaburzenia osobowości. Około połowy dorosłych osób w spektrum autyzmu spełnia kryteria co najmniej jednego zaburzenia osobowości. Zgodnie z dotychczasową typologią najczęściej są to zaburzenia: unikające, obsesyjno-kompulsyjne i schizoidalne, przy czym to ostatnie częściej diagnozowano u kobiet[16]. Warto zwrócić uwagę, że spektrum autyzmu i różne zaburzenia osobowości łączą niektóre charakterystyki, dlatego możliwe są błędne diagnozy. Wydaje się, że szczególnie trudne w różnicowaniu ze spektrum autyzmu u kobiet jest pograniczne zaburzenie osobowości (borderline). Obecna klasyfikacja medyczna ICD-11 usunęła jednak typologię zaburzeń osobowości, proponując wzory osobowościowe: negatywną emocjonalność, odłączenie, dyssocjalność, odhamowanie i anankastyczność oraz wzór borderline. Diagnoza będzie określać stopień zaburzenia osobowości (lekkie, umiarkowane lub ciężkie).

• ADHD. Aż do roku 2013 klasyfikacje medyczne wskazywały, że diagnoza autyzmu wyklucza ADHD (zespół deficytu uwagi i/lub nadpobudliwości ruchowej, ang. attention-deficit/ hyperactivity disorder). Obecnie wiadomo, że spektrum autyzmu i ADHD nie tylko nie się wykluczają, ale bardzo często współwystępują. Choć główne kryteria diagnostyczne znacząco się różnią, w obydwu przypadkach mogą wystąpić: kłopoty w regulowaniu emocji, słabe funkcje wykonawcze odpowiedzialne za trudności w planowaniu i impulsywność, zdolność do długiego, intensywnego skupienia na wykonywanej czynności (ang. hyperfocus), wyjątkowa wrażliwość i kreatywność. W obrazie zarówno spektrum autyzmu, jak i ADHD występują różnice płciowe, obydwie diagnozy są stawiane częściej i wcześniej chłopcom. Pojawiła się nawet hipoteza, że obydwie neuroatypowości to dwie odmiany tego samego neurorozwojowego modelu[17]. Nie ma wystarczających danych do potwierdzenia tej hipotezy, badacze zwracają również uwagę, że te same zachowania w obydwu kondycjach mogą mieć różne źródła. Niemniej badania kohortowe przeprowadzone w Szwecji, w których wzięło udział niemal 1,9 miliona uczestników, potwierdziły, że w rodzinach, w których występuje spektrum autyzmu, stwierdza się wyższe prawdopodobieństwo wystąpienia ADHD[18]. Można więc powiedzieć, że między spektrum autyzmu a ADHD występuje pewne pokrewieństwo genetyczne.

• Złożone PTSD (complex post-traumatic stress disorder). Osoby w spektrum autyzmu są bardziej narażone od neurotypowych na symptomy złożonego zespołu stresu pourazowego. Dla autystycznych osób więcej negatywnych zdarzeń w życiu ma potencjał traumatyzujący, często od najmłodszych lat doświadczają też naruszania granic. Jako że autystyczne kobiety częściej niż mężczyźni doświadczają długotrwałej przemocy psychicznej oraz nadużyć seksualnych, są szczególnie podatne na złożone PTSD, zgłaszają również więcej objawów, takich jak nadmierna czujność i nadpobudliwość[19]. Trauma rozwojowa jest ważnym czynnikiem, który może poskutkować złożonym PTSD w dorosłości.

Wydaje się również, że profil lękowo-unikający, który często rozwijają osoby autystyczne, zwłaszcza dziewczyny, może być odpowiedzią na traumę rozwojową (wczesnodziecięcą). Mowa o patologicznym unikaniu wymogów (Pathological Demand Avoidance, PDA), terminie stworzonym przez Elizabeth Newsom w 1998 roku. W 2014 roku Christopher Gillbert zaproponował korektę na ekstremalne unikanie wymogów (Extreme Demand Avoidance, EDA). Charakterystyki osób z EDA to między innymi: doświadczanie ekstremalnego lęku, opór i unikanie codziennych wymogów, nawet lubianych, impulsywność, intensywne emocje, skłonność do uciekania w fantazje, nadmierna potrzeba kontroli. Tu raz jeszcze zwraca uwagę przenikliwość Gruni Suchariewej, która już w 1925 roku opisała autystyczną osobowość jako unikającą.

Z ogromnym poziomem lęku można powiązać również wiele dolegliwości zdrowotnych, których często doświadczają kobiety w spektrum autyzmu. Są to choroby autoimmunologiczne, bezsenność, problemy żołądkowo-jelitowe, migreny czy chroniczne zmęczenie.

Doświadczenia kobiet autystycznych

Nie mamy do dyspozycji badań, które kompleksowo przedstawiałyby sytuację społeczną kobiet autystycznych żyjących w Polsce. Nie wiemy, ile dorosłych kobiet otrzymało diagnozę, ponieważ takie dane nie są zbierane. Gromadzone są jedynie dane na temat osób powyżej 16. roku życia, które otrzymały orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. W 2019 roku w Elektronicznym Krajowym Systemie Monitoringu Orzekania o Niepełnosprawności zarejestrowano 2,5 miliona orzeczeń, z czego 10,7 tysiąca miało symbol 12-C (całościowe zaburzenia rozwoju)[20]. Raport Najwyższej Izby Kontroli nie podaje płci osób, które uzyskały orzeczenia. Nie wiadomo również, jak duży odsetek dorosłych osób w spektrum autyzmu posiada orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Wydaje się możliwe, że znakomita większość dorosłych kobiet o typowym rozwoju intelektualnym, które diagnozę otrzymały w dorosłym życiu, może takiego orzeczenia nie posiadać lub posiadać orzeczenie z innym symbolem przyczyny niepełnosprawności (na przykład 02-P choroby psychiczne lub 06-E epilepsja). W Stanach Zjednoczonych diagnozę spektrum autyzmu posiada 2,3 procent osób, czyli 1 na 44 osoby. Biorąc pod uwagę niedodiagnozowanie kobiet, osób o niskim statusie materialnym i LGBTQ+, można przyjąć, że odsetek osób autystycznych w generalnej populacji wynosi 4–5 procent.

W 2021 roku ukazał się raport z polskiego badania na temat postrzegania przez osoby w spektrum autyzmu sytuacji pandemii COVID-19 w jej początkowej fazie. W badaniu wzięły udział osoby autystyczne o typowym rozwoju intelektualnym, z czego aż 64 procent stanowiły kobiety. Poza nasileniem objawów lęku i depresji oraz odczuwanego stresu u osób w spektrum autyzmu raport ujawnił, że 29 procent osób autystycznych nie ma się do kogo zwrócić o pomoc w czasie pandemii, a prawie 33 procent doświadcza poczucia osamotnienia[21]. Interesująca jest interpretacja nadreprezentacji kobiet w spektrum autyzmu w badaniu. Autorka raportu przypisuje ją dużej liczbie i aktywności samorzeczniczek w internecie. Poziom zaangażowania społecznego kobiet autystycznych i aktywizmu na rzecz własnej grupy jest zdecydowanie wart uwagi i uznania, zwłaszcza w zestawieniu z wysokimi statystykami zaburzeń lękowych i depresyjnych.

Lęk towarzyszy kobietom w spektrum także w bliskich relacjach. Autystyczne kobiety przeżywają trudności w interpretowaniu tego, co dzieje się w ich przyjaźniach i związkach. W sytuacji konfliktu są skłonne do obwiniania siebie i wycofywania się z relacji. Zazwyczaj mają kilka bliskich, intensywnych relacji, ale nie posiadają sieci znajomych i nie lubią spędzać czasu w grupach[22]. Autystyczne kobiety są bardziej narażone na nadużycia emocjonalne i przemoc w bliskich relacjach niż neurotypowe kobiety. Przerażająco często doświadczają nadużyć seksualnych[23].

Z badania jakościowego na temat doświadczenia bycia kobietą w spektrum autyzmu przeprowadzonego w 2022 roku na Uniwersytecie Warszawskim wynika, że uczestniczkom od najmłodszych lat towarzyszyło poczucie niedopasowania do rówieśników. W badaniu wzięły udział kobiety w wieku od 28 do 40 lat, zdiagnozowane w dorosłym życiu. Wspólne dla kobiet autystycznych uczestniczących w badaniu było też doświadczenie dyskryminacji ze względu na płeć[24].

[1] I. Manouilenko, S. Bejerot, Sukhareva — Prior to Asperger and Kanner, „Nordic Journal of Psychiatry” 2015, t. 69, nr 6, s. 1761–1764, doi: 10.3109/08039488.2015.1005022 (dostęp: 03.08.2022).

[2] C. Simmonds, G.E. Sukhareva, The first account of the syndrome Asperger described? Part 2: the girls, „European Child and Adolescent Psychiatry” 2020, t. 29, s. 549–564, https://doi.org/10.1007/s00787–019–01371-z (dostęp: 03.08.2022).

[3] A. Rynkiewicz, Zaburzenia ze spektrum autyzmu u dziewcząt. Różnice międzypłciowe w obrazie klinicznym oraz współistniejąca psychopatologia. Rozprawa na stopień doktora nauk medycznych, Gdański Uniwersytet Medyczny, Gdańsk 2016, s. 17.

[4] Cyt. za: D.A. Sher, J.L. Gibson, Pioneering, prodigious and perspicacious: Grunya Efimovna Sukhareva’s life and contribution to conceptualising autism and schizophrenia, „European Child and Adolescent Psychiatry” 25.09.2021, https://doi.org/10.1007/s00787–021–01875–7 (dostęp: 03.08.2022).

[5] L. Wing, Sex ratios in early childhood autism and related conditions. Psychiatry Research 1981, t. 5, nr 2, s. 129–137, https://doi.org/10.1016/0165–1781(81)90043–3 (dostęp: 04.08.2022).

[6] V. Milner, H. McIntosh, E. Colvert, F. Happé, A Qualitative Exploration of the Female Experience of Autism Spectrum Disorder (ASD), „Journal of Autism and Developmental Disorders” 2019, nr 49, s. 2389–2402, https://doi.org/10.1007/s10803–019–03906–4 (dostęp: 06.08.2022).

[7] L. Hull, K.V. Petrides, W. Mandy, The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review, „Review Journal of Autism and Developmental Disorders” 2020, nr 7, s. 306–317, https://doi.org/10.1007/s40489–020–00197–9 (dostęp: 06.08.2022).

[8] Spectrum Women. Walking to the Beat of Autism, red. B. Cook, M. Garnett, Jessica Kingsley Publishing, Londyn 2018, s. 31.

[9] F. Sedgewick, V. Hill, E. Pellicano, ‚It’s different for girls’: Gender differences in the friendships and conflict of autistic and neurotypical adolescents, „Autism” 2019, t. 23, nr 5, s. 1119–1132, doi: 10.1177/1362361318794930 (dostęp: 06.08.2022).

[10] L. Hull, K.V. Petrides, C. Allison i in., „Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions, „Journal of Autism and Developmental Disorders” 2017, nr 47, s. 2519–2534, https://doi.org/10.1007/s10803–017–3166–5 (dostęp: 06.08.2022).

[11] J.S. Beck, R.A. Lundwall, T. Gabrielsen, J.C. Cox, M. South, Looking good but feeling bad. „Camouflaging” behaviors and mental health in women with autistic traits, „Autism” 2020, vol. 24, nr 4, s. 809–821.

[12] J. Parish-Morris, M.Y. Liberman, C. Cieri i in., Linguistic camouflage in girls with autism spectrum disorder, „Molecular Autism” 2017, t. 8, nr 48, https://doi.org/10.1186/s13229–017–0164–6 (dostęp: 06.08.2022).

[13] F. Sedgewick, J. Leppanen, K. Tchanturia, Gender differences in mental health prevalence in autism, „Advances in Autism” 2020, https://doi.org/10.1108/AIA-01–2020–0007 (dostęp: 07.08.2022).

[14] S. Cassidy, P. Bradley, J. Robinson, C. Allison, M. McHugh, S. Baron-Cohen, Suicidal ideation and suicide plan or attempts in adults with Asperger’s Syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study, „The Lancet Psychiatry” 2014, vol. 1, s. 142–147.

[15] H. Anckarsäter, B. Hofvander, E. Billstedt, I.C. Gillberg, C. Gillberg, E. Wentz, M. Råstam, The sociocommunicative deficit subgroup in anorexia nervosa: autism spectrum disorders and neurocognition in a community-based, longitudinal study, „Psychological Medicine” 2011, vol. 42, nr 9, s. 1960–1961.

[16] C. Rinaldi, M. Attanasio, M. Valenti, M. Mazza, R. Keller, Autism spectrum disorder and personality disorders: Comorbidity and differential diagnosis, „World Journal of Psychiatry” 2021, t. 11, nr 12, s. 1366–1386, doi: 10.5498/wjp.v11.i12.1366 (dostęp: 08.08.2022).

[17] J.M. van der Meer, A.M. Oerlemans, D.J. van Steijn, M.G. Lappenschaar, L.M. de Sonneville, J.K. Buitelaar, N.N. Rommelse, Are autism spectrum disorder and attention-deficit/hyperactivity disorder different manifestations of one overarching disorder? Cognitive and symptom evidence from a clinical and population-based sample, „Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry” 2012, t. 51, nr 11, s. 1160–1172, https://doi.org/10.1016/j.jaac.2012.08.024 (dostęp: 26.07.2022).

[18] L. Ghirardi, I. Brikell, R. Kuja-Halkola, C.M. Freitag, B. Franke, P. Asherson, P. Lichtenstein, H. Larsson, The familial co-aggregation of ASD and ADHD: a register-based cohort study, „Molecular Psychiatry” 2018, t. 23, nr 2, s. 257–262, https://doi.org/10.1038/mp.2017.17 (dostęp: 26.07.2022).

[19] N. Haruvi-Lamdan, D. Horesh, S. Zohar, M. Kraus, O. Golan, Autism Spectrum Disorder and Post-Traumatic Stress Disorder: An unexplored co-occurrence of conditions, „Autism” 2020, t. 24, nr 4, s. 884–898, doi: 10.1177/1362361320912143 (dostęp: 07.08.2022).

[20] Wsparcie osób z autyzmem i zespołem Aspergera w przygotowaniu do samodzielnego funkcjonowania. Informacja o wynikach kontroli, Najwyższa Izba Kontroli, Warszawa 2020, s. 8.

[21] E. Pisula, Percepcja sytuacji pandemii, deklarowane zachowanie i symptomy lęku oraz depresji u osób dorosłych ze spektrum autyzmu w początkowej fazie pandemii COVID-19, Wydział Psychologii, Uniwersytet Warszawski, Warszawa 2021, doi: 10.17605/OSF.IO/C5AGD (dostęp: 10.08.2022).

[22] F. Sedgewick i in., Friends and Lovers: Relationships of Autistic and Neurotypical Women, „Autism in Adulthood” 2019, t. 1, nr 2, s. 112–123, https://doi.org/10.1089/aut.2018.0028 (dostęp: 10.08.2022).

[23] S. Bargiela, R. Steward, W. Mandy, The Experiences of Late-diagnosed women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Phenotype, „Journal of Autism and Developmental Disorders” 2016, t. 46, nr 10, s. 3288.

[24] W. Fiołek, W. Kamińska, B. Makarewicz, Z. Szewczyk, Doświadczenie bycia kobietą osób w spektrum autyzmu ze szczególnym uwzględnieniem zagadnienia feminizmu, Wydział Nauk Politycznych, Uniwersytet Warszawski, Warszawa 2020.