Na granicy życia - Michał Dobrołowicz
«
»
Reflow text when sidebars are open.
Prof. dr hab. n. med.
Filip M. Szymański
Temat śmierci, który wzbudza różne emocje, od wieków fascynuje m.in. lekarzy, filozofów, pisarzy czy pacjentów. Śp. Steve Jobs powiedział: "Śmierć jest prawdopodobnie najlepszym wynalazkiem życia. Usuwa stare, by zrobić miejsce dla nowego". Jednak czy wszyscy zgadzamy się z tym stwierdzeniem? Nawet na swoim przykładzie mógłbym powiedzieć, że ta teoria jest prawdziwa: rok po śmierci mojego Taty, urodził się mój najmłodszy synek. Ale czy nie powinno być tak, że Tata powinien dożyć narodzin kolejnego wnuka? Teoria nie zawsze odpowiada praktyce. Nie istnieje lek na śmierć, a nieśmiertelność to pojęcie hipotetyczne. Dla niektórych sposobem jest unikanie lub niepodejmowanie tego tematu. Natomiast jeśli ten temat już podejmujemy, to zwykle dzieje się to przy okazji katastrof, epidemii, zamachów, rocznic albo przy okazji święta obchodzonego 1. listopada. Śmierć pojawia się wtedy jako statystyka, zbiorowy symbol lub medialny akcent o krótkim terminie ważności. Rzadko traktuje się ją jako temat sam w sobie - złożony, codzienny, pozbawiony sensacji, ale nasycony doświadczeniem i pytaniami, które prędzej czy później dotyczą każdego z nas.
Rozmowa o śmierci, zwłaszcza publiczna, prowadzona poza murami oddziałów szpitalnych, sal wykładowych czy hospicjów, wciąż należy do sytuacji wyjątkowych. W praktyce medycznej śmierć towarzyszy nam nieustannie. Mimo to temat ten pozostaje w cieniu. Nie tyle z powodu braku wiedzy, ale raczej z powodu braku języka, który pozwoliłby o śmierci mówić otwarcie, z empatią i szacunkiem dla jej złożoności. Z tym większym uznaniem należy docenić książkę "Na granicy życia", autorstwa dr. Michała Dobrołowicza. Autor, znakomity reporter radiowy, doktor nauk społecznych, zadał szereg pytań, które rzadko trafiają na łamy mediów. Jeśli nawet są zadawane, to rzadko w sposób uważny i wolny od tezy. W jego rozmowach, zarówno z lekarzami i pięlęgniarzami, ale także z młodymi adeptami medycyny, dostrzegalna jest autentyczna chęć zrozumienia czym dla nich - ludzi pracujących na granicy życia i śmierci - jest codzienny kontakt z umieraniem.
Z naukowego punktu widzenia warto podkreślić kilka aspektów tej książki. Po pierwsze: wielość perspektyw. Przedstawiciele różnych specjalizacji - od onkologii po medycynę ratunkową - ukazują śmierć w jej różnych odsłonach: nagłą, "nieprzewidzianą", ale i spodziewaną w trakcie przewlekłej choroby. Po drugie: obecność refleksji osobistej. Wbrew stereotypowi "chłodnego profesjonalisty", rozmówcy dzielą się doświadczeniami, wątpliwościami, a czasem wręcz kryzysem sensu. To ważny kontrapunkt dla uproszczonego obrazu medyka jako "maszyny do ratowania życia". Warty podkreślenia jest nieoczywisty, ale konsekwentny humanizm tej książki. Choć pozbawiona jest ona metafizycznych spekulacji, bije z niej głęboki szacunek dla pacjenta jako dla osoby, nie dla przypadku.
W dobie technicyzacji medycyny i skracania kontaktu lekarz-pacjent, publikacje takie jak ta są szczególnie cenne i niezbędne. Książka ta wypełnia ważną lukę - nie tylko w przestrzeni literatury faktu, ale także w edukacji społecznej. Dla lekarzy może być lustrem. Dla pacjentów - przewodnikiem. Dla bliskich - źródłem zrozumienia. Dla wszystkich - zaproszeniem do refleksji nad tym, jak mądrze żyć, mając świadomość kresu.
Gorąco wszystkim Państwu rekomenduję tę publikację jako ważny głos w rozmowie, którą - prędzej czy później - wszyscy będziemy musieli podjąć.
Prof. dr hab. n. med. Filip M. Szymański
Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Cywilizacyjnych
Dziekan Wydziału Medycznego Collegium Medicum
Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie
Są tematy, które wracają do nas jak bumerang. Najczęściej nie wtedy, gdy jesteśmy na to gotowi, tylko w chwilach, gdy rzeczywistość przestaje być dla nas łaskawa. Jednym z takich tematów jest śmierć, a także to, co jest na jej granicy. To, co dzieje się tuż przed i tuż po. Cienka linia, która dzieli nas od "jeszcze" do "już tak". Ten temat czasami pojawia się nagle, gdy odbieramy telefon ze szpitala albo niepokojący wynik badania. Innym razem zbliża się powoli w czyichś oczach albo w sytuacji, nad którą stopniowo tracimy kontrolę.
W tej książce głos oddajemy osobom, które z granicą między życiem a śmiercią stykają się na co dzień. Dzieje się to na oddziałach, w klinikach, w czasie wyjazdów pogotowia, a także w gabinetach, w czasie rozmów z pacjentami i ich bliskimi. Głównymi bohaterami są medycy. Są tu refleksje wybitnych postaci polskiej medycyny, szefów towarzystw naukowych i świetnych naukowców, a przede wszystkim praktyków. Wśród nich są między innymi onkolog, kardiolog, specjalista medycyny paliatywnej, geriatra, ale i pielęgniarz, patomorfolog, pulmonolog czy młodzi lekarze, którzy dopiero wybrali specjalizację. Sprawdzam, czy praca oswoiła ich z umieraniem, a jeśli tak, to w jakim stopniu. Pytam, czy - podobnie jak w przypadku cukrzycy i astmy - granica między życiem a śmiercią za każdym razem jest inna i zależy od indywidualnych cech. Chcę dać lekarzom przestrzeń nie tylko do mówienia, ale i do słuchania samych siebie.
W tej książce nie ma podpowiedzi, jak nie bać się śmierci ani przepisów na tak zwane "dobre odejście". Nie ma też metafizycznych teorii o tym, co dzieje się "po drugiej stronie". To nie jest książka o tym, co nieznane. To zestaw rozmów o tym, co bardzo konkretne: o tym, co widzą i jakie refleksje mają ci, którzy codziennie znajdują się o krok od śmierci innych. Idąc dalej - co my dzięki nim także możemy dostrzec. W czasie przygotowywania tej książki usłyszałem pytanie: "Czy rozmowa będzie dotyczyć bardziej życia czy śmierci?". Odpowiedź brzmi: w centrum zainteresowania w czasie każdej rozmowy jest życie i to, jak wykorzystać czas, który jest ograniczony w przypadku każdego z nas.
Jako dziennikarz szukam najczęściej tematów, które dotyczą dużej grupy osób. Wierzę wtedy, że konkretny materiał, artykuł czy audycja radiowa zainteresują szerokie grono odbiorców. Śmierć i jej granice to kwestie, które dotyczą nas wszystkich. O śmierci często nie jest łatwo mówić. Słuchanie też bywa wyzwaniem. Jak jest z czytaniem o śmierci? Wierzę, że ta książka przede wszystkim pobudzi do refleksji. Może dzięki niej choć trochę lepiej uda się zrozumieć, co dzieje się, gdy życie się zatrzymuje i co to oznacza dla tych, którzy jeszcze idą dalej. Po to, żeby nie przejść przez życie obojętnie obok tego, co ważne.
Ta książka nie powstała po to, by odbierać radość życia. Przeciwnie: chodzi o to, byśmy tej radości nie brali za coś oczywistego. I żeby dodać nam odwagi, która przyda się na co dzień. Także do tego, żeby rozmawiać, czytać i myśleć o śmierci.
Michał Dobrołowicz
Czasami śmierć jest punktem w czasie i to wynika z tego, że jesteśmy do niej nieprzygotowani. To jest bardzo trudna sytuacja, której doświadczyłem parę razy jako lekarz, a wiele razy w życiu.
Czy Pana myślenie o śmierci się zmieniło i inaczej Pan patrzył na to jako lekarz praktyk 15-20 lat temu niż dzisiaj?
Mam wieloletnie doświadczenie zawodowe - pracuję jako lekarz od ponad 40 lat. Szczerze mówiąc, z perspektywy czasu widzę, że na wiele spraw patrzyłem inaczej na początku kariery, inaczej dwie dekady temu, a jeszcze inaczej dziś, gdy zbliżam się do złotej rocznicy pracy.
Oczywiście, będąc młodym lekarzem, bardzo przeżywałem dyżur, podczas którego odszedł mój pierwszy pacjent, zresztą pewnie tak samo jak każdy inny lekarz. Przeżywamy to i pewnie zawsze będzie nas to poruszało. Teraz traktuję to raczej jako nieuniknioną i nieuchronną konieczność.
Pracując w szpitalach i klinikach, zajmujemy się przewlekle chorymi, których rokowania nie są najlepsze albo którzy chorują na choroby, którym obecnie nie mamy jeszcze jak zaradzić. Kiedy przyjmujemy pacjenta z zaostrzeniem takiej choroby, wiemy, że taka osoba będzie musiała odejść. Podejmujemy walkę i staranie o to, by utrzymać pacjenta przy życiu, ale musimy też zaakceptować fakt, że nie musi to być walka zakończona zwycięstwem.
Terapie uporczywe często nie przynoszą żadnego efektu, tylko cierpienie osoby chorej, ale też jej bliskich. Reakcje i postawy osób będących świadkami odchodzenia chorych z chorobą przewlekłą, długo cierpiących bywają bardzo różne. My to widzimy. Niektórzy walczą do końca, uznając, że ten proces musi trwać długo i zawsze należy podjąć starania o to, żeby przedłużyć życie.
Nie do końca się z tym zgadzam i podzielam opinię osób, które twierdzą, że czasami, kiedy widzimy, że szanse są praktycznie zerowe, należy te starania zakończyć. Są procesy i procedury, które to opisują. Oczywiście, czym innym pewnie jest sytuacja przewlekłej, ciężkiej choroby u osoby starszej, chociaż trudno nam będzie zapewne zdefiniować, kto to jest osoba starsza: czy ma ona 55, 65 czy 95 lat? Czym innym u osoby, która choruje od 40 lat i jest na przykład w stanie wegetatywnym. To bardzo trudna sytuacja, a postawy wobec niej bywają bardzo różne. Mogę powiedzieć, że dziś moja postawa wobec śmierci jest dojrzalsza i zdaję sobie sprawę z pewnej nieuchronności.
Kiedy rozmawialiśmy z prof. Jerzym Bralczykiem, z którym nagrywamy rozmowy dotyczące języka, powiedział on coś, co mi się bardzo spodobało: że śmierć jest nieuchronnym końcem, rzeczywistością, która dotyka każdego, a starość jest przywilejem tylko niektórych. To bardzo trafne stwierdzenie, bo śmierć, odchodzenie w sposób oczywisty będzie doświadczeniem wszystkich, a przeżycie starości będzie dane tylko wybranym. Ten przywilej czasami może być przykry, smutny, ale może też być wspaniały. Dlatego myślę, że warto starać się w ciągu życia.
Zajmuję się bardziej życiem niż śmiercią, chociaż jako lekarz także muszę o niej myśleć, to doświadczenie oczywiste dla każdego lekarza, który widział osoby umierające, czasem odchodzące nagle. Niespodziewane zgony niosą za sobą inny proces przeżywania, inny poziom akceptacji czy jej brak, inny sposób komunikacji, inne kwestie do rozwiązania - zarówno przez lekarza, jak i przez osoby bliskie zmarłego. Zgony wynikające z procesów biologicznych, a także te wynikające z urazów, wypadków czy odchodzenia związanego z myślami samobójczymi są także częścią życia, na którą nie da się przygotować. Psychiatrzy pewnie będą także uczestnikami tych rozmów, więc oni opowiedzą o suicydologii - nauce, która zajmuje się ofiarami i myślami samobójczymi. Ja muszę oczywiście zaakceptować to, że ten proces jest czasami nieuchronny. Przede wszystkim jednak zajmuję się życiem: zarówno w obszarze edukacji, prowadząc wykłady, kursy, rozmowy w ramach szkoleń dyplomowych, podyplomowych, dla farmaceutów, pracowników systemowych ochrony zdrowia, jak i dla dziennikarzy i pacjentów.
W tym roku zaproszono mnie na przykład na prelekcję w ramach Białej Soboty, gdzie opowiadałem o tym, jak żyć długo i szczęśliwie. Wolę mówić o takich rzeczach, bo to jest zasadnicze zadanie lekarzy. W Warszawie odbywał się też coroczny Kongres Medycyny Stylu Życia, który prowadził jeden z moich adiunktów. Mówił on o prozdrowotnych filarach medycyny stylu życia. Niestety, musimy się też zmierzyć z odchodzeniem. Dzisiaj moja postawa jest dojrzała, akceptująca. Akceptująca to może złe słowo, ale chyba nie ma takiego szerokiego spektrum słów w języku polskim, które pozwoliłyby nazwać to w sposób jednoznaczny, czarno-biały. Zawsze zostaje jakiś margines braku akceptacji tego, co się wydarzyło.
A gdy jako lekarz patrzy Pan na śmierć, to czy definiuje ją Pan bardziej biologicznie, że jest to na przykład śmierć mózgu, czy można powiedzieć, że jest to raczej proces? Jak by Pan powiedział o granicy między życiem, którym się Pan zajmuje, a śmiercią?
Patrząc bardziej filozoficznie, to jest to pewnie proces. Gdy rodzi się nowy człowiek: w rodzinie, wśród bliskich czy przyjaciół, doświadczamy dużej radości. Mam to szczęście, że doświadczam bycia zarówno ojcem, jak i dziadkiem i z tego czerpię radość oraz siłę. Niektórzy twierdzą, że fakt, iż śmierć dotyczy wszystkich ludzi, jest aktem sprawiedliwości. Zatem, gdy podejdziemy do tego pytania filozoficznie, to jest to proces, z punktu widzenia medycznego zaś jest to biologia związana ze starzeniem się, z chorowaniem, z powszechnym doświadczeniem chorowania w ciągu życia na choroby, które nie są terminalne, a które są ostre. To są na przykład infekcje, ale także niektóre problemy, którymi zajmujemy się w kardiologii: nadciśnienie, zaburzenia lipidowe, choroba wieńcowa, proces miażdżycowy, zapalenie czegoś, zapalenie ogólnoustrojowe. Toczymy walkę o te elementy ryzyka, które przyspieszają śmierć, a my usiłujemy je spowalniać. Istotą promocji zdrowia, prewencji i terapii w chorobach przewlekłych jest spowolnienie tego nieuchronnego procesu po to, by odchodzenie odbyło się na możliwie akceptowalnych warunkach - w ujęciu czysto fizycznym, emocjonalnym, społecznym, chociaż dla bliskich czas odchodzenia nigdy nie jest właściwy. Szczególnie gdy dotyczy osoby młodej. Inaczej patrzymy na dziewięćdziesięcio-, osiemdziesięcioparolatków, już nie mówiąc o stulatkach, o osobach sędziwych, których w Polsce jest blisko dziesięć tysięcy. Gdy ktoś zaczyna chorować jako czterdziestolatek, to nawarstwienie biologicznych strat, jak je nazywam, wynikających ze stylu życia, jest spore. Wynika ono na przykład z braku reakcji samego człowieka czy jego otoczenia, lekarzy czy braku rozwiązań systemowych. Główny ciężar odpowiedzialności spoczywa jednak na samym pacjencie. Mówimy tu o adherencji terapeutycznej, czyli o braku czegoś, o czym kiedyś ładnie napisał Marcin Wełnicki: czterech jeźdźców non compliance, czyli tego, co jest w chorobie, w pacjencie, w lekarzu i w lekach. Można tu jeszcze dołożyć rozwiązania systemowe.
Czy wykorzystujemy wszystkie sposoby i metody w medycynie żeby odsunąć nieuchronny proces biologiczny jak najdalej?
Człowiek się starzeje, widzimy symptomy starzenia się na skórze, w siwieniu włosów, elastyczności skóry, sprawności ruchowej, ryzyku pewnych procesów degeneracyjnych, dysfunkcjach poznawczych, które szczególnie dotyczą osób starszych. Staramy się je spowalniać wszelkimi możliwymi sposobami. Niezwykle ważnym elementem naszych wysiłków jest dobra jakość życia, czyli takie działanie, które nie tylko w perspektywie wydłuża życie, lecz także powoduje, że toczy się ono w dobrej jakości w odniesieniu do konkretnego pacjenta. Pamiętajmy, że czym innym jest życie osoby przykutej do łóżka, wymagającej obsługi bliskich lub osób wynajętych, a czym innym jest samodzielność, która pozwala człowiekowi intelektualnie, fizycznie, emocjonalnie pełnić pewne funkcje, które są przypisane do osób starszych.
Sam czasem te role sobie przypisuję i mimo że jestem aktywny zawodowo, to coraz więcej czasu poświęcam bliskim i myślę o tym, by być dla nich wsparciem: pomocą emocjonalną, intelektualną i fizyczną.
Wracam do Pana pytania. Czasami śmierć jest punktem w czasie i to wynika z tego, że jesteśmy do niej nieprzygotowani. To jest bardzo trudna sytuacja, której doświadczyłem parę razy jako lekarz, a wiele razy w życiu. Na przykład na dyżur przywożono człowieka, który rano po wspólnym śniadaniu z rodziną wychodził do pracy, a potem nagle się okazywało, że doszło u niego do zatrzymania krążenia wynikającego z ostrego zespołu wieńcowego, czyli z zawału. Podjęto reanimację, żeby przywrócić sprawność działania narządów i układów, ale została ona podjęta zbyt późno i pacjent umierał. Czasami przywożono pacjenta z zawałem serca i podejmowaliśmy interwencję, ale dochodziło do nagłego zatrzymania krążenia i pomimo podjętych procesów resuscytacyjnych nie udawało się przywrócić go do życia. Nie potrafię określić, czy byłem świadkiem i uczestnikiem takich sytuacji kilkanaście, czy kilkadziesiąt razy. Opisuję czasy, gdy nie było jeszcze telefonów komórkowych i nie można było zadzwonić do żony czy męża takiego pacjenta. Rodzina zwykle była w szoku, bo kilka godzin wcześniej jedli wspólne śniadanie, rozmawiali i nic nie zapowiadało nieszczęścia. Gdy rodzina przyjeżdżała, musiałem powiedzieć, że ten człowiek zmarł. To są bardzo trudne rozmowy, w których czujemy bezradność, bo podjęto wszelkie działania i procedury zgodne z wiedzą i doświadczeniem medycznym, by uratować tego człowieka, a się nie udało.
Takie sytuacje w mojej praktyce dotyczyły przede wszystkim pacjentów z zawałem lub z arytmiami śmiertelnymi, które dotykały pacjentów z niestabilnością elektrolityczną. Czasami dotyczyło to udarów, ale ci pacjenci częściej trafiali na neurologię. Ta rozmowa o umieraniu, odchodzeniu i śmierci jest największym wyzwaniem, bo zderzamy się z oczekiwaniem, że pacjenta uda się uratować, przywrócić do życia, podczas gdy my już nic nie możemy zrobić.
Czy wypracował Pan swoje sposoby, jak wtedy rozmawiać?
Taką strategią jest chyba najbardziej przyjazny i delikatny sposób, który uwzględnia wrażliwość tej osoby, do której się o tym mówi. Nie ma uniwersalnej dobrej techniki, moim zdaniem to zależy od człowieka. Każdy z lekarzy ma swoje sposoby przekazywania takich niechcianych wiadomości. Myślę, że wymaga to delikatności, uspokojenia, niemówienia o tym na korytarzu. To takie oczywiste sprawy: trzeba usiąść na chwilę, zapewnić spokój, uznać, że osoba, która otrzymuje przykrą informację, będzie w ciężkim wstrząsie emocjonalnym. Czasami musimy uwzględnić jej specyfikę medyczną, bo może chorować i tego typu wiadomość może pogorszyć jej stan. To jest też kwestia włączenia do tego na przykład pielęgniarki, która przyniesie coś uspokajającego czy szklankę wody.
Zastanawiam się, w jaki sposób o tym mówić. Te rozmowy w dużej mierze są intuicyjne. Te same dylematy mają na pewno pracownicy SOR-ów czy ratownicy medyczni, którzy dotykają tematu śmierci przy wypadkach komunikacyjnych, budowlanych czy jakichkolwiek innych i często to oni muszą poinformować bliskich. Czasami w rodzinie, która jedzie wspólnym autem, ktoś zostaje, a ktoś ginie. To są bardzo ciężkie doświadczenia i rozmowa o tym jest szczególnie trudna. Czasem dotyczy to dzieci, które były zdrowe, czasem dotyczy to osób, które wyjadą w dobrym nastroju na wakacje i wypracowanie pewnego modelu zachowań czy sposobu przekazania niedobrych wiadomości jest szczególnie trudne.
Często rodziny pacjentów pytają o to, jak będzie, ile godzin, ile dni, ile tygodni, ile miesięcy zostanie pacjentowi. Lekarze często dopowiadają, że nie chcą się bawić w Pana Boga.
Czy jako doświadczony lekarz praktyk potrafi Pan przewidzieć, że zbliża się koniec - że dana osoba odejdzie, że śmierć mózgu jest już blisko? Czy mimo wieloletniego doświadczenia bywa to dla Pana zaskoczeniem?
Oczywiście, że można przewidywać. Można posługiwać się medycyną EBM, opartą na faktach, czyli analizą statystyczną podobnych sytuacji, które są globalne i które dotyczą kilku, kilkunastu czy kilkudziesięciu tysięcy podobnych przypadków. Dotyczy to szczególnie kardiologii, gdzie możemy przewidzieć, jakie jest rokowanie pięcioletnie w pierwszej, drugiej, trzeciej czy czwartej klasie NYHA. Można to przełożyć dla konkretnego pacjenta.
Powszechnie wiadomo, że lekarz nie powinien informować pacjenta, a zwłaszcza rodziny, o jakimś terminie odejścia pacjenta, bo jest on po prostu nieprzewidywalny. Zawsze, tak jak w statystycznych krzywych, są odchylenia standardowe, są mediany i zawsze znajdzie się osoba, która wymknie się tym statystykom. Na przykład rozmawiamy z kimś o rokowaniu jego ojca leżącego na sali, a w czasie naszej rozmowy ten ojciec odchodzi, podczas gdy statystycznie można uznać, że powinien jeszcze żyć na przykład siedem miesięcy. Albo możemy powiedzieć, że odejdzie po siedmiu miesiącach, a on tymczasem będzie żył piętnaście. Ta statystyka nie sprawdza się precyzyjnie w konkretnych przypadkach, więc uważam, że lekarz nie ma takiego prawa, takiego mandatu, żeby o tym mówić.
Mam osobiste doświadczenie rozmowy z moim ojcem, który przeżył piękne życie i zmarł w wieku nieco ponad dziewięćdziesięciu lat. Był fajnym, lubianym, porządnym facetem. Wiele rzeczy się od niego nauczyłem i nasze rozmowy były interesujące i dotyczyły różnych tematów. Ojciec miał przewlekłą chorobę onkologiczną. I to jest właśnie taka sytuacja, w której średni czas przeżycia to X, a on przeżył X plus 2. Żył dłużej, dlatego że podejmował walkę, był bardzo skrupulatny, pod bardzo dobrą kontrolą, podjęto wszystkie możliwości w terapii, zarówno chirurgicznej, jak i chemioterapeutycznej, także immunoterapię. Medycyna się rozwija i coś, co dziś jest dostępne, za trzy miesiące może się zmienić, bo dojdzie do jakiegoś epokowego odkrycia w danej dziedzinie i może to całkowicie zmienić rokowanie.
Tak się dzieje na przykład w niewydolności serca, gdzie w klasie III NYHA oceniano, że co czwarty z pacjentów umiera w ciągu roku, a w ciągu pięciu lat prawie wszyscy umierają. Tymczasem po włączeniu kolejnego filaru terapeutycznego (inhibitorów SGLT-2) obok innych rekomendowanych wcześniej interwencji (beta-adrenolityki, leki hamujące układ RAA lub ARNI) i antagoniści aldosteronu rokowanie pacjentów się poprawiło: co do jakości życia, jego długości itd. Nagle się okazuje, że nasza wiedza, doświadczenie i dotychczasowe analizy statystyczne są nieaktualne...
Zresztą ja trochę intuicyjnie wprowadzałem skuteczniejsze metody, kiedy taka sytuacja dotyczyła bliskiej mi osoby - mojego ojca, który w jakimś sensie był moim pacjentem, choć nie ja byłem lekarzem prowadzącym. Kiedy choroba weszła na bardziej zaawansowany etap, rozmawialiśmy o tym wprost i jego odchodzenie rozkładaliśmy w czasie na mniejsze etapy. Był czas, kiedy planowaliśmy ślub mojej córki Oli, a jego wnuczki, i wtedy ojciec powiedział: "Chciałbym być z Wami tego dnia na weselu". Odpowiedziałem, że nie mogę tego obiecać, ale że będziemy się starali. I udało się: był na tym weselu, cieszył się, był radosny, mamy zdjęcia młodej, szczęśliwej pary z seniorem rodziny. Potem Olka wybierała się w podróż poślubną i ojciec powiedział: "Fajnie byłoby posłuchać, jak tam było" i czekał kolejne półtora miesiąca. Później "Mam w październiku urodziny, pewnie spędzimy je razem". Wyznaczaliśmy sobie kolejne terminy, ale nie długie na rok, dwa czy trzy, tylko realne. Potem ojciec czekał na Boże Narodzenie, później my wyjeżdżaliśmy na urlop i obiecaliśmy mu, że opowiemy o tej podróży. Tego już nie doczekał: wróciliśmy z urlopu i był już w takim stanie, że kilka dni później odszedł. Mówię o tym bez głębokiego żalu, przedstawiam natomiast jako strategię postępowania w chorobach przewlekłych - żeby wyznaczać sobie terminy czy cele, które są możliwe do osiągnięcia. Wszyscy (pacjent, rodzina, lekarz) jednak powinni zdawać sobie sprawę z tego, że za którymś razem nie uda się tego osiągnąć.
Najważniejsze jest to, co dzieje się po drodze - rozmowy, gesty, bycie razem w poczuciu wspólnoty. Mój ojciec mieszkał poza Warszawą i na różnych etapach leczenia woziłem go samochodem do Warszawy i dużo rozmawialiśmy. Dowiedziałem się wtedy wiele o różnych wątkach z jego życia, o których wcześniej nie chciał opowiadać: o różnych historiach obyczajowych, ludziach, wspólnych znajomych, dzielił się swoimi opiniami na różne tematy. Namawiam do wykorzystania okazji do takich rozmów z osobami, o których wiadomo, że są już u kresu swojego życia. Pytajmy swoich seniorów o ich młodość, sprawy zawodowe, rodziny, o rzeczy, których już się nie dowiemy, gdy odejdą.
Czy Pana doświadczenie zawodowe jako lekarza wpłynęło na to, w jaki sposób doświadczył Pan odchodzenia własnego taty?
Na pewno tak, ale determinowała mnie głównie potrzeba emocjonalnej bliskości i wsparcia. Ona oczywiście tkwi w każdym lekarzu, ale tutaj zaważył ten wątek osobisty. Myślę, że mogą to wykorzystać w swojej komunikacji z pacjentami lekarze opieki rodzinnej, będący bliżej seniorów, ich rodzin i bliskich. Pewnie z nimi także można w ten sposób rozmawiać, wyznaczając punkty w czasie. Będzie to cenny rodzaj wsparcia dla osoby odchodzącej, która poczuje, że nam też na niej zależy, że jest dla nas ważna. Oczywiście należy podchodzić do tego rozważnie. Nie wszystkim mieści się w głowie, że można zabrać w podróż czy na wesele osobę, która jest poważnie chora i zbliża się do końca swego życia. Te obawy są zrozumiałe, ale skoro wiemy, że śmierć jest nieuchronna, to może warto zaryzykować? Moim zdaniem warto podjąć to ryzyko i powinno być ono wpisane w standard działania, bo zwłaszcza w przewlekłej, terminalnej, źle rokującej chorobie nie możemy pozbawiać kogoś wysokiej jakości życia.
Opowiem historię, której byłem świadkiem podczas mojego sierpniowego urlopu w Tatrach, w których zawsze spędzam z żoną urlop, wędrując po górach. Wybraliśmy się na spływ Dunajcem w grupie przypadkowych, nieznających się ośmiu czy dziesięciu osób. Mówię o tym dlatego, że w tej grupie podróżowały dwie kobiety w podobnym wieku, a jedna z nich wyglądała na osobę chorą. Ona się zorientowała, że jestem lekarzem, bo akurat przez telefon udzielałem komuś informacji medycznej. Moja żona też jest lekarzem. Ta kobieta poczuła potrzebę porozmawiania z nami. Okazało się, że jest poważnie chora, że ma chłoniaka, który jest pod kontrolą, a wcześniej miała rozpoznane SM, czyli stwardnienie rozsiane. Serdeczna przyjaciółka, jeszcze ze szkoły, powiedziała jej: "Nie zamartwiaj się w domu, zabieram Cię na wycieczkę!". Wynajęła mieszkanie w Zębie i stamtąd zabierała ją na różne wycieczki. Kobiety pływały, chodziły po górach, jadły w restauracjach, kupiły regionalne nalewki, cieszyły się życiem. Ta kobieta była pogodna, uśmiechnięta, chociaż dla mnie jako lekarza było oczywiste, że jest ciężko chora. W mojej ocenie ta kobieta nadmiernie nie ryzykowała, tylko zachowała się racjonalnie, pięknie, mądrze, korzystając z okazji posmakowania życia w takim momencie, w jakim było to jeszcze możliwe. Zdecydowała się budować wspomnienia, które być może będą dawały jej siłę i motywację do walki z chorobą. Wiadomo, że na dalszym etapie choroby takie wycieczki nie będą już możliwe, ale miejmy nadzieję, że ta pani będzie jeszcze żyła długo, szczęśliwie i będzie pod kontrolą medyczną: onkologiczną i neurologiczną. Uważam, że trzeba wykorzystać takie momenty, bo ryzyko jest żadne, równie dobrze może się potknąć w domu i złamać nogę.
To zresztą było doświadczenie mojego ojca, który w końcowej fazie swojego życia przewrócił się i złamał kość udową, co dla dziewięćdziesięcioparolatka jest bardzo poważną, czasem terminalną przypadłością. Później wdała się infekcja i sytuacja stała się bardzo trudna. Nie było jednak tak, że położyliśmy go w łóżku i kazaliśmy mu leżeć przywiązanym pasami do łóżka, bo to poprawia rokowanie, ale podjęliśmy wspólnie decyzję o operacji. Trzeba więc wykorzystać czas maksymalnie, uwzględniając oczywiście potrzeby tej osoby, której to dotyczy, chyba że ona sama tego nie chce. Jeśli ktoś by mnie zapytał, czy na przykład w takiej sytuacji może polecieć samolotem, powiedziałbym, że oczywiście, osoba chorująca onkologicznie ma większe ryzyko powikłań zakrzepowo-zatorowych, także wynikające z długiego unieruchomienia w samolocie, ale wykorzystamy narzędzia prewencyjne, ograniczymy to ryzyko i zlecimy leki przeciwkrzepliwe. A jak już ograniczymy ryzyko, to nie po to, żeby pacjent leżał w łóżku i czekał na nadejście śmierci, ale żeby wrócił choć na chwilę do normalnego życia. I znowu mówimy o życiu, a nie o śmierci.