Rozdział 1 JAKOŚ INNE... CZYM JEST AUTYZM?
Autystyczne kobiety i dziewczęta pod wieloma względami różnią się od swoich krewnych, koleżanek z pracy lub ze szkoły, które nie są osobami w spektrum autyzmu. Różnią się również od autystycznych chłopców i mężczyzn. Pomimo typowych objawów kobiety autystyczne zbierają inne doświadczenia niż autystyczni mężczyźni i często nawet nie zdają sobie sprawy, że mają autyzm. Albo są tego świadome, ale nikt z ich otoczenia nawet tego u nich nie podejrzewa. W naszym społeczeństwie od kobiet i dziewcząt oczekuje się innego zachowania niż od chłopców i mężczyzn, w związku z tym ich zachowanie jest oceniane inaczej. Nic więc dziwnego, że bycie autystyczną kobietą wiąże się z zupełnie specyficznymi wyzwaniami.
Aby zrozumieć, co oznacza bycie autystyczną kobietą lub dziewczynką i tym samym różnienie się od kobiet i dziewcząt w twoim otoczeniu, musimy najpierw zastanowić się, co właściwie uznaje się za normalne i czego zazwyczaj oczekuje się od kobiet i dziewcząt. Jest to bardzo obszerny temat. Być może dlatego podczas pierwszej lektury nie wszystkie fragmenty tego rozdziału będą cię interesować. Możesz je oczywiście pominąć.
Ponadto w pierwszym rozdziale znajdziesz podstawowe informacje na temat autyzmu. Jest on przeznaczony dla wszystkich, którzy jeszcze nie znają się na tym temacie zbyt dobrze lub chcą poszerzyć swoją wiedzę. Nawet jeśli już intensywnie zajmowałaś się tą tematyką, myślę, że i tak warto go przeczytać. Pomimo że istnieją liczne źródła informacji - a może właśnie z tego powodu - często nie jest łatwo ocenić ich wiarygodność. Dołożyłyśmy w naszej książce wszelkich starań, aby podsumować najważniejsze informacje na ten temat.
Czy normalne jest to, co inni uznają za normalne?
Wiele osób jest w jakiś sposób innych. Ale innych w stosunku do czego? Innych niż reszta mieszkańców wsi? Innych niż większość społeczeństwa? Innych niż to, co twoi dziadkowie uważali za właściwe? Innych niż to, co na Instagramie lub TikToku zbiera najwięcej komentarzy i polubień?
Łaciński przymiotnik "normalis" oznacza "zrobiony zgodnie z kątomierzem, zgodny z zasadą". Chodzi więc o to, aby stworzyć lub opisać coś jak najbardziej podobnego. Być może w przedszkolu musiałaś wykonywać te zabawne girlandy, które powstają, gdy papier wielokrotnie składa się w zygzak i następnie wycina się w nim kształt? Wszystkie kształty, które wtedy stworzyłaś, są niemal identyczne, poza kilkoma małymi wypustkami i zagięciami.
Kto później miał w szkole zajęcia z etyki, być może jeszcze pamięta, że istnieje opisowe ( Jak jest) oraz normatywne ( Jak powinno być) pojęcie normalności. Jest duża różnica między naukowym opisem, że piłka zawsze spada na ziemię, gdy rzuca się ją w kierunku kosza do koszy-kówki (czyli normalne jest, że piłka spada), a stwierdzeniami typu, że rodzina składająca się z matki, ojca i dziecka jest jedyną normalną formą wspólnego życia (lub powinna taką być).
Ponadto często nie jest do końca jasne, czy terminy "normalny" lub "nienormalny" niosą ze sobą ocenę moralną, czy też są neutralnym opisem odchylenia od wartości średniej. Jednak w języku potocznym określenie "nienormalny" ma często pejoratywny, a nawet obraźliwy wydźwięk ("Ona ma coś nienormalnego z głową!"). Nie dziwi więc, że każda debata na temat normalności i odchylenia od tzw. normy dotyka wrażliwego tematu.
Normalność nie jest czymś stałym. Pokazała to nam wszystkim pandemia koronawirusa: nagle nie było już normalne chodzenie bez maski, podawanie rąk czy zbliżanie się do drugiej osoby na odległość mniejszą niż zalecana. Również chodzenie do szkoły lub do pracy nie było już czymś normalnym. Te nowe wytyczne zostały więc opracowane według nowych zasad, zastosowano inne kryteria. I chociaż pandemia już minęła, niektóre z tych nowych norm pozostały. Przynajmniej teraz, nawet wśród osób niebędących autystami, panuje czasami zamieszanie co do tego, czy uścisk dłoni jest nadal społecznie akceptowalny, czy też należy go unikać ze względu na ryzyko zakażenia.
Według aktualnych danych epidemiologicznych około jednego procenta ludzi to osoby autystyczne[1]. Pozostałe 99 procent to osoby niebędące w spektrum autyzmu. Gdyby było odwrotnie, być może w tej chwili czytałabyś książkę o wyzwaniach, przed jakimi stają kobiety i dziewczęta nieautystyczne. Większość statystyczna określa to, co uważamy za normalne. Kto wygląda lub zachowuje się zupełnie inaczej, stanowi statystyczne odstępstwo od normy. Ze względu na kolor skóry w niektórych krajach należysz do większości, w innych do mniejszości. Twój kolor skóry nie jest lepszy ani gorszy, gdy zmieniasz kraj i nie masz go już wspólnego z wieloma ludźmi, a jedynie z nielicznymi. Jednak to, czy ze swoim wyglądem należysz do mniejszości czy większości, ma decydujący wpływ na twoją rzeczywistość...
To, jakie zachowania i postawy w twoim otoczeniu są postrzegane jako normalne, a jakie jako odbiegające od normy, zależy od tego, co społeczeństwo, w którym żyjesz, uzgodniło w tej kwestii. Twoi dziadkowie raczej nie uważali (oczywiście zależy to od tego, ile masz lat) za normalne, aby przed ślubem zamieszkać razem ("związek na kocią łapę!"). Takie zachowanie mogło z jednej strony skłonić całą wioskę do ciągłego oszukiwania - z drugiej strony mieszkańcy nieustannie zapewniali się nawzajem, że to "naprawdę nie jest normalne".
Czy regularnie widzisz duchy swoich zmarłych krewnych? W zachodnich kulturach XXI wieku prawdopodobnie uznano by cię za osobę z zaburzeniami psychicznymi, podczas gdy w innych kręgach kulturowych takie doświadczenia nie budzą większego zdziwienia. Czy jako dziecko krytykowano cię za to, że nie patrzysz innym ludziom w oczy, gdy się z nimi witasz? W naszym kręgu kulturowym kontakt wzrokowy jest rzeczywiście uważany za istotny element uprzejmego zachowania podczas rozmowy. Natomiast w wielu innych krajach, na przykład w krajach Afryki Północnej lub Azji, bezpośredni kontakt wzrokowy jest postrzegany jako niegrzeczny lub zbyt dominujący. A czy wiesz, że w Japonii za uprzejme uważa się beknięcie przy stole po posiłku? Kilkaset lat temu nie było to niczym zresztą niezwykłym również w Niemczech.
Niezależnie od tego, w jakim środowisku kulturowym żyjesz - to, czy potrafisz zrozumieć panujące tam normy, zależy od wielu czynników. Wiele autystycznych osób czuje się jak kosmici na planecie Ziemia. Jeśli tak właśnie jest w twoim przypadku, miejmy nadzieję, że prędzej czy później przekonasz się, że nie jesteś w tym osamotniona. Ludzie, którzy podzielają twoje poglądy na temat normalności, być może nie uczęszczają do twojej klasy ani nie pracują w twoim miejscu pracy, ale możesz ich znaleźć w społeczności internetowej, grupie wsparcia lub stowarzyszeniu zajmującym się tematem, który cię pasjonuje.
Całkiem normalna dziewczynka. W poszukiwaniu właściwej definicji
Badania nad płcią kulturową zajmują się między innymi stereotypami płciowymi i oczekiwaniami dotyczącymi ról społecznych - czyli wyobrażeniami i uprzedzeniami na temat tego, jacy są mężczyźni i kobiety lub chłopcy i dziewczynki albo jacy powinni być zdaniem otoczenia (przypomnijmy: deskrypcyjne a normatywne). Te wyobrażenia kształtują się pod wpływem czynników społecznych i kulturowych (czyli rodziny, nauczycieli, rówieśników, filmów, internetu, książek, muzyki itp.) i - co ciekawe - pozostają one stosunkowo stabilne w czasie i w różnych kulturach. Oznacza to, że wszędzie panuje dość jasne wyobrażenie o tym, jak powinna zachowywać się dziewczynka, a jak chłopiec. Dzieje się tak już od wczesnego dzieciństwa - jeszcze przed rozpoczęciem nauki w szkole podstawowej chłopcy i dziewczynki starają się dostosować swoje zachowanie do wyuczonych wyobrażeń.
Nawet jeśli wielokrotnie spotykamy się z przykładami, które zaprzeczają stereotypowym wyobrażeniom, przekonania te są dość trudne do zmiany. Nie wystarczy więc, że w przedszkolu miałaś wychowawcę płci męskiej lub że matka jednego z twoich przyjaciół była policjantką, aby przełamać te uprzedzenia.
Dwa rodzaje płci: płeć biologiczna i płeć społeczna
W języku polskim, podobnie jak w niemieckim, istnieje niestety tylko jedno słowo na określenie płci. Natomiast w języku angielskim rozróżnia się dwa terminy "sex" i "gender" i takie rozróżnienie - bardzo resztą istotne - stosuje się w nauce. Termin "sex" odnosi się do płci biologicznej, którą można określić częściowo na podstawie cech widocznych (zwłaszcza zewnętrznych narządów płciowych), a częściowo na podstawie cech mierzalnych (różnic hormonalnych lub chromosomowych). Z kolei termin "gender" oznacza społeczny wymiar płci, obejmujący wszystkie oczekiwania i założenia jej dotyczące. Płeć biologiczna często pokrywa się z płcią społeczną ("cis"), ale nie zawsze ("trans").
Kiedy dziewczyna lub kobieta łamie panujące stereotypy, to jej otoczenie raczej nie obawia się tego, że może ona zostać niesłusznie odrzucona przez innych. Zazwyczaj nie pojawia się też wtedy refleksja o konieczności przeprowadzenia badań psychologicznych ani impuls do wsparcia jej w wyrażaniu swojej indywidualności. Nie, z reguły otoczenie reaguje na odstępstwa od oczekiwanych zachowań albo zaskoczeniem ("O co tu właściwie chodzi?"), albo odrzuceniem ("Dziewczyna tak nie postępuje!"), albo też karą ("Kto się tak zachowuje, musi opuścić klasę!")." Reakcje te są zazwyczaj całkowicie mimowolne, a nierówne traktowanie chłopców i dziewcząt lub mężczyzn i kobiet w zdecydowanej większości przypadków ma z pewnością charakter nieświadomy. Mają one jednak daleko idące konsekwencje dla kształtowania się tożsamości oraz samooceny w dorosłości.
Ale jakie są w ogóle najpowszechniejsze stereotypy dotyczące kobiet i dziewcząt oraz oczekiwania związane z pełnionymi przez nie rolami? Jeśli spojrzysz na tabelę poniżej, zauważysz, że szczególnie wiele kompetencji, których oczekuje się od kobiet i dziewcząt, dotyczy relacji międzyludzkich.
Cechy "typowo kobiece"
Cechy "typowo męskie"
Przyjazna, dopasowująca się
Dominujący, pewny siebie
Empatyczna, serdeczna, opiekuńcza
Silny, emocjonalnie niedostępny, niezależny
Kreatywna, uzdolniona językowo
Dobry w matematyce, uzdolniony technicznie
Niekompetentna w sprawach praktycznych (np. parkowanie)
Niekompetentny w sprawach emocjonalnych (np. w rozmawianiu o uczuciach)
"Fałszywa, intrygantka"
"Bezpośredni i szczery"
Powszechne stereotypy związane z płcią i oczekiwania dotyczące ról społecznych sugerują, że autystycznym kobietom i dziewczętom szczególnie trudno jest się dostosować. Wynika to z faktu, że oczekiwania te są dalekie od ich prawdziwej natury. Cechy uznawane za typowo kobiece w znacznym stopniu kolidują z charakterystycznymi dla autyzmu sposobami komunikacji i wchodzenia w interakcje społeczne. A fakt, że już małe dzieci nieświadomie próbują dostosować się do oczekiwań związanych z rolami społecznymi, może przyczyniać się do tego, że u dziewczynki trudniej jest rozpoznać autyzm.
Pod względem fizycznym istnieją między chłopcami a dziewczynkami, a także między mężczyznami a kobietami pewne wyraźne i dość oczywiste różnice. Mniej widoczne, ale nadal mierzalne są różnice w zestawie chromosomów (mężczyźni zamiast dwóch chromosomów X mają jeden chromosom X i jeden chromosom Y), w układzie hormonalnym (mężczyźni wytwarzają więcej testosteronu, a kobiety więcej estrogenu) oraz w metabolizmie (u mężczyzn i kobiet na przykład alkohol i niektóre leki są metabolizowane w różnym tempie).
Nie da się tak po prostu stwierdzić, na ile mężczyźni i kobiety różnią się od urodzenia pod względem sposobu myślenia i odczuwania. Istnieją co prawda badania, które wskazują na różnice w wynikach między mężczyznami a kobietami w niektórych testach psychologicznych i sugerują, że mężczyźni rzeczywiście lepiej radzą sobie z orientacją w terenie, a kobiety są lepsze w kwestiach językowych. Należy jednak podchodzić do tych wyników badań z rezerwą. Nie pozwalają one na wyciągnięcie wniosków dotyczących stopnia wrodzonego charakteru tych różnic. Dlatego też zbadano niemowlęta i małe dzieci pod kątem różnic związanych z płcią i stwierdzono na przykład, że dziewczynki w okresie niemowlęcym dłużej skupiają uwagę na twarzach, podczas gdy chłopcy wolą patrzeć na karuzelę[2]. Jeśli zaś chodzi o tempo rozwoju mowy, dziewczynki wyprzedzają chłopców. Konieczne są jednak dalsze badania, aby naprawdę dobrze zrozumieć strukturalne podobieństwa i różnice między płciami.
Zniekształcony obraz
Angielskie słowo "bias" oznacza mniej więcej "zniekształcenie" lub "uprzedzenie". Nasza percepcja jest często zniekształcana czy upraszczana, a ludzkie mózgi rozwinęły ten mechanizm z ważnego powodu - aby w razie niebezpieczeństwa móc szybko i bezbłędnie zdecydować, kto jest przyjacielem, a kto wrogiem. Nasza kora czołowa może wprawdzie ominąć ten automatyczny mechanizm, ale jest to proces wolniejszy, który kosztuje znacznie więcej energii. Istnieją różne rodzaje takich uproszczeń czy też zniekształceń.
Zjawisko błędu czy efektu potwierdzenia (confirmation bias) polega na tym, że chętniej uwzględniamy informacje, które pasują do naszych założeń. Informacje, które wskazują na coś innego i mniej pasują do naszych założeń, często - nieświadomie - są pomijane. Kto na przykład jest fanem serialu, raczej odrzuci negatywne jego recenzje, jako wypowiedzi głupków, którzy nie mają pojęcia o filmach.
Z kolei efekt zniekształcenia poznawczego (perception bias) sprawia, że mamy określone oczekiwania wobec członków różnych grup, na przykład religijnych, etnicznych lub płci.
Czy wiesz, że osoby, które odpowiadają powszechnemu ideałowi piękna, są postrzegane jako bardziej kompetentne? To również przykład zniekształcenia poznawczego! Ponieważ założenie dotyczące kompetencji nie wynika z mądrych wypowiedzi ani ogromnego nakładu pracy, ale opiera się na wyglądzie zewnętrznym.
Zniekształcenia, które mogą wpływać na nasze postrzeganie, myślenie i ocenianie, wyjaśniają, dlaczego to samo zachowanie lub te same objawy u dziewczynki lub kobiety są oceniane inaczej niż u chłopca lub mężczyzny.
Nawet jeśli udało się wykazać różnice między płciami w zakresie niektórych umiejętności, to nie pozwalają one jeszcze na wyciąganie wniosków dotyczących indywidualnych umiejętności poszczególnych kobiet i dziewcząt. Mimo to stereotypowo uznaje się je za odnoszące się do każdej osoby, chociaż różnice indywidualne w obrębie poszczególnych płci są znacznie większe niż te między osobami płci męskiej i żeńskiej. Ponadto błąd potwierdzenia sprawia, że indywidualne umiejętności lub indywidualne trudności są często całkowicie pomijane.
Kobiety i mężczyźni mają znacznie więcej cech wspólnych niż różnic, a tylko niewielka część tych różnic ma podłoże wrodzone[3]. Często jednak reakcje na zachowania męskie i kobiece są odmienne.
Czym (nie) jest autyzm?
Aby zrozumieć, co wyróżnia autystyczne dziewczęta i kobiety i jak wpływa to na ich życie, najpierw przyjrzałyśmy się temu, jak można zdefiniować "normalność" i na czym polegają społeczne oczekiwania wobec dziewcząt. I w ten oto sposób dochodzimy do autyzmu.
Obecnie specjaliści mówią o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, gdy u danej osoby występują głębokie zaburzenia rozwojowe obejmujące ograniczenia czy trudności w komunikacji i interakcjach społecznych, a także kiedy można zaobserwować stereotypowe, powtarzające się zainteresowania i zachowania.
Być może zastanawiasz się, dlaczego używa się terminu "spektrum autyzmu". Został on wprowadzony w piątym wydaniu "Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych" (DSM), wydawanego przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne i stanowiącego wiodący system klasyfikacji zaburzeń psychicznych w Stanach Zjednoczonych. W Europie stosuje się inny system klasyfikacji, a mianowicie Międzynarodową Statystyczną Klasyfikację Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD). W najnowszym wydaniu, ICD-11, również przyjęto pojęcie spektrum autyzmu. W Niemczech i Polsce nadal jednak stosowana jest poprzednia wersja, czyli ICD-10[4]. W rozdziale "Całościowe zaburzenia rozwojowe" (wg klasyfikacji WHO ICD-10: F.84) pojawiają się tam takie diagnozy, jak autyzm wczesnodziecięcy, zespół Aspergera (F84.5) i autyzm atypowy (F.84.1). Ponieważ nie można było wiarygodnie rozróżnić tych rozmaitych podtypów, zostały one w nowym wydaniu ICD-11 zebrane pod ogólnym określeniem "zaburzenia ze spektrum autyzmu" (wg klasyfikacji WHO ICD-11: 6A02).
Autyzm uważa się za zaburzenie wrodzone, które objawia się już we wczesnym dzieciństwie, najpóźniej w trzecim roku życia. Cechy charakterystyczne nie ulegają znaczącym zmianom w ciągu życia, ale oczywiście zmienia się wiele innych rzeczy, na przykład wymagania otoczenia oraz własne umiejętności radzenia sobie z nimi. W związku z tym u autystycznych kobiet w trakcie życia mogą nasilać się trudności społeczne, gdy funkcjonowanie w społeczeństwie staje się bardziej wymagające i złożone (więcej na ten temat w rozdziałach 2 i 3). Rodzice często zgłaszają niepokojące objawy już od okresu przedszkolnego, które dopiero z perspektywy czasu rozpoznaje się jako oznaki autyzmu.
Początek i przebieg objawów u kobiet i dziewcząt trzeba rekonstruować po latach, ponieważ na ogół, przechodzą one diagnozę autyzmu później niż chłopcy i mężczyźni. Zazwyczaj przytacza się stwierdzenie, że autyzm u dziewcząt i kobiet ujawnia się dopiero później (np. w okresie dojrzewania), co łatwo można źle zrozumieć. Nie oznacza to bowiem, że autyzm u dziewcząt rzeczywiście zaczyna się później niż u chłopców.
Nieautystyczny = neurotypowy?
Termin "neurotypowy" odnosi się do osób o typowym rozwoju mózgu. Używa się go w odróżnieniu od terminów "neurodywergentny" czy "neuroatypowy", które oznaczają odmienny rozwój
neurologiczny (np. autyzm). W społeczności osób autystycznych termin "neurotypowy" jest używany - przynajmniej przez niektórych - jako pejoratywne określenie osób nieautystycznych. Jednak utrwalił się on w języku potocznym również jako neutralne określenie osób nieautystycznych - w odróżnieniu do osób autystycznych.
Dlatego też termin ten pojawia się od czasu do czasu w tej książce. Nawiasem mówiąc, kiedy piszemy o osobach neurotypowych, mamy na myśli również kobiety i dziewczęta z innymi zaburzeniami rozwoju (np. z ADHD).
Abyś mógł sobie lepiej wyobrazić, na czym polegają specyficzne cechy osób autystycznych, spróbujemy je opisać poniżej, podając kilka przykładów.
1. Trudności w komunikacji i społecznych interakcjach
Komunikację i interakcje społeczne można podzielić na następujące umiejętności: język mówiony, sygnały niewerbalne, reakcje na innych ludzi, interakcje z innymi ludźmi, kontakt wzrokowy, gesty, pomysły i wyobraźnia. Jest to więc cała gama obszarów, w których mogą pojawić się trudności. W procesie efektywnej komunikacji i wchodzenia w interakcje społeczne wykorzystujemy narzędzia z kilku wymienionych obszarów. Uczestnik interakcji postawiony jest więc przed złożonymi wymaganiami, które musi spełnić, aby dobrze się porozumieć z innymi i zostać też przez nich zrozumiany.
Najtrudniejsze wyzwanie: small talk
Język jest podstawowym środkiem komunikacji międzyludzkiej. Ograniczone zdolności językowe prowadzą do znacznych trudności w komunikacji. Rozwój mowy w przypadku autyzmu może być zaburzony, ale nie musi. Spektrum autyzmu jest pod tym względem bardzo szerokie i obejmuje zarówno osoby, które w ogóle nie komunikują się za pomocą słów, jak i osoby o ponadprzeciętnych zdolnościach językowych. Dziewczynki z opóźnieniem rozwoju mowy i/lub dodatkowymi ograniczeniami intelektualnymi są zazwyczaj diagnozowane wcześniej, ponieważ tych zaburzeń trudno nie zauważyć.
Jednak nawet w przypadku rozwoju mowy zgodnego z wiekiem mogą występować pewne nieprawidłowości w sposobie mówienia. Często intonacja, zwana prozodią, jest mniej zróżnicowana lub pojawiają się trudności w rozumieniu elementów wypowiedzi, których znaczenie nie jest dosłowne (np. zwrotów frazeologicznych, żartów). Ponadto wiele autystycznych dzieci i dorosłych ma tendencję do powtarzania jakby małym echem tego, co powiedział rozmówca (echolalia), zamiast samodzielnie formułować wypowiedzi. Echolalia jest częścią normalnego rozwoju mowy, ale zazwyczaj występuje jako faza przejściowa.
Do tego dochodzi jeszcze ten okropny small talk - zwyczaj ten u osób neurotypowych pojawia się mniej więcej w okresie dojrzewania i później ta forma komunikacji występuje praktycznie we wszystkich innych obszarach życia społecznego. Osoby autystyczne często wyrażają niezrozumienie wobec tego zwyczaju, polegającego na wymianie powierzchownych frazesów i nieistotnych informacji. Kłopoty ze small talkiem zasadzają się na nieumiejętności jego uprawiania lub na niechęci wobec niego:
Nie rozumiem sensu small talku. Nie uważam tego za ważne. Przygotowałem sobie już kilka pytań i tematów. Zazwyczaj jednak pozwalam mówić innym. Aby nie musieć pytać o samopoczucie innych ludzi bez prawdziwego zainteresowania, bo to byłoby kłamstwem, przyzwyczaiłem się zamiast tego mówić: "Hej, co słychać?".
Mówisz jedno, a twoja mimika mówi drugie
U kobiet autystycznych komunikacja oparta na mimice i gestach jest znacznie ograniczona. Już małe dzieci w spektrum autyzmu rzadziej wskazują na przedmioty, aby zwrócić na nie uwagę, i rzadziej spontanicznie odwzajemniają uśmiech, gdy ktoś się do nich uśmiecha. Ten brak mimiki często wywołuje u otoczenia irytację i jest niesłusznie interpretowany jako brak zainteresowania.
Matka autystycznej dziewczynki opowiadała, że często nie można było stwierdzić, czy informacja do córki dotarła. Nie można było też rozpoznać, w jakim jest nastroju. Brak tej reakcji interpretowała jako brak zainteresowania lub brak dobrych manier. Sama dziewczynka już jako dorosła kobieta zauważa, że do dziś często słyszy, że ma "minę wrednej suki (resting bitch face)"[5].
Szczególnie nieprzyjemne jest, gdy mimika jest nie tylko ograniczona, ale wręcz zupełnie nie pasuje do sytuacji. Uśmiechanie się na pogrzebie to skrajny, ale niezmyślony przykład nieadekwatnej mimiki, która bardzo irytuje otoczenie ("Czy ona uważa to za zabawne? A może jest tak bezduszna?", "Czy z nią coś nie tak?").
Spójrz mi w oczy, moja mała!
Wiele autystycznych kobiet i dziewcząt odbiera kontakt wzrokowy jako coś bardzo nieprzyjemnego, irytującego, rozpraszającego lub po prostu zbyt intensywnego. W dzieciństwie brak kontaktu wzrokowego bywa interpretowany jako powściągliwość lub nieśmiałość. W niektórych przypadkach może być również odbierany jako niegrzeczne zachowanie. W wyniku ciągłych próśb ze strony dorosłych: "Patrz mi w oczy, gdy do ciebie mówię", większość osób autystycznych w ciągu swojego życia uczy się wyglądać tak, jakby faktycznie utrzymywały kontakt wzrokowy. Tylko nieliczni ludzie mogą zauważyć, że ich wzrok nie jest skierowany bezpośrednio na oczy, ale często między oczy lub na okolice ust rozmówcy. W wielu przypadkach nadal jednak utrzymują się subtelne nieprawidłowości, na przykład trudności z przenoszeniem wzroku na uczestników rozmowy w sytuacjach, w których obecnych jest kilka osób, lub też zbyt długi i intensywny kontakt wzrokowy. Często jednak osoby z otoczenia, które nie są w tym zakresie przeszkolone, nie dostrzegają tych wysiłków.
Jeśli autystyczne kobiety i dziewczęta unikają kontaktu wzrokowego, to oczywiście tracą wiele z tego, co pokazuje mimika ich rozmówcy. Niektórym pomaga zatem przynajmniej spoglądanie na twarz tej osoby. Inne twierdzą, że nie znajdują tam i tak żadnych istotnych dla siebie informacji, ponieważ odczytywanie wyrazu twarzy stanowi kolejny typowy problem dla autystek. Spontaniczna, intuicyjna i w związku z tym szybka forma interpretacji często jest w ich przypadku niemożliwa. Co prawda potrafią one dość trafnie ocenić sytuację poprzez racjonalne połączenie różnych wskazówek, jednak jest to dla nich męczące i czasochłonne. Metoda ta jednak często sprawdza się tylko do pewnego poziomu złożoności emocji rozmówcy lub gdy rozmówca jest dobrze znany. Jednakże w sytuacjach, gdy czas goni lub gdy mamy do czynienia z większą liczbą osób, ten mechanizm radzenia sobie zazwyczaj nie wystarcza lub pochłania nieproporcjonalnie dużo energii.
Mówić bez owijania w bawełnę i bez ogródek
Czy powyższy tytuł cię zdezorientował? Nic dziwnego, ponieważ intuicyjne rozumienie języka, który nie jest dosłowny, stanowi problem dla wielu autystycznych kobiet i dziewcząt. "No to po prostu nie rozumie przysłów, to przecież nic strasznego" - można by powiedzieć. W końcu z czasem osoby autystyczne poznają najpopularniejsze przysłowia i ich znaczenie, zwłaszcza że wiele z nich uczy się ich na pamięć w sposób całkowicie świadomy. Ale znacznie większe kłopoty sprawia tak zwana pragmatyka językowa. Na przykład ironia i dowcip, które więcej znaczą w relacjach międzyludzkich niż przysłowia. Autystyczne kobiety potrafią być ironiczne. Jednak gdy inni używają ironii, one nie zawsze łatwo to rozpoznają. Dlatego wolą, gdy myśli i wnioski w rozmowie są sformułowane w sposób jednoznaczny.
Pragmatyka językowa i konkretyzm
Pragmatyka językowa bada niedosłowne aspekty języka, które ujawniają się dopiero podczas użycia wyrażeń językowych, czyli w sytuacji społecznej i określonym kontekście. Usłyszane zdanie: "Świetnie ci to wyszło" ma zupełnie inne znaczenie w zależności od tego, czy zwinnie zaparkowałam na miejscu parkingowym, czy też spowodowałam uszkodzenia karoserii wszystkich stojących w pobliżu samochodów.
Konkretyzm oznacza z kolei, że wypowiedzi rozumiane są dosłownie. Wyrażenia takie jak "Chyba mam zaćmienie" wywołują wówczas zdziwione spojrzenia w niebo, szukające na nim zaćmienia.
Kobiety i dziewczęta z trudnościami w zakresie pragmatyki językowej są postrzegane przez otoczenie jako poważne lub niezabawne, a czasem również jako bezczelne. Na przykład autystyczna dziewczynka mogłaby na retoryczne pytanie nauczycielki "Czy możemy się teraz zabrać za zadanie matematyczne?" całkowicie poważnym tonem odpowiedzieć: "Nie, wolałabym teraz powycinać".
W życiu zawodowym jest podobnie - zdanie: "Trzeba by to wkrótce załatwić" osoba autystyczna może zrozumieć dosłownie i nie przejąć się pilnością sprawy, nie rozumiejąc, że w połączeniu z wnikliwym spojrzeniem przełożonego oznacza to, że najlepiej byłoby, gdyby sprawa została załatwiona już wczoraj. Także prośba "Czy mógłbyś to załatwić w najbliższym czasie?" nie jest sformułowana wystarczająco jasno. Oznacza to, że gdy później padnie zarzut: "Przecież prosiłem cię, żebyś to załatwił!", osoba autystyczna nie zrozumie go, a w najgorszym przypadku wyjaśni, że nie wynikało to przecież z dosłownego brzmienia prośby. To z kolei zostanie prawdopodobnie odebrane jako zuchwałe lub bezczelne zachowanie.
Dla kobiet szczególnie niebezpieczne są trudności w rozpoznawaniu sugestii o charakterze seksualnym ("Chcesz wejść do mnie na górę na drinka?" lub "Masz ochotę na Netflix & Chill?"[6]) oraz oczywistych kłamstw ("Jesteś tu sama? Wsiadaj, podwiozę cię do domu..."). Jednak przejście do trudności dotyczących teorii umysłu[III] (więcej na ten temat w następnym rozdziale) jest płynne, ponieważ w tym przypadku pomocna byłaby również umiejętność oceny intencji innych osób.
Kwestia empatii
Ogólne stwierdzenie, że autystyczne kobiety i dziewczęta mają ograniczoną zdolność empatii i są pozbawione uczuć, jest przestarzałe i nieprawdziwe. Obecnie przyjmuje się, że w przypadku autyzmu różne aspekty empatii są po prostu w stanie nierównowagi[7][IV]. W ten sposób empatia poznawcza, czyli zdolność do wczucia się w sytuację innej osoby, może być ograniczona, podczas gdy empatia emocjonalna, czyli współodczuwanie emocji, występuje w pełni, a nawet jest wzmocniona. Niektórzy opisują to jako bardzo nieprzyjemne zarażenie się lub przenoszenie emocji innych osób. Jednak nasilenie rozmaitych składników empatii różni się u poszczególnych osób ze spektrum autyzmu, tak więc w twoim przypadku może to wyglądać zupełnie inaczej.
Prawdopodobnie w kontekście autyzmu słyszałaś już o teorii umysłu. Termin ten odnosi się właśnie do zdolności do przyjmowania perspektywy drugiej osoby, która jest niezbędna do zrozumienia uczuć, potrzeb i intencji innych oraz przewidywania działań. Ta zdolność jest niezwykle potrzebna do intuicyjnego oceniania sytuacji społecznych i reagowania na nie w sposób adekwatny.
Mistrz przepraszania
Brytyjski ekspert do spraw autyzmu Tony Attwood wyjaśnił podczas jednego ze swoich niezwykle interesujących wykładów, że autystyczne kobiety i dziewczęta mogą być postrzegane jako mniej rzucające się w oczy również dlatego, że często potrafią przepraszać za nieumyślne zniewagi lub urazy, które często wynikają z ich deficytów w zakresie teorii umysłu[8]. Jeśli potrafią wyczerpująco i w sposób logiczny wyjaśnić, dlaczego dane stwierdzenie nie miało charakteru obraźliwego, ale zostało sformułowane z troski, otoczenie również z perspektywy czasu zmieni swoje postrzeganie tego zdarzenia.
2. Stereotypowe sposoby zachowania oraz zainteresowania
Jakie skojarzenia przychodzą ci do głowy, gdy myślisz o autystycznym dziecku? Wiele osób wyobraża sobie je mniej więcej tak: mały chłopiec, który nieustannie uderza się w głowę lub - w lepszych dniach - potrafi godzinami trzymać w dłoni kulkę i przyglądać się jej pod światło w ogóle się tym nie nudząc. A gdyby jednak kiedyś zaczął się nudzić, wówczas uczy się na pamięć kilku cyfr po przecinku liczby Pi. Dla większości dzieci neurotypowych takie aktywności byłyby zbyt mało urozmaicone. Oczywiście jest to jednak jakiś stereotyp, który tylko w nielicznych przypadkach sprawdza się w odniesieniu do autystycznych dzieci.
Przedstawiany w mediach obraz chłopców, którzy znają na pamięć układ okresowy pierwiastków lub potrafią recytować wszystkie rozkłady pociągów, w znacznym stopniu zniekształca rzeczywistość. Powtarzające się zachowania, zainteresowania i zajęcia nie muszą zawsze mieć charakteru naukowego ani być uroczo ekscentryczne. W przypadku dziewcząt autystycznych ich zachowania są często raczej odpowiednie do wieku i akceptowane społecznie pod względem treści, tak więc to przede wszystkim intensywność, z jaką dziewczęta się czymś zajmują, rzuca się w oczy.
Kojące powtórzenia
Tak zwane stereotypie ruchowe to powtarzające się ruchy, takie jak kołysanie się w pozycji siedzącej, machanie rękami lub wielokrotne uderzanie głową o jakąś powierzchnię. Stanowią normalny etap rozwoju układu nerwowego odpowiedzialnego za motorykę w dzieciństwie i nie muszą mieć związku z autyzmem.
U autystycznych dziewcząt te stereotypowe ruchy są jednak bardziej wyraźne i trwają dłużej. Autystyczne dziewczynki wykonują je znacznie częściej niż dorosłe autystyczne kobiety. W większości przypadków jednak dziewczynki wcześnie odzwyczajają się od tych ruchów lub same zauważają, że niektóre z nich wywołują u innych osób zdziwienie. W ten sposób dziewczynki na pierwszy rzut oka sprawiają wrażenie mniej autystycznych - jednak stereotypowe ruchy niosą ze sobą pewne korzyści, które osoby autystyczne w ten sposób tracą. Huśtanie się, chodzenie w kółko, przebieranie palcami lub inne powtarzające się ruchy mogą bowiem działać uspokajająco, podczas gdy świadome tłumienie takich czynności może prowadzić do narastania napięcia.
Tylko nie wychodzić ze swojej strefy komfortu!
Autystyczne kobiety i dziewczęta lubią robić wszystko zawsze w ten sam sposób. Tak budują one w codziennym życiu różne rutyny, które dają im poczucie bezpieczeństwa. Typowymi przykładami są poranne i wieczorne rutyny, w których poszczególne czynności odbywają się w ustalonej kolejności, jak na przykład rytuał ubierania się, od którego pod żadnym pozorem nie odstępują.
Na zakłócenia w swojej rutynie reagują z irytacją lub dużym niezadowoleniem. Odstępstwa od zwyczajowych pór posiłków lub snu również często stanowią trudność dla autystek. Rutynowe czynności traktowane są przez osoby autystyczne jako coś oczywistego i niepodlegającego zmianie, w niektórych przypadkach reagują one wręcz zdziwieniem, kiedy słyszą, że nie wszyscy ludzie przestrzegają ustalonej wcześniej kolejności czynności podczas kąpieli.
Rutyna zazwyczaj nie jest postrzegana jako coś uciążliwego, lecz jako rzecz przyjemna. Sprawia, że świat staje się bardziej przewidywalny i łatwiejszy do zaplanowania, a także stanowi bezpieczną strefę komfortu. Jeśli jednak otoczenie ulegnie zmianie, może to być dość trudne do przeżycia: nocowanie u przyjaciółki lub partnera, wyjazd, a zwłaszcza nowy etap życia, nowa szkoła lub praca, wyprowadzka z domu. W takich sytuacjach brak możliwości wykonywania rutynowych czynności osoby autystyczne ozdczuwają szczególnie dotkliwie i - w przeciwieństwie do swojego zwykłego otoczenia - muszą dokładnie przemyśleć każdy ruch i przetworzyć, jak się wydaje, milion nowych szczegółów. Sytuacje te - czyli zmiany w stosunku do znanego przebiegu wydarzeń - zazwyczaj wiążą się dla osób autystycznych z ogromnymi wyzwaniami, wymagają intensywnego planowania i przygotowań, prowadząc często do ogromnego wyczerpania, a czasami są wręcz niemożliwe do zrealizowania.
Spontaniczna zmiana planów? Stres do potęgi dziesiątej
Wyobraź sobie, że otrzymujesz następującą wiadomość: "Hej, nie dam rady być teraz o 15.00 na dworcu. Czy możemy zamiast tego spotkać się o 15.15 w teatrze?". Jak wysoki jest teraz twój poziom stresu w skali od 1 do 10? Kobiety i dziewczęta neurotypowe z reguły nie mają prawie żadnych trudności ze spontanicznymi zmianami planów. Ale oczywiście zdarza się, że denerwują się z powodu czyjejś nieodpowiedzialności lub ciągłego spóźniania się. Jednak ich poziom tolerancji jest zazwyczaj wyższy i są w stanie dostosować swoje plany do nagłych zmian - o ile tego chcą. Jeśli irytuje je zmiana planów, wynika to raczej ze związanych z nią niedogodności, a nie z samego faktu, że coś się zmieniło.
Fragment
WSTĘP
Rozdział 1. Jakoś inne... Czym jest autyzm?
Czy normalne jest to, co inni uznają za normalne?
Całkiem normalna dziewczynka. W poszukiwaniu właściwej definicji
Czym (nie) jest autyzm?
W jakim stopniu autyzm jest stanem typowym?
Lekcja matematyki: "Autyzm w liczbach"
Lekcja historii: "Była raz sobie autystyczna dziewczynka"
Lekcja biologii: "Powstawanie autyzmu"
Lekcja fizyki: "Czyż nie wszyscy znajdujemy się w spektrum?"
Choroba, struktura, zaburzenie czy niepełnosprawność?
Inny ? chory? Ruch na rzecz neuroróżnorodności
Czy autystyczne kobiety i dziewczynki są niezauważane?
Rozdział 2. Autyzm w codziennym życiu. Sztuka zarządzania swoimi łyżkami
Autystyczna irytacja. Niewidzialny pochłaniacz energii
Planowanie i spontaniczność: "Trzeba by tam po prostu być"
Stimming (nazywany także samoregulacją/autoregulacją) i rutyna. Zintegrowane narzędzia do radzenia sobie ze stresem
Zbyt głośno, zbyt jaskrawo, zbyt drażniąco. Życie z osłabionymi filtrami bodźców
Skąd mam wiedzieć, czy chce mi się jeść? Kwestia świadomości ciała
Nie dotykaj! Kwestia kontaktu fizycznego
To samo, ale jednak inaczej. Szczególne zainteresowania kobiet i dziewcząt
Głupio, gdy zawsze ma się rację. Różnice w zdolności zapamiętywania
Całe to emocjonalne zamieszanie
Autystyczne wypalenie. Kiedy siły wyczerpują się na całe dni i tygodnie z góry
Niedaleko pada jabłko od jabłoni. Rodziny osób neuroróżnorodnych
Całkiem bogate życie towarzyskie ludzi na obcej planecie
Czym jest kultura autystyczna?
Rozdział 3. Od przedszkola do menopauzy - jak wygląda życie autystycznych dziewcząt i kobiet
Kompetentne nerdki i nieutalentowane szare myszki
Kamuflaż na najwyższym poziomie
Wiek przedszkolny i wczesnoszkolny
Od szkoły podstawowej do szkoły średniej
Okres dojrzewania - własny i innych
Pomiędzy dopasowaniem a samotnością
Ryzyko "wpadnięcia pod koła"
Pierwsze romantyczne związki
Przejście do kształcenia zawodowego lub studiów
Kto tam jest w mojej bezpiecznej przestrzeni?
"Zostać matką nie jest łatwo, ale być nią - jeszcze trudniej"
Szczęśliwa samotnie czy samotna? Życie w pojedynkę
W końcu można pozwolić sobie na odrobinę szaleństwa! Starzenie się
Kłócą się jak pies z kotem, czy nie mogą bez siebie żyć?
Rozdział 4. Autyzm rzadko występuje w pojedynkę. Choroby współistniejące u autystycznych kobiet i dziewcząt
Czy autyzm powoduje choroby?
Tak istotne, a jednak często niedoceniane
Gdzie to ja położyłam swój mózg? Autyzm i ADHD
Moje ciało robi, co chce. Autyzm i tiki
Supermózg? Autyzm i inteligencja
Jaka tam dobra noc! Autyzm i zaburzenia snu
To nie jest po prostu smutek. Autyzm i depresja
Unikanie i błędne koło. Autyzm i lęk
"Lepiej sprawdzę jeszcze raz ...". Autyzm i kompulsje
Głosy w głowie. Autyzm i psychozy
Relaks za naciśnięciem przycisku? Autyzm i uzależnienia
Więcej niż tylko szczupła sylwetka. Autyzm i zachowania żywieniowe
Sztywne wzorce. Autyzm i zaburzenia osobowości
Ciągle w stanie gotowości. Autyzm i trauma
Kryzysy zagrażające życiu. Autyzm i skłonności samobójcze
Strajkujące ciało. Autyzm oraz dolegliwości fizyczne i choroby
Hormonalny chaos. Autyzm, miesiączka, menopauza
Rozdział 5. W poszukiwaniu skarbu. Zasoby i mocne strony autystycznych kobiet i dziewcząt
Dwie strony tego samego medalu
"Widzę coś, czego ty nie widzisz" - dostrzeganie szczegółów, dokładność i precyzja
Niezawodność, sumienność, uczciwość
A co z samotniczkami? Integracja społeczna i relacje społeczne
Usystematyzowane, logiczne myślenie
Kreatywność i fantazja
Upór, wytrwałość, determinacja w dążeniu do celu
Supermoc, która może uzależniać - specjalne zainteresowania
Rozdział 6. Licencja na bycie inną. Diagnoza i diagnostyka autystycznych kobiet i dziewcząt
Droga do "autodiagnozy"
Czy potrzebuję oficjalnej diagnozy?
Droga do oficjalnej diagnozy
No dobrze, jestem osobą autystyczną - i co teraz?
Rozdział 7. Zupełnie inne i inne we właściwy sposób. Problemy z tożsamością i pogoń za prawdziwym ja
Kim jestem i ile mam jeszcze zasobów?
Być w sam raz i stale pracować nad sobą - nie ma w tym sprzeczności
Rozdział 8. Jeśli tak dalej być nie może. Terapia dla autystycznych kobiet i dziewcząt
Jaki jest cel terapii autyzmu?
Elementy składowe psychoterapii autystycznych kobiet
Znalezienie miejsca na terapię - rzecz niemożliwa?
Rozdział 9. Krok po kroku. Poradnik dla AUTYSTEK
Skąd mam wiedzieć, kim naprawdę jestem?
Do dzieła! Twój projekt "Życie osoby autystycznej"
Kto, jeśli nie ty, zatroszczy się o ciebie najlepiej?
Dbanie o swoje ciało
Kształtuj swoją codzienność według własnych potrzeb
Całe to towarzyskie zamieszanie
Twoja apteczka pierwszej pomocy
Jedz, śpij, dbaj o równowagę - i tak cały czas
ZAŁĄCZNIK (do rozdziału 9)
Załącznik do polskiego wydania Diagnoza autyzmu w Polsce
Lista Fundacji i Stowarzyszeń działających na rzecz osób w spektrum autyzmu i ich rodzin w wybranych miastach Polski
O AUTORKACH
Przypisy
Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.