AUTORZY

Mgr Joanna Baranowska

Blok Operacyjny, Centrum Medyczne ,,Żelazna" w Warszawie

Mgr pielęgniarstwa Weronika Czapska

Doktorantka w Szkole Doktorskiej Nauk Medycznych i Nauk o Zdrowiu Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie; pielęgniarka na Oddziale Oparzeń, Małopolskie Centrum Oparzeniowo-Plastyczne w Specjalistycznym Szpitalu im. Ludwika Rydygiera w Krakowie

Dr n. społecznych Antonina Doroszewska

Studium Komunikacji Medycznej, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Lek., mgr psychologii Iwona Drozdowska

Studium Komunikacji Medycznej, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr n. medycznych i n. o zdrowiu, mgr pielęgniarstwa Izabella Krzykwa

Zakład Podstaw Pielęgniarstwa, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Mgr pielęgniarstwa Maciej Latos

Zakład Nauczania Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Warszawski Uniwersytet Medyczny; Polskie Towarzystwo Pielęgniarstwa Infuzyjnego

Mgr pielęgniarstwa Maciej Pasek

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Mgr pielęgniarstwa Paulina Pergoł-Metko

Zakład Rozwoju Pielęgniarstwa, Nauk Społecznych i Medycznych, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Mgr pielęgniarstwa Aldona Reczek-Chachulska

Klinika Kardiochirurgii, Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 2 PUM w Szczecinie

Dr n. o zdrowiu, mgr pielęgniarstwa Natalia Sak-Dankosky

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny; Blok Operacyjny, II Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Dr hab. n. o zdrowiu, mgr pielęgniarstwa Lena Serafin

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Lic. pielęgniarstwa Mateusz Sieradzan

Centrum Operacyjne, Lotnicze Pogotowie Ratunkowe w Warszawie

Dr n. o zdrowiu, mgr fizjoterapii Katarzyna Wesołowska-Górniak

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr n. o zdrowiu i n. medycznych, mgr pielęgniarstwa Paweł Witt

Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Mgr pielęgniarstwa Anna Woda

Indywidualna Praktyka Pielęgniarska w miejscu wezwania w Poznaniu

Mgr psychologii Maria Wysocka

Zakład Etyki Lekarskiej i Medycyny Paliatywnej, Warszawski Uniwersytet Medyczny; Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa, Hospicjum Stacjonarne w Warszawie i w Bramkach

PRZEDMOWA

It can be argued that the largest neglected resource in healthcare is patient

Można by twierdzić, że najbardziej lekceważonym zasobem w ochronie zdrowia jest pacjent

Warner Slack

Pomysł na książkę zrodził się dawno temu, gdy obie zderzyłyśmy swoje idealistyczne wyobrażenia na temat opieki nad pacjentem, które rozkwitły na studiach, z nieco przygnębiającą rzeczywistością ochrony zdrowia w praktyce (zarówno z punktu widzenia profesjonalisty, jak i własnego doświadczenia jako pacjentek czy członkiń rodzin pacjentów). Przez lata zdobywania naukowego i pielęgniarskiego doświadczenia oraz konfrontowania rodzimych rozwiązań z tym, co widziałyśmy ,,w wielkim pielęgniarskim świecie", rodził się w nas coraz większy sprzeciw wobec tego, jakie realnie miejsce zajmuje pacjent w naszej ochronie zdrowia. Prowadząc na co dzień badania naukowe, służące poprawie bezpieczeństwa pacjentów i jakości opieki, ucząc studentów, jak dobrze opiekować się pacjentami, a także pracując z pacjentami w ramach własnej praktyki pielęgniarskiej, zauważałyśmy dysonans między tym ,,jak powinno być" a ,,jak jest".

Obserwując medyczne środowisko, można odnieść wrażenie, że zbyt często zdarza się, iż to właśnie pacjent najbardziej przeszkadza personelowi w pracy, a cała idea zespołu terapeutycznego, o czym uczymy się na studiach, w skład którego wchodzi chory zgodnie z zasadą ,,nic o mnie beze mnie", pozostaje jedynie pustym sloganem. Natomiast prawie każdy, kto chociaż raz znajdzie się w roli pacjenta lub jego bliskich, życzy sobie, aby osoby sprawujące opiekę traktowały nas po partnersku, widząc nas, przekazując informacje i nie wykluczając z procesu podejmowania decyzji.

Dużo i długo dyskutowałyśmy, dzieląc się spostrzeżeniami i zastanawiając nad tym, co poszło źle. Wraz ze zdobytym doświadczeniem zawodowym okazało się, że zmiana ,,całego świata" jest niemożliwa, ale jeżeli będziemy w stanie wspierać pojedyncze osoby przygotowujące się do zawodu (lub już pracujące), wówczas powoli uda nam się zmienić obowiązujący paradygmat z biomedycznego - nastawionego na chorobę, stawiającego w centrum medyków i system ochrony zdrowia - na paradygmat opieki zorientowanej na osobę. To model uwzględniający preferencje i odczucia człowieka przychodzącego po pomoc, w którym dominuje pełne szacunku i przyjazne nastawienie do drugiej osoby. Ponieważ nie znalazłyśmy w tym temacie polskiej literatury opartej na najnowszych doniesieniach naukowych, którą mogłybyśmy polecić naszym studentom czy kolegom i koleżankom, postanowiłyśmy same ją opracować.

Przez lata praktyki pielęgniarskiej na naszej drodze znalazły się osoby podobne do nas - pełne pasji do zawodu, skupione na dobrej praktyce, którym nie trzeba było tłumaczyć idei opieki zorientowanej na osobę - one to przyjmowały jako jedyny słuszny model postępowania z człowiekiem w kryzysie zdrowia (dobrze wiemy, że w ochronie zdrowia jest takich osób pełno). Z takimi ludźmi w kontekście opieki nad pacjentem rozumiałyśmy się praktycznie bez słów. Właśnie te osoby postanowiłyśmy zaprosić do współpracy. Osoby, które osobiście znamy i wiemy, że na co dzień w pracy z pacjentem reprezentują założenia modelu opieki zorientowanej na pacjenta i promują tę ideę w swoich środowiskach, wśród studentów, współpracowników czy obserwatorów.

Na ręce Czytelników oddajemy książkę, która - mamy nadzieję - dobrze wyjaśni podstawy i zastosowanie podejścia zorientowanego na osobę, aby jakość opieki nad pacjentem wzrastała. Wysoka jakość opieki to nie tylko większe bezpieczeństwo dla chorych, lecz także bardziej usatysfakcjonowani medycy, mniejsze całościowe koszty opieki i leczenia, a także znaczenie przyjemniejsze środowisko pracy. Naprawę każdy na tym korzysta.

Publikacja składa się z dwóch części. Pierwsza z nich to podstawy teoretyczne, a druga została podzielona na konkretne obszary kliniczne w praktyce. Początek książki ma mocno filozoficzny wydźwięk. Wierzymy jednak, że pełne zrozumienie podstaw teoretycznych modelu opieki, a co za tym idzie głębsza refleksja nad zasadnością person-centered care, są absolutnie niezbędne do skutecznego wdrożenia jej we własnej praktyce. Mamy nadzieję, że w momencie, gdy Czytelnik naprawdę ,,poczuje", o co w tym wszystkim chodzi (,,raz, a porządnie"), przestawi swoje myślenie na temat paradygmatu opieki, jaki wyznaje. Nie będzie już potrafił wrócić do starych schematów myślenia, a każde inne od opisanego tutaj podejścia do pracy z drugim człowiekiem stanie się po prostu niemożliwe.

Natalia i Lena - autorki

1. OPIEKA ZORIENTOWANA NA OSOBĘ. PODSTAWY TEORETYCZNE

1.1. IDEA OPIEKI ZORIENTOWANEJ NA OSOBĘ Natalia Sak-Dankosky

It's too bad patient centered care is not a rocket science because it was, we would be really good at it

Szkoda, że opieka zorientowana na pacjenta nie jest fizyką jądrową, bo gdyby była, to bylibyśmy w niej świetni

Laura Gilpin

1.1.1. PODSTAWY FILOZOFICZNE OPIEKI ZORIENTOWANEJ NA OSOBĘ

czyli to, czego nikt nie lubi, ale każdy powinien wiedzieć

Koncept opieki zorientowanej na osobę (person-centered care, PCC) od dawna jest związany z pielęgniarstwem. Praktycznie każda osoba, która studiowała ten kierunek, pamięta, jak często na pierwszym roku nauczyciele używali słowa "holizm" i jak bardzo podkreślano, że opieka pielęgniarska powinna być holistyczna (prawie tak często, jak zwracano uwagę na poprawne wykonanie narożników kopertowych). Niestety wraz z kolejnymi latami studiów i poziomami klinicznego wtajemniczenia, kiedy uczono studentów coraz bardziej szczegółowych aspektów klinicznych opieki pielęgniarskiej, mówienie o holizmie naturalnie zanikało, ustępując miejsca konkretnym układom, jednostkom chorobowym, objawom czy badaniom diagnostycznym.

Opieka holistyczna reprezentuje założenie, że człowiek jest układem całościowym, a nie zlepkiem poszczególnych układów czy narządów. Podkreśla ona to, że w opiece nad pacjentem punktem centralnym powinien być człowiek, a nie konkretna choroba czy chory narząd. Już w latach 70. XX wieku autor książki "Pacjent jest osobą" zwracał uwagę na to, że lekarz nie powinien zajmować się "problemami technicznymi" pacjenta, ale problemami istoty ludzkiej znajdującej się w sytuacji wymagającej opieki medycznej, podejmując decyzje jako specjalista, ale również jako człowiek mający do czynienia z ludźmi. Autor podkreślał, że pacjent powinien być widziany przede wszystkim jako istota ludzka, a nie jako problem medyczny.

Opieka holistyczna jest koncepcją, która obejmuje szereg innych terminów opisanych w literaturze - zajmujących się tą tematyką i charakteryzujących holistyczne podejście do pacjenta. W literaturze można natknąć się m.in. na termin "opieka zorientowana na osobę", ale też "opieka zorientowana na pacjenta", "opieka zorientowana na klienta", "opieka zorientowana na rodzinę" (family-centered care), "opieka zorientowana na relację" (relationship-based care), "opieka pełna współczucia" (compassionate care), "godna opieka" (dignified care) czy po prostu "opieka zindywidualizowana". Wszystkie te terminy, jako konstrukty teoretyczne, są dosyć dobrze opisane i przeanalizowane przez badaczy na całym świecie co jakiś czas spierających się, który z tych terminów lepiej oddaje złoty standard opieki i powinien być tym jednym - właściwym. Wszystkie one odnoszą się do mniej więcej tych samych wartości (czasami skupiając się po prostu bardziej na konkretnym aspekcie). Jednak wiele z tych koncepcji nie przechodzi próby czasu tak dobrze, jak właśnie "opieka zorientowana na osobę". Ten koncept nieustannie jest na podium, jeżeli chodzi o zainteresowanie teoretyków, i dlatego obecnie zakłada się, że jako najszerszy w znaczeniu i najlepiej oddający humanistyczny wymiar tego zjawiska, stanowi swoistą "parasolkę" nad innymi terminami wcześniej opisanymi, które po prostu opisują inne wymiary czy właściwości opieki zorientowanej na osobę. W prezentowanej książce wszystkie wspomniane terminy będą się przewijać i do każdego z nich będziemy nawiązywać, bo każdy z nich jest ważnym komponentem tego, o czym będzie tu mowa.

Innym ważnym aspektem związanym z terminem person-centered care jest tłumaczenie samego słowa centered. W niektórych polskich opracowaniach można spotkać się z formą "opieka skoncentrowana na osobie", zamiast "opieka zorientowana na osobę". W wyborze najlepszego tłumaczenia, oddającego dobrze znaczenie tego terminu, istotna wydaje się różnica w znaczeniu słów orientować się na kogoś i koncentrować się na kimś. Koncentrowanie się na kimś oznacza kierowanie całej uwagi/wszystkich wysiłków na kogoś, natomiast orientowanie się na kogoś oznacza podporządkowanie działania konkretnym celom związanym z tą osobą. Orientowanie się na kogoś ma bardziej ogólne znaczenie. Celem opieki zorientowanej na osobę nie jest ciągłe koncentrowanie się na niej, ale takie działanie, które uwzględnia jej potrzeby i wartości w osiąganiu wspólnie założonych celów opieki. Można być na kogoś zorientowanym bez potrzeby ciągłej koncentracji na tej osobie (co może być czasami wręcz niewskazane), dlatego w tej książce przyjęliśmy, że tłumaczenie opieka zorientowana na osobę jest bardziej trafnym tłumaczeniem terminu person-centered care.

Mimo konsensusu co do omówionej terminologii (ujętego w książce, która opisuje podstawy teoretyczne praktyki zorientowanej na osobę w pielęgniarstwie i ochronie zdrowia; McCormack, McCance, 2016) w literaturze wciąż bardzo często używa się (czasami zamiennie, a czasami celowo) innej nomenklatury. Na przykład w obecnej literaturze bardzo często wciąż mówi się o opiece zorientowanej na pacjenta (patient-centered care). Analizując dostępną literaturę, zdaje się, że słowo pacjent częściej jest komponentem tego terminu niż osoba. Jest to związane z tym, że tak naprawdę stosunkowo niedawno zaczęto myśleć nad zasadnością używania słowa osoba zamiast pacjent. Było to podyktowane potrzebą jeszcze wyraźniejszego podkreślenia humanistycznego wymiaru tego modelu opieki, w którym powinno się pamiętać, że pacjentem jest właśnie człowiek, osoba z krwi i kości. Po prostu stwierdzono, że nadawanie osobie, którą się zajmujemy, etykiety pacjent już w jakiś sposób prowadzi do odczłowieczenia podmiotu naszej opieki. Dlaczego w takim razie nie mówi się o zorientowaniu na człowieka, a na osobę? Dzieje się tak ze względu na to, że człowiek ma bardziej biologiczny wymiar, a słowo osoba uwzględnia również biopsychospołeczne aspekty naszego bycia.

To wszystko może wydawać się czytelnikom oderwane od rzeczywistości, przekombinowane i może dziwne, ale powoli zgłębiając się w ten temat, zobaczycie, że to odczłowieczanie jest przez nas - medyków - znacznie częściej stosowane (z różnych powodów - tych bardziej i mniej etycznych), niż nam się wydaje. Ile razy na przykład byliście świadkami wykonania jakiejś interwencji przy przytomnym pacjencie bez żadnej wcześniejszej informacji na jej temat przekazanej pacjentowi albo słyszeliście zwroty typu "usiądzie i pokaże rękę" skierowane do pacjenta bądź widzieliście, jak ignorowane lub umniejszane są objawy lęku u naszych pacjentów ("przecież, jak chce może się nie leczyć, nikt mu nie każe"). Wiem, że często tego typu sytuacje są przedmiotem żartów rozładowujących napięcie związane z trudami naszego zawodu (i mam nadzieję, że większość z Was tylko stąd to kojarzy), ale niestety często takie zachowania to nasza rzeczywistość (nie mówiąc już o gorszych sytuacjach, które zostały znormalizowane w ochronie zdrowia, a są przejawem zwykłej przemocy i powinny tak być traktowane z prawnego punktu widzenia).

Kolejnym argumentem za zamianą słowa pacjent na osoba jest to, że pierwotna definicja angielskiego słowa patient brzmiała - 'ktoś kto cierpi', a w dzisiejszych czasach oznacza kogoś, kto otrzymuj opiekę i leczenie w związku z chorobą, co znowu podkreśla głównie rolę choroby, a nie to, jak czuje się osoba, która na nią cierpi. Zwracanie uwagi na humanistyczny wymiar pacjenta jest związane z filozofią, która podkreśla wyjątkowość naszej ludzkiej strony - racjonalności i związanymi z nią: samoświadomością, wolną wolą i zdolnością komunikacji, w związku z którymi człowiek może o sobie stanowić i być świadomym tej umiejętności u innych. To właśnie dlatego stwierdzono, że zorientowanie na osobę lepiej reprezentuje znaczenie tej filozofii niż zorientowanie na pacjenta. W literaturze naukowej szczególnie ważne na początku było to z punktu widzenia opieki nad osobami starszymi oraz dziećmi, w przypadku których stosunkowo łatwo przychodziło medykom nieuznawanie ich zdolności do samostanowienia.

Ale dlaczego w ogóle o tym mówimy? Dlaczego coraz częściej publikuje się wytyczne zwracające uwagę na konieczność wdrażania opieki zorientowanej na osobę do praktyki klinicznej. Jako przykład można podać wytyczne Europejskiej Rady Resuscytacji, które w części o zagadnieniach etycznych zwracają uwagę na ważny aspekt opieki zorientowanej na osobę w zakresie resuscytacji, czyli na przykład problem niepodejmowania resuscytacji i uszanowania woli pacjenta i/lub jego krewnych w tej kwestii albo umożliwienie obecności rodziny pacjenta przy zabiegach ratujących życie. Takich przykładów jest wiele więcej i praktycznie każde nowe wytyczne związane z konkretnymi aspektami leczenia czy opieki nad pacjentem odnoszą się do tematu konieczności orientowania się osobę. Po pierwsze, jest to związane z tym, że rośnie świadomość praw człowieka i egzekwowania ich w codziennym życiu (nie tylko w medycynie). Mamy XXI wiek, w którym w wielu miejscach coraz bardziej podważa się zasadność kiedyś powszechnie akceptowalnych, mocno wątpliwych etycznie praktyk związanych np. z wychowaniem dzieci, edukacją czy innymi sferami życia, jak szkolnictwo lub nawet więziennictwo. Po drugie, jakość opieki niezorientowanej na osobę nie spełnia oczekiwań społeczeństwa. Nie byłoby problemu, gdyby ochrona zdrowia i to, jak traktowani są w niej odbiorcy usług przez nią oferowanych, spełniała ich oczekiwania i wszystko było w tej sferze tak, jak należy. Problem polega na tym, że tak nie jest i wiele badań donosi, że jakość opieki w wielu miejscach jest wciąż daleka od ideału, a wejście w machinę ochrony zdrowia już samo w sobie jest traumatycznym przeżyciem (poza problemami wynikającymi z bycia w kryzysie zdrowia). Chyba nie trzeba poświęcać temu tematowi więcej miejsca, żeby przekonać Czytelników, o co dokładnie chodzi. W końcu każdy albo sam, albo jako członek rodziny pacjenta ma doświadczenie w tym aspekcie życia i wie, jak wygląda rzeczywistość.

Podsumowując, podstawowe prawa pacjenta wynikające z uniwersalnych praw człowieka, chronione prawem lokalnym i międzynarodowym oraz niezbywalne (do których uprawniona jest każda osoba z samego faktu bycia człowiekiem) nie są zawsze w pełni przestrzegane w ochronie zdrowia. Do tych praw należą na przykład: prawo do wyczerpującej i zrozumiałej informacji o swoim stanie zdrowia; do wyrażenia zgody na udzielanie świadczeń zdrowotnych; do poszanowania życia prywatnego i rodzinnego; do godności i intymności; do zachowania tajemnicy informacji na swój temat. Wynikają one z naturalnych praw człowieka, czyli prawa do: wolności osobistej, wolności wypowiedzi, informacji, prywatności, samostanowienia czy wolności myśli, sumienia i religii. Wiedząc, jak - często, ale nie zawsze - w praktyce wygląda organizacja opieki w ochronie zdrowia, można pokusić się o stwierdzenie, że zdarza się, iż osoba stająca się pacjentem automatycznie traci niektóre swoje podstawowe prawa (tyko wskutek samego faktu bycia pacjentem - osobą zależną, znajdującą się w trudnej sytuacji, często bardzo cierpiącą i wymagającą pomocy). Takiego stanu łatwo nadużyć i nawet nieświadomie pozbawić pacjenta poczucia np. samostanowienia (pozbawiając go informacji o planowanym postępowaniu terapeutycznym).

Warto w tym miejscu wspomnieć o istocie prawidłowej relacji w opiece zorientowanej na osobę. To, że pacjent poddaje się nam w sensie medycznym, przychodzi do nas po pomoc, nie oznacza, że nasza przewaga w sensie medycznym (profesjonalna wiedza) może przełożyć się na podobną relację z chorym. Podstawą opieki zorientowanej na osobę bowiem jest relacja partnerska oparta na współpracy, w której siły łączą dwa rodzaje specjalistów - (1) my, jako specjaliści od pielęgniarstwa/medycyny, oraz (2) pacjenci (i często ich bliscy), jako specjaliści od samych siebie. Dlatego ważne jest, abyśmy tak koordynowali opiekę, żeby pacjent na każdym etapie procesu terapeutycznego czuł się naszym partnerem, a nie podwładnym. Niedopuszczalne jest, że często, zasłaniając się dobrem pacjenta na zasadzie: My wiemy lepiej, co jest dla danej osoby dobre (naprawdę? skąd?), nie przekazujemy mu ważnych informacji związanych z procesem terapeutycznym. Dlatego wdrażanie do praktyki modelu opieki zorientowanej na osobę ma przeciwdziałać takim zachowaniom. Tego typu podejście niestety często nie jest podyktowane szczerą troską o konkretnego człowieka i daleko mu do indywidualnego podejścia do czyichś potrzeb i preferencji związanych z opieką (bo niektórzy faktycznie mogą chcieć wiedzieć mniej - to jest zupełnie inna sytuacja).

Niestety nie pomaga tutaj fakt, że to, co dzieje się z pacjentem w machinie ochrony zdrowia, mocno zależne jest od osób trzecich. Pacjent, jak wcześniej wspomniałam, z samej definicji (i ze względu na swój stan zdrowia oraz stan psychiczny) często staje się osobą wrażliwą i zależną (bardzo dobrze sens tego stanu oddaje angielskie słowo vulnarable, które trudno precyzyjnie przetłumaczyć na język polski). Ten stan pacjenta w chorobie niestety może ułatwiać postrzeganie go jako osobę słabszą i bardziej ubezwłasnowolnioną, niż faktycznie jest. Czasami, nawet w dobrej wierze, medyk może nieświadomie kierować relację terapeutyczną w stronę paternalistycznej, w której to pacjent podporządkowany jest jego/jej władzy. Sprzyjają temu również mocno paternalistyczne uwarunkowania historyczne, wciąż obecne w naszej kulturze. Dobrym przykładem jest podejście, w którym pacjenci ustawiają się w kolejce do gabinetu przedstawiciela ochrony zdrowia, posłusznie oczekując na możliwość wejścia i otrzymania pomocy (często przyjmując rolę osoby skruszonej, przestraszonej i przepraszającej). Czasami dochodzi do absurdalnych sytuacji, w których pacjenci odnoszą wrażenie, że przeszkadzają personelowi w pracy. Dla kontrastu w niektórych miejscach na świecie, aby podkreślić, że to właśnie pacjent powinien być w centrum ochrony zdrowia, zgłaszający się do tego typu placówki medycznej zostaje zaproszony do gabinetu, w którym czeka na lekarza czy pielęgniarkę. Gdy przychodzi czas wizyty, to medyk puka i wchodzi do gabinetu, w którym jest pacjent. Niby niewielka rzecz, ale bardzo zmienia sposób, w jaki człowiek czuje się w tej relacji.

Podsumowując informacje na temat genezy definicji opieki zorientowanej na pacjenta, warto dodać, że termin ten powstał już na początku lat 60. XX wieku jako model przeciwstawny do modelu biomedycznego, który skupiał się jedynie na problemie medycznym (czy konkretnej części ciała, której ten problem dotyczył), nie wystarczająco odnosząc się do tego, jak ten problem wpływa na całą osobę i jakie są jej doświadczenia (co jest najważniejszą przyczyną zgłaszania się pacjenta po pomoc). Mówiono wtedy o nowym sposobie myślenia, który miał zmienić podejście do pacjenta, aby jeszcze lepiej mu pomóc. Na podstawie tych przemyśleń już w 1977 roku Światowa Organizacja Zdrowia (World Health Organization, WHO) postulowała, aby pacjent był bardziej aktywny w procesie terapeutycznym. Od tego czasu człowiek znajduje się w centrum każdej polityki WHO, której głównym przesłaniem jest stanie na straży sprawiedliwej i równej dla wszystkich ochrony zdrowia, pełnej poszanowania ludzkiej godności. Dzisiaj mówi się o tym, że pacjent jest pełnoprawnym członkiem zespołu terapeutycznego, działającym trochę na zasadzie nic o mnie beze mnie.

Niestety, mimo że ten model opieki już dawno został uznany za konieczny do wdrożenia, wciąż w wielu miejscach na świecie jego założenia nie są brane na poważnie i wystarczająco praktykowane. Na podstawie badań podejrzewa się, że duży problem stanowią nie tylko zadania organizacyjne, ale również personalne, dlatego obecnie największym wyzwaniem i jednocześnie barierą uniemożwiwiającą wprowadzenie PCC jest zmiana sposobu myślenia pracowników ochrony zdrowia. Niestety prawdą jest również to, że w wielu krajach z różnych względów środowisko ochrony zdrowia nie jest wspierające dla pracowników, co jeszcze bardziej negatywnie wpływa na ich gotowość do przyjęcia pewnej siebie, profesjonalnej i wspierającej postawy względem pacjentów.

Badając przyczyny braku wdrażania opieki zorientowanej na osobę lub negatywnego nastawienia do tego modelu opieki, już jakiś czas temu naukowcy odkryli coś, co wydaje się bardzo logiczne i oczywiste. Mianowicie dowiedziono, że poza wieloma innymi czynnikami (zarówno wewnętrznymi, czyli związanymi z konkretną osobą, jak i zewnętrznymi, jak na przykład mało wspierające środowisko czy mała liczba pracowników) często jest to związane po prostu z niewiedzą i brakiem zrozumienia tej idei. Ja sama, jako badaczka i praktykująca pielęgniarka, zastanawiam się wiedząc, jak może wyglądać to w innych miejscach na świecie, dlaczego w środowisku ochrony zdrowia w Polsce często spotykamy się z tak dużym oporem wobec tej praktyki. Poza kwestiami dobrze już przebadanymi, takimi jak zachowania obronne pozwalające na lepsze radzenie sobie z trudnymi sytuacjami w pracy czy objawami wypalenia zawodowego przejawiającymi się brakiem wrażliwości na pewne kwestie, wiele wskazuje na to, że często z różnych względów nie pochylamy się nad pewnymi problemami, ponieważ zwyczajnie o nich nie myślimy (co jest też dla nas mechanizmem obronnym). Albo celowo, albo przypadkowo zapominamy, że coś, co nam wydaje się nieistotne, może być ważne dla kogoś innego. Tutaj warto wspomnieć o coraz częściej podkreślanej w edukacji i praktyce klinicznej wielkiej wartości nauki i doskonalenia studentów i absolwentów w zakresie kompetencji społecznych, takich jak empatia czy rezyliencja (która oznacza odporność i zdolność adaptacji do trudnych i zmieniających się warunków). Jest to ważne, ponieważ obie te cechy, które powinny posiadać pielęgniarki, bardzo ułatwiłyby wdrażanie opieki zorientowanej na osobę - z jednej strony dając narzędzia do umiejętnego rozpoznawania i reagowania na emocje osób, którymi się opiekujemy, a z drugiej umożliwiając zdrowy dystans i protekcję przed wpływem tych emocji na nas (na podobnej zasadzie, na jakiej działają psychologowie mierzący się z trudnymi emocjami swoich pacjentów). Należy uświadomić sobie, że praca pielęgniarki już dawno w swoich założeniach przestała być jedynie instrumentalną czynnością polegającą na wykonywaniu zleceń, a stała się zawodem specjalistek i specjalistów od koordynowania opieki (w tym umiejętnego zbierania danych, na ich podstawie planowania i wdrażania odpowiednich, skutecznych interwencji i ewentualnych modyfikacji w celu uzyskania jak najlepszych mierzalnych skutków, aby wyniki i jakość opieki oraz życia pacjenta były jak najlepsze). Nie da się poprawnie zaplanować i wdrożyć interwencji bez udziału w tym procesie pacjenta, na którego potrzeby mamy zadanie odpowiedzieć, do czego konieczne są właśnie wspomniane wcześniej (ale jest ich znacznie więcej) umiejętności miękkie. Czasami wydaje się, że jedną z barier w opiece zorientowanej na osobę jest postrzeganie naszego zawodu w starych kategoriach (po co będę mówić, jaki lek dostaje pacjent, to przecież lekarz go zleca), czego przyczyn może być wiele: od świadomej niechęci po nieświadomy brak adaptacji do zmian, jakie przechodzi nasz zawód. Czasami po prostu z różnych przyczyn wypełniamy swoje obowiązki dosyć automatycznie - bez głębszej refleksji nad omawianymi sprawami. Niektórzy nie mają czasu, a inni chęci do filozoficznych dywagacji, ale warto odpowiedzieć sobie na pytanie: czy osoby mające tak humanistyczne zawody, których ideą jest praca z człowiekiem w kryzysie zdrowia, nie powinny z zasady tych kwestii znać (tak dobrze, jak znają np. anatomię)? Dodatkowo w zaakceptowaniu swojej nowej, samodzielnej roli koordynatora opieki nie pomaga fakt braku integracji prawnych uwarunkowań naszego zawodu z rzeczywistością kliniczną (np. brak rozdzielenia ról pielęgniarskich względem kompetencji nabytych na drodze kształcenia podyplomowego).

POJĘCIA PERSONHOOD, CZYLI OSOBOWOŚCI (JAKO STANU BYCIA INDYWIDUALNĄ OSOBĄ), I ZORIENTOWANIA NA OSOBĘ

Mimo że idea opieki zorientowanej na osobę była już znana w ochronie zdrowia wcześniej, dopiero w 2006 roku jej założenia teoretyczne zostały szczegółowo omówione w perspektywie pielęgniarskiej. Dzięki opisaniu tej teorii (dla przypomnienia: teoria jest mapą różnych pojęć i logicznych połączeń między nimi, opisującą i wyjaśniającą jakeś zjawisko) badacze opieki zorientowanej na osobę zyskali podstawy teoretyczne do budowania i testowania hipotez badawczych, a praktycy zyskali strukturę teoretyczną tłumaczącą pewne zjawiska, uzasadniającą ich postępowanie i pozwalającą w świadomy sposób planować skuteczną opiekę odpowiadającą potrzebom pacjentów.

W tej teorii jednym z kluczowych pojęć jest osoba (person). Dobre zrozumienie znaczenia terminu personhood, który oznacza osobowość (nie jedynie w sensie charakteru, ale w sensie bycia indywidualną osobą), i zainicjowanie patrzenia na pacjentów przez jego pryzmat są absolutnie niezbędne w skutecznym stosowaniu modelu opieki zorientowanej na osobę (aby zacząć traktować pacjentów podmiotowo, a nie przedmiotowo). Z historycznego punktu widzenia uzgodnienie tego, co dokładnie składa się na osobę czy tego, co znaczy być osobą, od wielu lat jest problematyczne. Również dzisiaj nie jest to łatwe do określenia, m.in. pod względem prawnym (przykładem są np. różnice w postrzeganiu początku stawania się osobą). Wielu filozofów zauważyło, że do bycia osobą nie wystarczy posiadanie określonych cech fizycznych i psychicznych, które odróżniają nas od innych gatunków zwierząt (bo czy przestajemy nią być, gdy z jakiegoś powodu je tracimy np. w wyniku choroby?). W szukaniu odpowiedzi na to pytanie zauważono, iż w ogóle trudno zakładać, że samo posiadanie różnych cech, umiejętności czy atrybutów czyni nas osobami, ponieważ coś, co posiadamy, teoretycznie zawsze można stracić, a to nie powoduje, że nagle przestajemy być osobami. Dlatego postanowiono inaczej spojrzeć na to filozoficzne zagadniene. Zaczęto rozważać je z perspektywy raczej wewnętrznego poczucia niż zewnętrznego posiadania, opisując bycie osobą (w znaczeniu personhood) jako poczucie bycia sobą czy wewnętrzne uczucie, które jest wykładnią naszych emocji, uczuć, pragnień czy motywacji, pozwalające nam czuć się sobą w świecie zewnętrznym. Ten termin również nie jest idealny, ponieważ w niektórych chorobach postrzeganie siebie również może być zaburzone. Tak czy inaczej, jest to przykład tego, że nie wszystko da się opisać w czarno-białych kategoriach, a sam termin osoba jest filozoficznie bardzo wymagający i złożony, dlatego rozmyślania nad nim prawdopodobnie nigdy się nie skończą.

Czym natomiast jest filozofia samego zorientowania na osobę i dlaczego jest ono takie ważne (nie tylko w ochronie zdrowia, ale też w edukacji, w zarządzaniu i innych sferach naszego życia)? Nikt na świecie nie funkcjonuje w izolacji. Każdy ma swoje otoczenie, inaczej kontekst, w którym manifestuje się jego osobowość, czyli bycie osobą. O wpływie kontekstu życia pacjenta na to, jak reaguje na leczenie, dużo się mówi w pielęgniarstwie, ale o tym później. Pierwsza definicja zorientowania na osobę dotyczyła tego, że jest to nadany osobie przez innych status/pozycja, która zakłada uznanie, szacunek i zaufanie wobec tej osoby. Przez lata definicja ta była poddawana dyskusji przez jej jeden słaby punkt, który niejako uzależniał czyjąś wartość od drugiej osoby (która ten status nadaje) i stawia osobę w centrum na poddanej pozycji, nieco tłumacząc problem, który istnieje właśnie w ochronie zdrowia, związany z tym zagadnieniem (to również jest temat ciągłych rozważań filozofów). I tak, na podstawie rozważań, w koncepcję zorientowania na osobę włączono uznanie ważności i zauważania czyjegoś bycia, w którym wyróżnia się cztery główne formy: (1) bycie w relacji, (2) bycie w świecie społecznym, (3) bycie na miejscu i (4) bycie ze sobą.

1. Bycie w relacji - podkreśla istotność oraz terapeutyczny potencjał relacji w naszym życiu. Jakiś czas temu zauważono, że sam termin zorientowanie na osobę nie podkreśla znaczenia relacji, jednocześnie sugerując, że powinien być zastąpiony przez zorientowanie na relację (relationship-centered). Jednak, mimo że nie da się podważyć istotności relacji w zorientowaniu na osobę, jest to jedynie komponent definicji bycia osobą, który stanowi nadrzędny termin względem bycia w relacji (zgodnie z założeniem, że aby być w dobrej relacji z kimś, trzeba być wpierw w dobrej relacji z samym sobą). Innymi słowy, bycie w relacji jest jednym z głównych komponentów zorientowania na osobę. Istotne w ochronie zdrowia jest zauważenie, że relacje terapeutyczne (czyli wspólne uczucia i postawy w relacji pacjent-medyk) powinny być oparte na współpracy. Współpraca między osobą a opiekunem powinna z kolei skupiać się na poszanowaniu wartości, zaufaniu, być wolna od oceniania i nie kręcić się wokół rozkładu sił, czyli podkreślania, kto nad kim ma przewagę i gdzie jest czyje miejsce. Zamiast tego współpracę tę ma charakteryzować życzliwość, a punktem wyjściowym nie powinno być klasyfikowanie człowieka na podstawie jego potrzeb medycznych, które stawia go na z góry przegranej pozycji względem opiekuna, a zbudowanie właśnie relacji terapeutycznej, od której można zacząć proces terapeutyczny.

2. Bycie w świecie społecznym - oznacza bycie częścią większej społeczności, w której znaczenie poszczególnych osób jest nadawane poprzez stworzone przez te osoby narracje, które są subiektywne i wskazują na to, co jest dla konkretnych osób ważne. Respektowanie tych narracji powinno ułatwić zrozumienie wpływu naszej opieki na konkretną osobę oraz kontekstu pacjenta (czyli jego otoczenia, np. rodziny) na to, jak przyjmuje on nasze zalecenia.

3. Bycie w miejscu - odnosi się do poszanowania przywiązania do konkretnych miejsc w przestrzeni i wartości, jaką im się nadaje. Odnosi się to również to tego, jak bycie w konkretnym miejscu, w którym odbywa się proces terapeutyczny, może wpływać na osobę, którą się zajmujemy, determinując, jak ta osoba odpowiada na zaplanowaną opiekę.

4. Bycie ze sobą - odnosi się do fundamentalnej potrzeby każdego człowieka bycia uznanym za siebie. To uznanie niesie za sobą szacunek do tego, co naprawdę jest dla danego człowieka ważne, i jest kluczowe w opiece zorientowanej na osobę. Co więcej, bycie w zgodzie ze sobą (i oczekiwanie uznania tej zgody) pozwala na bycie autentycznym, co jest niezbędne w tworzeniu relacji. Dlatego ważne jest, aby poza akceptowaniem autentyczności pacjenta osoba sprawująca opiekę była w dobrej relacji z samym sobą i była świadoma swojej wartości (czyli tego, co jest dla niej ważne). Jest to aspekt absolutnie niezbędny w procesie implementowania założeń opieki zorientowanej na osobę i może tłumaczyć barierę, jaką stanowi niewspierające środowisko, w którym pielęgniarki nie mogą być sobą (być autentyczne).

To wszystko, co zostało opisane powyżej, mimo że może wydać się zbyt filozoficzne i mocno oderwane od pielęgniarskiej, szpitalnej rzeczywistości, jest niezbędne w skutecznym wdrażaniu opieki zorientowanej na osobę. Brak zrozumienia i refleksji nad koncepcjami osoby, jako stanu bycia indywidualną osobą, samego bycia (w sensie istnienia), czyli tak naprawdę niezauważanie człowieka w człowieku, jest uznawane za główną przyczynę niemożności wdrożenia opieki zorientowanej na osobę mimo solidnie przygotowanych rekomendacji i wytycznych.

Podsumowując, opieka zorientowana na osobę to takie podejście do praktyki pielęgniarskiej, które polega na budowaniu i podtrzymywaniu zdrowych relacji między pielęgniarkami a odbiorcami opieki (i osobami ważnymi dla nich), którego podstawą są szacunek, zrozumienie i prawo do samostanowienia. Refleksja nad tym, co oznacza bycie indywidulaną osobą, i dostrzeżenie/konstatacja, że człowiek nie jest jedynie zbiorem narządów, ale raczej połączeniem ciała (w biologicznym znaczeniu) i umysłu, pozwala zrozumieć, dlaczego nie można w opiece zwracać uwagi jedynie na wyizolowane składowe człowieka (np. tylko na rękę przy wykonywaniu wkłucia). Prostym przykładem jest wyobrażenie sobie, jak wszystko, co dzieje się w naszym ciele, wpływa na nas - co na przykład dzieje się z naszym samopoczuciem, gdy boli nas głowa. Natomiast, wyobrażając sobie, jak czujemy się, kiedy cierpi ktoś z naszych bliskich, kto jest dla nas ważny (np. rodzic, dziecko, rodzeństwo czy przyjaciel), pozwala nam zrozumieć, jak nasz kontekst, czyli to co nasz otacza, wpływa na nas samych. Każdy pacjent i osoba z kontekstu pacjenta, tak samo jak my sami, w podobny (ale indywidualny dla siebie) sposób reaguje na kryzys zdrowia. Zrozumienie i zauważenie tego są absolutną podstawą w stosowaniu opieki zorientowanej na osobę.