Projekt graficzny serii Agata Muszalska
Opracowanie graficzne Przemysław Spiechowski
Fotografia na okładce Elena Stebakova/Dreamstime
Redaktor prowadząca Agata Kołacz
Redaktor Anna Gardyniak
Produkcja Zuzanna Lebuda
Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwo Naukowe PWN S.A.: Michał Latusek
Wydawca Aleksandra Małek
Recenzent
prof. dr hab. Mariola Bidzan
Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w Internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując jej część, rób to jedynie na użytek osobisty.
Szanujmy cudzą własność i prawo
Więcej na www.legalnakultura.pl
Polska Izba Książki
Copyright ? byWydawnictwo Naukowe PWN SA
Warszawa 2024
ISBN: 978-83-01-23556-7
DOI: https://doi.org/10.53271/2024.003
eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2024r. (Wydanie I)
Warszawa 2024
Wydawnictwo Naukowe PWN SA
02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2,
tel. 22 69 54 321; faks 22 69 54 228
infolinia 801 33 33 88
e-mail: pwn@pwn.com.pl; reklama@pwn.pl, www.pwn.pl
Wprowadzenie
Choroby onkologiczne są coraz bardziej powszechne. Obecnie mówi się nawet o epidemii nowotworów. Zgodnie z najnowszymi i niepokojącymi danymi (z 2023 roku), co roku w Polsce 170 tys. osób dowiaduje się, że ma raka[1]. Taka diagnoza jest źródłem stresu i lęku dla chorego i jego bliskich.
Większość dotychczasowych badań z obszaru psychoonkologii koncentruje się głównie na problemach, z jakimi mierzą się osoby chore onkologicznie. Uznaje się, że jakość ich funkcjonowania zależy od lokalizacji nowotworu, przebiegu leczenia, prognoz związanych z powrotem do zdrowia oraz zmian, jakie choroba powoduje w ich życiu. Należy jednak zauważyć, że rozpoznanie choroby nowotworowej jest krytycznym wydarzeniem życiowym nie tylko dla pacjenta, wraz z nim "choruje" jego rodzina. Troska i wrażliwość na potrzeby cierpiącej osoby bliskiej powodują, że trudy związane z przebiegiem choroby dotykają wszystkich, co skutkuje podobieństwem konsekwencji psychologicznych. Dzieje się tak, ponieważ rodzina jest systemem wzajemnych powiązań i zależności umocowanych emocjonalnie. Zmiana jednego elementu tego systemu wywołuje zmiany u pozostałych, co może definiować nowe, odmienne od dotychczasowego funkcjonowanie rodziny. Wspomniane zmiany wywołane chorobą nie są bez znaczenia dla pacjenta. Stan jego zdrowia zależy bowiem nie tylko od opieki medycznej, stosowanych metod leczenia, ale również od relacji z osobami bliskimi. Decydują one o tym, jak pacjent radzi sobie z chorobą. Dlatego w procesie diagnozy choroby nowotworowej i terapii, również psychologicznej, nie można pomijać, zaangażowanej w opiekę i proces leczenia, rodziny pacjenta. Ważne jest otoczenie jej specjalistyczną pomocą.
Takie wspólne - rodzinne - doświadczanie choroby ma miejsce szczególnie wtedy, gdy pacjentem jest dziecko. Według Lynn Fainsilber Katz i współpracowników (2018) cierpienie rodziców bywa nawet większe niż ich dzieci.
Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka powoduje wiele zmian w życiu małego pacjenta i jego rodziców, rodzeństwa, a nawet dalszych członków rodziny. To, jak radzą sobie rodzice w obliczu trudnej sytuacji, jest niezmiernie ważne, ponieważ decyduje o radzeniu sobie ich chorego dziecka. Nie zawsze zdaje ono sobie sprawę z powagi choroby, ale bardzo dobrze odbiera zachowania i emocje rodziców, a te stanowią zwykle o jakości jego funkcjonowania. Negatywne emocje rodziców: lęk, smutek, niepokój wywołują podobne odczucia u dziecka. Z kolei pozytywne nastawienie do leczenia, nadzieja na wyzdrowienie, wzajemne wsparcie w rodzinie, ale też towarzyszenie dziecku w trudnych chwilach, spędzanie z nim czasu, odpowiadanie na właściwe dla jego wieku i sygnalizowane potrzeby oraz cieszenie się wspólnymi kontaktami, stanowią istotne wzmocnienie w czasie długotrwałej hospitalizacji i uciążliwych zabiegów. Badania potwierdzają znaczenie bliskich i towarzyszących dziecku relacji z rodzicami. Yui Yamaoka i David Bard nazywają je pozytywnymi praktykami rodzicielskimi. Potwierdzili znaczenie ich silnych efektów, które wykazano dla różnych sytuacji trudnych, jakie pojawiać się mogą w życiu dziecka. Pozytywne praktyki rodzicielskie chronią dzieci przed przeciwnościami losu i promują rozwój, który wzmacnia odporność (Yamaoka, Bard, 2019).
Życie rodziców z chorym onkologiczne dzieckiem jest trudne i otwiera nowe problemy, które nie pojawiały się wcześniej. Przed rodzicami stoi wiele wyzwań, jednak najważniejsze jest dziecko i konieczność dbania o jego potrzeby (Oberfield, Sklar, 2002; Boman, Bodeg?rd, 2004; Butler, Mulhern, 2005; Stam i in., 2006; Gurney i in., 2009). Opiekunowie zmagają się również z własnymi trudnościami i stresem (Yeh, 2002; Harrington i in., 2009; Compas i in., 2015; Malpert i in., 2015; Wiener i in., 2016; Wiener i in., 2017; Ahmadi i in., 2019; Agbayani i in., 2022), co niejednokrotnie prowadzi do pogorszenia stanu ich zdrowia (Malpert i in., 2015; Ahmadi i in., 2019; Agbayani i in., 2022). Potrzebują też bliskości i pomocy, dlatego szczególnie ważne, a nawet niezbędne w radzeniu sobie z chorobą onkologiczną dziecka są relacje z małżonkiem/partnerem (Lavee, Mey-Dan, 2003; Da Silva i in., 2010; Van Schoors i in., 2017a,b; Wiener i in., 2017). Przepływ pozytywnych emocji i wzajemne wsparcie partnerów ogranicza doświadczanie stresu w tej trudnej sytuacji. Jednak jego eskalacja jest możliwa w czasie mierzenia się z kosztami i przeciążeniem związanym z ciągłą dyspozycyjnością i trudami opieki nad dzieckiem, co może skutkować osłabieniem więzi między partnerami, prowadzić do nieporozumień, a nawet dezintegracji związku.
Zadowolenie z życia partnerów/małżonków wyznacza jakość ich bliskich relacji. Zdaniem J. Czapińskiego (2008) jest ona najsilniejszym korelatem poczucia dobrostanu. Z kolei od niego zależy funkcjonowanie dziecka w czasie długotrwałej i zagrażającej sytuacji trudnej. Mimo że psychologia systemów rodzinnych wnikliwie odnosi się do wzajemnych zależności i wpływów wszystkich członków rodziny, to jednak badania dotyczące rodziców zmagających się z chorobą nowotworową dziecka i znaczenia jakości ich relacji dla radzenia sobie z trudami leczenia małego pacjenta są słabo eksplorowane na gruncie polskim. Stąd głównym celem monografii i badań własnych w niej zaprezentowanych, była ocena jakości relacji rodziców w procesie zmagania się z chorobą nowotworową dziecka.
Monografia obejmuje pięć rozdziałów, Podsumowanie i Zakończenie.
Rozdział pierwszy - Medyczne aspekty choroby nowotworowej u dzieci - został poświęcony charakterystyce choroby nowotworowej u dzieci w ujęciu medycznym. Przedstawiono najnowsze dane dotyczące epidemiologii, etiologii i klasyfikacji nowotworów oraz związane z procesem diagnozy wybrane metody leczenia.
W rozdziale drugim - Psychologiczne aspekty choroby nowotworowej - skoncentrowano się na psychologicznych czynnikach, które mają znaczenie dla funkcjonowania małego pacjenta. Zwrócono szczególną uwagę na fakt, że pojawienie się choroby jest sytuacją stresującą, a nawet kryzysową, zarówno dla dziecka, jak i całego systemu rodzinnego oraz przedstawiono złożone jej konsekwencje.
W rozdziale trzecim - Rodzice w obliczu choroby nowotworowej dziecka - opisano wpływ choroby nowotworowej dziecka na sytuację życiową rodziny, stan zdrowia psychicznego rodziców oraz wskazano na rolę prężności rodziny.
Rozdział czwarty - Jakość relacji rodziców zmagających się z chorobą nowotworową dziecka - przedstawia różne podejścia teoretyczne dotyczące oceny jakości bliskich związków oraz charakterystykę jej ważnych wymiarów relacyjnych: komunikacji, intymności i zachowań konfliktowych. Wskazano w nim na kluczowe uwarunkowania jakości relacji rodziców, odwołując się do znaczącego w badaniach nad rodziną - Modelu Podwójnego ABCX.
W rozdziale piątym - Zmaganie się rodziców z chorobą nowotworową dziecka - badania własne - przedstawiono cel badań, opisano grupę badanych rodziców oraz narzędzia właściwe do ich diagnozowania, a także wyniki badań. Badania miały charakter podłużny i dotyczyły zmian funkcjonowania psychologicznego rodziców w czasie zmagania się z chorobą nowotworową dziecka. Autorki uznały, że zmienne pozwalające dobrze ocenić funkcjonowanie psychologiczne rodziców w czasie choroby dziecka i ważne dla jakości ich bliskich relacji to: istniejące zasoby (prężność, stan zdrowia psychicznego i otrzymywane wsparcie) oraz percepcja stresora - choroby nowotworowej (jako: zagrożenie, krzywda/strata, wyzwanie-aktywność, wyzwanie-pasywność). W badaniu ujęto również zmienne socjodemograficzne (wiek, płeć i sytuację finansową) oraz rokowania związane z powrotem dziecka do zdrowia.
W rozdziale 6 - Podsumowanie i dyskusja wyników - dokonano oceny wyników badań własnych w perspektywie dotychczasowych teorii i doniesień badawczych poświęconych rodzicom z dzieckiem chorym onkologicznie.
W Zakończeniu wskazano na znaczenie i implikacje dla praktyki uzyskanych rezultatów z badań.
Mamy nadzieję, że lektura tej książki będzie źródłem rzetelnej wiedzy na temat problemów, z jakimi mierzą się rodzice dzieci z chorobą onkologiczną oraz jakie ponoszą konsekwencje w obszarze zdrowia psychicznego i bliskich relacji emocjonalnych.
Monografia skierowana jest do psychoonkologów, personelu medycznego, studentów medycyny, psychologii, pedagogiki, psychoterapeutów oraz rodziców dzieci chorych onkologicznie, ich rodzin, przyjaciół czy znajomych. Monografią mogą też być zainteresowane wszystkie osoby dorosłe, które miały lub mają kontakt z rodziną, w której jest osoba chora onkologicznie. Ważne jest bowiem zrozumienie znaczących zmian dokonujących się w życiu takiej rodziny. Świadomość zagrożeń i potrzeb rodziców oraz ich wpływ na jakość życia chorego dziecka pozwala uruchomić właściwe profesjonalne oddziaływania pomocowe, ale też związane z szeroko rozumianym i ciągłym wsparciem społecznym. Adresatami tego wsparcia powinny być też rodziny osób chorych. Od wsparcia innych zależy bowiem zdrowie psychosomatyczne osób zaangażowanych w opiekę, jakość ich bliskich relacji, co nie jest bez znaczenia dla samopoczucia chorego, radzenia sobie z przykrymi zabiegami i hospitalizacją. Lepsza opieka nie tylko medyczna, ale też wspierana przez rodzinę kondycja psychiczna pacjentów zwiększa szansę na ich powrót do zdrowia.
ROZDZIAŁ 1Medyczne aspekty choroby nowotworowej u dzieci
Choroba nowotworowa występująca u najmłodszych pacjentów jest problemem wielowymiarowym ze względu na jej interdyscyplinarny charakter. W ostatnich latach widoczny jest postęp w zakresie leczenia nowotworów zarówno w Polsce, jak i na świecie. Mimo to wciąż dotykają one bardzo liczną grupę dzieci i pozostają dużą trudnością w zakresie różnych aspektów zarówno medycznych, jak i niemedycznych. Nie jest zatem sprawą przypadku, że temu zagadnieniu zaczęto poświęcać wiele uwagi. Celem rozdziału jest zaprezentowanie najnowszych danych dotyczących epidemiologii występowania nowotworów wieku dziecięcego, ich klasyfikacji, czynników etiologicznych powodujących pojawienie się choroby, diagnozy oraz najpopularniejszych metod leczenia.
1.1. Epidemiologia
Według WHO (World Health Organization) choroby nowotworowe są drugą przyczyną zgonów na świecie. Oszacowano, że w 2018 roku z tego powodu zmarło 9,6 miliona osób. Średnio co szósta osoba umiera na raka. W 2020 roku rozpoznano 19 milionów nowych zachorowań i odnotowano 10 milionów zgonów (Ferlay i in., 2021). Podczas gdy prawdopodobieństwo zachorowania na nowotwór wzrasta wraz z wiekiem, to każdego roku rozpoznaje się aż 400 000 nowych przypadków wśród dzieci w wieku 0-19 lat (Steliarova-Foucher, 2017; World Health Organization, 2021).
Krajowy Rejestr Nowotworów wskazuje, że w 2019 roku w Polsce zarejestrowano 171,2 tys. diagnoz i 100,3 tys. zgonów. Odnotowano wzrost zachorowań i spadek liczby zgonów w stosunku do poprzedniego roku. U kobiet najczęściej rozpoznaje się nowotwory piersi, płuca i jelita grubego, natomiast wśród mężczyzn dominuje nowotwór gruczołu krokowego i nowotwór płuca (Didkowska i in., 2021).
W Polsce choroby nowotworowe są drugą przyczyną zgonów wśród dorosłych, ale także u dzieci (Genowska i in., 2017; Didkowska i in., 2021). Najnowsze dane pochodzące z Krajowego Rejestru Nowotworów w Polsce (dostęp: 24.04.2022) wskazują, że w 2019 roku zachorowało 1117 osób w wieku 0-19 lat (538 dziewczynek i 579 chłopców) oraz zmarło 187 dzieci (74 dziewczynki i 113 chłopców). Rocznie rozpoznaje się ok. 1100-1200 nowotworów (Kowalczyk, 2008, 2021; Marciniak-Stępak, 2008). Współczynnik zachorowalności wynosi 140-145 diagnoz na milion małych pacjentów (Karwacki i in., 2015a). W 2019 roku zanotowano 6,6% zgonów wśród chłopców i 7,3% u dziewcząt (Didkowska i in., 2021).
Nowotwory wśród dzieci stanowią około 1% wszystkich zachorowań. Szacuje się, że ryzyko pojawienia się choroby, od urodzenia do 15. roku życia wynosi ok. 1 na 625 małych pacjentów (Kowalczyk, 2008, 2011, 2021).
Rycina 1.1. Szacowana liczba przypadków chorych dzieci (obie płcie) i zgonów na terenie Polski osób w wieku 1-19 lat
Źródło: WHO, International Agency for Reaserch on Cancer, 2022.
W Polsce notuje się zachorowalność na białaczki (15-20%), nowotwory ośrodkowego układu nerwowego (22%) i chłoniaki (15%) (Didkowska i in., 2021). W grupie dzieci poniżej 18. roku życia do najczęściej występujących, gdyż obejmujących 80% zachorowań, należy ostra białaczka limfoblastyczna (acute lymphoblastic leukemia, ALL). W okresie niemowlęcym natomiast częściej diagnozowana jest ostra białaczka nielimfoblastyczna (acute non-lymphoblastic leukemia, ANLL) (Kowalczyk, 2008, 2011, 2021; Didkowska i in., 2021).
Od około czterdziestu lat umieralność na nowotwory wieku dziecięcego zmniejsza się, podczas gdy utrzymuje się wzrost zachorowalności (Didkowska i in., 2021). Miarą postępu jest wzrost remisji całkowitych, większa liczba trwałych wyleczeń oraz dłuższy czas przeżycia (Szymborski i in., 2014).
Z uwagi na progres w zakresie leczenia nowotworów wzrasta liczba dzieci, które w przeszłości zmagały się z tą chorobą. W opracowaniu z 2008 roku Kowalczyk (2008) wskazywał, że w naszym kraju żyje około 10 tys. takich dzieci, natomiast aktualne badania (Kowalczyk, 2021) pokazały, że jest ich już 14 tys. Oznacza to, że z każdym rokiem liczba dzieci leczona z powodu nowotworu rośnie.
Najnowsze wyniki badań prognozują, że w latach 2020-2050 na całym świecie będzie 13,7 miliona nowych zachorowań na nowotwory dziecięce. Szacuje się, że przy aktualnym poziomie funkcjonowania systemów opieki zdrowotnej 6,1 miliona dzieci (44,9%) nie zostanie zdiagnozowanych. W sytuacji, kiedy nie będą podejmowane dodatkowe inwestycje, których celem będzie poprawa dostępu do opieki zdrowotnej, umrze 11,1 miliona dzieci, w tym 9,3 miliona (84,1%) z krajów o niskich i średnich dochodach (Atun i in., 2020). Zdaniem ekspertów z WHO (2020) konieczność koncentrowania się tych krajów głównie na leczeniu chorób zakaźnych powoduje, że ochrona zdrowia nie jest w stanie efektywnie diagnozować i leczyć chorób onkologicznych. Przeprowadzone analizy wskazują, że dzięki programom profilaktycznym, wczesnej diagnostyce oraz badaniom przesiewowym, w latach 2000-2015 odnotowano spadek przedwczesnej śmiertelności o 20%. W krajach o niskich dochodach zaobserwowano zmniejszenie liczby zgonów o około 5%. Dane te pokazują, jak ważne jest sprawne podejmowanie różnych zadań, aby uratować jak najwięcej małych pacjentów.
