Wstęp

Tekst: Monika Płatek

Historie tu opowiedziane nie są łzawymi "wzruszaczami", a i wtedy, gdy są wzruszające, słychać w nich mocny, stanowczy głos konkretu.

Treść książki nasuwa na myśl, że schematyzm, rutyna i przyzwyczajenie sprawia, że osoby z zespołem Downa lub inaczej z trisomią 21, uważane bywają za niesamodzielne. A nie są? Czasami są niesamodzielne, jak często jednak dlatego, że założono, iż innej perspektywy nie ma?

Matce jednego z bohaterów książki tuż po jego narodzeniu mówiono, że dla dziecka i dla niej będzie lepiej, jeśli go zostawi w ochronce u zakonnic, bo nic z niego nie wyrośnie, do niczego się nie nadaje, a jej trudno się będzie poświęcić. Czy jednak osoby z zespołem Downa wymagają takiego poświęcenia? Nie wymagają? Czasami wymagają, jak często jednak dlatego, że założono, iż innej opcji nie ma?

Chłopiec, który miał się do niczego nie nadawać to Pablo. Skończył studia. Skończył studia, bo ciężko na to pracował i naprawdę tego chciał. Także jednak i dlatego, że nie był traktowany tak, jakby się miał do niczego nie nadawać. Jego matce propozycja pozostawienia go w placówce specjalnej uświadomiła, że musi się "uodpornić na ludzi, którzy będą próbowali mnie zniechęcić, podciąć mi skrzydła"... Nie słuchać lekarzy, dopóki lekarze nie nauczą się słuchać. Nie słuchać i tych, którzy przynoszą same złe wieści. Matka Pabla swoje wypłakała, a potem postanowiła: "Nigdy nie będę płakać przez Pabla. Wprost przeciwnie, cokolwiek by się nie działo, będę dzięki niemu szczęśliwa.

I nigdy nie będę porównywać go z pozostałymi synami, którzy są bardzo przystojni, bardzo inteligentni". To nie oznaczało taryfy ulgowej, zaniżonych oczekiwań, niedopatrzeń szans i zdolności syna. Ale oznaczało tylko i aż tyle - nie porównywać, a jednocześnie nie podcinać skrzydeł. Pablo lata wysoko. I nie tylko on, i na różne, opisane w tej książce sposoby. Również dlatego warto ją czytać.

Coraz rzadziej, ale wciąż jeszcze usuwamy osoby z zespołem Downa w cień pod pretekstem, że to dla ich dobra. Tymczasem niewiele wiemy na ich temat, a i o ZD mamy przeważnie wątłe pojęcie. Także tego, że choć jest to genetyczna, najczęściej spontaniczna anomalia, to tam, gdzie przed laty osoby z ZD pozostawione w różnych instytucjach umierały wcześnie bez większego kontaktu z otoczeniem, dziś dzięki odpowiedniej edukacji i prewencji zdrowotnej przekraczają sześćdziesiątkę, czytają, piszą i pracują. My tymczasem spotykając się z nimi, bywa że nie wiemy, jak się zachować. Pewnie by nam podpowiedzieli, żeby zachować się naturalnie, a jak nie wiemy - pytać, odpowiedzą szczerze. A tak, aż często pęcznieje w powietrzu od skrępowania, zakłopotania, umykających oczu, mamrotliwego półgębka, od rąk i ciała nagle tak obecnego. Także i dlatego warto spotkać bohaterów tej książki. Nabiera się przy nich obycia. Nabiera się szacunku i zrozumienia, jak ważne jest, by mieć wybór. Przez karty tej książki przesuwają się aktorki, malarki, laboranci, sklepowe, stypendyści, studentki i studenci, sportowcy, urzędniczki, absolwenci szkół wyższych, radna, uczestnicy nauczania włączającego i wtedy... sky is the limit. Hm...naprawdę to możliwe? Czasami niemożliwe, jak często jednak dlatego, że założono, iż innej opcji nie ma?

W książce pada ważne pytanie: "Kogo można nazwać 'pełnosprawnym', a kogo 'niepełnosprawnym'? Co decyduje o tej kategoryzacji - stygmatyzacja społeczna czy diagnoza medyczna? Czy niepełnosprawni mają prawo do swojej cielesności, miłości i spełnienia w relacjach intymnych?"

Dawniej te pytania wydawały się proste, szły w ostre podziały i zdecydowane zakazy. Dziś więcej w nich refleksji, mniej pewności. Intymność jest nie mniej ważna co integralność, możliwość realizacji pełni swego potencjału. Do tego potrzeba otwartości, rezygnacji z dusznych ograniczeń, w których tkwimy wobec osób uznanych za "odmieńców".

I w Polsce, jak pisze jedna z autorek, czuć powiew "aksamitnej rewolucji". Nikt już nie wierzy w bzdury, że niepełnosprawnością można się zarazić i częściej bywamy nie tylko otwarci na samodzielność osób z zespołem Downa, ale i na wzajemność. Dajemy i bierzemy, uczestniczymy i uczymy się innych opcji widzenia, myślenia, czucia. Zmiana w podejściu do osób z ZD świadczy i o naszym dojrzewaniu także poprzez usuwanie deficytów wrażliwości.

Ta książka i dlatego jest ważna. Nie tylko ze względu na osoby z zespołem Downa, ale i ze względu na te, co trisomii 21 nie mają. Osoby z ZD mogą wiele. A gdy nie mogą? Czasami nie mogą, bo to nie mieści się w ich głowie, ale jak często nie mogą, bo to nam nie mieści się w głowie, że jednak mogą?

Pablo Pineda z zespołem Downa, z dyplomem uniwersyteckim w kieszeni, z hiszpańską matką, ojcem i trójką braci, ze sławą filmową i objechanym światem zauważa, że "dawniej ludziom niepełnosprawnym nie dawano żadnych szans, nawet na życie, a jeszcze sto lat temu byli hańbą dla swoich rodzin. Na szczęście poczyniliśmy spory postęp, ale wciąż istnieje kulturowa przepaść, którą trzeba zasypać. Dlatego konieczna jest edukacja od najmłodszych lat i edukacja włączająca, która nie dyskryminuje żadnej jednostki ludzkiej bez względu na jej cechy." Ta edukacja potrzebna jest na równi nam jak i osobom z zespołem Downa. Mogą normalnie funkcjonować i decydować o sobie. Wielu z nas w to nie wierzy, niedowierza. Mamy tak inne doświadczenia, lecz podobne lęki i uprzedzenia. I my, i one musimy wiedzieć, że nie wszystko jest możliwe, ale możliwe jest tylko to, co jako możliwe będzie pomyślane. Dlatego ta książka jest taka ważna. Nie pokazuje wyjątków, lecz możliwości, które jeszcze niedawno nie mieściły się w głowie.

Potwierdza to i moja historia.

Był gorący środek lata. Szłyśmy polami głośne, roześmiane, okwiecone. Świat był cały na swoim miejscu i same spełniały się marzenia. Śmiech był muzyką, rozmowy poezją. Pamiętam tamto intensywne poczucie swobody i szczęścia wśród łanów zbóż, łąk i lasów i radość, jaką odczuwałam nauczona widzieć i rozumieć to, co wcześniej było dla mnie zakryte i niedostrzegane. I pamiętam to nagłe, raptowne zawieszenie alternatywnego świata spowodowane pojawieniem się na horyzoncie grupki wiejskich wyrostków. Wiedziałam, że muszę ochronić moje podopieczne przed wyzwiskami, wytykaniem, pogardą, wyśmiewaniem i tą przybraną przez młodych postawą buty i wyższości. Nie zastanawiałam się nad przyczyną ich arogancji i agresji. Nie miałam na to czasu, bo zrobiło się złowrogo. Gdybym była sama - lokalni chłopcy i ja bylibyśmy dla siebie obojętnie niezauważalni. Grupa osób z zespołem Downa wydobyła nas z wzajemnego niebytu, ale nie ku przyjaznemu "dzień dobry". Nadrabiałam miną, przybierając groźną, i jednak schodziłam z drogi. Nie bałam się konfrontacji, ale braku kultury. Bardzo nie chciałam, by moje podopieczne doznały od wiejskich wyrostków afrontu. Przykrość nie była im uczuciem nieznanym, ale bardzo nie chciałam im tego dodawać, przynajmniej nie tam, nie wtedy, gdy właśnie świat przez chwilę był wyczarowanym rajem.

Miałam 20 lat, moje podopieczne były w wieku od 11 do 33 lat. Byłam wychowawczynią na koloniach zorganizowanych dla osób nie tylko z zespołem Downa, ale te przeważały. Dopiero co skończyłam stosowne kursy; atrakcyjne oferty zostały przydzielone krewnym i znajomym królika, tej nikt nie chciał, a ja byłam zdeterminowana, by zarobić na swoje wakacje. Nie wiedziałam, czym jest całodobowa opieka nad grupą osób tak innych. Gdybym wiedziała? Nie wiem, czy bym się zdecydowała... więc dobrze, że nie wiedziałam.

Nie wszystkie moje podopieczne były na co dzień miłe i przyjemne, ale wszystkie były ogromnie wrażliwe. Praca, którą wykonywałam - nie będę koloryzować - nie była łatwa i wyobrażałam sobie, jak trudno w związku z tym musi być rodzicom, opiekunom. Trudność polegała nie tylko na radzeniu sobie z podopiecznymi. Równie trudne, choć inne, było radzenie sobie z tymi, których określamy mianem "pełnosprawnych". Od wiejskich wyrostków, przez "zwykłych" ludzi po dyrektorkę kolonii, wszyscy uzurpowali sobie prawo do nieliczenia się, niesłuchania i tego, by wiedzieć lepiej, czego chce, jaka jest i co może osoba z zespołem Downa. I gdzie tu sprawność, o pełnosprawności nie wspominając?

Ja nie wiedziałam lepiej. Byłam otwarta i brałam przyspieszony kurs innego świata. Chłonęłam zarówno to, co niezwykle trudne, jak i to, co niepowtarzalnie wspaniałe. Moje podopieczne nauczyły mnie beztroski, jakiej nigdy wcześniej nie znałam, bo nigdy wcześniej nie umiałam tak prosto dostrzegać i naturalnie cieszyć się chwilą. Nauczyły mnie otwartości - nie ma tematów tabu, choć jest potrzeba dobierania stosownych słów. Nie po to, by skrywać, ale po to, by nie ranić. Pokazały mi, czym jest serdeczne przywiązanie, sympatia, bezwarunkowe zaufanie. Wierzyły we mnie tak bardzo, że rzeczywiście dawałam radę. Odwzajemniały. Niekiedy wystarczyło wierzyć, by z kolei one - ku własnemu zaskoczeniu - też dawały radę. Nie nauczyły mnie wprawdzie akceptacji własnego ciała, choć tak cudownie nie przejmowały się swoją wagą, ale na to byłyśmy pewnie ze sobą za krótko. Zdążyły jednak uporać się z moim wstydem przed nagością. Minął. Podarowały mi umiejętność dostrzegania piękna i urody tam, gdzie nie jest ona ani nachalna, ani zgodna z aktualnymi kryteriami. Nauczyły mnie, że to, co widać, niekoniecznie jest tym, co jest. I że składamy się z banałów, uprzedzeń i niedostatków, i jak pozbywać się tego balastu.

Miałam nie dość siły, nie dość czasu, nie dość wiedzy i nie dość determinacji, by stosownie - wtedy - odwzajemnić to, co dostałam. Miały problemy, których nie umiałam rozwiązać. Chciały być pożyteczne i pracować, a nie tkwić zamknięte w domach lub zakładach, które malowane słowami przypominały więzienia. Chciały być niezależne tam, gdzie czuły, że mogą, ale rzadko liczono się z ich zdaniem. Niektóre z nich były jeszcze dziećmi, ale nie wszystkie, a wszystkie były cały czas jak dzieci traktowane - jak bardzo małe dzieci. Tymczasem pewne rzeczy rozumiały, innych nie, a jeszcze innych my nie rozumieliśmy i one to rozumiały. Czasami to bolało, czasami się z tym godziły.

Chciały całego życia, a dostawały okruchy. Uważano, że osoby z zespołem Downa mają problemy z chodzeniem, więc odradzano dłuższe spacery. Wędrowałyśmy kilometrami. Miały być niezdolne, by samodzielnie się ubierać. Zostawiałam im swobodę i czasami ich ubiór był fantazyjny, ale to mogło razić jedynie pozbawionych fantazji. Miały cierpieć na deficyt "dorosłej" miłości i być wolne od pociągu seksualnego. Nasze rozmowy, potańcówki i nocne zdarzenia przeczyły i tej nieprawdzie. Uznawano, że są pozbawione talentów, niezdolne do nauki i osiągnięć...

Talent to zamiłowanie i dziesięć tysięcy godzin, co najmniej dziesięć tysięcy godzin praktyki, regularnych ćwiczeń, powtarzalności i pracy, ciężkiej pracy. Ale to również co najmniej wiedza, że to jest możliwe. Nie przyjdzie samo. Nie będzie kołaczem bez pracy, ale jest możliwe. Taka wiedza jest jak ziarno, niezbędne dla zapuszczenia korzeni i rozwinięcia skrzydeł. Wiedza o możliwości spełnienia. Wyobrażenie drogi i wyobrażenie celu. Wizja możliwości. Dobrze mieć choć jedną osobę, która w nas wierzy, a jeśli i tego brak - konieczna jest wiara w siebie. Gdy ma się zespół Downa, te dziesięć tysięcy godzin - o które wcale nie jest łatwo - bywa drugorzędne, aż nadto często bowiem przeszkodą jest brak wizji i wiedzy, że można.

To się zresztą zdarza nie tylko osobom z ZD. Gdy w okresie głębokiego PRL-u kończyłam liceum, było dla mnie i moich koleżanek oczywiste, że po maturze idziemy na studia - to była zwykła, "naturalna" kolej rzeczy. Gdy dwadzieścia lat później wykładałam na jednym z amerykańskich uniwersytetów, moje studentki były w moim wieku i dopiero zaczynały. Dla nich po maturze "naturalną" koleją było, że wychodzą za mąż, prowadzą mężom dom i rodzą im dzieci. Trzeba było lektur, ruchu społecznego kobiet, a czasami rozwodu i wyjścia z kuchni, by spełniła się "aksamitna rewolucja" amerykańskich kobiet. Dostrzec kulturową sztuczność układu zwanego "naturalnym". Tylko i aż tyle. Mniejsza więc o nadzieję, ważna jest wizja, wyobrażenie, świadomość bytu i jego potencjalnej dostępności.

Nie każdy być może skończy studia, ale na pewno nie skończy ich ten, kto ma z góry powiedziane, że to nie dla niego, że nieosiągalne, że nawet niewyobrażalne, nieważne, czy jest młodą Amerykanką z Teksasu, czy młodą Polką z ZD.

W PRL-u dziewczynki szły na studia, ale osoby z zespołem Downa nie czytały. To miało być "wiadome" i "oczywiste". Kiedy moje podopieczne jednak czytały, uznawano, że wyuczyły się na pamięć. Tyle że osoby z ZD miały być przy okazji pozbawione zdolności zapamiętywania, więc gdy na ognisku śpiewały wiele piosenek, uznano z konsternacją, że dręczę "dzieci", zmuszając je do nadmiernego wysiłku pamięciowego. Oczywiście, miały być też "z natury" pozbawione poczucia humoru, więc skecze, które przygotowały, świetnie się przy tym bawiąc i zaśmiewając, uznawano za niestosowne, bo z pewnością były dla "dzieci" za trudne ...

Jak często bezmyślnie wysilano się, by utłuc talent i zapał? Jak często własną indolencję braliśmy za brak potencjału osób z zespołem Downa? Ile razy zatrzasnęliśmy szansę, wiedząc lepiej, że na pewno jej nie ma?

I żeby było jasne: jestem jak najdalsza od krytykowania bliskich, rodzin i rodziców. Musieli się często mierzyć z własną niewiedzą, bezradnością, o której też w książce mowa, i do tego z oferowaną im przez nas mieszanką ostracyzmu, niechęci i obojętności. Wciąż jej niemało.

W czasach, gdy osoby z ZD wpuściły mnie do swojego świata, żyły w nim otoczone milczącą niechęcią "naszego" świata, z przykurczonym udawaniem, że bycie Downem z racji inności jest na tyle wstydliwe, że będziemy udawać, że jest prawie nieobecne lub obecne jak najmniej. Nie była to kiedyś cecha wyłącznie społeczeństwa polskiego. Ale czy dziś w Polsce już na pewno minęła? Myślę, że ta lektura jest i po to potrzebna, by odkurzyć zalegające schematy.

Andrew Solomon w swojej monumentalnej pracy na temat rodziców i dzieci [A. Solomon, Far from the tree. Parents, children and the search for identity. Vintage Books, London 2012] prowadzi wywiady także z rodzicami dzieci z Downem. Jedno po drugim przyznają, że gdyby mogli wybierać dla swojego dziecka, wybraliby życie bez ZD, bo byłoby ono wówczas łatwiejsze, ale gdyby chodziło tylko i wyłącznie o nich samych, ich rozwój i jakość ich życia - niczego by nie zmienili. Tak wiele dzięki swojemu dziecku dostali.

Andrew Solomon nie dotarł do Vidar?sen - na Wzgórze Vidara [Patrz, M. Płatek, Raj za rogiem http://feministka.org/jak-z-platka-raj-za-rogiem/. Vidar był jednym ze staroskandynawskich bogów, a wioska nosząca jego imię rozrasta się, i kto wie, czy za parę lat słowo "wioska" będzie nadal oddawało jej charakter. Powstała, by zapewnić osobom z zespołem Downa i innymi syndromami kojarzonymi z niepełnosprawnością, możliwość wszechstronnego rozwoju i dobrą jakość życia. Dotyczy to również prawa do decydowania o sobie i Vidar?sen. Dla mnie pobyt tam przed laty był szokiem. Tak bardzo chciałam, by moje podopieczne miały te same szanse co mieszkańcy Wzgórza Vidara. One o takim właśnie świecie marzyły. Nie wiedziałyśmy, że jest tak blisko. I jednak tak bardzo daleko. I choć dla mnie, przybywającej z dusznego PRL-u, pachniało tam zbytnio komuną, mieszkańcom to odpowiadało. Nikt ich tam nie trzymał, a przyjeżdżali, wracali, osiedlali się, wrastali. I nie mówię tylko o osobach z syndromami i ich rodzinach, ale o tych wszystkich innych - od dyrygentów, którzy tworzyli tam filharmonię, przez architektów, którzy ją budowali, wolontariuszy, którzy wpadli na chwilę i zostali na stałe, po skazanych, którzy w Vidar?sen odbywali karę ograniczenia wolności. Mieli mieć wolność ograniczoną, a odkrywali jej pełnię. To, co może nie było dla mnie, dla wielu Norwegów było rajem właśnie przez bliskość, obecność i niesamotność.

Vidar?sen było potwierdzeniem tego, co dostrzegłam już w Polsce. Osoby z zespołem Downa mają pamięć, potrafią pisać, czytać, jeździć konno, uczyć się języków obcych. To trwa, wymaga pracy... jak zawsze. Jednym idzie gorzej, drugim lepiej, ale to nie powód, by jednym lub drugim odpuszczać. W efekcie osoby z ZD w Vidar?sen mówiły lepiej po angielsku niż niektórzy moi studenci z Polski, których tam zawiozłam.

W Vidar?sen ludzie tacy jak moje podopieczne z kolonii zwyczajnie żyją - żyją pełnią życia: pracują, podróżują, produkują, sprzedają, zarabiają i oferują pieniądze z nadwyżek na podobne ośrodki w innych krajach. Bywa oczywiście, że w trakcie obrad ich parlamentu ktoś dostanie ataku padaczki, ktoś inny będzie nerwowo kursował to w jedną, to w drugą stronę, bujał się lub leżał na ławce. Bywa, że z racji przypadłości wykrzyknie nieprzyzwoite wyrazy. Moich studentów to szokowało, mnie szokowali moi studenci. Przecież te zachowania były naprawdę naturalne, podczas gdy to, co oglądamy w rodzimym parlamencie wcale nie jest ani lepsze, ani naturalne, a jakoś nie dziwi.

Norweski kryminolog Nils Christie zapraszał osoby z zespołem Downa z Vidar?sen na swoje wykłady na Uniwersytecie w Oslo. Brali w nich udział razem z kursowymi studentami. Profesor musiał się szczególnie przygotować i być szczególnie ciekawy, bo osoby z ZD mają to do siebie, że są szczere do bólu, jak nie wiedzą, to pytają, a jak się nudzą, nie ukrywają tego. I profesor, i studenci musieli więc mówić tak, by wszyscy rozumieli i pokornie uczyć się nieobrażania, lecz wyszukiwania na tyle plastycznych argumentów, by trafiały. Patrzyłam na to i zazdrościłam. Chciałam tego samego i u nas. Udało się nawet więcej. Kilka lat później przyjaciele z ZD, którzy współpracowali z Polskim Stowarzyszeniem Edukacji Prawnej i z Wydziałem Prawa UW zażyczyli sobie przyjść na moje zajęcia. W zamian trupa aktorów z zespołu dla osób z trisomią 21 w Zakrzewiu wystawiła nam, na tym samym uniwersytecie, swoje wspaniałe przedstawienia. Udało się!

Nie jest tak, że ludzie z ZD nas potrzebują i od nas zależą. Potrzebują nas i od nas zależą, tak jak my ich potrzebujemy i od nich zależymy. Nie obok, na uboczu, ale razem. Tylko tak można i wiejskie wyrostki ochronić przed butą, i wydobyć i z nich to, co tak obecne u tych z ZD - życzliwość i uśmiech.

Ani klaustrofobiczne kolonie, na których ja zaczynałam, ani nawet Vidar?sen nie są już jedynym i wyłącznym modelem. Wzorce są różne - od rozdzielnych po integracyjne. I bywa, że dla jednych lub drugich lepiej działają te lub tamte. Happy więc end? Niewykluczone, ale nadal pozostaje pytanie o wizję tego, co możliwe, co osiągalne. Również dlatego warto sięgnąć po tę książkę.

Pablo też chce

Tekst: Aneta Wawrzyńczak

Gdyby życie Pabla Pinedy spróbować podsumować jednym słowem, musiałby być nim szok.

Szok pierwszy: lekarz wydaje "wyrok" - najmłodszy z czterech synów 38-letniej Marii Teresy Ferrer i 40-letniego Roque Pinedy ma zespół Downa.

Na drugi trzeba poczekać kilka lat. Do momentu, gdy jeden z nauczycieli zapyta Pabla, czy zdaje sobie sprawę, że jest inny niż pozostałe dzieci - i dlaczego.

Kolejne zaskoczenia będą przychodziły falami: rozpoczęcie roku w szkole podstawowej, średniej, na uniwersytecie, pierwsza praca, premiera filmu "Ja też". W końcu nikt ich nie będzie potrafił zliczyć.

Dla tych, którzy o zespole Downa mają mgliste (a konkretnie: oparte na stereotypach) pojęcie, spotkanie z Pablem to będzie istne tsunami, które wywróci ich światopogląd do góry nogami. Dla innych, którzy obcują z niepełnosprawnością w różnych jej odmianach, będzie nadzieją. Dla najbliższych Pabla stanie się to po prostu codziennością.

Dla niego samego też. Dziś 40-letni Pablo uważa podróże po świecie, wywiady, konferencje, spotkania z dyrektorami instytutów i przedsiębiorstw za chleb powszedni. Dosłownie: mówi, że żywi się poznawaniem nowych ludzi, nawiązywaniem z nimi relacji, choćby i krótkich, ot, na jedną rozmowę. Bez nich by usechł. I to widać od razu.

Pablo błyskawicznie rozluźnia atmosferę. Najpierw słowami, gdy rzuca z udawanym zdenerwowaniem: - Nie mów do mnie pan, bo czuję się, jakbym miał 70 lat! Później - całym sobą, gdy wygodnie rozsiada się na krześle albo krzyżuje nogi, energicznie gestykuluje, śmieje się i wzrusza, żartuje i przemawia poważnie, jakby znów był na konferencji i setce słuchaczy opowiadał o swojej walce.

Biedny Pablo!

Walka Pabla zaczyna się w sierpniu 1974 roku, choć wtedy jeszcze nie ma o tym pojęcia. Przychodzi na świat w Maladze jako czwarte dziecko 38-letniej Marii Teresy Ferrer i 40-letniego Roque Pinedy. - Kiedy Pablo się urodził i mi go przynieśli po raz pierwszy do łóżka, byłam taka szczęśliwa. Uwielbiam dzieci i czwarty syn był dla mnie wspaniałym darem. I do tego był taki piękny! W ogóle nie zdawałam sobie sprawy, że jest inny - wspomina Maria Teresa Ferrer (jej mąż zmarł kilka lat temu).

Roque dowiaduje się niemal od razu. Lekarz pediatra bierze go na rozmowę w cztery oczy i mówi, że dziecko ma zespół Downa. Roque nie wie, jak o tym powiedzieć żonie. Gdy on rozmawia z lekarzem, przy jej łóżku pojawia się zakonnica, która pracuje w szpitalu. Jeden rzut oka na niemowlaka jej wystarczy.

- Bardzo się interesowała Pablem. Zaglądała do mnie, w końcu powiedziała: "Niech pani mnie posłucha: proszę go zostawić mnie, mamy wiele takich dzieci, będziemy wiedzieć, jak się nim dobrze zaopiekować, z nami będzie miał większe możliwości, niech się pani nie martwi". Nakrzyczałam na nią. "To mój syn, nie oddam go nikomu!" - wspomina Maria Teresa Ferrer. I dodaje: - Mimo to wiele jej zawdzięczam. Dzięki niej już wtedy zrozumiałam, że muszę się uodpornić na ludzi, którzy będą próbowali mnie zniechęcić, podciąć mi skrzydła.

Ma rację. Kiedy Pablo kończy trzy miesiące, wraz z mężem udają się na standardową wizytę lekarską. Nie do byle kogo, tylko do znajomego pediatry, który od lat przyjaźni się z Roque i ma duże doświadczenie w opiece nad dziećmi wymagającymi specjalnej troski. Ogląda Pabla i bez ogródek mówi: nie oczekujcie zbyt wiele. "Pablo nie będzie dużo mówił, nie będzie taki jak inne dzieci, długo nie pożyje", wspomina Maria Teresa Ferrer.

- Powiedział nam tylko to co złe. Nie wiedziałam, co odpowiedzieć. Tylko na niego patrzyłam. Później, już w domu, bardzo płakałam. Aż w końcu powiedziałam sobie: nigdy nie będę płakać przez Pabla. Wprost przeciwnie, cokolwiek by się działo, będę dzięki niemu szczęśliwa. I nigdy nie będę porównywać go z pozostałymi synami, którzy są bardzo przystojni, bardzo inteligentni.

Trzy lata później lekarz znów przekonuje: "Skupcie się na tym, żeby nauczyć go podstawowych rzeczy: żeby umiał się sam ubrać, sam jeść, umyć się. Nie liczcie na nic więcej". Gdy Roque później relacjonuje tę rozmowę, jego żona puszcza dobre rady pediatry mimo uszu.

- Wiedziałam, że Pablo rozumie, co do niego mówimy, że się wciąż uczy. Bo walczyliśmy o niego każdego dnia. Bardzo dużo z nim rozmawiałam, już od małego. Opowiadałam mu o różnych rzeczach, zadawałam mu pytania, a po kilku dniach odpytywałam, co zapamiętał z tego, o czym rozmawialiśmy wcześniej - opowiada.

David Morales Mesa z Fundación Adecco, gdzie pracuje obecnie Pablo, ciepło wspomina jedną ze swoich rozmów z jego ojcem. Roque Pineda powiedział mu wtedy: "W połowie lat siedemdziesiątych, gdy urodził się Pablo, osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie miały najmniejszych szans na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie; żyły i umierały jako analfabeci, bo nikomu nie przyszło do głowy, by próbować je nauczyć czytać i pisać. Ale ja chciałem, żeby Pablo, tak jak jego starsi bracia, czegoś się nauczył. Chciałem przekazać mu wszystko, co wiem o świecie. Czasem się tej nauce opierał, jak to dziecko, ale zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, żeby mu w tym pomóc".

To dlatego Pablo za każdym razem, gdy słyszy, że jest wyjątkowy, najpierw się trochę z niekłamaną skromnością dziwi ("Wyjątkowy? Ja? Serio?"), później się śmieje, a potem poważnieje:

- Wyjątkowe było moje otoczenie, szczególnie rodzice, którzy niestrudzenie walczyli, żebym był możliwie najbardziej samodzielny. To, kim jestem, co osiągnąłem w życiu, zawdzięczam mojej rodzinie, a zwłaszcza rodzicom. Od dziecka bardzo we mnie wierzyli, pobudzali mój rozwój. Chcieli, bym obcował z kulturą, a przede wszystkim ze społeczeństwem. Nie trzymali mnie pod kloszem, tylko wypychali do ludzi, zachęcali, żebym nawiązywał z nimi relacje.

Maria Teresa Ferrer wspomina, jak ich sąsiadka Elena, troszczyła się: "Nie boicie się o niego? Jak sobie poradzi? Czy dzieci go zaakceptują? Czy da sobie radę z nauką?"

- Ja jej tłumaczyłam, że Pablo musi nauczyć się samodzielności, a trzymając go zamkniętego w domu wyrządzimy mu tylko krzywdę. Wiedzieliśmy, że dzięki kontaktom z innymi dziećmi będzie się lepiej rozwijał.

Najmłodszy z rodzeństwa, do tego niepełnosprawny, siłą rzeczy musi być oczkiem w głowie rodziny. Tylko że w jego przypadku to nie oznacza taryfy ulgowej. W jego rodzinie panuje miłość, zrozumienie, akceptacja, ale są także odpowiedzialność i zasady. Pablo ma swoje obowiązki wobec domowników (odpowiednio do wieku i możliwości) i siebie. Wśród nich najważniejsza jest nauka. Dzięki zachętom i pomocy ojca i najstarszego brata Pablo uczy się czytać i pisać w wieku... czterech lat.

Edukację zaczyna w centrum edukacyjnym przy swojej parafii w Maladze.

- Na początku ludzie z instytutu mieli pewne obawy. W końcu Pablo był tam pierwszym uczniem z zespołem Downa - mówi jego matka. Mimo to zostaje przyjęty i zamiast w przedszkolu spędza w instytucie dwa lata. Tam też dowiaduje się, że jest trochę inny. Ma wtedy sześć albo siedem lat (sam już dokładnie nie pamięta), a profesor uniwersytecki Miguel García Melero, który prowadzi w katolickim instytucie w Maladze zajęcia dla dzieci w ramach programu edukacji włączającej, zaprasza go do gabinetu dyrektora. "Wiesz, że masz zespół Downa?", pyta. Pablo przytakuje, choć nie ma o tym bladego pojęcia. Po prostu głupio mu się przyznać, że nawet nie wie, co to jest, że pierwszy raz o czymś takim słyszy. Nauczyciel może wyczuwa niepewność w jego głosie, a może tylko czuje się w obowiązku, by chłopca uświadomić. Szybko coś zapisuje w notesie i zaczyna wywód na temat zespołu Downa.

Jego słowa docierają do uszu Pabla, ale do jego głowy już nie, bo pulsuje w niej tylko jedno pytanie: "Czy to znaczy, że jestem głupi?". Gdy w końcu je zadaje, nauczyciel zdecydowanie zaprzecza. Pablo się uspokaja, ale tylko trochę. Żeby odetchnąć, musi wiedzieć jeszcze jedno. "Czy będę mógł studiować?", pyta. A profesor bez mrugnięcia okiem odpowiada: "Oczywiście!"

Mimo to chłopiec przypomina sobie, że już wcześniej dzieci z sąsiedztwa czy placu zabaw wołały za nim: "Biedny Pablo, jesteś chory!". I że się denerwował, bo nie rozumiał, o co im chodzi. Przecież nie miał gorączki, nie kasłał, nie kichał. Dla pewności w domu Pablo indaguje mamę i najstarszego brata, Pedra. Ten studiuje medycynę, więc uchyla przed kilkulatkiem rąbka tajemnicy o człowieku, genach i zespole Downa. I tak jak wcześniej nauczyciel zapewnia go, że pokona każdą barierę, jeśli tylko będzie chciał.

- Mnie tak naprawdę interesowało tylko jedno: czy będę mógł się uczyć, pójść na studia, jak moi bracia. Reszta nie miała dla mnie znaczenia - wspomina dziś Pablo.

Torreador

W publicznej szkole podstawowej jest nieźle, nawet dobrze. Czasem Pablo ma problemy, głównie z akceptacją jego odmienności przez kolegów, ale szybko je pokonuje. Ciągnie go do ludzi - jak się okazuje z wzajemnością. Gdy któryś z rówieśników naigrywa się z niego, reszta staje za nim murem. Z dziećmi się zaprzyjaźnia, nauczycieli przekonuje, że nie trzeba się z nim obchodzić jak z jajkiem. Ma swoje słabsze i mocniejsze strony, jak każde dziecko. Nie idzie mu na przykład matematyka, nie ma głowy do liczb, ale do słów i owszem: przegląda roczniki, uwielbia historię i grekę, jeszcze bardziej nauki społeczne, a najbardziej - kontakt z rówieśnikami.

- To było świetne doświadczenie, bo dzięki obcowaniu z innymi dziećmi mogłem się szybko rozwijać. Byłem bardzo szczęśliwy, że miałem przyjaciół i profesorów, którzy traktowali mnie normalnie - opowiada.

Maria Teresa mówi, że w Maladze zaczepiają go na ulicy nieznajomi: "Dzień dobry Pablo, co słychać?" To często osoby starsze i Pablo dziwi się, skąd mogą go znać. "Pewnie z filmu", myśli najpierw. Ale często się myli. Gdy ich nie rozpoznaje, mówią: "Jak to, przecież pamiętam cię, chodziłeś do szkoły z moją córką, moim synem!". Wtedy przeprasza, tłumaczy się, że był zbyt mały, to było tak dawno temu, nie pamięta. Ale oni, po trzydziestu latach, wciąż go pamiętają - śmieje się.

Jednak gdy Pablo poszedł do kolejnej szkoły - odpowiednika gimnazjum, nie było mu do śmiechu.

- Wszędzie trafiają się ludzie, którzy cię akceptują i tacy, którzy mają z tym problem. To dotyczy zarówno uczniów, jak i profesorów - mówi dyplomatycznie.

Ale nie ukrywa, że szkoła średnia to najgorszy okres w jego życiu. Jeszcze przed przyjęciem nauczyciele decydują się na bezprecedensowy (i właściwie nielegalny) krok: głosują, czy w ogóle przyjąć go do szkoły. Większość jest na "tak".

- Zdecydowali się zaryzykować, bo wiedzieli, że z Pablem nie będzie żadnych problemów. Szkołę podstawową skończył z bardzo dobrymi ocenami, mimo iż nie miał taryfy ulgowej. Owszem, czuliśmy, że mamy wsparcie ze strony dyrektora szkoły, nauczycieli, ale to nie była protekcja. Pablo był traktowany tak samo jak inni uczniowie - wyjaśnia Maria Teresa Ferrer.

Na początku jest jednak bardzo trudno, bo koledzy nie chcą z nim rozmawiać.

- Pablo trafił do zupełnie nowego środowiska, nikogo tam nie znał, musiał na nowo zdobywać kolegów, a niektórzy z nauczycieli nie znali jego możliwości, ich obawy wynikały ze stereotypów. Bardzo się o niego wtedy martwiłam - wspomina jego mama.

Żeby wydostać się z tego marginesu, Pablo musi starać się podwójnie. Raz, że nauki jest znacznie więcej, dwa - musi na każdym kroku udowadniać innym, że jest równie zdolny.

- Byłem rozczarowany. Zacząłem popadać w depresję, chciałem się poddać, zrezygnować z nauki. Ale nie wiedziałem, jak miałbym o tym powiedzieć rodzicom - mówi.

Zaciska zęby, uczy się jeszcze więcej - nie tylko o historii, biologii, literaturze i matematyce, ale i o życiu. Zaczyna też występować na pierwszych konferencjach, dzielić się swoimi doświadczeniami. Na jednej z nich (ma wtedy 14 lat), jakaś kobieta pyta go, czy zamierza zrobić sobie operację plastyczną, żeby wyglądać bardziej "estetycznie". "Nie, mam swój honor", odpowiada jej. I dorzuca zaczepnie: "A co, nie podobam się pani?". Wtedy już wie, że nie zawsze będzie z górki. Ale szkołę średnią kończy z wyróżnieniem, jest w gronie uczniów, którzy otrzymują na zakończenie nagrodę specjalną. - Gdy dyrektor wymienił jego nazwisko, wszyscy wstali, klaskali, krzyczeli: "Brawo! Nasz torreador!" - wspomina Maria Teresa Ferrer. Pablo w jednym z wywiadów wspomni: "To był niesamowity moment. Sala wypełniona ludźmi, wiwatują na moją cześć. Moja mama nie mogła wstać z wrażenia".

Z takim dyplomem rozpoczęcie studiów to tylko kwestia formalności. Nie dla Pabla.

- Za moich czasów nie było czegoś takiego jak integracja. Nikomu przez myśl by nie przeszło, że osoba z zespołem Downa może pójść na studia i je skończyć - mówi.

Gdy więc dostaje się na wymarzoną pedagogikę specjalną na Uniwersytecie w Maladze, jest przygotowany na najgorsze. Zwłaszcza że podąża ku granicy, której żadna osoba z zespołem Downa w Europie jeszcze nie przekroczyła.

Ale brać studencka przyjmuje go z otwartymi ramionami, mimo iż dla niektórych (jeśli nie większości) osoba z zespołem Downa w uniwersyteckiej auli to szok.

- Ale w praktyce nie miałem większych problemów. Dla profesorów byłem tylko kolejnym studentem, o ile nie potrzebowałem specjalnego traktowania. A nie potrzebowałem: oni prowadzili wykłady, ja robiłem notatki, przygotowywałem się do egzaminów, później je zdawałem. Proste - śmieje się.

Chapeau bas!

Po otrzymaniu dyplomu specjalisty od edukacji specjalnej Pablo zaczyna pracę w urzędzie miasta - i kolejne studia, tym razem na kierunku psychopedagogika. To tam w 2009 roku wypatrują go Álvaro Pastor i Antonio Naharro, reżyserzy filmów krótkometrażowych. Kręcąc pełnometrażowy obraz, chcą rzucić się na głęboką wodę, a do skoku zapraszają Pabla, już wtedy przedstawianego w mediach jako pierwszego Europejczyka z zespołem Downa, który ukończył studia. "Wystarczyło poznanie Pabla Pinedy, aby wiedzieć, że ma się przed sobą materiał na film. My tylko odważyliśmy się go nakręcić" - powie później w wywiadzie dla portalu StopKlatka Antonio Naharro.

Sam Pablo wspomina, że pierwsza reakcja na propozycję zagrania w filmie, w dodatku ze scenariuszem opartym w dużej mierze na jego doświadczeniach, to był szok.

- Byłem bardzo zaskoczony. Zwłaszcza że nie studiowałem aktorstwa. Umiałem co prawda udzielać wywiadów i przemawiać na konferencjach, ale to miało być całkowicie nowe doświadczenie. Nie wiedziałem, czy sprostam temu zadaniu. Miałem też mnóstwo innych wątpliwości, przede wszystkim, jak wiarygodnie wcielić się w postać Daniela. Nie chciałem grać po prostu siebie, przecież każda osoba z zespołem Downa jest inna. Musiałem to pokazać, żeby nie utwierdzać stereotypów.

I dodaje ze śmiechem: - To było dla mnie wielkie wyznanie. Ale ja uwielbiam wyzwania!

Po kilku miesiącach pracy na planie filmowym w Madrycie i Sewilli do kin trafia "Yo también ("Ja też") - trochę dramat obyczajowy, a trochę komedia romantyczna, rozegrana w nietypowym środowisku, bo w urzędzie opieki społecznej, i z nietypowymi bohaterami: mocno doświadczoną przez życie, poranioną emocjonalnie przez mężczyzn Laurą i Danielem, który chce te jej rany wyleczyć. Sęk w tym, że Daniel sam jest naznaczony: biologicznie - przez zespół Downa, i społecznie - przez otoczenie, które akceptuje go jako kolegę, współpracownika, nawet towarzysza na imprezę, ale jako kochanka - już nie. Nawet Laura, którą z Danielem łączy coraz silniejsze uczucie, ma z tym problem. "Miałeś kiedyś dziewczynę?", pyta któregoś razu. "Tak, coś w tym stylu", odpowiada Daniel. "Była taka jak ty?", dopytuje ona. "Z dyplomem?", żartuje on. "Daj spokój, Daniel... z zespołem". "Z zespołem abstynencji", śmieje się Daniel. Laura też się śmieje. Ale temat miłości utyka gdzieś w emocjonalnym limbo.

Ich uczuciowe perypetie przypadają do gustu nawet krytykom. Antonio Gandiaga z portalu Notas de Cine pisze: "To jeden z nielicznych filmów, które można sklasyfikować jako potrzebne, głównie poprzez przedstawienie historii bez zbędnego popadania w łzawe uproszczenia i nadzwyczajny kawał roboty w wykonaniu Pabla Pinedy. Co prawda scenariusz ma pewne luki, ale to zdarza się nawet najlepszym. Chapeau!"

We wrześniu 2009 roku jury 57. Międzynarodowego Festiwalu Filmowego w San Sebastian przyznaje Pinedzie nagrodę dla najlepszego aktora - Srebrną Muszlę. Hiszpański Komitet Przedstawicieli Osób z Niepełnosprawnością (CERMI) komentuje: "To dowód na to, że niepełnosprawność pokonuje przeszkody, na które natrafia jednostka w każdej sferze życia, a różnorodność ludzka coraz częściej jest naturalnie akceptowana".

Zaś Pedro Otón, prezes istniejącej od 1991 roku Federacji "Down Espa?a", która zrzesza ponad osiemdziesiąt organizacji pozarządowych wspierających ludzi z trisomią 21 i ich najbliższych, dorzuca: - Osoby z zespołem Downa nie miały łatwo. Przez lata nasze organizacje walczyły o ich prawdziwe włączenie do społeczeństwa. To, że kreacja Pabla została uhonorowana na festiwalu w San Sebastian, jest w pierwszej kolejności uznaniem dla jego olbrzymiego talentu aktorskiego, ale również dowodem na to, że społeczeństwo w końcu zdało sobie sprawę z wartości i potencjału tych osób.

Burmistrz Malagi, Francisco de la Torre, w imieniu rady miejskiej przyznaje Pinedzie specjalne odznaczenie - Herb Miasta. - Akty takie jak ten pokazują, że wiele się poprawiło pod względem uprzedzeń w porównaniu do ostatnich 30 lat, ale w społeczeństwie hiszpańskim wciąż występują bariery i potrzeba jeszcze wiele wysiłku, by znieść je całkowicie - mówi Pablo, odbierając odznaczenie.

Jego rodzinne miasto docenia go ponownie w czerwcu 2013 roku. Jeden ze skwerów nieopodal jego domu, w dzielnicy Fuenta Olletas, zostaje nazwany jego imieniem.

- To było jedno z najważniejszych wydarzeń w naszym życiu. Z naszego balkonu widać kawałek placyku nazwanego jego imieniem. Za każdym razem, gdy na niego spoglądam, nie posiadam się z radości - mówi Maria Teresa Ferrer.

Wcześniej jednak, bo w styczniu 2010 roku Pablo zostaje znów doceniony za kreację w "Ja też". Hiszpańska Akademia Sztuki Filmowej nominuje go do nagrody Goya dla najlepszego debiutującego aktora, a niespełna miesiąc później na 39. Międzynarodowym Festiwalu Filmowym w Rotterdamie "Ja też" zdobywa nagrodę publiczności. Portal Film.Onet relacjonuje: "W Rotterdamie po premierowym pokazie widzowie przywitali reżyserów Pastora i Naharro owacją, jaką rzadko można oglądać. Wiwatowali, krzyczeli, śmiali się i tupali". I ocenia, że "obraz (...) jest też świetnym kandydatem do podbicia serc widzów na całym świecie, nie tylko na festiwalach, ale i w normalnej dystrybucji". Z kolei "Mabuse", hiszpański magazyn poświęcony kinematografii, ocenia: "Naturalna nieufność wobec filmu, którego głównym bohaterem jest aktor z zespołem Downa - co nieuchronnie musi stać się rodzajem emocjonalnego szantażu na widzu - była najsilniejszym uprzedzeniem, z jakim musiał się zmierzyć film "Ja też" ze strony publiczności, krytyków i jurorów w San Sebastian. Ale Srebrna Muszla dla Loli Due?as, a w szczególności dla Pabla Pinedy, nie były gestem litości, tylko uznania dla prawdziwych emocji przedstawionych przez nich w filmie".

Choć scenariusz "Ja też" w dużej mierze opiera się na doświadczeniach Pabla, on i Daniel to dwie różne osoby.

- Są między nami jakieś podobieństwa, ale mamy różne charaktery. Daniel jest na przykład bardziej skryty i mniej refleksyjny. Wydaje mi się też, że jestem bardziej dojrzały. Nie bujam w obłokach, stąpam twardo po ziemi, a jednocześnie więcej myślę, analizuję - wylicza Pablo.

O swoim filmowym debiucie mówi krótko. - Co było najlepsze? Wszystko! Co było najgorsze? Nic - śmieje się. Już na poważnie dodaje, że praca nad filmem była dla niego "genialnym doświadczeniem".

- Każdy dzień przynosił potężną dawkę emocji, a ja byłem przeszczęśliwy. Do tego stopnia, że kiedy skończyliśmy kręcić film, nieomal wpadłem w depresję, tak mi brakowało tej atmosfery i ludzi - wspomina. Z pracy z Pablem zadowoleni są też twórcy "Ja też". - Lola i Pablo rozumieli się znakomicie już od pierwszych prób. Pablo łapie wszystko w mig i świetnie rozumie nasz sposób pracy. Lola jest osobowością niezwykle silną, pełną pasji i niesamowicie utalentowaną. Ta kombinacja okazała się dla nas bardzo szczęśliwa - opowiada StopKlatce Antonio Naharro.

Choć od premiery filmu minęło już pięć lat, wciąż ma on ogromny wpływ na samego Pabla. - Dla mnie do dziś tytuł filmu symbolizuje walkę, którą musi toczyć każda osoba spychana na margines społeczeństwa. Oznacza, że ja też chcę mieć swoje miejsce w społeczeństwie. Ja też chcę pracować. Ja też chcę znaleźć swoją drugą połówkę, którą będę kochał i która będzie kochała mnie. Wreszcie - ja też chcę założyć rodzinę.

Pole rażenia

Symboliczny tytuł filmu okazuje się dla Pabla proroczy: niebawem już nie tylko "też chce", ale i "też może". Dzięki temu, że jego nazwisko gości na łamach największych w kraju gazet, zostaje zauważony przez Fundación Adecco, której celem jest aktywizacja zawodowa grup wysokiego ryzyka: osób powyżej 45. roku życia, kobiet - ofiar przemocy domowej, samotnych matek i przede wszystkim osób z niepełnosprawnością. W samej fundacji pracuje ich kilkanaście.

- Każda z nich, mimo niepełnosprawności, ma zdolności i umiejętności, które są nam potrzebne. Tak jak w całym społeczeństwie: jedni doskonale radzą sobie z obsługą komputera, inni świetnie rysują, więc pracują jako graficy czy architekci, jeszcze inni są dobrzy w czynnościach stricte manualnych. Ale brakowało nam osoby, która miałaby na tyle dużą charyzmę i zdolności komunikacyjne, by przemawiać na konferencjach i udzielać wywiadów w ramach programu uwrażliwiania społeczeństwa na problemy osób z niepełnosprawnością. I wtedy jak z nieba spadł nam Pablo - mówi David Morales Mesa z fundacji.

W 2009 roku fundacja składa mu propozycję pracy. Pablo znów jest zaskoczony i znów ma mnóstwo wątpliwości. - Obawiał się, czy sprosta naszym oczekiwaniom. Ale wyjaśniliśmy mu, że będzie robił to co dotychczas, czyli przemawiał na konferencjach i spotykał się z ludźmi, tylko że na większą skalę. Wtedy przekonał się ostatecznie - wspomina Morales Mesa.

Pablo rezygnuje z zacisznych pieleszy w urzędzie miejskim w Maladze i zaczyna pracę dla Fundación Adecco. W pierwszą podróż służbową jedzie do Meksyku, później po kolei zalicza niemal wszystkie większe miasta w Hiszpanii i wielokrotnie wraca do Ameryki Południowej. Mówi do setek słuchaczy, m.in.w Kolumbii i na Dominikanie. Z czasem staje się głównym rzecznikiem fundacji do spraw walki o prawa i interesy grup marginalizowanych na rynku pracy.

Na spotkaniu w Murcji z pracownikami i dyrektorami hiszpańskiego oddziału Leroy Merlin mówi: "Niepełnosprawność to tylko jedna z sytuacji w życiu człowieka i nie może powodować wykluczenia nas ze społeczeństwa i rynku pracy. Zatrudniając osoby z niepełnosprawnością, zyskuje firma i współpracownicy, którzy uświadamiają sobie, że świat jest zróżnicowany, a dzięki temu mogą lepiej odpowiadać na zapotrzebowanie swoich klientów".

W czasie wizyty na Dominikanie podkreśla: "Dawniej ludziom niepełnosprawnym nie dawano żadnych szans, nawet na życie, a jeszcze sto lat temu byli hańbą dla swoich rodzin. Na szczęście poczyniliśmy spory postęp, ale wciąż istnieje kulturowa przepaść, którą trzeba zasypać. Dlatego konieczna jest edukacja od najmłodszych lat i edukacja włączająca, która nie dyskryminuje żadnej jednostki ludzkiej bez względu na jej cechy".

Jego matka śmieje się: - On to ma we krwi! Zawsze lubił być w centrum uwagi, chciał, by go słuchano. Gdy miał zaledwie kilka lat i chodził do instytutu przy parafii, siadał na stole otoczony innymi dziećmi i z nimi rozmawiał, żeby nie powiedzieć: przemawiał.

- Pablo ma niesamowite zdolności komunikacyjne i rzadko spotykany dar przemawiania. Dzięki temu potrafi niezwykle pięknie mówić o prawach osób z niepełnosprawnością. Zdarza się, że ma problemy z wymówieniem niektórych słów, momentami trudno go zrozumieć, bo mówi z akcentem andaluzyjskim, ale jego tok rozumowania jest niezwykle imponujący - mówi Morales Mesa.

Słów Pabla słuchają więc dyrektorzy działów personalnych w największych firmach na obu półkulach, właściciele małych i dużych przedsiębiorstw, profesorowie i politycy.

Przez obowiązki służbowe nie pojawia się w Maladze całymi tygodniami. W 2011 roku najbliżsi namawiają go, by zmienił tryb życia, znalazł spokojniejszą pracę, a przede wszystkim regularną, od dziewiątej do siedemnastej, z przerwą na obiad i wolnymi weekendami. Fundción Adecco musi przystać na tę propozycję.

- Prawdę mówiąc nie byliśmy z tego pomysłu zadowoleni, ale nie chcieliśmy ani go stracić, ani ingerować w jego karierę - mówi Morales Mesa.

Pablo dostaje więc propozycję pracy w bibliotece, musi tylko zdać jeden prosty egzamin. I tu kolejny szok, bo Pablo, który do tej pory bez problemów uczył się do sesji, tekstu filmowej roli i przemówień, ten egzamin oblewa. W fundacji głowią się: "Może egzamin był zbyt trudny?" Ale Pablo rozwiewa ich wątpliwości z rozbrajającą szczerością: "Specjalnie oblałem, bo nie mogłem sobie wyobrazić, że do końca życia miałbym pracować zamknięty w czterech ścianach, w otoczeniu książek. Brak kontaktu z ludźmi by mnie zabił".

Pablo do dziś jest więc twarzą i głosem programu Fundación Adecco skierowanego do niepełnosprawnych, którzy szukają pracy, i do ich potencjalnych pracodawców. Szok, który wywołuje spotkanie z nim, przynosi wymierne korzyści.

- Ludzie, którzy poznają Pabla, niemal zawsze są zaskoczeni. Niektórzy już co nieco o nim słyszeli, wiedzą, że skończył studia, że pracuje, że zagrał w filmie, ale dopiero gdy widzą go na żywo i rozmawiają z nim, zdają sobie sprawę, jak jest wyjątkowy. Tym, co ich łączy, jest też to, że w końcu myślą: "Kurczę, ten facet jest mądrzejszy ode mnie!"

I to jest dla nas najważniejsze: by przekonywać ludzi, że pozory mylą. A gdy to sobie uświadamiają, są bardziej skłonni, by zatrudnić osobę z niepełnosprawnością w swojej firmie, co wcześniej nie przeszłoby im przez głowę. Myślę, że dzięki Pablowi pracę znalazły już tysiące osób - mówi Morales Mesa.

Tym bardziej, że od końca 2013 roku w Hiszpanii obowiązują nowe przepisy (Ley General de Discapacidad): w każdej firmie zatrudniającej co najmniej pięćdziesięciu pracowników minimum dwa procent z nich musi mieć orzeczenie o niepełnosprawności.

- Dzięki mojej pracy mam teraz większe pole rażenia - śmieje się Pablo. - Docieram do przedsiębiorców w całym kraju, pokazuję im, że chcemy i możemy pracować.

Dodaje, że chciałby dożyć dnia, kiedy każdy człowiek na świecie, bez względu na swoje słabości, miałby pracę.

Do tego jednak daleka droga. W 47-milionowej Hiszpanii co dziesiąty obywatel jest w jakimś stopniu niepełnosprawny, w tym około 35 tysięcy osób ma zespół Downa.

- Jest normą, że w grupie osób z niepełnosprawnością bezrobocie jest dwukrotnie wyższe niż w całej populacji. W Hiszpanii trwa kryzys, więc bez pracy jest co piąta osoba, a w grupie osób niepełnosprawnych bezrobocie wynosi ponad 70 procent - wyjaśnia Morales Mesa - Wśród osób z trisomią 21 w wieku produkcyjnym jest jeszcze gorzej: zaledwie 5 procent ma pracę.

Za to z Pablem nie ma najmniejszych problemów, także komunikacyjnych: - Rozmawiamy przez telefon, skype'a albo whats'up, piszemy maile - mówi jego współpracownik. - Radzi sobie z obsługą sprzętu elektronicznego, wysyła SMS-y, korzysta z komputera, tabletu, prowadzi Twittera. Ale trzeba przyznać, że uczył się tego przez lata.

Dodaje, że współpracę ułatwia też to, że Pablo jest bardzo samodzielny. Wywiad albo konferencja? Pablo wsiada w pociąg albo autobus i przyjeżdża.

- Wiele osób z zespołem Downa nie poradziłoby sobie, gdyby zostawić je same na środku ulicy, nie wiedziałyby, co zrobić, nie umiałyby zapytać kogoś o drogę czy poprosić o pomoc. Dla Pabla to żadne wyzwanie. Ale to zasługa jego rodziców, którzy uparcie walczyli, żeby był jak najbardziej samodzielny - wyjaśnia Morales Mesa.

Pablo jest też ambasadorem Telefónica Ability Awards, organizacji przyznającej nagrody hiszpańskim firmom, które "wyróżniają się zrównoważonym rozwojem biznesowym poprzez integrację osób z niepełnosprawnością". W 2014 roku, w garniturze i z rękoma nonszalancko wetkniętymi w kieszenie spodni, patrzył zadziornie z plakatów, zachęcając dyrektorów i prezesów hiszpańskich przedsiębiorstw: "Jeśli twoja firma stawia na integrację, zasługujesz na tę nagrodę".

Normalizacja zamiast integracji

Daniel mówi na początku filmu: "Społeczeństwa, które dzielą i izolują mniejszości, to społeczeństwa okaleczone". I porównuje osoby z niepełnosprawnością do członków ciała, które - choć kruche - są integralną jego częścią. Pablo przyznaje, że w tej kwestii zgadza się ze swoim filmowym alter ego w stu procentach. Od siebie dodaje, że dzięki pracy dla Fundación Adecco i El Ability Awards nie musi wyciągać ręki po zapomogę od państwa.

- Przez 40 lat życia nie otrzymywałem żadnej pomocy finansowej. Gdy byłem dzieckiem, utrzymywali mnie, oczywiście, rodzice, ale odkąd zacząłem pracować, jestem samowystarczalny - wyjaśnia. I dodaje, że kalkulacja jest prosta: jeśli osoba niepełnosprawna może pracować, zyskują wszyscy. Jednostka, bo czuje się akceptowana i samowystarczalna. Jej najbliżsi, bo z ich barków spada ciężar całkowitej za nią odpowiedzialności. Społeczeństwo, bo dzięki niej dojrzewa, staje się silniejsze - jak zaciśnięta pięść, która zawsze jest silniejsza niż pojedyncze palce. Wreszcie państwo, bo nie musi łożyć na jej utrzymanie.

To na razie tylko utopia. I tak będzie, dopóki nie zmieni się sposób myślenia o osobach z niepełnosprawnością. To dlatego Pablo nie lubi słowa integracja (które jego zdaniem trąci faszyzmem), woli mówić o normalizacji. To niby niewielka różnica, ale w praktyce ogromna. Pablo wyjaśnia: integracja zakłada, że społeczeństwo jest na swój sposób idealne, więc nieidealna jednostka musi się do niego dostosować. Normalizacja zakłada zaś coś zupełnie przeciwnego: społeczeństwu daleko do perfekcji i musi przyzwyczaić się do różnorodności.

Pablo nie ukrywa, że zdaje sobie sprawę ze swej odmienności. Ale jednocześnie podkreśla, że ani przez moment nie czuł się osobą niepełnosprawną. W jednym z wywiadów stwierdził: "Czym jest niepełnosprawność, dowiedziałem się w wieku 21 lat. Kiedy czytałem o niej w książkach, myślałem: "Nie, ja taki przecież nie jestem". Dziś wyjaśnia: - Każdy ma jakieś zdolności, które rekompensują jego deficyty.

Bo tak naprawdę każdy człowiek - dyrektor banku czy żebrak, niewidomy czy prezydent, ma talent do czegoś i dwie lewe ręce do czegoś innego. Dlatego namawia, by nie skupiać się na niepełnosprawności, ale na różnych sprawnościach. W jednym z wywiadów zabił dziennikarzowi ćwieka: "Słyszałeś o próbie zwanej Iron-Man? Zakłada 42 kilometry biegu, cztery pływania i 180 jazdy rowerem. Myślisz, że byłbyś w stanie to zrobić? Nie? Więc jesteś niepełnosprawny".

- Niepełnosprawność jest umowna. Tak samo jak normalność. To nie są kwestie biologiczne, tylko kulturowe, narzucone przez społeczeństwa, które mają tendencję do tego, by uważać się za wszechwiedzące i nieomylne i w tej pysze stają się ignorantami - przekonuje. - Stąd biorą się uprzedzenia, stereotypy, szufladkowanie ludzi: ty jesteś jeszcze normalny, ale ty już nie, ty jesteś dziwny.

Dzięki swoim osiągnięciom sam jest zaliczany zazwyczaj do pierwszej grupy - tylko jako "wyjątek od reguły". Często ludzie, poznając go, stwierdzają, że ma "lekkiego Downa", ale on twierdzi stanowczo, tak jak filmowy Daniel, że ma zespół Downa od stóp do głów. I wcale nie zalicza osób z trisomią 21 do grona niepełnosprawnych. Owszem, twierdzi, mamy trudności z mówieniem, charakterystyczne rysy twarzy, wolniej przetwarzamy informacje, niektórzy z nas mają problemy z sercem. Ale jesteśmy za to bardziej elastyczni, bo nasz układ mięśniowy jest słabszy. Zobacz, jak potrafię założyć nogi! - śmieje się, splatając je niemal w węzeł albo w sekundę zmieniając pozycję na siad po turecku. Przekonuje: zespół Downa to nie choroba, tylko jedna z cech charakterystycznych.

W Hiszpanii, gdzie od 2010 roku obowiązuje liberalna ustawa aborcyjna (dopuszczająca przerwanie ciąży na życzenie kobiety), kontrowersje wzbudziła wypowiedź Pabla dla dziennika "La Gaceta": legalna aborcja płodów, u których zdiagnozowano zespół Downa, to ludobójstwo. Dziś wyjaśnia: - Aborcja to wyjście ostateczne. Najbardziej ostateczne z ostatecznych. Rodzice muszą to przemyśleć bardzo dokładnie, rozważyć wszystkie za i przeciw. I dodaje, że w tej dramatycznej decyzji mogą pomóc: akceptacja, zrozumienie, a przede wszystkim przewartościowanie życiowych priorytetów i wtłoczonych do głów definicji.

- Mamy tendencję do sprowadzania ludzi do kategorii ich poziomu inteligencji. A czym jest inteligencja? Zazwyczaj przyjmuje się, że jest to nabyta wiedza akademicka, łatwość uczenia się i tak dalej. Idąc tym tropem, w jakimś stopniu mój poziom inteligencji odpowiada społecznym oczekiwaniom, bo w końcu skończyłem studia. Ale wśród osób z zespołem Downa wiele jest analfabetami, nauka czytania i pisania przerasta ich możliwości biologiczne. Czy to znaczy, że nie są inteligentne? Nie. Równie ważna co "akademicka" jest inteligencja emocjonalna. A osoby z zespołem Downa mają ją akurat bardzo rozwiniętą.

Jednocześnie przyznaje, że nie poznał w swoim życiu zbyt wielu osób z trisomią 21.

- Pięćdziesiąt, może sześćdziesiąt, i to głównie dzięki temu, że w Maladze jest realizowany program edukacji włączającej, który staram się wspierać - wyjaśnia. I dodaje ze śmiechem:

- Nieraz też rozpoznają mnie na ulicy. Nie jako bohatera filmu, ale "swojego". Na przykład podbiega do mnie chłopiec z zespołem Downa, wołając: "Zobacz, tato, to mój kolega".

Zdaniem Marii Teresy, Pablo od dziecka nie zmienił się ani trochę. - Zawsze był szczęśliwy, radosny, z pozytywnym nastawieniem do życia, świata, ludzi. Zmieniły się tylko okoliczności i otoczenie - wyjaśnia.

- Nie wiem jak w Polsce, ale w Hiszpanii ludzie traktują normalnie ludzi z zespołem Downa. Teraz, bo gdy Pablo zaczynał edukację, uprawiał sport, jeszcze tak nie było.

- W ciągu trzydziestu lat społeczeństwo hiszpańskie bardzo się zmieniło, dojrzało. Na ulicy nikt już nie patrzy na osoby z zespołem Downa jak na dziwolągów. Za mną się czasem oglądają, ale myślę, że po prostu rozpoznają mnie jako aktora.

Jego matka wspomina czasy szkoły średniej, kiedy okazało się, że jedna z nauczycielek też ma córkę z trisomią 21, tylko starszą od Pabla. - Wcześniej właściwie z nią nie wychodziła, trzymała ją pod kloszem. Ale gdy poznała Pabla, całkowicie zmieniła do niej podejście, zdecydowała się posłać dziewczynkę do szkoły średniej.

Hiszpania ma jednak sporo do nadrobienia. Na przykład w marcu 2013 roku Fundacja "Down Almería" wniosła oskarżenie przeciwko sieci hoteli Cabo de Gato, bo personel jednego z nich odmówił przyjęcia grupy dwunastu podopiecznych fundacji. Dyrektorzy usprawiedliwiali się później: "Tego typu osoby mogą przeszkadzać pozostałym klientom, jak to miało miejsce w przeszłości".

Długo by opowiadać

Pablo - cytując tytuł filmu, też chciałby mieć rodzinę. I to jest jedyna kwestia, która spędza sen z powiek jego matce.

- Nie martwię się, co się z nim stanie, gdy mnie zabraknie, bo doskonale radzi sobie z codziennymi obowiązkami, zarabia na siebie. Jestem też pewna, że w razie jakichkolwiek problemów jego bracia, zwłaszcza najstarszy, Pedro, który mieszka w Madrycie, będą chcieli i mogli mu pomóc. Myślimy też o tym, by kupić dla Pabla mieszkanie w stolicy, żeby na stare lata mieszkał blisko Pedra. Martwię się jedynie tym, że Pablo będzie samotny, nie znajdzie sobie partnerki, która będzie go kochała, będzie z nim na dobre i złe. A on bardzo tego potrzebuje.

W filmie "Ja też" starszy brat tłumaczy Danielowi: "Nie zakocha się w tobie żadna kobieta, która ma 46 chromosomów. A ty ciągle rozglądasz się za takimi kobietami". Pablo ma podobny problem. Od dziecka jest rozdarty między dwoma światami: "normalnym", w którym doświadcza smutku i radości, miłości i odrzucenia, i "niepełnosprawnym", do którego spychają go naukowe definicje, biurokracja i stereotypy.

- Jestem bardzo kochliwy! - mówi. - Poznaję dziewczynę i już jestem w niej zakochany. To przysparza mi mnóstwa problemów, bo traktuję je normalnie, jak równe sobie, ale dla nich wciąż jestem człowiekiem z zespołem Downa.

I dodaje: - Marzę, żeby mieć żonę i dziecko. Wszystko jedno, chłopca czy dziewczynkę.

Pablo uwielbia dzieci. Na widok matki z niemowlakiem rozpromienia się, przysiada na ławce, zagaduje, uśmiecha się. Gdy malec chwyta go za palec, śmieje się: - Ale z ciebie silny chłop!

Ale za chwilę dzwoni telefon i Pablo momentalnie poważnieje, rozmawia rzeczowo, umawia kolejne spotkanie, bo grafik ma napięty: dopiero co przyjechał do Madrytu pociągiem z przesiadkami z oddalonego o ponad 450 kilometrów Calpe, udziela wywiadu dla Stowarzyszenia "Bardziej Kochani", nazajutrz pędzi na spotkanie w firmie ENRESA, na weekend wraca do Calpe, później znów do Madrytu, dalej do Saragossy na spotkanie z dyrektorami przedsiębiorstwa samochodowego, wraca do stolicy i jeszcze tego samego dnia wyjeżdża na konferencję do Alicante kilkaset kilometrów na południe. Potem może trochę odpocząć, zanim pojedzie na kongres młodzieży w Austrii i spotkania w Barcelonie.

Zanim jego grafik znów napnie się jak struna, wraca na kilka dni do rodzinnej Malagi. Wtedy rytm jego życia się wycisza. Może się wreszcie wyspać (ale w łóżku leniuchuje nie dłużej niż do dziewiątej), zjeść spokojnie śniadanie z mamą, zajrzeć na uniwersytet.

- Śniadanie jest dla nas najważniejszą częścią dnia, wtedy dużo rozmawia-my, śmiejemy się. Pablo wstaje pierwszy i wszystko przygotowuje. Później puka do drzwi i poważnie mówi: "Droga pani, podano do stołu" - śmieje się Maria Teresa Ferrer. I dodaje: Pablo jest czarujący: dobry, czuły, zawsze uśmiechnięty, nigdy się nie złości, nie obraża, po prostu jest wspaniały.

W wolnych chwilach Pablo słucha muzyki. Najbardziej lubi wykonawców hiszpańskich, a także piosenkarki popowe: Lady Gagę, Beyoncé, Shakirę. - Mam słabość do pięknych kobiet! - śmieje się. Buszuje po Internecie, odpisuje na maile, ogląda telewizję (najchętniej mecze piłki nożnej albo programy rozrywkowe), czyta książki. Pisze też własną. Drugą, bo pierwsza, "El reto de aprender", ("Wyzwanie dla nauczania"), ukazała się w Hiszpanii w lutym 2013 roku. Na 150 stronach opowiada o swoich edukacyjnych doświadczeniach i snuje rozważania na temat relacji między mistrzem a uczniem - zwłaszcza gdy ten drugi jest mniej lub bardziej "nietypowy". Teraz kończy pracę nad poradnikiem dla rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie - ma ich edukować, jak pobudzać rozwój dzieci, motywować je do nauki.

Zapytana o najszczęśliwszy moment w życiu Pabla, jego matka odpowiada: - Och, długo by opowiadać.

Zaczyna: - Pablo tyle razy mnie zaskoczył, a jednocześnie dał mi tyle szczęścia. Jest dużo rzeczy, które sprawiają, że jestem z niego dumna.

Później opowiada o wizycie na Uniwersytecie w Santander, kiedy przy okrągłym stole zasiedli razem ze znanymi na całym świecie personami: profesorami, filozofami, literatami, medykami i wszyscy oni słuchali Pabla z uwagą. O niezliczonych spotkaniach ze studentami, którzy po wysłuchaniu opowieści o życiu i dokonaniach Pabla gotowali mu owacje na stojąco. O kongresie w Austrii, gdzie Pablo przemawiał do ponad dwóch tysięcy nastolatków. - Baliśmy się, jak zostanie przyjęty. Wszyscy prelegenci byli Niemcami lub Austriakami, tylko Pablo z Hiszpanii. Nie wiedzieliśmy, czy mimo tłumaczenia bariera językowa nie przeszkodzi im w zrozumieniu tego, co ma do przekazania. Nie przeszkodziła, odpowiedzieli mu burzą oklasków.

Wreszcie Maria Teresa Ferrer mówi: - Ale dla mnie najważniejsze jest to, że mieszkamy razem, spędzamy mnóstwo czasu, cieszymy się sobą. Zawsze, gdy jestem smutna albo czymś się martwię, mówi to samo: "Mama, myśl pozytywnie!" Życie z nim u boku jest znacznie łatwiejsze.

10 tysięcy lajków

Już wcześniej media zachwycały się jego karierą uniwersytecką, a po premierze filmu "Ja też" stał się ich pupilkiem. Mimo iż od tamtego czasu udzielił kilkudziesięciu wywiadów, wciąż chętnie rozmawia z dziennikarzami, także w radiu i telewizji. Denerwuje go tylko, gdy w pytania próbują wplatać słowa - klucze, które zamiast otwierać kolejne drzwi, zatrzaskują je: gdy mówią o "chorowaniu" albo o "cierpieniu" na zespół Downa. - Nie choruję ani tym bardziej nie cierpię. Ja po prostu MAM zespół Downa.

- Społeczeństwo o dzieciach z niepełnosprawnością zawsze myśli w kategoriach cierpienia. Są wady genetyczne czy choroby, które wywołują cierpienie, ale nie jest tak w przypadku zespołu Downa. Jestem żywym dowodem na to, że zespołem Downa można się cieszyć, rozkoszować, smakować go - tłumaczy.

- Smakować?

Wyjaśnia: gdyby nie trisomia 21, być może nigdy nie zagrałby głównej roli w filmie, nie udzielał wywiadu polskiej dziennikarce, nie podróżowałby po całym świecie.

Przy okazji wylicza też swoje największe autorytety: Stephen Hawking - wybitny fizyk, niemal całkowicie sparaliżowany przez stwardnienie zanikowe boczne, Mahatma Gandhi, Martin Luther King, Michaił Gorbaczow. Co ich łączy? Walka.

Pablo ma nadzieję, że dzięki swojej też będzie kiedyś dla kogoś wzorem. Ale gdy słyszy, że już nim jest, patrzy z niedowierzaniem. Gdy pytam o to, czy wie, jak duży wpływ ma na rodziny, zwłaszcza rodziców osób z zespołem Downa, śmieje się i kręci głową. W końcu kapituluje.

- Skoro tak mówisz, wykorzystam ten moment, żeby coś im doradzić. Proszę, i mówię to na podstawie własnych doświadczeń, pracujcie nad swoimi dziećmi niestrudzenie, każdego dnia. Ufajcie im. Pobudzajcie ich rozwój. Walczcie o nie, o ich prawa. Ale pamiętajcie: może się zdarzyć, że pewnych barier dziecko nie będzie mogło pokonać. I to nie będzie jego wina. Widocznie nie jest mu to potrzebne do szczęścia. I to jest wasze najważniejsze zadanie: zróbcie wszystko, żeby wasze dziecko było szczęśliwe. A do szczęścia potrzeba mu tylko miłości i akceptacji, niczego więcej.

Pablo ma na Facebooku już ponad dziesięć tysięcy lajków (nie licząc ponad siedmiu tysięcy tych, którzy "lubią" jego drugie oficjalne konto). Vanes Lolita Torres napisała: "Pablo, za każdym razem, gdy słucham twoich słów, kiedy mówisz o swoich doświadczeniach, bardzo się z nimi utożsamiam. Wszyscy jesteśmy różni i każdy z nas czasem z tego powodu cierpi. Przesyłam ci serdeczne uściski z Argentyny i mam nadzieję, że tutaj przyjedziesz, bo mamy przed sobą daleką drogę do pokonania, a ty możesz pokazać nam, jak nią kroczyć". William Felix: "Pablo, odkąd dowiedziałem się o twoim istnieniu, marzę, by cię poznać. Nawet nie masz pojęcia, jak zmieniłeś życie i perspektywy naszej rodziny".

Pablo przyznaje jednak, że swoją walką jest czasem zmęczony.

- Ale rzadko, naprawdę bardzo rzadko - dodaje od razu. - Szybko mi przechodzi, bo lubię walczyć, taką mam naturę. Dzięki niej mam stałą dawkę adrenaliny Ta walka mnie wzmacniała przez całe życie i dalej wzmacnia.

A jego matka dodaje z uśmiechem: - Nawet jeśli jakieś drzwi są zamknięte, Pablo potrafił znaleźć klucz, by je otworzyć.

fot. Aneta Wawrzyńczak