Epizod 1. Równia pochyła
Jeśli myślicie, że demencja nie boli, to jesteście w błędzie.
Nie cierpi bynajmniej osoba chora, lecz ta, która sprawuje nad nią opiekę - córka, syn, brat, siostra lub współmałżonek. Ból, cierpienie i bezgraniczne poczucie straty to uczucia, które im towarzyszą od pierwszego do ostatniego dnia choroby. Boli wszystko, co utracone na zawsze, bo "zdemenciały" człowiek, ten z pozoru egoistyczny i pozbawiony empatii zombie, nie jest już osobą, którą się znało i kochało, ojcem, matką czy rodzeństwem. Jest obcym, który zamieszkał w naszym domu.
Demencja rujnuje wszystko, co jest kotwicą naszego człowieczeństwa, zabiera bowiem chorym pamięć, przestrzeń i poczucie czasu. Okrada ich z pór roku, wspomnień i zrozumienia świata wokół, bliskich i przyjaciół, a w zamian izoluje i wycofuje z życia rodzinnego.
Bohater tej opowieści, mój ojciec, rocznik 1944, wychowany w wierności dewizie "Bóg, honor, ojczyzna", absolwent powojennego MELU-u2), był od zawsze człowiekiem pracowitym, oczytanym i żądnym wiedzy. O takich jak on mówiło się "starej daty". Na wszystko zapracował sam, nic mu nie było dane czy przyniesione na talerzu wraz z rodzinną fortuną. Jako niemowlę cudem przeżył powstanie warszawskie, a dzieciństwo spędził w ruinach zburzonego miasta, nawiązując przyjaźnie, które przetrwały przez całe jego życie.
2) MEL - Wydział Mechaniczny Energetyki i Lotnictwa Politechniki Warszawskiej.
Dla takich jak on rodzina była świętością i w takim też duchu wychowywał swoje dzieci. Zawsze był moim idolem, opoką, ostoją i bezpieczną przystanią.
To z matką darłam koty, z nim nigdy. Rozmawialiśmy ze sobą całe życie, często polemizując z uwagi na odmienne poglądy, czy to religijne, czy to polityczne, zwłaszcza w okresie mojej buntowniczej młodości. Jednak mimo różnicy zdań, zawsze mogłam na niego liczyć. Byłam córeczką swojego tatusia. Lata mijały, a dorosłe życie, przewalając niczym fale przypływu kolejnych mężów, kontynenty i prace, jedną rzecz pozostawiało niezmienną - ojca, który niczym latarnia morska w zacisznej przystani wskazywał drogę do portu.
"Tatusiu, pomóż!" - w każdej chwili mogłam zadzwonić po ratunek, a ojciec, niczym kapitan na statku, rzucał mi kolejne koło ratunkowe.
Miłość bez granic. Miłość bez warunków. Miłość rodzica do dziecka.
Ojciec, obdarzony przez naturę darem pamięci prawie doskonałej, przez całe swoje życie nieustannie czytał i pogłębiał wiedzę zawodową. Dyskusje z nim stanowiły więc nie lada wyzwanie, gdyż był niczym Encyklopedia Britannica3) i na poparcie swoich wywodów oraz tez zawsze przywoływał solidne fakty, daty i wydarzenia. Tym większy ból rodził się we mnie, gdy z każdym miesiącem postępu choroby coraz częstsze były zaniki pamięci, powtarzanie tych samych zdań i historii czy brak logicznego myślenia. Z czasem zdominowały każdą rozpoczętą rozmowę. Do tego doszły coraz bardziej ekstremalne i prymitywne poglądy - mój ojciec z eleganckiego intelektualisty przekształcał się w prymitywnego kołtuna.
3) Britannica - anglojęzyczna encyklopedia powszechna wydana po raz pierwszy w latach 1768-1771 w Edynburgu przez Colina Macfarquhara i Williama Smellie'ego, a od 1901 rroku wychodząca w Stanach Zjednoczonych. Od 2012 roku dostępna tylko w wersji online.
- Bo wszystkiemu są winne te korporacje! - oświadcza pewnego dnia w kontekście rozwodu mojego brata.
- Tato, co ty opowiadasz? Nikt nie wie, jaki był rzeczywisty powód - odpowiadam dyplomatycznie, choć mam świadomość, że jest inaczej.
Przed oczami staje mi obraz otyłego i wiecznie spoconego monstrum, spędzającego noce na grach komputerowych, a w ciągu dnia ciągle niewyspanego i zasadniczo niewydolnego, zaniedbującego obowiązki zarówno ojca, jak i męża.
- Mówię ci, wszystkiemu są winne żydowskie banki i jeden porządek świata! - pohukuje ojciec, a mnie opadają ręce i tracę chęć do jakiejkolwiek dalszej dyskusji.
Demencja to nie katar, nie istnieje żaden typowy przebieg choroby i każdy przypadek jest trochę inny.
Człowiek z otępieniem może przestać jeść albo mieć wilczy apetyt, cierpieć z powodu depresji lub być niezdrowo wesołkowatym, funkcjonować w dzień lub tylko w nocy, nie rozróżniać twarzy, ale rozpoznawać przedmioty, a żonę pomylić z kapeluszem4) czysto złośliwie, a nie w wyniku postępującej choroby.
4) Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem to książka (polskie wydanie Zysk i S-ka, 1994) Olivera Sacksa, brytyjskiego neurologa, opisująca m.in. przypadek człowieka cierpiącego na prozopagnozję.
Demencja przychodzi niepostrzeżenie, małymi kroczkami, nie spiesząc się, jak w przypadku mojego ojca. Jej pierwszym znaczącym symptomem była nagła radykalizacja poglądów. Ojciec z niegroźnego nacjonalisty przeistoczył się w faszystę. Jego telefon przestał dzwonić, odsunęli się od niego znajomi i skłócona politycznie rodzina.
Ojciec, wciąż czynny zawodowo, zaczynał mieć poważne problemy w pracy: powtarzał się, zapominał o czymś, mylił projekty, aż pewnego dnia przyszedł do domu z bukietem kwiatów i kryształem.
- Zwolnili mnie - oznajmia ponuro od progu, a ja oddycham z ulgą.
- Tatuś, najwyższy czas, żebyś przestał pracować! Słodka emerytura, wyjazdy, tropiki, teraz to sobie pożyjesz!
Niedługo później mój ojciec, zombie, nie wiedząc nawet, że stał się więźniem własnego umysłu, zakończył swą słodką emeryturę, zanim ją tak naprawdę rozpoczął.