WPROWADZENIE

Od Autyzmu bez maski do życia bez maski

O tym, że jestem Autystą, dowiedziałem się w 2014 roku w wieku dwudziestu pięciu lat. Do tamtej chwili wiedziałem o autyzmie bardzo niewiele, mimo że miałem doktorat z psychologii. Postrzegałem tę przypadłość podobnie jak większość ludzi - jako stan trzyletniego chłopca z obsesją na punkcie baseballowych statystyk lub pociągów. Nawet podczas zajęć klinicznych na studiach wysłuchiwałem prymitywnych, stereotypowych mitów - na przykład że osoby autystyczne nie są zainteresowane nawiązywaniem przyjaźni albo są niezdolne do współczucia. Słyszałem, że autyzm jest zawsze destrukcyjnym obciążeniem i że Autyści nie mają żadnych szans na udane życie. Ja sam, mimo że musiałem bardzo się starać o tworzenie zdrowych relacji, niezależne życie i szczęście, nigdy nie przypuszczałem, że mam cokolwiek wspólnego z etykietką autyzmu.

Nie miałem wtedy pojęcia, że autyzm to w rzeczywistości złożone zaburzenie rozwojowe wpływające na każdy aspekt przetwarzania informacji i odnajdywania sensu w świecie. Nie wiedziałem na przykład, że osoby autystyczne przyswajają dane zmysłowe od szczegółu do ogółu, a nie bardziej efektywną metodą od ogółu do szczegółu, tak jak to robią nie-autyści (zwani również allistami). W badaniach laboratoryjnych, w których zastosowano urządzenie śledzące ruch gałek ocznych, stwierdzono, że gdy osobie autystycznej pokazuje się zdjęcie ludzkiej twarzy i prosi o rozpoznanie widocznych na niej emocji, poświęca ona tyle samo uwagi wszystkim jej elementom, uważnie się im przyglądając. Jej spojrzenie przenosi się z ust na nos, a następnie na oczy, czoło i policzki, tak by przeanalizować poszczególne elementy a potem poskładać je w całość, i w ten sposób rozpoznać, co czuje osoba na zdjęciu. Nie-autyści przeciwnie, postrzegają twarz jako całość i intuicyjnie odczytują emocje jednym spojrzeniem1. My natomiast, ponieważ nie potrafimy spojrzeć na "obraz" emocji od ogółu do szczegółu, musimy zapamiętać, co oznacza specyficzny układ elementów twarzy (szeroko otwarte oczy mogą na przykład oznaczać strach lub agresję).

Ten styl procedowania od szczegółu do ogółu wyjaśnia również, dlaczego Autyści tak bardzo stresują się, przebywając w głośnych lub wizualnie obciążających miejscach - w przeciwieństwie do większości allistów, których mózgi odruchowo odfiltrowują niepożądane czynniki rozpraszające. Nasze mózgi tego nie potrafią. Z tego samego powodu potrzebujemy dużo więcej czasu na znalezienie właściwego sposobu zachowywania się w nieznanych sytuacjach. Czasami jednak nasz sposób przetwarzania informacji działa na naszą korzyść. Z badań wynika, że mając do czynienia ze złożonymi problemami logicznymi, popełniamy mniej błędów niż alliści2. Kiedy dorastałem, nie wiedziałem, że mój mózg przetwarza dane z większym trudem, precyzyjnie, lecz wolniej niż mózgi większości innych ludzi. Wiedziałem tylko, że inni poruszają się szybciej, kierując się nieuchwytnymi dla mnie instynktami. Jako nastolatek uznawałem moje zagubienie i izolację za objawy mizantropii.

Nie rozumiałem również, że wiele osób autystycznych rozpaczliwie pragnie bliskich relacji, tyle że nie wie, jak je tworzyć, ponieważ nie potrafi odczytywać wyrazu ludzkich twarzy, wychwytywać zmian tonu ani subtelności sarkazmu i pozbawionych głębszego znaczenia rozmów. Uznałem więc, że jeśli chodzi o komunikację, inni ludzie radzą sobie gorzej ode mnie i że nie warto tracić czasu na ich irracjonalne zachowania.

Jako dziecko nie potrafiłem nauczyć się jazdy na rowerze ani pisać kursywą, lecz nie przyszło mi do głowy, że może to wynikać z autystycznych deficytów motoryki małej. Nie przypuszczałem, że furia, jaka mnie ogarniała, gdy spotkanie trwało dłużej, niż powinno, była skutkiem autystycznej potrzeby przewidywalności i porządku. I wreszcie nie rozumiałem, że moja niezdolność do rozpoznawania własnych emocji oraz potrzeb ciała (takich jak głód lub zmęczenie) była spowodowana tym, że przez całe życie udawałem osobę neurotypową, tłumiąc wewnętrzny głos domagający się nieustannie bardziej miękkich ubrań, ciemniejszych wnętrz, bardziej uporządkowanych przestrzeni, intensywniejszych zapachów oraz wyjaśnienia, co, do diabła, dzieje się wokół mnie.

Przez wiele lat żyłem w przekonaniu, że jestem pozbawionym uczuć robotem, który nigdy nikogo nie pokocha ani sam nie będzie kochany. Ukrywałem każdą chwilę dyskomfortu i zagubienia. I wreszcie otrzymałem dar - dowiedziałem się, że jestem Autystą. Diagnoza otrzymana przez członka mojej rodziny doprowadziła mnie do poszukiwań i obserwowania samego siebie, a w końcu do zaangażowania się w autystyczną społeczność samorzeczniczą. Cała moja złość, mój chłód, moje opinie oraz mury, które wokół siebie wznosiłem, by ludzie nie wykorzystywali mojej naiwności - wszystko to było maskowaniem, próbami ukrywania własnych słabości, tak często podejmowanymi przez niezdiagnozowanych Autystów.

Gdy dowiedziałem się więcej na temat mojej przypadłości i nieco lepiej ją poznałem, eksplodowały we mnie dziesiątki lat emocjonalnego wyparcia i złożonej traumy. Nagle stałem się kimś, kto z powodu problemów psychicznych potrafi zadzwonić do pracy, by powiedzieć, że jest chory, i płacze przed uśnięciem, przytulając pluszowe zwierzęta. Przestałem nosić boleśnie obcisłe żakiety i obciąłem długie włosy. Zacząłem pracować w mroku o dziwnych porach i chowałem się pod łóżkiem, gdy karetki na mojej ulicy stawały się zbyt głośne. Były to rzeczy, których zawsze pragnąłem, ale bałem się, że postępując tak, zrobię z siebie istotę żałosną, dziecinną i poszukującą uwagi.

Odkrycie, że jestem w spektrum, dało mi swobodę zachowywania się w sposób bardziej otwarcie autystyczny i moje życie uległo ogromnej poprawie. Gdy nauczyłem się jeść mocno przyprawione, przypieczone na chrupko potrawy, odpowiednie dla mojego podniebienia, skończyła się moja chroniczna anemia. Gdy przestałem się kryć z tym, w jaki sposób myślę, jakość pisanych przeze mnie tekstów znacznie się poprawiła. Zacząłem się ubierać tak, jak zawsze chciałem się ubierać, siedzieć tak, jak chciałem siedzieć, a także mówić bardziej otwarcie i wyraziście o interesujących mnie sprawach. Zainteresowałem się też bardziej innymi ludźmi - zacząłem ich wreszcie pytać, dlaczego czują to, co czują, i myślą to, co myślą. Nie musiałem już udawać, że ich rozumiem. Odkryłem, że ta otwarcie wyrażana ciekawość ułatwia nawiązywanie przyjaźni. Mniej pracowałem, więcej spałem; szukałem też nowych zainteresowań i doświadczeń, by poznać lepiej samego siebie i obserwować, jak zachowują się inni. Stopniowo w moim życiu pojawiała się równowaga i zacząłem naprawdę lubić osobę, która to życie prowadziła.

Ta długa podróż prowadząca do zrzucenia maski i zaakceptowania własnego autentycznie autystycznego "ja" trwała ponad pół dekady. Pierwsze lata poświęciłem na dowiedzenie się, czym tak naprawdę jest autyzm, i analizowanie, czym może być dla mnie autystyczna tożsamość. Zapoznawałem się z wynikami badań, obserwowałem własne myśli i po cichu eksperymentowałem z wrażliwością sensoryczną i stimowaniem, które pomagało mi w zapanowaniu nad stresem. Myślałem o swojej przeszłości oraz neuroróżnorodnych cechach, za które bywałem karany, i próbowałem odbudować poczucie własnej wartości. Prowadziłem niezliczone rozmowy z innymi autystycznymi ludźmi - niektórzy z nich sami byli terapeutami - i opracowywałem ćwiczenia, które miały pomagać mnie Samemu oraz innym podobnym osobom. Owoce tej pracy przedstawiłem w jednej z moich wcześniejszych książek Autyzm bez maski. Nieznane oblicza neuroróżnorodności.

Poznanie własnej autystycznej tożsamości przyniosło mi wielką ulgę i wzmocniło. Ale żeby naprawdę pozbyć się maski, musiałem wyjść poza samego siebie i nawiązać nowe relacje z ludźmi, których myśli, emocje i zachowania wykraczały poza neurotypową normę. Musiałem również nauczyć się wyjaśniania moich potrzeb dotychczasowym przyjaciołom i rodzinie, którzy do tej pory znali mnie wyłącznie w wersji zamaskowanej. Zacząłem myśleć strategicznie o domaganiu się udogodnień, jakich potrzebowałem w moim miejscu pracy. Z czasem zauważyłem, że moja energia słabnie i funkcjonuję coraz gorzej. Zastanawiałem się, jak na dłuższą metę będzie wyglądała moja przyszłość - bo przecież nie zawsze będę w stanie pracować. Odrzuciłem więc neurotypowe scenariusze właściwego życia - czyli małżeństwo, własny dom, emerytura w wieku sześćdziesięciu siedmiu lat i statystyczne dwa i pół dziecka na rodzinę - i zacząłem myśleć o tym, czego jeszcze mogę dokonać, i jak bezpiecznie spędzić starość.

Zdjąłem już maskę Autysty. Wciąż jednak rozpaczliwie potrzebowałem zrzucenia maski, pod którą ukrywałem całe swoje życie. Musiałem uważnie planować i budować relacje, dbać o więzi rodzinne i finanse, o przestrzeń życiową, a także o to, by planując przyszłość, kierować się własnymi potrzebami, a nie neurotypowymi oczekiwaniami społecznymi. Nie było łatwo. Moje decyzje nie podobały się ludziom, którzy nie potrafili mnie zrozumieć albo byli za mocno przywiązani do neurotypowych standardów. Potężne instytucje, takie jak rząd federalny, system edukacji i moje miejsce pracy, prowadziły politykę nagradzania za konwencjonalne życie, dlatego zniechęcano mnie do zbaczania z "normalnej" drogi. Wiedziałem jednak, że muszę to zrobić. Powrót do ignorancji i pogardy do samego siebie, z którymi żyłem, kiedy się maskowałem, był już niemożliwy.

By rozpocząć życie pasujące do mojego autyzmu, a nie z nim sprzeczne, potrzebowałem nauczyć się bronienia własnych praw, negocjowania z innymi ludźmi, zdobywania środków na utrzymanie i opiekowanie się moimi bliskimi, a także odwagi, by uwierzyć, że na to wszystko zasługuję. Dziś, gdy zbliżam się już do czterdziestki, mając stabilny system wsparcia oraz plan na przyszłość, a także poziom samoakceptacji, jaki zawsze wydawał mi się niemożliwy do osiągnięcia, mogę powiedzieć, że warto było wykonać całą tę pracę. Maskując swoją neuronietypowość, nie potrafiłem zdobyć się na pełnię życia i w skrytości ducha nienawidziłem siebie za to, że jestem inny. Dziś kwitnę i mam więź ze światem oraz ludźmi. Sam wyznaczam sobie zasady postępowania.

Jestem psychologiem zajmującym się kwestią autyzmu oraz myślicielem wypowiadającym się w imieniu autystycznej społeczności. Spotkałem mnóstwo osób neuroróżnorodnych, które musiały przebyć tę samą drogę co ja. Niektóre z nich są autystyczne, tak jak ja, inne mają ADHD albo zespół Tourette'a, chorobę dwubiegunową, narcyzm, urazowe uszkodzenie mózgu, zespół Downa bądź inne stygmatyzujące społecznie zaburzenia umysłowe lub emocjonalne. Niektóre nie rozpoznają u siebie żadnej psychiatrycznej etykietki, ale cierpią z powodu społecznej presji wymagającej od nich neurokonformizmu3 - tego, by stosowały się do neurotypowych standardów naszych czasów. Wszyscy czuliśmy przymus ukrywania ważnych aspektów naszych osobowości - tego, jak myślimy, czujemy i postępujemy. Gdy jednak robimy to zbyt długo i kosztuje nas to zbyt wiele, często znajdujemy siły, by odkopać nasze ukrywane od dawna jaźnie i znaleźć bezpieczną i żywicielską glebę, na której będziemy rosnąć i rozkwitać.

Wielu z nas próbuje przez lata żyć zgodnie z neurokonformistycznym ideałem i ponosi porażkę. Zaczynamy pracować w pełnym wymiarze godzin, choć w rzeczywistości nie mamy na to dość sił. Angażujemy się w uczuciowe relacje, które podobają się zewnętrznemu światu, chociaż pełno w nich zamętu i konfliktów. Godzimy się na złe traktowanie przez przyjaciół i osądy rodziny. Radzimy sobie z tym wszystkim z wielkim trudem, nie mając żadnej wizji tego, co dobrego mogłoby na nas czekać na końcu drogi. Większość ulega w końcu wypaleniu, traci złudzenia i dochodzi do wniosku, że nie można dalej tak żyć. Wtedy często zapadamy na różne choroby albo odkrywamy, że jesteśmy autystyczni lub w jakiś inny sposób różnimy się od reszty ludzi. Jednak nawet gdy uświadamiamy sobie, że nasze kłopoty nigdy nie były naszą winą, pozostajemy w pułapce, jaką jest świat wymagający od nas neurotypowego życia. Żeby przetrwać, potrzebujemy czegoś więcej niż zaakceptowanie własnej odmienności. Musimy zbudować sobie radykalnie nowe, godne życie. O tym właśnie jest ta książka.

Kieruję ją do ludzi, którzy są neuronietypowi lub z innych przyczyn nie spełniają społecznych oczekiwań, i zaczęli właśnie proces wyzwalania się od maski, lecz wciąż szukają dodatkowego wsparcia w ujawnianiu swojego indywidualnego podejścia do życia. Znajdziecie tu narzędzia pomagające w rozpoznaniu i domaganiu się wsparcia oraz udogodnień, których potrzebujecie. Przydadzą się one również w szukaniu drogi do lepszego życia tym z nas, którzy nie pozwalali sobie nawet marzyć o komfortowej, radosnej egzystencji, ponieważ byli zbyt skupieni na tym, by po prostu przetrwać.

Trwałe pozbycie się maski wymaga praktykowania kilku kluczowych umiejętności przydatnych w radzeniu sobie ze wszystkimi niemal - praktycznymi i międzyludzkimi - trudnościami, jakie napotykamy w życiu. Zanim jednak się nimi zajmiemy, zastanówmy się krótko nad tym, dlaczego maskowanie się jest tak szkodliwe dla naszych cudownie neuroróżnorodnych ciał, umysłów i buntujących się dusz.

Maskowanie się - gdy uwewnętrzniony ableizm staje się waszą drogą życia

Kiedy niezdiagnozowana osoba z autyzmem (lub inną neuroodmiennością) nie zdaje sobie sprawy ze swojej przypadłości, jedynym kryterium sensu jest dla niej neurotypowe wyobrażenie o tym, czym jest wartościowe życie. Jeśli wymagane przez społeczeństwo utrzymywanie kontaktu wzrokowego jest dla niej przykre, zakłada, że jest równie przykre dla wszystkich i że inni też się do tego zmuszają. Jeśli nie potrafi, w szkole bądź w pracy, wykonywać poleceń, i uczy się zawsze potakiwać, a potem domyślać się, o co w nich chodzi, wyobraża sobie, że inni mają takie same kłopoty. Jeśli dostępne potrawy wywołują u niej mdłości, a większość prowadzonych przy stole rozmów jest przygnębiająco powierzchowna, dochodzą do wniosku, że życie po prostu musi być smutne. Gdy jej relacje są płytkie i utrzymywane na pokaz, a ona sama mozolnie brnie przez przykrości i poczucie niespełnienia, może uznać, że tak właśnie wygląda na tym świecie życie ludzi dorosłych. Osoby, które ze wszystkich sił starają się dostosować do neurotypu, nie potrafią zrozumieć, dlaczego one do tego konwencjonalnego życia tak bardzo nie pasują. Zostają więc z presją wywieraną na nich, by dopasowali się do "normalności", i ciągłą samotnością - bo nigdy im się to nie udaje.

Maskowanie autyzmu to zjawisko, z którym mamy do czynienia, gdy społeczeństwo powstrzymuje całą populację ludzi o odmiennym neurotypie od ujawnienia tej odmienności. Maskujący się Autyści zwykle należą do grup lekceważonych przez psychiatrię głównego nurtu - takich jak osoby transpłciowe, queer, kobiety, inne mniejszości seksualne, a także osoby kolorowe, pochodzące z biednych rodzin oraz ludzie starsi, którzy dorastali w czasach, gdy autyzm był wciąż zjawiskiem słabo rozumianym. Przedstawiciele tych grup byli diagnozowani bardzo rzadko4 lub diagnozowani błędnie - stwierdzano u nich zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, zachowania opozycyjno-buntownicze, osobowość borderline lub narcystyczną, fobię społeczną lub chorobę dwubiegunową. Jeśli jednak udawało się otrzymać właściwą diagnozę, działo się to zwykle znacznie później niż w przypadku białych, cispłciowych chłopców z zamożnych dzielnic5. Oznacza to, że osoby te nie miały szans na to, by trafić w dzieciństwie do grupy wsparcia, otrzymać potrzebne udogodnienia, zyskać zrozumienie rówieśników i opiekunów, znaleźć dla siebie miejsce w społeczności osób z podobnymi przypadłościami. W tej sytuacji uczyły się, że nie warto prosić o pomoc, bo nigdy jej nie otrzymają, należy natomiast powstrzymywać się od zachowań odróżniających je od rówieśników - czyli się maskować.

Z artykułu opublikowanego w 2023 roku w piśmie "Autism" dowiadujemy się, że studenci, którzy zostali zdiagnozowani w dzieciństwie, radzili sobie znacznie lepiej niż ci, którzy odkryli swoją autystyczną tożsamość później6. Wczesna diagnoza dawała szansę na lepsze, bardziej satysfakcjonujące życie. Autyści zdiagnozowani na wczesnym etapie życia mówili, że szybciej pozbywali się negatywnego nastawienia do tej odmienności, jakie mieli w dzieciństwie - podobnie jak ich rodzice i opiekunowie, którzy zyskiwali motywację do szukania wiedzy o autyzmie. W rezultacie wielu z nich nauczyło się myśleć o swojej przypadłości z dumą, a nawet radością. Dzięki diagnozie oni sami i ich rodziny znajdowali grupy wsparcia oraz inne przyjazne społeczności - a poza tym potrafili wyjaśnić nauczycielom, lekarzom i innymi instytucjom, że potrzebują ich pomocy.

Z innych badań wynika, że gdy autystyczne osoby dojrzewają, wiedząc o swojej odmienności, łatwiej im dostrzec w niej cechę neutralną albo wręcz pozytywną, o której można swobodnie rozmawiać, a nawet z niej żartować7. Późniejsze badania wykazały, że również oni mogą jednak odczuwać wstyd lub wahać się, gdy muszą prosić o specjalne udogodnienia8. Wczesna diagnoza może też zwiększać ryzyko stygmatyzacji z powodu niepełnosprawności lub poddania dziecka szkodliwym "terapiom", takim jak SAZ (applied behavioral analysis, czyli stosowana analiza zachowania), w ramach której poddaje się dzieci behawioralnemu treningowi, uczącemu je udawania osób nieautystycznych. Z drugiej jednak strony, wiedza o tym, kim się jest, umiejętność informowania o tym świata i odnajdywania się w społeczności ludzi "innych", przynosi czasem korzyści już na wczesnym etapie życia.

Niestety marginalizowani Autyści rzadko mają okazję korzystać z tych szans w młodości. Nie traktuje się ich jako ludzi niepełnosprawnych, którzy potrzebują pomocy, lecz jako ludzi sprawiających kłopoty, których należy karać za odmienność oraz problemy, jakie sprawiają nauczycielom i rodzicom. Wpływa to na sposób, w jaki niezdiagnozowane osoby w spektrum kontaktują się z ludźmi i czego uczą się oczekiwać od świata, a także na ich stosunek do samych siebie.

Gdy dziesięcioletnie dziecko rzuca się i krzyczy przy wejściu do gabinetu lekarskiego, rodzice je besztają, pracownicy z rejestracji przewracają oczami, lekarz może poświęcić mu mniej czasu i uwagi, a inni pacjenci spoglądają na nie jak na rozpuszczonego smarkacza. Jeśli jednak zdiagnozowano u niego autyzm, będzie mogło liczyć na łagodniejsze potraktowanie. Rodzice uprzedzą je spokojnym głosem o nadchodzącym spotkaniu, a może nawet opowiedzą, czego może się ono w jego trakcie spodziewać. Personel przychodni zgodzi się, by założyło chroniące przed hałasem zatyczki do uszu lub czapkę z daszkiem osłaniającym oczy przez jaskrawym światłem. Być może zostanie wprowadzone do gabinetu bocznym wejściem i znajdzie się w zacisznym, łagodnie oświetlonym wnętrzu, gdzie zostanie ciepło przywitane przez lekarza.

Bez pomocnego otoczenia i udogodnień tego rodzaju dziecko będzie czuło zagubienie, nadmierną stymulację i strach. Jego niegrzeczne zachowanie, zuchwałość, reakcje na bodźce czy agresja mogą być oznakami cierpienia doświadczanego w nieprzyjaznym świecie. Z czasem będzie ono internalizowało te przeżycia i zacznie siebie postrzegać jako istotę aspołeczną i trudną w kontaktach. Może również stracić wiarę w innych ludzi i wycofywać się ze świata w przekonaniu, że nie nadaje się do większości publicznych przestrzeni. Oczekiwania, że takie dzieci będą myślały, czuły i zachowywały się w sposób w pełni neurotypowy, kształtują noszone na co dzień ochronne maski mające je chronić przed dziwnymi spojrzeniami i wyzwiskami.

Każdy z nas maskuje swoją odmienność nieco inaczej. Niektórzy zakładają maskę posłuszeństwa i uprzejmości, by ludzie nie traktowali ich jako istot upartych i sprawiających trudności. Inni przyjmują rolę klasowych błaznów, by nikt nie dostrzegł, jak obco czują się w świecie rządzonym przez niewypowiadane wprost, niezrozumiałe dla nich zasady. Niektórzy maskujący się Autyści skupiają się na swoich intelektualnych przewagach lub na przymilaniu się ludziom w nadziei na zdobycie akceptacji dzięki nielicznym społecznie cenionym umiejętnościom, jakie mają. Jeszcze inni izolują się całkowicie od ludzi i osuwają w bierność - bo mimo najlepszych starań nie zdołali się dopasować. Wprawdzie każda z tych życiowych strategii jest inna, ale wszystkim przyświeca podobny cel: uniknięcie zdemaskowania oraz dalszego ostracyzmu i ukrycia - czasem również przed samymi sobą - jak bardzo cierpimy.

Osobiste koszty maskowania są ogromne. Badania wykazują, że maskujący się Autyści są bardziej samotni i podatni na lęki społeczne niż ci, którzy się nie maskują9, a także na depresję10. Swój ból często zagłuszają substancjami psychoaktywnymi11 albo się kompulsywnie samookaleczają12, źle się odżywiają i wykazują inne zachowania autodestrukcyjne13. Często nie są w stanie nawiązywać autentycznych relacji miłosnych, ponieważ inne osoby ich nie rozumieją, a oni nie wiedzą, jak wyrazić swoje prawdziwe pragnienia. W skrajnych przypadkach maskowanie jest aktem tak okropnej negacji samych siebie, że u osób, które to robią, występuje zwiększone ryzyko myśli lub prób samobójczych14.

Koniec końców część maskujących się osób autystycznych lub inaczej neuroróżnorodnych wchodzi w fazę wypalenia, w której funkcjonują gorzej niż wcześniej i nie są w stanie dłużej nosić swych masek. W takich właśnie dramatycznych momentach wiele z nich dowiaduje się o swojej przypadłości. Mogą wtedy zakwestionować surowe społeczne standardy, które doprowadziły je do tak żałosnej i trudnej egzystencji, i zacząć wyobrażać sobie, jak mogłoby wyglądać życie bardziej pasujące do ich sposobu funkcjonowania. Często jest to pierwszy realny krok na drodze do pozbycia się maski - do zrozumienia, że presja wywierana na osoby neuroatypowe nie jest nieuchronna, ponieważ wynika z wypaczeń społecznego postrzegania autyzmu, które można kwestionować i uwalniać się od nich.

W poszukiwaniu neurotypowości

Shuai dorastał w Chinach lat dziewięćdziesiątych w rodzinie i społeczności, które wiedziały na temat autyzmu bardzo niewiele. Gdy zdarzały mu się kryzysy nerwowe, rodzice i dziadkowie uznawali, że trzeba zadbać o jego podstawowe potrzeby, czyli karmić go i kłaść wcześnie do łóżka. Po jakimś czasie jedzenie i sen przestały mu pomagać, ponieważ zaczął je traktować jako kary. Lubił jednak niektóre domowe prace, takie jak mycie warzyw czy układanie upranych ubrań, i potrafił się nimi długo zajmować - to go uspokajało. Był bardzo nieśmiały, nie interesował się sportem ani grami, nie lubił wychodzić z domu i rozmawiać z dziewczynkami, chociaż wielokrotnie go do tego zachęcano. Dziś mówi, że gdyby nie wyjechał na studia do Stanów Zjednoczonych, gdzie miał wielkie kłopoty z dostosowaniem się do nowej rzeczywistości, nie dowiedziałby się pewnie nigdy, że jest autystyczny.

"Nawet tam musiało minąć trochę czasu, żeby ktoś to zauważył" - opowiada Shuai. "W kontekście amerykańskiego stereotypu człowieka z Azji nie było nic dziwnego w tym, że trzymam się na uboczu, prowadzę skromne życie i zajmuję się tylko nauką". Dopiero jego współlokator studiujący opiekę społeczną zauważył, że Shuai powtarza rytuały czystości i często chodzi na palcach (częsta cecha motoryczna u Autystów)15, więc pokazał mu w internecie kilka filmów o autyzmie. Tak rozpoczął się u Shuai długi proces odkrywania własnej neuroróżnorodności.

Świadomość autystycznej tożsamości ośmieliła go. Teraz potrafi już odróżniać społeczne oczekiwania od własnych pragnień. "Na Meetup.com w grupie dla Autystów poznałem dziewczynę, która podobnie jak ja nie chce mieć dzieci i uważa, że szukanie romantycznego związku na całe życie jest ryzykowne i irracjonalne. Wtedy pierwszy raz poczułem chęć, by spotykać się z dziewczyną, której mogłem powiedzieć, że myślę tak jak ona".

Mimo to Shuai boi się zwrócić do specjalisty po formalną diagnozę i poprosić o ułatwienia na uczelni, na przykład o zwolnienie go z ustnej prezentacji pracy magisterskiej. "Obawiam się, jak ludzie zareagują na zagranicznego studenta, który nie przedstawia swojej prezentacji po angielsku" - mówi.

Martwi się również, że jego rodzice mogą uznać, iż diagnoza zagrozi jego karierze zawodowej i skomplikuje kwestie wizowe - i jest to obawa całkiem racjonalna. Wiele państw broni się przed autystycznymi imigrantami oraz ich rodzinami i odmawia im wizy. W 2019 roku ówczesny prezydent Donald Trump wprowadził "zasadę obciążenia publicznego" ograniczającą dostęp imigrantów do opieki dla niepełnosprawnych i zabronił wpuszczania do kraju imigrantów autystycznych16. Autystycznych imigrantów nie przyjmuje również Nowa Zelandia17, Wielka Brytania18, a Kanada zniosła zakaz ich przyjmowania dopiero w 2018 roku19.

Shuai odnosi pewne korzyści z życia w miasteczku akademickim w kraju, gdzie o autyzmie wiadomo nieco więcej niż w jego ojczyźnie20. Na terenie kampusu może nosić wygodne ubrania i proste fryzury, radzić sobie bez samochodu, nie zwracając na siebie niczyjej uwagi. Nie korzysta z zaproszeń na przyjęcia i spotkania networkingowe, ponieważ wie, że to nie są jego klimaty. Wciąż jednak czuje ciężar ciągnących się za nim własnych marginalizowanych tożsamości i ma wrażenie, że rzuca się tu w oczy jeszcze bardziej niż w Chinach. Mimo wszystkich pozytywnych zmian, jakie zrobił w swoim życiu, obawia się, że gdy skończy studnia, straci wolność, bo będzie musiał wkroczyć w "realny świat".

"Czasami martwię się, że postępując teraz po swojemu, stanę się za słaby, by poradzić sobie z przyszłością" - wyznaje. Ma na myśli przyszłość, w której będzie musiał pracować, dobrze się ubierać, żyć samodzielnie, a może osiąść gdzieś i założyć rodzinę.

Ponieważ osoby autystyczne nie korzystają z żadnych specjalnych udogodnień i nikt nie rozumie, że należą do grupy opresjonowanej, wiele z nich chowa się za fasadą neurotypowości. Neurotypowość dotyczy reguł zachowania, przeżywania emocji i myślenia, uznawanych w danej kulturze za zdrowe, bezpieczne i społecznie akceptowalne. Ludzie stosujący się do tych reguł są na ogół uznawane za "zdrowych", chociaż zachowania i cechy uważane w różnych kulturach i epokach za oznaki "zdrowia" bywają bardzo różne.

W Ameryce dobrze widziane jest uśmiechanie się do całkiem nieznajomych osób i rozmawianie ze znajomymi z pracy, jakby byli naszymi przyjaciółmi - tak właśnie zachowują się ludzie neurotypowi. Ktoś, kto tego nie robi, może zostać uznany za osobę chorobliwie nieśmiałą, cierpiącą na fobię społeczną, aspołeczną lub wręcz podejrzaną. W Stanach Zjednoczonych oczekuje się od ludzi wyrażania emocji, przynajmniej tych pozytywnych, i zaufania okazywanego patrzeniem innym w oczy oraz mocnym uściskiem dłoni na powitanie. Ale na przykład w Niemczech wygląda to inaczej - tam całkiem normalne jest omijanie wzrokiem nieznajomych, a proces zawierania bliskiej znajomości może ciągnąć się latami. W tym kraju nadmierna serdeczność i entuzjazm w relacjach ze znajomymi nie są wcale neurotypowe, lecz mogą zostać uznane za odgrywanie komedii.

Neurotypowe standardy bywają ulotne. Nawet osoby bez żadnych zdiagnozowanych przypadłości mogą ich nie spełniać, jeśli nie mają normalnej pracy, nie są samodzielne finansowo, nie żyją w heteronormatywnych związkach, nie panują nad ekspresją emocjonalną i nie wnoszą do życia społecznego właściwego "wkładu". Gdy jednak weźmiemy pod uwagę, jak powszechne są przypadłości takie jak depresja, stany lękowe czy choroba Alzheimera21, okaże się, że tylko nieliczne istoty ludzkie realizują neurotypowe standardy przez całe swoje życie. Gdy przyjmiemy do wiadomości zjawisko neuroróżnorodności, może się okazać, że osób neurotypowych tak naprawdę nie ma. Wszyscy różnimy się po prostu zdolnościami do neurokonformizmu.

Dostosowanie się do niego jest szczególnie trudne dla osób autystycznych. Mamy trudności z rozumieniem niejasnych, czasem niewypowiedzianych społecznych wymogów i reguł, dlatego zwykle jesteśmy postrzegani jako dziwacy - niezależnie od tego, w jakiej kulturze żyjemy. Staramy się utrzymać normalną pracę w pełnym wymiarze godzin, nawiązywać znajomości i wyrażać emocje w sposób akceptowany i zrozumiały dla innych. Nasze ciała poruszają się inaczej niż ciała allistyczne, a nasze emocje - tak wynika z badań - są nieczytelne dla osób nieautystycznych22. Nawet gdy próbujemy się maskować, przetwarzamy informacje nieco wolniej niż inni, a nasze dokonania są troszeczkę poniżej oczekiwań - i z tego powodu nie jesteśmy lubiani przez allistów23.

Chociaż wiele osób autystycznych początkowo wierzy, że ich maski chronią je przed wykluczeniem, z czasem uświadamiamy sobie, że maskowanie nie uwalnia nas od ocen innych ludzi, ale nas tymi ocenami więzi. Maskowanie jest pracochłonnym, lecz na ogół nieskutecznym procesem odłączającym nas od naszych ciał i prawdziwych uczuć. Gdy się weń angażujemy, uniemożliwiamy sobie tworzenie prawdziwych więzi i prowadzenie szczęśliwego życia. Utrata wiary w moc maski może przynieść wielką ulgę, ale uczenie się, jak bez niej żyć, wymaga radzenia sobie z nowymi wyzwaniami.

Życie bez maski - korzyści i kłopoty

Dla wielu maskujących się Autystów uświadomienie sobie własnej neuroodmienności jest odkryciem wstrząsającym. Ja, na przykład, zrozumiałem, że nie jestem aspołecznym typem ze skłonnością do napadów złości, ale mam problem z zatłoczonymi miejscami, w których doświadczam przeciążenia sensorycznego. Gdy jako nastolatek pracowałem w sklepie, nie potrafiłem wciskać klientom niebezpiecznie oprocentowanych kart kredytowych, nie z powodu lenistwa czy braku odwagi, lecz dlatego, że okłamywanie ludzi i wywieranie na nich presji wydawało mi się czymś złym. Kiedy wreszcie zobaczyłem, kim naprawdę jestem, przestałem się winić się za to, że nie jestem kimś innym.

Wiele późno zdiagnozowanych osób autystycznych zaczyna widzieć swoje dotychczasowe życie w nowym świetle. Inaczej myślimy wtedy o utraconych przyjaźniach, o członkach rodziny, których rozczarowaliśmy, zajęciach, na które nie chodziliśmy, pracach, z których zostaliśmy zwolnieni, celach życiowych, których nie osiągnęliśmy, i o "dziwnych" upodobaniach i marzeniach, które nagle nabierają sensu. Wiele trudności, jakie napotykaliśmy, okazuje się skutkiem rozbieżności między naszym neurotypem a społecznymi oczekiwaniami. Składanie w całość nowej tożsamości i uwalnianie się od kulturowej stygmatyzacji autyzmu zajmuje czasem całe lata. Jednak nawet gdy dowiadujemy się już i akceptujemy to, kim jesteśmy, musimy nadal radzić sobie z praktycznymi problemami, takimi jak płacenie czynszu, kupowanie jedzenia i ubrań, realizacja własnych zainteresowań i zdobycie uznania, a nawet miłości społeczeństwa traktującego nas w punkcie wyjścia jako wybrakowanych.

Aisha, autystyczna kobieta, która zrzuciła maskę, powiedziała mi, że gdy zdała sobie sprawę ze swojej odmienności, musiała skonfrontować się z myślą, że jej matka i siostra też są zamaskowanymi Autystkami. Obie utrzymywały wciąż fasadę poważnych, dobrze funkcjonujących osób, którą musiały zbudować, by przetrwać jako Czarne kobiety z niezdiagnozowanymi problemami sensorycznymi, dysfunkcjami społecznymi, problemami poznawczymi i innymi cechami typowymi dla autyzmu. Bardzo im się nie podobało, że Aisha staje się bardziej swobodna i ujawnia swoją odmienność, ma bałagan w domu, dorywczą pracę, słabą pamięć krótkoterminową i szafę wypełnioną miłymi dla ciała piżamami oraz puszystymi skarpetami. Zaczęły nawet kwestionować jej kompetencje jako matki. "Zmuszają mnie do robienia tego, co pomagało przetrwać im samym" - mówiła. "Nie mieści im się w głowach, że nie ma nic złego w okazywaniu słabości, więc kiedy ja jej nie ukrywam, są wściekłe".

Bill, inny Autysta, z którym rozmawiałem, powiedział mi, że przez pierwsze czterdzieści pięć lat życia tak bardzo wstydził się swojej odmienności, że nie pozwalał sobie na rozwijanie nowych zainteresowań ani na próby poznania nowych ludzi. "Tak bałem się, że powiem albo zrobię coś niewłaściwego, że nigdy nie próbowałem zająć się jakimś hobby ani wybrać się samemu na koncert. Jest wiele rzeczy, o których marzę, na przykład poznanie lokalnej sceny muzyki punkowej albo zrobienie sobie tatuażu, ale nie wiem, czy nie jest już na to za późno". Bill uznał jednak, że ma prawo uczestniczyć w życiu publicznym jako osoba autystyczna, i teraz, po kilku latach pozbywania się maski - najpierw w domu, a potem wobec rodziny - zyskał jasność co do tego, kim jest i czego pragnie. Wciąż jednak ma niewiele doświadczeń, jeśli chodzi o poznawanie ludzi i próbowanie nowych przedsięwzięć w zewnętrznym świecie.

Moja książka Autyzm bez maski była skierowana do osób, które dowiadują się o swojej przypadłości i mają nadzieję na nawiązanie kontaktu ze swoją prawdziwą, neuroróżnorodną jaźnią, ale także do ich bliskich i sprzymierzeńców, którzy chcą je wspierać. Napisałem ją, by wyjaśnić ludziom, czym właściwie jest autyzm i jak dalekie od prawdy są społeczne mity, jakoby Autyści byli aspołeczni, nieczuli i poważnie wybrakowani. Miała to być książka, jaką chciałbym mieć, gdy w wieku dwudziestu pięciu lat dowiedziałem się o swojej autystycznej tożsamości. Teraz, wiele lat po jej publikacji, stwierdzam, że czytelnicy potrzebują dalszej pomocy w poznawaniu autyzmu oraz prowadzeniu szczęśliwego życia bez maski. Gdy rozumieją już lepiej swoje potrzeby sensoryczne, muszą wciąż uczyć się ich zaspokajania, na przykład w miejscu pracy. Po zdjęciu niewygodnych społecznych masek osób "miłych" tracą niektóre (złe) przyjaźnie i chcą się dowiedzieć, jak odbudować swoje życie społeczne - tym razem prawdziwsze i bardziej autentyczne. Mogą też mieć w rodzinie osoby będące prawie na pewno maskującymi się Autystami, więc potrzebują wiedzy, co robić, by pomóc im w odnalezieniu samych siebie.

Rodzice, terapeuci i nauczyciele mający do czynienia z osobami autystycznymi pytają mnie, gdzie mogą dowiedzieć się, jak lepiej pomagać osobom, którymi się opiekują. W świecie, w którym jedynym "leczeniem" autyzmu uznawanym przez publiczną służbę zdrowia jest stosowana analiza zachowania, odrzucana przez autystyczną społeczność jako terapia traumatyzująca i przemocowa24, poszukiwanie praktycznych, opartych na współczuciu metod pomagania nam jest sprawą zdecydowanie pilną. Obecnie, nawet jeśli rodzice i opiekunowie pragną zrozumieć i zaakceptować funkcjonowanie autystycznego dziecka - zamiast uczyć je udawania osoby neurotypowej - nie mają zbyt wielu miejsc, gdzie mogliby się dowiedzieć, jak to robić. Nawet w grupach tworzonych dla autystycznych dzieci i nastolatków w celu wyrabiania u nich "umiejętności społecznych" uczy się je neurokonformizmu i zabiegania o akceptację osób neurotypowych, zamiast zachęcać do budowania satysfakcjonujących więzi z innymi podobnymi do nich osobami.

Przyjęcie autystycznej tożsamości sprawiło mi wielką ulgę, ale też zmusiło do skonfrontowania się z kilkoma problemami, których nie potrafiłem rozwiązać, żyjąc w kapitalistycznej rzeczywistości. O moim autyzmie dowiedziałem się w czasie wydobywania się z trwającego rok wypalenia, które rujnowało moje zdrowie - fizyczne i psychiczne. Zdałem sobie wtedy sprawę z tego, że nigdy nie będę się nadawał do pracy w pełnym wymiarze godzin i że jeśli chcę być zdrowy i szczęśliwy, muszę znaleźć jakieś inne sposoby na utrzymanie się przy życiu. Przez jakiś czas prowadziłem internetowe wykłady i udzielałem konsultacji - oferty tych prac znajdowałem na stronach dla freelancerów. Nie miałem samochodu i wielu innych dóbr - żyłem skromnie w małym, tanim mieszkaniu. Wszędzie chodziłem na piechotę i jadałem w domu. Mogłem to wszystko robić, bo byłem młody i czułem się niezwyciężony, a moje dorywcze internetowe pogadanki stały się regularną pracą. Jednak nie wszyscy Autyści mają tyle szczęścia i sprzyjających okazji. Szacuje się, że w tej społeczności stopa bezrobocia sięga 80 procent25 (a według innych badań wynosi od 3026 do 50 procent)27. Nic więc dziwnego, że wielu z nas nie ma szans na życie w zgodzie z własną naturą ani na radzenie sobie w tym świecie.

Kilkoro Autystów, z którymi rozmawiałem, pisząc tę książkę, mówiło mi, że jedynym okresem w ich życiu, gdy mogli dobrze funkcjonować, były pierwsze miesiące pandemii COVID-19. Spędzali czas w domu, wolni od oczekiwań, że będą spotykać się z ludźmi i chodzić do pracy, dostawali rządowe zapomogi, dzięki którym mogli opłacić rachunki, a i tak zostawało im trochę pieniędzy na rozrywki i datki na ważne dla nich przedsięwzięcia. Pierwszy raz w życiu mogli odbywać wizyty lekarskie i uczestniczyć w lekcjach w trybie online, a także samodzielnie decydować, jak się ubierają i jaki dobowy rytm najbardziej im odpowiada. Poza tym ludzie byli w tym czasie skłonni do współczucia i tolerowania ich specyficznego sposobu życia. Nikt nie gapił się na nich, więc nie musieli robić dziwnych min pod swoimi maskami, a ich najbliżsi byli więcej niż szczęśliwi, mogąc grać z nimi przez internet, zamiast ściągać ich na wystawne rodzinne obiady. W czasie gdy cały świat przeżywał koszmar, oni poczuli, że ich odmienność jest szanowana i odnaleźli spokój.

Być może globalny kryzys nie jest warunkiem koniecznym, by osiągnąć ten efekt, ale pandemia pokazała, że stworzenie innego świata jest możliwe i że życzliwe podejście do neuroróżnorodności może przynieść wiele korzyści. Paradoksalnie rok 2020 był dobry nie tylko dla Autystów. Z badań wynika, że wydajność i satysfakcja osób mogących pracować w domu pobiła wszelkie rekordy28, a ludzie wzmocnili swoje więzi z dziećmi oraz małżonkami i poczuli się bardziej spełnieni w życiu osobistym29. Niestety wszystkie te korzyści przeminęły w chwili, gdy musieliśmy wrócić do miejsc pracy i znów zażądano od nas prowadzenia samodzielnego, dorosłego życia30. Najboleśniej odczuli to ci, którzy nie potrafią przestawić się na neurokonformizm.

Osoby autystyczne potrzebują pomocy w budowaniu komfortowej, przyjaznej dla neuroróżnorodności przyszłości. Potrzebujemy wsparcia, by radzić sobie z zadaniami takimi jak pranie, mycie zębów, płacenie podatków, dojeżdżanie na wizyty u lekarzy. Z powodu zawodowej niestabilności często potrzebujemy również finansowej pomocy od państwa lub od bliskich, którzy postrzegają nasze życie jako wartościowe. Jeśli mamy przetrwać, musimy budować własne społeczności, a jednocześnie bronić swoich praw, krytykować ableizm i wchodzić w konstruktywne konflikty z ludźmi, którzy nie szanują naszej prawdziwej tożsamości.

Życie bez maski wymaga planowania i umiejętności zabierania głosu w sprawach, które nas dotyczą. Jednym z najważniejszych celów tej książki jest właśnie ułatwienie Autystom i innym osobom neuroróżnorodnym rozwijania tych umiejętności.

Pięć umiejętności potrzebnych do zrzucenia maski

Zaakceptowanie własnej odmienności nie może ograniczać się do przemiany wewnętrznej. Nasza duma i samoakceptacja nie zmienią faktu, że osoby autystyczne są systemowo lekceważone i krzywdzone przez szkoły, pracodawców i urzędy. Wspominałem już, że jako nastolatek pracowałem w sklepie. Zostałem jednak zwolniony ze względu na mój autyzm - szefom nie podobało się, że nie potrafię zagadywać klientów i udawać entuzjazmu w sprawie wysokooprocentowanych kart kredytowych. Rzeczywistość nie zmieni się w chwili, gdy zacznę być dumny z tego, że jestem upartym, uczciwym Autystą. Wiara w siebie nie sprawi, że nieznajomi ludzie przestaną gapić się na mnie na ulicy. Ja (i inni Autyści, którzy przestali się maskować) potrzebujemy czegoś więcej niż uzdrowienie wewnętrzne. Potrzebujemy praktycznych umiejętności społecznych ułatwiających życie bez maski w świecie, który często lubi nas dręczyć.

Życie bez maski polega na nieustannej walce z ważnymi ludźmi, lekceważącymi nas rodzinami, urzędami państwowymi, a nawet z innymi neuroróżnorodnymi osobami, które nie pozbyły się jeszcze swojego piętna. Prowadziłem szeroko zakrojone badania nad tym, jak Autyści przystosowują się do świata społecznego, i nad tym, jak pozbywają się masek. Odbyłem z nimi dziesiątki rozmów. Każdego roku kontaktuję się z setkami takich osób podczas konferencji i innych wydarzeń oraz w prywatnej korespondencji. Gdy podsumowuję wszystko, co od nich usłyszałem, dochodzę do wniosku, że jest kilka obszarów życia, w których mamy największe kłopoty.

Po pierwsze, potrzebujemy pomocy w znajdowaniu przyjaciół, którzy będą nas naprawdę szanować. Wielu z nas przez całe życie nie potrafiło stosować się do niewypowiadanych jasno reguł społecznych i z tego powodu traciło szanse na nawiązywanie wartościowych kontaktów z ludźmi. Uczyliśmy się więc poprzestawać na powierzchownych, niedających satysfakcji relacjach, w których nie znajdujemy potrzebnego wsparcia. Ponieważ byliśmy przez długi czas źle traktowani i lekceważeni, możemy po prostu nie wiedzieć, czego oczekiwać po przyjaźni - a także tego, jak cudownie jest doświadczać prawdziwej akceptacji.

Po drugie, musimy naprawić niezdrowe relacje z rodziną, które ukształtowały się, zanim ktokolwiek poznał bariery, z jakimi się zmagamy. Bliscy często uznają nas za osoby leniwe, trudne lub nieudolne, ponieważ nie rozumieją naszej niepełnosprawności. Niektórzy krewni sami toczą wewnętrzne zmagania z ukrywaną neuroróżnorodnością, a ich złożone odczucia wobec własnych przypadłości wpływają na to, jak nas traktują, co prowadzi do dziedziczenia wstydu i zaburzeń relacji rodzinnych. Jeśli jesteśmy rodzicami lub opiekunami neuroróżnorodnego dziecka, musimy się zastanowić, jak najlepiej uhonorować jego odmienność i nauczyć dumy w dyskryminującym je społeczeństwie.

Po trzecie, ponieważ większość z nas nie znajduje stałej pracy, potrzebujemy planu na przetrwanie w systemie kapitalistycznym, który nie docenia nonkonformizmu i odmienności. Musimy nauczyć się nawigowania po skomplikowanej rzeczywistości aplikowania o pracę, rozmów kwalifikacyjnych i dyplomatycznej asertywności w miejscu pracy. A gdy pracy znaleźć nie możemy - radzić sobie z systemem opieki społecznej i instytucjami pomagającymi osobom niepełnosprawnym, szukać oszczędności albo gospodarować wspólnie z innymi podobnymi osobami, by jakoś przetrwać. Ponieważ dominująca kultura wychwala pracę jako główny warunek sensu życia, musimy sami wymyślić sobie życiowy cel.

Po czwarte, chcemy wyrażać własną seksualność i tworzyć więzi odpowiadające naszym pragnieniom, zamiast wchodzić w tradycyjne role, które z naszego punktu widzenia są czymś w rodzaju teatru. Ze statystyk wynika jasno, że wśród Autystów jest więcej osób queer niż w innych grupach społecznych, choć jest też dużo osób aseksualnych i niepotrzebujących romantycznych związków. Dominująca kultura nie oferuje ludziom dróg do tworzenia relacji odpowiadających ich preferencjom i stylom życia - dotyczy to zwłaszcza osób autystycznych, które już w punkcie wyjścia mają trudności z ich nawiązywaniem31. Nawet gdy zdarza się nam związek miłosny, trauma związana z maskowaniem się sprawia, że unikamy jakichkolwiek konfliktów i boimy się szczerych rozmów - dlatego potrzebujemy pomocy w budowaniu zdrowych, bezpiecznych relacji, w których możemy się otwarcie komunikować.

I wreszcie - co może najważniejsze - wszyscy chcemy domagać się dla siebie miejsca w społeczeństwie, które nam go odmawia. W tym celu powinniśmy tworzyć mocne, dodające nam sił sieci społeczne i oddawać się naszym pasjom oraz satysfakcjonującym zajęciom. Musimy próbować nowych zainteresowań, zawierać nowe znajomości, rozmyślać o tym, co po sobie zostawimy na tym świecie, i planować własną starość - bo wtedy tym bardziej będziemy potrzebowali innych ludzi.

Większość osób autystycznych boi się zmian, ma kłopoty z rozumieniem nieznanych sytuacji i ciągnie za sobą dawne traumy, które nauczyły je, że nie należy nikogo irytować, dlatego nie zawsze wiemy, jak te cele osiągnąć. Żeby wzmocnić własną asertywność i ostatecznie pozbyć się maski, powinniśmy opanować następujące kluczowe umiejętności:

Akceptacja zmiany, straty i niepewności.

Zmiany mogą wywołać w systemie nerwowym osób autystycznych ataki paniki, dlatego strach przez nimi odcina nas od nowych doświadczeń. Aby przeżyć w nieprzewidywalnym świecie, musimy uczyć się je znosić.

Zaangażowanie w konstruktywny konflikt, dyskusję, spór.

Z obawy przed opinią osób destrukcyjnych i upartych, maskujący się Autyści stają się kompletnie bierni. Ponieważ brak nam sprawczości, nie potrafimy zabiegać o rzeczy, których pragniemy, ani nawiązywać opartych na szacunku relacji, i dlatego musimy się uczyć podchodzenia do ludzi, mówienia o tym, że jesteśmy nieszczęśliwi, i aktywnego angażowania się w rzeczywistość.

Przekraczanie niesprawiedliwych reguł, wymagań, oczekiwań społecznych.

Osoby autystyczne rozpaczliwie próbują dostosowywać się do wymogów społecznych, ale nie mogą nic poradzić na swój naturalny nonkonformizm. Gdy kogoś spotykamy, zostajemy od razu uznawani za "innych" i zbijają nas z tropu liczne opresyjne reguły. Jednak jedną z naszych największych, rewolucyjnych wręcz zdolności jest talent do łamania reguł i kwestionowania niesprawiedliwej polityki. Ci z nas, którzy się maskują, powinni ćwiczyć się w korzystaniu z niego, zamiast go zwalczać.

Tolerowanie cierpienia, różnicy zdań, czyjejś antypatii.

Gdy żyjecie pełnią życia w zgodzie ze swoim prawdziwym ja, zajmujecie w świecie własną przestrzeń i prezentujecie mu własną perspektywę jego postrzegania. Nieuniknione jest wtedy, że niektórzy nie zgodzą się z tym, co mówicie. Ucząc się występowania w obronie swoich praw, trzeba przygotować się na wszelkie możliwe konsekwencje. Czasem, gdy komunikujecie swoje granice, ludzie mogą mieć z tym problem, ale to nie znaczy, że musicie rezygnować z umacniania tych granic. Akceptacja nie jest czymś, o co warto zawsze zabiegać.

Tworzenie udogodnień, relacji, nowych sposobów życia

Świat nie został zaprojektowany dla ludzi takich jak my. Publiczne przestrzenie są tak zatłoczone i zgiełkliwe, że wywołują u nas sensoryczne kryzysy, po których potrzebujemy kilkugodzinnego odpoczynku. Większość miejsc pracy wymaga więcej społecznej i poznawczej energii, niż jesteśmy w stanie z siebie wydobywać dzień po dniu. Ludzie wokół nas kierują się w swoim postępowaniu niezrozumiałymi zasadami. Jeśli mamy radzić sobie jako osoby autentycznie autystyczne, musimy mieć dość śmiałości, by pisać te reguły na nowo. Jeśli nie odpowiada nam konwencjonalne życie wyznaczane przez pracę, małżeństwo i finansowy sukces, musimy zdobyć się na kreatywność i odwagę potrzebne do stworzenia własnej definicji dobrze przeżytego życia.

W książce tej zajmę się tym, jak osoby autystyczne mogą rozwijać te pięć umiejętności i stosować je w pięciu obszarach sprawiających nam największe kłopoty: w Przyjaźni, Rodzinie, Pracy, Miłości i Życiu. W każdym z poświęconych tym sprawom rozdziałów znajdziecie wyniki najnowszych badań naukowych, rady ekspertów, historie zwykłych osób autystycznych oraz ćwiczenia i scenariusze, które pomogą wam bronić waszych praw, budować relacje i prowadzić na co dzień bardziej autentyczne, śmiałe życie.

Odkrycie własnego autyzmu bywa czasem jak powtórne narodziny. Gdy dowiadujemy się, że nie jesteśmy "popsuci", a jedynie niepełnosprawni, otwiera się przed nami nowe życie. Pozbywając się maski i spotykając innych Autystów, odkrywamy, że nasza egzystencja nie musi być definiowana przez społeczne odrzucenie i próby dopasowywania się do niewiarygodnie wąskiego neurotypowego standardu. Nie musimy aspirować do wielkich osiągnięć, żeby "zrekompensować" sobie naszą odmienność. Jeśli potrzebujemy pomocy w domu, kuchni i łazience, nie oznacza to życiowej porażki. Nie ma powodu, by nam współczuć tylko dlatego, że chcemy przez resztę życia mieć wokół siebie jedynie garstkę ludzi, którym ufamy. Jeśli nie chcemy brać ślubu, mieć dzieci i się bogacić, nie oznacza to, że jesteśmy porażką naszych rodziców. Możemy żyć z naszymi przyjaciółmi, żywić się nielicznymi "bezpiecznymi" potrawami, które uwielbiamy, nie wysilać się nadmiernie w pracy, a swoją energię poświęcać na sprawy, które naprawdę nas interesują, lub spać do końca życia w łóżku w kształcie samochodu wyścigowego. Na kolejnych stronach będę pisał o tym, co robić, by takie radosne autystyczne życie stało się możliwe. Przedstawione tu umiejętności będą przydatne dla każdego, kto czuje się tłamszony i dręczony przez neurotypową normę. Neurokonformizm jest więzieniem - ale każdy może pozbyć się maski.

Dalsza część książki dostępna w wersji pełnej

1 V. Tsang, (2018), Eye-tracking study on facial emotion recognition tasks in individuals with high-functioning autism spectrum disorders, "Autism", 22(2), s. 161-170. 2 M. Brosnan, C. Ashwin, (2023), Thinking, fast and slow on the autism spectrum, "Autism", 27(5), s. 1245-1255. 3 "Neurokonformizm" to termin stworzony przez doktora Dave'a Saundersa w kwietniu 2022 rok, patrz X.com/drdevonprice/status/1513693021325434886 4 L. Hull i in., (2020), The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review, "Review Journal of Autism and Developmental Disorders", 7, s. 306-317; O'Nions i in., (2023), Autism in England: Assessing underdiagnosis in a population-based cohort study of prospectively collected primary care data, "The Lancet Regional Health-Europe", 29; Jones i in., (2020), An expert discussion on structural racism in autism research and practice, "Autism in Adulthood", 2(4), s. 273-281; V. Bobb, (2019), Black girls and autism, w: Girls and Autism, Routledge, Milton Park, Oxfordshire, s. 36-47. 5 G. Lockwood Estrin i in., (2021), Barriers to autism spectrum disorder diagnosis for young women and girls: A systematic review, "Review Journal of Autism and Developmental Disorders", 8(4), s. 454-470; J. Constantino i in., (2020), Timing of the Diagnosis of Autism in African American Children, "Pediatrics", 146(3), s. 2019-3629, doi.org/10.1542/peds.2019-3629; M.C. Lai, S. Baron-Cohen, (2015), Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions, "The Lancet Psychiatry", 2(11), s. 1013-1027; A.M. Daniels, D.S. Mandell, (2014), Explaining differences in age at autism spectrum disorder diagnosis: A critical review, "Autism", 18(5), s. 583-597. 6 T. Oredipe i in., (2023), Does learning you are autistic at a younger age lead to better adult outcomes? A participatory exploration of the perspectives of autistic university students, "Autism", 27(1), s. 200-212. 7 A. Riccio i in., (2020), How is autistic identity in adolescence influenced by parental disclosure decisions and perceptions of autism?, "Autism", 25(2), s. 374-388, doi.org/10.1177/1362361320958214. 8 L. Mogensen, J. Mason, (2015), The meaning of a label for teenagers negotiating identity: Experiences with autism spectrum disorder, "Sociology of Health & Illness", 37(2), s. 255-269. 9 L. Wang i in., (2023), Understanding the relationship between social camouflaging in autism and safety behaviours in social anxiety in autistic and non-autistic adolescents, "Journal of Child Psychology and Psychiatry", 65(3), https://doi.org/10.1111/jcpp.13884; L. Beardon, (2019), Autism, masking, social anxiety and the classroom, w: Clare Lawrence (red.), Teacher Education and Autism: A Research-Based Practical Handbook, Jessica Kingsley Publishers. 10 J. Alaghband-Rad i in., (2023), Camouflage and masking behavior in adult autism, "Frontiers in Psychiatry", 14, doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1108110. 11 D. Miller i in., (2021), "Masking is life": Experiences of masking in autistic and nonautistic adults, "Autism in Adulthood", 3(4), s. 330-338. 12 K.E. Forcey-Rodriguez, (2023), The risk factors and preventative methods of self-harm and suicidality for autistic people, "Canadian Journal of Autism Equity", 3(1), s. 12-26. 13 W. Mandy, K. Tchanturia, (2015), Do women with eating disorders who have social and flexibility difficulties really have autism? A case series, "Molecular Autism", 6, s. 1-10. 14 Patrz: przyp. 12. 15 G. Valagussa i in., (2018), Toe walking assessment in autism spectrum disorder subjects: A systematic review, "Autism Research", 11(10), s. 1404-1415. 16 Reguła ta została zmodyfikowana i ograniczona - choć nie unieważniona - przez administrację Bidena. Patrz: www.autisticadvocacy.org/2022/09/asan-statement-on-final-public-charge-rule/ 17 amnesty.sa.utoronto.ca/2023/04/06/dehumanization-archaic-immigration-policies-against-individuals-with-disabilities/ 18 www.theguardian.com/uk-news/2022/may/26/autistic-ukrainian-boy-timothy-tymoshenko-uk-grant-visa 19 globalnews.ca/news/4142592/trudeau-liberals-overhaul-discriminatory-immigration-law-disabilities/ 20 Y. Yu i in., (2020), Public knowledge and stigma of autism spectrum disorder: Comparing China with the United States, "Autism", 24(6), s. 1531-1545. 21 Z danych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego wynika, że 16 procent Amerykanów doświadczy na jakimś etapie życia poważnej depresji. Mamy jednak podstawy, by podejrzewać, że w społeczeństwie, w którym wiele osób nie ma dostępu do ubezpieczenia medycznego, wielkość ta może być niedoszacowana. Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego podaje, że epizody lękowe zdarzają się u ponad 30 procent mieszkańców Stanów Zjednoczonych. Z kolei Towarzystwo Alzheimerowskie szacuje, że jedna na trzy osoby w podeszłym wieku zapadają na demencję lub chorobę Alzheimera. www.psychiatry.org/patients-families/depression/what-is-depression; www.alz.org/alzheimers-dementia/facts-figures 22 D. Milton i in., (2022), The "double empathy problem" ten years on, "Autism", 26(8), s. 1901-1903. 23 N. Sasson i in. (2017), Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments, "Scientific Reports", 7, 40700, doi.org/10 1038/srep40700. 24 A.H. Sandoval-Norton i in., (2019), How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?, "Cogent Psychology", 6(1), 1641258. 25 C. Dudley i in., (2015), What do we know about improving employment outcomes for individuals with autism spectrum disorder? The School of Public Policy, "SPP Research Papers", University of Calgary, tom 8, 32, wrzesień 2015. 26 D. Hedley i in., (2023), Cost-benefit analysis of a non-government organization and Australian government collaborative supported employment program for autistic people, "Autism", 27(5), s. 1377-1390. 27 B. López, L. Keenan (2014), Barriers to employment in autism: Future challenges to implementing the Adult Autism Strategy, "Autism Research Network", 1-17. 28 index.medium.com/productivity-will-go-down-this-year-26f04e4a9455 29 www.cam.ac.uk/research/news/one-in-three-young-people-say-they-felt-happier-during-lockdown; www.iser.essex ac.uk/research/publications/publication-526161 30 fortune.com/2023/02/16/return-office-real-reason-slump-productivity-data-careers-gleb-tsipursky/ 31 M. Brosnan, J. Gavin, (2021), The impact of stigma, autism label and wording on the perceived desirability of the online dating profiles of men on the autism spectrum, "Journal of Autism and Developmental Disorders", 51, s. 4077-4085.