WSTĘP
Schizofrenia jest jedną z najbardziej niezrozumianych chorób psychicznych, a jednocześnie występuje w każdej populacji. W ciągu ostatnich dziesięcioleci powstało wiele książek naukowych, opisów klinicznych i podręczników dla specjalistów - lecz wciąż brakuje prostych, praktycznych materiałów, które w zrozumiały sposób poprowadziłyby opiekuna przez codzienność schizofrenii.
Współczesna psychiatria nie pozostawia wątpliwości: leki przeciwpsychotyczne są fundamentem stabilizacji. Niestety często jedynym, bo same w sobie nie przywracają człowieka do życia. Farmakologia uspokaja umysł, redukuje napięcie, wycisza urojenia i halucynacje. To pierwszy krok, zwykle niezbędny, bo bez niego nie da się zbudować żadnej trwałej poprawy.
Jednak leki działają, jedynie gasząc pożar. Nie odbudowują zawalonego domu.
Odbudowywaniem zajmuje się dopiero terapia psychospołeczna - w różnych swoich formach - odpowiada za to, czy po epizodzie chory wróci do życia, do swojej codzienności, do relacji, do pracy nad sobą i do poczucia sensu. Badania z ostatnich trzech dekad, prowadzone przez WHO, APA, NIMH i zespoły terapeutyczne z wielu krajów, mówią bardzo jasno: osoby leczone wyłącznie farmakologicznie mają trudności z odzyskaniem aktywności, relacji i samodzielności. Często żyją w stanie wyciszenia, lecz nie pełni.
Dla opiekuna to nieciekawy status quo. Z jednej strony panuje względny spokój, gdy chory członek rodziny jest wyciszony lekami, z drugiej to sytuacja patowa i beznadziejna - bez prawidłowej terapii ten stan pozostanie już ciągle.
Właśnie dopiero terapia - regularna, cierpliwa i dopasowana do potrzeb chorego - otwiera drogę do prawdziwej remisji. Uczy rozpoznawania emocji, radzenia sobie ze stresem, odbudowy koncentracji, zarządzania ryzykiem, powrotu do ról społecznych, komunikacji, budowania relacji, pracy nad tożsamością. To ona pomaga w powolnym wstawaniu z choroby - nie tylko biologicznie, ale życiowo.
Statystyki są tu jednoznaczne: osoby, które łączą leki z terapią psychospołeczną, rzadziej mają nawroty, żyją stabilniej, czują się pewniej i szybciej wracają do równowagi. Leki wyciszają chorobę, ale dopiero terapia przywraca pacjenta do życia. Bez terapii człowiek często pozostaje w zawężonym funkcjonowaniu: dzień wypełniają podstawowe czynności, a życie traci barwy i kierunek. Z terapią, krok po kroku, zaczyna się odbudowa relacji, poczucia własnej wartości, energii, planów i nadziei.
Większość dostępnych informacji tłumaczy fragmenty choroby - objawy, diagnozę, leczenie. Są to zwykle materiały zawierające bardzo specjalistyczny język, trudny do zrozumienia osobie bez przygotowania medycznego. Brakuje natomiast instrukcji prostych, postępowania krok po kroku, w sytuacjach takich jak: napływ lęku, początek urojenia, pojawienie się głosów, dezorganizacja myśli, bezsenność, pierwsze sygnały nawrotu, trudny dzień czy przeciążenie opiekuna. W praktyce to właśnie te codzienne chwile decydują o jakości życia. Dlatego powstał ten poradnik. Jego celem jest przekazanie konkretnych narzędzi, które pomagają zrozumieć, co dzieje się w umyśle podczas schizofrenii, oraz pokazać, jak nad tym zapanować.
Każda z 20 lekcji jest praktyczna i możliwa do zastosowania od razu. Nie wymaga specjalistycznej wiedzy. Ta publikacja jest częścią szerszej, omawiającej terapię osobno dla osoby chorej i osobno dla opiekuna. Obie strony są równie ważne i uzupełniają się w terapii. To wspólna droga, w której zrozumienie mechanizmów choroby, umiejętność rozpoznawania sygnałów, opanowanie prostych technik stabilizacji oraz wzajemne wsparcie potrafią zmienić bardzo wiele. Dlatego polecam podsunąć część dla chorego osobie, którą się opiekujesz. Może to znacząco podnieść Twój komfort życia.
W książce wykorzystuję elementy filozofii buddyjskiej. Bazują one na moim doświadczeniu życia zakonnego, lecz nie są tu przedstawiane w znaczeniu religijnym. Wykorzystuję tylko ich praktyczne zastosowanie. Buddyzm od tysięcy lat uczy, jak obserwować umysł, jak oddzielać myśli od rzeczywistości, jak budować uważność i równowagę. Te zasady doskonale współgrają ze współczesną psychoterapią i są bezpieczne dla osób z psychozą, jeśli stosuje się je w prosty, stabilizujący sposób.
Jednocześnie moje doświadczenie z osobami chorymi na schizofrenię wskazuje, że jest to pod pewnym kątem choroba ego. Techniki buddyjskie uwalniania się od ego redukują częstość i intensywność epizodów psychotycznych, jednocześnie zwiększając komfort życia zarówno samego chorego, jak i jego opiekuna. Bo zapewne zdążyłeś już zauważyć, iż schizofrenia demoluje nie tylko psychikę samego chorego, ale także jego bliskich i przyjaciół. To choroba niezwykle poważna i degradująca całe otoczenie. Wieloletnie doświadczenie z technikami buddyjskimi, które okazują się bardzo skuteczne w przezwyciężeniu uzależnień i depresji, mają zastosowanie także w terapii schizofrenii oraz w utrzymaniu zdrowia psychicznego opiekunów osoby chorej. Osoba nie mająca bezpośredniej styczności z cierpiącymi na schizofrenię zwykle nie zdaje sobie sprawy, jak olbrzymim wyzwaniem jest opieka nad chorym. Najczęściej opiekunowie nie są przygotowani na to wyzwanie, to wszak tylko członkowie rodzin dotkniętych chorobą, ich partnerzy, rodzeństwo, dzieci lub rodzice. Pierwsze informacje o schizofrenii i opiece nad chorym zasięgają dopiero w szpitalu psychiatrycznym podczas wypisu. Nagle okazuje się, że muszą stawić czoła herkulesowemu wyzwaniu, na które nie są absolutnie gotowi. Rzadko też otrzymują odpowiednie wsparcie od zespołów medycznych i po wypisaniu pacjenta do domu, stają oko w oko z demonem, który ich zdolności pod każdym względem przerasta.
W związku z tym postanowiłem wydać przewodnik 20 lekcji dla chorego i 20 lekcji dla opiekuna, który:
- jest klarowny i prosty,
- nie używa zbędnego żargonu medycznego,
- prowadzi krok po kroku,
- nie straszy,
- nie stygmatyzuje,
- daje narzędzia, a nie samą teorię,
- i może służyć jako "podręcznik codzienności".
Wiele osób żyje w błędnym przekonaniu, że choremu wystarczy podać silne leki psychotropowe, które go wyłączą ze świata i tym samym wyleczą. Nic bardziej mylnego! Schizofrenia nie jest chorobą uleczalną, przynajmniej w powszechnym tego słowa znaczeniu. Nie ma leku uzdrawiającego. Neuroleptyki bardzo pomagają w leczeniu, ale sama kuracja opiera się na psychoterapii, a nie wyłącznie farmakoterapii. Stworzenie choremu odpowiedniego środowiska, wprowadzanie rytuałów, technik relaksacyjnych, pokazanie, jak radzić sobie z huśtawką nastroju, insomnią itd. są ważniejsze od samych leków, dają choremu skuteczne narzędzie do walki z chorobą, a tym samym skutecznie odciążają opiekuna.
Bez odpowiedniego wsparcia opiekun może łatwo popaść w przeciążenie, wyczerpanie, poczucie bezsilności czy chroniczny stres, który z czasem pogarsza sytuację obu stron. Stabilny, świadomy i spokojny opiekun potrafi reagować właściwie, zachować dystans emocjonalny tam, gdzie jest potrzebny, i stworzyć atmosferę bezpieczeństwa, w której chory może odzyskać równowagę.
W praktyce oznacza to, że terapia chorego i terapia opiekuna wzajemnie się uzupełniają. Każda stabilizacja po jednej stronie natychmiast poprawia stan drugiej. Gdy opiekun jest spokojny, chory szybciej wraca do równowagi. Gdy opiekun ma jasne narzędzia, odczuwa mniejszy lęk i stres, co od razu przekłada się na chorego. To system naczyń połączonych - dlatego praca nad zdrowiem psychicznym obu stron jest nie tylko wskazana, ale konieczna, by terapia miała realny i trwały efekt.
Pomysł napisania tej książki zrodził się z potrzeby uporządkowania opieki nad osobą chorującą na schizofrenię. Na rynku istnieje wiele opracowań: jedne są zbyt techniczne i medyczne, inne z kolei odchodzą w stronę idei niepowiązanych ze współczesną psychiatrią - szamanizmu, ezoteryki czy metod, które nie mają potwierdzenia w nauce. W efekcie brakuje poradnika praktycznego, opartego na solidnych fundamentach, a jednocześnie napisanego w języku przystępnym zarówno dla chorego, jak i dla jego opiekuna.
Pierwotnie zakładałem stworzenie dwudziestu krótkich i treściwych lekcji dla chorego - zgodnych z zachodnimi wytycznymi terapeutycznymi i możliwych do zastosowania tam, gdzie dostęp do terapii grupowych czy środowiskowych jest ograniczony. W wielu krajach, zwłaszcza rozwijających się, system opieki zdrowotnej faktycznie "leży na łopatkach", a leczenie psychiatryczne sprowadza się często jedynie do farmakoterapii. Polska także mierzy się z olbrzymim deficytem psychiatrów. Dostępni psychologowie pracujący dla NFZ są kroplą w morzu potrzeb, co bardzo komplikuje dostęp do profesjonalnych terapii. Tymczasem prawdziwa terapia schizofrenii toczy się nie na salach i gabinetach szpitalnych, lecz w domach, w codziennym rytmie życia. To właśnie zwykłe dni, kiedy są prowadzone w uporządkowany sposób, decydują o remisji lub nawrocie.
Brak wiedzy na temat schizofrenii rodzin i opiekunów sprawia, że chorzy są niekiedy leczeni wyłącznie neuroleptykami - często w dawkach większych, niż wymagają tego objawy - a elementy terapii behawioralnej, psychoedukacji czy wsparcia środowiskowego są całkowicie pomijane. To olbrzymi błąd. Właściwe prowadzenie życia codziennego najskuteczniej przywraca choremu funkcjonowanie. Lekarz może ustawić leki, ale to opiekun stabilizuje rzeczywistość, w której żyje chory.
Dlatego dwadzieścia lekcji dla opiekuna jest nie tylko naturalnym uzupełnieniem pierwszej części, ale wręcz podstawową koniecznością. To opiekun, wyposażony w wiedzę, wgląd i narzędzia terapeutyczne, staje się najważniejszym czynnikiem powrotu do zdrowia. Dziennik choroby, organizacja planu dnia, moderowanie środowiska domowego, reagowanie na kryzysy, dbanie o rutynę i spokój - często są skuteczniejsze niż same leki. Gdy opiekun to rozumie i działa konsekwentnie, szanse chorego na długotrwałą remisję wzrastają wielokrotnie.
Książka ta pierwotnie miała być krótką, lekką broszurą. W trakcie pisania rozrosła się bardziej, niż planowałem - i nawet teraz mam wrażenie, że jedynie dotknąłem szerokiego spektrum doświadczeń związanych ze schizofrenią. Wybrałem tematy subiektywnie, opierając się na praktyce, obserwacji i dostępnych materiałach medycznych. Niektóre zagadnienia obecne w innych poradnikach nie znalazły tu miejsca, za to pojawiły się tematy rzadko podejmowane: rola duchowości, znaczenie codziennych rytuałów, wpływ kultury i religii, a także globalny kontekst, w którym chorzy żyją i z którym muszą się mierzyć. Cel był jeden: stworzyć przewodnik praktyczny, a nie akademicki - taki, który realnie pomaga opiekować się człowiekiem dotkniętym chorobą.
Podróżując po świecie, widzę, jak różne jest życie osób z zaburzeniami psychicznymi. W Afryce chore dzieci bywają porzucane pod kościołami. W Indiach wielu chorych żyje latami na ulicy. W Polsce i Europie Zachodniej często zostają sami na marginesie społecznego zrozumienia. Jeśli zainteresował cię ten wstęp, to znaczy, że nie jest Ci obojętny los człowieka słabszego, zagubionego, dotkniętego jedną z najtrudniejszych chorób psychicznych. Znaczy to też, że chcesz wiedzieć więcej - by pomagać lepiej.
Życzę Ci, aby wiedza zawarta w tej książce przyniosła ulgę Tobie i osobie, którą się opiekujesz. A jeśli los jest sprawiedliwy - niech wynagrodzi Ci trud i serce, które wkładasz w coś, czego wielu ludzi nawet nie dostrzega.
Dziękuję za uwagę, czas i Twoją obecność.
