PODZIĘKOWANIA OD AUTORA

Pani Redaktor Agnieszka Szlanta pomogła mi zrealizować cel, z którym nosiłem się przez wiele lat. Bardzo Pani dziękuję za pomysł i propozycję współpracy. Za współpracę dziękuję wszystkim osobom, które zechciały ze mną porozmawiać i dzięki temu stworzyć tę książkę.

Miałem szczęście spotkać ma mojej zawodowej drodze mnóstwo znakomitych lekarek i lekarzy. Uczyłem się od nich, obserwowałem ich, współpracowałem z nimi przy różnych okazjach. Dzięki tym doświadczeniom patrzę na relacje medyków z pacjentami i członkami ich rodzin w szerszej perspektywie i głębszym wymiarze. Wierzę głęboko, że po tych trzydziestu latach bycia częścią systemu ochrony zdrowia nabrałem mocnego przekonania na temat tego, co naprawdę liczy się w leczeniu. I wiem, czym się różni CURE (leczenie) od CARE (opiekowanie się). Wiem, że to komunikacja czyni tę różnicę.

Proszę pozwolić, że wymienię nazwiska osób, które miały wpływ na moje postrzeganie komunikacji medycznej w największym stopniu. Niektórych nie ma już z nami, czego bardzo żałuję.

Pani Profesor Barbara Krupa-Wojciechowska, Pan Profesor Bogdan Wyrzykowski oraz przede wszystkim Pan Profesor Krzysztof Narkiewicz, który był głównym inspiratorem mojego zainteresowania się komunikacją w medycynie. Krzyśku, dziękuję!

Serdecznie dziękuję całemu gdańskiemu zespołowi hipertensojologów i diabetologów, w tym Marzenie Chrostowskiej, Ewie Świerblewskiej, Jackowi Wolfowi, Ani Szyndler, Bogusiowi Wolnikowi, Dagmarze Hering, cudownej pielęgniarce Pani Ali i wszystkim pozostałym. Wybaczcie, że opuściłem przypisanie Wam tytułów naukowych. Czasem mam wrażenie, że razem dorastaliśmy - w sensie zawodowym z pewnością tak było.

To, że dużo o komunikacji wiemy i potrafimy jej w Polsce nauczać na najwyższym, światowym poziomie, jest zasługą moich serdecznych koleżanek i kolegów z Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej. Wymienię nazwiska, także pomijając tytułu naukowe (wybaczcie): Aldona Katarzyna Jankowska, Maria Libura, Antonina Doroszewska, Marta Chojnacka-Kuraś, Martyna Borowczyk, Agata Stalmach-Przygoda, Łukasz Małecki. Wspólnie stworzyliśmy rekomendacje dotyczące nauczania. Lepiej nie mogłem trafić. Cudowni ludzie zaangażowani w komunikację całym sercem.

Serdecznie dziękuję też Ani Jochim-Labudzie i zespołowi Puckiego Hospicjum. Relacja z Wami czyni mnie nie tylko lepszym nauczycielem komunikacji, ale też lepszym człowiekiem.

Inne osoby, które spotkałem i które miały istotny wpływ na moją pracę, to m.in. prof. Zbigniew Religa, prof. Marian Zembala, prof. Zbigniew Gaciong i jego zespół, prof. Artur Mamcarz, prof. Marcin Grabowski i jego zespół, prof. Leszek Czupryniak, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, ks. Jan Kaczkowski.

Serdeczne podziękowania najchętniej osobiście złożyłbym mojemu przyjacielowi Radkowi Szczęchowi - niestety, nie mogę tego zrobić, ponieważ Radka nie ma już z nami. Był cudownym lekarzem, znakomitym wykładowcą i świetnym kumplem. Radziu, dziękuję!

Na koniec zostawiam najważniejsze podziękowania: dla mojej żony Sylwii. Dziękuję Ci bardzo!

PRZEDMOWA

Monografia, którą Państwo mają w rękach spełnia wszelkie oczekiwania czytelników. To zapewne powinna być konkluzja mojej opinii. Ale nie mogłem powstrzymać się, żeby od tego zdania nie zacząć. Oczekiwałem informacji na temat komunikacji w relacjach lekarz-pacjent, poszerzonej o komunikację z rodziną pacjenta. Kiedy rozmawiałem ze znakomitym językoznawcą na temat komunikacji (Zdrowy Język) powiedział mi, że lepszym określeniem jest porozumiewanie się. Ono zakłada współpracę, ale właśnie o tym jest ta książka. Przeczytałem ją jednym tchem, przypomniałem sobie wiele sytuacji z mojego zawodowego życia, otworzyłem przestrzeń dla refleksji, uświadomiłem sobie też, że nie uniknąłem błędów. Uczyłem się całe życie i uczyłem się, czytając to znakomite, pełne treści opracowanie. Autor nie pomija żadnego, w mojej opinii, kluczowego tematu z tego zakresu, powołuje się na światowe i polskie piśmiennictwo, poddając je krytycznej analizie i wprzęgając w praktyczne ramy konkretnych sytuacji klinicznych. Znakomity jest kończący opracowanie przegląd piśmiennictwa, który pozwoli osobom zainteresowanym, a nie wątpię, że będzie to większość czytelników, sięgnąć po te źródła. Analizuje potencjalne błędy komunikacyjne i - co jest zasadniczą wartością monografii - proponuje rozwiązania. To naprawdę sytuacje, z którymi spotykamy się na co dzień i w których właściwy sposób rozmowy determinować może los pacjenta, jego zdrowie, czas trwania i jakość życia. Scenariuszy może być oczywiście więcej, ale te, które są przywoływane mogą stanowić rodzaj matrycy, w której możemy osadzić nasze prawdziwe, medyczne historie. Ta książka powinna stanowić lekturę obowiązkową dla wszystkich lekarzy i oczywiście - dla studentów medycyny. Cieszę się, że recenzję tę przygotowuję w dniu, kiedy w czasie posiedzenia Rady Wydziału mojej macierzystej uczelni przedstawione zostały nowe ramy przedmiotu, którego nieformalnie uczymy oczywiście od dawna, ale dopiero teraz nabiera on formalnego kształtu - komunikacji medycznej. Autor opracowania jest absolutnym autorytetem w dziedzinie, o której mówimy, a ja mam tę przyjemność, że wielokrotnie uczestniczyłem w spotkaniach, które prowadził, a czasem nawet wspólnie dyskutowaliśmy co zrobić, aby wzmocnić skuteczność przekazu. Patrząc na jego zawodową, edukacyjną aktywność nie mam wątpliwości, że i Państwo spotkają Zbyszka Kowalskiego i zrozumieją, że powinniśmy się cieszyć, że swoją wiedzę i doświadczenie ubrał w te przekonujące treści, które pozwolą nam skuteczniej poradzić sobie z trudnym problemem (tak - to celowe przejęzyczenie - nie z trudnym pacjentem, bo takich nie ma, a z trudnym problemem, czasem z zakresu porozumiewania się). Jestem o tym głęboko przekonany.

Artur Mamcarz

1.1. Zrozumieć lęk przed rozmową - milczenie nie chroni

Jednym z najczęstszych powodów unikania rozmów o złym rokowaniu jest obawa lekarzy, że szczera informacja odbierze pacjentowi nadzieję, pogłębi depresję lub nawet przyspieszy pogorszenie stanu zdrowia. Ten lęk bywa głęboko zakorzeniony w tradycji medycznej i podtrzymywany jest przez dramatyczne przykłady z anegdot czy przekazywanych sobie opowieści. Jednak wyniki badań klinicznych z ostatnich lat jasno pokazują, że to przekonanie nie znajduje oparcia w faktach.

Przegląd literatury przeprowadzony przez van der Velden i wsp. w 2020 r. objął kilkadziesiąt badań dotyczących komunikacji z pacjentami w opiece paliatywnej i onkologicznej. Autorzy nie stwierdzili, aby uczciwe przekazywanie trudnych informacji prowadziło do spadku nadziei czy pogłębienia depresji u pacjentów. Wręcz przeciwnie, klarowna i otwarta komunikacja sprzyjała lepszej świadomości sytuacji, budowała zaufanie do personelu medycznego i ułatwiała akceptację realiów choroby. Jednocześnie badacze podkreślili, jak istotny jest styl rozmowy oraz indywidualne dostosowanie treści do wrażliwości i potrzeb chorego - to właśnie te czynniki, a nie sam fakt przekazywania informacji decydują o emocjonalnych skutkach rozmowy. Potwierdziło to również amerykańskie badanie Mack i wsp. z 2010 r., w którym uczestniczyli pacjenci z zaawansowaną chorobą nowotworową. Okazało się, że udzielanie rzetelnych, szczerych informacji o rokowaniu nie powoduje spadku poziomu nadziei nawet u osób w bardzo trudnej sytuacji klinicznej.

Weźmy pod uwagę na przykład pomiar według Herth Hope Index (HHI). To krótka skala służąca do mierzenia poziomu nadziei u osób dorosłych, zwłaszcza w sytuacji choroby przewlekłej lub ciężkiej. Opiera się na teorii nadziei Dufault i Martocchio i ma uchwycić trzy wymiary nadziei: poczucie przyszłości i celów, wewnętrzną gotowość/oczekiwanie oraz poczucie więzi z innymi. Skala składa się z 12 stwierdzeń ocenianych na czterostopniowej skali Likerta od 1 ("zdecydowanie się nie zgadzam") do 4 ("zdecydowanie się zgadzam"); dwie pozycje (nr 3 i 6) są odwrotnie kodowane, ponieważ opisują brak nadziei. Skala ma dobre właściwości psychometryczne (wysoka rzetelność wewnętrzna i stabilność w badaniach test-retest) i jest szeroko stosowana w badaniach nad jakością życia, depresją i dobrostanem pacjentów. Zmierzony u pacjentów wskaźnik Herth Hope Index (HHI) nie obniżył się po rozmowie na temat braku możliwości pełnego wyleczenia. Co ciekawe, wielu pacjentów odnotowywało wręcz wzrost poczucia sensu i bezpieczeństwa. Wiedzieli, na czym stoją, mogli lepiej zaplanować czas i decyzje na przyszłość. Nie tylko na gruncie amerykańskim znajdujemy te wnioski. Japońskie randomizowane badania, prowadzone pod kierunkiem Mori i wsp., przyniosły bardzo podobne rezultaty: pacjenci, którzy otrzymali jasną, precyzyjnie przekazaną informację o swoim rokowaniu, czuli się mniej niepewni i deklarowali wyższą satysfakcję z jakości opieki. Ani poziom lęku, ani depresji nie wzrastały po szczerej rozmowie z lekarzem. Efekt, którego najbardziej się obawiamy, czyli odebranie nadziei przez wprost wyrażoną, bolesną prawdę nie został potwierdzony w badaniach naukowych.

W świetle tych wyników nie można uznać, że szczerość szkodzi pacjentom. Właściwie poprowadzona rozmowa, oparta na empatii i dostosowana do indywidualnych możliwości oraz oczekiwań, daje choremu szansę na lepsze radzenie sobie z sytuacją oraz buduje solidniejszą relację z lekarzem i zespołem opiekuńczym.

Spójrzmy na to z jeszcze innej strony. Jak można wywnioskować z szeregu badań obserwacyjnych i jakościowych, większość pacjentów przeczuwa pogorszenie stanu swojego zdrowia, nawet jeśli nikt nie wypowie tego wprost. Milczenie nie chroni, a wręcz przeciwnie: pozostawia chorych i ich rodziny w poczuciu samotności i niepewności, buduje dystans wobec zespołu medycznego, mnoży wątpliwości i domysły. Zatajanie prawdy często prowadzi do utraty zaufania do lekarza, do osłabienia współpracy i do bolesnych nieporozumień w zespole oraz w rodzinie chorego.

Szczera, ale możliwie delikatna rozmowa o niekorzystnym rokowaniu nie oznacza porzucenia pacjenta. Wręcz przeciwnie - otwiera pole do realnego wsparcia, pomaga oswoić lęk i przekuć rozproszone niepokoje w konkretne pytania i oczekiwania. Pacjent wie, na czym stoi, nie czuje się "oszukiwany" czy "osamotniony w niewiedzy". Wielu chorych w badaniach wyraźnie deklaruje, że otrzymanie informacji o złym rokowaniu, przekazanej w sposób zrozumiały i z szacunkiem, daje im poczucie kontroli, łagodzi lęk przed nieznanym i pozwala skupić się na tym, co najważniejsze - na bliskich, jakości życia i własnych wartościach.

Pacjent, który wie, w jakim jest faktycznie stanie, może aktywnie uczestniczyć w podejmowaniu decyzji dotyczących dalszego leczenia, życia codziennego i opieki. Brak jasnej informacji uniemożliwia podjęcie świadomych wyborów - dotyczących terapii, pożegnania się z bliskimi, przekazania ważnych spraw czy spełnienia swego ostatniego życzenia.

Wspólne omówienie perspektyw, nawet jeśli medycyna nie może już wiele zaoferować, pozwala lepiej zaplanować leczenie objawowe, zadbać o komfort pacjenta i skierować go na czas do opieki paliatywnej lub hospicyjnej. To również przestrzeń dla rodzin, by przygotowały się psychicznie, emocjonalnie i praktycznie do nadchodzących zmian, ograniczając ryzyko nagłego kryzysu czy powikłań emocjonalnych.

Regularne rozmowy na temat rokowania budują klimat zaufania między lekarzem, pacjentem i rodziną. Pacjenci cenią lekarzy za odwagę w przekazywaniu trudnych informacji i za gotowość do towarzyszenia w najtrudniejszych momentach. Lekarz, który nie unika rozmowy o niepowodzeniach medycyny, jest postrzegany jako kompetentny i odpowiedzialny, nawet jeśli nie może już zaproponować leczenia przyczynowego. Polskie Towarzystwo Komunikacji Medycznej w swoich rekomendacjach podkreśla wręcz, że odwaga lekarza w rozmowie o niepowodzeniach jest elementem profesjonalizmu i buduje partnerską relację z pacjentem, co sprzyja skuteczniejszej opiece.

Unikanie jasnych odpowiedzi prowadzi do narastania frustracji po obu stronach. Pojawia się ryzyko nieporozumień, rozczarowania, a nawet skarg i konfliktów - zarówno ze strony pacjentów, jak i ich bliskich. Przejrzystość w rozmowie staje się skuteczną profilaktyką oskarżeń o zaniedbania, a także wspiera pracę zespołu medycznego.

Wymagające rozmowy mają znaczenie także dla lekarza i całego zespołu. Choć to zabrzmi jak truizm, prowadzenie trudnych rozmów nie jest łatwe również dla lekarza. Z drugiej strony jednak umiejętność szczerego komunikowania stanowi źródło zawodowej satysfakcji. Pozwala lepiej zrozumieć pacjenta, jego system wartości i potrzeby, zmniejsza ryzyko wypalenia zawodowego oraz moralnego dylematu: "Czy naprawdę zrobiłem wszystko, co mogłem?". Otwarta rozmowa usuwa ciężar przemilczeń, buduje dojrzałość emocjonalną lekarza i ułatwia zespołowe podejmowanie decyzji.

W badaniach Steinhausera i wsp. (JAMA, 2000) pacjenci, rodziny i lekarze zostali zapytani, co jest najważniejsze w ostatnich miesiącach życia. I, co nie jest zaskoczeniem, najczęściej wskazywano na szczerość, przewidywalność wydarzeń oraz możliwość przygotowania się do śmierci lub niepełnosprawności.

Metaanaliza Marschollek i wsp. wskazuje, że rozmowa prowadzona według ustrukturyzowanych protokołów nie tylko zmniejsza poziom lęku u pacjentów, ale też istotnie poprawia satysfakcję z opieki, zaufanie do zespołu oraz współpracę z chorym i jego rodziną. Choć sam badacz koncentrował się na sposobie doświadczania takich rozmów przez pacjentów, dziś wiemy ponad wszelką wątpliwość, że dużym ułatwieniem mogą być protokoły takie jak SPIKES czy nowsza, polska EMPATIA.

Rozmowa o niekorzystnym rokowaniu oraz każda inna wymagająca rozmowa, a właściwie zdolność jej sprawnego przeprowadzenia, to jedno z najważniejszych narzędzi profesjonalnej opieki. Pozwala ograniczyć ból emocjonalny, zapobiega nieporozumieniom i konfliktom, wspiera podejmowanie decyzji i daje lekarzowi bezcenne poczucie sensu pracy. Unikanie tych rozmów nie chroni pacjentów. Wręcz przeciwnie - naraża ich na dodatkowe cierpienie. Szczerość, empatia i gotowość do trudnej rozmowy są fundamentem współczesnej medycyny, której celem jest nie tylko leczenie chorób, ale także towarzyszenie człowiekowi w najważniejszych chwilach jego życia.

A propos empatii... Ponieważ to słowo będzie się stale przewijało przez cały podręcznik, warto już na wstępie zadbać o wspólną jego definicję. Empatia w najbardziej powszechnym rozumieniu to współodczuwanie czy też zdolność wczuwania się w emocje i doświadczenia drugiej osoby, zarówno na poziomie uczuciowym, jak i poznawczym. Oznacza zdolność do "wczucia się" w czyjąś sytuację, zrozumienia emocji oraz odpowiedniego reagowania z troską i szacunkiem. Gdy lekarz "poczuje strach i ból" pacjenta, może stracić istotną część swoich możliwości. Przeciwieństwem tak rozumianej empatii jest profesjonalny chłód. Dlaczego więc aż tyle mówi się o empatii w komunikacji medycznej? Z pomocą przychodzi nam pojęcie "empatii poznawczej". To bardziej intelektualne rozumienie uczuć i perspektywy drugiego człowieka, bez konieczności dzielenia tych emocji osobiście. Polega na świadomym analizowaniu, co pacjent może czuć i myśleć, oraz dostosowywaniu komunikacji do jego potrzeb i oczekiwań. W kontekście trudnych, wymagających rozmów, takich jak przekazywanie złych wiadomości, empatia poznawcza jest niezbędnym narzędziem lekarza. Pozwala zachować równowagę między profesjonalnym dystansem a szacunkiem dla emocji pacjenta, umożliwia odpowiednie dobranie słów i tonu oraz reagowanie na sygnały niewerbalne. Tym samym empatia poznawcza wspiera skuteczną, ale też bezpieczną emocjonalnie komunikację w sytuacjach wysokiego stresu.

1.5. Nie trzeba się "z tym" urodzić

Przegląd kompetencji potrzebnych do rozmów o poważnej chorobie pokazuje trzy filary: zasób konkretnych technik (jak formułować zdania, jak zapraszać pacjenta do rozmowy), umiejętności interpersonalne (słuchanie, regulowanie własnych reakcji) i wewnętrzna postawa wobec cierpienia. Autorzy podkreślają, że wszystkie trzy elementy są kształtowalne. W praktyce oznacza to, że lekarz może nauczyć się zarówno struktury rozmowy, jak i sposobów wytrwania przy silnych emocjach pacjenta, bez uciekania w profesjonalny chłód. Nowe przeglądy nad treningami empatii i współczucia sugerują wręcz, że cechy uważane za wrodzone, takie jak zdolność do wczuwania się, można wzmacniać poprzez dobrze zaplanowane programy ćwiczeń, refleksji i superwizji. Lepsza komunikacja w trudnych sytuacjach nie jest darem losu, tylko rezultatem decyzji, by traktować rozmowę równie poważnie, jak procedurę punkcji lędźwiowej czy kwalifikację do chemioterapii. Z miejscem na naukę, błąd, korektę i rozwój.

Piśmiennictwo

1. van der Velden N.A., van der Wiel A.M., Rijpstra T.A. i wsp.: The effects of honest prognostic communication in palliative care: A systematic review. Palliat Med. 2020.

2. Mack J.W., Weeks J.C., Wright A.A. i wsp.: End-of-life discussions, goal attainment, and distress at the end of life: predictors and outcomes in a national survey of patients with cancer. J Clin Oncol. 2010.

3. Mori M. i wsp.: Effects of communication about bad news on the psychological well-being of patients: a randomized controlled trial in Japan. Psychooncology. 2002.

4. Steinhauser K.E., Christakis N.A., Clipp E.C. i wsp.: Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA. 2000.

5. Marschollek P., Bąkowska K., Bąkowski W. i wsp.: Oncologists and breaking bad news - from the informed patients' point of view. J Cancer Educ. 2019; 34(2): 375-380.

6. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, 2024.

7. Fellowes D., Wilkinson S., Moore P.: Communication skills training for health care professionals working with cancer patients, their families and/or carers. Cochrane Database of Systematic Reviews 2004.

8. Bialer P., Walsh B., Scales D.C. i wsp.: Communication as a high-stakes clinical skill: "Just-in-time" simulation and coaching to improve communication during critical illness. ATS Scholar (American Thoracic Society) 2021.

9. Durand J.P., Anota A., Rigal L. i wsp.: Effect and durability of an in-depth training course on breaking bad news for oncology residents: A randomized study. The Oncologist 2019.

10. Fallowfield L., Jenkins V., Farewell V. i wsp.: Efficacy of a Cancer Research UK communication skills training model for oncologists: A randomized controlled trial. The Lancet 2002.

11. Balint E., Horodyska K., Woynarowska A. i wsp.: Communication skills learning during medical studies in Poland. Disaster and Emergency Medicine Journal, 2021.

12. McGaghie W.C., Barsuk J.H., Cohen E.R. i wsp.: Communication skills training: A means to promote time-efficient and patient-centered care. Patient Education and Counseling 2021.

13. Levin T.T., Li Y., Weiner J.S. i wsp.: How communication works in serious illness: General and unique communication skills challenges for clinicians. Journal of Pain and Symptom Management 2022.

14. Taylor L., Waller A., Numasawa Y. i wsp.: Core competencies for serious illness conversations: A consensus project. Palliative Medicine, raport badawczy (Ume? University), 2024 (dokument roboczy dostępny online).

15. Harrison M.E., Walling A., Engelberg R.A. i wsp.: Bad news deserves better communication: A customizable curriculum for teaching learners to share life-altering information in pediatrics. MedEdPORTAL/Academic Pediatrics (publ. online w otwartym dostępie), 2019.

16. Bousquet G., Orri M., Winterman S. i wsp.: Perceived impact after training on bad news communication: Building good conversations through simulation. Anales de Pediatría 2020.

17. Carson S.S., Cox C.E., Wallenstein S. i wsp.: Training for difficult conversations and breaking bad news over the phone in emergency and critical care settings. Emergency Medicine Journal 2021.

18. Barth J., Lannen P.: Effectiveness of training clinicians' communication skills on patient-reported outcomes: A systematic review and meta-analysis. Patient Education and Counseling 2011.

19. Légaré F., Adekpedjou R., Stacey D. i wsp.: Training in communication skills for healthcare providers in chronic disease management. Cochrane Database of Systematic Reviews 2025.

20. Klasen J.M., Meyer R., Bruppacher H.R. i wsp.: Communication skills training for physicians improves patient satisfaction: A controlled study. Swiss Medical Weekly 2016.

21. Sinclair S., Beamer K., Hack T.F. i wsp.: The current state of empathy, compassion and person-centred care in healthcare professionals: A scoping review. Patient Education and Counseling 2024.