Prolog
Jonah miał dwadzieścia lat, kiedy się poznaliśmy. Był inteligentny, utalentowany, stawiał sobie niezwykle ambitne cele i wyglądało na to, że zdoła pokonać każdą przeszkodę. Miał mnóstwo pewności siebie. Pochodził z rodziny ortodoksyjnych żydów; jego przodkowie wyemigrowali z Polski po pierwszej wojnie światowej i osiedlili się na Brooklynie. Zaliczali się do żydowskiej elity, należeli do rodu kapłanów, który wywodził się od Aarona, brata proroka Mojżesza[1]. Wiedziałem, że Jonah może pochwalić się wybitnymi osiągnięciami w nauce. Rodzice uważali go za genialnego "wybrańca losu". Wiele zainwestowali w jego przyszłe sukcesy: zawsze gotowi byli wydawać pieniądze, a także poświęcać mu czas. Wiązali z nim ogromne nadzieje. Choć niekiedy takie oczekiwania stają się nieznośnym ciężarem, Jonah niezmiernie cenił sobie swój wyjątkowy status. Jak wielu "porządnych, żydowskich chłopców" zamierzał zostać lekarzem - i to wybitnym, podkreślała z dumą jego matka.
Ale w 1980 roku, kiedy Jonah zaczął studia, jego wspaniała przyszłość stanęła pod znakiem zapytania. Do tej pory był pilnym i obowiązkowym uczniem, miał nienaganne maniery i nienaganny wygląd. Teraz często zdarzało się, że nie przychodził na zajęcia, stał się niechlujny, zachowywał się osobliwie, wydawał się skupiony wyłącznie na sobie. Zadręczał wszystkich dookoła rozmowami na temat zawiłych kwestii filozoficznych, które obsesyjnie roztrząsał. Współlokator Jonaha zaniepokojony tą nagłą zmianą zachowania poinformował o niej dyrektora akademika. Dyrektor skontaktował się z rodzicami chłopaka i powiedział, że zamierza skierować go do lekarza na kampusie. Rodzice zaprotestowali i postanowili sami zająć się sprawą.
W ten sposób Jonah trafił do Mount Sinai Hospital w Nowym Jorku. Pracowałem tam wówczas jako młodszy psychiatra na nocnym dyżurze. Jonah przechodził właśnie pierwszy epizod psychozy. Objawy, a także rozmaite zdarzenia z jego historii wskazywały na to, że rozwija się u niego schizofrenia. (Dziś w takich przypadkach mówi się o zaburzeniu schizofrenoformicznym, czyli zaburzeniu pod postacią schizofrenii, w którym objawy występują od niecałych sześciu miesięcy). Przyjęto go na oddział, zaczął dostawać leki przeciwpsychotyczne[2].
Objawy ustąpiły, w ciągu czterech tygodni zniknęły prawie całkowicie. Kiedy go wypisano, zgodziłem się nadzorować dalszą terapię ambulatoryjną. Przez kilka kolejnych tygodni Jonah sporadycznie przychodził na wizyty. Potem nagle przerwał leczenie - wrócił na uczelnię, bo chciał nadrobić stracony czas i pozaliczać zajęcia.
Trzy miesiące później znów zachorował. Okazało się, że odstawił lekarstwa, gdyż uznał, że są niepotrzebne, skoro objawy ustąpiły. Rzecz jasna, choroba wkrótce wróciła. Zanim przerażeni rodzice się ze mną skontaktowali, Jonah był już na granicy kolejnego napadu psychozy. Słyszał głosy, które zapowiadały nadchodzącą globalną katastrofę. Wszędzie widział jej zapowiedzi. Obawiał się, że Bóg przegrywa walkę z siłami zła i że wkrótce nastąpi koniec świata.
Ponownie przyjęliśmy Jonaha do szpitala, daliśmy mu neuroleptyk powodujący nieco inne skutki uboczne, podejrzewaliśmy bowiem, że odstawił poprzedni lek, gdyż źle się po nim czuł. Na szczęście dobrze reagował na terapię i zyskał kolejną szansę na powrót do dawnego życia, ale nie zdołał jej wykorzystać. Z powodu leków dostawał drgawek, miał też trudności z koncentracją, co przeszkadzało mu w nauce. Ponieważ psychoza ponownie ustąpiła, Jonah poczuł się zbyt pewny siebie - w przypadku młodych ludzi to dość częste - i po pół roku znów postanowił odstawić pigułki. Po kolejnych dwóch nawrotach choroby i dwóch hospitalizacjach musiał ostatecznie przerwać studia.
Czułem frustrację i bezradność, zwróciłem się więc o radę do mojego dawnego promotora. Chciałem, żeby Jonah przełamał błędne koło. Jak mogłem mu pomóc? Sądziłem, że promotor wygłosi jakąś mądrą maksymę lub przynajmniej okaże mi współczucie. Zamiast tego oznajmił szorstko: "Czasami musisz pozwolić, żeby pacjent odcierpiał swoje i w ten sposób zrozumiał, że potrzebuje terapii".
Jego słowa wprawiły mnie w osłupienie. Takie rzeczy mówiło się raczej o ludziach uzależnionych od narkotyku lub alkoholu - podnoszono argument, że niekiedy trzeba znaleźć się na samym dnie, aby się od niego odbić - ale przecież rozmawialiśmy o chłopaku cierpiącym na schizofrenię. Postawa promotora wydała mi się szokująco bezduszna. Jonahowi groziło śmiertelne niebezpieczeństwo. Gdyby chodziło o pacjenta onkologicznego, który przerywa chemioterapię, bo nie może znieść jej skutków ubocznych, żaden lekarz nie powiedziałby: "Poczekajmy, aż dojdzie do kolejnych przerzutów. Wtedy chory na pewno zrozumie, że musi wznowić chemię".
Trzeba oddać Jonahowi sprawiedliwość: miał prawo nie zdawać sobie sprawy, jak straszliwe bywają skutki schizofrenii. Większość ludzi dysponuje co najmniej podstawową wiedzą na temat nowotworów, chorób serca i cukrzycy, ale o schizofrenii mało kto potrafi powiedzieć cokolwiek konkretnego. W literaturze medycznej pierwsza wzmianka o "psychoedukacji" - czyli objaśnianiu pacjentom i ich bliskim, czym objawia się zdiagnozowana choroba i jak może przebiegać - pojawia się w roku 1980. Zanim jednak psychoedukacja zaczęła się upowszechniać, musiało minąć kolejne dziesięć lat. Zresztą, nawet obecnie nie jest ona dostatecznie szeroko praktykowana. Kiedy Jonah zachorował, psychiatria dopiero co zaczynała odchodzić od powszechnie stosowanej zasady nakazującej ukrywanie diagnoz przed pacjentami i ich rodzinami. Chłopak wiedział, że jest chory. Wiedzieli o tym również jego rodzice. Nie mieli jednak pojęcia, że choroba będzie nawracać, że może powodować nieodwracalną niepełnosprawność i że jeśli nie będzie odpowiednio leczona, na zawsze uniemożliwi Jonahowi normalne funkcjonowanie. Niestety, za długo zwlekaliśmy z wyjaśnieniami. Postępowaliśmy zgodnie z przykazaniami, które wpajano nam od początku studiów. Unikaliśmy edukowania pacjenta i jego rodziny na temat schizofrenii, bo sądziliśmy, że to niewłaściwa praktyka, mogąca wyrządzać poważne szkody.
Ukrywanie informacji przed chorymi stanowiło wypadkową różnych czynników. Ówcześni lekarze byli zdystansowani, chłodni i rzeczowi, uważali również, że nie należy mówić pacjentom o szczególnie niepomyślnych diagnozach. Ponadto w psychiatrii nadal obowiązywało zalecenie wywodzące się z psychoanalizy, aby nie objaśniać pacjentowi istoty dręczącej go choroby, gdyż mogłoby to negatywnie wpłynąć na skuteczność psychoterapii. Skoro tak, w rozmowach z pacjentami pomijaliśmy wiele istotnych spraw, choć tak naprawdę potrzebowali pełnej informacji - dotyczyło to zwłaszcza ludzi młodych, którzy zaczęli chorować względnie niedawno, a do tego czuli się nieśmiertelni, niezwyciężeni, przez co mieli skłonność do bagatelizowania problemu i przerywania terapii, gdy tylko objawy ustawały.
Dopiero dziś rozumiem, że i Jonah, i ja poznawaliśmy wówczas gorzką prawdę na temat schizofrenii - prawdę, która naznaczyła nas obu w zupełnie różny sposób. Jonah uświadomił sobie, że nie jest wszechmogący i że nie może kontrolować pewnych aspektów swojego życia. Zaatakowała go najbardziej bezlitosna ze wszystkich chorób psychicznych, która z czasem potrafi skazać człowieka na niepełnosprawność umysłową, a do tego, ze względu na swoje niezwykle skomplikowane podłoże genetyczne i neurologiczne, opiera się próbom leczenia. Teraz Jonah musiał na własnej skórze przekonać się, co to znaczy. Ja natomiast uświadomiłem sobie ograniczenia współczesnej psychiatrii oraz tragiczne konsekwencje chorób psychicznych. Mój młodzieńczy idealizm kłócił się z ogólnie przyjętymi standardami opieki.
Historia Jonaha była niezwykle przygnębiająca, ale niestety dość typowa. Na początku lat osiemdziesiątych u osób ze zdiagnozowaną schizofrenią często dochodziło do cyklicznych nawrotów choroby i ponownych hospitalizacji. Określano to potocznym mianem syndromu drzwi obrotowych. Niestety, słowa mojego promotora doskonale wyrażały powszechny w psychiatrii pesymizm. Owszem, oburzałem się, że pacjenci są lekceważeni, ale przecież byłem początkującym lekarzem i nie śmiałem kwestionować obowiązującej ortodoksji. Zarazem w głębi duszy buntowałem się przeciwko tak nieludzkiej praktyce. Lekarze nie rozumieli, że muszą koniecznie jak najszybciej przekonać pacjentów do podjęcia terapii. Co prawda dopiero dekadę później badania wykazały, że czekanie, aż chory "odbije się od dna", powoduje nieodwracalne szkody, mimo to już wtedy, na początku lat osiemdziesiątych, uważałem takie podejście za haniebne. Z perspektywy czasu wydaje mi się, że słowa mojego promotora były pierwszym z wielu bodźców, które sprawiły, że postanowiłem zająć się badaniem schizofrenii i szukaniem skuteczniejszych form leczenia.
Schizofrenia, bardziej niż jakakolwiek inna choroba umysłowa, jest w potocznej świadomości utożsamiana z obłędem. Kojarzy się z bezdomnym, który stoi boso na mrozie i krzyczy na jakiegoś niewidzialnego przeciwnika; z kuzynką przekonaną, że sąsiedzi wpuszczają trujący gaz przez ścianę; z przyjacielem powtarzającym, że rząd zainstalował w jego mieszkaniu kamery; ze sprawcami irracjonalnych, niezrozumiałych, masowych strzelanin. Człowiek przeżywający epizod psychozy nie potrafi niekiedy odróżniać rzeczywistości od swoich wyobrażeń. Kiedy mamy z kimś takim do czynienia, wydaje się nam oczywiste, że widzimy prawdziwe oblicze szaleństwa.
Nie mówimy o nowej ani rzadkiej chorobie. Schizofrenia istnieje najprawdopodobniej od setek, a może i tysięcy lat. Zalicza się do głównych przyczyn niepełnosprawności[3]; choruje na nią około 0,5 procent globalnej populacji osób dorosłych[4]. To 3,3 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych i 78 milionów ludzi na całym świecie. Nie jest wybredna. Potrafi zaatakować wzorowego ucznia, który wybiera się na jedną z topowych uczelni w kraju, świetnego, młodego sportowca albo ubogiego dzieciaka z rozbitej rodziny. Dotyka wszystkich bez względu na płeć, rasę lub pochodzenie etniczne. Ani zamożność, ani dobre wykształcenie nie zapewniają ochrony. Trzeba natomiast pamiętać, że czynniki społeczno-ekonomiczne i przynależność rasowa w znacznym stopniu wpływają na to, czy choroba zostanie odpowiednio szybko zdiagnozowana, a także na rodzaj i jakość podjętej terapii. Szczególnie okrutne jest to, że schizofrenia daje o sobie znać zazwyczaj w późnej nastoletniości lub we wczesnej dorosłości, a więc wtedy, gdy młody człowiek powinien cieszyć się najlepszymi latami swojego życia.
Dzięki ogromnym postępom naukowym, które dokonały się od połowy XX wieku, wiemy obecnie, że schizofrenia to choroba mózgu powodująca zaburzenie myślenia, percepcji i emocji. Zaczęliśmy też poznawać jej przyczyny. Potrafimy już zaobserwować pewne zmiany w strukturze mózgu, biochemiczne anomalie i mutacje genetyczne zapisane w cząsteczkach kwasu dezoksyrybonukleinowego (DNA) chorych i ich krewnych. Pomału poznajemy biologiczne podłoże schizofrenii, co pozwala lepiej ukierunkować badania mające na celu odkrycie nowych leków i form terapii.
Objawy schizofrenii są z początku trudno dostrzegalne, z czasem jednak przybierają na sile i przyjmują trzy formy: mówimy o objawach pozytywnych (urojenia i omamy), negatywnych (anhedonia, czyli niemożność odczuwania przyjemności; spłycenie emocji) i kognitywnych (ograniczona zdolność skupiania uwagi, zaburzenia pamięci, zaburzenia funkcji wykonawczych, na przykład zdolności rozwiązywania problemów lub planowania i organizowania). Symptomy nasilają się zazwyczaj powoli, aż wreszcie nadchodzi psychoza. Rozpoczęte w porę skuteczne leczenie może sprawić, że objawy znikną, a większość pacjentów zacznie wracać do zdrowia. Jeśli jednak terapia nie zostanie podjęta lub jeśli chory doświadcza licznych nawrotów, jego umysł będzie działał coraz gorzej, aż wreszcie normalne funkcjonowanie stanie się niemożliwe. Człowiek jest wówczas zupełnie bezbronny i narażony na śmierć przedwczesną nawet o kilkadziesiąt lat, jeśli - co niestety prawdopodobne - jego relacje z innymi posypią się, a rozmaite najzupełniej zwyczajne choroby fizyczne nie zostaną w porę rozpoznane i wyleczone.
Dawno już zauważono, że schizofrenia często dotyka członków jednej rodziny, co wskazuje na jej dziedziczne, genetyczne podłoże. Odkąd pojawiły się nowe techniki sekwencjonowania genomów, naukowcom udało się zidentyfikować ponad sto genów, które na rozmaite sposoby mogą być powiązane z chorobą[5]. Ryzyko rośnie też za sprawą pewnych czynników środowiskowych, mających wpływ na rozwój mózgu w okresie ciąży i porodu, na przykład uszkodzeń fizycznych[6]. Objawy psychozy mogą wystąpić pod wpływem narkotyków, aczkolwiek narkotyki wywołają długotrwałą chorobę wyłącznie u osób podatnych genetycznie lub, w niektórych przypadkach, na skutek długotrwałego, intensywnego stosowania[7].
Choć schizofrenia to względnie często spotykana choroba pociągająca za sobą olbrzymie koszty ponoszone przez całe społeczeństwo, nie budzi tak wielkiego zainteresowania jak inne plagi, z którymi boryka się ludzkość[8]. Brak zainteresowania oznacza, rzecz jasna, mniej pieniędzy na badania i leczenie. Zdarzali się sławni chorzy - można tu wymienić choćby legendarnego tancerza baletowego Wacława Niżyńskiego i matematyka Johna Nasha, noblistę, o którego życiu opowiadają przejmująca książka Sylvii Nasar i film Piękny umysł nagrodzony w 2001 roku Oscarem - ale, w przeciwieństwie do cukrzycy, choroby Parkinsona czy alzheimera, schizofrenia nie ma swoich rzeczników-celebrytów. Jest powszechna, a zarazem niewidzialna. Sądzę, że większość ludzi nie potrafiłaby wymienić ani jednej osoby publicznej cierpiącej na schizofrenię, a tym bardziej osoby, która zdołała dojść do siebie i otwarcie o tym opowiada.
Niewykluczone, że pomału się to zmienia. Optymistycznym zwiastunem nowego sposobu mówienia o chorobie jest choćby autobiograficzna książka Elyn Saks Schizofrenia. Moja droga przez szaleństwo wydana w 2007 roku, lecz typowym wyobrażeniom odpowiada raczej obraz przedstawiony przez dziennikarza Roberta Kolkera w reportażu W ciemnej dolinie z 2020 roku, opowiadającym o amerykańskiej rodzinie, w której sześciu braci zachorowało na schizofrenię i doświadczyło jej tragicznych skutków.
Esmé Weijun Wang, pisarka żyjąca z zaburzeniem schizoafektywnym, wydała zbiór esejów zatytułowany The Collected Schizophrenias [Schizofrenie zebrane]. Rozpoczyna go tekstem na temat diagnozy i towarzyszącego jej piętna. Pierwsze zdanie brzmi: "Schizofrenia przeraża"[9].
Ignorowanie schizofrenii to w ogromnej mierze skutek uprzedzeń, które zawsze rodzą się, gdy brakuje wiedzy. Postępy nauki i rozwój cywilizacji pozwoliły ograniczyć lub wyeliminować piętno towarzyszące takim chorobom jak trąd, ospa prawdziwa, gruźlica, nowotwory czy AIDS. Losy schizofrenii potoczyły się jednak inaczej. Na jej temat nadal krąży wiele błędnych opinii i kłamstw. Schizofrenia nie oznacza "rozdwojenia jaźni". Nie ma nic wspólnego z gwałtownym przechodzeniem z jednej skrajności w drugą - posłowi czy ministrowi, który zmienia zdanie w jakiejś kwestii, nie należy przypisywać "politycznej schizofrenii". Mylne okazało się również stwierdzenie psychiatry R. D. Lainga, który w latach sześćdziesiątych XX wieku nazywał schizofrenię "w pełni racjonalną reakcją na szaleństwo świata"[10]. Jakby tego wszystkiego było mało, schizofrenię łatwo pomylić z innymi chorobami psychicznymi, zwłaszcza z ciężkim zaburzeniem afektywnym dwubiegunowym, z zaburzeniami nastroju, którym towarzyszą objawy psychozy, oraz z zaburzeniami psychotycznymi wywołanymi przez substancję/lek. W każdej z tych chorób mogą pojawiać się objawy psychozy, istnieją jednak wyraźne różnice. Do głównych symptomów zaburzeń afektywnych, którym towarzyszą objawy psychozy, należą skrajne emocje. Zaburzenie psychotyczne wywołane przyjęciem substancji psychoaktywnej ustępuje spontanicznie, gdy tylko zostaje ona usunięta z organizmu. Wyróżnia się także zaburzenie schizoafektywne: podstawowe objawy schizofrenii łączą się tu z depresją lub manią. Niekiedy mówi się o osobowości schizoidalnej. Występuje ona u ludzi, u których obserwuje się część objawów schizofrenii z wyjątkiem psychozy.
Schizofrenia fascynowała mnie na długo, zanim poznałem jej nazwę. Jako dziecko uwielbiałem starożytne mity o Marduku, Gilgameszu, Jahwe i Odynie, babilońskie, perskie i greckie opowieści, a także relacje na temat ludów zamieszkujących cesarstwo rzymskie i średniowieczną Europę. Najbardziej lubiłem mitologię grecką. Często zadawałem sobie pytania, czy bohaterowie Iliady i Odysei naprawdę sądzą, że rozmawiają z bogami, czy też jest to tylko zabieg literacki.
Próbowałem porównywać moje życie z życiem starożytnych ludzi. Większość mitów dotyczyła spraw, dla których w Ameryce połowy XX wieku można było znaleźć jakiegoś rodzaju paralele: poruszano w nich takie tematy jak prowadzenie domu, praca, przygotowywanie żywności, polityka, religia, związki i konflikty. Zarazem niektóre zachowania starożytnych wydawały się kompletnie obce i niezrozumiałe. W dawnych tekstach często pojawiały się również dziwne postaci, jak gdyby "nie z tego świata".
Zaliczał się do nich na przykład Symeon z Emesy, żyjący w VI wieku[11]. Spędziwszy wiele lat na pustyni, usłyszał głos Boga, który kazał mu zbawiać ludzkie dusze. Symeon udał się zatem do Emesy, (obecnie Hims w zachodniej Syrii). Po drodze znalazł martwego psa leżącego na kupie gnoju. Rozluźnił sznur swojej szaty, przywiązał nim łapę psa i wszedł do miasta, ciągnąc za sobą truchło. Miejscowe dzieci biegały za nim i obrzucały go wyzwiskami. W kościele Symeon głośno tłukł orzechy i zdmuchiwał świece. Kiedy ludzie próbowali go przegonić, ciskał w kobiety orzechami i wywracał stoły z jedzeniem. Tłum pobił go niemal na śmierć. Symeon dopuszczał się też innych wybryków: pił na umór, wypróżniał się publicznie, chodził nago ulicami, czasami zdarzało mu się wtargnąć do łaźni dla kobiet.
W dzieciństwie uważałem go za postać z dawnej epoki, w której panowały rozmaite dziwne zabobony i prymitywne wierzenia. Sądziłem, że tego rodzaju święci czy półbogowie nie mają żadnych współczesnych odpowiedników. Podobnie odnosiłem się do Franciszka z Asyżu czy Joanny d'Arc. Byli apokryficznymi anomaliami spowitymi mgłą historii, przedstawicielami mitycznego, wymarłego gatunku, podobnie jak tytani z greckiej mitologii czy ofiary biblijnego potopu. Dopiero później uświadomiłem sobie, że mowa tu o najzupełniej zwyczajnych ludziach przejawiających symptomy schizofrenii: stąd dziwne, irracjonalne zachowania, brak kontaktu z rzeczywistością, omamy wzrokowe i słuchowe.
Krótko po pierwszych literackich spotkaniach z Symeonem z Emesy, świętym Franciszkiem i Joanną d'Arc ujrzałem obłęd na własne oczy. W 1961 roku, kiedy chodziłem do siódmej klasy, w ramach lekcji na temat zdrowia i higieny urządzono nam szkolną wycieczkę do szpitala psychiatrycznego. Miałem dwanaście lat. Wiedzę na temat chorób umysłowych czerpałem wyłącznie z horrorów o psychopatycznych zabójcach. Nie potrafiłem powiedzieć, skąd biorą się owe choroby ani jak się je leczy.
Szpital Stanowy w Cleveland znajdował się w południowo-wschodniej części miasta. Wybudowano go w 1855 roku, pierwotnie nosił nazwę Zakład dla Obłąkanych Północnego Ohio[12]. Nasz szkolny autobus minął bramę; w pierwszej chwili odnieśliśmy wrażenie, że jesteśmy na terenie liceum z internatem lub na zielonym kampusie uniwersytetu. Złudzenia prysły, gdy tylko ujrzeliśmy sypiące się budynki z czerwonej cegły. Zatrzymaliśmy się przed jednym z nich.
W holu powitała nas pielęgniarka w nieskazitelnie białym fartuchu. Poprowadziła nas długim, obskurnym korytarzem przez oddziały dla mężczyzn i kobiet. Czekały nas tam makabryczne widoki: pamiętam ludzi o groteskowo wykrzywionych twarzach i powykręcanych ciałach, którzy dreptali po ciemnych salach. Otaczał nas smród odchodów. Uciekliśmy przed nim dopiero, gdy minęliśmy wielkie stalowe drzwi i znaleźliśmy się w ogromnej kuchni, gdzie w kotłach gotowała się właśnie jakaś bura, kleista papka.
Pacjenci wyglądali dziwnie, mieli nietypowo wydłużone głowy i kończyny. Niektórzy ciągle się wiercili lub podrygiwali, jeden z nich się masturbował. Inni zaszyli się w kątach, siedzieli skuleni na łóżkach albo leżeli na podłodze. Ich twarze były kompletnie puste. Wszyscy bez względu na wiek wydawali się starzy i wyniszczeni. Stąpali powoli, powłócząc nogami. Czasami rozlegały się nagłe wybuchy śmiechu albo czyjeś gwałtowne krzyki.
Wizyta dobiegła końca. Ruszyliśmy do drzwi, chcieliśmy stamtąd uciec, czuliśmy obrzydzenie, zarazem jednak byliśmy dziwnie podekscytowani. Wszystko, co widzieliśmy, było nowe i nieznane, niczym obcy kraj lub obca planeta. Pokazano nam inny świat, inny aspekt ludzkiego doświadczenia, którego wcześniej nie potrafilibyśmy sobie nawet wyobrazić. Nie miałem wówczas pojęcia, że w szpitalu tym przebywało niegdyś dwoje członków mojej rodziny. Dowiedziałem się o tym dopiero, kiedy pracowałem nad niniejszą książką.
Poznanie szpitalnych realiów mogło na zawsze zniechęcić mnie do zajmowania się osobami chorymi psychicznie i ich problemami, ale jeszcze w liceum zacząłem się interesować mózgiem i ludzkimi zachowaniami - w tym również przyczynami chorób umysłowych. Na trzecim roku studiów postanowiłem wybrać specjalizację psychiatryczną.
Fotografia Szpitala Stanowego w Cleveland zrobiona w 1927 roku. Szpital wybudowano w 1855 roku. Do lat siedemdziesiątych XIX wieku nosił nazwę Zakład dla Obłąkanych Północnego Ohio
W 1975 roku przeprowadziłem się do Nowego Jorku i zacząłem staż w Szpitalu św. Wincentego w Greenwich Village. Czasy były mroczne: Nowy Jork znajdował się na skraju bankructwa, na izbach przyjęć roiło się od agresywnych, ciężko zaburzonych ludzi będących pod wpływem PCP, czyli fencyklidyny. Seryjny zabójca David Berkowitz znany jako Syn Sama - który, jak się później okazało, cierpiał na schizofrenię - przez dwa lata terroryzował miasto. Niedługo potem zaczęło przybywać pacjentów z dziwnymi infekcjami i zakażeniami, których nie potrafiliśmy diagnozować ani leczyć. Znakomici lekarze i pielęgniarki nie wiedzieli, co robić. Bezsilnie patrzyli, jak pacjenci umierają. Ostatecznie okazało się, że za wszystkim stoi nowa choroba: zespół nabytego niedoboru odporności, czyli AIDS. Poczułem wielką ulgę, kiedy przyszła pora, żebym rozpoczął staż psychiatryczny. Sądziłem, że psychiatria zdążyła już dobrze poznać choroby umysłowe i może zaoferować pacjentom skuteczne leczenie. Byłem w błędzie.
Wkrótce dowiedziałem się, że rokowania ludzi ze zdiagnozowaną schizofrenią przedstawiają się niemal równie fatalnie, jak rokowania pierwszych chorych na AIDS. Odkąd w latach pięćdziesiątych zaczęto stosować pierwszy lek przeciwpsychotyczny, czyli chloropromazynę, lekarzom udało się zapanować nad objawami psychozy: omamami, urojeniami, dziwacznymi myślami i zachowaniami chorych. Uważano jednak, że chloropromazyna jedynie łagodzi symptomy, ale nie leczy pierwotnych przyczyn schizofrenii ani nie zapobiega jej ciężkim skutkom. Owo błędne przekonanie wynikało po części z wiary w to, że schizofrenia jest konsekwencją konfliktów psychicznych (a nie funkcjonowania genów, białek, neuroprzekaźników czy neuronów), którym zaradzić można jedynie dzięki terapii mówionej, wyrastającej z psychoanalizy.
W następnych dekadach niezwykłe osiągnięcia psychofarmakologii i neurobiologii sprawiły, że freudyzm stracił na znaczeniu. Przez niemal cały XX wiek psychiatria skupiała się głównie na nieuświadomionych konfliktach i traumach z wczesnej fazy życia. Teraz miało się to zmienić. Niestety, wyniki badań naukowych nie tylko przyczyniły się do rozwiania mitów, ale też wpędzały lekarzy w pesymizm.
Hipoteza neurorozwojowa, opracowana i upowszechniona w latach osiemdziesiątych, głosiła, że geny oraz czynniki środowiskowe wpływające na ich ekspresję - na przykład urazy fizyczne lub kontakt z toksynami - stanowią przyczynę nieprawidłowego rozwoju mózgu, na skutek czego w późniejszym okresie życia pojawia się schizofrenia[13]. Mówiąc inaczej, schizofrenię zaliczono do genetycznych zaburzeń neurorozwojowych, razem z autyzmem, zespołem łamliwego chromosomu X, zespołem Retta czy zespołem Downa. Oznaczało to, że chorych czeka wyjątkowo ponura przyszłość: nawet gdyby dzięki terapii udało się na pewien czas powstrzymać objawy, prędzej czy później i tak doszłoby do zaburzenia funkcji poznawczych. Przekonanie, że schizofrenia ma podłoże genetyczne, jest skutkiem nieprawidłowego rozwoju mózgu i nieuchronnie prowadzi do niepełnosprawności, zaowocowało upowszechnieniem się postawy, którą można określić mianem terapeutycznego nihilizmu. Jak to ujął pewien wpływowy brytyjski psychiatra: "los wydał wyrok na chorych, zanim jeszcze przyszli na świat"[14]. Jonah i inni pacjenci szukający pomocy trafiali do lekarzy, którzy od początku nie dawali im większych szans na poprawę. Złe rokowania zakładane przez hipotezę neurorozwojową były w istocie samospełniającą się przepowiednią.
Pomału uczyłem się krytycznego myślenia naukowego i z czasem zacząłem kwestionować dogmaty. Mój sceptycyzm wynikał z tego, że hipoteza zaburzeń rozwoju mózgu nie wyjaśniała wielu aspektów schizofrenii. Dlaczego objawy choroby pojawiały się dopiero w późnej nastoletniości lub na początku trzeciej dekady życia? Co sprawiało, że w przypadku niektórych pacjentów choroba postępowała, powodowała niepełnosprawność i, jak się zdawało, trwałe, nieodwracalne szkody, a w przypadku innych nie? Była też inna zagadka. Ludzie cierpiący na schizofrenię względnie rzadko mają dzieci - dlaczego zatem częstość występowania choroby w populacji nie spada? Teoria nie pasowała do obserwacji klinicznych. Wielu pacjentów, z którymi miałem do czynienia, świetnie funkcjonowało, dopóki nie wystąpiły u nich objawy, a ponadto dobrze reagowali na leczenie. Dlaczego zatem mielibyśmy zakładać, że nad ich chorobą nie da się zapanować i że niepełnosprawność jest nieuchronna? Tego rodzaju niespójności kazały mi zadać sobie pytanie, czy jakość terapii i moment jej rozpoczęcia nie są aby kluczowymi czynnikami wpływającymi na rokowania.
Problem polegał na tym, że brakowało danych, które wspierałyby nieco mniej pesymistyczne podejścia, a od czasu wprowadzenia leków przeciwpsychotycznych nie opracowano właściwie żadnych nowych, lepszych form terapii. Zmieniło się to w ciągu następnych trzech dekad za sprawą badaczy, którzy skupili się na początkowych stadiach schizofrenii i postanowili ustalić, czy wczesna interwencja farmakologiczna w połączeniu z terapią psychospołeczną (psychoterapią, rehabilitacją, interwencjami socjalnymi) mogą mieć wpływ na przebieg choroby.
Z badań tych wynika, że większość pacjentów (około 80 procent) na wczesnym etapie choroby dobrze reaguje na leki przeciwpsychotyczne i doświadcza złagodzenia objawów[15]. Wykazano także, że im więcej czasu upływa między wystąpieniem pierwszych symptomów a podjęciem terapii, tym wolniej pacjent reaguje na leki i tym gorzej przedstawiają się jego długookresowe rokowania[16]. Słowem: psychoza źle wpływa na mózg. Z drugiej strony, jeśli uda nam się odpowiednio szybko rozpocząć skuteczną terapię, a także ograniczyć długość nieleczonych epizodów psychozy i liczbę nawrotów, być może zdołamy nie tylko zaradzić symptomom, ale też nie dopuścić do uszkodzeń mózgu, uchronić chorego przed ciężką niepełnosprawnością i zapewnić mu większą szansę na zdrowienie. Zyskaliśmy wreszcie porządne dane, zmuszające nas do odrzucenia nihilizmu, z którym do tej pory podchodzono do schizofrenii.
Leczę pacjentów od czterdziestu lat i widziałem już wszystkie możliwe skutki schizofrenii - patrzyłem, jak ludziom, którzy zdawali się skazani na klęskę, udawało się odzyskać dawne życie, obserwowałem też tragedie stanowiące konsekwencję nieleczonej choroby. Dziesiątki razy miałem do czynienia z pacjentami, u których schizofrenia cyklicznie ustępowała i powracała. Znam wszystkie objawy: paranoiczne podejrzenia i skomplikowane urojenia, dziwaczne przekonania, omamy wzrokowe, słuchowe, węchowe i dotykowe, dezorganizację psychiczną, chaotyczną mowę (tak zwana sałata słowna), zastyganie w dziwacznych pozycjach, katatonię. Część łagodniejszych objawów da się zignorować, ale jeśli się nasilają, tworzą nową, wszechogarniającą rzeczywistość, mogą wpływać na zachowania pacjenta. Zdarzało się, że musiałem długo odwodzić ludzi od samobójstwa, stanowiącego ich zdaniem jedyny sposób, by uwolnić się od cierpienia. Pamiętam młodego pacjenta, który przewiercił sobie mostek wiertarką, i pacjenta, który próbował rozpłatać sobie brzuch, bo był przekonany, że w jego wnętrznościach wiją się węże. Bywało, że chorzy domagali się operacji mającej na celu usunięcie czipów komputerowych, które im rzekomo wszczepiono. Albo że głodzili się na śmierć, bo wierzyli, że dostają zatrute jedzenie. Czasami jakiś głos nakazywał pacjentowi zaatakować, a nawet zabić członków rodziny lub zupełnie obcych ludzi.
Niemal za każdym razem krewni i przyjaciele pacjenta byli kompletnie zaskoczeni, gdy schizofrenia dawała o sobie znać. Prawie nic na jej temat nie wiedzieli. Pogrążeni w cierpieniu i chaosie, spowodowanymi przez chorobę, nie umieli odnaleźć się w gąszczu informacji ani poradzić sobie z systemem opieki zdrowotnej, by zapewnić bliskiej osobie odpowiednie leczenie. Często udzielano im nieodpowiednich porad. Nie byli pewni, co robić, więc chory nie mógł liczyć na właściwą terapię. Sam już nie wiem, ile razy słyszałem z ust rodziców pacjenta słowa: "Gdybyśmy tylko wiedzieli wcześniej...". Ale było już za późno: syn lub córka minęli punkt bez powrotu, objawy nie chciały ustępować, tracili szansę na zdobycie wykształcenia, dopuszczali się aktów przemocy, popełniali samobójstwa.
Choć Jonah odstawiał leki, przez pewien czas udawało mu się unikać poważnych konsekwencji. Gdy znów podejmował terapię, dobrze na nią reagował i stawał na nogi. W końcu jednak zabrakło mu szczęścia. Po trzecim nawrocie i czwartym epizodzie choroby leki przeciwpsychotyczne nie zdołały złagodzić objawów. Uporczywe urojenia, omamy i zaburzone myślenie, a także niezdolność radzenia sobie z codziennymi czynnościami oznaczały, że stał się osobą niepełnosprawną. Musiał pogodzić się z faktem, że nigdy nie skończy studiów, nie będzie pracował, nie ożeni się, nie doczeka się potomstwa i nie przedłuży rodu. Zaledwie cztery lata wcześniej miał ogromny potencjał i aspiracje - teraz był zależny od pomocy innych ludzi.
Jego tragiczny los bardzo mnie poruszył. Współczułem mu, a nawet zacząłem się z nim utożsamiać. Obaj byliśmy żydami, obu nas pociągał zawód lekarza. Pochodziliśmy z rodu kapłanów (panieńskie nazwisko mojej matki to Kohn; jej ojciec był żydowskim teologiem w Austrii na początku XX wieku). Dostrzegałem coraz więcej podobieństw między mną i Jonahem. Właśnie dlatego za wszelką cenę pragnąłem mu pomóc.
Kiedy Jonah zachorował, psychiatria nie mogła mu zaproponować odpowiednio dobrej terapii. Od tamtej pory wiele się zmieniło: mamy dziś znacznie większy wpływ na przyszły los chorych. Lepiej rozumiemy związki między czynnikami biologicznymi a klinicznymi objawami, co pozwoliło opracować skuteczniejsze metody leczenia. Remisja, zdrowienie, a nawet prewencja stały się całkiem realne. Istnieją nowe formy terapii, oparte na rzetelnej wiedzy empirycznej, które pozwalają lekarzom kontrolować symptomy schizofrenii, zapobiegać ponownym napadom choroby i jej niszczycielskim skutkom[17].
Kluczem do osiągania lepszych rezultatów są trafne diagnozy i odpowiednia terapia stosowana w ramach innowacyjnego, kompleksowego modelu opieki przeznaczonego dla młodych osób na wczesnych stadiach choroby. Programy służące wczesnemu wykrywaniu schizofrenii i nowatorskie interwencje mogą zahamować jej rozwój. Obecnie lekarze podejmują działania już w tak zwanej fazie prodromalnej, a więc zanim jeszcze choroba w pełni się rozwinie i zanim wystąpią pierwsze silne objawy psychozy. Czujność i wczesne interwencje pozwalają ograniczyć powszechność i złagodzić skutki chorób serca, udarów mózgu, cukrzycy, chorób zakaźnych, nowotworów piersi i prostaty. To samo dotyczy schizofrenii.
Dzięki dokonującym się postępom potrafimy zapobiec licznym cierpieniom i uchronić ludzi przed niepełnosprawnością. Dawniej chorzy byli skazani na nieustępliwe, dręczące objawy. Ich życie oraz życie ich bliskich całkowicie się zmieniało, z czasem zaś czekała ich nieodwracalna utrata sprawności intelektualnej. Obecnie nie należy już zakładać, że wszystko to jest nieuchronne.
Przez całe tysiąclecia byliśmy bezbronni wobec schizofrenii, bez względu na to, czy w danej kulturze uważano ją za problem duchowy, czy też moralny, psychiczny lub neurobiologiczny. Dziś, w pierwszej połowie XXI wieku, osiągnęliśmy historyczny przełom. Jesteśmy w stanie zatrzymać rozwój choroby i zapobiec jej straszliwym konsekwencjom. Jonah nie doczekał tej chwili, ale przyszłe pokolenia pacjentów mogą liczyć na znacznie lepsze rokowania. Tragedia polega jednak na tym, że bardzo niewielki odsetek ludzi cierpiących na schizofrenię zdaje sobie sprawę z postępów i ma możliwość skorzystania z terapii, które oznaczają różnicę między życiem aktywnym i spełnionym a życiem pełnym cierpienia. Fakt, że nie potrafimy zapewnić potrzebującym leczenia, które znacząco polepszyłoby ich los, a nawet uchroniłoby ich od śmierci, to nie tylko problem systemu ochrony zdrowia - to rażąca niesprawiedliwość. Napisałem tę książkę, żeby zwrócić uwagę na rozziew między tym, co jesteśmy w stanie osiągnąć, a tym, co faktycznie robimy. Nikt nie powinien cierpieć tak jak Jonah i wielu innych chorych.
Przedstawię zatem historię schizofrenii, historię naszych starań, by zrozumieć przyczyny choroby i obmyślić sposoby leczenia. Będę się odwoływał do ustaleń naukowych i klinicznych, ale książka przeznaczona jest dla laików: dla chorych, ich bliskich i dla każdego, kogo interesuje schizofrenia, najpoważniejsza i jedna z najbardziej tajemniczych chorób psychicznych. Zamierzam cofnąć się w daleką przeszłość: będę się przyglądał schizofrenii z różnych perspektyw historycznych, kulturowych i naukowych. Przywołam magiczne wierzenia i przesądy z dawnych epok, a także najnowsze ustalenia neurobiologii. (Kalendarium prezentujące najważniejsze wydarzenia oraz ewolucję społecznego i naukowego podejścia do schizofrenii znajduje się w załączniku 1).
W części pierwszej opisuję przekonania na temat schizofrenii w świecie starożytnym i w średniowieczu. Przedstawiam narodziny szpitali dla obłąkanych i opowiadam o pierwszych postulatach reform w zakresie leczenia chorób psychicznych, które to postulaty zaczęto wysuwać w XVIII i XIX wieku.
Część druga opowiada o początkach psychiatrii i pierwszych próbach wykazania, że choroby psychiczne stanowią konsekwencję zaburzonego funkcjonowania mózgu. Przedstawiam wielką karierę psychoanalizy i desperackie metody stosowane przez lekarzy w celu leczenia psychozy, zanim pojawiły się neuroleptyki. Pokazuję też, jak doniosłe były kliniczne i społeczne skutki opracowania tych leków. Z jednej strony neuroleptyki pozwalały uśmierzyć cierpienie pacjentów, z drugiej - przyczyniły się do deinstytucjonalizacji, czyli prowadzonej od końca lat pięćdziesiątych XX wieku katastrofalnej polityki zamykania szpitali psychiatrycznych i masowego wypisywania pacjentów. (Idea była szczytna, lecz cały proces został fatalnie przeprowadzony, gdyż środki finansowe i rozmaite zasoby oraz programy socjalne, które powinny były służyć niesieniu pomocy ludziom chorym psychicznie, wykorzystano w zupełnie innych celach).
W trzeciej części zaglądam do mózgu. Przybliżam odkryte przez naukowców metody badania tego narządu na coraz bardziej szczegółowym poziomie. Wyjaśniam, w jaki sposób protoneurobiolodzy z XIX i początku XX wieku poznawali anatomię mózgu i odkrywali jego podstawowe elementy: neurony, obwody neuronalne i neuroprzekaźniki, dzięki którym neurony mogą się komunikować. Omawiam fenomenalne techniki neuroobrazowania, które pozwalają dziś badać mózg bez konieczności jakiejkolwiek interwencji chirurgicznej. Opisuję również gigantyczną rolę odgrywaną przez geny odpowiedzialne za koordynację procesu rozwoju mózgu i - w przypadku niektórych osób - mogące powodować predyspozycję do zachorowania na schizofrenię.
Następnie, w części czwartej, skupiam się na obecnej sytuacji, na diagnostyce, na przełomowych terapiach i formach wsparcia, a konkretnie na wczesnym wykrywaniu choroby i wczesnej interwencji obejmującej farmakoterapię, psychoterapię i rehabilitację, co pozwala nie tylko zapewnić pacjentom szansę na powrót do zdrowia, ale też sprawia, że badacze zaczynają już myśleć o prewencji. Niestety, istnieje ogromne ryzyko, że z powodu nieodpowiednio zaprojektowanego systemu opieki psychiatrycznej zmarnujemy okazję, by pomóc chorym. Spróbuję zatem wyjaśnić, jakie zmiany są niezbędne, aby potencjał istniejących dziś terapii mógł zostać w pełni wykorzystany.
Główną rolę w tej historii odgrywają pacjenci. To oni cierpią z powodu okrutnych skutków choroby. Ich zdrowie psychiczne, ich życie zależy od tego, czy zdołamy zrozumieć schizofrenię i znaleźć skuteczniejsze sposoby leczenia. Nieustannie uczę się od moich pacjentów. Każdego dnia przypominają mi, że schizofrenia nie sprowadza się wyłącznie do nadmiaru tego czy innego neuroprzekaźnika, do zakłóceń aktywności neuronów ani do mutacji genetycznych. Mówimy o chorobie, która kompletnie destabilizuje i niszczy ludzkie życie, która wpływa na los całych rodzin i powoduje niepowetowane straty dla społeczeństwa. Zależy mi na tym, aby czytelnicy jak najlepiej zrozumieli jej naturę, aby mogli dowiedzieć się, co czują i co przeżywają ofiary schizofrenii - dlatego właśnie w książce przedstawiłem jak najwięcej historii pacjentów, w tym, rzecz jasna, historie zdrowienia. Tak naprawdę jednak chciałem opowiedzieć, że dzięki postępom i sukcesom nauki schizofrenia, która zdecydowanie zbyt długo budziła fascynację i przerażenie, nie musi już oznaczać rozpadu umysłu.
Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki
