1 Umierający pacjent

Umierający pacjent musi przejść przez wiele etapów w swojej walce, aby stawić czoła chorobie i ostatecznej śmierci. Przez chwilę może wypierać złe nowiny i kontynuować pracę "jakby był tak zdrowy i silny jak wcześniej". Może w desperacji odwiedzać jednego lekarza po drugim w nadziei, że diagnoza była błędna. Może chcieć ochronić rodzinę przed prawdą (albo rodzina może chcieć ochronić jego).

Prędzej czy później będzie jednak musiał zmierzyć się z ponurą rzeczywistością i często zareaguje na swoją chorobę gniewnym "dlaczego ja?". Jeśli nauczymy się wspierać tego rozgniewanego pacjenta, zamiast osądzać go - jeśli nauczymy się nie postrzegać jego cierpienia jako osobistą zniewagę - będzie w stanie przejść do trzeciego etapu, etapu negocjacji. W tej fazie pacjent może negocjować z Bogiem o przedłużenie życia albo obiecywać dobre postępowanie i zaangażowanie religijne za oszczędzenie mu części cierpienia. Zanim przyzna, że "to się naprawdę dzieje", będzie próbował "uporządkować swój dom" i "załatwić nieskończone sprawy".

Na etapie depresji pacjent najpierw opłakuje stratę, a następnie zaczyna tracić zainteresowanie światem zewnętrznym. Ogranicza zainteresowanie ludźmi i ich sprawami, chce widzieć coraz mniej osób i cicho przechodzi przez żałobę przygotowującą. Jeśli pozwolimy mu przejść przez ten etap, jeśli jego życie nie będzie sztucznie przedłużane, a rodzina "pozwoli mu odejść", będzie w stanie umrzeć ze spokojem i w stanie akceptacji (przykłady etapów są szczegółowo opisane w mojej książce Rozmowy o śmierci i umieraniu).

Poniższe pytania pochodzą od pacjentów i krewnych, lekarzy i pielęgniarek. Mam nadzieję, że pozwolą one czytelnikowi lub czytelniczce zidentyfikować się z pacjentem i poczuć się pewniej w momencie znalezienia się w obliczu podobnego problemu.

ROZMOWA Z PACJENTEM

Kiedy lekarz powinien powiedzieć swojemu śmiertelnie choremu pacjentowi o diagnozie?

Pacjent powinien być poinformowany, że jest poważnie chory w momencie, kiedy diagnoza jest potwierdzona. Bezpośrednio po tym należy dać mu nadzieję, czyli powinien zostać poinformowany o wszystkich możliwościach leczenia. Następnie zazwyczaj czekamy, aż poprosi on o więcej szczegółów. Jeśli pyta o konkrety, daję mu uczciwą, szczerą odpowiedź. Nie mówię mu, że umiera albo że jest terminalnie chory. Mówię po prostu, że jest poważnie chory i próbujemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc mu funkcjonować tak dobrze, jak to możliwe.

Do kogo należy obowiązek poinformowania pacjenta o jego śmiertelnej chorobie? Do lekarza czy duchownego?

Lekarz ma pierwszeństwo, ale może powierzyć to zadanie duchownemu.

Czy każdemu pacjentowi powinno się powiedzieć, że umiera?

Żadnemu pacjentowi nie powinno się mówić, że umiera. Nie zachęcam do zmuszania chorych do mierzenia się z własną śmiercią, kiedy nie są na to gotowi. Należy mówić, że są poważnie chorzy. Kiedy są gotowi poruszyć temat śmierci i umierania, powinniśmy im odpowiadać, słuchać ich i ich pytań, ale nie chodzi o to, żeby mówić pacjentom, że umierają, i pozbawiać ich odrobiny nadziei, której mogą potrzebować, aby żyć aż do śmierci.

Co można zrobić, kiedy lekarz odmawia powiedzenia pacjentowi o jego śmiertelnej chorobie? Czy sugeruje pani, aby zrobił to ktoś inny? Jeśli tak, to kto? Czy on lub ona może zrobić to bez zgody lekarza?

Nie, nie można zrobić tego bez zgody lekarza. Jeśli lekarz nie prosi wyraźnie duchownego lub pielęgniarki, lub pracownika socjalnego o wyręczenie go, nie można tego zrobić, chyba że należy pani do najbliższej rodziny pacjenta.

Gdy pacjent zaczyna umierać, kiedy w związku z tym nasza relacja zaczyna być relacją z umierającym pacjentem?

Podczas interdyscyplinarnych warsztatów na temat śmierci i umierania nasze relacje zaczynały się wraz z hospitalizacją pacjentów, którzy cierpieli na potencjalnie śmiertelną chorobę. Uważam jednak, że takie przygotowanie powinno zaczynać się dużo wcześniej i że powinniśmy uczyć nasze dzieci i młodzież radzić sobie z rzeczywistością śmierci. Dzięki temu nie będą musiały przechodzić przez wszystkie etapy, kiedy będą śmiertelnie chore, i zostanie im niewiele czasu na poradzenie sobie z nieskończonymi sprawami. Kiedy mierzysz się ze swoją skończonością, żyjesz inną jakością życia.

Czuję się bardzo niekomfortowo, kiedy wiem, że pacjent jest śmiertelnie chory, a nikt nie powiedział o tym rodzinie. Uważam, że kiedy umiera człowiek, poinformowanie rodziny jest jedynym słusznym rozwiązaniem. Czy musimy polegać w tym względzie na lekarzu?

Pacjent ma prawo wiedzieć, jak poważna jest jego choroba, i moim zdaniem rodzina również powinna być poinformowana o stanie bliskiej osoby. To do lekarza należy przekazanie im tych wiadomości. Jeśli nie jest w stanie tego zrobić, pacjent albo rodzina powinni zwrócić się do innych pracowników służb społecznych i zapytać ich o to. Zazwyczaj jest to kapelan, ksiądz, rabin albo pielęgniarka. Jeśli inny pracownik służb społecznych jest pytany bezpośrednio przez pacjenta lub rodzinę, jego obowiązkiem jest poinformowanie lekarza o takiej potrzebie i, jeśli to konieczne, poproszenie o przekazanie zadania.

TRUDNOŚCI W KOMUNIKACJI

Czy uważa pani, że lekarze powinni rozmawiać z rodziną pacjenta poza pokojem chorego w stanie śpiączki, zamiast stojąc przy jego łóżku?

Próbuję uczyć moich studentów medycyny zarówno wewnętrznych, jak i spoza szpitala, że pacjenci w śpiączce są często w stanie słyszeć i pozostają całkiem świadomi tego, co dzieje się w pokoju. Ponieważ jestem wielką zwolenniczką otwartości i szczerości wobec krytycznie chorych pacjentów, nie widzę niczego złego w tym, że pacjent słyszy, jak dzielę się z rodziną informacjami o stanie choroby. Jeśli chcę poinformować bliskich o czymś, czego nie chciałabym przekazywać pacjentowi, oczywiście wychodzę z jego pokoju, najlepiej do osobistego gabinetu.

Jak radzi sobie pani z rodziną, która sprzeciwia się jakiejkolwiek wzmiance o "tym" w obecności umierającego krewnego?

Staram się porozmawiać sam na sam z pacjentem i wtedy on zazwyczaj mówi mi to, czego nie jest w stanie powiedzieć swoim bliskim. Następnie musimy poświęcić dodatkowy czas rodzinie, próbując jej poradzić sobie z sytuacją, z którą pacjent już się zmierzył.

Około dwóch lat temu zajmowałam się śmiertelnie chorą na raka pacjentką, która zadawała takie pytania: "Jak bardzo jestem chora?"; "Czy wyzdrowieję?"; "Co mi jest?"; "Dlaczego nikt mi nic nie mówi?". Kiedy zwróciłam się do jej lekarza, prosząc, aby wziął pod uwagę jej potrzeby, ten zdenerwował się bardzo i zapytał mnie: "Czego pani ode mnie chce, żebym powiedział jej, że umrze?". Mówiąc to, miał łzy w oczach. Czy zechciałaby pani skomentować tego rodzaju sytuację?

Wydaje mi się, że to był bardzo troskliwy lekarz, który wyraźnie zaangażował się w sytuację i przejął się tym, że jego pacjentka nie wyzdrowieje. Na pani miejscu okazałabym mu swoją empatię. Powiedziałabym mu, że to musi być bardzo trudne opiekować się takimi pacjentami. Następnie bardzo ostrożnie zapytałabym go, czy nie ma nic przeciwko temu, żebym z nią porozmawiała. Dzięki temu mógłby dać pani swoją zgodę, ponieważ najwyraźniej sam jest zbyt zdenerwowany, aby to zrobić.

Mówiła pani o rozmawianiu o śmierci, ale co powiedzieć pacjentowi, który chce wiedzieć, dlaczego umiera?

W takiej sytuacji mówię choremu, że nie wiem, i pytam go, co tak naprawdę chce wiedzieć. Pacjent odpowiada zazwyczaj, że pracował przez całe życie, że właśnie miał przejść na emeryturę, i pyta, dlaczego to dzieje się właśnie teraz. Albo mówi: "Moje dzieci są za małe; nawet nie są jeszcze w szkole średniej. Gdyby Bóg dał mi chociaż parę lat więcej, żebym mogła zobaczyć, jak dorastają". Jeśli po prostu siedzimy i słuchamy, pacjent przejmuje ster rozmowy. Nie można wchodzić do jego pokoju z przygotowaną mową. Powinno się mówić to, co wydaje się słuszne w danym momencie, a kiedy nie wiadomo, co powiedzieć, należy po prostu przyznać ten fakt.

Jak pracuje pani z pacjentem, który mówi pani o swoim ogromnym bólu i pokazuje guzy?

Najpierw staram się zapewnić mu odpowiednie środki przeciwbólowe, tak aby nie musiał skarżyć się na straszny ból. Jeśli pokazuje mi guzy, oznacza to, że chce zademonstrować, jak bardzo jest chory albo jak bardzo cierpi. Wyraźnie prosi o empatię, którą staram się mu okazać.

Czy rozmawiając z umierającą osobą, z którą jesteśmy blisko związani, powinniśmy być szczerzy co do swoich uczuć strachu, straty, rozłąki, czyli niczego nie udawać?

Tak.

W którym stadium należy poruszyć z pacjentem temat śmierci?

Nie poruszamy z pacjentem tematu śmierci. Czekamy, aż sam poruszy ten temat. Jeśli mówi o swoim bólu, my też mówmy o jego bólu. Jeśli wyraża strach przed śmiercią, usiądźmy, wysłuchajmy go i zapytajmy, czego szczególnie się boi. Jeśli chce poczynić przygotowania do pogrzebu albo sporządzić testament na długo przed potencjalną śmiercią, nie powinniśmy próbować go powstrzymywać. Powinniśmy raczej pomóc mu skontaktować się z prawnikiem i uporządkować sprawy.

Niepokoją mnie lekarze, którzy nie potrafią odpowiadać na pytania w prosty sposób. Kiedy pacjent pyta, czy ma raka, a lekarz nie mówi "nie", istnieje tylko jedna opcja: "Jeszcze nie wiem". Odmowa powiedzenia jednego albo drugiego zostanie zinterpretowana przez pacjenta jako milczące potwierdzenie, a bez wskazania, jak poważny jest jego stan, chory może podejrzewać, że jest w bardzo kiepskiej kondycji, a to może przyspieszyć jego zgon.

Nie wydaje mi się, aby to mogło przyspieszyć śmierć pacjenta. To może przysporzyć mu paru bezsennych nocy, sprawić, że będzie się martwił i zastanawiał, prawdopodobnie zwiększy liczbę jego lęków, ale prędzej czy później znowu zada lekarzowi bezpośrednie pytanie. Jeśli ponownie nie otrzyma odpowiedzi, będzie próbował dowiedzieć się prawdy o swoim stanie zdrowia od rodziny, duchownego, pielęgniarki albo pracownika socjalnego. Miejmy nadzieję, że jeden z jego przyjaciół albo członek personelu szpitala odpowie mu wtedy na jego pytania.

Mój mąż cierpi na rozedmę płuc i nie był w stanie pracować przez ostatnie cztery lata. Jest coraz słabszy, ale wciąż nie jest uwięziony w domu. Obydwoje mamy swoje lęki; jesteśmy po sześćdziesiątce i nigdy nie rozmawialiśmy o śmierci i umieraniu. Czy powinniśmy poruszyć ten temat?

Myślę, że jeśli przyszła pani na warsztaty na temat śmierci i umierania, oznacza to, że to ją interesuje. Chciałaby pani pomóc swojemu mężowi, a przynajmniej zadać parę pytań. Dlaczego nie pójdzie pani do domu i nie powie małżonkowi o tych warsztatach? Jeśli zmieni temat rozmowy, będzie pani wiedziała, że nie czuje się pewnie i nie chce o tym rozmawiać. Jeśli natomiast zada jakieś pytania, zaczniecie rozmowę o śmierci i umieraniu. Może pani wtedy zapytać go, czy jest cokolwiek - na przykład testament albo coś innego - czym może łatwiej byłoby zająć się już teraz.

Jak poradzić sobie z czternastolatką, która wciąż powtarza, że umrze w wieku osiemnastu lat? Jest poważnie chora.

Należy jej słuchać i wierzyć, że może wiedzieć więcej niż my.

Mam pacjenta, który jest terminalnie chory. Jego żona miała ostatnio atak serca, więc nie można jej było jeszcze powiedzieć prawdy o naturze jego problemu. Jaki jest najlepszy sposób przekazania jej tego?

Wydaje mi się, że żona, która miała ostatnio atak serca i która wie, że jej mąż jest chory i nie może jej odwiedzić, będzie miała więcej lęków, obaw i będzie bardziej zdenerwowana, jeśli nikt nie porozmawia z nią o naturze problemów męża. Usiadłabym z nią i powiedziała, że właśnie wracam od jej męża - w ten sposób mogłabym wystąpić w roli posłańca pomiędzy mężem i żoną, którzy są hospitalizowani. Nie wiem, czy obydwoje przebywają w tym samym szpitalu; jeśli tak, a żona nie przebywa na oddziale intensywnej opieki kardiologicznej i jest w lepszej kondycji, najlepiej byłoby, żeby byli razem. Jeśli nie, powinno im się pozwolić odwiedzać, tak żeby mogli rozmawiać i przynajmniej dzielić się tym, czym według nich mogą się dzielić, bez nadmiernego denerwowania się nawzajem.

Czy może pani powiedzieć więcej na temat decydowania, gdzie należy skierować pomoc, kiedy potrzeba rodziny jest większa niż pacjenta?

Zawsze należy pomagać tym, którzy najbardziej potrzebują pomocy.

Jak powinno się podejść do osoby, o której nie mamy żadnej wiedzy oprócz świadomości faktu, że umiera?

Wchodzimy do pokoju, pytamy, czy ma ochotę porozmawiać parę minut, a następnie siadamy i pytamy, czego potrzebuje najbardziej i czy możemy coś dla niej zrobić. Czasami pacjenci proszą, żeby po prostu z nimi posiedzieć i potrzymać ich za rękę; czasami wypraszają nas, ponieważ chcą być sami. Możemy też spytać, czy chcieliby, żebyśmy przyprowadzili do nich kogoś innego. Pacjent bardzo często tego potrzebuje - obecności szczególnej osoby, którą wybierze. Możemy przyprowadzić ją do niego i w ten sposób mu pomóc. Czasami, kiedy czuję, że chcę coś powiedzieć, a nie znam pacjenta, mówię: "Ciężko jest?" albo "Czy chcesz o tym porozmawiać?" i wtedy pacjent bardzo szybko zaczyna mówić o tym, co go naprawdę trapi.

Jak pomóc rodzicom zaakceptować zbliżającą się śmierć dziewiętnastoletniego syna i porozmawiać o tym z nim? Ojciec i matka zdają sobie sprawę, że śmierć jest blisko, ale nie rozmawiają o tym. I nie czują, że mogą na ten temat rozmawiać z synem.

Czasami rodzina potrzebuje katalizatora i to może być pan. Może pan powiedzieć rodzicom: "Czy nie pomogłoby wam, gdybyście omówili niektóre ze swoich obaw i uczuć z waszym synem? To może ułatwić mu zajęcie się niektórymi nieskończonymi sprawami pomiędzy waszą trójką". Jeśli nie są w stanie tego zrobić, nie należy wywierać na nich presji, ale trzeba przynajmniej podzielić się z nimi swoimi klinicznymi doświadczeniami. To może zachęcić ich do otworzenia się.

Jak daje pani pacjentowi znak, że porozmawia pani z nim o śmierci, jeśli będzie tego chciał?

Siadam i rozmawiam z nim o jego chorobie, jego bólu, nadziejach i bardzo często po krótkim czasie zaczynamy dyskutować o naszych filozofiach życia i śmierci. Bez żadnych wielkich przygotowań wkraczamy na pewne realne kwestie. Czasami można z nim usiąść i zapytać go, czy chciałby podzielić się z nami tym, jak to jest być tak bardzo chorym. Pacjent powie nam wtedy o wszystkich niepokojach, które odczuwał, i prawdopodobnie doda: "Czasami zastanawiam się, czy nie byłoby lepiej, gdybym umarł". To daje możliwość rozmowy o jego uczuciach, koncepcjach, lękach i wyobrażeniach na temat śmierci i umierania.

Jestem pracownikiem służb społecznych i bardzo często po wejściu do pokoju pacjenta mam bardzo złe przeczucia. Jak mam nawiązać kontakt z takimi pacjentami? Mówi pani: "Dzielę się swoimi uczuciami". Podoba mi się to, ale czy dotyczy to sytuacji, w której moje uczucia są negatywne?

Czasami pacjent bardzo nas denerwuje i mamy ochotę dać sobie spokój. Ja czuję się całkiem swobodnie, mówiąc mu, że niekiedy jego zachowanie irytuje mnie, denerwuje i być może, gdybyśmy spróbowali porozmawiać o tym, znaleźlibyśmy sposoby i rozwiązania, dzięki którym nie zrazi do siebie całego personelu. Jeśli jestem otwarta i szczera co do moich uczuć w stosunku do niego, pacjent nie tylko ma możliwość wyrażenia swojego gniewu, ale również wie, że jestem w stosunku do niego uczciwa i będzie ze mną bardziej szczery i swobodny.

Czy zawsze bezpiecznie jest mówić pacjentom o swoich przeczuciach? Mówię "bezpiecznie", ponieważ sama jeszcze nie określiłam moich uczuć związanych ze śmiercią i umieraniem i odnoszeniem się do innych ludzi i dlatego nie jestem pewna, czy moje uczucia pomogłyby pacjentowi.

Nie zawsze bezpiecznie jest werbalizować swoje uczucia. Jeśli przychodzi pani do pokoju pacjentki, myśląc: "Mam nadzieję, że nie umrze przy mnie", oczywiście nie powinna pani dzielić się z nią tym uczuciem. Jeśli czuje pani niepewność i bezradność, a jednak naprawdę chciałaby pomóc pacjentowi, "bardzo bezpiecznie" będzie powiedzieć: "Nie jestem pewna, jak mogę ci pomóc, ale chciałabym. Czy jest cokolwiek, co mogłabym dla ciebie zrobić, co sprawiłoby, że poczujesz się lepiej?". Bardzo często mówię swoim pacjentom, że czuję się bezradna albo brakuje mi słów i siedzę, czekając na sygnał od chorego, który by mi pomógł. Ci pacjenci czują się ze mną potem bardzo swobodnie, ponieważ są w stanie dzielić się ze mną swoimi własnymi uczuciami ambiwalencji, niepewności i czasami bezradności. Razem staramy się znaleźć rozwiązania.

Do jakiego stopnia możliwe albo pożądane jest rozmawianie z pacjentem kardiologii o znaczeniu jego ataku serca? Nie chcemy przecież przestraszyć go tak bardzo, że dostanie kolejnego ataku, który doprowadzi do śmierci.

Ten lęk przed rozmawianiem z chorymi kardiologii o ich stanie jest naszym problemem, który ma się nijak do rzeczywistości. Pacjent, który miał poważny atak serca, jest tego bardzo świadomy. Powinien być informowany o swoim stanie, aby potraktował dietę, ćwiczenia i poszpitalną opiekę poważnie. Pacjent jest dużo bardziej przestraszony, zdenerwowany i ma więcej trudności, kiedy nie jesteśmy w stosunku do niego uczciwi. Może dalej jeść nadmiernie albo być tak przerażony tym doświadczeniem, że nie ośmiela się ćwiczyć w ogóle, co może spowodować kolejny atak. Rozmawiajmy otwarcie i szczerze z naszymi sercowymi pacjentami. Mówmy im, jak poważny był ich atak i jednocześnie przekazujmy instrukcje co do ich ograniczeń w funkcjonowaniu i zachęcajmy do wykonywania ćwiczeń, aby zyskali lepsze prognozy.

Ponieważ nie wierzy pani w podawanie pacjentowi konkretnej liczby spodziewanych miesięcy albo lat życia, czy zgodzi się pani, że dobrze jest mówić mu o szansach na przeżycie konkretnego okresu, takiego jak na przykład trzy miesiące, rok, dwa lata czy pięć lat?

Odkryliśmy, że pacjenci, którym podaje się spodziewaną liczbę miesięcy życia, nie radzą sobie dobrze. Nasze prognozy nie są tak precyzyjne, że możemy powiedzieć pacjentowi, jak dużo czasu mu zostało. Jeśli powiemy komuś, że pożyje jeszcze sześć miesięcy, i rzeczywiście przeżyje on sześć miesięcy, potem często znajduje się w bardzo ciężkiej sytuacji polegającej na tym, że czuje się tak, jakby już nie żył i nie był w stanie umrzeć. Wydaje mi się, że dużo uczciwiej jest powiedzieć, że nie wiemy, a szanse w tym momencie są nikłe. Jeśli chory nalega na konkrety, lekarz powinien podać mu przybliżoną daną opartą na statystyce, tak aby miał pojęcie o tym, ile ma czasu na uporządkowanie swoich spraw.

Jak pomaga pani pacjentom nie czuć się winnymi za dzielenie się swoimi uczuciami w stosunku do swojej własnej śmierci? Miałem wielu pacjentów, którzy po rozpłakaniu się mieli trudności z kontynuowaniem otwartej relacji, chociaż próbowałem dalej ich wspierać.

Nie wydaje mi się, aby przestali mieć z panem otwartą relację dlatego, że podzielili się swoim smutkiem i uczuciami. Prawdopodobnie byli w stanie przepracować swój gniew i depresję reaktywną i są obecnie w procesie żałoby przygotowującej, podczas której zaczynają się "odzwyczajać", czyli separować i wycofywać swoje uczucia przywiązania. To oznacza, że będą w mniejszym stopniu szukać relacji interpersonalnych. Zechcą zobaczyć znajomych i krewnych jeszcze raz, następnie ponownie dzieci, a na końcu zazwyczaj pozostawiają przy sobie jedną lub dwie osoby, najczęściej z najbliższej rodziny.

Jak podeszłaby pani do tematu śmierci w przypadku ludzi, nad którymi nieustannie wisi ryzyko śmierci, ale nie są na nią "skazani", takich jak sercowcy?

Jest wielu pacjentów, którzy bezustannie mierzą się z ryzykiem śmierci. Ci chorzy muszą spojrzeć w oczy swojej własnej skończoności. Dzięki temu będą w stanie żyć zupełnie różną jakością życia, wiedząc, że śmierć może przydarzyć się w każdym momencie, ale żywiąc nadzieję, że wciąż mają przed sobą wiele tygodni i miesięcy. Nie należy unikać takich pacjentów; powinni oni zmierzyć się z rzeczywistością własnej śmierci tak szybko, jak to możliwe.

Jak profesjonalista powinien odpowiedzieć laikowi na stwierdzenie, że jest "zimny i zobojętniały na śmierć"?

W takiej sytuacji spojrzałabym w lustro i zadałabym sobie pytanie, czy w tym stwierdzeniu nie ma odrobiny prawdy. Jeśli nie czuję się zimna i obojętna na śmierć tej osoby i smutek rodziny, takie stwierdzenie przypisałabym gniewowi, przez jaki przechodzi ta rodzina z powodu straty.

Kiedy rodzina jest w stanie gniewu, szczególnie po nagłej, nieoczekiwanej stracie, często przenosi swoje uczucia na niewinnych członków personelu medycznego. Jeśli gniew jest nieusprawiedliwiony, po prostu przyjmijmy go jako wyrażenie ich traumy.

Czy w zbyt mocnym emocjonalnym angażowaniu się w uczucia śmiertelnie chorego pacjenta zawierają się jakieś niebezpieczeństwa, a jeśli tak, to jakie?

Jeśli mamy dobre podejście zespołowe, w którym członkowie personelu czuwają nad sobą nawzajem i z którymi możemy dzielić się swoimi uczuciami, istnieje bardzo małe niebezpieczeństwo zbyt wielkiego zaangażowania. Jeśli pracujemy na pełnym etacie i samotnie z wieloma umierającymi pacjentami, istnieje ryzyko, że zaangażujemy się zbyt mocno i wypalimy emocjonalnie i fizycznie. Nikt nie powinien pracować wyłącznie z umierającymi. Robienie tego na pełny etat nie jest możliwe.

Czy człowiek, dzięki doświadczeniu rozwija intuicję mówiącą mu: "Tak, teraz pacjent mówi o swojej śmierci"? Czy pani zdarza się czasami nie trafiać? Czy pacjent czasami "anonsuje" swoją śmierć przedwcześnie, czy jego intuicja jest zawsze prawidłowa?

Nie wiem, czy to jest intuicja mówiąca: "Tak, teraz pacjent mówi o swojej śmierci". Myślę, że jeśli potrafi się słuchać chorych, będzie się wiedziało, kiedy mówią o swojej zbliżającej się śmierci i odpowiednio się na to zareaguje. Oczywiście wszyscy czasami się mylimy. Pacjent jest niekiedy przedwcześnie przekonany o swojej śmierci, podczas gdy w rzeczywistości ma całkiem dobre prognozy. Ważne jest, aby umieć odróżnić między patologicznym strachem przed śmiercią, kiedy obawa pojawia się przy każdym najmniejszym symptomie, i "przekazem" od pacjenta, który jest terminalnie chory i który czuje, że jego dni są policzone. Powiedziałabym, że to raczej doświadczenie i sztuka słuchania, a nie intuicja, pomagają nam mylić się rzadziej.

Czy powinniśmy starać się sprowadzić pacjenta i jego rodzinę na ten sam poziom, to znaczy na ten sam "etap" umierania? Na przykład gniewu, wyparcia, akceptacji?

To utopia i nie wydaje mi się, aby to było możliwe. To, ponownie, projektowanie naszych własnych potrzeb zamiast akceptowania chorych, w jakimkolwiek znajdują się momencie, i bycia dostępnym, kiedy i jeśli są gotowi na przejście do następnego etapu.

Jak radzi sobie pani z syndromem Łazarza, czyli sytuacją, w której umierający i przygotowany na śmierć pacjent odzyskuje zdrowie?

Cieszę się razem z nim.

NEGACJA JAKO PIERWSZA LINIA OBRONY

Jak pracowałaby pani z pacjentem, który wykazuje kliniczne objawy raka, ale odmawia dalszych badań diagnostycznych, takich jak bronchoskopia czy eksploracja chirurgiczna oczywistego raka płuc, czy rentgen, w celu stwierdzenia, czy nowotwór jest operowalny i/lub korzystne byłoby leczenie radioterapią.

Pacjent ma prawo odmówić leczenia. Uważam, że trzeba być wobec niego otwartym, powiedzieć o naszych podejrzeniach i dać mu wybór, ale to od niego zależy, czy przyjmie, czy odrzuci naszą propozycję.

Dlaczego wielu lekarzy wciąż odmawia mówienia pacjentom, że są terminalnie chorzy? Czy ta tendencja się zmienia?

Jest wielu lekarzy, którzy nie czują się pewnie wobec konieczności powiedzenia pacjentowi o poważnej chorobie, ale tendencja ta się zmienia. Coraz więcej lekarzy potrafi to robić. Coraz więcej szkół medycznych włącza opiekę nad umierającym do swojego programu nauczania. Studenci medycyny otrzymują instrukcje postępowania, prowadzone są wykłady lub warsztaty, a stażyści otrzymują pomoc, więc istnieje duża szansa, że w przyszłości będzie więcej lekarzy, którzy będą potrafili postępować z umierającymi pacjentami.

Co personel pielęgniarski powinien robić z pacjentem, który przeszedł przez cały proces umierania i pozostał na etapie negacji?

Powinien oczywiście pozwolić pacjentowi pozostać na tym etapie i traktować go jak każdego innego pacjenta.

Czy mogłaby pani omówić etapy umierania w kontekście utraty wzroku? Pracuję obecnie z kobietą, która traci wzrok i jest na etapie negacji. Lekarz jeszcze jej nie powiedział. Jaka jest moja rola jako pracownika socjalnego?

Słuchanie jej. Ta pacjentka podzieli się z panią straszliwym lękiem przed staniem się niewidomą. Proszę pozwolić jej o tym mówić. Proszę opowiedzieć jej o książkach do słuchania, o białej lasce, o widzeniu oczami psa, o ludziach, którzy potrafią żyć normalnym życiem mimo bycia niewidomym. Proszę nie mówić, że to nic strasznego, ale że niewidomi mogą funkcjonować jak widzący. Dzięki temu będzie czuła się swobodnie i będzie w stanie rozmawiać o tym z panią, jeśli jej lekarz nie potrafi tego zrobić. Wszyscy moi pacjenci, którzy stracili wzrok, przeszli przez te same etapy, co moi umierający pacjenci. Pracowałam z niewidomymi przez piętnaście lat i jestem pod wielkim wrażeniem faktu, że przechodzą przez te same etapy, co każdy, kto przechodzi przez proces utraty czegoś bardzo ważnego.

Czy musimy czekać, aż pacjent dowie się prawdy, zanim postaramy się mu pomóc? Jak mamy podejść do pacjenta, który wydaje się nie robić postępu od etapu wyparcia?

Nie możemy czekać do momentu, w którym dowie się o swojej chorobie, zanim zaczniemy mu pomagać. Istnieje wiele sposobów, dzięki którym możemy mu pomóc. Musimy zrozumieć symboliczny język, jakiego używają pacjenci, kiedy pozostają na etapie negacji, a jednak mówią o swoim umieraniu. Możemy zapewnić im pocieszenie: fizyczne, duchowe i emocjonalne. Możemy usiąść z nimi i powiedzieć: "Jest ciężko, prawda?" - ta uwaga bardzo często przełamuje lody i pacjent zaczyna mówić o swoim strachu, dyskomforcie i wyobrażeniach.

Pacjent z historią nowotworu (operacja dwa lata temu) otrzymuje zalecenie ponownej hospitalizacji ze względu na objawy, a zamiast tego wyjeżdża na Florydę na zimę. Czy to jest negacja? Jego żona przystaje na jego decyzję i wyjeżdża razem z nim.

Pacjent, który miał raka dwa lata temu i teraz ma podobne objawy, prawdopodobnie czuje, że nastąpił nawrót jego choroby. Prawdopodobnie wie również, że czekają go miesiące, a może lata hospitalizacji i coraz gorszego funkcjonowania. Być może jest to jego sposób na powiedzenie: "Przeżyjmy to jeszcze raz. Pojedźmy na wycieczkę na Florydę, żebyśmy przynajmniej zyskali wspomnienie bycia razem na Florydzie, co zawsze było naszym marzeniem, którego nigdy nie byliśmy w stanie spełnić". Po załatwieniu tej nieskończonej sprawy będzie bardziej skłonny powrócić do szpitala i być lepszym pacjentem, niż gdyby wciąż myślał z nostalgią: "Gdybym tylko mógł pojechać na Florydę z żoną". Powtarzam: ważne jest, abyśmy nie osądzali pacjentów dlatego, że nie spełniają naszego wymagania natychmiastowej hospitalizacji, i żebyśmy niekoniecznie oceniali ich jako "negujących". Chodzi tu tylko o to, że człowiek ten dokonał wyboru; jest to jego wybór i jego prawo do dokonania go.

Co ma zrobić personel pielęgniarski z pacjentami, którzy pozostają w stanie totalnej negacji aż do śmierci?

Leczyć ich tak samo, jak każdego innego potrzebującego człowieka i pamiętać, że niektórzy ludzie potrzebują negacji i że nie powinna ona być sztucznie przełamywana tylko dlatego, że my chcielibyśmy, żeby z tym skończyli.

Chory ma nieoperowalnego raka, ale lekarze mówią, że prawdopodobnie będzie w stanie żyć prawie normalnie przez rok albo dłużej, zanim choroba zacznie postępować. Żona zadecydowała nie mówić mu tak długo, jak długo pozostaje w stosunkowo dobrym zdrowiu, i powiedzieć mu potem. Powinien wciąż mieć wystarczająco czasu, aby "uporządkować swoje sprawy". Czy to właściwe podejście?

Mówienie o chorobie tak późno, jak to możliwe, może być właściwym podejściem w przypadku niektórych pacjentów, którzy potrzebują negacji, ale jest to wyjątek od reguły. Większość pacjentów radzi sobie lepiej, dowiadując się wcześnie o poważnej chorobie i jednocześnie dostając nadzieję, np. że może żyć normalnie jeszcze przez pewien okres. Jeśli pacjent pyta lekarza bezpośrednio, czy jego guz jest złośliwy, czy nie, ma prawo usłyszeć prawdę, a jeśli nie zostanie poinformowany, lekarz w pewnych okolicznościach może zostać pociągnięty do odpowiedzialności prawnej.

Cierpiący na raka dwudziestodwuletni pan X twierdzi, że został cudownie uzdrowiony. Jednakże wszystkie symptomy wskazują, że jego stan jest terminalny. Jaką rolę mamy odgrywać? Czy mężczyzna po prostu udaje dla dobra rodziny, a tak naprawdę rozpoznaje swój prawdziwy stan?

Jeśli młody człowiek ze śmiertelnym rakiem utrzymuje, że jest cudownie wyleczony, oznacza to dla mnie, że chce uwierzyć w cud mimo faktu, że z medycznego punktu widzenia jest postrzegany jako terminalnie chory. Usiadłabym z nim i powiedziała: "Tak, cuda czasami się zdarzają", odczekała chwilę i odwiedzała go dalej, tak aby miał możliwość podzielenia się swoimi uczuciami co do swojej terminalnej choroby albo swojej wiary, że został wyleczony. Naszą rolą nie jest niszczenie obrony, bez względu na to, czy jesteśmy związani ze służbą społeczną, czy należymy do rodziny. Naszą rolą jest pomaganie pacjentowi, a jeśli potrzebuje wiary, że został uleczony, mówienie mu, że nie ma czegoś takiego jak cuda, byłoby okrutne i nieterapeutyczne. Jeśli nie wierzy pan, że cuda czasami się zdarzają, może pan po prostu poprosić go, aby powiedział o tym coś więcej. Może nawet uda mu się pana przekonać. Przez ostatnie osiem lat mieliśmy paru pacjentów, którzy byli na straconej pozycji i z medycznego punktu widzenia praktycznie nie mieli szans na wyzdrowienie, a którzy wciąż żyją kilka lat po przepowiedzianej dacie swojej śmierci.

Mam pacjentkę, która właśnie umiera. Zachowuje się tak, jakby o tym nie wiedziała albo wypierała tę wiedzę. Co mam z tym zrobić? Jak mogę ją pocieszyć i co jej powiedzieć?

Wydaje mi się, że ważne jest, aby pani nic "z tym nie robiła". Jeśli wydaje się, że pacjentka cierpi, proszę zapytać ją, czy dostała wystarczająco środków przeciwbólowych. Jeśli jest niespokojna, najlepiej będzie usiąść z nią, wziąć ją za rękę i zapytać po prostu: "Co mogę zrobić, aby pani ulżyć?". Wtedy pacjentka opowie o swoich potrzebach. Myślę, że często próbujemy bawić się w zgadywanki, być może udając przed samymi sobą, że jesteśmy wszystkowiedzącymi omnibusami. Jeśli nie wie pani, jak pomóc pacjentce, niech ją pani po prostu zapyta. Może poprosi o przyprowadzenie kogoś szczególnego albo o spotkanie z kimś z duchowieństwa. Może będzie chciała uporządkować swój dom albo sporządzić ostatnią wolę. Prośby te powiedzą pani, że pacjentka ma świadomość tego, że umiera.

Powiedziała pani kiedyś, że każda umierająca osoba potrzebuje jednego człowieka, który nie musi wypierać śmierci ze świadomości. Czy taka osoba albo my wszyscy nie posiadamy naszego własnego sposobu na wyparcie?

Istnieje wiele ludzi, którzy nie wypierają rzeczywistości śmierci. W naszym wypierającym śmierć społeczeństwie wymaga to długiej pracy procesowej, ale kiedy już zmierzymy się z naszą skończonością i zaakceptujemy ją, zobaczymy, że życie stanie się bardziej znaczące i wartościowe. Ludzie, którzy naprawdę zmierzyli się ze swoją skończonością, są lepiej wyposażeni do pomocy umierającym pacjentom.

Wstęp             

Od czasu publikacji mojej pierwszej książki Rozmowy o śmierci i umieraniu (Macmillan, 1969) coraz większa liczba osób zawodowo związanych z medycyną oraz laików i instytucji angażuje się w potrzeby śmiertelnie chorego pacjenta i jego rodziny.

Przez ostatnie pięć lat uczestniczyłam w około siedmiuset warsztatach, wykładach i seminariach poświęconych opiece nad umierającymi pacjentami. Uczestnicy parali się wszystkimi możliwymi dziedzinami związanymi z opieką nad zdrowiem. Byli to lekarze, duchowni, pielęgniarki, pracownicy socjalni, terapeuci oddechu i zajęciowi, rehabilitanci, kierowcy karetek, przedsiębiorcy pogrzebowi, a także laicy, którzy często doświadczyli straty ukochanej osoby. Przyszli, aby znaleźć odpowiedzi na wiele pytań, jakie ich nurtowały.

Niniejsza książka jest próbą odpowiedzi na niektóre z najczęściej zadawanych mi pytań. Sposób ich rozmieszczenia jest podyktowany jedynie potrzebą klarowności.

Książka tego rozmiaru nie może poruszyć wszystkich kwestii w tej dziedzinie. Najczęściej zadawane pytania są związane z umierającym pacjentem, a największa część tej pracy dotyczy problemów z nim związanych. Następne w kolejności najczęściej pojawiające się pytania dotyczą problemów personelu i interdyscyplinarnej pracy zespołowej. Szczególne kwestie są poruszone w krótszych rozdziałach, aby ułatwić czytanie. Specjalnie ominęłam rozdziały na temat religii i życiu po śmierci, a także na temat przeżywania żałoby i smutku. Zrobiłam to nie tylko z powodu braku miejsca, ale również dlatego, że istnieją inni, którzy moim zdaniem są bardziej kompetentni w tych sprawach ode mnie.

Ponownie, tak jak w książce Rozmowy o śmierci i umieraniu, skupiłam się prawie wyłącznie na dorosłym pacjencie. Pytania i odpowiedzi związane z dziećmi znajdują się w innej mojej pracy - Dzieci i śmierć.

Razem z rosnącą liczbą zawodowych programów edukacyjnych, seminariów dla studentów medycyny i innych osób związanych ze służbą zdrowia oraz duszpasterskich centrów szkoleniowych książka ta może stymulować dyskusję w obszarach, których zbyt często unikamy - nie dlatego, że nas nie obchodzą, ale ponieważ czujemy się bezradni w obliczu wielu pytań pojawiających się w czasie finalnego kryzysu, na które nie potrafimy odpowiedzieć.