Nie jesteśmy gotowi na to, co nas czeka

- Pracujemy z ludźmi, którzy wcześniej prowadzili normalne życie, mieli kariery zawodowe, byli odpowiedzialni za innych i realizowali wiele zadań. A potem zachorowali i zaczęli tracić kolejne umiejętności. Chorób przebiegających z demencją będzie coraz więcej. To największe wyzwanie, przed którym stoimy - zaczynają opowiadać Marlena Meyer, współpracująca z Domem Pomocy Społecznej w Sopocie, oraz Agnieszka Cysewska, była dyrektorka tego DPS.

Marlena Meyer zajmuje się edukacją opiekunów i pomocą osobom, u których zdiagnozowano demencję w przebiegu choroby Alzheimera lub choroby pokrewnej:

- Tych schorzeń jest bardzo dużo, ale w Polsce kojarzymy w zasadzie tylko chorobę Alzheimera. Tymczasem w grupie ośmiu osób, z którymi mam zajęcia, każda mierzy się z czymś innym. I to ma zasadniczy wpływ na to, w jaki sposób muszę być przygotowana oraz jak zorganizować przestrzeń. Spotykam się z uczestnikami Domu Dziennego Pobytu przy DPS trzy razy w tygodniu po półtorej godziny. Wcześniej jednak muszę włożyć dużo wysiłku w przygotowanie materiału tak, aby wykorzystać ich umiejętności, biorąc pod uwagę aktualny potencjał i zasoby. A choroby właśnie to zabierają - umiejętności nabyte w ciągu życia i dające nie­zależność: mówienie, rozumienie, co mówią inni, licze­nie, pisanie, dbanie o siebie. Może być trudne do wyobrażenia, że ktoś nie wie, jak przygotować kanapkę, w jakiej kolejności włożyć ubrania. A z tym właśnie ludzie się mierzą: zmiany w mózgu powodują zapaść funkcjonalną, nie zaburzenia pamięci - tłumaczy, wiedząc, że mało kto w Polsce ma świadomość, jak to wygląda. - Wystarczy, że człowiek ma postawioną błędną diagnozę i wcale nie choruje na chorobę Alzheimera, tylko inną chorobę przebiegającą z demencją, i już muszę inaczej przygotować się do pracy. Niezidentyfikowana i nieleczona depresja będzie nasilać objawy, co również zwiększy wyzwania. Tak samo, kiedy oprócz choroby neurodegeneracyjnej pojawi się źle zaopiekowany ból w przebiegu choroby zwyrodnieniowej stawów. Ba, wystarczy, że jedna z ośmiu osób w grupie gorzej funkcjonuje danego dnia, bo ma nadwrażliwość na bodźce dźwiękowe, i będzie to miało negatywny wpływ na zajęcia i resztę uczestników. Nie wypełniam im czasu byle czym, tylko staram się maksymalnie redukować szkody, które niesie proces chorobowy. By było to możliwe, zaczynam od dobrego przygotowania, nie tylko dogłębnego zrozumienia obszarów geriatrii, ale też zdobycia wiedzy z zakresu fizjoterapii, logopedii, terapii zajęciowej. Muszę się orientować w historii, a także mieć świadomość, w jakim rejonie Polski mieszkała dana osoba, czy wyjeżdżała, jaki ma poziom wykształcenia. Brak przygotowania do pracy z osobami z demencją i chorobami współwystępującymi to główna przyczyna, dla której DPS są owiane złą sławą. Ale to nie wina instytucji czy ludzi, tylko systemu kształcenia akademickiego, w którym w zasadzie nie przekazuje się takiej wiedzy o demencji, jakiej potrzebujemy. Czemu tak jest, nie mam pojęcia - opowiada.

- Widziałam to też jako dyrektorka DPS - wtrąciła Agnieszka Cysewska. - Budżet często nie pozwala zatrudnić fachowców, tym bardziej że nie są oni w stanie kształcić się w Polsce. Jeśli już, to są ludzie tacy jak Marlena, którzy uczyli się w Wielkiej Brytanii czy USA, gdzie edukacja o demencji stoi na bardzo wysokim poziomie. W DPS zatrudniamy więc zwykle tego, kto jest. I często to osoby po szkołach opiekunek, asystentów osób w podeszłym wieku lub terapeuci zajęciowi, którzy nie mieli możliwości zdobycia dodatkowej wiedzy. To, co można zrobić, to zarządzanie przez przykład - przychodzi trener z zewnątrz, jak Marlena, by prowadzić zajęcia i pokazać, jak powinno to wyglądać. Czy personel będzie chciał z tego skorzystać, to inna kwestia, ale wierzę, że kropla drąży skałę i warto robić coś takiego nawet dla tych 8 osób, podczas gdy w DPS jest ich 83. Przy czym to, o czym mówię, możliwe jest raczej w dużych miastach, gdzie jest szansa na znalezienie chociaż kilku fachowców.

Agnieszka Cysewska wcześniej kierowała też mniejszym DPS na wsi, na 50 osób. Zapytana, którym łatwiej się kieruje, odpowiada:

- Są dwie strony. Jedna to budżet i wtedy DPS na 200 osób jest zabezpieczony finansowo, co może stanowić problem dla tych na 60 osób. Zależy też oczywiście, czy mówimy o placówce w mieście, czy na wsi, prowadzonej przez samo­rząd czy organizację pozarządową. Jeżeli jednak chodzi o opiekę, terapię, poczucie bezpieczeństwa mieszkańców, to im mniejszy dom, tym lepiej. Są też duże DPS, podzielone na oddziały w osobnych budynkach, ale wtedy potrzebny jest też duży teren, by można to było ogarnąć. Idealnym rozwiązaniem byłoby znacznie lepsze finansowanie małych DPS - stwierdza.

W zasadzie nawet jeżeli udałoby się do tego doprowadzić, nie zniwelowałoby to licznych problemów związanych z opieką nad osobami z demencją i współwystępującymi z nią chorobami. I nie chodzi tylko o wykształconą kadrę.

- Chodzi choćby o meble lub przedmioty wykorzystywane w placówkach. W zasadzie w każdej popełniane są wszystkie możliwe błędy w zakresie przygotowania otoczenia. Tego też się w Polsce nie uczy, że trzeba odpowiednio zorganizować przestrzeń (każdą!) dla osób z demencją i współwystępującymi chorobami. To wyzwanie i dla nich, i dla personelu - dodaje Marlena Meyer.

- Jeśli chodzi o architekturę, komunikację, cyfryzację, trochę się ruszyło. Są inicjatywy, najczęściej robione przez organizacje pozarządowe, które starają się przygotować otoczenie w DPS, świetlicy, parku pod kątem osób starszych. Są prowadzone z nimi szerokie konsultacje, dzięki czemu przykładowo nie ma ławek bez oparcia. Tyle że to rzadkie działania, do tego dostępność architektoniczną wciąż rozumiemy tylko jako płaskie powierzchnie, windy, podjazdy. Są oczywiście potrzebne, ale to za mało. Problem w tym, że to, o czym mówimy, to ciągle nowość, która jest droga. Z czasem będzie to wszystko bardziej powszechne i tańsze, ale na razie nie jest - podkreśla Agnieszka Cysewska.

W pierwszej kolejności i tak należałoby zająć się od­­po­wiednim wyszkoleniem personelu pracującego w DPS. Może to jednak wymagać zmiany systemowej, a te nie dość, że kosztują, to są długotrwałe, więc mało kto z decydentów chciałby się tym zająć.

- To rzeczywiście wymaga odwagi, zwłaszcza jeśli 70% kadry nie chce słyszeć o nowościach albo organ prowadzący DPS nie jest zainteresowany deinstytucjonalizacją. Mimo to i tak wiele można zrobić. Obowiązują nas przepisy ustawy o pomocy społecznej i rozporządzenia w sprawie DPS. To drugie mówi, że mieszkaniec ma czuć się god­nie, bezpiecznie, ma być zachowane jego poczucie intymności. To bardzo otwarte hasła, w których mieści się np. coraz więcej pokoi jednoosobowych czy zwrócenie uwagi na bagaż doświadczeń, z którymi człowiek trafia do DPS. Przy obecnej liczbie personelu to jest wyzwanie, ale są rzeczy, które da się robić nawet bez wielkiego budżetu. Na świecie, zwłaszcza w Azji i Ameryce Południowej, powszechne są roboty i sztuczna inteligencja działające na rzecz osób z chorobą Alzheimera, ale wiadomo, że rozwiązania te sprawdzają się ogółem u osób z demencją, które straciły możliwość komunikowania się. Przykładem niech będzie Foka Paro1, która 12 lat temu pojawiła się w placówce, której byłam dyrektorką, i był to pierwszy publiczny DPS w Polsce, który ją miał. Znalazłam sponsorów i oni pokryli koszty. Przez te lata była wykorzystywana z różną częstotliwością, w zależności od zaangażowania psychologa wyznaczonego do terapii - opowiada Agnieszka Cysewska. - Trzeba podkreślić, że zajęcia z wykorzystaniem Foki Paro raz w tygodniu nie mają sensu, muszą odbywać się przynajmniej dwa razy częściej, do tego musi je prowadzić odpowiednio przygotowana osoba. A z tym bywa problem, bo okresowo w ogóle nie mieliśmy psychologa. Potem przychodziły świetne dziewczyny, świeżo po studiach, ale gdy otrzaskały się w temacie, rezygnowały i zakładały prywatne gabinety. Zdarzało się też, że Foka Paro była wykorzystywana do pracy z osobą z diagnozą choroby psychicznej, co jest nieporozumieniem i stratą czasu, bo nie przyniesie żadnych efektów. Nawet jako dyrektorka nie byłam więc w stanie dopilnować, by wszystko było organizowane odpowiednio. No i jest to kosztowne, bo Foka Paro kosztuje 30 tys. zł. Ale są tańsze rozwiązania. Do DPS udało się też załatwić za 3 tys. zł, ponownie dzięki sponsorom, robota JD Humanoid. Wymaga on obsługi pracownika, który przy pomocy komputera wymyśla, co ma robić. Można wgrać głos, nauczyć go hymnu, by śpiewał razem z osobami starszymi, a także zaprogramować każdy element gimnastyki. Wtedy fizjoterapeuta musi ewentualnie tylko poprawiać pozycje. Świetna sprawa, podobnie jak szklanka Aquatime, która zlicza i wysyła do chmury dane - przy czym cena jest niestety zaporowa, bo to 1,5 tys zł, a każda osoba powinna mieć swoją. Nie udało się jej wprowadzić za mojej kadencji, bo praca z robotami generalnie budziła opór pracowników. Czemu? Argumentem było "20 lat tego nie robiłam, po co mam coś zmieniać?". I to ogromne wyzwanie, bo jest coraz większy problem z kadrą w DPS, do tego się starzeje. A sztuczna inteligencja może pomóc, wykonać najbardziej nużące i powtarzalne czynności, ale na pewno nie zastąpi ludzi. Tak jak mówiłam, bierzemy do pracy tych, którzy są, co jednak sprawia, że możliwości, często ogromne, są niewykorzystywane - dodaje.

- Trzeba mocniej zaznaczać, że praca w DPS wiąże się z zapewnianiem wysokospecjalistycznej opieki, która wymaga szerokich kwalifikacji. Na szczęście sporo osób je ma. Nie mają tytułów naukowych, bo zwyczajnie brakuje czasu na ich zdobycie, a proces pisania pracy podyplomowej, zwłaszcza doktorskiej, jest długi i frustrujący. Nie dziwię się, że wiele osób zatrudnionych w pomocy społecznej na to się nie decyduje. Zacznijmy patrzeć na te instytucje jak na centra wiedzy. Na razie wolimy jednak myśleć o DPS jako strasznych miejscach. Nawet wielu lekarzy ma przekonanie, że człowiek tylko dorobi się odleżyn i umrze po dwóch dniach. W związku z tym nawet nie chcą tu zaglądać. A to ma krótkie nogi, bo wielu z nich nie tylko ma dziadków czy rodziców, ale zaraz sami będą mieć 75 lat i zaczną chorować. Wtedy DPS będą im potrzebne. Tym bardziej powinniśmy więc budować lepszą opinię o DPS oraz wspierać to, by więcej ludzi znalazło w nich zatrudnienie. Zagwarantowanie opieki nad osobą z jakąkolwiek chorobą przebiegającą z demencją jest niesamowicie wymagające, drogie i niemożliwe do zrobienia na odległość - podkreśla Marlena Meyer. - Możemy tworzyć małe DPS, ale i tak potrzebne będą w nich ręce do pracy. Jeżeli więc będziemy utrzymywać przeko­nanie, że pomoc społeczna to robienie zakupów, przyniesienie obiadu, głaskanie po ręce, to znaczy, że nie rozumiemy, czym jest opieka długoterminowa. Wielu rzeczy systemowo nie rozumiemy. Stąd przyzwolenie na to, by w pomocy społecznej pracowały osoby, które się do tego nie nadają, bo przecież jakoś to będzie. Ba, w naszej świadomości zako­dowanych jest wiele mitów. Jak ten, że choroba Alzheimera2 to zaburzenia pamięci. A to nieprawda i od lat walczymy o to, by zmienić myślenie o tej chorobie. O zaburzeniach pamięci można było mówić 30 lat temu, gdy radiologia dopiero raczkowała. Obecnie mamy technologie, które pozwalają dostrzec bardzo wczesne zmiany w mózgu, który inaczej pracuje. To nie ma nic wspólnego z tym, że ktoś zapomina. Mózg jest drążony przez chorobę i nie wykonuje szeregu procesów, bo zwyczajnie nie jest w stanie. Decydenci wciąż jednak wierzą, że nie trzeba doinwestowywać zarówno pomocy społecznej, jak i edukacji. Przecież, je­żeli 85-letnia babcia nie będzie pamiętać, że jutro środa, albo nie wróci z kościoła do domu, to wynajmie się sąsiada, który się nią zaopiekuje. To nieporozumienie. Pokazujemy ludziom, czym faktycznie jest choroba przebiegająca z demencją, jak wyniszcza mózg, jak tworzą się zmiany martwicze, które sprawiają, że chociaż człowiek chciałby, pewnych rzeczy nie da rady już wykonać. Część osób wciąż jednak powtarza jak mantrę: zaburzenia pamięci. Inne popełniają błędy niechcący, bo nie mają wiedzy, a nikt nie koryguje tego, co robią - dodaje.

Nie znaczy to jednak, że osoby doświadczające zmian z powodu chorób przebiegających z demencją koniecznie muszą spędzić dużą część życia w DPS.

- Te choroby nie pojawiają się nagle, tylko rozwijają się latami. Szczególnie choroba Alzheimera to schorzenie, które rozwija się długo. Problem w tym, że w Polsce jest niesłychanie późno rozpoznawana. Wynika to ponownie z braków w kształceniu akademickim oraz świadomości spo­łecznej na temat demencji. Pokutuje zresztą przeświadczenie, że każdego z nas ona czeka. A to nieprawda. Zdrowo starzejący się mózg jest samodzielny, niezależny i może podejmować decyzje do samego końca. Może to wymagać nieco więcej czasu, ale człowiek wciąż jest w stanie wyrazić swoją wolę. Nawet jeżeli nie będzie w stanie się podpisać, będzie mógł mówić. Jeżeli i to nie będzie możliwe przez zaburzenia w aparacie mowy, kiwnie głową, bo zrozumie informację. W demencji wszystko się zmienia. To grupa bardzo licznych objawów, trudności z liczeniem, czytaniem, myśleniem przyczynowo-skutkowym, orientacją wzrokowo-przestrzenną, zaburzeniami motoryki. Demencja to zmiany w strukturach mózgu, stopniowo coraz większe, bo na tym to polega, że nie da się ich powstrzymać. W którymś momencie objawy wynikające z niewydolności struktur będą występować jednocześnie i właśnie dlatego opieka w późnej fazie jest tak obciążająca - tłumaczy Marlena Meyer. - Nie znaczy to jednak, że nie da się przez długi czas zapewnić wsparcia w środowisku. Jest tylko jeden warunek, musimy mieć świadomą rodzinę, sąsiadów, urzędników, ogółem społeczeństwo, które wie, czym są wczesne zmiany w chorobach przebiegających z demencją. Gdy ktoś w listopadzie wychodzi z domu w koszuli nocnej, kapciach i błądzi po osiedlu, to nie mamy do czynienia z początkiem choroby, tylko za nami jest co najmniej 15 lat niezauważonych objawów. Musi być też większa wiedza u lekarzy rodzinnych, żeby nie mówili "co ja pani poradzę, proszę spojrzeć na pesel", "pani mama ma 80 lat, czego pani oczekuje?". No właśnie oczekuję tego, że sprawdzi, zrobi badania przesiewowe, a jeżeli trzeba, skieruje na pogłębioną diagno­stykę, za co zapłaci NFZ. Bo wczesna diagnostyka jest niezbędna do tego, by możliwa była opieka środowiskowa i by człowiek jak najdłużej mógł być w swoim domu. To ważne, bo zna to miejsce i porusza się w nim automatycznie. Przyprowadzenie kogoś w późnym stadium choroby do instytucji to szok dla organizmu tak ogromny, że stan niektórych ludzi w bardzo krótkim czasie pogarsza się o kilka lat. Wszystko jest nowe, a mózg nie ma zasobów, by się tego nauczyć. Nawet zdrowi ludzie potrzebują czasu, by odnaleźć się w nowym środowisku, zrobić w mózgu mapę, gdzie co jest, by można było bezpiecznie się poruszać. A liczy­my, że chorzy w placówkach zaadaptują się ot, tak. To po prostu niemożliwe - dodaje.

- Dla osób z chorobami przebiegającymi z demencją pierwsze trzy miesiące to często traumatyczne przeżycia. Nierzadko bywa tak, że przyjmujemy do DPS osoby, które według nas świetnie by sobie jeszcze poradziły w środowisku, ale np. sąsiedzi mają obawy i pojawia się tekst "dla dobra tej osoby lepiej, żeby była w DPS". A tak naprawdę nie chcą patrzeć, jak ktoś zostawia otwarte drzwi do miesz­kania, wybiega w samej koszuli na klatkę, długo nie wraca z zakupów. Dla nich to dyskomfort, więc wolą, żeby taka osoba została zabrana. Przy czym to nie oskarżenie, bo to też mogą być ludzie w podeszłym wieku, którzy przeżywają w związku z taką sytuacją stres. Nie rozumieją, co się dzieje, a to rodzi obawy. To bardziej problem systemowy ochrony zdrowia, która jest trudna w obsłudze i w której wielu ludzi często nie ma świadomości, jak można sensownie pomóc. Nie można więc mieć pretensji do ludzi, że nie chcą wziąć odpowiedzialności za kogoś, kto np. gubi się w przestrzeni czy rozdaje pieniądze (to powszechne, że w którymś momencie demencji przestaje się rozumieć ich przeznaczenie i wartość). Wolą, żeby ktoś się takim człowiekiem zaopieko­wał. Jednocześnie jest społeczna presja, by to najbliższe osoby zajmowały się chorym członkiem rodziny. Zwłaszcza małżonki opiekujące się mężami boją się prosić o pomoc, a potem dochodzi do tragedii, bo do DPS trafiają dwie osoby, a nie jedna. Nikt nie jest w stanie samodzielnie zajmować się osobą, która ma chorobę przebiegającą z demencją. Z demencji nie można się wyleczyć, ale da się tak poprowadzić proces chorobowy, że nie owładnie człowiekiem całkowicie i większość życia przeżyje w miarę samodzielnie i świadomie - mówi Agnieszka Cysewska.

Problem w tym, że budowanie świadomości społecznej będzie bardzo dużym wyzwaniem.

- Niebezpiecznym zjawiskiem jest... znikanie małych sklepików osiedlowych i budowa coraz większej liczby wielko­powierzchniowych dyskontów, nawet tam, gdzie są stare osiedla. W Trójmieście tak jest np. na Przymorzu, Żabiance, Zaspie, gdzie w zasadzie nie można już pójść do starszej pani, która prowadziła sklep Motylek, i to wystarczało, bo ona wiedziała, co kto chce kupić, znała ludzi od lat. Całe grupy starszych osób zaczynają być skazane na zakupy w dyskontach. Gdyby jeszcze były uporządkowane - a nie są, bo ciągle coś się zmienia. Gdyby miały duży personel - a nie mają. Gdyby miały kasy, przy których siedzi człowiek - a jest ich coraz mniej. Gdyby można było załatwić wszystko w spokoju i ciszy - a zamiast tego jest muzyczna nawalanka. W odpowiednich warunkach 81-letnia pani Bronisława byłaby w stanie zidentyfikować, co jest jej potrzebne. Tyle że nie daje rady i szybko zacznie się bać tego miejsca, bo zamiast przynieść pół kilograma ziemniaków, marchewki, bułki i paczkę sera wraca z rzeczami, o których myśli, że ktoś jej włożył do koszyka. Widzimy coraz więcej ludzi nieradzących sobie z liczeniem pieniędzy, wysypujących kasjerce monety na dłoń. Jeżeli ta kasjerka w ogóle jest. Większość osób w kolejce do niej to osoby starsze, reszta idzie do samoobsługowych kas, które się psują, więc pracownica musi iść pomóc. Tworzy się chaos. Coraz częściej ktoś musi więc seniorom te zakupy przynieść. Czy będę to ja, 50-letnia kobieta? W końcu pewnie się wkurzę i powiem, że nie dam dłużej rady, więc trzeba będzie znaleźć rozwiązanie. Nie dość, że muszę pomagać moim dzieciom, pracować, to jeszcze mam się zajmować starzejącymi się rodzicami? To zwyczajnie niemożliwe. Państwo musi więc dać jakieś możliwości i zadbać o ich jakość, bo nie wpuszczę do domu kogoś, o kim nie wiem, jakie ma kwalifikacje, żeby opiekował się moją mamą. Tym bardziej że wiem, iż ona nie zaakceptuje kogoś źle wyglądającego, bo to pedantka, która nie może znieść widoku papierka na podłodze. A pomocy od młodszych nie ma i nie będzie, bo jest ich coraz mniej - zauważa Marlena Meyer.

- Weźmy historię starszego małżeństwa, w którym jest obłożnie chora i tylko leżąca pani oraz pan starający się, jak może, jej pomagać. Zachorował jednak na chorobę Alzhei­mera, więc córka - mająca wciąż niesamodzielne dzieci - wynajęła opiekunkę. Był tam zwyczaj, że mąż codziennie chodził rano po bułki i twarożek, bo jego żona bardzo lubiła takie śniadania. W którymś momencie opiekunka zorientowała się, że pan traci pieniądze, bo codziennie wypłaca z bankomatu 50 zł i wraca bez nich. Razem z córką postanowiły go śledzić, by sprawdzić, co robi z tymi pieniędzmi. Okazało się, że młodzi pracownicy dyskontu zorientowali się, że zna tylko banknoty i nie rozpoznaje już monet. Wydawali mu więc resztę wyłącznie w monetach, które on zostawiał. Poszły do kierownika, by zwrócić uwagę, że to zuchwała kradzież. A ten rozłożył ręce, że nic nie może zrobić, bo przecież reszta jest wydana, tylko klient jej nie zabiera. Ostatecznie ukarany został starszy pan, bo zabrano mu kartę do bankomatu, a córka zaczęła wydzielać mu pienią­dze. Jednocześnie był na tyle świadomy, że wiedział, co się stało, i czuł się upokorzony. I to jest historia z miasta, które opiekuje się osobami starszymi, ma dla nich bogatą ofertę. A mimo to jest tak mało zrozumienia, czym są choroby przebiegające z demencją. Zaczęliśmy w DPS robić dla rodzin chorych szkolenia na ten temat, prowadzone przez Marlenę. Ludzie często płakali. Poruszająca była historia kobiety, która nie radziła sobie w opiece nad mężem tylko w jednym aspekcie. Nie przeszkadzało jej, że leżał, że trzeba go było przewinąć itp. Ale kiedyś był wykształcony i kulturalny, a teraz zaczął używać obraźliwych słów. Dowiedziała się, że z jego strony to nie jest atak, tylko po prostu zostały mu w mózgu rytmiczne frazy, którymi próbuje się komunikować. Nie była w stanie jednak tego znieść i umieściła go w DPS - opowiada Agnieszka Cysewska.

Na uwagę, że może przydałaby się nie tylko edukacja, ale też więcej empatii czy ogólnego zwolnienia naszego życia, dzięki czemu łatwiej będzie różne rzeczy zauważyć, rozmówczynie reagują sceptycznie.

- Nie wierzę, że będziemy żyć wolniej. Zresztą, jeżeli ktoś coś zauważy, to dlatego, że wie, na co zwracać uwagę. No i każdy racjonalny człowiek rozumie, że kiedy ktoś nie zabiera monet z reszty, to dzieje się coś złego. I jeśli jest przyzwoity, to reaguje, zamiast go okradać - mówi Agnieszka Cysewska.

- Niemniej jednak potrzebujemy, żeby sklepy szkoliły personel na temat takich sytuacji, bo będzie ich coraz więcej. Ludzie będą wychodzić i nie płacić, mózg nie poda im instrukcji "wziąłeś, to musisz stanąć w kolejce i dać pieniądze". Albo będą przychodzić do sklepu kilka razy tego samego dnia i robić te same zakupy, do urzędów, by zapłacić dawno już opłacone rachunki, a w spółdzielniach mieszkaniowych zadawać te same pytania. Tego typu zachowania biorą się z dysfunkcji wywołanych konkretnymi zmianami w mózgu. Co można z tym zrobić? To nie jest rocket science, należałoby wypracować sposoby kontaktu między biznesem, działającym na obszarach zamieszkanych w większości przez osoby starsze, a pomocą społeczną. Nic by nie kosztowało, żeby wysłać raport do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej (MOPS), że obserwujemy, iż przychodzi do nas tyle osób w podeszłym wieku, z których część zachowuje się w okreś­lony sposób. Obawiam się jednak, że coś takiego zacznie się dziać dopiero wtedy, gdy to zjawisko przybierze postać epidemii. A to nas czeka, bo w Polsce mamy bardzo wiele osób z nieleczonym lub źle leczonym nadciśnieniem, chorobami układu krążenia. Tymczasem demencja naczynio­pochodna jest zapomnianym powikłaniem właśnie nad­ciśnienia, cukrzycy i chorób serca. Dziwi mnie, że NFZ tego nie dostrzega - stwierdza Marlena Meyer.

- Może jakimś długofalowym rozwiązaniem byłaby edukacja zdrowotna w szkołach, tam mogłoby się znaleźć miejsce na informacje o demencji. Ładujemy w dzieciaki masę wiedzy, a nie przygotowujemy ich zupełnie do życia. Nie chodzi oczywiście o diagnozę, bo od jej stawiania są lekarze, ale o znajomość symptomów i wiedzę, jak reagować, kiedy się pojawiają. Tyle że nie używamy w Polsce kalkulatora zaniechań, nie wiemy, ile kosztować nas będzie brak profilaktyki za pięć lat. Znów więc mówimy o konieczności zmiany systemowej, która niestety trwa dłużej niż jedną kadencję - zaznacza Agnieszka Cysewska.

- Rolę do odegrania ma też pomoc społeczna, przynajmniej w profilaktyce po diagnozie. Czym innym jest obniżenie ryzyka wystąpienia choroby przebiegającej z demencją, a czym innym redukcja szkód, gdy proces chorobowy jest już aktywny. Tu widziałabym rolę DPS w budowaniu świadomości społecznej właśnie przy okazji takich szkoleń, o których była mowa. Edukacji potrzebuje zarówno chory, by wiedział, że z demencją można żyć dobrze, jak i rodzina, która musi być przygotowana na to, że zmieni to dynamikę jej życia. Bliscy muszą się też przygotować do chronienia samych siebie, bo jeżeli dopuści się, jak to jest robione teraz, do "spsychiatryzowania" demencji (załatwienia problemu wyłącznie podaniem środków medycznych), to potem do DPS trafiają ludzie na tak silnych i licznych lekach przeciw­psychotycznych, że nie wiadomo, co z nimi zrobić. Jedyne, co można, to najpierw pacjenta odciąć od nich, wypłukać z substancji, które przyjmował przez lata, i dopiero wtedy można spróbować dowiedzieć się, czy "chodzi po ścianach", bo coś go boli i nie potrafi o tym powiedzieć, czy dlatego, że był tak długo niewłaściwie leczony. Olbrzymim obciążeniem w opiece nad ludźmi z demencją (i w ogóle nad ludźmi starszymi) jest polipragmazja3 i tym też trzeba się zająć - mówi Marlena Meyer.

- To jednak też jest bardzo trudne. Jesteśmy przyzwyczajeni, że to rodzice się nami opiekowali, więc odwrócenie sytuacji rodzi różne emocje. Na jedno szkolenie, i niestety tylko na jedno, przyszły trzy siostry, wszystkie po 50. roku życia. Zorientowały się, że z mamą coś jest nie tak, kiedy wydała wszystkie odłożone pieniądze na ogromne zakupy, a przez niepłacenie czynszu zrobiła długi na mieszkanie. Nie przyjmowały jednak do wiadomości, że to demencja. Zamiast tego postanowiły, że po spłaceniu zobowiązań, wynajmą mieszkanie mamy, a ona będzie u każdej z nich mieszkać po dwa tygodnie, w tym czasie pozostałe dwie będą wieść normalne życie. Zmiana środowiska co dwa tygodnie jest w takiej sytuacji czymś tragicznym. Mama przestała spać, zachowywała się irracjonalnie, miała zmienne nastroje, śpiewała, kłóciła się, paliła w łóżku, wywołała nawet pożar. Mimo to w czasie szkolenia siostry były tak zestresowane, że ciągle powtarzały "tak nie jest, tak nie jest", do tego o mamie mówiły tylko negatywnie i nie akcepto­wały, że to efekt choroby. Proponowałam, żeby przyszły kilka razy, posłuchały, wspólnie zastanowiłybyśmy się, co zrobić. Były tym wszystkim tak przytłoczone, że nie wróciły. Musimy więc być gotowi na to, że nie będziemy przekazywać wiedzy tylko tym, którzy chcą tę wiedzę mieć. Sporo ludzi ma nadzieję, że wystarczy jedna tabletka i problem zniknie, a życie wróci do normy. Demencja potrafi jednak zrujnować rytm życia i chorego, i rodziny. Redukcja szkód w takich warunkach jest szalenie dużym wyzwaniem - podkreśla Agnieszka Cysewska.

- Jednocześnie trzeba zauważyć, że te kobiety nie dostały zewnętrznego wsparcia w odpowiednim czasie. Wszystko się nawarstwiało, rozwijało i ostatecznie kryzys nabrał takich rozmiarów, że konieczne byłoby zaangażowanie nie jednej opiekunki, ale psychogeriatry, farmaceuty, lekarza rodzinnego, słowem: całego sztabu ludzi, który powinien sprawdzić, co się stało, że w ten sposób ich mama funkcjonuje. Do tego przydałby się pracownik socjalny jako koordynator, który poszedłby do mieszkania i zobaczył, co się w nim w ogóle dzieje - mówi Marlena Meyer.

- To byłaby kolejna zmiana systemowa. Mamy koordynatorów procesu leczenia w onkologii, pulmonologii, ale nie ma ich w demencji. Najlepiej, gdy zaangażowany jest także ktoś z rodziny, chociaż nie zawsze jest to możliwe. Te kobiety nie tylko nie były gotowe przyjąć diagnozy i wiedzy, były też tak obciążone długami, które narobiła mama, że bały się zrezygnować z pracy, by poświęcać jej więcej czasu. To tragiczna sytuacja i nic dziwnego, że je przerosła. A system zwykle nie ma w podobnych sprawach nic do zaoferowania. Dwójka moich dzieci miała diagnozę nowotworową. Zanim to w pełni przyswoiłam, za rękę prowadzili mnie lekarze, którzy dawali skierowania w przyspieszonym trybie. Nawet kiedy nie wiedziałam, o co chodzi, miałam do kogo zadzwonić, działał cały sztab ludzi. I moje dzieci z tego wyszły. Tak to powinno wyglądać również w przypadku demencji. Zamiast tego ktoś trafia ostatecznie do DPS, tam kadra jest nieprzygotowana, więc sobie nie radzi, stan chorego szybko się pogarsza. Powinny być specjalistyczne DPS wyłącznie dla osób z demencją. W Warszawie jest Centrum Alzheimera, ale to choroba tak złożona i wymagająca od pracowników tylu specjalizacji, że jest bardzo drogie. Samo­rząd warszawski i tak dopłaca do tej instytucji, wiele innych nie może sobie na to pozwolić. Wciąż jednak koszty są znacznie wyższe, bo o ile pobyt w wielu DPS to 6 do 8 tys. zł miesięcznie4, o tyle w Centrum Alzheimera cena przekroczyła już 12 tys. zł - mówi Agnieszka Cysewska.

Jak podkreślają Agnieszka Cysewska i Marlena Meyer, by przygotować się na wyzwania przyszłości, nie wystarczy przeorganizować DPS, nie wystarczy też po prostu dosypać im środków finansowych. Agnieszka Cysewska zaznacza:

- Jakkolwiek jest za mało kadry ze specjalistyczną wiedzą oraz pojawiają się głosy, że pomoc społeczna zawali się przez brak rąk do pracy, sama nie mam takiego przekonania. Dawniej, 20-30 lat temu, Polacy jeździli do pracy w Niemczech. Kraj ten był otwarty nawet na tych, którzy nie znali dobrze języka, ale mieli chęci, otwartość i szybko się uczyli. Podobnie wyglądało to w DPS w Anglii, Francji, Włoszech. Te osoby dostały też wsparcie od państwa i o tym warto pomyśleć. Za mojej kadencji w DPS przyszło kilka osób z Ukrainy. Proces przystosowania się do standardów pracy nie był prosty, ale czas szybko leci. Jeżeli tylko wiadomo, czego uczyć, na co zwracać uwagę, to da się to zrobić. Może nie ma co narzekać, że w Polsce nikt się nie garnie do pomocy społecznej, tylko zrobić to, co nasi zachodni sąsiedzi te kilkadziesiąt lat temu? Tamtejsze instytucje zdobywały pracowników. Ale to też trzeba przemyśleć systemowo.

- Moim zdaniem personel DPS jest ogromnie narażony na popełnianie błędów, bo nie został wyposażony w wiedzę. Zdobywa się ją przypadkiem, bo nie ma systemu kształcenia specjalistów pracujących w pomocy społecznej, na żadnym poziomie przygotowanie w zakresie demencji nie jest pełne. Nie jesteśmy przygotowani organizacyjnie, edukacyjnie, świadomościowo, czym są choroby przebiegające z demencją. Widzę zagrożenie, że sporo środków, które teoretycznie mogłyby bardzo pomóc, będzie wydawane bez sensu, bo decydenci nie mają pojęcia, jak duża jest grupa potrzebująca wsparcia oraz jak bardzo jest zróżnicowana - tłumaczy Marlena Meyer.

Dalsza część książki dostępna w wersji pełnej

1 Zaawansowany, interaktywny robot wykorzystywany do terapii osób z różnych grup wiekowych. Potrafi mówić, słuchać, poruszać się, reagować na swoje imię, rozpoznawać użytkownika, odbierać bodźce z otoczenia i zachowywać się adekwatnie do sytuacji.

2 Najczęstsza postać demencji, nieuleczalna i postępująca choroba neurodegeneracyjna, prowadząca do śmierci pacjenta. Chociaż choroba przebiega u każdego inaczej, występuje wiele powszechnie spotykanych objawów. Wczesne symptomy często są błędnie wiązane z wiekiem lub ze stresem. Z postępem choroby pojawić się mogą takie objawy, jak splątanie, drażliwość, agresja, wahania nastroju, trudności językowe, utrata pamięci długotrwałej. Chorzy wyłączają się w końcu z życia rodzinnego i społecznego. Za Wikipedią, dostęp na dzień 31.07.2025 r.

3 Przyjmowanie co najmniej pięciu leków jednocześnie.

4 W 2024 roku koszt pobytu w DPS wahał się od 4750 zł do nawet 12 087 zł, dane za: https://serwisy.gazetaprawna.pl/samorzad/artykuly/9726254,ile-kosztuje-dps-w-2025-roku-oplaty-i-nowe-przepisy.html, dostęp na dzień 31.07.2025 r.