Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu zmian w materiale genetycznym. Dzieci z zespołami genetycznymi poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też - tak jak inne - cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.

Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej - relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune'a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa-Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.

Genetyka kliniczna rozpoznaje dzisiaj już ponad dziesięć tysięcy różnych odmienności uwarunkowanych genetycznie. Uszkodzenia genów, zwane mutacjami, kształtują odmienność danego człowieka i mogą mieć wpływ na jego zdolności poznawcze w wyniku zaburzeń zachodzących w naturalnym dialogu, jaki dokonuje się u każdej osoby pomiędzy poszczególnymi genami a środowiskiem.

Książka, którą oddaję do rąk Czytelników, jest zbiorem osobistych refleksji o dzieciach i osobach dorosłych, które spotykałam w swojej poradni genetycznej, na konferencjach naukowych organizowanych między innymi przez rodziców zrzeszonych w Stowarzyszeniach: "Bardziej Kochani", Świętego Celestyna w Mikoszowie bądź Osób z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi GEN, a także na turnusach rehabilitacyjnych, na które zapraszało mnie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta. Odwiedzałam domy pomocy społecznej, ośrodki terapii zajęciowej i szkoły z klasami integracyjnymi. Powstałe dzięki tym doświadczeniom pierwsze opowiadania były drukowane w czasopismach, takich jak "Bardziej Kochani", "Autyzm", "Światło i Cienie", "Medyk Białostocki" i innych. Wiele z nich zostało przeredagowanych i uzupełnionych do celów niniejszej publikacji.

Rodziny najczęściej chcą wiedzieć, "dlaczego my?", "dlaczego w naszej rodzinie wystąpiły mutacje genów wywołujących niezawinione cierpienie dziecka?". Odpowiedzi na te pytania wymagają zrozumienia głównych elementów genetyki. Z uwagi na to podjęłam próbę w miarę przystępnego wyjaśnienia rodzicom podstaw genetyki w poszczególnych opowiadaniach w zależności od danej sytuacji, tak jak tłumaczyłam to dotąd rodzinom bezpośrednio w gabinecie lekarskim poradni genetycznej.

Od 1999 roku organizowaliśmy (co roku w innym miejscu w Polsce) naukowe spotkania integrujące lekarzy różnych specjalności, nie tylko genetyków klinicznych, lecz także psychologów i terapeutów, logopedów i pedagogów, studentów medycyny, pielęgniarstwa czy fizjoterapii, z uczestniczącymi w nich rodzinami dzieci dotkniętych różnymi zespołami uwarunkowanymi genetycznie. Ich celem było wspólne debatowanie o tym, jak można wspomóc rozwój dzieci z poszczególnymi zespołami uwarunkowanymi genetycznie i jak walczyć o ich godność.

Dzielenie się moimi refleksjami ma służyć poszukiwaniu rozwiązań, które będą przekreślać negatywny odbiór obniżonych zdolności poznawczych u osób z zespołami genetycznymi i zastępować je wiedzą o różnorodności genetycznych norm rozwojowych, tak aby rodzice mniej skupiali się na defekcie genetycznym, a bardziej na umiejętnościach, które należałoby wydobyć i poznać u swych pociech. Wymagają one mądrego zainteresowania ich potrzebami przez najbliższe otoczenie: w domu, na podwórku, w szkole i gabinecie lekarskim. Niezbędna jest dyskusja o tym, jak zmieniać społeczne uprzedzenia do odmienności oraz w jaki sposób unikać napiętnowania tych dzieci i pomagać im w budowaniu przez nich poczucia pewności siebie i samoakceptacji.

Do ponownego opracowania moich opowiadań w formie książki skłonili mnie moi przyjaciele, koledzy i rodzice dzieci skupionych w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Osób z Zespołem Retta. Podziękowania za to wyrażam prof. Oldze Haus, prof. Stanisławowi Zajączkowi, dr. Frankowi Brunsmanowi, dr Annie Klonowskiej, dr Krystynie Kobel-Buys, dr Alicji Rybałko, dr Jolancie Wierzbie, Annie Różalskiej, Małgorzacie Szczepańskiej, Teresie Czupajło, Krystynie Koneckiej i Janowi Leończukowi. Szczególne podziękowania wyrażam mojemu mężowi dr. Henrykowi Midro za uwagi merytoryczne i korektę tekstu. Dziękuję wszystkim rodzicom, którzy zgodzili się, aby ich losy mogły być upublicznione. Imiona dzieci zostały zmienione. Wyrazy podziękowania składam też nieocenionej Annie Piłaszewicz z Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku za pomoc w pierwotnej redakcji opowiadań. Dziękuję osobom z Oficyny Wydawniczej "Impuls", które dokonały korekty, za wnikliwość i życzliwość.