Pomysł napisania niniejszego podręcznika narodził się w środowisku osób działających na polu profilaktyki HIV. W 2010 roku Zjednoczenie na Rzecz Żyjących z HIV/AIDS "Pozytywni w Tęczy" zrealizowało działanie pod nazwą Pozytywne Życie. Był to pierwszy w Polsce projekt edukacyjno-profilaktyczny na temat HIV/AIDS skierowany do młodzieży gimnazjalnej i ponadgimnazjalnej, angażujący dziewięć znanych i popularnych, szczególnie wśród młodzieży, postaci polskiej muzyki, filmu i teatru. Przy współudziale Agaty Buzek, zespołu Afromental, Eweliny Flinty, Joanny Jabłczyńskiej, Natalii Kukulskiej, Kacpra Kuszewskiego, Numeru Raz, Michała Piróga i Marii Seweryn nakręcono kilka krótkich filmów dotyczących profilaktyki HIV przeznaczonych do wykorzystania podczas zajęć edukacyjnych.

Projekt mieścił się w ramach zadania publicznego "Działania w zakresie zwiększenia wykrywalności zakażeń HIV oraz ograniczenia rozmiaru ryzykownych zachowań, zwłaszcza wśród dzieci i młodzieży" współfinansowanego przez Miasto Stołeczne Warszawa. Projekt zrealizowano w ramach konkursu ogłoszonego przez Dzielnicę Praga Południe. Został objęty honorowym patronatem Krajowego Centrum ds. AIDS (agenda Ministerstwa Zdrowia) oraz Pełnomocnika Rządu ds. Równego Traktowania. Wszystkie szczegółowe informacje oraz filmy można znaleźć na stronie http://www.pozytywnezycie.pl.

Książka ta jest kontynuacją wspomnianego projektu poświęconego profilaktyce HIV wśród młodzieży. Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej zebrano najważniejsze, najbardziej aktualne informacje dotyczące epidemii (aspekty medyczne, psychospołeczne, kulturowe) oraz zagadnienia profilaktyki HIV, z uwzględnieniem jej miejsca w edukacji seksualnej i grupy docelowej, jaką jest młodzież. Część druga to poradnik metodyczny, w którym zamieszczono treści z zakresu organizacji programów profilaktycznych, zasad konstruowania scenariuszy oraz prowadzenia zajęć. W aneksie znajdują się przykładowe scenariusze oraz zalecenia UNAIDS (Programu Narodów Zjednoczonych ds. AIDS) dotyczące słownictwa, jakiego powinno się używać w profilaktyce HIV.

Podręcznik jest przeznaczony dla osób zajmujących się profilaktyką społeczną: edukatorów, nauczycieli, trenerów, profilaktyków i ma na celu pomoc w samodzielnym tworzeniu projektów profilaktycznych oraz realizowaniu zajęć z profilaktyki HIV. Pisząc w dalszej części opracowania o edukatorach, nauczycielach i profilaktykach, będziemy mieć na myśli zarówno kobiety, jak i mężczyzn.

Powstanie publikacji oraz organizację działań edukacyjnych i promocyjnych w ramach realizacji i kontynuacji zadania Pozytywne Życie współfinansuje Estée Lauder Poland Sp. z o.o. w ramach dotacji celowej przyznanej przez MAC AIDS Fund.

Robert Piotr Łukasik - prezes Zjednoczenia "Pozytywni w Tęczy"

Dagmara Kraus - koordynatorka projektu Pozytywne Życie

Agnieszka Walendzik-Ostrowska, Joanna Dec - autorki podręcznika

Autorki podręcznika dziękują wszystkim, dzięki którym dawno temu tematyka HIV/AIDS stała się ważną częścią ich życia zawodowego: profesorowi Zbigniewowi Izdebskiemu, Kasi Malinowskiej-Sempruch, Wiesiowi Sokolukowi, Grażynie Budce-Konieczny, Grażynie Czubińskiej, Dorocie Rogowskiej-Szadkowskiej i wielu innym naszym Nauczycielom, o których zawsze pamiętamy. Dziękujemy także Przyjaciołom: tym, którzy już odeszli, i tym, którzy żyją z HIV na co dzień. Bez Waszej przyjaźni i zaufania nie mogłybyśmy napisać tej książki.

Agnieszka Walendzik-Ostrowska i Joanna Dec

Po 31 latach od opisania pierwszego przypadku zakażenia o epidemii HIV/AIDS wiadomo już naprawdę dużo. Znane są drogi przenoszenia infekcji oraz przebieg zakażenia. Opracowano wiele leków, których przyjmowanie nie prowadzi co prawda do wyleczenia, ale sprawia, że zakażeni i chorzy są rzadziej hospitalizowani, dłużej funkcjonują bez żadnych objawów infekcji, mogą żyć z zakażeniem jak z wieloma innymi chorobami przewlekłymi. Wiadomo, jak ochronić się przed zakażeniem - precyzyjnie określono metody profilaktyki, która jest skuteczna. Wiedza o HIV/AIDS wciąż się rozwija, ale jest wiele pytań, na które nauka nie zna jeszcze odpowiedzi. Nie wiadomo, jak długo będzie można żyć z AIDS, przyjmując leki, nieznane są wszystkie skutki uboczne farmaceutyków. Wciąż nie ma szczepionki i prawdopodobnie jeszcze bardzo długo przyjdzie na nią czekać. Nie wiadomo do końca, dlaczego nie zawsze - w czasie kontaktu z wirusem - dochodzi do zakażenia. I wciąż zakażają się nowe osoby - coraz młodsze, w zdecydowanej większości heteroseksualne.

Szczególną grupą potrzebującą działań profilaktycznych są młodzi ludzie. Nawet jeśli o HIV wiedzą sporo, to problemem jest fakt, że nie traktują zakażenia w kategoriach osobistego zagrożenia. Na pytanie o HIV niemal odruchowo odpowiadają: "to mnie nie dotyczy". To wyzwanie dla profilaktyków - pokazać innym, że HIV może dotyczyć ich bezpośrednio, że ryzykowne zachowania są powszechne, a decyzja o wykonaniu testu na HIV jest wyrazem odpowiedzialności, a nie głupoty. Sztuką jest zrealizowanie powyższych zadań bez straszenia i moralizowania. Bo strach oraz wskazywanie "jedynej słusznej drogi" sprawia, że ludzie się zniechęcają, nie przyjmują informacji i nie chcą dalej słuchać. Zwłaszcza młodzi ludzie.

HIV - czy nam się to podoba czy też nie - mocno wiąże się z seksem. A wszystko co seksu dotyczy, budzi emocje, często skrajne i sprzeczne. Seks w naszym kraju to sprawa skomplikowana. Z jednej strony jesteśmy bombardowani treściami o charakterze seksualnym, nagości w reklamach właściwie już nie zauważamy, sceny erotyczne w telewizji zobaczyć można praktycznie przez cały dzień. Gdy szukamy w sieci treści grzecznych i porządnych, natrafiamy na wcale nie grzeczne strony. Jednocześnie wciąż się tego seksu wstydzimy w pruderyjny sposób, niemający nic wspólnego z poczuciem intymności. Próba publicznej dyskusji na temat seksualności i edukacji seksualnej to mało strawny dla słuchacza/widza koktajl osobistych racji związanych z wyznawanym światopoglądem, fałszywej wstydliwości, moralizowania, dulszczyzny, protekcjonalizmu i przekonania o wyższości własnych poglądów nad poglądami innych, w powodzi którego giną nieliczne głosy rozsądku. W rezultacie młodzież w szkole jest przekonywana, że prezerwatywy składają sie z samych dziur, a od masturbacji można oślepnąć. Że antykoncepcja niszczy zdrowie i związek, a metody naturalne są idealne dla kobiet nieregularnie miesiączkujących. Po ukończeniu 15. roku życia można "legalnie" rozpocząć współżycie, ale ginekolog, chcąc przepisać pigułki antykoncepcyjne, musi mieć zgodę rodzica, podobnie jest zresztą z badaniem na HIV. Edukację seksualną młodszych i starszych Polaków zapewniają Internet i pornografia, pełne mitów, nieprawdziwych i często groźnych dla zdrowia przekonań. A tymczasem w szkołach co roku zjawiają się młodzi ludzie, potrzebujący rzetelnych informacji, atmosfery zrozumienia i szacunku oraz życzliwych dorosłych, którzy - mniej emocjonalnie nastawieni niż rodzice - pomogą uporać się z trudem dojrzewania, zrozumieć budzącą się seksualność i podjąć mądre decyzje m.in. dotyczące intymności i życia seksualnego. Dlatego edukacja seksualna1 i związana z nią profilaktyka HIV nie są fanaberią grupy zafiksowanych na seksie i mówieniu o nim zapaleńców. To dzisiaj konieczność i wręcz obowiązek dorosłych wobec młodych ludzi wkraczających w życie, mających prawo do rzetelnych informacji i treningu podejmowania ważnych dla nich decyzji. Także tych dotyczących życia seksualnego.

Drugim, niezwykle ważnym zadaniem profilaktyki jest kształtowanie społecznego wizerunku osób żyjących z HIV/AIDS. Co prawda zmienia się postrzeganie ludzi zakażonych i mogą oni coraz częściej liczyć na zrozumienie i akceptację, nie tylko deklaratywną. Ale dzieje się to zbyt wolno. Osoby przypuszczające, że mogą być zakażone, a także te dowiadujące się o zakażeniu, zwykle najbardziej boją się reakcji innych ludzi i tego, że zostaną skazane na śmierć społeczną. Strach przed AIDS, tak silny w pierwszych latach epidemii, wciąż jest żywy. Ma on przyczynę w tym, że pierwsze zachorowania obserwowano wśród mężczyzn homoseksualnych, co spowodowało, już na samym początku epidemii, specyficzne reakcje społeczne. Chorobę nazwano rakiem gejów i uznano, że ma ona związek z zachowaniami homoseksualnymi (Petersen 2002, s. 394). Kiedy okazało się, że chorują także osoby przyjmujące narkotyki dożylnie oraz kobiety świadczące usługi seksualne, reakcje społeczne były już bardzo negatywne i oscylowały wokół postaw odrzucenia i nietolerancji oraz agresji. Fakt, że HIV przenosi się m.in. przez kontakty seksualne, sprawił, iż nowa choroba zaczęła budzić wielkie kontrowersje. Trzy grupy ludzi, wśród których się pojawiła, były negatywnie oceniane i potępiane już wcześniej, ale marginalizacja społeczna szczególnie nasiliła się w tym okresie. Zachowania osób należących do tych grup, w opinii wielu, naruszają normy społeczne. Niechęć i strach były bardzo silne. Nawet gdy okazało się, że na AIDS zaczynają także chorować ludzie spoza wymienionych wcześniej grup, osoby zakażone zaczęto obwiniać za to, że chorują. Obiektywnie patrząc: wszyscy ludzie są odpowiedzialni za swoje zdrowie - to styl życia w znaczący sposób determinuje nasze choroby i każdy z nas niejako "zapracowuje sobie" na nie. Ale tylko w przypadku AIDS podkreślano ten fakt w sposób dobitny i miało to swoje odzwierciedlenie w stosunku wielu społeczności do osób żyjących z HIV i z AIDS. Dodatkową cechą wzmacniającą stygmatyzację ludzi z HIV/AIDS jest fakt, że AIDS to choroba śmiertelna - a ludzie w zdecydowanej większości przypadków boją się cierpienia i śmierci oraz starają się unikać wszystkiego, co jest z nimi związane. Pojawienie się AIDS spowodowało tak naprawdę wybuch czterech wielkich epidemii: epidemii zakażeń HIV, epidemii zachorowań na AIDS, epidemii strachu przed AIDS, jako reakcji na dwie pierwsze, oraz epidemii dyskryminacji jako skutku tej ostatniej (Stapiński 1993, s. II).

Postawy społeczne w Polsce wobec osób zakażonych ulegają pozytywnym zmianom, choć zmiany te nie są znaczące i nie dotyczą wszystkich aspektów życia osób z HIV. Nie są to także przemiany rewolucyjne - badania przeprowadzane od kilku lat pokazują raczej powolną ewolucję opinii Polaków na temat ludzi zakażonych i chorych: od najbardziej negatywnych do akceptujących i wspierających (Izdebski 2012, s. 544). W latach 1997-2005 zmniejszył się wskaźnik postaw dyskryminacyjnych. Znaczącą przeszkodą w zmianie postaw jest to, że osoby zakażone i chore boją się ujawnienia właśnie ze względu na negatywny wizerunek samej choroby i wszystkiego, co z nią związane. W rezultacie bardzo niewielu ludzi w naszym kraju zna bądź znało kogoś w swoim najbliższym otoczeniu, kogo HIV/AIDS dotyczyły bezpośrednio - przyznaje się do tego zaledwie 3% Polaków. Pamiętać należy, że są to postawy deklarowane - a te w badaniach są zwykle bardziej pozytywne niż w rzeczywistości. Doświadczenia osób żyjących z HIV/AIDS pokazują, że ogólny wskaźnik postaw dyskryminacyjnych w Polsce - według badań wynoszący 42,4% - jest zaniżony. Ponadto zwiększył się w porównaniu do badań z 2001 roku - wtedy wynosił 32%. W tym miejscu warto wspomnieć o roli sławnych osób zakażonych - na świecie znani aktorzy, muzycy czy sportowcy, którzy ujawnili opinii publicznej swoje zakażenie czy chorobę, znacznie przyczynili się do zmiany postaw i stereotypów dotyczących innych zakażonych i chorych. W Polsce osoby znane i popularne obawiają się wykonać test w kierunku HIV w miejscu powszechnie dostępnym. Żadna z tych, która zrobiła badanie i otrzymała wynik dodatni, nie ujawniła tego faktu publicznie. Światełkiem w tunelu jest ostania kampania społeczna dotycząca promocji testowania w kierunku HIV "Nie Dostaniesz Mnie!" organizowana przez Zjednoczenie "Pozytywni w Tęczy". Do wykonywania badań zachęcają Aleksandra Kwaśniewska, Kuba Wesołowski, Małgorzata Socha i Mateusz Damięcki.

Po 20 latach epidemii postawy izolacji i marginalizacji osób żyjących z HIV/AIDS są nadal obecne i to wcale w niemałym zakresie. Edukacja na temat HIV, oparta na przekazywaniu wiedzy, ale również na pracy nad własnymi postawami, emocjami i przekonaniami, wydaje się jedynym sposobem przeciwdziałania negatywnym zjawiskom w zakresie postaw wobec ludzi żyjących z HIV/AIDS. Niezwykłą rolę odgrywają tu same osoby zakażone. Ich osobiste doświadczenie przekazywane w trakcie bardziej bądź mniej intymnych spotkań z różnymi grupami ma chyba największą siłę oddziaływania. Mówią o tym zresztą sami uczestnicy takich "spotkań z rzeczywistością". Dla bardzo wielu ludzi takie spotkanie ma siłę rażenia porównywalną do tej, która działała na uczestników 15 lat temu.

Program profilaktyki HIV naszym zdaniem powinien uwzględniać oba te cele. Jednocześnie powinien przekazywać wiedzę, dać szansę na osobiste przeżycie i przyjrzenie się własnemu życiu i zachowaniom ze względu na ryzyko zakażenia, a także na zobaczenie w haśle "HIV/AIDS" konkretnych ludzi, którzy starają się żyć z zakażeniem i chorobą. Jeśli towarzyszy temu atmosfera zrozumienia, akceptacji i szacunku dla innych, jeśli nie ma moralizowania i protekcjonalizmu, to pojawia się duża szansa na niezmarnowanie czasu i pomoc młodym ludziom w uczeniu się podejmowania ważnych decyzji.

Chcemy także podkreślić, że bardzo ważne jest aktywne włączanie młodych ludzi w projekty profilaktyczne do nich kierowane (zarówno na etapie pomysłu, jak i planowania oraz realizacji). Aby uwidocznić wagę tego problemu, w 2000 roku podczas światowego kongresu AIDS w Barcelonie utworzono koalicję o nazwie YouthForce, zrzeszającą światowe organizacje młodzieżowe w celu wymiany doświadczeń, budowania sieci współpracy oraz planowania wspólnych akcji informacyjnych i profilaktycznych skierowanych do tej grupy. Także na tegorocznej XIX Międzynarodowej Konferencji AIDS w Waszyngtonie koalicja czynnie uczestniczyła w dyskusjach poświęconych udziałowi młodych ludzi i ich roli w profilaktyce, edukacji, rzecznictwie i pomocy. To może być klucz do zmiany: angażowanie młodzieży w działanie, a nie jedynie zmuszanie jej do biernego uczestnictwa.