WSTĘP

Oddajemy w Państwa ręce książkę na temat stwardnienia guzowatego (SG) skierowaną do chorych, ich rodziców i opiekunów. O braku takiej pozycji mówili nam nasi pacjenci w czasie długich wspólnych rozmów. Jako autorzy chcielibyśmy, aby stała się ona dla chorych z SG przewodnikiem w trudnym codziennym obcowaniu z chorobą.

Stwardnienie guzowate jest drugą co do częstości po nerwiakowłókniakowatości typu 1 chorobą skórno-nerwową, przebiegającą często z padaczką i opóźnieniem rozwoju umysłowego. Na opóźnienie rozwoju umysłowego narażone są zwłaszcza dzieci, u których napady padaczkowe wystąpiły w 1. roku życia. Niekorzystny wpływ padaczki na społeczne funkcjonowanie chorego wiąże się z gorszymi wynikami w nauce, trudnościami w znalezieniu pracy i niezdolnością do kierowania pojazdami. Rodzice chorych dzieci mają problem z powierzeniem krewnym lub przyjaciołom czasowej opieki nad nimi. Dla chorych i ich bliskich te czynniki są niekiedy równie istotne, jak częstość napadów padaczkowych.

Stwardnienie guzowate jest chorobą przewlekłą, leczenie trwa wiele lat, a wielu chorych wymaga w życiu codziennym pomocy innych osób. Stygmatyzacja społeczna utrzymująca się nawet po opanowaniu napadów i odstawieniu leków sprawia, że pacjent odczuwa piętno tej choroby niekiedy do końca życia.

Liczne opisy chorych z ciężkim obrazem choroby przyczyniły się do wytworzenia stereotypu chorego z SG - człowieka z upośledzeniem umysłowym. Należy pamiętać, że około 40% chorych ma prawidłowy iloraz inteligencji i normalnie funkcjonuje w społeczeństwie. Jednak groźba stygmatyzacji społecznej sprawia, że chorzy nie chcą się ujawniać, obawiając się społecznego wykluczenia. Można szacować, że w Polsce żyje ponad 6000 osób z SG.

Postęp, jaki dokonał się w ostatnich latach w diagnostyce i leczeniu stwardnienia guzowatego, znacznie poprawił rokowanie w tej jednostce chorobowej. Stało się to dla nas, autorów pierwszego wydania niniejszego poradnika, impulsem do jego uzupełnienia i dostarczenia czytelnikowi ważnych, praktycznych informacji, pomocnych w codziennym zmaganiu się z dolegliwościami choroby. Celowo staraliśmy się używać języka prostego, zrozumiałego dla niemedyków, rezygnując ze szczegółowych wyjaśnień na rzecz prostego przekazu.

Poradnik powstał z myślą o chorych i z ich pomocą. Chcielibyśmy w tym miejscu podziękować pacjentom oraz członkom Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate za sugestie i kłopotliwe pytania. W szczególności podziękowania należą się Państwu Urszuli i Piotrowi Gierałtowskim, których cenne uwagi pozwoliły na wzbogacenie książki o nowe, wcześniej nieporuszane zagadnienia.

Autorzy