Jeden

W listopadzie 2016 r. trafiłaś do szpitala na kolejną, już trzecią, operację żołądka. Z tego powodu przegapiłam termin kontrolnego USG piersi. Liczyłam, że zajmę się tym zaraz po powrocie do domu, gdy wznowimy regularny rytm naszych dni: dom, szkoła, ośrodek rehabilitacji... Tymczasem zapomniałam - ja, która badałam się co sześć miesięcy i z dyscypliną żandarma robiłam naprzemiennie USG i mammografię.

Twój pobyt w szpitalu był dłuższy i bardziej męczący niż zwykle: operacja plastyki hamująca refluks, którą kilka lat wcześniej ci zapakowano (tak, tak się mówi w żargonie medycznym, jakby dno żołądka było pudełeczkiem na prezenty), zapadła się i trzeba ją było odtworzyć. Do tego doszła przepuklina przeponowa: należało ulokować żołądek we właściwym miejscu i dobrze go tam umocować, by uniknąć ponownego przesunięcia się w górę (jak zdarzyło się poprzednim razem), które zaszkodziłoby prawidłowemu działaniu układu oddechowego.

Godziny po operacji miałaś spędzić na intensywnej terapii, gdzie w nocy ja i tata nie mogliśmy przebywać. W tej sytuacji zyskaliśmy w dziwny sposób wolny czas, żeby wyjść ze szpitala i pójść coś zjeść. Przejechaliśmy samochodem kilka kilometrów dzielących nas od centrum małej nadmorskiej miejscowości. Ulice były opustoszałe; jedyna pizzeria, którą wskazał nam portier w szpitalu ("Powiedzcie im, że ja was przysyłam"), była zamknięta z powodu urlopu. Zresztą był listopad, miesiąc zmarłych, a nad morzem martwy sezon par excellence. Zawróciliśmy do jedynego otwartego lokalu, czegoś pomiędzy barem a pubem, odwiedzanego przez nielicznych stałych klientów o rozmytym spojrzeniu, siedzących nad piwem albo szklaneczką Cynaru.

Nie był to pierwszy raz - i nie będzie ostatni - gdy siedzieliśmy tak naprzeciw siebie, gotowi oddać wszystko za kilka godzin snu, spragnieni gorącego prysznica i posiłku, który nie miałby formy kanapki. A jednak poczucie winy ("Ona jest tam sama, na intensywnej terapii, a my tu, razem, będziemy sobie jeść") nie było w stanie wypełnić do końca pustki w naszych głowach, oszołomionych niejasnym doznaniem wolności wywołanym tym niespodziewanym nocnym wyjściem we dwoje, które rozbijało codzienną rutynę odmierzaną dyżurami i obowiązkami.

Kiedy byłaś na sali operacyjnej albo na intensywnej terapii, nie mieliśmy do ciebie żadnego prawa, nie mieliśmy nic do powiedzenia. Ktoś inny monitorował twój sen, oddech, płacz. My, na zewnątrz, musieliśmy sobie radzić z oczekiwaniem. Robiliśmy symulację trwania różnych etapów - przygotowania, narkoza, operacja, wybudzanie - stawaliśmy przy zamkniętych drzwiach, patrzyliśmy pytająco, w milczeniu na przechodzące pielęgniarki. Aż w końcu jak wołanie z leśnej głuszy, gdzieś z mrocznych jam, docierał do nas twój niepowtarzalny płacz. Ktoś pilnie nas wzywał. Szybko, pospieszcie się! Kto z was wejdzie? Mama! I to o mnie, niczym uderzenie w twarz, rozbijał się krzyk twojego rozpaczliwego gniewu. Nigdy nie mówiłaś, ale mnie się zdawało, że słyszę twoje słowa: "Mamo, dlaczego mi to zrobiłaś?".

Tata czekał na zewnątrz, nigdy nie byłam w stanie oszacować jak długo. Czasem pojawiał się obok mnie przy łóżku, w fartuchu, czepku i ochraniaczach na buty, i wtedy z trudem go rozpoznawałam. Przekupił pielęgniarkę dzięki tej swojej neapolitańskiej zaradności, która trochę mnie krępowała, ale którą w szpitalu skrycie błogosławiłam przy wielu okazjach, ja, która wstydziłam się o cokolwiek poprosić. Jego duże dłonie na twoich spuchniętych od płaczu oczach. "Kochana córeczko, zaraz ci przejdzie...", szeptał.

Ale tym razem musieliśmy czekać na zewnątrz oboje, aż do następnego dnia. Tata ruszył niechętnie w stronę pensjonatu, a ja wróciłam na oddział, by dokonać gorzkiego odkrycia, że twoje miejsce było przeznaczone dla nagłych przypadków przywożonych z pogotowia ratunkowego. Brak łóżka dla ciebie oznaczał brak rozkładanego fotela dla mnie. "Przykro mi, proszę pani, na tę noc będzie musiała się pani jakoś urządzić", powiedziała mi pielęgniarka oddziałowa, wskazując wyjście.

Dwa

Miesiące oczekiwania na ciebie spędziłam, pracując z zapałem nad książką dotyczącą teatru i niepełnosprawności. Musiałam zastanowić się nad układem tomu, zająć się redakcją tekstów, wybrać zdjęcia z bogatego archiwum. Książka opowiadała o funkcjonowaniu warsztatów integracyjnych, w których od lat biorą udział uczniowie z niepełnosprawnością i bez niej w rzymskich szkołach. W tamtych dniach czytałam świadectwa ludzi teatru, komentarze rodzin i samych dzieci/aktorów, komponowałam fotograficzne sekwencje twarzy zabawnych i wzburzonych, spojrzeń nieobecnych albo szalonych, drobnych gestów, po których następowały zdumiewające czyny. Upór artystów i impet uczestników przekonywały mnie, a nawet wzruszały.

Pozostawało jednak we mnie niewzruszone poczucie obcości i dystansu: "Spodziewam się zdrowej córeczki - powtarzałam sobie. - To wszystko nigdy nie będzie mnie dotyczyło". Myślałam, że proste przekonanie, iż nie chcę mieć dziecka z niepełnosprawnością ("Nie wiedziałabym, co robić, nie byłabym zdolna do wychowania takiego dziecka", mówiłam sobie stanowczo), wystarczy, by uchronić mnie przed podobną ewentualnością. "No i jest przecież amniopunkcja i ultrasonograficzna ocena budowy płodu: te badania pozwalają dowiedzieć się wszystkiego z wyprzedzeniem i w razie czego zdecydować się na aborcję terapeutyczną".

Czasem, kiedy na ciebie patrzę, przypominam sobie twarze tamtych dzieci, ich codzienne maski. Wyobrażam sobie, że któregoś dnia to ty mogłabyś wcielić się na scenie jakiegoś teatru w Małą Syrenkę na wózku, a ja siedziałabym na widowni, by cię oklaskiwać. Myślę, że kiedy pisałam, twoje wykrzywione i roześmiane spojrzenie wyzierało już ze stronic tamtej książki. I że teraz również my stanowimy część tej wielkiej rodziny.

Kiedy masz niepełnosprawne dziecko, chodzisz w jego zastępstwie, widzisz zamiast niego, wjeżdżasz windą, bo ono nie może wchodzić po schodach, jeździsz samochodem, bo ono nie może wsiąść do autobusu. Stajesz się jego rękami i jego oczami, jego nogami i jego ustami. Zastępujesz jego mózg. I stopniowo, dla innych, sam stajesz się w końcu trochę niepełnosprawny: niepełnosprawny per procura.

Jestem pewna, że właśnie z tego powodu wiele osób zwraca się do mnie twoim imieniem. To częsty lapsus, nieuchronny proces identyfikacji. Spędzanie wielu godzin własnego życia w szpitalach, ośrodkach rehabilitacyjnych, placówkach podstawowej opieki zdrowotnej, w towarzystwie lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, rodzin osób z niepełnosprawnościami przyspiesza tylko proces zastępowania tożsamości. Nie jestem sobą, jestem "mamą Darii". A wręcz jestem po prostu "mamą" i tyle. Wejście na korytarze szpitalne oznacza za każdym razem zrzucenie własnej skóry, by stać się wyłącznie mamą. W taki sposób nazywają nas pielęgniarki. Nie "pani". "Mama". Już nie kobieta, już nie osoba, a jedynie rola, pełniona przez ciebie funkcja. Zresztą my same, matki, też właśnie tak o sobie mówimy.

"Swędzi cię? Mama cię podrapie" - mówi Tatiana, która w nocy leży obok nieprzestającego płakać małego Lorenza na łóżku naprzeciw twojego. Boli cię? Mama cię pomasuje. Gorąco ci? Mama cię powachluje. Zimno ci? Mama cię przykryje. Piecze? Mama podmucha. Chce ci się spać? Mama cię ukołysze. Nie śpisz? Mama ci opowie. Płaczesz? Mama cię pocieszy.

Poczekalnie są miejscami spotkań. Matki i dzieci, czasem ojcowie. W dzieciach widzę na nowo ciebie malutką albo obraz ciebie w najbliższej przyszłości. W towarzyszących im kobietach sama przeglądam się jak w lustrze. Odnajduję w nich fragmenty mnie, w takiej samej mierze dowody odwagi, jak i chwile słabości.

W parach dostrzegam hierarchie i role, stosunki siły i wzajemne zależności. Czasem to, co widzę, budzi we mnie przerażenie. Kobiety w depresji, z nadwagą, uczepione paczek z czipsami i napojów gazowanych, wiecznie w dresach i tenisówkach. Kobiety z podkrążonymi od bezsenności oczami, z rękami noszącymi ślady po zadrapaniach i ugryzieniach będących dziełem ich dzieci, z włosami, które od miesięcy nie widziały fryzjera. Albo przeciwnie, matki bohaterki: te z supermocami, z perfekcyjnym makijażem, doskonale ubrane o każdej porze dnia, które nie tracą kontroli, nie okazują najmniejszych przejawów załamania. I jeszcze matki hieny, wciąż wkurzone, zawsze na upatrzonych pozycjach, bo "biada temu, kto tknie moje dziecko". Czy wcześniej też takie były? A jaka ja byłam wcześniej? I jaka się stałam? Nie chcę być jak one.

W poczekalniach, w obliczu cierpienia innych, rany otwierają się na nowo. Moja udręka jest ich udręką, podniesioną do entej potęgi. Początkowo nie byłam w stanie jej znieść. Spędzałam szpitalne dni na płaczu, zasłonięta ciemnymi okularami, podczas gdy przede mną roztaczało się piekło.

Niektóre postaci wryły mi się w pamięć na zawsze.

Dziewczyna na wózku, która nieustannie gryzie sobie prawą rękę, a matka próbuje ją powstrzymywać, raz, dziesięć, sto razy. Na dłoni fioletowy krwiak.

Chłopczyk, który wyje w regularnych odstępach. Niczym wilk. Jak to jest mieć w domu wilka, który przez cały dzień wyje?

Głuchoniema dziewczynka prycha. Wiem, że to jej strategia, by siebie usłyszeć, ale nie mogę tego wytrzymać, to silniejsze ode mnie. Jak można przez cały dzień znosić tak dokuczliwy dźwięk? Co bym zrobiła, gdyby trafiło to na mnie?

Para rodziców, ona około pięćdziesiątki, on starszy. Dorastająca córka w pozycji półleżącej na wózku, pod brodą wielki śliniak, termos wypełniony jakimiś zmiksowanymi pomyjami. Matka - na nogach czółenka na niskim słupku - na przemian podaje łyżką papkę i wyciera usta córki. Po posiłku ojciec - z całkowicie białą czupryną - obsypuje ją niekończącymi się pieszczotami. Podział zadań, równowaga, którą najmniejsza drobnostka może zburzyć. Widziałam to dziesiątki razy: kłótnie o rękaw piżamy włożony na lewą stronę, źle ułożoną poduszkę, muśniętą niechcący kroplówkę. Ileż oskarżeń napiera na cienką błonę ciszy, gotowych wytrysnąć na zewnątrz strugą wymiocin, zdetonowanych przez nieprzespane noce. Nasza trójka siedzi naprzeciw tego starszego tercetu. Widzę nas troje niczym odbicie w lustrze, w niezbyt odległej przyszłości, kiedy nasze oczy będą trochę bardziej zgaszone niż dzisiaj. Jak oczy niskiego słupka, białej czupryny i papki naprzeciw nas. Ogarnia mnie przygnębienie; patrzę na twojego tatę i wiem, że on też nas tak widzi, tam naprzeciwko, odbitych w oczekującym nas jutrze. Obejmujemy się jak dwójka rozbitków skazanych na przetrwanie.

Pamiętam też Morticię i Ludzika Michelina, mamę i syna. Ona chuda jak patyk, cała na czarno, z pomalowanymi na ciemno oczami, bardzo jasną cerą, gładkimi kruczoczarnymi włosami. On ośmiolatek, ogolona głowa, napuchnięty od kortyzonu, siedzący na łóżku naprzeciw naszego. Odrabia lekcje. Ma raka mózgu i czekając na śmierć, odrabia lekcje. Nie gra na playstation, nie kaprysi, nie słucha muzyki, nie skarży się. Nie: odrabia lekcje w porządnie prowadzonym zeszycie i robi wszystko, żeby nie przeszkadzać.

W nocy, w szpitalu, spanie jest dla mnie prawie niemożliwe: jeśli mam szczęście, zasnąć nie pozwalają mi problemy innych; ale najczęściej to ty czujesz się źle i mnie potrzebujesz. Dzień zdaje się nigdy nie nadchodzić. Podczas jednego z takich przebudzeń wstaję z rozkładanego fotela i widzę Ludzika Michelina w półmroku naprzeciw mnie. Usiadł na łóżku i patrzy na mnie wzrokiem, którego nigdy nie zapomnę. Milczący mały Budda, nieprzenikniony sfinks. Nic nie mówi, nie rusza się, nie uśmiecha, prawie nie oddycha. Nie chce robić kłopotu, nie chce obudzić matki, martwi się o nią. Ta samokontrola, ta świadomość własnej sytuacji przerażają mnie. To istota pozaziemska. Przed opuszczeniem szpitala obejmuję Morticię. Jakże inaczej wygląda z bliska. Jej oczy są przejrzystą jasną wodą, w której można by utonąć po przekroczeniu czarnego brzegu zbyt ciężkiego makijażu. Żegnam się z jej dzielnym dzieckiem, dobrze wychowanym, pilnym uczniem. Widzę go już, jak wyrusza w stronę innego świata.

Dalsza część książki dostępna w wersji pełnej