? Copyright by Wydawnictwo Naukowe PWN S.A., Warszawa 2025

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Recenzent: dr hab. Joanna Mazur, prof. Uniwersytetu Zielonogórskiego

Wydawca: Marta Diana Rozwadowska

Redaktor prowadzący: Barbara Nowak-Pacholczak

Redaktor językowy: Barbara Staśkiewicz

Producent: Monika Dąbrowska

Projekt okładki i stron tytułowych: Kamil Bober

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2025 r. (Wydanie I)

Warszawa 2025

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

DOI: https://doi.org/10.53271/2025.169

ISBN: 978-83-01-24680-8

Wydawnictwo Naukowe PWN S.A.

ul. G. Daimlera 2

02-460 Warszawa

pwn.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Skład wersji elektronicznej na zlecenie Wydawnictwo Naukowe PWN S.A.: Michał Latusek

Informacje w sprawie współpracy reklamowej: BR.PZWL@pwn.pl

Skróty

ADL (Activities of Daily Living) - Skala Podstawowych Czynności Życia Codziennego

AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality) - Agencja Badań i Jakości Opieki Zdrowotnej

AIMS-2 (Arthritis Impact Measurement Scales-2) - Skale Pomiaru Wpływu Zapalenia Stawów 2

AMTS (Abbreviated Mental Test Score) - Skrócony Test Sprawności Umysłowej

AOTM Agencja Oceny Technologii Medycznych

AOTMiT Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji

BMI (Body Mass Index) - wskaźnik masy ciała

CADS (Chemotherapy-induced Alopecia Distress Scale) - Skala Dolegliwości Związanych z Łysieniem Wywołanym Chemioterapią

CADTH (Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health) - Kanadyjska Agencja ds. Leków i Technologii Medycznych

CASP-19 (Control, Autonomy, Self-Realisation and Pleasure Scale) - Skala Kontroli, Autonomii, Samorealizacji i Przyjemności

CDA-AMC (Canada's Drug Agency/l'Agence des médicaments du Canada) - Kanadyjska Agencja Leków

cGvHD (chronic Graft-versus-Host Disease) - przewlekła choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi

CMV (cytomegalovirus) - wirus cytomegalii

COG całościowa ocena geriatryczna

COVID-19 (Corona-Virus-Disease-2019) - choroba koronawirusa roku 2019

CUA (cost-utility analysis) - analiza użyteczności kosztów

DCE (discrete choice experiment) - eksperyment wyboru dyskretnego

DLQI (Dermatology Life Quality Index) - Wskaźnik Jakości Życia w Dermatologii

EFA (Exploratory Factor Analysis) - eksploracyjna analiza czynnikowa

EHC (Effective Health Care) - skuteczna opieka zdrowotna

EMA (European Medicines Agency) - Europejska Agencja Leków

EMEA (European Medicines Evaluation Agency) - Europejska Agencja ds. Oceny Produktów Leczniczych

EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer) - Europejska Organizacja Badań i Leczenia Raka

EORTC QLQ-C30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire - Core Questionnaire) - skala ogólnej jakości życia QOL-C30 (Kwestionariusz Jakości Życia Europejskiej Organizacji Badań i Terapii Nowotworów - Kwestionariusz Podstawowy)

EPAR (European Public Assessment Report) - Europejski Publiczny Raport Oceny

EQ-5D (EuroQol 5 Dimensions) - pięciowymiarowy kwestionariusz EuroQol

EUnetHTA (European Network for Health Technology Assessment) - Europejska Sieć ds. Oceny Technologii Medycznych

FACIT - F (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Fatigue) - ocena funkcjonalna terapii pzewlekłych chorób - zmęczenie

FDA (Food and Drug Administration) - Agencja Żywności i Leków

FIM (Functional Independence Measure) - pomiar niezależności funkcjonalnej

GDS (Geriatric Depression Scale) - Skala Depresji Geriatrycznej

HCV (hepatitis C virus) - wirus zapalenia wątroby typu C

HDI (Human Devlopment Index) Wskaźnik/Indeks Rozwoju Społecznego

HDL-C (high-density lipoprotein cholesterol) - cholesterol o wysokiej gęstości

HIV (human immunodeficiency virus) - ludzki wirus niedoboru odporności

HLIV (Hair Loss Impact Vignette) - winieta dotycząca wpływu utraty włosów

HP Helicobacter Pylori

HRQoL (health related quality of life) - jakość życia związana ze zdrowiem

HTA (Health Technology Assessment) - ocena technologii medycznych

HUI (Health Utility Index) - Indeks użyteczności zdrowia

IADL (Instrumental Activities of Daily Living Scale) - Skala Złożonych Czynności Życia Codziennego

ICER (Institute for Clinical and Economic Review) - Instytut Przeglądu Klinicznego i Ekonomicznego

IDF (International Diabetes Federation) - Międzynarodowa Federacja Diabetologiczna

IES-R (Impact of Event Scale-Revised) - Zrewidowana Skala Wpływu Zdarzeń

ILQI (ITP Life Quality Index) - wskaźnik jakości życia ITP

IQWIG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) - Instytut Jakości i Efektywności w Opiece Zdrowotnej

ISOQOL (International Society for Quality of Life Research) - Międzynarodowe Towarzystwo Badań nad Jakością Życia

ITP (immune thrombocytopenia) - małopłytkowość immunologiczna

ITP-PAQ (ITP Patient Assessment Questionnaire) - kwestionariusz do oceny pacjenta z pierwotną małopłytkowością immunologiczną

IWQOL (Impact of Weight on Quality of Life) - kwestionariusz wpływu masy ciała na jakość życia

JCA (Joint Clinical Assessments) - Wspólna Ocena Kliniczna

KIT (Kid's ITP Tools) - kwestionariusz do oceny jakości życia dla dzieci z pierwotną małopłytkowością immunologiczną

KPS (Karnofsky Performance Scale) - Skala sprawności Karnofsky'ego

LDL-C (low-density lipoprotein cholesterol) - cholesterol frakcji lipoprotein o niskiej gęstości

MENA (Middle East and North Africa Region) - Bliski Wschód i Afryka Północna

MMSE (Mini-Mental State Examination) - Krótka Skala Oceny Stanu Umysłowego

MNA (Mini Nutritional Assesment) - ocena stanu odżywienia

NHP (Nottingham Health Profile) - Profil Zdrowia Nottingham

NICE (National Institute for Health Care and Excellence) - Narodowy Instytut Zdrowia i Doskonałości Opieki

NOSGER (Nurses' Observation Scale for Geriatric Patients) - Pielęgniarska Skala Obserwacji Pacjentów Geriatrycznych

NYHA (New York Heart Association scale) - skala klasyfikacji niewydolności serca według Nowojorskiego Towarzystwa Kardiologicznego

OECD (Organization for Economic Cooperation and Development) - Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju

OQI-3 (Impact of obesity on functioning in society questionnaire) - kwestionariusz wpływu otyłości na funkcjonowanie w społeczeństwie

PBAC (Pharmaceutical Benefits Advisory Committee) - Komitet Doradczy ds. Świadczeń Farmaceutycznych

PCA (Principal Components Analysis) - analiza głównych składowych

PKB produkt krajowy brutto

PMDA (Pharmaceuticals and Medical Devices Agency) - Agencja Produktów Farmaceutycznych i Wyrobów Medycznych

PRO (patient-reported outcomes) - wyniki zgłaszane przez pacjentów/wyniki (np. leczenia) z perspektywy pacjenta

PTH Polskie Towarzystwo Hepatologiczne

PTK Polskie Towarzystwo Kardiologiczne

PTL Polskie Towarzystwo Lekarskie

PTLO Polskie Towarzystwo Leczenia Otyłości

PTMR Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej

PTMSŻ Polskie Towarzystwo Medycyny Stylu Życia

PTNT Polskie Towarzystwo Nadciśnienia Tętniczego

PWBS (Psychological Well-Being Scales) - skale dobrostanu psychologicznego

QALY (quality-adjusted life year) - rok życia skorygowany o jakość

QLG (Quality of Life Group) - grupa jakości życia

QoL (Quality of Life) - jakość życia

QoLRHL (Quality of Life questionnaire Related to Hair Loss) - kwestionariusz jakości życia związany z wypadaniem włosów

QUALEFFO-41 (Quality of Life Questionnaire of the European Foundation for Osteoporosis) - kwestionariusz jakości życia dla pacjentów z osteoporozą

QUALIOST (Quality of Life Questionnaire in Osteoporosis) - kwestionariusz jakości życia w osteoporozie

QWB (Quality of Well Being Scale) - Skala Jakości Dobrostanu

RCT (randomized clinical trials) - randomizowane badania kliniczne

RWE (real world evidence) - dowody z rzeczywistej praktyki

RZS reumatoidalne zapalenie stawów

sdLDL (small dense low-density lipoprotein) - frakcja małych, gęstych lipoprotein

SF-36 (Short Form 36 Health Survey Questionnaire) - kwestionariusz SF-36 (36-elementowa ankieta skrócona kwestionariusza jakości życia związanej ze zdrowiem)

SG (standard gamble) - metoda loterii

SLE (systemic lupus erythematosus) - toczeń rumieniowaty układowy

SMC (Scottish Medicines Consortium) - Szkockie Konsorcjum ds Leków

TLV (Tandv?rds-och läkemedelsförm?nsverket) - Agencja ds. Świadczeń Stomatologicznych i Farmaceutycznych

TSIDAV (Thrombocytopenia Symptoms and their Impact on Patients Daily Activities assessment Vignette) - winieta do oceny wpływu objawów małopłytkowości na codzienną aktywność pacjenta

TTO (time trade-off) - metoda handlowania czasem

VAS (Visual Analogue Scale) - wizualna skala analogowa

WHO (World Health Organization) - Światowa Organizacja Zdrowia

WHOQOL BREF (World Health Organization Quality of Life Questionnaire) - wersja skrócona kwestionariusza jakości życia Światowej Organizacji Zdrowia

WHOQOL-100 (World Health Organization Quality of Life Questionnaire) - kwestionariusz jakości życia Światowej Organizacji Zdrowia

Rozdział 1Pojęcie jakości życia i jego wieloznaczność

Historycznie w obszarze medycyny rozpatrywano jakość życia w dwóch wymiarach - behawioralnym i przeżyciowym. Z biegiem lat badania nad tą dziedziną zaczęły się rozwijać, dlatego wprowadzono więcej kryteriów do oceny jakości życia osób chorych, specyficzne wskaźniki dostosowane do wybranych jednostek chorobowych, a także kryteria do pomiaru jakości życia w odniesieniu do ludzi zdrowych.

Geneza pojęcia jakości życia nie jest oczywista, co wynika z wieloznaczności tego określenia. Nie jest to odizolowany przypadek, ponieważ w wielu dziedzinach nauki spotyka się zamienne zastosowanie różnych terminów bliskoznacznych. W Europie określenie "jakość życia" funkcjonuje od połowy XX wieku i początkowo - w sensie społecznym - odnosiło się do poziomu materialnego [1]. Z czasem pojęcie to uległo rozszerzeniu na inne aspekty życia. W kontekście jakości życia znaczenia zaczęły nabierać poczucie szczęścia, zdrowie, a także edukacja czy wolność jednostki.

W ewolucji podejścia do zagadnienia jakości życia znaczące było badanie Campbella, które umożliwiło wprowadzenie wskaźników ludzkiej egzystencji, odnoszących się do psychologicznych aspektów funkcjonowania, analogicznych do wskaźników ekonomicznych [2]. Poprzez zastosowanie miar ilościowych w odniesieniu do większej społeczności pozwoliło ono na ocenę zmian, jakie zachodzą w sferze psychologicznej osób uczestniczących w badaniu. Interesujące okazało się, że nie zawsze subiektywne odczucie zadowolenia czy szczęścia koreluje ze wzrostem obiektywnych warunków życia [3].

W odniesieniu do medycyny pojęcie jakości życia zaczęło nabierać znaczenia wraz z postępem nauk medycznych i farmaceutycznych, w związku z efektywną walką z chorobami, często dotychczas śmiertelnymi, a także wydłużeniem życia chorych, co jednak nie zawsze stanowiło o dobrej kondycji psychicznej i fizycznej, a niejednokrotnie wręcz oznaczało stan wegetacji pacjenta. Badaczem, którego prace wprowadziły do medycyny charakterystyczny sposób pojmowania jakości życia złożonej z wymiarów behawioralnych i przeżyciowych, był Rosser. Uzyskane przez niego wyniki przyczyniły się do dalszego rozwoju obserwacji i eksperymentów badawczych w odniesieniu do jakości życia w medycynie. Aby ocenić jakość życia, rozpoczęto wprowadzanie większej liczby kryteriów oraz stosowanie specyficznych wskaźników dla konkretnych jednostek chorobowych. Znaczenie miało również włączenie do oceny dodatkowych kryteriów, nie tylko skoncentrowanych na chorych, lecz także obejmujących osoby zdrowe.

Na podstawie danych literaturowych związanych z obszarem badań nad jakością życia niejednokrotnie można zaobserwować wspomniane niejednoznaczne definicje i podejścia do rozumienia zagadnienia jakości życia. Warto zauważyć, że w zależności od dziedziny naukowej spotykane jest inne podejście nie tylko w definiowaniu jakości życia, lecz także w odniesieniu do metodologii badawczej.

W definicji Sekcji Jakości Życia Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego jakość życia jest określana zgodnie z definicją WHO jako indywidualny sposób postrzegania przez jednostkę jej pozycji życiowej w kontekście kulturowym i systemu wartości, w którym żyje dany człowiek i określa swoje życiowe cele, wymagania oraz standardy. Zwrócono uwagę, że jest to pojęcie szerokie, uwzględniające w sposób kompleksowy zdrowie fizyczne, psychiczne, poziom niezależności, relacje społeczne i kontakt ze środowiskiem [4].

Warto zatem zauważyć, że jakości życia nie należy rozpatrywać jednowymiarowo, czyli na przykład jedynie w płaszczyźnie medycznej bądź psychologicznej. Jest to bowiem pojęcie, które dotyczy wszystkich aspektów życia, odzwierciedlając subiektywną ocenę czynności życiowych, zatem istotne są funkcje somatyczne, psychiczne, rodzinne i społeczne, a wpływ ma wiele czynników z ludzkiej codzienności, takich jak między innymi zadowolenie z pracy, doświadczany stres, rozmaite aktywności społeczne, najbliższe otoczenie, rodzina, krąg przyjaciół, czy też wygląd.

Jakość życia, jako słowo kluczowe, wprowadzono do bazy literatury medycznej dopiero w 1975 roku, chociaż Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) już w 1947 roku zdefiniowała stan zdrowia jako: "stan całkowitej sprawności fizycznej, dobrostan psychiczny i społeczny, a nie tylko brak choroby i niepełnosprawności". Ta definicja ewoluowała na przestrzeni lat i w 1995 roku WHO opracowało definicję jakości życia jako postrzeganie przez jednostkę swojej pozycji życiowej w kontekście kultury i systemów wartości, w których ona żyje, oraz w odniesieniu do jej celów, oczekiwań, standardów i obaw (ryc. 1.1) [5].

RYCINA 1.1

Jakość życia - ewolucja definicji według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) (opracowanie własne)

Takie podejście obejmuje w złożony sposób zarówno zdrowie fizyczne, jak i stan psychiczny, poziom niezależności, relacje społeczne, osobiste przekonania oraz relacje w środowisku.

Biorąc pod uwagę definicję jakości życia ustanowioną przez WHO, wydaje się zasadne twierdzenie, że obecnie jakość życia nie może być utożsamiana z takimi pojęciami, jak stan zdrowia, styl życia, dobrostan, poczucie szczęścia, zadowolenie czy satysfakcja z życia.

W praktyce jednak terminy "jakość życia", "zdrowie" i "stan zdrowia" używane są często zamiennie, co podkreślił na przykład Spitzer podczas konferencji na temat pomiarów jakości życia i stanu funkcjonalnego w badaniach klinicznych i epidemiologicznych, która odbyła się w Portugalii w 1987 roku [6].

Według de Walden-Gałuszko jakość życia to ocena osobistej pozycji życiowej, która jest dokonana w danym czasie z uwzględnieniem uznanej przez człowieka hierarchii wartości lub może być też określona jako różnica pomiędzy obecnymi realnymi warunkami jednostki a stanem przez nią oczekiwanym, wymarzonym. Można też powiedzieć, że jest to subiektywne odczucie zadowolenia z życia, które zależy od indywidualnych oczekiwań i doświadczeń [7].

W 1972 roku Rourke oraz Dalkey zaproponowali definicję, zgodnie z którą na jakość życia składają się satysfakcja z życia oraz uczucie szczęścia. To podejście podlegało dalszej ewolucji [8]. Na przykład G.W. Torrance zwrócił uwagę na to, że jakość życia to koncepcja obejmująca wszystkie czynniki, które wpływają na życie jednostki, i powinna określać człowieka w sposób całościowy, we wszystkich wymiarach. Rozróżnił on ogólną jakość życia oraz tę związaną ze zdrowiem. Zaproponował też zastosowanie podejścia użyteczności (utility approach), które umożliwia wyrażenie jakości życia poprzez pojedynczy wskaźnik zawarty w przedziale 0-1, gdzie zero oznacza śmierć, a 1 pełne zdrowie [9]. Metoda ta, według Torrance'a, pozwala nie tylko na porównywanie różnych stanów zdrowotnych i terapii czy integrację jakości życia w ekonomicznych analizach typu koszt-użyteczność (np. poprzez QALY - quality-adjusted life year), lecz również na obiektywne ważenie zdrowia zgodnie z preferencjami osób badanych.

W nawiązaniu do medycyny warto również wspomnieć o wkładzie Karnofsky'ego w rozwój badań nad jakością życia. Autor ten w 1949 roku wskazał, że w procesie oceny nowych środków chemioterapeutycznych u pacjentów chorych na nowotwory należy uwzględniać nie tylko skuteczność produktu leczniczego, czas uzyskanej remisji choroby, wydłużenie życia, lecz także subiektywną poprawę nastroju i nastawienia pacjenta, jego ogólne samopoczucie, aktywność, apetyt i złagodzenie niepokojących objawów, takich jak ból, osłabienie czy duszność [10, 11].

Te subiektywne objawy można uznać za kryteria poprawy w odniesieniu do jakości życia. Skala Karnofsky'ego (KPS - Karnofsky Performance Scale) do dnia dzisiejszego znajduje zastosowanie w medycynie, jednak dyskusyjne jest, czy w istocie jest to skala umożliwiająca pomiar jakości życia, czy też tylko pewnego fragmentu tego obszaru, pozwalając ocenić wybrane aspekty wpływające na ogólną jakość życia chorego. Wynika to z faktu, że kwestionariusz KPS nie został zaprojektowany z myślą o odpowiednio rozległym zestawie pytań, które zgodnie z definicją zaadresują wszystkie wymiary jakości życia.

Wracając do konceptu jakości życia i odmiennych definicji, w dziedzinie filozofii również stawiano pytania o determinanty szczęścia. Proces ten rozpoczął się wraz ze zmianą kierunku zainteresowań filozofów, ukierunkowaniem na zagadnienia związane z funkcjonowaniem człowieka. Istotnym elementem badań stał się sens ludzkiego życia, godność i wyjątkowość życia, a pojęcie szczęścia określało poziom odczuwanego przez jednostkę zadowolenia.

W odniesieniu do psychologii, w nurcie naturalistycznym, pojęcie jakości życia występowało sporadycznie, przybliżając psychologię do nauk przyrodniczych, jednocześnie oddzielając ją od problemów życia codziennego. Zwrot w kierunku klasycznych kategorii filozoficznych zapoczątkowany został przez psychoanalizę, analizę egzystencjalną Binswangera, logoteorię Frankla i psychologię humanistyczną Maslowa. W tym czasie zmniejszyło się zainteresowanie badaniami ilościowymi na rzecz badań jakościowych, a jakość życia stała się pojęciem umożliwiającym przywrócenie równowagi między subiektywnymi i obiektywnymi aspektami życia, przy czym uwzględniano też problemy moralne, światopoglądowe, postawy wobec życia oraz preferowane przez jednostkę systemy wartości. Zwrot psychologii w kierunku humanistycznym przyczynił się do wzrostu zainteresowania pojęciem satysfakcji z życia i określeniem szczęścia.

Natomiast podejście ekonomiczne do jakości życia, czyli tzw. ekonomia dobrobytu, stosuje jako miarę dobrobytu ekonomicznego produkt krajowy brutto, pojęcie wprowadzone przez Kuznetsa. W latach 70. XX wieku Morris zaproponował fizyczny indeks jakości życia (physical QoL index), który stanowi pewnego rodzaju połączenie produkcji ekonomicznej, oczekiwanej długości życia oraz edukacji. Można powiedzieć, że to prekursor indeksu HDI (Human Development Index) publikowanego przez Organizację Narodów Zjednoczonych w rocznych raportach. Ekonomiści przyczynili się do rozwoju ekonomii zdrowia, tworząc wskaźniki, które umożliwiły pomiar dobrobytu społecznego, a powstałe w ekonomii miary użyteczności wykorzystywane są w ocenie jakości życia.

Tversky i Kahneman, w rezultacie wieloletniej współpracy na polu psychologii, udowodnili, że w trakcie podejmowania decyzji ludzie przyjmują pewien punkt odniesienia i oceniają wyniki jako zyski lub straty. Przyczynili się też do zrozumienia, że jednostki są bardziej skłonne ryzykować w sferze finansowej, ale są bardziej ostrożne przy podejmowaniu decyzji odnośnie do własnego zdrowia.