Dane oryginału Nothing to Fear: Demystifying Death to Live More Fully

Copyright ? 2024 by Julie McFaddenNo part of this book may be used or reproduced in any manner for the purpose of training artificial intelligence technologies or systems. This work is reserved from text and data mining (Article 4(3) Directive (EU) 2019/790).

This edition published by arrangement with TarcherPerigee, an imprint of Penguin Publishing Group, a division of Penguin Random House LLC.

Projekt okładki i stron tytułowych Weronika Szychowska

Zdjęcie na skrzydełku pochodzi z prywatnego archiwum autorki.

Wydawca Joanna Stryjczyk, Sylwia Ciuła

Redaktor prowadzący Barbara Surówka

Konsultacja merytoryczna polskiego wydania Rafał Grądzki

Redakcja Magdalena Mendys

Korekta Marzena Kłos

Produkcja Anna Bączkowska

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwo Naukowe PWN S.A.: Michał Latusek

Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w Internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując jej część, rób to jedynie na użytek osobisty.

Szanujmy cudzą własność i prawo.Więcej na www.legalnakultura.plPolska Izba Książki

Copyright ? for the Polish edition by Wydawnictwo Naukowe PWN SAWarszawa 2025

ISBN: 978-83-01-24725-6

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2025 r. (Wydanie I)

Warszawa 2025

Wydawnictwo Naukowe PWN SA02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2tel. 22 69 54 321, faks 22 69 54 288infolinia 801 33 33 88e-mail: pwn@pwn.com.pl; reklama@pwn.pl www.pwn.pl

WSTĘP

Może znalazłeś mnie w mediach społecznościowych lub zobaczyłeś w internecie jeden z moich filmów o śmierci i umieraniu. Być może nie masz pojęcia, kim jestem. Powiem o sobie to, co istotne, na początku tej książki. Mam na imię Julie, jestem pielęgniarką opieki hospicyjnej i paliatywnej i chcę zmienić sposób, w jaki patrzymy na śmierć i umieranie.

Pielęgniarką jestem od ponad piętnastu lat, pierwszych dziewięć przepracowałam na oddziale intensywnej opieki medycznej (OIOM). Później zapragnęłam zmienić zajęcie, więc podjęłam pracę jako pielęgniarka opieki hospicyjnej i paliatywnej. Zasadniczo codziennie mam do czynienia z osobami umierającymi lub bliskimi śmierci oraz ich rodzinami. Staram się przewidywać i łagodzić cierpienie, jednocześnie optymalizując jakość życia na ostatnich jego etapach. Przyglądając się powolnej, a czasem nagłej śmierci w szpitalnym łóżku na oddziale intensywnej terapii, zaczęłam się zastanawiać, dlaczego my, pracownicy ochrony zdrowia, nie rozmawiamy na temat końca życia z naszymi pacjentami i ich rodzinami. Częsty widok szoku, jakiego w końcówce życia doświadczają zarówno pacjenci, jak i ich bliscy, skłonił mnie do podjęcia pracy w hospicjum.

Wiedziałam, że musi istnieć lepszy sposób umierania.

Kilka lat temu uświadomiłam sobie, że dzięki wyjątkowej pracy pielęgniarki hospicyjnej zyskałam doświadczenie związane ze śmiercią i umieraniem, o których większość ludzi nie ma pojęcia. Widziałam również kontrast między śmiercią na oddziale intensywnej opieki medycznej a śmiercią w hospicjum i dotarło do mnie, że gdyby więcej osób wiedziało to, co ja, podejmowałyby inne decyzje dotyczące końcówki życia. Pod wpływem wieloletnich rozmów z pacjentami i ich bliskimi zrozumiałam, że chcę oswajać ludzi ze śmiercią poprzez edukację na wszelkie możliwe sposoby.

Pewnego dnia wybrałam się do rodziny i zobaczyłam, że moje siostrzenice, bliźniaczki, nagrywają swoje tańce na TikToku i wpadłam na pomysł, żeby założyć własny kanał zajmujący się tematyką śmierci i umierania - skromne miejsce, w którym mogłabym dzielić się spostrzeżeniami, obalać mity i opowiadać o czymś, co wydaje się w naszej kulturze tematem tabu. Opublikowałam kilka filmów i wkrótce zyskałam ponad milion obserwujących.

Najwyraźniej takie treści były potrzebne.

Uważam, że edukacja dotycząca śmierci i umierania jest bardzo ważna, ponieważ wszyscy się z nimi zetkniemy, w taki czy inny sposób. Ludzie na ogół mówią, że boją się śmierci, albo po prostu w ogóle nie chcą o niej rozmawiać. Wiele osób nigdy nie porusza tego tematu z bliskimi, więc śmierć często zaskakuje, wywołuje szok i sprawia niepotrzebne cierpienie. Wcale nie musi tak być.

Byłam świadkiem setek zgonów i obecnie nie boję się już procesu umierania. Pracuję jako pielęgniarka hospicyjna i widziałam wiele sytuacji niesamowitych, pięknych, a nawet cudów. Byłam przy umierających, którzy z zachwytem w oczach mówili, że widzą anioły lub słyszą najpiękniejszą muzykę, jaka kiedykolwiek dobiegała ich uszu. Widziałam promienne twarze ludzi uśmiechających się szeroko tuż przed śmiercią. Najpiękniejszym widokiem są rodziny - miłość pacjentów i ich bliskich w chwilach poprzedzających śmierć. Ludzie, którzy do mnie piszą, często zakładają, że praca pielęgniarki hospicyjnej jest przygnębiająca i że przyglądanie się śmierci musi być smutne i straszne, ale moim zdaniem z wielu względów jest wręcz odwrotnie! Mogę być świadkiem wielkiej miłości i służyć drugiemu człowiekowi w wyjątkowym okresie schyłku życia. To niesamowity, święty dar.

Kiedy ludzie są gotowi rozmawiać o kresie istnienia i pogodzić się z faktem, że umrą, zmienia się całe ich życie. Mam wrażenie, że zyskują szczególny rodzaj wolności, która ułatwia przebycie ostatnich dni. Strach maleje, czują się wolni i, co ciekawe, wydają się bardziej pełni życia, choć umierają.

Myślę, że taka zmiana perspektywy może stać się udziałem każdego człowieka, ponieważ, jak wiadomo, wszyscy umrzemy. Jestem przekonana, że jeśli zdołamy zaakceptować ten fakt i pozwolimy sobie na odrobinę wolności, możemy żyć lepiej tu i teraz. W tej książce podzielę się swoimi doświadczeniami pielęgniarki, by pomóc czytelnikom zrozumieć, że śmierci nie należy się obawiać. Odczuwanie strachu przed śmiercią jest całkowicie normalne i naturalne, ale już samo mówienie o tym strachu pomoże wyzwolić się z jego uścisku. Podzielę się kilkoma opowieściami i wskazówkami, które, mam nadzieję, pokażą, że śmierć może być piękna. Jeśli śmierć jest pokazywana jako normalna kolej rzeczy i często o niej rozmawiamy, możemy zmierzać w kierunku ostatnich dni z o wiele mniejszym lękiem.

Tę książkę niekoniecznie trzeba czytać od początku do końca. Jeśli chcesz, spis treści możesz potraktować jako przewodnik. Tylko ty wiesz, przez co przechodzisz. Być może opiekujesz się osobą umierającą lub umiera bliska ci osoba albo ty sam umierasz. Wybierz tematy najlepiej pasujące do twojej obecnej sytuacji. Weź to, czego potrzebujesz, a zagadnienia niepotrzebne pomiń.

Krótkie zastrzeżenie: nie reprezentuję oficjalnie ani hospicjum jako organizacji, ani żadnego konkretnego związanego z nim dostawcy[1]. Dzielę się z wami moim doświadczeniem i wiedzą, które zdobyłam, pracując z setkami pacjentów hospicjum w ciągu wielu lat. O szczegółowe i najbardziej aktualne informacje zawsze należy pytać lekarza. Skorzystaj z części "Źródła" na końcu książki, by skontaktować się z właściwymi osobami. Podobnie jak we wszystkich innych kwestiach dotyczących opieki nad pacjentem, zadawaj pytania i pamiętaj, że to ty decydujesz.

Mam nadzieję, że na tych stronach odkryjesz to, co ja odkryłam w pracy: akceptacja tego, co niesie życie, pomaga nam lepiej żyć i lepiej umierać. Wybierzmy się wspólnie w tę podróż.

Julie, pielęgniarka hospicyjna

Rozdział 1DAR SPOKOJNEJ ŚMIERCI

Zanim zostałam pielęgniarką hospicyjną, pracowałam na oddziale intensywnej opieki medycznej (OIOM). Lekarze i pielęgniarki robią tam wszystko, by utrzymać ludzi przy życiu, a ich niesamowite wysiłki co roku ratują tysiące istnień ludzkich.

Ludzie często pytają, dlaczego zdecydowałam się zostać pielęgniarką hospicyjną. Już wyjaśniam. Na oddziale intensywnej opieki medycznej zajmowałam się pacjentem o imieniu Scott po poważnej operacji, która miała mu pomóc w zaawansowanym stadium raka trzustki. Widziałam wielu ludzi, którzy poddawali się operacjom takim jak Scott, aby przedłużyć życie, często z powodzeniem. W najlepszych przypadkach udana operacja może wydłużyć życie pacjenta o kolejne lata.

W przypadku Scotta początkowo wszystko zmierzało ku dobremu, jednak po pięciu dniach doszło do obustronnej zatorowości płucnej - skrzep dostał się do płuc i zatamował przepływ krwi. Scott nie umarł od razu tylko dlatego, że leżał w szpitalu. Z powodu tego incydentu wrócił na OIOM, gdzie został zaintubowany, czyli podłączony do respiratora, by wspomóc go w oddychaniu. Wydawało się, że jego stan się poprawia, w końcu mógł nawet samodzielnie chodzić, ale nieuchronnie znów zaczynało się dziać coś złego. Czuł się całkiem dobrze i nagle dostawał zakażenia krwi lub zapalenia płuc. Po prostu nie mogliśmy doprowadzić do trwałej poprawy jego stanu.

Przez wiele miesięcy tracił i odzyskiwał przytomność. Przyjmował leki, aby utrzymać prawidłowe ciśnienie krwi, a z powodu wysokich dawek tych farmaceutyków jego palce u stóp stały się czarne. Taką przypadłość nazywa się martwicą, co oznacza, że tkanka dosłownie umiera. Więc nawet gdyby Scott wyzdrowiał na tyle, by opuścić OIOM, musiałby mieć amputowane palce u nóg.

Sprawa wygląda następująco: na oddziale intensywnej opieki medycznej wszystko sprowadza się do kwestii oceny ryzyka względem korzyści. Staraliśmy się utrzymać jego funkcje życiowe niezależnie od czegokolwiek, co czasami oznaczało poświęcenie wygody i, owszem, palców u nóg. Na OIOM-ie ma się do wykonania zadanie, a jest nim utrzymanie pacjenta przy życiu za wszelką cenę.

My, pielęgniarki, po prostu wykonywałyśmy swoją pracę. Skupiałyśmy się na danych wskazujących, jak sprawują się nerki Scotta, jak funkcjonuje wątroba i jak radzą sobie płuca. Obserwowałyśmy parametry, żeby wiedzieć, które wykazują tendencję wzrostową, a które spadkową.

Skupiałyśmy się na tych szczegółach i informowałyśmy o nich rodzinę pacjenta, choć jego bliscy nie mieli pojęcia, o czym mówimy. Uśmiechałyśmy się, podając, że kreatynina jest w normie, ale wiedziałyśmy, iż oznacza to jedynie, że poprawia się stan nerek. Informacje te sprawiały jednak, że rodzina Scotta zaczęła nabierać przekonania, że w końcu wszystko będzie lepiej i mężczyzna kiedyś wróci do domu. A przecież i tak miał umrzeć z powodu raka i to się nie zmieniało, niezależnie od stanu jego nerek.

Takiego podejścia uczono nas na OIOM-ie i przyzwyczaiłam się do takich sytuacji. Nasz zespół medyczny skupiał się na leczeniu pacjenta, ale brakowało nam szerszej perspektywy. Przez długi czas zbytnio się w to nie zagłębiałam, jednak obserwując Scotta, zaczęłam myśleć, że może mamy klapki na oczach.

Scott na oddziale intensywnej opieki medycznej leżał przez wiele miesięcy. Miałam dobry kontakt z jego rodziną. Żona zawsze przy nim czuwała, często zaniepokojona i zmartwiona. Bardzo przejmowałam się nim i jego bliskimi. Chciałam się odezwać, ale się bałam. Rozmowy na temat końca życia z pacjentami OIOM-u i ich krewnymi były czymś niespotykanym. Z założenia mieliśmy się starać o poprawę stanu zdrowia. Kiedy jednak zwróciłam uwagę na ogromne cierpienie bliskich, nabrałam przeświadczenia, że wyrządzamy im krzywdę. Nie byliśmy z nimi szczerzy odnośnie do ich chorujących krewnych.

Pewnego dnia w końcu pomyślałam: "Dość tego". Widziałam ten schemat u zbyt wielu pacjentów. Postanowiłam interweniować podczas codziennego obchodu, kiedy zespół medyczny omawia plan opieki nad pacjentem. W spotkaniu uczestniczyli lekarz prowadzący, inni lekarze, rezydenci, studenci medycyny, pielęgniarki i rodzina pacjenta. Chciałam, żeby moje wypowiedzi były dość ogólnikowe, ponieważ przypuszczałam, że nikt jeszcze nie powiedział żonie Scotta, że jej mąż znajduje się u kresu życia. Wiedzieliśmy, że jego stan się nie poprawi, ale nikt w szpitalu nie chciał powiedzieć tego na głos.

W końcu zdobyłam się na odwagę:

- Myślę, że powinniśmy się spotkać z rodziną i przedstawić szerszą perspektywę.

Od razu wyczułam, że powiedziałam to, o czym wszyscy myśleli, ale nie potrafili tego wyartykułować.

- Tak - przyznali mi rację. - Słuszna sugestia.

Po raz pierwszy od dłuższego czasu miałam przekonanie, że postąpiłam jak należy. Opowiedziałam się za dobrem pacjenta i jego rodziny. Od razu poczułam się lepiej.

Tego samego dnia zespół medyczny i rodzina spotkali się z pracownikiem socjalnym. Rodzinie przedstawiono wszystkie fakty. Scott był w terminalnym stadium raka trzustki. Martwica rozprzestrzeniła się na kończyny. Umierał. Taka była medyczna rzeczywistość. Ale istniała też inna rzeczywistość - rodzina miała prawo do decydowania o tym, jak Scott umrze. Bliscy znali go najlepiej. Wiedzieli, jak żył, i mogli ofiarować mu dar spokojnej śmierci, gdyby zechcieli. Znając fakty, rodzina spotkała się na osobności. Postanowili odłączyć Scotta od aparatury, która przedłużała jego życie, i zmarł jeszcze tego samego wieczoru.

Śmierć Scotta głęboko mnie poruszyła. Czułam się dziwnie, opowiadając się za czyjąś śmiercią, choć wiedziałam, że tak należy postąpić. Byłam głęboko zasmucona, ale jednocześnie wzmocniło mnie to. To była najtrudniejsza chwila. Zadaniem pielęgniarki pracującej na oddziale intensywnej opieki medycznej jest leczenie pacjentów, ale ja w głębi duszy wiedziałam, że czasem lepiej spojrzeć na sytuację z szerszej perspektywy. Wiedziałam, że nie jest w porządku zatajanie przed chorymi, co tak naprawdę się z nimi dzieje. Pacjenci i ich bliscy potrzebowali konkretnych informacji, ale na OIOM-ie nikt ich nie przekazywał.

Ludzi cechuje niesamowita zdolność do miłości i współczucia. Potrzebują jednak rzetelnych informacji, żeby wiedzieć, kiedy ponad leczenie należy przedłożyć współczucie. Gdy w końcu podzieliliśmy się informacjami z rodziną Scotta, jego bliscy poczuli się upoważnieni do tego, aby mu pomóc spokojnie umrzeć.

To doświadczenie przekonało mnie, że - parafrazując autorkę i podcasterkę Glennon Doyle - stać mnie na robienie rzeczy trudnych. Zajęcie stanowiska otworzyło przede mną drzwi do nowego świata, w którym miałam prawo głosu i mogłam stawać po stronie pacjentów i ich rodzin. Nabrałam przekonania, że mogę coś zmienić, nawet jeśli końcowym rezultatem będzie śmierć pacjenta. W głębi duszy wiedziałam, że to słuszna decyzja, dzięki której rodzina zyskiwała możliwość zrobienia tego, co uważała za najlepsze dla ukochanej osoby.

Darzę swoich pacjentów szczerym uczuciem. Nigdy ich nie zapomnę, podobnie jak ich rodzin. Stanięcie w obronie Scotta pozwoliło mu na spokojną śmierć i diametralnie odmieniło kierunek mojego życia zawodowego i prywatnego.

Różnica między oddziałem intensywnej opieki medycznej a hospicjum

Śmierć na oddziale intensywnej opieki medycznej jest odwlekana, ponieważ, jak wspomniałam, lekarze i pielęgniarki robią wszystko, żeby utrzymać chorych przy życiu. Stosują leki. Podłączają pacjentów do aparatury podtrzymującej oddychanie i umożliwiającej filtrowanie krwi, co wspomaga pracę nerek. Przeprowadzają operacje, żeby ważne narządy mogły w dalszym ciągu funkcjonować. Na tym się skupiają: na zapobieganiu śmierci.

Należy podkreślić, że jest to niesamowita, ratująca życie praca. Ale jeśli chcesz się dowiedzieć, jak naprawdę wygląda oddział intensywnej opieki medycznej, obejrzyj na Netflixie serial Od zera, w którym bohater imieniem Lino umiera na rzadkiego raka tkanek miękkich. Scena w jednym z odcinków, gdy leży na oddziale intensywnej opieki medycznej, bardzo przypomina moje doświadczenie pielęgniarki OIOM-u. Przez jego salę przewijają się rozmaici lekarze - nefrolog, hepatolog, lekarz chorób zakaźnych - ale ze sobą nie rozmawiają. Nikt nie bierze pod uwagę faktu, że Lino cierpi na nieuleczalnego raka - ponieważ to problem onkologa.

Tak to właśnie wygląda i dlatego zrezygnowałam z pracy na oddziale intensywnej opieki medycznej. Niestety, w systemie opieki zdrowotnej, z jakim mamy do czynienia, świadczeniodawcy[2] mają problemy z komunikacją. Przywykliśmy do tego, że pracujemy w swojej małej bańce. Doświadczyłam tego, więc wiem, co myśli personel. "Cóż, może nie mam racji. Może onkolog wie coś, czego ja nie wiem. Może inni wiedzą coś, czego mi nie przekazano". I w rezultacie wszyscy milczą.

A kiedy wszyscy milczą, czasami dochodzi do paskudnych sytuacji. Widziałam pacjentów tracących kończyny, ponieważ żeby podnieść ciśnienie krwi, stosowaliśmy leki, które prowadziły do zmniejszenia jej przepływu w tętnicach i żyłach, ostatecznie odcinając dopływ krwi do kończyn. Kiedy celem jest utrzymanie chorego przy życiu, zachowanie krążenia żylnego jest ważniejsze niż uratowanie kończyny.

Prawda jest jednak taka, że niektóre osoby przebywające na oddziale intensywnej opieki medycznej umrą bez względu na zastosowane leczenie, a jednak my, mimo wszystko, staramy się utrzymać pacjentów przy życiu za wszelką cenę. Kropka. Myślenie kategoriami "wszystko albo nic" jest obecne wszędzie i to nie za sprawą jednej osoby; to cała kultura. Osobiście opowiadam się za przedstawianiem bardziej kompletnych informacji, aby bliscy pacjentów byli przygotowani i upoważnieni do podejmowania właściwych decyzji - zamiast bezwiednego godzenia się na zabiegi takie jak amputacja tylko dlatego, że nie mają pojęcia o innych możliwościach.

Na szczęście żyjemy w kraju, który dysponuje rozwiązaniem tego problemu kulturowego. Nazywa się ono hospicjum i jest programem, który pomaga śmiertelnie chorym ludziom żyć lepiej. Po doświadczeniu ze Scottem na oddziale intensywnej opieki medycznej zdecydowałam się na zmianę w życiu zawodowym. Obrałam nową ścieżkę i zostałam pielęgniarką hospicyjną.