WSTĘP
Dlaczego niektóre nowotwory złośliwe nazywamy rakiem? Jak to się stało,
że budząca grozę, najbardziej nieujarzmiona i przebiegła choroba wszech
czasów, z łacińskiego carcinoma, otrzymała nazwę skorupiaka - rak?
Rak, po angielsku cancer, potrafi dotkliwie pokancerować. I ciało
chorego, i duszę.
Raki mają ostre szczypce, są opancerzone niczym w zbroję do bezwzględnej
walki. Często poruszają się ruchem wstecznym, najszybciej chyba w desperackiej ucieczce przed człowiekiem, który upodobał je sobie jako
przysmak. Lecz nim zje, traktuje barbarzyńsko, wrzucając żywe do
wrzątku. Rak w kontakcie z ludźmi doznaje strachu, bólu, poparzenia i wreszcie traci życie w męczarniach. Tego samego z reguły doświadczał
dawniej człowiek, którego "dotknął" rak. Stąd paniczny strach przed
rakiem, choć dziś nie musi on oznaczać ani cierpienia, ani wyroku.
Jednak nie od tego skorupiaka wywodzi się nazwa chorób onkologicznych.
Podobno zdecydował o tym charakterystyczny kształt zmian w zaawansowanym
nowotworze piersi.
Z drugiej strony - czy to nie paradoks, że to samo słowo oznaczać może
katastrofę życiową, ból i koniec wszystkiego, a w innych okolicznościach
jest synonimem bezpieczeństwa, asekuracji, przytrzymania, punktu
zaczepienia, przeciwdziałania katastrofie i ratowania życia? Taką
właśnie rolę pełnią raki podczas wspinaczek wysokogórskich.
Zdobywanie szczytów i mierzenie się z nowotworem kojarzy się
jednoznacznie: z ryzykiem, ale i wielką odwagą w dążeniu do zwycięstwa
najbardziej spektakularnego z możliwych. Mówi się: pokonał drogę na
szczyt. Mówi się: pokonał chorobę. Alpiniści są różni, alpiniści
chorowania również. I niestety jedni i drudzy mają pod górkę. Stromo.
Warunki nie sprzyjają. Budżet na leczenie nowotworów w Polsce od dawna
jest na minusie jak temperatura w Himalajach. A pandemia okazała się
podmuchem równie mocnym i niekorzystnym jak prąd strumieniowy na Mount
Evereście. Tak trudno i biednie w onkologii jeszcze nie było - mówią
specjaliści. Od święta, gdy przypada Dzień Walki z Rakiem, chcemy się
cieszyć możliwością nowych terapii tego czy innego nowotworu złośliwego.
Ale codzienność pacjentów onkologicznych oznacza zmaganie się z niedorzecznymi obostrzeniami, brakiem świadczeń, kolejkami, odsyłaniem
od Annasza do Kajfasza. I potwornym zagubieniem, bo przeciążeni lekarze
nie mają dla nich wiele czasu, a często również cierpliwości.
Chory, przerażony tym wszystkim, zwłaszcza diagnozą, kuli się, przyjmuje
postawę bojaźliwie wycofaną akurat w chwili, gdy powinien mobilizować
swoje wszystkie siły i pozytywne cechy, którymi dysponuje w życiu.
Większość pacjentów po przekroczeniu progu szpitala traci animusz, język
w gębie, dociekliwość, przenikliwość, potencjał organizacyjny, nawet
zdolności przywódcze. Nieważne, czy jest sprzedawcą czy biznesmenem lub
słynną gwiazdą. Wszyscy chorzy pokornie czekają na swoją kolejkę, do
drzwi gabinetu pukają cichutko, by następnie uchylić je na góra dziesięć
centymetrów. Sami niechcący stawiają się w roli petenta, dlatego bywa,
że tak są traktowani. Jeśli nie mają za sobą kogoś bliskiego, kto się o nich upomni i zawalczy, mogą przepaść w tym nieładzie.
Bezwzględna choroba dopada coraz częściej ludzi z młodszych pokoleń,
wręcz młodych, pełnych sił witalnych, chęci do życia i zdrowego buntu
wobec przeciwności losu. Oni chorują inaczej, po swojemu. Biorą sprawy
we własne ręce i omijają system, szukając dróg do zdrowia poza nim.
Wprawdzie to dopiero jest chore, ale wydaje się skuteczne.
Są zdeterminowani i niezdeprymowani. Potrafią domagać się uwagi i należytej opieki. Mają odwagę, siłę, a nawet poczucie humoru. Przekuwają
chorobę w misję, w Rak'n'Rolla, robią rakowi wspak, idą TAM, ale i z powrotem, w pojęciu zwrotnik Raka koncentrują się na części "zwrot".
Zwyciężają i dzielą się zdobytą wiedzą oraz doświadczeniami w fundacjach
i stowarzyszeniach pacjentów, by kolejni wraz z otrzymaniem diagnozy nie
wpadli w czarną otchłań.
Choroba powinna być fragmentem życia, trudnym, ale zamkniętym, powinna
być i zwykle jest - czasem przeszłym dokonanym i pokonanym. Chorowanie
rozumiane jako pewien rak time, choć obfitujące w zmiany tempa, może
brzmieć mniej strasznie, nawet pogodnie - jako coś do przeskoczenia.
Trzeba tylko wiedzy i wiary w swoją sprawczość. Właśnie budowaniu takiej
postawy: pacjenta świadomego i zaangażowanego w szukanie drogi do
zdrowia, ma służyć ta książka.
ROZDZIAŁ 1
ŻEBY RAK SIĘ COFAŁ
Określenie rak time można rozumieć jeszcze inaczej. Nie, nie chodzi o gatunek muzyczny ani o nawiązanie do tytułu powieści E.L. Doctorowa. Rak
time (w przeciwieństwie do ragtime'u) zapowiada niestety czas światowej
hegemonii raka i konieczność skupienia na nim uwagi. Niektórzy
specjaliści ostrzegają dramatycznie, że nadciąga nowotworowe tsunami.
Przewidują, że w 2025 roku na całym świecie zachoruje na nowotwór ponad
10 milionów kobiet i prawie 11,5 miliona mężczyzn.
Tymczasem u nas, odkąd nadszedł COVID, leczenie pacjentów onkologicznych
zostało odroczone, zawieszone i w efekcie zaniedbane, zupełnie jakby się
spodziewano, że akurat rak poczeka. Nie tylko nie poczeka, ale wręcz
przyspieszy. Indukcja progresji nowotworów z powodu zakażenia wirusem
SARS-CoV-2 została potwierdzona.
Nowotwory złośliwe od dawna znajdują się na drugim miejscu, jeśli chodzi
o przyczynę zgonów w Polsce. Niebawem będą na pierwszym, ponieważ obecny
numer jeden, czyli choroby układu krążenia, zdecydowanie leczy się coraz
lepiej. W onkologii takich sukcesów nie ma i nie będzie. Chociażby
dlatego, że stale rośnie liczba chorych. Nowych przypadków mamy ponad
180 tysięcy! A przecież oprócz świeżo zdiagnozowanych są chorzy
przewlekle, co daje około 900 tysięcy osób jednocześnie się leczących.
Czyli mniej więcej pół Warszawy i więcej niż cały Kraków.
Brzmi to mało optymistycznie. Jednak nie da się dłużej mówić o tej
chorobie tylko w sposób wyważony, tak żeby nikogo nie przestraszyć.
Niestety czasem właśnie trzeba się przestraszyć, aby przyjąć, że
istnieje niebezpieczeństwo, i móc się na nie przygotować, a dzięki temu
bronić.
Za pięć lat co czwarty Polak doświadczy raka we własnym organizmie. A ponieważ choroba onkologiczna dotyczy całej rodziny pacjenta, w taki czy
inny sposób zetkniemy się z nią prawie wszyscy. Bo zachoruje mama, tata,
siostra, mąż albo dziecko. Trzeba być gotowym, bo potem decyzje muszą
zapadać błyskawicznie i strach pomyśleć, co by było, gdybyśmy sami się
zagapili.
CENA STRACHU
Historia Antosia opowiedziana przez ciocię
Już ich nie ma. W Polsce. I nie chcą wracać ani do kraju, ani do swoich
naprawdę traumatycznych przeżyć. Może im przejdzie, bo historia jest
świeża. Na razie nadrabiają stracone miesiące, kiedy lekarze prowadzący
ich rocznego wtedy synka postawili koszmarną i, jak się okazało, błędną
diagnozę. Że to nie rak, dowiedzieli się na własną rękę.
Pierwszy uśmiech, pierwszy ząb, pierwsze słowo, pierwsze kroki... - dla
rodziców oznaczają niezapomniane, radosne przełomy. To samo było
udziałem mamy i taty Antka. Pierwszy rok, pierwszy tort z jedną
świeczką, urodzinowe życzenia. Minął miesiąc i idylliczny obrazek z dnia
na dzień rozmazał się kompletnie. Pewnego dnia chłopczyk przestał
chodzić.
Szpital, badania, wreszcie diagnoza - neuroblastoma, inaczej nerwiak
zarodkowy, groźny nowotwór złośliwy występujący u dzieci.
Był marzec 2021. Pandemia zdecydowanie nie ułatwiała sytuacji. Mama
jeszcze karmiła Antosia piersią, siedziała więc z nim w szpitalu non
stop, bez szansy na chwilę przerwy, na sen, na cokolwiek. Mąż nie mógł
jej zastąpić, bo z powodu COVID-u na oddział nie miało wstępu drugie z rodziców. Wszystkie lęki, smutki i niepewność przeżywali rozdzieleni.
Koszmar.
Pierwszy krok w leczeniu to chemia, żeby guz zmniejszył się do rozmiarów
umożliwiających operację. Nieobojętna substancja rozlewa się po małym
ciele. Nieobojętna dla organizmu, niestety bez wpływu na guza. Kiedy
okazuje się, że chemia nie bardzo działa, rodzice na własną rękę
rozpoczynają rozmowy z profesorem onkologii w Tybindze. W Niemczech
otwierała się szansa dla dzieci z tą chorobą (zwykle zapadających na nią
przed drugim rokiem życia) związana z nierefundowaną w Polsce terapią.
Wszyscy rodzice dzieci z neuroblastomą mieli wtedy ten sam dylemat:
zostać w kraju czy próbować zawalczyć w Niemczech o leczenie
skuteczniejsze, ale też bardzo drogie.
Rodzina Antka od początku wiedziała, że nie udźwignie takich kosztów.
Rusza zrzutka na terapię malca na stronie fundacji Siepomaga.
Przyjaciele organizują własne zbiórki, które potem podpinają pod konto
fundacyjne.
Polscy lekarze wobec braku reakcji guza na chemię początkowo nie chcą
podjąć się radykalnej operacji. Tylko w Niemczech jest nadzieja. W kwietniu jednak zmieniają zdanie i wycinają guz w całości. Obraz
makroskopowy pokazuje, że z sukcesem. Kwalifikują Antosia do
radioterapii zachowawczej.
Mama i tato Antka prowadzą w tym czasie intensywne konsultacje z lekarzami z Pragi i Essen. Wciąż starają się o najnowocześniejszą
terapię dla swojego dziecka. Krajowy konsultant wycenia im ją na 100
tysięcy euro. Rodzice wyprzedają wszystko, co mają. Nie ubrania,
biżuterię czy komputery. Sprzedają mieszkanie. Nie chcą nadużywać
zaufania innych i nie rozszerzają zbiórki publicznej, dopóki nie będzie
pewności, że synek zakwalifikował się do leczenia. Choć wiedzą już, że
pieniądze będą im potrzebne długo, bo przed chłopcem lata rehabilitacji.
Po operacji malutki pacjent znów zaczyna chodzić. Ulga. Ale jednocześnie
kłopotów przysparza bałagan w systemie. Na przykład jest mowa o badaniu
PET, potem temat znika. Brak konsekwencji i zdecydowania lekarzy, jak w przypadku decyzji o operacji, tylko utwierdzają rodziców w przekonaniu,
że trzeba szukać rozwiązań za granicą.
Dowiadują się, że Hiszpanie dysponują szczepionką, a Niemcy mają
nowoczesne terapie w ramach państwowej ochrony zdrowia. Stawiają
wszystko na jedną kartę. Zaczynają organizować przeprowadzkę, żeby Antoś
miał szansę na niemieckie obywatelstwo i tamtejsze ubezpieczenie - chcą
go maksymalnie zabezpieczyć na przyszłość, bo wiadomo, że złośliwy
nowotwór potrafi wracać.
Tymczasem badanie PET nie wykazuje obecności komórek rakowych. W związku
z tym cykl radioterapii w przypadku Antosia ma być mniej obciążający,
niż początkowo zakładano.
Rodzice robią swoje. We wrześniu lądują całą rodziną w Tybindze, gdzie
od początku były prowadzone rozmowy z lekarzami. Tam diagnostyka
rozpoczyna się na nowo i wykazuje, że w Polsce lekarze leczyli nie ten
nowotwór, bo Antek ma ganglioneuromę, czyli nowotwór niezłośliwy! To
wyjaśnia, dlaczego chemia nie dawała rezultatów.
Życie dziecka nie jest zagrożone. Radość.
Złość. Niepotrzebnie zbombardowano maleństwo toksyczną chemioterapią.
W Niemczech został rozpisany dla Antosia plan leczenia i kontroli na
dziesięć lat. Rodzice odetchnęli i postanowili, że dla dobra syna
zostają. Tam czują się bezpieczni i widzą, że lekarze nie miotają się,
przydając pacjentom i ich bliskim powodów do zdenerwowania i zagubienia.
Zresztą w Polsce rodzina nie ma do czego wracać. Nie ma już polskiego
adresu.
Mogło być gorzej.
Mogło być lepiej.
Chwila nieuwagi jednego człowieka wywróciła życie całej rodziny do góry
nogami. Jakie będą odległe konsekwencje - nie wiadomo. Bywa, że
agresywne leczenie onkologiczne w wieku dziecięcym prowadzi na przykład
do niepłodności. Oby nie. Moment nieuwagi może zaważyć na losie kilku
pokoleń.
Przypadek Antka i jego rodziny jest skrajny. Ale uzasadnia, dlaczego o raku i systemie jego leczenia w Polsce należy mówić również trudną
prawdę. I dlaczego bliscy powinni się włączać w szukanie możliwości, a czasem wręcz w organizowanie leczenia.
Przez lata uczono nas, żebyśmy się skupiali na jasnej, pięknej i pogodnej stronie życia, niemrawo przypominając o profilaktyce
nowotworowej. Dziś mówi się o tym znacznie głośniej, bo zbyt wielu
ludzi, również w młodym wieku, musiało zmierzyć się ze wstrząsem: Rak?!
To się dzieje naprawdę?!
O brakach w systemie opieki zdrowotnej można by mówić długo, bo są tu
deficyty wszystkiego: specjalistów, infrastruktury, nowoczesnych
technologii i innowacyjnych terapii. A jeśli są placówki wysokiej
specjalizacji, to rozłożone bardzo nierównomiernie. Chyba nie ma
dziedziny, w której Polska jawiłaby się jako kraj tak bolesnych
kontrastów. Są województwa, na które przypada jeden patomorfolog (lekarz
badający wycinki tkanek w poszukiwaniu komórek nowotworowych i ustalający ich typ), a na wyniki tomografii komputerowej w jednym z centralnych szpitali w kraju chorzy czekają ponad miesiąc. "Szybka
ścieżka diagnostyczna" brzmi w tych okolicznościach sarkastycznie.
Polska nie należy do zamożnej czołówki Europy. Rocznie na ochronę
zdrowia państwo przeznacza najwyżej jedną czwartą sumy, która wędruje na
ten cel we Francji czy Austrii. Nawet wśród krajów naszego regionu
jesteśmy w tyle, jeśli chodzi o wdrażanie innowacyjnych metod leczenia.
W niewielu przypadkach pacjent ma szansę być prowadzony w stu procentach
zgodnie z obecną wiedzą medyczną i według standardów światowych. Nowe
terapie są u nas rejestrowane, co nie znaczy, że refundowane.
Ministerstwo Zdrowia dostęp do terapii zapewnia, określając programy
lekowe. Zawierają one dodatkowe kryteria, które Polakom zawężają dostęp
do leków w porównaniu z innymi krajami. Na przykład w Czechach pewna
terapia przysługuje pacjentom bez względu na okoliczności, a u nas może
się okazać, że nie będzie refundowana, jeśli pacjent przeszedł wcześniej
operację albo był leczony lekiem X, albo jego zmiana nowotworowa ma
powyżej 10 mm. A przecież tu nie chodzi o przyznawanie przywilejów, lecz
korzyści terapeutycznych, które przekładają się na szanse przeżycia.
Zainteresowany, jeśli urzędnicy NFZ odmówią refundacji optymalnej
terapii, może zapłacić sam. Są to jednak naprawdę duże kwoty. W tych
okolicznościach niektórzy lekarze mają problem z poinformowaniem
chorego, że leczenie jest na wyciągnięcie ręki, ale trzeba je sobie
zapewnić z własnej kieszeni. Boją się, że pacjent nie udźwignie tego
finansowo, a świadomość, że jest ratunek, lecz nie dla niego, może
sprawić, że nie udźwignie tej sytuacji także psychicznie. Inni lekarze
ryzykują swoją posadę i karierę, naginając fakty na korzyść pacjenta i wpisując do historii choroby dane, które będą dla NFZ łatwiejsze do
przełknięcia. Szukają też badań klinicznych, do których mógłby "pasować"
ich pacjent. To cenne, bo badania kliniczne nowych terapii zawsze są za
darmo, a udział w nich może przynieść większe korzyści niż standardowa
terapia, ponieważ testowany lek jest nowocześniejszy niż wszystkie
dostępne dotychczas.
Na szczęście w ludziach drzemie ogromna potrzeba pomagania i dzielenia
się swoim doświadczeniem z innymi. Dlatego mamy imponującą sieć fundacji
wspierających pacjentów i otaczających chorego opieką, właściwie w zastępstwie państwa. NFZ tylko zaciera ręce. A prawda jest taka, że
każdy wolontariusz fundacji wie o walce z rakiem więcej niż urzędnicy.
Fundacje onkologiczne nie tylko zbierają pieniądze, ale przede wszystkim
służą wszechstronną wiedzą o chorobie oraz o narzędziach pozwalających
dojść tam, dokąd się zmierza. Są to na przykład wykazy optymalnych
terapii dla poszczególnych typów nowotworu albo wyszukiwarki badań
klinicznych prowadzonych w ośrodkach na całym świecie. Nie mówiąc o doraźnej pomocy, z jaką spieszą, gdy choćby wypadną włosy po
chemioterapii albo kiedy na leczenie samotny chory ma jechać przez pół
Polski.
Prawie każda fundacja ma swoją stronę internetową. To kopalnie bezcennej
wiedzy dla chorych i ich rodzin. Z tego dobrodziejstwa nie tylko warto,
ale wręcz trzeba korzystać. Po pierwsze dlatego, że wiedza pomaga
rozbroić strach, po drugie pozwala się dowiedzieć, czego można się
domagać, jak wykarczować sobie drogę do zdrowia. I najważniejsze -
zwłaszcza dla osób, które nie mają obok siebie Rambo od wspierania w chorowaniu, co to stanie za nimi murem, a jak będzie trzeba, to wejdzie
oknem, gdy go wyrzucą drzwiami - w fundacjach są: Rambo 2, Rambo 3 i Rambo 4. Oni czekają, żebyś się zgłosił, podadzą pomocną dłoń, pokierują
w chorowaniu, leczeniu i zdrowieniu, przez które nikt nie powinien iść
sam.
Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki